Randi Nygård: Kjære forsamling

Transkript

1 Randi Nygård: Kjære forsamling Først vil eg takka for at eg blei invitert til denne konferansen. Det var ei overraskande henvending, og eg skal snakka litt om korleis det er å bevega seg rundt i rullestol. Dette er ikkje heilt daglegdags for meg, så eg får halda meg til manuset mitt... Tittelen min her i dag er rørslehemma. At eg har ein annan tittel i arbeidssamanheng, og at eg er medlem i ein forening som passar for meg, er ikkje vedkommande at eg står her og seier det eg seier. I dag er eg bare meg og representerar ingen andre. Rørslehemma er eit godt ord, men eg pleier å kalla meg funkis. Eg har vokse opp her på Stord, men har budd litt rundtom. Me flytta tilbake til Stord då gutungen skulle begynna på skulen. Eg har ein arveleg muskelsjukdom, og starta bruka rullestol for omlag 9 år sidan. Før det brukte eg ei krykke som hjalp meg å halda balansen. Eg venta så lenge, og beit så lenge i for å klara kvardagen, at då eg fekk rullestolen, var det ein lettelse å sleppa rompa si ned i den. Eg blei så mykje tryggare på 4 hjul enn på to ustødige bein. Det blei ein heilt ny måte å bevega seg på, og fridomskjensla enorm. No kom eg meg fram der eg ville. Kunne stikka opp på butikken, og eg kunne faktisk sjå meg rundt når eg var ute - ikkje bare stira i bakken etter ein liten singelstein som kunne gjera at eg datt. Me budde i Oslo då, og det tok ikkje lang tid før eg blei komfortabel med å ta T- bane og kunne ta ut på tur i marka. Ein gong suste eg avgårde mot eit bygg med glasfasade, og tenkte hau-hau, der kjem ein funkis i full fart. Eg blei skikkeleg overraaska då eg innsåg at det var meg! Det er ganske rart å sjå på seg sjølv som rullestolbrukar, for eg ser det ikkje sånn til dagen. Andres og eigne fordommar piplar fram når eg ser meg i ein spegel eller på bilder. Merkeleg, og litt nedbrytande at me assosierar rullestol med negative ting. Det er jo bare eit

2 hjelpemiddel, men eit veldig synleg eit. Ein legg ikkje så godt merke til eit høyreapparat... Arbeidssøkande funkis Det var fleire jobbar eg kunne ha søkt på her på Stord då me ville flytta tilbake igjen, men der fysiske begrensingar sette ein stoppar for det. Sorenskrivarkontoret og Stord Vidaregåande skule er eksempel her. Å skaffa seg deltidsjobb er i utgongspunktet ikkje så lett, og at det skal vera framkomeleg med rullestol er endå vanskelegare. Eg er jo i ei prioritert gruppe arbeidssøkjarar. Reaktivisering av uføre er eit satsingsområde. Det er vel og bra, og Aetat Stord har vore greie å forholda seg til for min del. Eg jobbar no hos Aker Kværner Stord i 60 %, og då eg starta der gjekk det fort å skaffa seg ny arbeidsplass-stol. Hjelpemiddelsentralen i Hordaland var og raske med å hjelpa til med tilrettelegging der. At kanskje arkivet ligg i andre høgda, det er ikkje breidt nok å passera skranken, kontordelen av bedriften ligg i andre høgda, er slike små ting som stengjer meg ute. Eg var mykje meir på barrikadane då eg først starta bruka rullestol, men har roa meg ned noko dei siste åra. Det er noko med å bruka energien opp på ting ein ikkje får gjort så mykje med. Likevel er dette både sårt og frustrerande å erfara. Ordet diskriminering ligg mykje å gløda på lur i slike tilfelle. For det er viktig for meg å ha eit arbeid å gå til. Det er viktig å føla at nokon har behov for mi arbeidskraft. Det er så utruleg viktig at eg har arbeid utanfor heimen. Å koma seg fram der ein skal Det er ikkje så vanskeleg å koma seg fram her i Leirvik. Eg kan ikkje uttala meg om resten av Sunnhordland, for eg fartar ikkje så mykje rundt i distriktet. Dei fleste bygg og tenester er greie å ta seg fram i - i alle fall med elektrisk stol. Noko nesten ingen tenkjer på er kor

3 effektivt utestengjande hydraliske dører er for manuell stol. I manuell stol skal ein trilla to hjul og opna døra, og då treng ein rett og slett tre armar! Det er fint å sjå på, ei investering og nesten vedlikehaldsfritt med brustein. Har nokon av dykk prøvt å køyra rullestol på brustein? Altså, støypejerns-bh hjelper ikkje då! Då får eg rista meg skikkeleg, du. Av og til når eg ser korleis ein har løyst problemet overgangar og kantar, tenkjer eg at "Kunne dei ikkje bare ha spurt ein av oss i stol korleis det er best?" Eg veit jo at det er lover og reglar og forskrifter som skal sikra at bygginga blir rett, men av og til hadde det vore lettare å spørja ein av oss. Stord Sjukehus bygde eit tilbygg, og hadde bl.a. rigga til nye handikaptoalett. Eg var på besøk der, og tenkte at no skulle eg ta ein titt på desse. Det såg veldig flott ut. Sjølve toalettet var høgt og fint og det var god plass å bevega seg på. Men å få vaska hendene og pudra naso gjekk ikkje an. Såpe, papir og spegel var langt oppå veggene. Offentleg transport Bussen som passerar kvar time stoppar 20 meter frå huset mitt. Eg kan ikkje bruka den. Eg må bruka bil eller drosje. Med ombygd bil som er ofte på verkstad, blir det mykje drosje. Det er kvart fylke som sjølv vel kva form for tilskot dei skal gje til brukarar av TT-kort. I Hordaland får eg ein sum inn på kortet mitt kvart halvår. Når eg har brukt opp dei pengane, betalar eg alt sjølv. Summen dekker omlag 4-5 reiser i halvåret. Drosjeløyvehavaren står fritt til å ta ein fast pris per reise, eller å ta takstameter + 200,-. Han står altså fritt til å ta 200,- kroner for å festa stolen min med 3 stropper. I Oslo fekk eg tildelt antall reiser kvart år - i mitt tilfelle 165 reiser, der eigendelen per tur var 22 kroner då me flytta derfrå for snart 3 år sidan.

4 Eg var i London rett før jul, og der hadde nesten alle drosjar og bussar rampe, så så greit var det. Her hadde dei gjort grundig arbeid. Eg har ikkje detaljkunnskap om desse tinga, men før overgangsfeltet var nedgongen rosa og med riller, slik at ein blindestokk kunne føla at no nærma ein seg overgangsfeltet. Fantasktiske greier som eg aldri har tenkt på, men som sikkert fungerar heilt flott. Eg har også sett noko liknande i Baskerland. Bussane på den baskinske landsbygda har også ramper og krokar til å festa barnevogner og rullestolar med. Det offentlege rom Noko som ofte er plagsomt, er at eg er så synleg. Folk ser meg fordi eg er annaleis, og eg treff på mange slags haldningar. Det er overraskande mange som tenkjer rullestol = hjerneskade. Det går jo sjølvsagt ikkje an å bry seg om det, men fortvilande? Ja. Når eg er på ei framsyning av kino, teater eller konsert sit eg ofte utfor alle andre. Utfor 6. rada i kinosalen i Stord kulturhus er gøy! Då sit eg ein meter over dei eg er saman med, og føler at eg har 250 par auger i ryggen. Friluftsliv og reiseliv. Å koma seg ut og lufta seg er bra for alle. Det kan vera skummelt å ta nye stiar, for når dei ikkje er skilta, veit eg jo ikkje om eg kjem meg fram eller tilbake. Turstiar burde vore merka og stadig vedlikeholdt. Det er ganske fortvilande ein gloheit sommardag at det ikkje er rampe ut i sjøen. Joda, det er ein i Sponavikjo, men har nokon av dykk sett på den i det siste? Eg vågar ikkje å gå ut på den. Den er fullstendig overgrodd av tare, og livsfarleg. Eg likar å reise, men det krev enormt med planlegging og bekymring. Den verste opplevinga var Moskva sist vår, og den greiaste til no var London i desember. På flyreiser søkjer eg om den assistansen eg treng når eg tingar billetten. Ein må ikkje kunna så mykje baskisk for å få rett hjelp

5 når eg skal landa i Bilbao. Internasjonale kodar seier alt. Det er flott at brannmannsløft og bærestol er det som trengs. Det einaste eg treng då, er å læra meg "takk" på det rette språket, og det gjer ein vel uansett når ein reiser på besøk til eit anna land... Då eg kom nyskulert frå reiselivslinja på Norsk Hotellhøgskule i Stavanger i 1993, var eg skikkeleg gira på å gjera det store for reiselivet i Sunnhordland. Slik blei det ikkje, men då hadde eg mange gode tankar. Det gledar meg å lesa nokon av dei same tankane i utkastet til fylkesdelplanen. Dei to mest krevande segmenta i reiseelivsbransjen er seniormarkedet og handikapmarkedet, og begge er voksande. Om ein tilpassar fasilitetane til desse markeda, har ein dekka heile fjøla. Rett og slett. Å skaffa seg eigna husvære Eg var veldig heldig i alle tings tilfeldighet då me var på husjakt på Stord. Å skaffa seg bustad som er tilrettelagt for funkisar er ikkje lett. Me har det veldig fint og praktisk der me bur no. Eg likar godt å få besøk, og det er bra, for eg har ikkje nokon eg kjenner her eg kan besøkja. Det er rett og slett for mykje trapper. Morsrolla og inkludering i felleskapet Dette er vel litt på sida av temaet her i dag, men eg vil likevel innom emnet. Eg har ein galant ung mann heime på 8,5 år. Han har truffe mange folk med forskjellige handikap, og har såleis eindel erfaringar som andre på hans alder ikkje har. Det er heilt naturleg for han å halda døra opp for meg og sei: Damene først! Han har plikter og oppgåver i huset som kanskje ikkje andre har, og eg trur ikkje akkurat at han tar skade av det. Det er viktig for oss å læra han å ha omtanke og omsorg for andre. Me trur at det vil vera kjærkomen handbagasje gjennom livet. Det flott at det finnes andre rullestolbrukarar som har vore der før meg. Litlabø skule har ein

6 lærar som brukar rullestol, og det var heilt fantastisk for meg å erfara då gutungen skulle begynna der. Eg skal jo følgja opp poden og gå på foreldremøte og slike ting. Her er altså ingen hindringar! Det er heilt storarta. Eg trur at skal me funkisar gli lett inn i mengden, må ungane oppleva oss og erfara at me rett og slett er lik andre, bare at me ikkje går så mykje. Haldingane deira blir vonaleg annaleis enn dei eg kan treffa på av vaksne folk no. Eg treng ikkje klapp på skuldera min fordi eg har peika ut kor renseriet er, eller å høyra at eg var flink når eg kan fortelja kva klokka er. Det er trist at gamle damer nærmast insisterar på å kjøpa is til ein vaksen mann i rullestol. At dei snakkar dikkedikksnakk, og trur at han er 5 år i hovudet og har lyst på is heile tida. La oss håpar at dei ungane som går i grunnskulen no får andre haldningar. Takk for meg