Behandlingsintensitet og beslutningsprosesser

Transkript

1 Behandlingsintensitet og beslutningsprosesser Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes Sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Kommuneoverlege palliasjon, Stavanger kommune Førde,

2 Å ha fokus på det vi kan gjøre noe med Du sier at du har lyst å komme hjem. Hva skal til for at du klarer det?

3 Veien videre Fra Til samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling Å vurdere behandlingsintensitet Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak Og ha respekt for pas valg

4 Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? Se tilbake på utviklingen. La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?

5 Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Kunnskapssenteret nr

6 Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Hovedfunn

7 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

8 Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?

9 Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Hva ønsker du? Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon

10 Beslutningsprosesser helserådgivning Hva er din situasjon? Hva er ønsker og bekymringer? Hva er viktig for deg og dine? Hva er mulige fordeler og mulige ulemper / risiko På kort sikt og lang sikt? Når skal en ta en ny vurdering? Hva kan vi gjøre noe med?

11 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

12 Beslutningsprosseser Livsforlengelse vs. livskvalitet

13 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

14 Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter? Tidlig identifisering Kartlegging: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg (nå)? God symptomlindring Er behandlingsintensitet avklart? Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?

15 Beslutningsproses ser ved begrensning av livsforlengende behandling IS 1691

16 Hjerte-lunge-redning hos kreftpasienter 4.2 Nytteløs behandling Både nytteløs behandling og livskvalitet er vanskelig å definere og vurdere. Ingen kan forlange behandling som er nytteløs (15). Her følger noen eksempler på hva som kan menes med nytteløs behandling : Behandling uten effekt, for eksempel verken lindring eller livsforlengelse Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten Nytten av behandlingen er liten i forhold til plagsomme bivirkninger Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til kostnadene Det er ulike oppfatninger av hvordan en bør vekte nytte og ulemper. Personlige, kulturelle og religiøse forhold påvirker hva som er et leveverdig liv. Ønske om en verdig død vil ofte påvirke hva som oppfattes som nytteløs behandling. I slike spørsmål kan helsepersonell bidra med kunnskap og erfaring. Svarene vil også være avhengige av pasientens vurderinger, eller pasientens vurderinger slik pårørende kjenner disse. Uansett hvordan man definerer nytteløs behandling, er ulemper, plager og kostnader med behandlingen særlig viktig å kartlegge og vurdere når sannsynligheten for å lykkes, eller forventet effekt er svært liten. Noen ganger kan det være riktig å starte behandling selv om det ansees som usannsynlig at behandlingen vil føre fram. Pårørende må da informeres om dette. Det kan eksempel i intensivmedisin være vanskelig å si noe eksakt om prognose og nytten av behandling den første tiden. Det finnes ingen sikre kriterier for å si at hjerte-lungeredning er nytteløs, bortsett fra ved omfattende irreversibel multiorgansvikt (16) og ved kreft med omfattende metastasering og funksjonsnivå dårligere enn WHO 2 (17). Høy alder er ingen indikator i seg selv.

17 ECOG skåre eller WHO skåre 0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.

18 Beslutningsprosessen 7.1 Det medisinske grunnlaget En beslutning om å gi eller begrense livsforlengende behandling skal hvile på en sikrest mulig vurdering av de medisinske forholdene, diagnostisk og prognostisk. Der det medisinske grunnlaget er mer usikkert eller ikke gir klare føringer for hva som er faglig forsvarlig, vil andre vurderinger, ikke minst verdivurderinger, få en større betydning. Alle vurderinger må journalføres og begrunnes. De som behandler pasienten og som kjenner pasientens situasjon ut fra ulike ståsteder (moderavdelingen, pleiepersonell), skal som hovedregel delta i beslutningsprosessen. Derved sikres nødvendig informasjon for et bredt beslutningsgrunnlag og at ulike vurderinger kommer fram. Den behandlingsansvarlige legen tar den endelige beslutningen. De fleste prognostiske vurderinger er omgitt av usikkerhet. Ved usikkerhet eller uenighet knyttet til det medisinske grunnlaget for beslutningen, bør den medisinske situasjonen vurderes av en annen instans utenfor pasientens behandlingsteam, såkalt fornyet vurdering. Dersom det er pasienten/pårørende som ber om fornyet vurdering, bør vurderingen innhentes fra fagmiljø som både helsepersonell og pasient/pårørende aksepterer og har tillit til. En ny vurdering vil stå som et selvstendig alternativ til den opprinnelige. Den nye vurderingen har ikke «forrang» iforhold til den første. I så fall ville man kunne få en situasjon hvor én lege bestemmer hvordan en annen lege skal behandle en pasient, kanskje mot dennes faglige vurderinger. Dersom den nye vurdering avviker fra den første, bør pasienten kunne avgjøre om den videre behandlingen skal skje der den fornyede vurderingen er foretatt eller på det opprinnelige behandlingsstedet. Der pasienten mangler samtykkekompetanse, må reglene i pasient- og brukerrettighetsloven som det er redegjort for i kapittel 6.2, følges. Terskelen for å innhente en fornyet vurdering når det er tvil, usikkerhet eller uenighet knyttet til å begrense livsforlengende behandling, bør være lav. Dette gjelder også for beslutninger i sykehjem. Andre sykehjem eller spesialisthelsetjenesten kan konsulteres i spørsmål om livsforlengende behandling. jf. Spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten. En fornyet vurdering kan gjøres basert på journalgjennomgang, gjennom intervju og/eller undersøkelse av pasienten ved at helsepersonell kommer til pasienten, eller unntaksvis, at pasienten overføres til undersøkende institusjon. Overflytting må være faglig forsvarlig og ikke representere unødig risiko eller ubehag for pasienten.

19 10 Når livsforlengende behandling begrenses Når det er besluttet at livsforlengende behandling skal opphøre, skal behandlingen rettes mot pasientens plager og pleiebehov og mot behov for eksistensiell og psykologisk støtte. Om livsforlengende behandling skal avsluttes raskt eller gjennom en gradvis nedtrapping, må drøftes både i behandlingsteamet og hvis mulig med pasient/pårørende, slik at det tas individuelle hensyn. Hensynet til at pasienten ikke skal lide skal veie tyngst. Tilbakeholdelse og tilbaketrekking av livsforlengende behandling skjer ofte i situasjoner der pasienten er mentalt påvirket av sykdom eller skade. En kan da være i tvil om pasienten er bevisst eller kan erfare smerte. Da skal pasienten alltid behandles som om han/hun kan oppleve plager. Er man i tvil om pasienten hører, skal han/hun behandles som en hørende. Når det er enighet i behandlingsteamet om at hjerte-lungeredning ikke skal iverksettes ved hjertestans, skal dette journalføres. Det kan være viktig at pasient / pårørende er innforstått med beslutningen. Dersom hjerte eller respirasjonsstans oppstår før informasjon er gitt, skal hensynet til pasienten ha første prioritet, og ikke- medisinsk indisert HLR skal ikke settes i gang. Nedenfor gis råd om medisinsk intervensjon etter at det er bestemt at en ikke skal sette i gang, eller skal avslutte livsforlengende behandling. Vurderingene, informasjon og begrunnelsen må journalføres som anført i kap 7.1.

20 12.1 Viktige spørsmål når begrensning av livsforlengende behandling vurderes 1. Er det medisinske grunnlag for prognostisk vurdering tilstrekkelig? 2. Er pasienten beslutningskompetent i situasjonen? 3. Hvis ikke, er de pårørende informert og hørt? 4. Er pasientens innstilling til, og ønsker om livsforlengende behandling kjent? 5. Hvordan er forholdet mellom nytte og byrde ved behandling? 6. Er alle aktuelle behandlingsmuligheter uttømt? 7. Hvilke intervensjoner skal begrenses? 8. Er det drøftet i behandlingsteamet? 9. Er god palliasjon og pleie sikret, og pasientens verdighet ivaretatt? 10. Er det uenighet om beslutning, eventuelt hvem skal trekkes inn? 11. Er prosess, begrunnelse og beslutning dokumentert?

21 Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Hva ønsker du? Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen Lite bivirkninger/interaksjoner lite Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon

22 AMBER stands for: Assessment Management Best practice Engagement Recovery uncertain patients being treated with greater dignity and respect greater clarity around patients' preferences and plans about how these can be met improved decision making a positive impact on multi-professional team communication and working increased nurses confidence about when to approach medical colleagues to discuss treatment plans lower emergency readmission rates

23 Ambercarebundle

24 Gode beslutningsprosesser Stage 1: Identification Is the patient deteriorating, clinically unstable, and with limited reversibility and Is the patient at risk of dying within the next 1-2 months

25 AMBER Carebundle Tiltak innenfor 4 timer: Behandlingsplan dokumentert, inkludert: Aktuelle (medisinske) problemstillingen Mulige forventede utfall HLR status Avgjørelse ved forverring dokumentert: Pas skal til Intensiv Care Unit Pas forblir på avdelingen Pas ønsker å reise hjem Medisinsk behandlingsplan diskutert og det er enighet i personalgruppen

26 AMBER Carebundle Tiltak innenfor 12 timer Samtale med pasient og pårørende ( dokumentasjon) Usikker utfall Forskjellige behandlingstrategier Hvor ønsker pas å være? Håp og bekymringer Hvem var tilstede Stage 3: Daglig monitorering og revurdering

27 Beslutningsprosesser i palliasjon Den begrensede utredning og behandling: Er behandlingsintensiteten avklart?

28 Hva er god praksis? Hvordan kommer vi fram til en avgjørelse om medisinsk behandling, som best mulig ivaretar pasientens interesse, når pasienten ikke har beslutningskompetanse?

29 Sentrale spørsmål Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva tenker du om tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg nå og framover? Hva er viktig for deg når du blir alvorlig syk?

30 Livsforlengelse vs. livskvalitet

31 Etiske verdier Two key ethical values: Respecting life Accepting death The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on benefits and harms And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)

32 Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.."

33 Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Second opinion Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon

34 Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt? Refleksiv læring

35 Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

36 Når er livsforlenging ikke lenger Stor et adekvat begrep? enighet om livsforlenging som mål Behov for klinisk etisk beslutningsprosess sykehjem -behandlings intensitet -livskvalitet Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten?

37 Noen spørsmål Hva er viktig for deg (nå)? Hva er de positive og de negative effekten av evt tiltak både på kort sikt og på lengre sikt? Hva er viktig for deg når du skulle bli alvorlig syk? Ville du bli innlagt på sykehuset, når du blir alvorlig syk? Hva skal vi gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket? Er det i pasientens interesse? Er det sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse? Hvem står i sentrum når avgjørelsen tas?

38 Livsforlengelse eller livskvalitet?? Medikamentbruk Bivirkninger Fall/svimmelhet Kvalme, oppkast, diare, obstipasjon Smerter, slapphet, Blødningsfare/nyresvikt/hjertesvikt Antikolinergiske bivirkninger Forebyggende medikasjon? Hva er dokumentasjon om effekt vs. risiko for bivirkninger bivirkninger/interaksjoner på kort sikt er viktigere enn usikker effekt på lang sikt Reduksjon av antall medikamenter kan bidra til bedre livskvalitet Vurder seponeringsstrategier

39 Livsforlengelse vs. livskvalitet Etisk verdi: Respecting life Respekt for livet Livsforlengelse HLR - Redd for å forkorte livet Etisk verdi: accepting death Akseptere at en kommer til å dø Livskvalitet Tillate naturlig død Redd for overbehandling, Maksimal Unnlatelse av livsforlengende behandling Når er nok nok? Vurdering av behandlingsintensitet Avslutte behandling som ikke har forventet effekt etter avtalt tid Avslutte livsforlengende behandling Avslutte livsforlengende behandling Vurder harms og benefits, fordeler og ulemper i en aktuell situasjon. Dette krever god kommunikasjon

40 Overlevingsraten ved hjarte-lunge-redning fell mot null med aukende omfang av kreftsjukdom Kjørstad, Faksvåg Haugen, Tidsskr NL, 2013 I løpet av 1 år ble 6290 pasienter behandlet av spesialist palliative team. HLR var utført hos 6 pasienter. Ingen pasient fikk hjerteaktivitet. Gunnar Eckerdal, Sverige pasienter med langtkommen kreftsykdom fikk hjertestans. Hos 61 var HLR utført. 11 fikk egen hjerterytme, ingen kom ved bevissthet, ingen overlevde. Wiese, Tyskland, 2009

41

42 Hjerte lunge redning? På sykehjem: Litteraturen viser at sjansen for å overleve hjertestans er svært dårlig hos pasienter med metastatisk kreftsykdom, langtkommen demens og hos pasienter med alvorlig langtkommen hjertekarsykdom og nyresykdm. Dermed må resuscitering for denne pasientgruppen oppfattes som en ikke hensiktsmessig tiltak. Resuscitering av pasienter som ble funnet livløs har ikke hensikt ( non witnessed cardiac arrest) Brindley, Peter G., Markland, Darren M., Mayers, Irvin, Kutsogiannis, Demetrios J.,Predictors of survival following inhospital adult cardiopulmonary resuscitation, CMAJ :

43 Følgende pasienter skal under alle omstendigheter ikke resusciteres: Pasienter som er døende Pas som ved innleggelse eller under oppholdet er beskrevet som terminal eller preterminal Pas som på sykehuset var HLR-. Pas som har fallert mye den siste tiden, og hvor en har hatt samtaler med pasienten og /eller med pårørende om at pasienten er alvorlig syk og at det sannsynlig er svært kort forventet levetid. Pasienter som har uttalt at de ikke ønsker livsforlengende behandling. Pasienter som ikke ønsker innleggelse på sykehuset

44 MOT Modig er den legen, som våger å si at nok er nok! Men modigst av alle modige er likevel muttern, som våger å gi ham rett! Tove Seljeskog

45 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

46 Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret

47 Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009

48 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

49 Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for deg i tiden framover? Hva ønsker du? Hva ønsker du når du blir syk? Hvem bestemmer om det er behov for en samtale? Hvor mye haster det å ha en samtale?

50 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

51 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

52 Two key ethical values: Respecting life Accepting death Etiske verdier The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on benefits and harms And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)

53 Hva er god praksis? Hvordan kommer vi fram til en avgjørelse om medisinsk behandling, som best mulig ivaretar pasientens interesse, når pasienten ikke har beslutningskompetanse?

54 Sentrale spørsmål Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva tenker du om tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg nå og framover? Hva er viktig for deg når du blir alvorlig syk?

55 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

56 Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

57 Veien videre Fra samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling Til Å vurdere behandlingsintensitet Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak Og ha respekt for pas valg

58 Kjell Nupen