Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Transkript

1 a Møtesaksnummer 41/15 Saksnummer 14/00194 Dato 6. november 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling av perinatalkomiteen i Helse Sør-Øst og ble behandlet som vignett 7. april I desember samme år ble rådet orientert om hvordan saken var tenkt utredet i form av tre delprosjekter: 1) Å gjennomføre en undersøkelse for å fastslå i hvor stor grad det foreligger variasjon i praksis, slik forslagsstiller har påpekt 2) Utrede prognoser for de ekstremt premature barna 3) Undersøke de ekstremt premature barnas ressursbehov over tid og i hvilken grad disse behovene møtes med tiltak fra helsetjenesten og andre sektorer. Deler av resultatene fra delprosjekt 1 ble presentert for rådet 18. mai Denne saken er en samlet fremstilling av de resultatene som til sammen svarer ut delprosjekt 1. Hovedproblemstillingen Formålet er å belyse i hvilken grad det foreligger variasjon i praksis for hva som er den nedre behandlingsgrensen (i svangerskapsalder a ) for når det igangsettes livreddende behandling ved ekstrem prematur fødsel. Eventuell variasjon i behandlingsmetoder og behandlingsutfall er ikke kartlagt. For rådet vil det være sentralt å drøfte i hvilken grad den variasjon i praksis som foreligger er ønsket eller uønsket, og i hvilken grad det bør igangsettes tiltak for å motvirke en slik variasjon. Sammendrag/hovedfunn Det foreligger en ulikhet i hvordan avdelingene forholder seg til behandling av de mest premature barna: - Det er full enighet om å behandle alle barn fra uke Det er ulik praksis når det gjelder hvor aktive de ulike avdelingene er når det gjelder å tilby behandling for barn født i uke Det er en tydelig ulikhet mellom avdelingene når det gjelder spørsmålet om hvorvidt man i det hele tatt skal behandle barn født i uke 22. a gestasjonsalder post@kvalitetogprioritering.no 1 / 14

2 Halvparten av nyfødtavdelingene oppgir at avdelingen benytter skriftlige retningslinjer når de skal ta avgjørelser om hvorvidt livreddende behandling skal igangsettes for barn som er på grensen til levedyktighet. Ulike retningslinjer er i bruk. Hvordan saken er utredet Sekretariatet har gjennomført to ulike, uavhengige undersøkelser: Det er innhentet data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister som viser antall barn som er innlagt på nyfødtmedisinske intensivavdelinger etter oppstart av behandling, fordelt på behandlingssted og svangerskapsalder. Det er innhentet informasjon om hvordan sykehusene forholder seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn gjennom en skriftlig henvendelse til samtlige 21 nyfødtavdelinger og til samtlige 40 fødeavdelinger i Norge. Det er i tillegg innhentet tall fra Medisinsk fødselsregister i Norge, samt informasjon om hvordan sammenlignbare land forholder seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn. BAKGRUNN Ekstrem prematuritet Ekstremt premature barn er av WHO definert ved en svangerskapsalder lavere enn 28 uker(1). I vitenskapelige undersøkelser og retningslinjer inkluderes ofte også barn med fødselsvekt under 1000 gram i denne definisjonen(2). De fleste premature fødsler skjer spontant, mens en mindre andel skyldes at en avbryter svangerskapet på grunn av sykdom som medfører fare for mor eller foster. Årsaken til spontan for tidlig fødsel er ofte ukjent, men en kjenner en del risikofaktorer. I 2012 var det 235 levendefødte barn i Norge med svangerskapsvarighet kortere enn 28 uker. De utgjør 0,4% av alle fødsler(3). Pasientforløp ved fødsler Fødsler, også der det er ventet premature barn, skjer på fødeavdeling. Dersom barnet trenger medisinsk behandling, for eksempel på grunn av prematuritet, overflyttes barnet til nyfødtavdeling. Det er 40 fødeavdelinger og 21 nyfødtavdelinger ved norske sykehus b. Av de 21 nyfødtavdelingene behandler b De to seksjonene på Oslo universitetssykehus som behandler nyfødte, regnes her som to avdelinger, i tråd med inndelingen i Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. post@kvalitetogprioritering.no 2 / 14

3 7 c avdelinger ekstremt premature barn helt ned til «den nedre grense», det vil si med svangerskapsalder under 26 uker d. Ved truende ekstrem prematur fødsel (rier eller vannavgang) vil man normalt prøve å få mor innlagt på/overflyttet til fødeavdeling på det sykehuset barnet skal behandles på, før fødselen har skjedd (sentralisering). Hver fødeavdeling har en fastsatt grense for hvor små barn man planlegger å forløse der. En fødeavdeling på et mindre sykehus kan følgelig ha flere ulike fødeavdelinger å overføre pasienter til avhengig av hvor langtkommet svangerskapet er. Det skjer likevel med jevne mellomrom at barn blir født akutt på et annet sykehus enn planlagt. I de fleste av disse tilfellene vil det nyfødte barnet bli overflyttet til nyfødtavdeling med rett kompetanse så raskt som mulig. Svangerskapslengde og beregning av termin Svangerskapets varighet oppgis i antall uker + dager. F. eks betyr «23+2» at svangerskapet har vart i 23 uker og 2 dager. I Norge benyttes to ulike metoder for beregning av termin, Terminhjulet og esnurra. Terminhjulet gir en gjennomsnittlig svangerskapslengde på 282 dager, mens esnurra gir 283 dager. Grunnen til denne forskjellen er at de baserer seg på forskjellige målemetoder og pasientpopulasjoner(4). ESnurra har blitt benyttet ved 70% av alle graviditeter(5). Det har i lang tid vært en diskusjon om behovet for en felles målemetode i Norge. Særlig i forbindelse med abortgrenser og tidspunkt for fosterdiagnostikk, ved vurdering av livreddende behandling for ekstremt premature barn og ved vurdering av overtidige svangerskap har det blitt argumentert for at det må være samme beregningsmåte for å sikre likebehandling. Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2013 Helsedirektoratet i oppdrag å vurdere det mest «presise og forskningsbaserte verktøyet» for å fastsette termin. Med bakgrunn i anbefalingene fra en ekspertgruppe, fra Kunnskapssenteret og fra fagmiljøene, ble esnurra anbefalt, og i slutten av 2014 informerte Helsedirektoratet tjenestene om anbefalingen(5). Denne beslutningen har skapt debatt, og det er ikke full enighet i fagmiljøet(6, 7). Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (se under) registrerer alle premature barn som mottar behandling i en nyfødtavdeling. Barna registreres etter svangerskapsalder ved fødsel, basert på metoden som regner svangerskapet til 282 dager (Terminhjulet) og dermed termin ved Det betyr at alle barn registrert i nyfødtregisteret måles etter samme målestokk, men det betyr c Inntil i fjor var det 8. Bodø behandler nå kun barn fra svangerskapsalder 26 uker. d Organiseringen baseres på faglige anbefalinger fra Helsedirektoratet og vedtak om funksjonsfordeling internt i hvert regionale helseforetak. post@kvalitetogprioritering.no 3 / 14

4 samtidig at et barn som beregnes til svangerskapsalder 23+0 ved fødestedet, kan bli registrert med svangerskapsalder 22+6 i registeret. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ble etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helse- og sosialdepartementet i 2004 e. Nasjonalt Folkehelseinstitutt er i dag databehandlingsansvarlig, og Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet er databehandler(8). Formålet med registeret er å samle detaljerte, kvalitetssikrede data til bruk i kvalitetsforbedring, forskning og utvikling av nyfødtfaget. Registeret består av observasjonsdata om behandlingsaktivitet og intervensjoner samt diagnoser, grad av sykelighet og død. Pasientgruppen består av alle pasienter som innlegges i landets nyfødtavdelinger(8). Medisinsk Fødselsregister Medisinsk fødselsregister er et landsomfattende helseregister over alle fødsler i Norge. Registeret skal bidra til å avklare årsaker til og konsekvenser av helseproblemer i forbindelse med svangerskap og fødsel, samt overvåke forekomst av medfødte misdannelser. Alle fødeinstitusjoner i Norge skal melde fødsler til MFR. Medisinsk fødselsregister ligger under Folkehelseinstituttet, avdeling for helseregistre. REGISTERDATA Innhentede opplysninger fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Sekretariatet har fått bistand fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (ved faglig leder Arild Rønnestad) for å få tilgang til data som kan belyse behandlingspraksis for ekstremt premature barn. Sekretariatet har fått oversendt en oversikt som viser antall barn innlagt i nyfødtavdeling, født i hver av de ulike svangerskapsukene 22 til 26 på hver av de 21 nyfødtavdelingene, fordelt på treårsperiodene og avdelinger behandlet i tråd med funksjonsfordelingen ekstremt premature barn med svangerskapsalder under 26 uker i denne perioden f. Dataene for disse er presentert i tabellen under. e Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister bygger på et arbeid startet ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet på slutten av 1980-tallet, Neonatalprogrammet, for registrering av bakgrunnsdata, behandlingsaktiviteter og resultater. f Bodø er inkludert i oversikten fordi de inntil 2014 behandlet barn med svangerskapsalder under 26 uker. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 14

5 Tabellen viser bare de tilfellene der barnet blir innlagt nyfødtavdelingen. I noen andre tilfeller vil det være igangsatt behandling utenfor nyfødtavdelingen (på fødeavdelingen, under transport), men behandlingen blir avsluttet før barnet blir lagt inn på nyfødtavdelingen. Disse tilfellene er usystematisk registrert og derfor ikke tatt med i oversikten. Tre nyfødtavdelinger har behandlet barn i uke 22. Det dreier seg om 8 barn, og disse er alle behandlet i perioden Alle sykehusene har behandlet barn i uke 23, men antallet (og andelen) varierer mellom behandlingsstedene. Tabell: Antall barn etter svangerskapsalder og behandlingssted innlagt i nyfødtavdeling i perioden Tabell: Det totale antall barn født mellom uke 22 og 26 som ble innlagt nyfødtavdeling, var 310 i den første perioden og 368 i den andre perioden. Til sammen utgjør det 678 barn, hvorav 628 var innlagt ved en av de 8 avdelingene i tabellen g. Innhentede opplysninger fra Medisinsk fødselsregister Avdeling for helseregistre ved Folkehelseinstituttet har bistått med data om ekstremt premature barn født i Norge de siste årene. Under er antallet levendefødte barn (Fødselsregisteret) sammenstilt med antallet barn som er innlagt i nyfødtavdeling(kvalitetsregisteret) for perioden Det gir et bilde av hvor stor andel av de aller minste barna som blir gitt livreddende behandling. Det er en differanse mellom de som registreres som levendefødt og de som legges inn på nyfødtavdelingen. Denne utgjøres både av de barna som det av g Differansen mellom disse tallene er av disse er barn med svangerskapsalder 25+6 eller lavere innlagt ved andre nyfødtavdelinger enn de som i henhold til funksjonsfordelingen skulle behandle disse pasientene. 20 barn ble født i uke 26 og innlagt ved andre avdelinger enn de 8 i tabellen. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 14

6 ulike grunner ikke igangsettes livreddende behandling på, og de barna hvor de første forsøkene på livreddende behandling ikke lykkes, slik at disse barna dør allerede på fødeavdelingen. Tabellen under viser at andelen som blir innlagt, øker markant fra svangerskapsuke 22 til 24. For ekstremt premature barn eldre enn svangerskapsuke 24 er det tilnærmet fullt samsvar mellom antall levendefødte og antall innlagte barn. Forholdet mellom antall levendefødte barn og antall barn innlagt i nyfødtavdeling uke uke uke antall innlagte antall levendefødte Hvor stor andel av barna som lever opp, vil bli utredet som en del av prognosespørsmålet (delprosjekt 2). SPØRREUNDERSØKELSEN Innhentede opplysninger fra nyfødtavdelinger og fødeavdelinger ved norske sykehus For å undersøke hvordan nyfødt- og fødeavdelingene forholder seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn, innhentet sekretariatet skriftlig informasjon fra behandlingsstedene. Samtlige 21 nyfødtavdelinger og 40 fødeavdelinger ble tilskrevet. Med unntak av en fødeavdeling, svarte samtlige avdelinger på henvendelsen. Det ble valgt åpne spørsmål, utarbeidet i samråd med forslagsstiller. Disse svarene ble gjennomgått av to medarbeidere i sekretariatet h. Se for øvrig vedlegg til saken for en mer detaljert redegjørelse omkring spørreundersøkelsens metode og resultater. a) Svarene fra nyfødtavdelingene h Uavhengig av hverandre (Høymork og Bachke). post@kvalitetogprioritering.no 6 / 14

7 Hva er praksis hos dere når det gjelder nedre behandlingsgrense for ekstremt premature barn? Det er fire avdelinger som ikke svarer på spørsmålet. De resterende fordeler seg ganske likt mellom de som i hovedsak behandler alle barn fra uke 23+0 de som svarer at de behandler alle fra uke 24+0 og gjør en individuell vurdering av barn født i uke 23. Ingen av avdelingene som oppgir at det behandles fra 23+0, skriver eksplisitt at de ikke behandler barn under denne grensen. Tre av disse avdelingene formulerer seg på en måte som åpner for behandling i uke 22. Derimot skriver de fleste av de avdelingene som oppgir at hvert barn vurderes individuelt i uke 23, samtidig eksplisitt at det ikke behandles barn som har svangerskapsalder under De resterende i denne kategorien formulerer seg slik at det synes som om det kun unntaksvis er snakk om å behandle barn i uke Flere av avdelingene presiserer at det kan være usikkerhet rundt termindato, og at dette spiller inn når det skal gjøres vurderinger. Hva finnes av retningslinjer, uformelle og formelle, hos dere, som dere forholder dere til i vurderingen av å igangsette eller ikke igangsette livreddende behandling for de ekstremt premature barna? Halvparten av avdelingene oppga i undersøkelsen at de forholdt seg til skriftlige retningslinjer. Det er utarbeidet 3 ulike skriftlige retningslinjer som er i bruk. Nyfødtavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus oppga at der er det utarbeidet egne lokale skriftlige retningslinjer i. I tillegg har St. Olavs Hospital utarbeidet egne lokale retningslinjer som også benyttes av 3 andre nyfødtavdelinger i Norge. «Metodebok for nyfødtmedisin»(9) er utarbeidet ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), og er revidert 4 ganger siden 1998 (sist i 2012). 6 nyfødtavdelinger oppga at de benytter denne metodeboka i vurdering og behandling av ekstremt premature barn. Oslo universitetssykehus (OUS) sine to avdelinger (Ullevål og Rikshospitalet) og flere av de avdelingene som sentraliserer de mest premature til OUS, oppgir at de ikke benytter skriftlige retningslinjer. Det vises i enkeltsvar j fra andre sykehus til «det som det er konsensus om på OUS» eller «OUS sine retningslinjer» uten at det faktisk forelå slike på OUS. Enkelte andre k har påpekt at det tvert imot er ulik praksis ved de to lokalisasjonene ved OUS. Fra i Til tross for gjentatt purringer har ikke sekretariatet lykkes med å få disse oversendt. j Gjelder også svar fra fødeavdelinger k Fra fødeavdelingen på OUS post@kvalitetogprioritering.no 7 / 14

8 nyfødtavdelingen ved OUS (felles svar Ullevål/Rikshospitalet) får vi oppgitt at «intensjonen er at det skal utarbeides en skriftlig veiledning som sier noe om hvordan tilnærmingen til denne pasientgruppen skal være innen OUS». Sekretariatet har i ettertid blitt gjort oppmerksom på l at det nå har blitt enighet på OUS om at «det satses fullt fra 23+0, og at mor flyttes fra lokalsykehus til OUS ved 23+0». Ett sykehus oppgir at det ikke har skriftlige prosedyrer, og argumenterer med at det ikke er hensiktsmessig å slå fast et tall i prosedyrer fordi det er så stor variasjon mellom barna født mellom uke 22 og 24. Det pekes på at det er mange andre faktorer inne i bildet, både av medisinsk natur og knyttet til foreldrene. b) Svarene fra fødeavdelingene Hva er praksis hos dere når det gjelder nedre behandlingsgrense for ekstremt premature barn? Svarene som har kommet inn speiler i stor grad den enkelte avdelings daglige behandlingsansvar. Enkelte avdelinger ser ut til å ha svart på spørsmålet om behandlingsgrense som et generelt spørsmål om hva avdelingen oppfatter at er den nedre behandlingsgrensen (hos dem selv, i mottakende føde- eller nyfødtavdeling, i Norge), mens andre har tolket spørsmålet til hva de oppfatter er behandlingsgrense ved den nyfødtavdelingen de selv sentraliserer barn til. Sekretariatet har derfor valgt kun å se på svarene fra fødeavdelinger på sykehus som selv behandler barn født tidligere enn i uke 26. Det er 7 fødeavdelinger på sykehus som selv behandler barn med svangerskapsalder under 26 uker ved fødsel. En fødeavdeling oppgir at ved deres sykehus behandles barn under 23+0 i enkelttilfeller, og at grensen ikke er absolutt. To avdelinger oppgir at sykehuset behandler fra 23+0, om det ikke er forhold som taler imot. Fire avdelinger oppgir at ved sykehuset gjøres en individuell vurdering i uke 23, men at behandling igangsettes for alle fra DISKUSJONSPUNKTER Er det konsistens i opplysningene? En gjennomgang av materialet viser at det i moderat grad er samsvar mellom det som oppgis fra henholdsvis nyfødtavdeling og fødeavdeling om hva som er behandlingsgrensen for deres pasienter. Dette gjelder både fødeavdelinger og nyfødtavdelinger på samme sykehus, og i de tilfeller fødeavdelingen overflytter til andre sykehus ved truende prematur fødsel. l Opplyst i e-post fra Perinatalkomiteens leder, Branka M. Yli, post@kvalitetogprioritering.no 8 / 14

9 Det er heller ikke fullt samsvar mellom de tallene som registeret viser, og det som oppgis å være praksis på avdelingene. Dette gir seg utslag begge veier, ved at enkelte sykehus fremstår som mer tilbøyelige til å begrense behandlingen enn registertallene indikerer, men også ved at noen behandlingssteder oppgir en lavere grense enn det som synes i registertallene. Denne inkonsistensen kan skyldes flere forhold, som: Språklige nyanser i svarene som har medført kategorisering i feil kategori Usikkerhet om hvilke grenser som gjelder Grensene er i bevegelse Det er uenighet i fagmiljøet og muligens ulik praksis/holdning også internt på en avdeling. Tilsvarende undersøkelse gjennomført tidligere Ingrid Miljeteig, Trond Markestad og Ole Frithjof Norheim, alle tilknyttet Universitetet i Bergen, publiserte i 2007 resultatene av en lignende undersøkelse som den sekretariatet nå har gjennomført(10). Det dreide seg om en spørreundersøkelse til avdelingsoverlegene m ved samtlige føde- og barneavdelinger i Norge n. Miljeteig rapporterte at gjennomsnittlig behandlingsgrense var ved svangerskapsalder 23+0, og at denne hadde gått ned fra 23+6 i De behandlingsansvarlige var selv i liten grad klar over denne endringen, og en tredjedel oppga at de følte avgjørelsene knyttet til livreddende behandling hadde blitt vanskeligere. Halvparten av behandlingsstedene hadde retningslinjer for livreddende behandling. Nesten halvparten av avdelingsoverlegene i Miljeteigs undersøkelse sa seg enig i utsagnet om at Norge var blitt for liberalt når det gjaldt å tilby livreddende behandling til ekstremt premature barn o. Artikkelforfatterne konkluderte med at «kriteriene for å igangsette behandling eller ikke er uklare og kan være gjenstand for usynlige endringer. Tydelige lokale retningslinjer for beslutningsprosesser kan sikre legitimitet og rettferdige behandlingsmuligheter». Foreldrenes rolle i beslutningsprosessen Betydningen av foreldrenes ønsker og holdninger for variasjon i praksis lar seg ikke anslå ved hjelp av det datamaterialet sekretariatet har samlet inn. Selv om enkelte av behandlingsstedene oppgir at foreldrene skal ha innflytelse, så er det ingen som skriver noe om i hvilken grad dette faktisk påvirker beslutningene. Mange av svarene fra behandlingsstedene, samt de skriftlige retningslinjene som er utarbeidet, understreker at det skal tas hensyn til foreldrenes ønsker og m «medical director of the unit» n Svarprosent på 84%. o Utsagnet var «Limits for providing life support for extremely premature infants are too liberal in Norway». post@kvalitetogprioritering.no 9 / 14

10 holdninger når det er snakk om avgjørelser om livreddende behandling for de mest premature barna. Det oppgis flere steder at foreldrenes ønsker vil være av avgjørende betydning når det gjelder barn født før uke 24. De skriftlige retningslinjene ved St. Olavs Hospital slår fast at for barn født i uke 25 eller senere skal foreldrenes ønsker ikke være avgjørende. Ett svarbrev problematiserer hva som vil være riktig å gjøre dersom foreldrene motsetter seg behandling i uke 24, på et tidspunkt det er vanlig å igangsette behandling av alle barn, men der overlevelsesprosenten fortsatt er begrenset, og der sannsynligheten for skader hos barnet fortsatt er høy. På et møte sekretariatet hadde med perinatalkomiteens leder p, som representant for forslagsstiller, problematiserte hun i hvilken grad foreldrene mottar nøytral informasjon om prognoser i disse tilfellene. Måten prognosene formidles på vil sannsynligvis ha mye å si for hvordan foreldrene forholder seg til spørsmålet om behandling. Miljeteigs studie fra 2007 viser at det finnes begrenset kunnskap om foreldrenes betydning i beslutningsprosessene (ref). Sekretariatet har blitt kontaktet av en forskningsgruppe med utspring fra nyfødtintensivavdelingen ved St. Olavs Hospital som i samarbeid med etikere ved NTNU q har planlagt og fått godkjent av Regional etisk komité et forskningsprosjekt om foreldrebeslutninger gjennom hele svangerskapet og ved fødsel. Målet er å samle erfaringer og refleksjoner blant helsepersonell og foreldre om beslutningsprosessen ved fødsel på grensen av levedyktighet, for «å sikre etisk robuste avgjørelser i moderne nyfødtmedisin» og «bidra til ny kunnskap som kan være av betydning for utarbeidelse av bedre retningslinjer for beslutningstagen ved ekstrem prematuritet». Innhentede opplysninger fra andre land Sekretariatet har gjort et arbeid for å kartlegge hvordan enkelte andre land forholder seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn og til eventuell variasjon i praksis. Danmark Det er ikke utarbeidet nasjonale retningslinjer fra danske myndigheter om behandling av ekstremt premature barn r. Neonatalutvalget i Danske Pædiatrisk Selskab har utarbeidet et utkast til retningslinjer, «Modtagelse og behandling af immature børn»(11), som er på høring høsten I følge leder av Neonatalutvalget, Marianne Dahl, hadde utvalget i forbindelse med retningslinjearbeidet mange diskusjoner omkring gestasjonsalder og grenser for behandling, men ble til slutt enige om ikke å ha dette med i retningslinjene s. p Dr. med. Branka M. Yli, OUS q Opplyst i e-post fra overlege ved St.Olavs Hospital Janicke Syltern r Opplyst i e-post fra Dansk Pædiatrisk Selskab ved Marianne Dahl. s Opplyst i samme e-post. post@kvalitetogprioritering.no 10 / 14

11 I utkastet står følgende: «Behandlingsintensiteten af et ekstremt for tidlig født barn med GA t under 26 uger afhænger af mange faktorer. Der er ikke angivet en nedre GA grænse for behandling, fordi chancerne for det enkelte barn aldrig med rimelighed vil kunne knyttes til en fast grænse. Der skal løbende i fællesskab med forældrene foretages skøn om, hvorvidt aktiv behandling er indiceret. Samtale med forældrene før fødslen er vigtig.»(11) Leder av Neonatalutvalget opplyser også i e-post til sekretariatet at man fram til nå ikke har hatt noen fast nedskrevet grense for behandling. De fleste steder har man hatt en grense for avansert gjenopplivning på cirka uke På Rikshospitalet har man likevel for noen år siden startet med å være mer aktiv ned til uke 22, dersom det foreligger et stort ønske fra foreldrene. Hun skriver: «Disse grænser og behandlingstiltag har været - og er stadig et emne til diskussion på vores årlige tværfaglige neonatalsymposier» u. Sverige Fra den svenske Socialstyrelsen v får vi opplyst at det ikke finnes nasjonale retningslinjer på dette området, men at det er utarbeidet en nasjonal veileder om behandling av ekstremt premature barn(12). I denne berøres ulike problemstillinger og dilemmaer som oppstår omkring livreddende behandling, men det finnes ikke en grense for når man skal eller ikke skal tilby livreddende behandling. I veiledningen heter det «alla levande födda barn ska ges en chans till överlevnad, oavsett ålder, så länge det är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet». Det vises også til at behandlingsvalg ikke skal skje kun ut fra graviditetslengde ettersom helsetjenesten ikke får diskriminere en pasient på grunn av alder, hvilket fremgår av «hälso- och sjukvårdslagen» og «diskrimineringslagen». Den nasjonale studien EXPRESS (extremely preterm infants in Sweden study)(13) og de resultatene som er lagt fram så langt, har preget debatten omkring behandlingen av de mest premature barna i Sverige. Studien har vist til dels gode prognoser for barn født i uke 22(14). I Sverige regnes et svangerskap å vare 280 dager, i motsetning til 282/283 i Norge. Dette gjør at det kan være vanskelig å sammenligne resultater fra de to landene direkte. En stor andel av de som i Sverige betegnes som født i uke 22, ville i Norge blitt registret som født i uke 23. EXPRESS-studien har sett på variasjon i behandlingspraksis i Sverige. Den har vist at langt flere barn født i uke 23 tilbys det som betegnes som optimal behandling enn barn født i uke 22(12). Den samme studien viser at hva som tilbys av behandling, samt kvaliteten på behandlingen varierer mye fra sykehus t GA betyr gestasjonsalder, som er det samme som svangerskapsalder. u E-post fra Dansk Pædiatrisk Selskab ved Marianne Dahl, leder av Neonatalutvalget. v E-post fra Socialstyrelsen ved Kerstin Nordstrand, utredare. post@kvalitetogprioritering.no 11 / 14

12 til sykehus. Den såkalte «aktivitetsgraden» de premature barna utsettes for varierer fra region til region, og påvirker signifikant resultatene av behandlingen, særlig for de minste med svangerskapsalder 22 til 24 uker(15). England NICE (National Institute for Health and Care Excellence), som i England er ansvarlige for utforming av nasjonale retningslinjer, opplyser w at de ikke har blitt gitt noe oppdrag om å utforme retningslinjer som omhandler behandling av premature barn. Konsensuskonferansen 1998 I november 1998 ble det avholdt en konsensuskonferanse i regi av Forskningsrådet med temaet «Grenser for behandling av for tidlig fødte barn». Hensikten med en konsensuskonferanse er å arbeide seg frem til en kvalifisert nasjonal mening; enes om en handlingsstrategi som kan danne grunnlag for beslutninger i myndighetsorganer. Som resultat av konsensuskonferansen i 1998 ble det utarbeidet og publisert en rapport(16). Det har nå gått over seksten år siden konferansen. Sekretariatets kartlegging bekrefter at konklusjonene fra konsensuskonferansen ikke lenger er i overenstemmelse med dagens praksis. Konklusjonene i rapporten fra konsensuskonferansen i 1998 legges for øvrig ved som saksdokument til orientering. Regional perinatalkomité i Helse Sør-Øst henvendte seg i 2013 til Helsedirektoratet med et ønske om at det skulle gjennomføres en ny konsensuskonferanse. De uttrykte at «Vi mener det er sterkt behov for ny konsensus på dette området». Også Den norske jordmorforening og Norsk gynekologisk forening sendte tilsvarende henvendelser. Svaret fra Helsedirektoratet til Den norske jordmorforeningen uttrykte at «Generelt er nå konsensuskonferanser i regi av Forskningsrådet forlatt og erstattet av erfaringskonferanser. Helsedirektoratet planlegger derfor i første omgang en erfaringskonferanse om kvalitetskrav i fødeinstitusjoner i samarbeid med perinatalkomitéene(17). Variasjon i praksis Om variasjon i praksis ikke kan forklares ved ulikheter i sykelighet eller pasientpreferanser, blir den gjerne kalt uforklart eller uønsket variasjon. Det en uttalt målsetting at slik variasjon skal unngås og at det skal tilbys likeverdige helsetjenester. Både overbehandling og underbehandling kan bli synlig når det fremlegges informasjon og data om variasjon i behandlingspraksis, men hva som representerer det ene og det andre er w E-post fra NICE ved Carla Springl. post@kvalitetogprioritering.no 12 / 14

13 vanskelig å fastslå så lenge det ikke foreligger enighet om rett behandlingsnivå. SAKSFRAMLEGG Med en liten pasientgruppe, slik som for ekstremt premature barn, vil det alltid kunne være et element av statistisk tilfeldighet som ligger bak en variasjon. Fordi variasjonen er så vidt stor mellom behandlingsstedene når det gjelder barn i uke 22 og uke 23, og fordi svarene fra spørreundersøkelsen spriker, synes det likevel å foreligge en klart større variasjon på dette området enn det som vil oppstå tilfeldig. En normering, der det slås fast hvor rett behandlingsnivå skal ligge, vil kunne redusere uønsket variasjon i behandlingspraksis og vil kunne sikre at det ikke kun er fagmiljøene selv som styrer utviklingen av et fagområdet. Selv om fagpersonene er best egnet til å gjøre vurderinger knyttet til det enkelte barns sjanser til å overleve og ha nytte av behandlingen, så kan det hevdes at det både er etiske og ressursmessige sider av utviklingen som samfunnet som helhet har interesse av og ikke bør utelukkes fra. På den annen side er det hensyn og argumenter som kan tale mot en normering. Mange vil mene at en normering vil kunne bremse fagutviklingen. På den annen side, dersom normeringen ikke skal oppleves å være for restriktiv og dermed bremse den medisinske utvikling, vil en kunne ende opp med å sette en grense som kan bli for lav for enkelte barn, slik at det settes i gang livreddende behandling på barn med svært dårlige prognoser utelukkende på grunn av normeringen, som vil kunne bli oppfattet som en «rett til behandling». I Danmark satses det på x en linje som fremhever viktigheten av det faglige skjønn, og det argumenteres med at det ikke vil være mulig å enes om noen felles grense fordi variasjonene er for store, og avhenger av for mange ulike faktorer. I tillegg kan det hevdes at en normering kun har verdi dersom den blir fulgt, og at sannsynligheten for at den ikke blir fulgt eller snarlig fraveket absolutt er til stede, jamfør konsensuskonferansens enighet fra Centre WM. Preterm birth, fact sheet No 363. World Health Organization (WHO). [Oppdatert November 2014; Lest 25. april 2015]. Tilgjengelig fra: 2. Nasjonal faglig retningslinje for oppfølging av for tidlig fødte barn. Oslo: Helsedirektoratet; (IS ). 3. Årstabeller for Medisinsk fødselsregister Folkehelseinstituttet; (Fødsler i Norge). x I utkast til retningslinjer fra Dansk Pædiatrisk Selskab. post@kvalitetogprioritering.no 13 / 14

14 4. Nupen HE. Hvor langt er et svangerskap? Babyverden. [Oppdatert ; Lest ]. Tilgjengelig fra: 5. esnurra som nasjonalt verktøy for å bestemme svangerskapets varighet og fødetermin, brev til Helse Sør-Øst Helsedirektoratet; Ebbing C, Johnsen SL, Kessler J, Kiserud T. Ikke tillitvekkende fra Helsedirektoratet. Dagens Medisin. [Oppdatert ; Lest ]. Tilgjengelig fra: 7. Ebbing C, Johnsen SL, Kessler J, Kiserud T, Rasmussen S. Helsedirektoratet gir feil anbefaling om bestemmelse av fosteralder. Tidsskr Nor Laegeforen 2014;Publisert først på nett 16. april Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre v/skde. [Lest 25. april 2014]. Tilgjengelig fra: 9. Metodebok i nyfødtmedisin. 4. utgave. Tromsø: Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN); Miljeteig I, Markestad T, Norheim OF. Physicians' use of guidelines and attitudes to withholdning and withdrawing treatment for extremely premature neonates in Norway. Acta Paediatr 2007;96: Sønderby P, Høst B, Dahl M, Grosen D, Poorisrisak P, Lando A. Modtagelse og indledende behandling af immature børn født med GA op til København: Dansk Paediatrisk Selskab; (Retningslinje - høringsutkast). 12. Socialstyrelsen. Vård av extremt för tidigt födda barn Stockholm: Socialstyrelsen; (Vägledning). 13. EXPRESS. EXPRESS - Extremely preterm infants in Sweden Study. EXPRESS. [Oppdatert ; Lest ]. Tilgjengelig fra: ONe-year survival of extremely preterm infants after active perinatal care in sweden. JAMA 2009;301(21): Serenius F, Sjörs G, Blennow M, Fellman V, Holmström G, Maršál K, et al. EXPRESS study shows significant regional differences in 1-year outcome of extremely preterm infants in Sweden. Acta Paediatr 2014;103(1): Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. Norges forskningsråd; (Rapport nr 13). 17. Anmodning om konsensuskonferanse - behandlingsgrenser for ekstremt for tidlig fødte barn. Brev til Den norske jordmorforening Helsedirektoratet. post@kvalitetogprioritering.no 14 / 14