«Vanvittig mye å finne ut av» Kreftrammedes opplevelse av støtte fra det offentlige, nærmiljøet og arbeidsplassen

Transkript

1 Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen Tvetene, Roy Nielsen, Jonn Syse, Tone Fløtten og Steffen Torp «Vanvittig mye å finne ut av» Kreftrammedes opplevelse av støtte fra det offentlige, nærmiljøet og arbeidsplassen

2

3 Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen Tvetene, Roy Nielsen, Jonn Syse, Tone Fløtten og Steffen Torp «Vanvittig mye å finne ut av» Kreftrammedes opplevelse av støtte fra det offentlige, nærmiljøet og arbeidsplassen Fafo-rapport 2007:31

4 Fafo 2007 ISBN ISSN Trykk: Allkopi AS Omslag: Fafos Informasjonsavdeling Omslagsfoto: Betty Johnsen, januarpike i Kreftforeningens Lykkekalender. Fotograf: Lasse Berre. Billedkunstner Kristine Maudal. Kunstprosjektet «Lykke» er et resultat av flere menneskers engasjement for å bidra til Kreftforeningens og Foreningen for Brystkreftoperertes arbeid med å hjelpe de som blir rammet av kreft. Kalenderen er å få kjøpt på kreftforeningen.no

5 Innhold Forord... 5 Kapittel 1 Bakgrunn, innledning 7 Tema problemstillinger...7 Forskningsspørsmål... 8 Gangen i rapporten Kapittel 2 Forskningsopplegg og metode 11 Kvalitativ metode...11 Rekruttering av informanter Gjennomføring av intervjuene Informantene Sykehistoriene Representativitet og vurdering av datamaterialet Kapittel 3 Møtet med hjelpeapparatet 17 Hvilke tjenester og ytelser har kreftrammede mottatt? Hvor er hullene i hjelpeordningene? Kunnskap om hva som finnes av tilbud...31 Kunnskapen i hjelpeapparatet...31 Opplevelsesdimensjonen Oppsummering er det et mønster i fortellingene? Kapittel 4 Familie, nærmiljø og nettverk 37 Familien Venner Nærmiljø og frivillige organisasjoner Sammenfatning Kapittel 5 Forholdet til arbeidslivet 45 Arbeidsmarkedstilknytning Årsaker til endring...47 Tilrettelegging på arbeidsplassen og forholdet til arbeidsgiver...51 Mangel på ork... 54

6 Kapittel 6 Familiens økonomi 57 Opplevelse av økonomisk usikkerhet...57 Hushold med god utgangsøkonomi Hushold med økonomiske problemer Oppsummering Kapittel 7 Sammendrag og oppsummering 65 Møtet med hjelpeapparatet Til ettertanke Referanser Vedlegg 1 Kreftforeningens levekårsdatabase Vedlegg 2 Intervjuguide

7 Forord Denne rapporten er en delrapport i prosjektet om kreftrammedes levekår som Fafo og Høgskolen i Vestfold gjennomfører på oppdrag fra Kreftforeningen. Dette prosjektet består av fem moduler: Kunnskapsstatus Barn og unges situasjon i kreftrammede familier Kreftsykdom og økonomiske støtteordninger Kreftsykdom og arbeidsliv Kreftsykdom og privatøkonomi I prosjektets første rapport presenterte vi en gjennomgang av eksisterende kunnskap om kreft og levekår, basert på tidligere forskning. I prosjektet benyttes flere ulike metoder for å studere kreftrammedes levekår. Prosjektet baserer seg på kvalitative dybdeintervjuer, en spørreskjemaundersøkelse og analyse av registerdata. De forskjellige metodene vil ha noe ulik vekt i de ulike delene av prosjektet. I modulen som omhandler støtteordninger, vil for eksempel dybdeintervjuene være den viktigste informasjonskanalen. De to siste modulene om arbeidsliv og privatøkonomi vil primært hente data fra registre og spørreskjemaundersøkelsen. Endelig rapport fra disse tre modulene vil ikke være ferdig før hele datainnsamlingen er gjennomført. Denne delrapporten som tar for seg de kvalitative intervjuene, må derfor betraktes som en del av rapporteringen. Vi vil drøfte temaer fra alle de tre siste modulene, men med en noe sterkere vektlegging av støtteordninger og møtet med hjelpeapparatet. I tillegg til å rapportere fra de kvalitative informantintervjuene har vi gått gjennom Kreftforeningens database over søkere til deres ordning med økonomisk støtte. Dette er lagt inn som et vedlegg i rapporten. Prosjektet gjennomføres som et kollektivt prosjekt i samarbeid mellom en gruppe forskere på Fafo og Høgskolen i Vestfold. Følgende er med i prosjektteamet: Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Roy Nielsen, Jonn Syse, Steffen Torp og Karin Gustavsen Tvetene. Tone Fløtten og Karin Gustavsen Tvetene er prosjektledere på henholdsvis Fafo og Høgskolen i Vestfold. Hele prosjektteamet har vært involvert i planlegging av prosjektet og diskusjoner underveis. 5

8 I arbeidet med denne rapporten har arbeidsfordelingen vært som følger. Intervjuene ble foretatt av Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen Tvetene og Jonn Syse. Det er også disse tre som har gjort analysene av materialet. Rapportteksten er hovedsaklig skrevet av Arne Backer Grønningsæter og Karin Gustavsen Tvetene, og førstnevnte har hatt ansvaret for å redigere teksten. Vedlegg 1 er skrevet av Roy Nielsen. Prosjektteamets øvrige medlemmer har deltatt i diskusjoner i prosjektgruppa og gitt kommentarer og innspill underveis. En referansegruppe bestående av Alv Dahl, Sophie Fosså, Bente Kringlebotten, Ole Alexander Oppdalshei og Bente Øverli har bidratt med innspill og kommentarer. Bente Kringlebotten skal ha takk for hjelp med rekruttering av informanter. Til sist en stor takk til informantene og deres familier som stilte opp med sin tid og sine erfaringer. Vi håper vi har formidlet det de har fortalt oss, på en måte som gir en stemme til kreftrammede i Norge. Fafo og Høgskolen i Vestfold, november 2007 Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen Tvetene, Roy Nielsen, Jonn Syse, Tone Fløtten og Steffen Torp 6

9 Kapittel 1 Bakgrunn, innledning Tema problemstillinger Utgangspunktet for prosjektet om kreft og levekår var en opplevelse, blant annet fra representanter for Kreftforeningen, av at de økonomiske og sosiale konsekvensene av langtidssykdom er undervurdert som problem, og at det i helsetjenesten var lite fokusering på økonomiske og sosiale aspekter ved de kreftrammedes situasjon. Tidligere har det vært forsket lite på økonomiske og sosiale konsekvenser av kreftsykdom. Sosiale forhold rundt kreftrammede er imidlertid i den siste tiden kommet sterkere på dagsorden, og det pågår nå flere prosjekter, både i Norge og Norden, som tar opp slike temaer. Denne forskningen er omtalt i en tidligere rapport fra prosjektet (Fyhn og Nielsen (red.) 2006). Prosjektet representerer en levekårstilnærming til forståelsen av kreftrammedes situasjon. Levekårsforskning kan bidra til å belyse sammenhenger mellom helse og levekår gjennom sitt fokus på å avdekke sosiale ulikheter på forskjellige områder. Et individs levekår er avhengig både av forhold den enkelte har kontroll over, men også av forhold som ligger utenfor individets kontroll. Langtidssykdom innebærer for pasienten og hans/hennes familie en rekke sosiale og økonomiske problemer som kan ha store direkte virkninger på deres livssituasjon og store indirekte konsekvenser for hvordan den medisinske behandlingen fungerer. Det finnes mye dokumentasjon på sammenhengen mellom sosiale problemer og helse, men det finnes lite dokumentasjon på hvordan langtidssykdom påvirker sosiale og økonomiske forhold (Borgeraas mfl. 1996, Borgeraas 2006). Den nordiske levekårsmodellen opererer med tre grunnbegreper: ressurser, arenaer og levekårsresultater (se for eksempel Fyhn og Dahl 2000). Logikken i resonnementet er at folk setter inn sine ressurser på samfunnsmessige arenaer for å få et utbytte i form av sosiale goder, det vil si levekår. Relevansen av en slik tankegang for en gruppe med langtidssykdom er at denne gruppa har mindre av ressurser som helse, overskudd og handlingskapasitet. I et prestasjonsorientert samfunn er dette sentrale ressurser. Dermed vil også den langtidssykes utbytte les levekårene bli svakere. 7

10 Tradisjonelt søker en levekårsundersøkelse å gi en bred og omfattende redegjørelse for fordelingen av en lang rekke levekårskomponenter, deres nivå og hopningstendenser. Dette prosjektet tar for seg et snevrere tilfang av levekårsområder. Det er særlig ressurser i form av ulike støtteordninger, arbeidsliv og økonomiske forhold som står i sentrum. Møtet med hjelpeapparatet og økonomiske støtteordninger er to sentrale begreper i rapporten. Det er valgt en bred tilnærming. Både helsetjenestene og sosial- og velferdstjenestene (herunder inntektssikringsordningene) er inkludert i analysene. Også private hjelpeinstanser, enten de hører hjemme i markedet (eksempelvis forsikringsselskap) eller i de kreftrammedes nettverk, er trukket inn i det nettet av mulige hjelpeinstanser som informantene forholder seg til. De økonomiske støtteordninger kan deles i minst fire typer. For det første er det inntektssikringsordningene. Disse omfatter for eksempel pensjon, trygd, sykepenger og sosialhjelp. De offentlige ordningene suppleres i noen grad med private pensjoner og forsikringer. For det andre finner vi ordninger som kompenserer for økte utgifter. De viktigste er grunn- og hjelpestønad fra folketrygden. Dessuten har økonomisk støtte fra Kreftforeningen en slik kompenserende funksjon. For det tredje finnes det hjelpeordninger som innebærer at kreftrammede slipper utgifter. Det kan for eksempel være gratis hjelpemidler, støtte til transport eller sterkt subsidierte ordninger som hjemmehjelp. Til slutt er det støtte fra nettverk og familie. Dette kan enten være direkte økonomisk støtte eller støtte som mer indirekte har økonomisk betydning for familiene. Kunnskap om viktige sider ved kreftrammedes levekår vil kunne bidra til arbeidet med å utvikle hjelpeapparatet slik at det blir i stand til å fange opp de faktiske problemene kreftrammede konfronteres med. Det er et viktig mål med analysene i prosjektet å skaffe fram relevant kunnskap for videre politikkutforming. Forskningsspørsmål I studien av de økonomiske støtteordningene som er tilgjengelige for kreftrammede, er hovedproblemstillingen om de og deres pårørende oppfatter dagens økonomiske støtteordninger som tilstrekkelige og relevante. Hvilke behov oppfattes som sentrale, og hvilke av disse behovene blir dekket gjennom dagens inntektsikringsordninger? Dette må sees i sammenheng med utformingen av trygde- og stønadsordningene, for på den måten å undersøke om disse ordningene tar opp i seg de behov som brukerne mener de har. De offentlige støtteordningene suppleres av andre former for støtte som mobiliseres rundt den enkelte pasient. Det gjelder støtte fra familie og nærmiljø, så vel som fra frivillige organisasjoner (hovedsaklig Kreftforeningens egne ordninger). Kreftforeningens midler er begrenset og utgjør et lite, om enn viktig, supplement for

11 noen få. Det er foretatt en egen gjennomgang av hvem som benyttet seg av Kreftforeningens egne ordninger. Hva kjennetegner de kreftrammede som søkte om slik støtte, og hva ble det søkt om støtte til? Se vedlegg 1 til rapporten. Behovet for og erfaringene fra Kreftforeningens ordning med muligheter for å søke om økonomisk støtte fra foreningen leder til spørsmålet om det er støttebehov som ikke dekkes av de offentlige og private støtteordningene, som det helse- og sosialpolitiske apparatet forutsettes å dekke. Det er riktignok et fåtall av landets totale kreftrammede som søker om støtte, men det kan hende at disse synliggjør behov som avdekker mangler ved de eksisterende offentlige støtteordningene. Dermed reises spørsmålet om det er mange kreftrammede som får sosiale og økonomiske problemer som følge av sykdommen. Når det gjelder kreft og økonomiske støtteordninger, er fire hovedspørsmål med underproblemstillinger særlig relevante: Husholdningens inntektsbehov: Hva kjennetegner inntektssituasjonen og bruk av de offentlige støtteordningene i de kreftrammede familiene? Dette spørsmålet må konkretiseres når det gjelder hvilke ordninger som benyttes, mangler og problemer ved og eventuelle huller i disse ordningene. I tillegg til inntektssituasjonen kommer også spørsmålet om det er ekstrautgifter som påvirker familiens økonomiske situasjon. Bruk av supplerende ordninger: I hvilken grad fant de kreftrammede familiene det nødvendig å supplere de offentlige ordningene? Hvordan skaffer de eventuelt midler til dette? Hvordan ser kreftrammede på kvalitet og relevans av tjenester og overføringsordninger? Erfaringer og kunnskap i hjelpeapparatet: Hvilke erfaringer har de kreftrammede familiene med kunnskapen i og bistanden fra hjelpeapparatet? Hvordan oppleves møtet med offentlige etater som sosialkontor, trygdekontor, arbeidskontor, kommunehelsetjeneste, pleie-, omsorgs- og hjemmetjenester? Hva med skolene, pedagogisk-psykologisk tjeneste, skolehelsetjeneste og andre tjenester som for eksempel barnevern? Hvilke erfaringer har de kreftrammede med spesialisttjenester som psykiatri, fysioterapi og lignende ikke-kreftbehandlende tjenester? Støtte fra arbeidsgiver og forsikringsordninger: I hvilken grad har de kreftrammede familiene mottatt økonomisk støtte fra arbeidsgivere og forsikringsordninger? I den kvalitative delen av analysen, som presenteres i denne rapporten, vil det være begrenset mulighet til å se på alle disse dimensjonene. Denne gjennomgangen av de kvalitative intervjuene går mer i dybden på den enkelte pasients opplevelser av møte med hjelpeapparatet, avhengighet av familie og nettverk, arbeidsforhold og sykdommens konsekvenser for familiens økonomi. Den kvalitative tilnærmingen gir oss mulig

12 het til å se sammenhengen i den enkelte informants erfaringer og opplevelser, og til å fange opp viktige problemområder for videre analyser. Gangen i rapporten Rapporten bygger på intervjuer med 18 kreftrammede. Intervjuene er basert på en felles temaguide og er i hovedsak gjennomført i første kvartal Temaguiden ligger som vedlegg 2 til rapporten. I metodekapittelet presenteres en grundigere gjennomgang av rekrutteringsprosessen og hvem informantene er. Delrapport 1 fra prosjektet presenterte en kunnskapsoppsummering (Fyhn og Nielsen (red.) 2006). Denne oppsummeringen fungerer som bakgrunnsinformasjon for denne rapporten og vil ikke bli gjentatt her. Innledningsvis presenteres forskningsopplegg og metode, arbeidsprosessen med datainnsamlingen og hvilke problemer det var underveis knyttet til rekruttering av informanter. Videre gis dessuten en presentasjon av informantene og deres bakgrunn og en diskusjon om muligheter og begrensninger i datamaterialet. Kapittel 3 (om møtet med hjelpeapparatet) og kapittel 4 (om familie og nettverk) er i mer snever forstand relatert til prosjektets modul 3 om kreftsykdom og økonomiske støtteordninger. Kapittel 5 og 6 (om arbeidsliv og familieøkonomi) er relatert til prosjektmodulene om arbeidsliv og privatøkonomi. I konklusjonskapittelet søker vi å se disse temaene i sammenheng og presenterer noen forslag til mulige løsninger på de problemene analysene har avdekket. 10

13 Kapittel 2 Forskningsopplegg og metode Datagrunnlaget for denne rapportens diskusjoner er en kvalitativ studie. 18 voksne informanter er intervjuet. Det primære siktemålet med studien har vært å få kunnskap om voksne, kreftrammedes erfaringer med hjelpeapparatet, arbeidslivet og levekårsbehov i hverdagen under og etter kreftsykdommen. Kvalitativ metode Kvalitative metoder er en betegnelse som viser til både teknikker for datainnsamling og analyseform. Det legges vekt på informantens egen forståelse av det fenomenet som studeres. Metoden krever høy grad av sensitivitet for informantens fortellinger. Forskningsprosessen er systematisk ved at forskeren har forhåndsbestemte temaer og dimensjoner som skal belyses. Samtidig kreves det at forskeren er åpen for hva informantene har å si henne/han. Dette krever både sensitivitet overfor informanten samt fleksibilitet overfor eget forskningsprosjekt (Patton 1990). Forskningsprosessen i kvalitativ metode er refleksiv, ved at tolkning står sentralt i hele prosessen. Kvalitative data er spesielt egnet til å gi såkalte tykke beskrivelser. Det vil si at dataene kjennetegnes av en fortellende form hvor detaljrikdommen er framtredende. Data fra dybdeintervjuer slik de er benyttet i denne rapporten, er et eksempel på slike tykke beskrivelser. Det avgjørende er hvordan personen som intervjues, selv opplever og forstår temaet intervjuet dreier seg om. Informantens generelle meninger om temaet som undersøkes, er ikke det sentrale, men de konkrete handlinger og erfaringer fra hverdagslivet. Funn i kvalitativ forskning omhandler for eksempel informanterfaringer som er nytt for forskningsområdet som studeres. Videre kan det være erfaringer som utdyper andre studier eller teorier på området, eller det kan være erfaringer som kan nyansere bildet av tidligere funn. Datamaterialet kan sies å ha nådd et metningsnivå når informantenes fortellinger og/eller uttrykk ikke lenger bringer inn nye perspektiver til området som studeres. Målet med å bruke kvalitative metoder i denne fasen av prosjektet om kreft og levekår er derfor å få fram et bredt spekter av erfaringer. 11

14 Rekruttering av informanter Rekruttering og avtale om intervjuer av informanter har vært tidkrevende og til dels et nitidig arbeid. Rekruttering av vokseninformanter har delvis gått parallelt med rekruttering av barneinformanter til delprosjekt 2 om barn og unges situasjon i kreftrammedes familier. Arbeidet med rekruttering av informanter startet i juni Følgende aktiviteter har vært utført: Annonser i pasientforeningsblader Utdeling av skriv på rideleir i regi av Kreftforeningen Utdeling av informasjonsskriv til ledere i alle pasientforeninger som Kreftforeningen har kontakt med Rekruttering gjennom Kreftforeningens apparat. I den forbindelse hadde vi telefonmøte med Kreftforeningens sosionomgruppe, regioner Utsendelse av informasjonsskriv til fire kommunale sosialtjenester Forsøk på bruk av snøballmetode Samtlige informanter ble rekruttert via de forskjellige tiltakene som ble gjennomført i samarbeid med Kreftforeningen. Rekrutteringsforsøkene via sosialtjenester og via snøballmetode førte ikke til at vi fikk flere informanter. Noen av de som meldte seg, falt fra i løpet av prosessen. Det skyldtes blant annet sykdomsutvikling og i ett tilfelle dødsfall. I slutten av mars 2007 hadde vi gjennomført intervjuer med 18 vokseninformanter. Informantrekrutteringen ble en mer langvarig og ressurskrevende prosess enn forventet, men det er ikke første gangen en har strevd med å rekruttere informanter i forbindelse med dybdeintervjuer. Det er allikevel vanskelig å vite hvorfor dette ble en så pass tung prosess. Det kan skyldes at informasjonsmaterialet ikke var godt nok. Vi fikk noen tilbakemeldinger på at enkelte opplevde spørsmålene som invaderende i familiens liv. Dette ble særlig knyttet til det at vi både prøvde å rekruttere barn og voksne i de samme familiene. Det er også mulig at vi ikke tydelig nok fikk fram hvorfor dette var et viktig prosjekt. Av forskningsetiske grunner var rekrutteringen basert på prinsippet om at informantene måtte melde seg selv. Det krever motivasjon for å gå til et aktivt skritt å melde seg som informant. Hovedproblemet er nok allikevel at mange av målgruppene er i en stressende situasjon i utgangspunktet, og det å bruke tid og krefter på å slippe forskere inn på livet oppleves som en ekstrabelastning. Rekrutteringsprosessen, ikke minst det faktum at de fleste ble rekruttert gjennom Kreftforeningens kanaler, kan ha ført til en skjevhet blant de intervjuede. Dette blir diskutert senere i kapittelet. 12

15 Gjennomføring av intervjuene Intervjuene har hovedsakelig blitt gjennomført ved personlig møte. Telefonintervju ble benyttet i fire tilfeller der det var tydelig at informanten både selv ønsket dette og var i stand til å gjennomføre et intervju pr telefon, og der det i tillegg var praktiske grunner til at det var vanskelig å få til et personlig møte. Ved personlig møte reiste forskeren, etter avtale, hjem til informanten. De fleste intervjuene er tatt opp på bånd. I noen tilfeller ble det tatt notater, og i disse tilfellene er det foretatt en løpende informantvalidering, ved at informanten i etterkant av intervjuet fikk anledning til å korrigere forskerens oppfatning og forståelse av det intervjuobjektet hadde fortalt. Dette ble gjort ved at forskeren leste opp sine notater og informanten kommenterte dette. Informantene Målet med å gjennomføre kvalitative intervjuer var å gjøre det mulig å gå i dybden på hvordan den enkelte familie møtes av støtteapparatet, og hvordan de eksisterende støtteordningene fungerer. Informantene skulle representere familier med to foreldre og barn, enslige forsørgere, par uten barn og enslige som lever alene. Det var dessuten et mål å intervjue både personer som var i fast arbeid når de ble syke, og personer som var uten en slik tilknytning til arbeidslivet. Det var likeledes et mål å få med informanter som representerte en spredning når det gjelder inntektsnivå, men vi var primært på jakt etter folk med lavere eller midlere inntekter. Sammensetningen av informanter er som tabell 1 viser, langt på veg i tråd med disse målsettingene. Tabell 1 Informanter etter kjønn og familiesituasjon. Antall Menn Kvinner Sum Enslige Enslige med barn I parforhold I parforhold med barn Sum Når det gjelder inntekt og yrke, befinner de fleste informantene seg i det midlere sjiktet. Inntekten er registrert før og etter diagnosetidspunktet, slik at tidspunktet for registrering av inntekt avhenger av når informantene fikk diagnosen. Den høyeste 13

16 registrerte samlede husholdsinntekten er cirka kroner brutto (i år 2000). De med lavest inntekt er uføretrygdede med en årlig inntekt rundt kroner brutto. Hovedparten av informantene ser ut til å befinne seg noe, men ikke dramatisk, under det gjennomsnittlige inntektsnivået for norske familier. Fem av informantene har bakgrunn fra helsesektoren (for eksempel som sykepleier eller fysioterapeut), fire har høyere akademisk utdanning, fire er trygdet (uføretrygdet eller alderspensjonert), to er studenter og tre har annen bakgrunn. Informantene er mellom 22 og 75 år, fjorten av informantene er mellom 40 og 60 år. Det er stor geografisk spredning. Selv om Vestfold, Buskerud og Telemark er overrepresentert, befinner informantene seg over hele landet. Bare én av informantene har utenlandsk bakgrunn. Selv om informantene representerer det mangfoldet som ble etterstrebet, representerer de ikke hele bredden i befolkningen. Det er forholdsvis mange kvinner, de representerer i stor grad middelklassen og den mest yrkesaktive aldersgruppa. I tillegg til skjevheten når det gjelder kjønn, er kanskje det mest problematiske ved sammensetningen av informantgruppa at det mangler personer med svært lav inntekt, de en kan tenke seg at i større grad enn andre merker eventuelle problemer med mangler i inntektssikringssystemet. Vi hadde som mål å få en spredning når det gjelder arbeidsmarkedstilknytning, særlig mellom informanter med og uten slik tilknytning. Dette målet er nådd, men det er også her en skjevhet. Det er bare én av informantene som på intervjutidspunktet er i full stilling. Dette har delvis sammenheng med overrepresentasjonen av kvinner, som generelt i større grad enn menn arbeider i deltidsstillinger. Personer med tilknytning til helsesektoren er overrepresentert, og flere av disse informantene er sykepleiere. Dette er en gruppe som derfor også har en profesjonell tilknytning til de problemstillingene vi tar opp. De er med andre ord svært informerte informanter. Deres betraktninger vil være preget av dette. Samtidig er det interessant å få refleksjoner fra personer som har sett systemet fra flere sider. Det er også slik at flere av informantene kan beskrives som «profesjonelle» brukere. Noen av dem har vært syke lenge, er storforbrukere av helsetjenester og har lært mye om hvilke tilbud som finnes og hvilke ting de har krav på. Med Internett og moderne informasjonsteknologi har mange lett tilgang på mye informasjon. De kan dermed karakteriseres som svært informerte pasienter og har utviklet en slags ekspertise på sin egen situasjon. Slike brukere stiller hjelpeapparatet overfor nye utfordringer. Sykehistoriene Informantenes sykdomshistorie varierer fra de informantene som har hatt en kreftdiagnose med kort behandlingstid, til de som har hatt eller har flere former for kreft, spredning, og/eller tilleggssykdommer som oppstod før eller etter kreftsykdommen. 14

17 Sykdomsbildet blir en variabel i analysen av det samlede materialet da dette naturlig nok påvirker levekårene. Brystkreftrammede er overrepresentert blant informantene. Det er åtte som har den diagnosen. Tre av disse har etter brystkreftdiagnosen fått andre diagnoser i tillegg, en fikk kreft i livmorhalsen, og en fikk hudkreft. En tredje fikk spredning til lymfene. For øvrig fordeler informantene seg på personer med kreft i øre/nese/hals (3), hjerne, tykktarm, endetarm, lymfeknutene, eggstokk og nyre. Informanten med tykktarmkreft fikk spredning til lever og nyre. Noen av informantene har i tillegg lengre sykehistorier med diagnoser som revmatiske lidelser og løsemiddelskader. Dette betyr at selv om det er flest brystkreftdiagnostiserte, er det stor variasjon når det gjelder varighet av kreftsykdommen og samspillet med andre helseproblemer. Informantene representerer alt fra personer med relativt enkel brystkreftbehandling til pasienter med svært omfattende og langvarig sykehistorie. Det kan være opptil trettifem år med omfattende behandling, enten for kreft, for andre sykdommer eller for ettervirkninger av tidligere kreftbehandling. Informantenes sykdomsbilder er høyst individuelle. Det er likevel mulig å inndele historiene i tre grove kategorier: Den første gruppa består av personer med én kreftdiagnose og relativt kort sykdoms- og behandlingshistorie. I denne kategorien finner vi primært brystkreftrammede kvinner. Det er likevel slik at alle i denne kategorien har hatt minimum seks måneder behandlingstid. I den andre gruppa finner vi personer med en omfattende krefthistorie, med både spredning av kreft og flere kreftformer. I denne gruppa er både kvinner og menn representert. Eksempel på krefthistorie under denne kategorien er brystkreftrammet kvinne som senere fikk kreft i lunge og lever, uten at dette ble klassifisert som spredning av brystkreft. En annen informant fikk først magekreft og senere lungekreft som ble vurdert å være spredning av første kreftform. Et tredje eksempel er kvinner med første kreftdiagnose brystkreft med senere spredning til livmor. Denne kategorien informanter har langvarige erfaringer knyttet til for eksempel kontakt med hjelpeapparatet. Den tredje gruppa består av personer som har både kreft og andre sykdommer. Disse andre sykdommene kan ha blitt diagnostisert før første kreftdiagnose eller i etterkant. Sykdommen kan være en følge av kreftsykdommen, men det kan også være sykdommer som har oppstått uten klar sammenheng med kreftdiagnosen. Også her er både kvinner og menn representert. På samme måte som for gruppa med omfattende krefthistorie finner vi her en gruppe personer med mye og langvarig kontakt med hjelpeapparatet. Representativitet og vurdering av datamaterialet Analysene i denne rapporten er ikke basert på et representativt utvalg, men på selvrekrutterte informanter. Målet har vært at de skal representere et mangfold, ikke at de 15

18 skal være representative. Bakgrunnskjennetegnene til informantene kan tilsi en overrepresentasjon av særlig verbale og engasjerte personer. Mange tilhører middelklassen, mange har bakgrunn fra helsevesenet og folk har meldt seg selv til intervjuene. Selvrekruttering kan også tilsi en overrepresentasjon av de som er misfornøyde. Det er mulig utvalget består av for få av de som er fornøyde, og hvor behandlings- og bistandsforløpet har gått helt greit. Men det kan også være slik at vi har truffet på personer som er gode til å uttrykke hvor problemene ligger. Flere av informantene er relativt fornøyde med servicen fra hjelpeapparatet, men har allikevel kritiske tanker og erfaringer som de er opptatt av å formidle videre. Også noen av de med et sterkt kritisk perspektiv har gode historier og positive erfaringer. I denne typen forskning er det et mål å gi et nyansert bilde. Det gjøres mye bra arbeid i det offentlige og private hjelpeapparatet. Det norske velferdssystemet dekker et omfattende tilbud som fanger opp de fleste situasjoner både når det gjelder inntektssikring og tjenestebehov. Imidlertid er det stadig behov for å vurdere om dette tjenesteapparatet fungerer optimalt. Det er et konstant behov for å rette et kritisk søkelys mot kunnskaper, holdninger og kultur i hjelpapparatet, uten at en dermed skal underkjenne de gode møtene folk har med det samme apparatet. I et slikt kritisk utviklingsperspektiv kan det hende at de med negative erfaringer faktisk har mye å bidra med. Det er derfor ikke nødvendigvis negativt for prosjektet om informantene ikke viser et representativt bilde av samspillet mellom brukere og hjelpeapparatet. Intervjuene har gitt et rikt datamateriale. Det er god spredning både i alder, kreftformer og sykdomsbilder. Det er flere kvinner enn menn. Informantenes erfaringer knyttet til dimensjoner vi har studert 1, ser imidlertid ut til å være mer relatert til tid og omfang, enn til kreftform og kjønn. Kjønnsdimensjonen er først og fremst synlig når det gjelder arbeidsmarkedstilknytning og til nettverk. Dette kommer vi tilbake til i analysene. Som nevnt er det bare én av informantene som var i heltidsjobb på intervjutidspunktet. Dette representerer en skjevhet i materialet når vi sammenligner med annen forskning om arbeidstilknytning for kreftrammede 2. Imidlertid har vi primært vært opptatt av hva som bidrar til arbeidsmarkedsdeltakelse eller ikke. På det punktet gir intervjuene grunnlag for analyse og drøfting. Intervjuguiden skulle sikre at alle relevante temaer for prosjektets problemstillinger ble belyst. For øvrig fikk informantene snakke relativt fritt. Datamaterialet gir god oversikt over informantenes levekår og økonomiske situasjon, deres erfaringer med hjelpeapparatet og deres relasjon til arbeidslivet. 1 Det er selvsagt mulig at andre temaer enn de vi har studert, ville fått fram et materiale som viste en tydeligere kjønnsdimensjon. 2 Se for eksempel Gudbergsson mfl og Taskila-Åbrandt mfl. 2004, 2005 og

19 Kapittel 3 Møtet med hjelpeapparatet Det er mye som tyder på at inntektssikringsordningene ikke alltid fungerer effektivt når en person er rammet av langvarig sykdom (se f.eks. Borgeraas 2005). I Fafos undersøkelse om hiv-positives levekår (Fangen mfl. 2002) kom det fram at hiv-positive opplever at eksisterende hjelpeordninger ikke fanger opp de behovene gruppene har når det gjelder for eksempel tiltak for å bedre livskvalitet, alternativ behandling eller dekking av ekstrautgifter som følge av sykdommen. Videre kom det i denne undersøkelsen fram at hiv-positive mener at det i liten grad fokuseres på sosiale konsekvenser av sykdommen. Slike funn fra tidligere forskning danner et bakteppe for vårt ønske om å gå videre med spørsmålet om kreftrammedes møte med hjelpeapparatet og de støtteordningene som er etablert. Hovedtemaet i dette kapittelet er kreftrammedes bruk av økonomiske støtteordninger. Det er videre satt søkelys på hvordan informantene opplever at hjelpeapparatet forholder seg til deres økonomiske og sosiale behov. Eksempelvis er det et spørsmål om informantene opplever at de ansatte i helsetjenestene forholder seg til de sidene ved pasienten som ikke er direkte medisinske eller helsemessige. Helseprofesjonene vil være de som møter kreftpasientene først, og dermed setter de i stor grad premissene for den informasjonen pasientene får om andre sider ved det å være syk, for eksempel økonomi og bolig og behovet for sosiale tjenester og ytelser. Opplever informantene at hjelperne enten det er helsepersonell, sosialarbeidere eller forvaltere av velferdstjenester ser pasienten/brukeren som en hel person? Ser de sammenhengen mellom de forskjellige behovene som oppstår når en person får en alvorlig sykdom? Siden analysene er bygget på dybdeintervjuer, vil diskusjonen om møtet med hjelpeapparatet i stor grad handle om det personlige møtet mellom en bruker/pasient og den aktuelle hjelpeinstansen. Individenes erfaringer med hjelpeapparatet vil også være avhengige av hvem de møter. Noen av informantene har bare møtt behandlingspersonellet på sykehusene og i primærhelsetjenesten. Andre har møtt en stor mengde hjelpere som representerer forskjellige profesjoner som har ulike roller i forskjellige instanser. Ikke minst gjelder dette de som har hatt flere belastninger parallelt med kreftsykdommen. Når 18 individuelle opplevelser skal analyseres, er utfordringen å bli nyansert nok og samtidig klare å se helheten i svarene. Finnes det et mønster i de fortellingene som er presentert? Selv om hovedfokus i dette kapittelet er økonomiske hjelpeordninger og behovet for slike, har vi valgt en bred tilnærming. Det er sosialkontorene, NAV (Ny arbeids- og vel 17

20 ferdsforvaltning en sammenslåing av Trygdeetaten og Aetat), arbeidsmarkedsbaserte pensjonsordninger og eventuelt forsikringsselskaper som er de viktigste kildene til økonomisk støtte, men en kan ikke se disse isolert fra andre kilder til støtte. Blant annet er det et viktig spørsmål hva de kreftrammede eventuelt må betale for andre tjenester, og om det er ordninger som kompenserer for slike ekstrautgifter. Hvis det ikke finnes ordninger, er det viktig å vite om eller hvordan de i så fall klarer å dekke slike utgifter. Et annet spørsmål som gjelder pasientenes/brukernes møte med hjelpeapparatet, er i hvilken grad de forskjellige instansene de møter, har kunnskap om hvilke muligheter som finnes i andre instanser, og om pasientene/brukerne opplever at de har en bevissthet omkring deres behov for økonomiske ytelser og sosiale tjenester. Det er fire hovedproblemstillinger i dette kapittelet: Hvilke ytelser og tjenester har informantene fått? Er det mangler ved tilbudet om ytelser og tjenester? Hvilke kunnskaper besitter brukerne når det gjelder støtteordningene? Hvordan oppfatter de kreftrammede kunnskapen i hjelpeapparatet? Hvilke tjenester og ytelser har kreftrammede mottatt? Kort om inntektssikringsordningene Folketrygden har en rekke ordninger som skal sikre borgerne mot inntekstbortfall i forbindelse med sykdom. De viktigste inntektssikringsordningene er sykepenger rehabiliterings- og attføringsstønad uføretrygd midlertidig uføretrygd grunnstønad og hjelpestønad Sykepengeordningen sikrer at alle arbeidstakere beholder lønn 3 i ett år etter at sykemeldingsperioden startet. Dersom sykdomsperioden varer ut over sykepengeperioden, vil sykepengene opphøre, og en må over på andre ordninger, vanligvis rehabiliterings 3 Det er en grense på 6G. 18