Verdighet? Stein Husebø

Transkript

1 Verdighet? Stein Husebø

2 FN (1948): Menneskerettsdeklarasjon All human beiings are born free and equal in dignity and rights

3 Når r medisin er best, utgjør r den det potensielt rikeste uttrykk for vitenskap, fordi den beskjeftiger seg med alle sider av menneskets menneskelighet. René Dubos

4 Hvor er sjansen for krenkelse av verdighet omfattende? De marginaliserte Som ikke kan klare seg uten hjelp Barn og ungdom De påp skråplanet Krig og fattigdom Psykiske lidelser Kronisk syke Handikap Ufrivillig ensomhet Gamle Demens og kognitiv svikt Døende Etterlatte

5 Verdighet og sjelesorg for gamle Kristine Lillestøl l og Stein Husebø

6 Gamle, verdighet og sjelesorg Hvilke spørsm rsmål l reises? Om livet Om livshistorien Om mening og helhet Om fortsatt verdi Om tvil og tro Om synd og nåden Om skyld Om fornedrelse, overgrep og underlegenhet Om å være syk Om tap, sorg og aggresjon Om ensomhet Om avskjed med livet Om dødd Om døden d den som drøyer Om å være igjen

7 «Ellers pleier jeg å gjøre slik...[laila stryk intervjuar over kinnet]. Og så spør jeg om lov etterpå. Og det er ingen som sier nei, de bare takker og bukker. Slik burde dere også gjøre, sier jeg da.»

8 «Jeg snakker nå med de når de går forbi. Og de setter seg nå gjerne ned. Jeg har bodd på sånne sykehus før, og det er stort sett samme systemet overalt. Noen kan en snakke med, andre går fort forbi.» (Magnus Moe)

9 «Du blir meir hårsår når du er gamal. Og då kan du ta til deg ting som blir sagt til deg og måtar du blir behandla på, som du ikkje er så glad i.» (Dina Dahl)

10 «Jeg mener at de som jobber her må ta oss mer på alvor. De tror at jeg gjør meg sykere enn det jeg er.» (Fanny Franzen)

11 «Eg har takka Gud mange gonger for at eg hugsar, har tankane i orden og kan snakke. Og så velsignar Gud mitt legeme og mi sjel. Eg er glad for at eg får snakke. Det hadde ikkje vore greitt viss ikkje. Tenk at eg får bruke mine hender og føter. Eg kan vaske meg sjølv med litt hjelp. Eg kan bruke mine hender å strikke med. Eg kan hugse. Det er eg glad for.» (Caroline Clausen)

12 «Ja, eg ynskjer ikkje å leve så veldig lenge. Men det er det Gud som bestemmer. Og elles har eg som mål at eg må sleppe for mykje smerter. Det ynskjer vel alle.» (Caroline Clausen)

13 «Jeg ber til Gud om at Han må ta fra meg smertene. De er så vonde, jeg vil kveles.» (Anna Aas)

14 «Sjølvsagt er der stunder som kan vere lange. Eg saknar jo mannen min frykteleg. Vi hadde det veldig godt i lag. Men du veit, alle kan ikkje få leve med dei. Det går ikkje. Ein får kvar si stund.» (Dina Dahl)

15 «Eg har reist til sjøs i femti år. Og ein god del av dei eg jobba med då dukkar heldigvia opp, så vi kan prate sjøprat! Det er noko av det viktagaste for meg.» (Jakob Juel)

16 «Det viktigste er å kunne snakke sammen og forstå enannen, få nye impulser - og kanskje gi en impuls i fra seg ôg...?» (Magnus Moe)

17 «Den [røyken] har alt å si! Den dagen de tar fra meg den, kan de like godt finne fram likkista mi!»

18 «Eg får ein tablett så eg ikkje skal gråte for at mannen min døde.» (Caroline Clausen)

19 «Du vet, jeg savner jo de som er gått bort. [...] Vi var fem søsken. Alle er gått bort, det er bare meg igjen. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle leve så lenge.» (Anna Aas)

20 «Tenk å få smøre sin egen skive en gang i blant. Det hadde vært deilig...» (Fanny Franzen)

21 «Eg saknar å kunne koke den maten eg vil. Og bake. Det saknar eg veldig.» (Henny Haug)

22 «Du veit, det er dette samlivet, om eg skal kome inn på det. Det blir jo litt forringa i og med at du kjem på institusjon, og at du har forskjellege skavankar og forskjellege medisinar du må ta, sånn at du blir meir eller mindre - meir blir det vel helst - ute av stand til å føre eit skikkeleg samliv. Vi tapar mykje der. [...] Vi burde jo kunne fortsette med det, sjølv i denne aldersgruppa som vi er i. Men det er vi diverre avskårne frå å klare.» (Gustav Glad)

23 «Ja, eg er ikkje religiøs, men... Ikkje er eg muslim heller! Men eg trur nok at der er eit eller anna som vi ikkje forstår.» «Ja, jeg har nå min egen religion, som jeg har hatt hele tiden. Ja, jeg er ikke utpreget kristelig altså, hvis det er det du mener. Men jeg har nå en tro. Så jeg har ikke noe imot religion.»

24 «Eg har no mi barnetru, og den har eg hatt i alle år.» (Dina Dahl) «Ein vert meir avhengig av Gud når ein er gamal enn når ein er ung.» (Caroline Clausen)

25 «Jeg er vokst opp i et kristent hjem. Og det har nok preget meg. Men ellers så synes jeg at behovet for den åndelige kontakten har vært økende. [...] Det er et kort skriftsted som jeg siterer for meg selv hver eneste dag: «Sett din lit i Herrens hånd. Stol på Han, så hjelper Han deg.» Det synes jeg har preget mitt liv i den senere tid, sånn som situasjonen er blitt. Jeg har hatt nokså mange påkjenninger de siste årene.» (Fanny Franzen)

26 «Ja, den skulle jo bety mye, vår kristne tro. Men jeg fikk litt endret syn under krigen. Krigen forandret mye den, skal jeg si deg. Krigen stjeler mye fra et menneske. Den har sin egen mentalitet. Og når krigen er slutt så skal du forlate den mentaliteten med verdighet...» (Isak Indrebø)

27 «Jau, presten kan vere viktig nok han, men ikkje akkurat no, for min eigen del. Og kva som kan kome seinare, det veit eg ikkje. Eg har vore på godfot med fleire prestar eg, det er ikkje det, altså!» (Dina Dahl)

28 Hva med Gud? «De leser i Bibelen for meg. Og så er her en søster som synger og leser for meg. Jeg har det så godt med hensyn til det. [...] De har tid til å høre på meg. Det gjør meg så godt, for i hele oppveksten var jeg vant med religion.» (Anna Aas)

29 Hva med Gud? «Eg snakkar ofte med personalet. Ingen har avvist meg endå. Dei veit at eg er kristen. [...] Eg pratar til ho ved sida av ôg [romkameraten], og minner ho om at Gud er nær og kjær. Ho kan ikkje snakke, men ho knip handa mi medan eg pratar.» (Caroline Clausen)

30 Hva med Gud? «Å ja, det betyr alt, det! Å ja... Jeg leser aftenbønn hver kveld og ber om dagene ôg, så... Jo, det gir meg så mye.» (Anna Aas) «Jeg ber min aftenbønn, og jeg ber Ham om å hjelpe meg. Tror det skal holde for mitt vedkommende...!» (Brita Bøe)

31 Hva med Gud? «De har gudstjenester her, og det er greit. Men de gir meg veldig lite. [...] Jeg har valgt å holde meg i bakgrunnen under gudstjenestene. Jeg har sunget en salme eller to - jeg har jo vert sanger, vet du!» (Isak Indrebø) «Jeg synes det er veldig rart når n r det går g r en søndag og en vet ikke av at det har vært v en helligdag.» (Fanny Franzen)

32 Tenker du påp døden? den? «Nei, minst mulig. Jeg prøver å ikke tenke for mye påp fortid eller fremtid. Slik situasjonen er nå,, med meg syk her og mannen syk også [...], så har det ingen hensikt. Vi har mer enn nok med å tenke påp det som skjer til dagen. SåS får vi ta med de gleder og sorger som finnes.» (Brita Bøe) B

33 Tenker du påp døden? den? «Nei, jeg gjør r i grunnen ikke det, altså.. Jeg tror at menneskene måm ha en innebygd mekanisme som gjør r at vi ikke tenker for mye påp slike ting. For da ville det gjerne ha blitt litt for tungt?» (Isak Indrebø)

34 Aktiv dødshjelp? d dshjelp? «Ja, jeg synes det. Når N r en er sås syk at en ikke orker mer, da måm det være v råd r å få hjelp. [...] Jeg kjente en som fikk det. Og hun led forferdelig. Det var bare bra at hun fikk vandre. Bare bra. Hun hadde det sås vondt. Hun bad og bad om å få dø.»

35 Aktiv dødshjelp? d dshjelp? «Det er helt unødvendig å la et menneske lide sås forferdelig. Jeg mener de måm få lov til å forlate verden når n r de har det sås ondt. De har ingenting her å gjøre når n r de er sås syke.»

36 Aktiv dødshjelp? d dshjelp? «Jeg kjenner godt til begrepet. Men jeg har i grunnen ikke tenkt sås mye påp det. Jeg tror ikke det er noe som opptar de som bor her så mye.» (Fanny Franzen) «Nei, det skubbar eg i frå meg. Eg synest ikkje det er noko oppmuntrande å tenkje påp sånt. nt.» (Dina Dahl) «Eg ynskjer i alle fall ikkje at nokon skal ta livet mitt.» (Caroline Clausen)

37 Aktiv dødshjelp? d dshjelp? «Jeg var vitne til flere merkelige episoder påp sykehuset, der folk ble koblet opp til respirator og kunstig næring n for fullt, mens de ennå var påp sykehuset. Men sås ble de sendt påp sykehjem, og der døde d de de i løpet l av fåf dager. Det virket nesten som om sykehuset gjorde det bare for at det skulle se pent ut i papirene deres at de ikke døde d de der. (...) Jeg syntes det var helt forferdelig.»

38 Levealder 49 år 30 % døde d de før f alder av 20 år Alle familier erfaring med dødsfall dsfall hjemme Liket var hjemme til begravelsen Levealder over 80 år Vi tok livet av dødend den Den flyttet inn påp institusjon Barn og voksne har sjelden eller aldri opplevd at farmor døde de hjemme Få har sett et lik

39 Pasienter med samtykkekompetanse Forklar utrednings- og behandlingsalternativ Innhent informert samtykke Pasienten avgjør r hvilket alternativ han ønsker Vi avgjør r hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig

40 Pasienter uten samtykkekompetanse Pårørende rende kan ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten Utfordringen er formodet samtykke Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? De pårørende p rende er sentrale informasjons- kilder til formodet samtykke Også: : personale, lege, vennner Mitt Livstestamente, Formynder

41 Jean Paul Sartre Når r vi ser hva moderne medisin gjennomfører, må vi uvilkårlig spørre oss: Hvor mange etasjer har døden? den?

42 Pasienter i sykehjem med PEG Sonde Fra Öst Deut Nied Norw 6 1 Husebø 2006

43 Kjærlighet rlighet Jeg kjenner bare til en plikt, Og det er til å elske Albert Camus

44 Immanuel Kant Det som har en pris Kan erstattes av noe tilsvarende Det som er hevet over enhver pris Har sin verdighet

45 Den eneste verdighet som er uerstattelig, er den som ikke kan ødelegges av andres likegyldighet Dag Hammarskjøld

46 Palliativ Care = Omsorg ved livets slutt Smerte og symptomlindring Kommunikasjon Etikk Kropp, psyke, sosialt, sjel Døden som en del av livet Ritualer og sorg Pasient og pårørendep rende Hjemme Sykehjem Sykehus Uavhengig av alder og diagnose Tverrfaglig teamarbeid Husebö, Klaschik. Palliativmedisin Eide Forlag 1998

47 Det finnes ingen håpløse situasjoner. Håpløshet er forutsetningen for håp.

48 Alvorlig syke og døende d pasienter Etikk og Kommunikasjonstrappe Etterpå Pasient og pårørende ved dødsfallet Planlegging av Palliative Care Formodet samtykke Informert samtykke Vår erfaring og kompetanse i slike situasjoner Forberedende samtaler et godt liv/ en god død

49 Hvor dør d r vi? (%) S HUS S HJ EM H 10 0 N D ES P Ro 5 2

50 Verdighetssenteret - omsorg for gamle Et nasjonalt og europeisk kompetansesenter Bergen Røde R Kors Sykehjem

51 Verdighetsenteret Omsorg for gamle Prosjektet - Nettverksbygging Undervisning Fagutvikling Forskning

52 Verdighetsenteret Omsorg for Gamle - BRKS Forskning og kompetanseutvikling Implementering av kunnskap, forståelse og omsorgskonsepter Etablering av nasjonalt og europeisk nettverk for kooperasjon og erfaringsutveksling Informasjon og bevisstgjøring: fagmiljø, pårørende, rende, pasienter, media, politik

53 Verdighetsenteret Omsorg for Gamle - BRKS Forskning PhD Barcelona, Maastricht, Praha, Cardiff, Bergen EU Høyskolen, UiB Forskn Råd UiB UiB UiO UiB UiB Kommuner Musikk Myschja Smerte Demens Bettina Etikk Bollig Skrive Synnes Teach Husebø

54 Konseptet Sosial solidaritet = å ta vare påp de svakeste gamle Opprette kompetansesenter for eldreomsorg På sykehjem, for kommunal eldreomsorg Dra nytte av nasjonale og internasjonale konsepter og utfordringer Gi kompetanse og påfyll p til fotfolket, som gir sin yrkesinnsats for at de gamle skal se frem til en verdig alderdom Sette Bergen og Norge påp verdenskartet for optimal eldreomsorg

55 Lære for å lære videre Påfyll til fotfolket Personale innenfor eldreomsorg Minst 2 fra hvert arbeidssted/ kommune Forpliktelse til å gjennomføre et opplærings rings- prosjekt påp hjemsted etter endt utdanning Massivt opplæringsmateriale til alle 1 årig utdanning, 4 samlinger a 3 dager 2 kull årlig. 25 deltakere Sykepleiere, hjelpepleiere, leger Seminarene fulltegnet

56 Lære for å lære videre Påfyll til fotfolket Implementering av kunnskap, forståelse, holdninger Verdighetsenteret har 2008 undervist for mer enn i Norge og i Europa De lokale prosjektene fra LLV er etablert i 24 kommuner Tilbakemeldingene er meget gode Samlet publikasjon av lokale prosjekter Forskning påp effekt av implementering

57 Husebø - Fag- og folkemøte på deltakernes hjemsteder September November 2008 Sarpsborg (120) Bodø (140) Sandefjord (470) Sandnes (190) Kristiansand (390) Oslo (350) Måløy y (380) Moss (230) Planlagt: Nord-Odal Molde Trysil Hallingdal Grimstad Tromsø

58 Planlagte store prosjekter Implementering og forskning: Lære for å lære videre Frivillighetstjenester påp sykehjem og i kommunal eldreomsorg Smertefritt sykehjem

59 Frivilligtjeneste - eldreomsorg I dag 60 frivillige påp BRKS Enormt potensiale i norsk eldreomsorg Prosjektstøtte tte til en koordinator og en forskerstilling over 5 år Konsept, organisering, opplærings rings- materiale, brosjyrer, seminarer Målsetting: Spre budskapet og modellen fra BRKS påp landsbasis og internasjonalt

60 Smertefritt sykehjem Videreføring ring og implementering av Bettina Husebøs s ferske doktoravhandling Tilbud til alle norske sykehjem Opplæringsmateriale: Hefter, brosjyre, video Seminarer, konferanse

61 Hvem er vi? Koordinator Catherine Wergeland/ Inger Seljestad Sykepleier Kari Sollesnes/ Linda Rykkje Overlege Torbjørg rg Åmdal Overlege Jenny Foss Abrahamsen Kulturformidler Sverre Chr. Wilhemsen Leder Stein Husebø

62 Verdighet for hvem? Fattige Marginaliserte Krigsofre Pasienter Pårørenderende Personale

63 Eldreomsorg: De største krenkelser av verdighet Å sende døende d pasienter til legevakt eller sykehus Å forhindre en verdig avskjed Mangel påp lindrende behandling og omsorg (palliativ care) Å gi standardisert pleie og omsorg til de gamle som vil leve til de dørd

64 Verdighetens fiender Likegyldighet Vår r egen navle Konsum Livsløgner Jeg vet hvem du er Politisk og religiøs s fanatisme Institusjoner

65 Store institusjoner Store institusjoners arbeid er i hovedsak resultatet av omfattende mengder rutiner, ubetenksomhet, selvopptatthet, omsorgsmangel, og rene feil Bare en minimal del er tankevirksomhet Santayana

66 Verdighetens venner Oss selv: sårbarhet s og lytteevne Vårt eget liv: sykdom, erfaringer, holdninger Våre verdigrunnlag og vår v r toleranse Empati = Å leve seg inn i den andres situasjon Å bry seg

67 La ikke et menneske forsvare sin verdighet La hennes verdighet forsvare henne Emerson

68 Alderdommen Alderdommens vederstyggeligheter medfører også komforten at du snart er ferdig med det, - noe som for de fleste skulle innebære en formidabel trøst for slike skakkjørte sjeler som oss

69 Den store befrielse - 2 Krigen er slutt, vi har ingen skylder, det er slutt påp venting og blues, vi trenger ikke lenger gåg til tannlegen, det er slutt på konflikter, nedbetalinger og gjeld, som gir oss sås mye sorg og smerte, det er slutt påp vinteren og alt som blir dyrere og slutt påp samvær r med mennesker vi ikke liker Ralph Waldo Emerson

70 Forum Sykehjemsmedisin Årlige landkonferanser Fagforum for eldreomsorg: leger, pleiepersonale og tverrfaglig engasjement Verdighetskonferansen: Solstrand Fjord Hotel juni 2009 Europeisk Kongress: Dignity for the frail september 2010

71 EN VERDIG ALDERDOM EN LIVSGARANTI Hvem støtter tter oss? Røde Kors GC-Rieberfondet Helsedepartementet og direktoratet Helse- og Rehabiliteringsfondene Helle Bennets Allmennyttige Fond Sparebanken Vest Forskningsrådet Fagforbundet 15 millioner over 5 år

72 Forandring Jeg håper h Gud gir meg gaven å kunne akseptere hva jeg ikke kan forandre, Mot til å endre det som er mulig for meg, Og klokskap til å vite forskjellen Reinhold Niebühr

73 En verdig alderdom? Stein Husebø

74 Aldersutvikling - Norge Aldersgruppe Antall Tilvekst > % > % > %

75 De gamles status Jordbruk og fiske Nomader Sosialstat? Industrisamfunn

76 Navnet Old Gammel (Ca. 1600) Eldre (Ca. 1900) Seniorer (Ca. 1990) 50+

77 Quelle: World Population Prospects UNO 2002 % Innbyggere over 60 år Norw Öster Irland Spania Tschech

78 Quelle: World Population Prospects UNO 2002 Befolkningsendring i % Norw Öster Irland Italia Estland -55

79 Antall arbeidende pro pensjonist ,4 4 3,7 3 2, J.1950 J.2004 J.2020 J.2050

80 Kvinner / Menn Frauen Männer Alter 65 Alter 85 Alter 100

81 Long Term Care Samfunnets utgifter i % av BNP 3 2,5 2 2,7 2,5 1,5 1 0,7 0,8 0,9 Total Home Care 0,5 0,4 0,2 0,1 0 S N D Sp

82 Vår r fremtid de neste 50 år % er pensjonister 70 % er helt avhengig av pleie og behandling de siste måneder/ m år 10 20% dør d r plutselig (ønskedr( nskedrømmen) Demens: 2005: : 2% 2040 > 4% 80-åringer: 20%, - 90-åringer: 50%, 95-år< 10% 40% kommer påp sykehjem, kvinner > 60%

83 Helsevesenets tre sentrale oppgaver Å forebygge helse og kurere sykdommer Å muliggjøre et optimalt liv for de kronisk og uhelbredelig syke Å garantere de døende d en død d d med verdighet

84 De fire globale utfordringer Fred og frihet Fattigdom Miljø Eldreomsorg

85 Alderdommen > 70 år De siste 20 leveår 100% Trivsel Mosjon Vitaminer Fastlege Familie Venner Dans 90% Syk/ frisk Omsorg Pleie Hjemme Sykehus Sykehjem 85% Syk Omsorg Pleie Hele døgnet Siste levetid 0 2 år Omfattende helseproblemer Kognitiv svikt år Pall Care Robust midt i livet Noe sviktende helse år

86 Europa de pleie og omsorgstrengende gamle Enorme variasjoner hvordan eldreomsorg er organisert Syd- og Øst-Europa: Uten sykehjem: disse gamle er hjemme eller påp sykehus Fortsatt mange kvinner hjemme, som gir omsorg til sine gamle, men Dette endrer seg

87 Europa pleie og omsorgstrengende gamle Europa: Diagnosen Dramatiske demografiske endringer Feilbruk av ressurser til fordel for akuttmedisin Liten offentlig interesse for eldreomsorg Fravær r av diskusjon om basale menneskerettigheter og verdighet Omfattende diskriminering av de svakeste, pleietrengende gamle

88 Europa pleie og omsorgstrengende gamle Europeiske løsningerl Importere pleiere fra Øst-Europa mm. Tyskland: Obligatorisk Pleieforsikring Østerrike: Karens (omsorgspermisjon) Kreativitet: Åpen demensomsorg i kommunene Ernæringssonder ringssonder Aktiv dødshjelpd dshjelp

89 De demente og svakeste gamle Nye ord i ordboken Fastbinde, innesperre Tvangsfjernsyn Tvangsbleier Medikamentell fiksering (Tyskland) Nedsprøyte (Österrike) Tvangsernæring ring (for å opprettholde vekten) Alt uten lovlige hjemler

90 B R K S 174 pasienter ca 500 pasienter/år ca 180 døende/ d ende/år 4 Langtidsavdelinger (110) Pleiefaktor Demensavdelinger (34) Korttidsavdeling (22) Palliativavdeling avdeling (8) Pleiefaktor 1.2 Dagavdeling Tannklinikk Frisør Tverrfaglig team 3 (6) Leger 30% Sykepleiere 70% Hjelpepleiere Fysioterapeuter 3 Ergoterapeuter 2 Prest Farmasøyt Rådgiver Musikkterapeut Fotterapeut Frivillige >60 VERDIGHET- SENTERET Undervisning Forskning

91 Hvem er pasientene påp sykehjem? 65% bodde alene Alder 86 år r (69 101) 6.7 diagnoser > 85 % kvinner Mean oppholdstid 6 måneder m (0-6 år) % demens

92 Diagnose/ Antall år r med betydelig redusert helse LANCET , ,5 8, ,4 0 Dem Apop Deg Herz/K Krebs

93 Medikamentforbruk N= % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % aug.97 apr % 10 % 0 % sove depresj neuro ved beh. avfør

94 Fem hovedtyper tvang: Fysisk påvirkning p virkning (uten at pasienten ønsker det: holde noen fast, nedleggelse, dytting, puffing, mm.) Mekaniske tvangsmidler (belter, hansker, remmer, tvangstrøyer mm.) Isolering (innesperring i rom, deler av hus, avlåsing av ytterdører, rer, mm.) Isolering Farmakologiske midler (tvangsmedisinering) Psykisk tvang (trussel om tvang, verbalt eller p (trussel om tvang, verbalt eller på annen måte, m også økonomisk tvang) Røkke-utvalget 1994

95 De demente og svakeste gamle Nye ord i ordboken Fastbinde, innesperre Tvangsfjernsyn Tvangsbleier Tømmedag Medikamentell fiksering (Tyskland) Nedsprøyte (Österrike) Tvangsernæring ring (for å opprettholde vekten) Alt uten lovlige hjemler

96 Tvang: eksempler Tabletter under osten Sengehest Tannpuss Hygiene Mating Sondeernæring ring Remmer Låste dørerd Tvangsfjernsyn Bord foran stolen Bleier Trusler Neddoping Andre?

97 Dine eksempler og utfordringer Diskuter med naboen: Har du eksempler og utfordringer i forhold til tvang og menneskerettigheter overfor gamle? Hvilke løsninger l har dere? Hvilke forbedringer kan du tenke deg?

98 De sårbare/ s utstøtte tte gamle Gammel, syk, dement, sosialt isolert Blir diskriminert påp grunnlag av alder, nytteverdi, diagnose eller oppholdssted Uten å bli sett - Ofte uten autonomi De trenger: kjærlighet, sosial integrasjon, kompetent omsorg, behandling og pleie Etikk: at noen leser deres beste/ ønsker En verdig livsavslutning

99 Verdenserklæringen ringen Menneskerettighetene Artikkel 13: Enhver har rett til å bevege seg fritt Artikkel 25: Enhver har rett til en levestandard som er tilstrekkelig for hans og hans families helse og velvære... og rett til trygghet i tilfelle av sykdom og alderdom

100 Utfordringer Liberale ideer mot tvang og innskrenking av menneskerettigheter Misbruk av tvang Sovjet: Tvangsinnleggelse i psykiatri Bruk av sykehjem for sosial renovering Bruk av tvangstiltak og neddoping som alternativ for adekvat eldreomsorg

101 Dilemmaer Etikk: I hvilken utstrekning skal begrepet normal avgjøre bruk av tvang? For eksempel urolig adferd ved demens Politikk: Hvor mye ressurser skal samfunnet bruke påp demens? Jus: I hvilken skal lovverk og domstoler regulere bruk av tvang?

102 Pasientrettighetsloven 4-2 Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Stilltiende samtykke anses å foreligge dersom det ut fra pasientens handlemåte og omstendighetene for øvrig er sannsynlig at hun eller han godtar helsehjelpen.

103 Pasientrettighetsloven 4-3 Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter.

104 Pasientrettighetsloven 4-6 Dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet.

105 Pasientrettighetsloven 4-6 Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger.

106 Pasientrettighetsloven 4-9 En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres.

107 Ufrivillig behandling = Tvang Den ufrivillige behandlingen måm være nødvendig for å forhindre alvorlige konsekvenser (for pasienten) Konsekvensen for kurering eller forbedring av tilstanden måm være betydelig Tilstanden truer liv og helse for andre personer Nødvendighet: Mindre radikale tiltak vil ikke strekke til Faren for at behandlingen vil skade pasienten må veies mot nytten av tiltakene

108 Tvang: minimumsfordring Identifisering av tvangstiltak I tverrfaglig møte m kartlegging av alternativer: Ressurser Kompetanse Miljøtiltak Aktivitet Medikamenter Skjerming Individueller plan med tidsbegrensing Journalnotat Info til pårørende p rende og personale Ved problemer info til avd. overlege og direktør

109 Leo Tolstoj Det onde Er fraværet ret av det gode

110 De sårbare/ s utstøtte tte gamle Gammel, dement, sosialt isolert Blir diskriminert påp grunnlag av alder, nytteverdi, diagnose eller oppholdssted Uten å bli sett - Ofte uten autonomi De trenger: kjærlighet, sosial integrasjon, kompetent omsorg, behandling og pleie Etikk og en verdig livsavslutning

111 Når r medikamenter til gamle? Medisinsk indikasjon som gir nytte til: Pasienten? Pårørende? rende? Pleiepersonal? Andre?

112 Medikamenter påp sykehjem > 80 år: < 4 medikamenter > 85 år: < 3 medikamenter > 90 år: < 2 medikamenter kontroll av alle medikamenter hver månedm ved den minste tvil om effekt, bivirkninger, interaksjoner: prøveseponering uker

113 Smerte hos gamle? 60 70% av de gamle påp sykehjem lider av kronisk smerte Mange (demens) er ute av stand til å uttrykke det De får f r derfor ikke den behandling de så sterkt behøver (Demente 1/3) Spør r de pårørende p rende og pleiepersonalet Start med Paracet 1g x 4 ved mistanke

114 Påskeaften, ikke planlagt visitt antall diagnoser/pasienter Pneumoni - 3 Lårhalsbrudd - 1 Unødige smerter 2 For mye morfin 1 Døende 2 Døende som har våknet til 1 Behandlingsendring - 2 Urinveisinfekt - 2 Uklar feber 1 Unødige bleier 1 Låste dører d 1 Kommunikasjon pårørende rende - 4 Sykepleier trenger beroligende behandling - 1

115 Sykehjem - ressurser Sykehus Sykehjem Plasser Leger (2) 270 (150) Pleiepersonale (1.5) (0.72) Sommer Vakt-leger Samme eller stengt Døgnvakt 50% vikarer eller mer Brannslukking timer pr. uke

116 De siste dager og timer Bettina og Stein Husebø Medlex Forlag 2005 Tlf:

117 Alvorlig syke og døended - overordnede målsetningerm Umiddelbart: Aktiv plan for palliativ innsats: I løpet l av 24 timer: God smerte- og symptomlindring! Forberedende kommunikasjon med pasient, pårørende rende og personale Omsorg, trygghet og kompetanse hele døgnetd Dokumentasjon og oppfølging Er pasienten døende? d

118 Sykehjem forventede dødsfalld dsfall før r N=107 Etter N= forventet forberedelse tilstede Før Etter Husebø. Old and given up for dying? Palliative care in nursing homes. Illness, Loss and Crisis 2004;1:75-89.

119 Når r er pasienten døende? d Hun eller han: lider av en irreversibel sykdom med dårlig d prognose er ytterst svak er sengeliggende er i lengre perioder knapt kontaktbar er mer eller mindre orientert for tid og sted er tiltagende desinteressert i mat og drikke finner det vanskelig å svelge er tiltagende desinteressert i livet

120 Er pasienten døende? d Hver pasienten måm vurderes individuelt Av en lege som kjenner: Pasienten og sykdomstilstanden Aktuelle behandlingsmuligheter og prognose I vurderingen måm det kommuniseres med: Pasient (om mulig) og sentrale pårørende p rende Sentrale medarbeidere R- er forbudt Dokumentasjon er påbudt! p Vurderingen måm fornyes om tilstanden endrer seg!

121 Sykehjem/ Palliativavdeling Antall pasienter/ medikamenter de siste 24 timer Før r prosjekt n=107, Etter n=179, Pall avd n=148 (i %) morfin scopolamin haldol midazolam S-før S-etter Pallavd

122 Symptomlindring de siste dager og timer Alle medikamenter kan administreres subcutant, (bruk butterfly), også i sprøytepumpe Medikament Indikasjon Dosering Døgndose i parentes! Morfin Smerte, dyspnoe 5-10-? mg hver 4. Time ( ? mg) Scopolamin Haloperidol Haldol Midazolam Dormicum Dødsralling, sekret, ileus mg inntil x 4 ( mg) Kvalme, forvirring mg x 2 ( 1 5 mg) Panikk, angst, uro mg inntil x 4-6 (5 10 -? mg)

123 Døende andre medikamenter Medikament Indikasjon Dosering PARACETAMOL Supp NOVALGIN Dråper, sc.inj. Feber, Smerte g X 3 4 Smerte, Feber g X 3 4 FORTECORTIN Tabl, sc.inj. Appetitt, Almenntilstand 2 16 mg

124 Morfin til døende d sc. Morfin naive: Start med 10 (5) mg sc. Hver 4. time Øk k med % pr. døgn til pasienten har god effekt Gi ekstradoser inntil x 4 Husk tilleggsmedisin De første f dagene styrer effekten dosering Sedering = Nok Morfin erfarne: Behold dosering om bra effekt Øk k med % av total døgndose d om mangelfull effekt Reduser 25-50% 50% om overdosert Gi ekstradoser om nødvendig = 1/6 av døgndose

125 Døende pasienter praktisk symptomlindring Butterfly når r det gir fordeler Tørr munn, svelgeproblemer, usikkert medikamentopptak Alle medikamenter med butterfly Intens opplæring av leger og pleiepersonale Dokumentasjon Mobiltelefon: Vårt V nummer:

126 Buttefly subcutant Legges sc. påp det stedet som gir minst ubehag (bryst, overarm, buk, lår) l Dekkes med klar folie Skiftes ved lokal hudirritasjon/ infeksjon (som regel dager) Bruk buttefly tilkobling må ikke skylles Gi om mulig alle medikamenter i butterfly (fjern morfinplaster) + pumpe?

127 Døende pasienter: I løpet l av 24 timer Avslutt alle unødige tiltak Unødige medikamenter = Alle som ikke bidrar til økt livskvalitet den tiden pasienten har igjen å leve Intravenøs s væske v eller ernæring ring Sug Oksygentilførsel Livsforlengende behandling Fysioterapi? Mobilisering? Dekubitusprofylakse?

128 Hvorfor ikke suge? Fordi blind suging i munn og svelg fører f til: mer irritasjon, mer slim, mer blødning Fordi det egentlige problem sitter i luftrøret ret = trachealsug Fordi trachealsug krever spesialkompetanse, og er mer enn veldig plagsomt

129 Døende hvorfor ikke Surstoff? Fordi: Surstoffmettningen i blodet knapt øker uten en tett sittende maske Få ønsker å dø med en slik maske Målsettingen ikke lenger er å forlenge livet Morfin er den beste behandling for dyspnoe hos døende d Hovedfokus ikke lenger bør b r være v surstoff..

130 Henge opp drypp til For døende? Lindre tørstet Ikke gi opp Pårørende rende forlanger det Forebygge nyresvikt Forebygge delir Bedre effekt av medikamenter Mot: Lindrer ikke tørstet Munnstell, fukting av lepper, munn svelg er oppgaven Vi bør b r fokusere påp forestående ende dødd Nyresvikt er bra! Kateter er ikke nødvendign dvendig Lungeødem ikke nødvendign Naturen har gode løsningerl

131 Unødige medikamenter Om døden d den er nær n r forestående, ende, hvorfor skal vi forlenge den? Bare gi behandling som pasienten har nytte av Massive bivirkninger Test-sp spørsmålet, har legen forstått tt det eller ikke: Ble det gitt diuretika? Ble det gitt morfin? Hvor ofte?

132 Døende - nødsituasjon? Legevakt? Sykehus? Operasjon? Gjennoppliving? Er det mulig å krenke de døende d mer?

133 Unødige andre tiltak Dekubitusprofylakse? Fysioterapi? Laboratorieundersøkelser? Røntgen? CT? Operasjoner? Transport?

134 Plan for Palliativ Care Er pasienten døende? d Kartlegging av nettverk Iverksettelse av informasjon Etikk forberedende samtaler Konkret planlegging av symptomlindring: Eksisterende symptomer Sannsynlige symptomer Nødsituasjoner (lungeødem)

135 CLARA - 79 JAN - 58 ELISABETH - 53 Sofie 27 PETRA - 28 OLA - 25 Jens 5 Nina 7

136 Palliativ plan Ved livstruende komplikasjoner skal pasienten ikke innlegges påp sykehus (journalnotat) Elisabeth skal kontaktes Ring legen (mobilnummer) Kontinuerlig tilsyn Butterfly Ved smerte eller dyspnoe: 10 mg morfin sc. Ved dødsralling: d dsralling: mg scopolamin sc. Feber: 1g Novalgin sc. Ved panikk, angst, uro: 5 mg Dormicum sc. Gjenta dosering om behov

137 TOTAL PAIN TOTAL CARE SJELEN PSYKET KROPPEN SOSIALT

138 Nødvendige tiltak Forberedelse Ta i mot kjeft Smerte og symptomlindring Basale behov Retten til ikke å bli holdt i live for enhver pris Evaluere dødsfalletd dsfallet Ritualer når n r noen dør Pårørenderende Barn, barnebarn Mot Avmakt

139 Mine håp h når r dere møter døende d pasienter Ta et skritt tilbake se hva som skjer Tilby og gjennomfør r palliative tiltak Snakk med og lytt til pasienter og pårørenderende Når r døden d den er et bedre alternativ for pasienten enn livet la pasienten død med verdighet Tiden før, f ved og etter dødsfallet, d dsfallet, er for pasient og pårørende p rende en hellig tid

140 Vidar Under Huden Vidar Hardanger Forlag Epidermiolysis bullosa Med 18 år blodforgiftning Bevisstløs s påp respirator Multiorgansvikt Avslutte behandlingen? Døende?

141 Hjelperen Stein Husebø

142 Kierkegaard I 2 At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er Hemmeligheden i al Hjelpekunst. Enhver der ikke kan det, han er selv en Indbilding, naar han mener at kunne hjælpe en Anden. Søren Kierkegaard. Synspunkt for min forfatter-virksomhed. Gyldendal Nordisk Forlag, København 1991; Bind 18: 96-97

143 Kierkegaard II For i Sandhed at kunne hjælpe en Anden, maa jeg forstaae mere end han men dog vel først og fremmest forstaa det, han forstaaer. Naar jeg ikke gjør det, saa hjælper min Mere- Forstaaen ham slet ikke. Vil jeg ligevel gjøre mine Mere-Forstaaen gjældende, saa er det fordi jeg er forfængelig eller stolt, saa jeg istedenfor at gavne ham egentligen vil beundres af ham.

144 Kierkegaard III Men al sand Hjælpen begynder med en ydmygelse; Hjælperen maa først ydmyge sig under Den, han vil hjælpe, og herved forstaae, at det at hjælpe ikke er at herske, men det at tjene, at det at hjælpe ikke er at være den Herskesygeste men den Taalmodigste, at det at hjælpe er Villighed til inntil videre at finde sig i at have Uret, og i ikke at forstaae hvad den Anden forstaaer.

145 Hvorfor hjelper vi? Vi er glad i å hjelpe Vi er mer sårbare s enn andre Vi liker utfordringer Vi har stort behov for gode tilbakemeldinger Pasienter liker å få hjelp De gir utrolig gode tilbakemeldinger

146 Men er vi bevisstløse? se? Pasientene våre v er mer enn uhelbredelig syke Smerte og lidelse Dødsfall i hopetall Følelsesmessig investering Pasientens og pårørendes p rendes sorg Vår r egen

147 Hjelperens reaksjoner Flukt eller åpenhet? Burn out? Partnerproblemer? Arbeidsproblemer? Helseproblemer? Ubearbeidet sorg?

148 Hva vet vi om sorg? Ubearbeidet er den en tikkende bombe Det viktigste er at den finner sted Det sterkeste uttrykk for kjærlighet Alle reaksjoner er normale Den kan vare resten av livet Barn måm integreres med åpenhet! A deep distress has humanized my soul

149 Fire sentrale spørsm rsmål? Hvor er bossbøtten? Er det rom påp jobben for følelsesmessige f reaksjoner, åpenhet og trygghet? Hvor investerer jeg mest: Hjemme? Eller på jobben? Hvor er mine kilder, der jeg henter krefter?