Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn. Ny klaff uten åpen hjertekirurgi side 4-7 TEMA: Legemidler til barn side 8-24

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn Ny klaff uten åpen hjertekirurgi side 4-7 TEMA: Legemidler til barn side 8-24

2 LeDer Anne Giertsen Leder, FFHB Ny vår nye muligheter Mange av oss foreldre passer hver dag på at hjertebarnet vårt får medisinene sine, gjerne flere ganger per døgn. Det er en selvfølge at barnet tar dem det er viktige hjertemedisiner som barnet trenger. Men hva vet vi egentlig om disse medisinene? Mange av dem er faktisk ikke godkjent brukt til barn; det er medisiner beregnet for voksne som blir tilpasset i mindre doser (ofte beregnet etter barnets vekt). Hvilke bivirkninger har voksenmedisinene for et barn i vekst? Og en hjerne i utvikling? Grunnen til at man ikke vet så mye om barn og medisiners virkning og bivirkning, er rett og slett at det ikke er tillatt å forske på og med barn. Og heldigvis for det. Men nå er et arbeid i gang og det har kommet nye EU-lover som skal sette fart i legemiddelindustrien for å få dem til å samle informasjon og erfaring på det som er mulig innen feltet barn og medisiner. Les mer om utviklingen av sikrere og bedre medisiner til våre barn inne i bladet. Foreningen for hjertesyke barn har i mange år sett verdien av å samarbeide med andre organisasjoner. Enten på enkelte områder og saker, men mest i større paraplysammenslutninger. FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) og Frivillighet Norge er to av dem. Gjennom medlemskapet i FFO får vi satt fokus på funksjonshemmedes rettigheter, og gjennom Frivillighet Norge rettes søkelyset spesielt mot frivillighetens rammebetingelser og vilkår i Norge. Alt sammen er viktige områder for oss, og hvor vi ser verdien og fordelen av å stå flere sammen. Vi er opptatt av å ha et nært og tett samarbeid med disse to viktige paraplyorganisasjonene, og du kan du lese mer om dem lenger inn i bladet. Vi går mot vår, endelig, og ser frem til lysere og lettere dager. April er en oppløftende måned, den blir bare bedre og bedre jo lenger ut i måneden vi kommer. Og i år skal vi i april også avholde Landsmøte igjen, denne gangen i Tromsø. Det kan bli et historisk landsmøte i år målgruppeutvalgets forslag til utvidelse av organisasjonen til også å inneholde en ny forening for voksne med medfødt hjertefeil, skal legges frem. I løpet av årets første måneder har alle FFHBs 18 fylkeslag fått presentert det nye forslaget til organisasjonsmodell på deres årsmøter, og tilbakemeldingene har vært positive. Men den endelige avgjørelsen er det landsmøtet som tar. Under landsmøtet vil det bli lagt ut løpende oppdateringer på så alle kan følge oss der. En riktig god og varmende vår og forsommer ønskes dere alle! Anne Giertsen, Leder, FFHB F o r e n i n g e n f o r h j e r t e s y k e b a R n FFHB Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: ffhb@ffhb.no Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon, helene@ffhb.no Fagsjef: Marte A. Jystad, marte@ffhb.no Fagkonsulent: Vibeke Stavø Johnstone, vibeke@ffhb.no Organisasjonskonsulenter: Bjørg Strand Hauen, bjorg@ffhb.no, Steinar Johansen, steinar@ffhb.no, Leif Tore Lorentzen, leif@ffhb.no Hjertetelefonen: , Tirsdag kl H j e r t e b a r n e t Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon, helene@ffhb.no Forsidefoto: Heidi Widerøe Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Bidragsytere i denne utgaven: Marit Haugdahl, Anne Giertsen, Ingvill Bryn Rambøl, Vegard Løvå, Atle Larsen, Rune Vikan, Wenche Aale Hægermark, Marte A. Jystad, Kari Gåsvatn, Line Torvik, Per Morten Fredriksen, Thomas Stavø Johnstone, Rolf Bangseid, Anne Undheim, Sissel Holm Sandnes, Linda Merethe Larsen, Wenche S. Randen, Baard Larsen, Lone Holmen, Irene Sivertsen, Turid Engen, Gunnar Sandal

3 3 I n n h o l d 4 Leder... s. 2 Ny teknologi: Melody er fremtidens melodi s. 4 Tema: Legemidler til barn Medisineringsekspertens gode råd...s. 8 Oversikt over legemidler... s. 10 Bedre og sikrere barnemedisin...s Samarbeidsfora: Sammen er vi sterke...s. 14 Frivillighet skaper liv...s. 16 Kronikk...s. 18 LQTS: Å vite eller ikke vite...s. 20 Rettighetsskolen... s. 24 Hjerteadvokaten...s. 26 Corience... s. 28 Ung og kroniker, men ikke syk...s. 34 Forandringsfabrikken: Hjertet først og faget på ryggen... s. 36 Inspirasjonskurs...s. 38 Fagnytt... s. 39 Ungdomssidene... s. 42 Barnesidene... s. 48 Norge rundt... s Hjertebarnet

4 Melody er frem 4 Ny teknologi Siden 2000 har 1200 pasienter (28. januar 2010) i Europa fått gjennomført en kateterprosedyre i stedet for åpen hjertekirurgi for å bytte ut pulmonalklaffen sin. Hvordan er denne teknologien mulig? Overlege Gaute Døhlen med den lille Melody-klaffen. Tekst og foto: Marit Haugdahl mahaugd@online.no Medtronic Inc i Minnesota var de første som kunne tilby pasienter med medfødt hjertefeil å skifte pulmonalklaffen uten å involvere åpen hjertekirurgi. Flere andre medisinske utstyrsleverandører tilbyr nå liknende teknologi. Noen leger kaller den nye prosedyren en revolusjon, og tror den vil endre måten vi behandler folk med medfødt hjertefeil på for all fremtid. Andre er mer skeptiske og tror man ikke har samlet nok dokumentasjon og erfaring, og at prosedyren kun er en utsettelse av åpen hjertekirurgi. Uansett har metoden fått mye oppmerksomhet både fra pasienter og helsepersonell. Hvem startet det hele? Philipp Bonhoeffer, professor og sjef for kardiologisk avdeling og direktør ved kateteriseringslaboratoriet ved Great Ormond Street barnesykehus i London, implanterte verdens første kateter-klaff. Dette skjedde i september 2000 i Paris. Klaffen, produsert av Medtronic, ble CE-merket (siste steg før godkjenning i Europa) i slutten av september Mindre enn tre måneder senere var den godkjent for kommersiell bruk i Canada. I februar 2007 fikk den første pasienten i USA et Melody-implantat. I USA ble prosedyren utprøvd frem til i januar i år, da den fikk sin formelle godkjenning fra amerikanske myndigheter. At USA nå har åpnet opp for kommersiell bruk av Melody-klaffen vil trolig ha stor betydningen for utbredelsen. På samme tid gjennomgikk en annen amerikansk medisinsk utstyrsleverandør en liknende studie. Edwards Lifesciences Corporation i California har testet ut sin Sapien transcatheter hjerteklaff, som egentlig er utviklet som aortaklaff, i pulmonal-posisjon. De første tre pasientene ble innrullert i kliniske forsøk i april 2008, og en vitenskapelig artikkel fra Canada i februar 2010 slår fast at klaffen er godt egnet (Catheter Cardiovasc Interv.). Problemer med operasjon Den største fordelen med denne nyvinningen er at man unngår operasjon. Selvsagt er det fantastisk at man kan operere, og operasjon har en rekke fordeler. Men hjertekirurgi fører til 1-2 uker på sykehus, og det tar fire til seks uker før pasienten er helt frisk. Restitusjonstiden er vanligvis lengre jo flere inngrep du har gjort og jo mer kompliserte de er. Etter en kateterisering kan pasienten normalt forlate sykehuset dagen etter og gå rett tilbake til sitt normale liv. Et annet viktig poeng er at ungdom og voksne har stor motvilje mot å gjennomgå reoperasjoner så lenge det ikke er noen garanti for at fremtidige operasjoner vil være vellykket. Hvordan virker klaffen? En transkateter pulmonalklaff består av Hjertebarnet

5 5 Ny teknologi tidens melodi Så fort Melody-klaffen er i riktig posisjon, vil klaffen ekspandere på plass og begynne å lede blodstrømmen mellom høyre hjertekammer og lungene. (Illustrasjon fra Medtronic.) Et tynt, hult rør (kateter) som holder den spesialdesignede hjerteklaffen på plass settes inn i venen i lysken og føres opp til hjertet. (Illustrasjon fra Medtronic.) Hjertebarnet

6 6 Ny teknologi et segment fra kalv. Klaffen sys på en stent (en ramme laget av platina) og komprimeres i en ballong som har omtrent samme diameter som en blyant. Et rør (kateter) med den komprimerte ballongen med stent-montert klaff settes inn i en vene i lysken og føres opp til hjertet. Så blåses ballongen opp og stenten med den nye klaffen kan settes inn i den ødelagte klaffen. Kateteret fjernes og hele prosedyren er normalt over på to timer. De fleste gjennomfører inngrepet mens pasienten er i narkose. Hvem er det relevant for? Pasienter med medfødt hjertefeil som har feil med utløpet til høyre ventrikkel kan ha nytte av dette medisinske gjennombruddet. Det involverer diagnosene Fallots tetrade, pulmonalatresi, VSD, Truncus, transposisjon og pasienter om har fått ny pulmonalklaff gjennom Ross-operasjon. Mange av disse pasientene har allerede operert inn en pulmonalklaff, men slike klaffer varer ikke evig og de fleste må i dag gjennom flere åpne hjerteoperasjoner i løpet av livet. Den nye kateteriseringsteknologien tilbyr en måte å erstatte pulmonalklaffen på uten operasjon, noe som kan redusere antall åpne hjerteoperasjoner disse pasientene må gjennomgå. Men på grunn av størrelsen på kateteret som er brukt, må pasienten veie minst 20 kilo. Les også om flere begrensninger i intervjuet med Gaute Døhlen. Vil klaffen vare? Klaffer laget av vev, enten de er satt inn via kateter eller operasjon, er sjelden permanente. Dette skyldes i hovedsak tre forhold. For det første kan ikke en klaff som er satt inn i et barn tilpasses barnets vekst. Størrelsen på en klaff i en én måneder gammel baby er ikke tilstrekkelig for et fire år gammelt barn. Videre trenger voksne pasienter mye større klaffer, slik at klaffene må byttes ut. For det andre så forvitrer slike biologiske klaffer. De blir angrepet av immunsystemet som fremmedlegemer, de forkalkes og kan føre til stenoser (forsnevringer). For det tredje kan klaffen bli spist opp og bli svært lekk. Alle disse tre forhold kan gjøre det ekstra arbeidskrevende for høyre hjertekammer. Men fem år etter å ha fått Melody-klaff er det mange som går rundt med en fullt fungerende pulmonalklaff. Ergo utsetter det behovet for operasjon, og det er også mulig å sette inn en ny Melody-klaff i den gamle. Ennå vet vi ikke hvordan situasjonen vil være om 10, 15 eller 20 år. Langtidseffekter Den første studien som undersøkte langtidseffektene av Melody-klaffen pågår nå i Tyskland. På grunn av at teknologien er så ny, vet vi lite om langtidseffektene. Studien startet i oktober 2007 og vil pågå i syv år. Den er finansiert av The Medtronic Bakken Research Center i Nederland. Overvåkingsstudien skal se på utførelsen av denne spesielle kateterklaffen fem år etter implantering. Den skal også se på livskvaliteten hos de pasientene som er over 15 år. 60 pasienter fra flere land i Europa og Canada vil delta. Dette er en oversatt og oppdatert versjon av en artikkel som ble publisert på Corience høsten Originalartikkelen var revidert av PD Dr. Peter Ewert ved det tyske hjerteinstituttet i Berlin. YSe mer Corience-stoff lenger bak i bladet Tror på Overlege Gaute Døhlen tror at inntil fem pasienter per år kan passe til den nye kateterteknologien. Så langt har 10 norske pasienter fått Melody-klaff og unngått en åpen hjerteoperasjon. Tekst og foto: Marit Haugdahl mahaugd@online.no Siden den første norske pasienten fikk Melody-klaff i april 2007 har bare 10 stykker fått denne klaffen. Er ikke det litt rart? spør overlegen ved barnehjerteseksjonen på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, og besvarer selv spørsmålet: Kirurgene skifter årlig mellom 30 og 60 pulmonalklaffer (lungeklaffer). Når ikke flere har fått Melody, er det fordi den ikke kan brukes på alle, sier Gaute Døhlen. Melody-klaffen brukes i pulmonalposisjon, og pulmonalklaffen er den hjerteklaffen som er mellom høyre hjertekammer og lungearterien. Det er i hovedsak tre ting som begrenser hvor mange som kan få innsatt Melody-klaff; vekt, klaffens størrelse og om du er operert tidligere. Ikke for liten, ikke for stor Den minste som har fått Melody-klaff på Rikshospitalet til nå, veide 28 kilo, men internasjonalt har de satt inn denne typen klaff på pasienter helt nede i 17 kilo. Produsenten selv, Medtronic, oppgir at minstevekten er 20 kilo. Jeg ville nok prøvd dersom det kom inn en kandidat på 23 kilo nå. Det er jo ikke vekta i seg selv som er poenget, men personen må ha store Hjertebarnet

7 7 Ny teknologi fem i året i Norge nok årer, sier Gaute Døhlen. Melody-klaffen kommer ikke i alle størrelser, men finnes foreløpig kun i millimeters diameter. Mange eldre ungdommer og voksne hjertebarn har behov for en klaff som er ganske mye større, for eksempel 27 millimeter. Diameteren er absolutt en begrensning, men jeg vet at produsenten jobber med å lage også større klaffer som kan settes inn på denne måten, sier Gaute Døhlen. Operasjonshistorikk Melody-klaffen kan bare brukes på personer som har vært gjennom åpen klaffeoperasjon tidligere. Det skyldes at vi må ha noe stabilt å sette den fast i, sier Døhlen. Dette festet kan for eksempel være restene av en tidligere innsatt klaff (conduit) eller vev som har blitt stivt på grunn av tidligere operasjoner. I det siste har kardiologene som utfører inngrepet begynt å eksperimentere litt mer på dette feltet for å kunne bruke Melodyklaffen også på de som ikke har operert i klaffen tidligere. Unngå operasjon Det er først og fremst ønsket om å spare pasientene for en åpen hjerteoperasjon som ligger til grunn for å bruke Melodyklaffen. Dette spesielt fordi kirurgene etter mange hjerteoperasjoner får problemer med arr, sammenvoksninger osv. Melody er mye dyrere enn andre alternativer. Men når man ser på hvor lenge barna og foreldrene er på sykehuset, at man må ta seg fri fra jobb og hvor lang tid det tar før pasienten er tilbake til normalt virke etter en åpen hjerteoperasjon, er det klart vi ser på mer enn selve kostnaden, sier Gaute Døhlen. Særlig viktig er det at barn og unge som har vært gjennom operasjoner før, slipper å grue seg til å gå gjennom en ny, åpen hjerteoperasjon. For innsetting av Overlege Gaute Døhlen Melody-klaff er gjennomsnittlig sykehustid 2,5 døgn, og så kan man nesten dra rett på skole eller jobb. Kirurgi er fantastisk, men det gir skader på kroppen, det gjør mye vondt og det er også en stor psykisk belastning. Dette er svært viktig! Etter å ha fått innsatt Melody-klaff merker pasientene bedring helt umiddelbart, sier Døhlen Gode resultater Hvordan har det gått med de som har fått Melody-klaff? På den første pasienten opplevde vi at stenten knakk, og klaffen måtte skiftes før det var gått ett år. Vi lærte veldig mye av det. De andre ni har det kjempebra! De har ingen klaffelekkasje og ingen av dem har stenose, forteller Gaute Døhlen. Pasientene får tett oppfølging, og både pasienter og pårørende blir grundig intervjuet. Er det en erstatning for åpen hjertekirurgi, eller er det en utsettelse? Det er en utsettelse men det kan jo bety at vedkommende kan erstatte den utslitte Melody-klaffen med en ny Melody-klaff. Og kan vi utsette en operasjon fem år, så er vi happy, sier Døhlen, som håper å få satt inn mange Melody-klaffer de kommende årene. Jeg er veldig entusiastisk til denne teknologien. Da denne klaffen kom, var det jo fantastisk, og det åpnet en helt ny måte å tenke på. Er det mulig, så velger vi Melody. Vi fortsetter å lete etter passende pasienter, forsikrer overlegen Hjertebarnet

8 8 Tema: Legemidler til barn Revebjelle var tidligere en viktig bestanddel i medikamentet Digoksin. Nå fremstilles medikamentet kjemisk og det er langt tryggere med hensyn til hvilken dose av dette midlet man får i seg. Medisineringsekspertens gode råd Foto: Ketil Arne Espnes Ketil Arne Espnes er klinisk farmakolog, en legespesialitet innen medikamenter og medisinering. Han ivrer for at foreldre med kronisk syke barn skal ha et svært godt forhold til barnets fastlege. Tekst: Wenche Aale Hægermark Ketil Arne Espnes er overlege på avdeling for klinisk farmakologi ved St. Olavs Hospital. Han mener det er mange forhold foreldre bør være bevisste på ved medisinering av hjertesyke barn. Det gjelder både med tanke på medisiners ønskede effekter, aktuelle bivirkninger og risiko knyttet til kombinasjonsbruk. Barns fysiologiske utvikling og medisindosering For barn mellom null og ett år er det særdeles viktig å ta hensyn til barnets fysiologiske utvikling ved fastsettelse av medisindoser. Det finnes ingen standardløsning for hvorvidt dosene bør være større eller mindre i forhold til vekt. Dette slår begge veier. Mens det for noen medisiner trengs en større dose enn hva man skulle tro ut fra vekt, vil en mindre dose være det riktige andre ganger, sier Espnes. Han kjenner til barnelegene på Haukeland og det nasjonale kompetansenettverket for legemidler til barn, og mener at kompetansen nettverket har samlet om medisinering av blant annet hjertesyke barn vil bli til stor hjelp for helsepersonell over det ganske land. Det er større risiko for feilmedisinering desto yngre barnet er, og generelt kan man si at premature og spedbarn er ekstra sårbare. Mellom null og ett år er det mange organer og fysiologiske forhold som gradvis nærmer seg full funksjon. Det gjelder eksempelvis lever og nyrer samt fett- og vannbalansen i kroppen. Barn over ett år har vanligvis oppnådd god omsetningskapasitet for legemidler, og kan i mange tilfeller medisineres i forhold til vekt. Det er likevel viktig å være klar over at også barn over ett år er mer sårbare for blant annet beroligende medisiner, på grunn av utviklingen av hjernen og medisinenes overgang fra blodet til hjernen, forteller Espnes. Fastlegen - den viktigste helsefaglige kontakten Espnes er, foruten å være klinisk farma- Hjertebarnet

9 9 Tema: Legemidler til barn kolog, også spesialist i allmennmedisin. Ved siden av sin hovedjobb som overlege i klinisk farmakologi, jobber han 20 prosent som allmennpraktiserende lege. Dermed beholder han pasientkontakten og denne delen av yrket. Hvilket han har nytte av også i sin veilederrolle. Jeg opplever at selve formidlingsoppgaven er det viktigste i jobben som farmakolog. Den største mangelen har vært at medisineringskunnskap vi farmakologer sitter inne med, ikke har vært gjort tilgjengelig, og at det derfor tas feilaktige beslutninger. Vi hjelper til med å tolke og gi medisineringsråd til annet medisinsk personell, sier Espnes. Mange av dem som tar kontakt med Espnes og hans kolleger er fastleger som søker råd og kunnskap om medisinering av sine pasienter. Espnes klare anbefaling til foreldre med hjertesyke barn er å gjøre en solid jobb i forhold til fastlegen. Selv om dere har fått veldig god hjelp og kontakt med helsepersonalet på sykehuset, er det meget viktig å ha en god kontakt med fastlegen helt fra starten. For fastlegekontakten blir den viktigste kontakten i årene som kommer, påpeker Espnes. Nødvendig med fullstendig informasjon Hvis dere ikke er fornøyd med legen, vurder bytte og gjør en jobb med å finne en fastlege dere liker og har tillit til. Systemet er laget slik at det skal være mulig å bytte. Bruk nettverket deres til å finne frem til en lege som passer dere. Selv om legen i utgangspunktet ikke vet så mye om den aktuelle diagnosen vil han eller hun sette seg inn i sykdommen. Fastleger har normalt ikke så mange pasienter med sjeldne sykdommer, og er derfor interessert i å sette seg inn i de spesielle tilfellene de kommer i kontakt med. Det de ikke kan, vil de lære seg, for de ønsker kontroll over situasjonen. - Et godt samarbeid med fastlegen er det viktigste du som forelder kan gjøre for barnet ditt, understreker Ketil Arne Espnes. Et godt samarbeid med fastlegen er det viktigste du som forelder kan gjøre for barnet ditt. Et barn som har en sjelden sykdom bør så tidlig som mulig treffe fastlegen. En tidlig introduksjon gjør at alle vil være forberedt når det oppstår en akuttsituasjon, og denne situasjonen blir da langt tryggere. Gi fastlegen all informasjon som finnes tilgjengelig. Dere bør samle all informasjon og selv ta ansvar for å overlevere den. Meld dessuten ifra til fastlegen om alle endringer, også endringer i medisineringen. Informer selv, ikke forvent at det sendes informasjon automatisk fra sykehuset. Tenk på at det er svært viktig for fastlegen å ha fullstendig oversikt over pasientens medisinbilde, for dette påvirker hvilke medisiner han eller hun vil anbefale. Det er særdeles viktig at legen har riktig beslutningsgrunnlag, understreker Espnes. Skeptisk til alternative medisiner Det er ikke særlig utbredt å bruke verken naturmedisin eller homeopatisk medisin ved hjertefeil. Heldigvis følger foreldre med hjertesyke barn stort sett legenes råd. Når det gjelder naturmedisin finnes to alternativer. Enten virker den ikke, og da er det ingen vits med den. Eller så virker den og da er det ikke mulig å vite i hvilke konsentrasjoner man får i seg de aktuelle stoffene. Når det gjelder homeopatisk medisin, kan jeg ikke ut fra et naturvitenskaplig ståsted finne noen forklaring på at slike meget uttynnede doser kan virke, sier Espnes. Han viser til at en mengde briter nylig protesterte mot homeopatisk medisin gjennom å ta doser som var hundre ganger sterkere enn anbefalt dosering uten at noen av deltakerne opplevde noen som helst effekt. Naturmedisin derimot har vist seg å kunne ha uheldige effekter, og spesielt i kombinasjon med annen medisin kan naturmedisin være direkte farlig. Det gjelder særlig i kombinasjon med blodfortynnende medisin. Johannesurt vil eksempelvis kunne føre til så lave nivåer av de blodfortynnende medisinene at det kan oppstå fare for blodpropp. På samme måte kan johannesurt også påvirke immundempende medisiner slik at et nytt hjerte etter en transplantasjon avvises. Skepsisen til naturmedisin er basert på at det oftest ikke er mulig å få sikre opplysninger om dosen av de ulike stoffene i preparatene. Digoksin ble eksempelvis tidligere laget av den giftige planten revebjelle. Nå fremstilles medikamentet kjemisk og det er langt tryggere med hensyn til hvilken dose av dette midlet man får i seg. Mange medisiner er utviklet fra naturprodukter, men nå skjer produksjonen under langt bedre kontroll, forteller Espnes. Gi barna ansvar så tidlig som mulig Ketil A. Espnes mener det er viktig at barna tidlig får et delansvar for å ta medisinene sine. Selvfølgelig varierer det når barn er modne for et slikt ansvar. Men en retningslinje er å la barna ta et delansvar for å huske på å ta sine medisiner fra de er rundt fire år. Tidlig ansvar for medisiner skaper også større bevissthet rundt effektene. Det er svært viktig å unngå at barna etter hvert som de kommer i puberteten bruker medisiner som pressmiddel. Vi har dessverre sett eksempler på at noen ungdommer opponerer mot foreldrene gjennom ikke å ta sine livsviktige medisiner, sier han. En viktig side av medisinering er å måle effektene. For digoksin (Lanoxin ) måles eksempelvis hvor mye legemiddel som finnes i blodet før legene vurderer om dosen er optimal. Ved bruk av blodfortynnende medisiner som warfarin (Marevan ) gjøres INR-målinger for å undersøke blodets evne til å koagulere. INR-sjekker kan gjøres hjemme, men det er særdeles viktig at apparatet kvalitetssikres, og at denne sikringen gjøres før hver test. Jeg anbefaler derfor at de som ikke har så lang vei til fastlegen, gjør testene der. Endring av marevandose kan uansett bare gjøres av lege. Gjør man tester hjemme er det viktig å være oppmerksom på at dagens inntak ikke viser fullt utslag før etter to til fire dager, avslutter Espnes Hjertebarnet

10 10 Tema: Legemidler til barn Oversikt over aktuelle legemidler, deres ønskede effekter og mulige bivirkninger Legemiddel Generisk navn Varemerker Andre salgsnavn Ønsket effekt Vanlig kontrollmetode Digoksin Lanoxin Hjertestyrkende legemiddel, øker hjertets pumpekraft og bidrar til å regulere hjerterytme Måling av digoksinnivå i blodet og pulstelling Amiodaron Cordarone Regulere hjerterytme Pulstelling, EKG Flekainid Tambocor Regulere hjerterytme Pulstelling, EKG Betablokkere 1. Atenolol 2. Propranolol 3. Sotalol 1. Tenormin,Uniloc 2. Inderal, Pranolol 3. Sotacor Brukes mot forstyrrelser i hjerterytmen, for å redusere hjertets belastning og for å redusere blodtrykket Pulstelling, EKG, blodtrykksmåling Kalsiumkanalblokkere 1. Nifedipin 2. Verapamil 1. Adalat, Pidilat 2. Isoptin, Verakard Brukes for å regulere hjerterytmen og blodtrykket og har hjertesparende effekter Pulstelling, EKG, blodtrykksmåling Vanndrivende legemidler 1. Furosemid 2. Spironolakton 1. Diural, Furix, Lasix 2. Aldactone, Spirix, Spiropal Blodtrykksmåling, Blodprøver for bestemmelse av elektrolytter (kalium, natrium) Captopril Capoten Mot hjertesvikt Enalapril Renitec Mot hjertesvikt Blodfortynnende legemidler inneholdende acetylsalisylsyre Albyl-E, Aspirin, Dispril, Globoid, Novid Påvirker blodplatenes sammenheftingsevne slik at blodpropper ikke oppstår like lett Kraftig blodfortynnende legemidler Warfarin Marevan Hemmer blodets koagulasjonsmekanismer. Blodproppdannelsen blir sterkt svekket Regelmessig måling av blodets koagulasjonsevne - INR Cyklosporin A Sandimmun Brukes etter transplantasjon for å hindre at det nye hjertet skal avstøtes fra kroppen Nivået av legemiddelet i blodet kontrolleres Antall hvite blodlegemer og nyrefunksjon kontrolleres i blodprøver Tacrolimus Prograf Brukes etter transplantasjon for å hindre at det nye hjertet skal avstøtes fra kroppen Nivået av legemiddelet i blodet kontrolleres Antall hvite blodlegemer og nyrefunksjon kontrolleres i blodprøver Hjertebarnet

11 11 Tema: Legemidler til barn Oversikt over aktuelle legemidler, deres ønskede effekter og mulige bivirkninger Mulige bivirkninger Nedsatt appetitt, kvalme, oppkast, diare og magesmerter Andre kommentarer Bivirkninger spesielt hvis dosen og nivået i blodet er i overkant av ønsket nivå Nedsatt toleranse for sollys. Kan medføre endringer i stoffskiftet. Nedsatt toleranse for sollys Bør tas i tilknytning til måltid Kan gi lav puls, slapphet, kalde hender og føtter, pipelyder i pusten samt søvnforstyrrelser og mareritt Kan være problematiske hos barn som også har astma eller diabetes Kan gi forstoppelse, svimmelhet, slapphet, hodepine og rødming I sjeldne tilfeller unormal vekst av tannkjøttet Fare for at effekten av nifedipin forandres ved samtidig inntak av andre legemidler, naturlegemidler eller matvarer Verapamil skal ikke kombineres med betablokkere, dette bør vurderes av kardiolog Kan gi svimmelhet, trøtthet som følge av væsketap. Kvalme og muskelkramper på grunn av forstyrrelser i saltbalansen Ikke for mye salt i maten, unngå å spise mye lakris, da dette vil motvirke effekten av legemidlene Furosemid kan resultere i lavt kaliumnivå i blodet fordi legemiddelet øker utskillelsen av kalium i urinen mens spironolakton motvirker denne bivirkningen Kan gi hoste og svimmelhet Vær forsiktig med salt i maten Kan gi hoste og svimmelhet Vær forsiktig med salt i maten Kan gi sure oppstøt og magekatarr, samt medføre økt risiko for blødninger, blant annet i tannkjøttet og økt tendens til å få blåmerker Medfører økt risiko for blødninger, selv ved mindre skader Stor fare for at effekten forandres ved samtidig inntak av andre legemidler, naturlegemidler eller matvarer. Viktig å konsultere lege Det er svært viktig at barn som bruker warfarin kontrolleres regelmessig med måling av INR. INR gir direkte svar på blodets evne til å koagulere Et stort spekter av bivirkninger, derfor nødvendig med regelmessig oppfølging hos lege Må tas på samme tid hver dag Stor fare for at effekten forandres ved samtidig inntak av andre legemidler, naturlegemidler eller matvarer. Viktig å konsultere lege Et stort spekter av bivirkninger, derfor nødvendig med regelmessig oppfølging hos lege Må tas på samme tid hver dag Fare for at effekten forandres ved samtidig inntak av andre legemidler, naturlegemidler eller matvarer Hjertebarnet

12 Bedre og sikrere barnem 12 Tema: Legemidler til barn Mange medisiner som i dag tas av barn, er ikke godkjent for bruk til barn. Heldigvis skjer det forbedringer på dette området nå også for hjertesyke barn. Tekst: Wenche Aale Hægermark Det europeiske legemiddelverket (EMA) har siden 1998 jobbet med å utarbeide nye retningslinjer for legemidler til barn. I 2007 trådde loven i kraft, og målet er bedre medisinsk behandling av barn. Større krav til legemiddelselskapene Farmasøyten Siri Wang jobber hos Statens Legemiddelverk, og er Norges representant i den barnemedisinske komiteen i det europeiske legemiddelverket. Hun brenner for at også barn skal ha tilgang til legemidler som er godkjente for dem. EU-loven stiller nye og strengere krav til legemiddelselskapene. Når selskapene presenterer et nytt legemiddel de vil utvikle, søker de om en testplan og fremdriftsplan der de beskriver legemiddelet og hvorvidt de mener det vil være aktuelt for barn. Det blir mange grenselandsdiskusjoner med legemiddelselskapene om hvorvidt medisinen vil kunne egne seg for barn, og om studier bør gjøres. Selskapene ønsker naturlig nok en såpass stor barnepopulasjon at de også vil tjene penger på å produsere medisinen for barn, mens vi i EMA ønsker at de medisinene som kan tenkes å brukes på barn, også testes på barn gjennom studier. Men heller ikke vi ønsker unødvendige barnestudier, og det er ofte vanskelig å gjøre gode studier når pasientgruppene er små, sier Siri Wang. Hun legger til at selv om legemiddelselskapene opplever økt press, så innebærer loven også flere gulrøtter som skal bidra til å øke attraktiviteten for legemiddelselskapene. Foruten seks måneders ekstra patent, også på medisinen for voksne, får selskapene reduserte avgifter og gratis rådgivning fra EMA, hvilket normalt er ganske dyrt, understreker Wang. Omfattende datainnsamling En annen av EMAs viktigste oppgaver er å samle inn og kartlegge store mengder medisinske data fra europeiske land. Dette krevende og viktige arbeidet innebærer blant annet en kartlegging av medisinbruken til barn i Europa, forteller Ine Skottheim. Hun er Norges vararepresentant i EMA og Siri Wangs kollega. Det innsamlede materialet er svært så omfattende. Deadline for oppsummeringen av kartleggingen hos EMA var siste januar, men vi har foreløpig ikke hørt noe. Jeg er spent på hvordan sammenstillingen blir, spesielt med tanke på at det er svært broket materiale de har måttet ta stilling til. Mitt store spørsmål er om de klarer å gjøre oppsummeringen konkret nok. Jeg håper det vil fremkomme innenfor hvilke områder det blir mest nødvendig å få tak i grundigere data, og jeg mener både industrien og akademiske miljøer vil kunne ha nytte av disse resultatene, sier Wang. Hun sier også at vi i dag vet for lite om bivirkninger, og at dette er et av områdene som vil bli mer systematisk undersøkt gjennom oppfølgingsplaner for medisinene. I dag gjøres det svært lite av systematiske bivirkningsanalyser av ikke-godkjente legemidler, men denne praksisen vil endres når legemidlene bli godkjent. Regelverk på plass, og effektene kommer etter hvert For mange syke barn finnes det per i dag ikke medisiner som er godkjent for bruk Siri Wang (til venstre) og Ine Skottheim (vara) er Norges representanter i det europeiske legemiddelverket. til barn. Dette gjelder også for hjertesyke barn, der det tradisjonelt er stor bruk av medisiner som er uten godkjenning, og der det er et stort behov for både data, egnede preparater og god informasjon. EU-loven vil sørge for at det etter hvert kommer flere godkjente medisiner, men det vil ta tid før disse positive effektene er på plass. De siste årene har det skjedd klare forbedringer, og jeg er ganske sikker på at vi vil se gode resultater i løpet av en fem års periode. Da tror jeg, selv om dette er en antakelse, at det vil være mange flere barnepreparater på markedet. I dag er eksempelvis hjertelegemiddelet Cozaar godkjent for barn over 6 år, og en Cozaar mikstur er kommet på markedet. Dette har kommet delvis som følge av loven. Det er dessuten kommet i gang flere barnestudier Hjertebarnet

13 13 Tema: Legemidler til barn Nytt system for refusjon av legemidler edisin i løpet av de siste årene, sier Skottheim. Det finnes per i dag ingen tall på hvor stor økningen i antallet barnemedisiner har vært. Trolig har den ikke vært så stor foreløpig, men dette kommer etter hvert. Med kravene som stilles i loven sier det seg selv at dette vil ta noe tid. Først skal det foreligge en plan for hvordan legemiddelselskapene skal gå frem for å gjøre medisinen tilpasset barn, deretter settes studier i gang, og etter at de er avsluttet kan man gi en eventuell godkjenning. Vi har stor forståelse for utålmodigheten, men tror ikke resultatene blir bedre av at vi haster i vei, sier Wang. En prosjektgruppe ledet av farmasøyt Anne Kjersti Røise ansatt i Helsedirektoratet, men nå i permisjon frem til 31.08, har tatt frem forslaget til regelverksendringer for refusjon av legemidler. Målet er at det nye systemet i større grad skal sikre brukerne rettigheter i henhold til refusjonspolitiske mål, og legge til rette for en helhetlig blåreseptordning. Et av forslagene er at alvorlig sykdom skal erstatte dagens krav om at sykdom skal være gått inn i langvarig fase, og dette vil utvide refusjonsområdet sammenlignet med dagens ordning. Det legges til rette for < < at ingen lenger utilsiktet vil falle utenfor regelverket for individuell refusjon < < en mer helhetlig vurdering av brukerens tilstand og større rom for å kunne gi stønad til forebyggende behandling etter individuell refusjon < < en enklere ordning både for brukeren og legen fordi spesialistkravet fjernes som grunnvilkår < < at det blir mulig å starte med nødvendig og kostbar behandling før vedtak om refusjon foreligger, ved å innføre en midlertidig refusjonsordning Det anbefales at vurderingen av alvorlighet i større grad legges til legen. Det er allerede krav til at kun legemidler som er dokumentert effektive og sikre skal kunne dekkes etter individuell refusjon, og at utprøvende/eksperimentell behandling dermed ikke kan dekkes etter blåreseptordningen. For legemidler brukt utenfor godkjent indikasjon i EU/EØS må dokumentasjonen vurderes i hvert enkelt tilfelle som i dag. Hva som kreves av dokumentasjon er avhengig av legemiddel, indikasjon og pasientpopulasjon. Det er behov for å ha enhetlig praksis for hva som er nedre grense for akseptabel effektdokumentasjon for legemidler brukt utenfor godkjent indikasjon i EU/EØS. Kilde: Rapport IS-1743, Individuell refusjon Moralske dilemmaer Det vil alltid være etiske dilemmaer knyttet til hvorvidt det er riktig å teste medisiner på barn, og dette er et spørsmål Siri Wang har tenkt en hel del på. Jeg mener det er mer etisk betenkelig ikke å gjøre studier på barn hvis det er behov for legemiddelet og det blir brukt på barn. Selvfølgelig må vi stille krav til at visse forutsetninger skal være oppfylt og at rammene skal være ryddige, men det hadde vært veldig vanskelig å ha denne jobben hvis jeg ikke hadde dette synspunktet, sier Wang, som får full støtte av Ine Skottheim. Hun legger til at lovverket bygger opp under at ingen unødvendige studier skal gjennomføres og det derfor er viktig å kartlegge hva som allerede finnes av studier og data hos barn. Et omfattende arbeid pågår for å få en slik oversikt. Også ut fra et etisk synspunkt er det viktig å samle inn informasjon fra tidligere undersøkelser, og vurdering av loven som skal gjøres i 2017 vil blant annet se på hvordan etiske dilemmaer er blitt løst, sier Skottheim. Økt kunnskapsutveksling Det nasjonale kompetansenettverket for legemidler til barn, som nå har fått fornyet pengestøtte, er en nyttig kontakt for Siri Wang. Hun mener nettverket er et nyttig initiativ som vil bidra til mer informasjon, høyere kompetanse og bedre kvalitetssikring av utfordringene rundt medisiner til barn. Økt kunnskapsutveksling er viktig innen områder som for eksempel bivirkningsrapportering og i arbeidet med å ta frem optimale miksturer. Legemiddelverket og Relis har nå fokus på rapportering av bivirkninger hos barn, et viktig tiltak for å få bedre informasjon om barns medisiner. For mange hjertemedikamenter lages egne miksturer som brukes til barn. For en del av disse lager hvert apotek eller hvert sykehus egne blandinger. På dette området er det nå startet et mer formelt samarbeid for å standardisere produksjonen. Rikshospitalet har også utviklet en Captopril mikstur med bedre holdbarhet og grundigere dokumentasjon enn det som tradisjonelt lages lokalt. Selv om denne fortsatt ikke er godkjent av myndighetene, er likevel en sentralisert produksjon som er standardisert og kan lette tilgjengeligheten et langt bedre alternativ enn at alle blander sine egne miksturer. Slik situasjonen er i dag - der det ikke finnes et godkjent produkt for barn, er dette et ok alternativ og en klar forbedring, avslutter Wang Hjertebarnet

14 14 Samarbeidsfora -Sammen er Under paraplyene til Frivillighet Norge og FFO får Foreningen for hjertesyke barn en sterkere stemme. Tekst og foto: Ingvill Bryn Rambøl Vi blir veldig små hvis vi skal fronte de store sakene alene, sier fagsjef Marte Jystad i Foreningen for hjertesyke barn, som er medlem både i Frivillighet Norge og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Hun mener den fire år gamle Frivillighet Norge allerede har hatt stor betydning for organisasjonene her i landet. Frivillighetsmeldingen og satellittregnskapet fra SSB viser at de har fått til mye, mener hun. For oss er Frivillighet Norge særlig viktig i saker som moms-kompensasjonsordningen. På sikt tror jeg vi har mulighet til å nå frem i den saken nå som vi står samlet, sier Marte Jystad. Ved å være med i paraplyorganisasjonene får de mindre foreningene mulighet til å sitte i råd og utvalg de ellers ikke ville hatt tilgang til. Gjennom FFO har Marte Jystad bl.a. fått en plass i en av de regionale forskningskomiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og i Helsedirektoratets referansegruppe for en ny veileder i habilitering for barn, unge og unge voksne. Som en stor, veletablert organisasjon blir FFO lyttet til av politikerne, mener generalsekretær Liv Arum. Hjertebarnet

15 15 Samarbeidsfora livskvalitet FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON...ble stiftet 21. september 1950, som Landsnemnda av de delvis arbeidsføres organisasjoner....er Norges største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede og kronisk syke....har 70 medlemsorganisasjoner med til sammen over medlemmer. Liv Arum er Generalsekretær i FFO. FFOs rettighetstelefon: Åpen mandag, tirsdag og onsdag fra 10 til 14. Mer info på vi sterke Når vi er med i råd og utvalg som FFOs representanter, får vi mulighet til å synliggjøre hjertesyke barns behov på en tydelig måte. Barn, unge voksne og voksne med medfødt hjertefeil er på mange måter en ny gruppe som hjelpeapparatet har måttet lære å forholde seg til i løpet av de siste årene. Samtidig er mange av behovene som hjertesyke har, de samme som for andre kronisk syke og funksjonshemmede, og når vi klarer å fronte disse behovene sammen, blir vi sterkere, sier Jystad. Generalsekretær Liv Arum er enig. Litt av vitsen med å være medlem hos oss er at de små organisasjonene skal slippe å fronte de store fellessakene selv. Vi er en gammel, etablert organisasjon som har legitimitet i det politiske miljøet. Derfor blir vi hørt i større grad enn de mindre organisasjonene blir. FFO arbeider etter programmet som blir vedtatt av medlemsorganisasjonene på Kongressen, men Liv Arum bruker også mye tid på saker som dukker opp i samfunnsdebatten. Det står for eksempel lite om IA-avtalen (avtalen om et inkluderende arbeidsliv, red. anm.) i vårt program, men når slike saker er aktuelle er det klart vi må komme med innspill, sier Arum, som kommer rett fra et møte med LO om IA-avtalen denne morgenen. FFO har også nettopp oversendt sine krav til Regjeringen for statsbudsjettet Iverksetting av en egen strategi for økt yrkesdeltakelse blant funksjonshemmede er et av kravene. De som etablerte FFO i sin tid hadde en hensikt som er like gyldig i dag. Målet var å endre det norske samfunnet til beste for funksjonshemmede, og utgangspunktet var å få funksjonshemmede i arbeid. Men for å få åpnet døren inn til arbeidslivet trenger vi en langsiktig strategi, sier generalsekretæren. Tilrettelagt undervisning i skole og god studiefinansiering er ledd i en slik strategi. Ungdomsorganisasjonen i FFO-familien har utviklet en studiefinansieringsmodell som skal gjøre det mulig for funksjonshemmede å studere med finansiering fra Lånekassen i stedet for attføring. Målet er få til et studieløp som er mest mulig likt andre studenters, selv om de kanskje trenger litt mer tid og tilrettelegging, sier Arum. Mange funksjonshemmede og kronisk syke kan fullgjøre et studieløp, men får ikke noen jobb i den andre enden fordi de mangler yrkeserfaring. De har ikke kapasitet til å jobbe ved siden av studiene, de får ikke sommerjobb, og havner utenfor i konkurranse med de som har klart å få yrkeserfaring. Derfor må vi finne trainee-modeller og sommerjobbprosjekter Marte A. Jystad som gjør det mulig for dem å delta i yrkeslivet også under studiene. Vi må også få til tilrettelagte opplegg for praksisplasser allerede i ungdomsskolen for elever som ønsker en praktisk utdanning. Et annet krav FFO stiller til statsbudsjettet for neste år, er en sterkere satsning på habilitering og rehabilitering. Rettighetene er gode nok, men det er veldig mange som ikke får det tilbudet de har krav på. Kapasiteten i kommunene er for dårlig, og de mangler kompetanse. Derfor ønsker vi en styrking av retten til rehabilitering, etter mønster fra Opptrappingsplanen for psykisk helse. Dette gjelder alle grupper som har behov for habilitering og rehabilitering. For de pårørende er vi opptatt av å få retten til omsorgslønn og pleiepenger banket fast på en slik måte at det er automatikk i at man får den, sier Arum. At det er mye usikkerhet omkring rettigheter for funksjonshemmede og kronisk syke, er alle henvendelsene til FFOs Rettighetstelefon et bevis på. Dit kommer 1500 henvendelser i året, og mange kommer faktisk fra ansatte i kommunene som spør hva funksjonshemmede egentlig har krav på. Det er også mange foreldre med syke barn som ringer inn og spør om sine rettigheter. Rettighetssenteret fører statistikk over henvendelsene, slik at de ser hvilke problemstillinger de som ringer inn er opptatt av. I 2008, for eksempel, økte henvendelser som handlet om NAV med over 50 %. Liv Arum kunne godt tenke seg enda flere innspill fra medlemmene. Vi har 70 medlemsorganisasjoner og vi vet ikke hva alle er opptatt av til enhver tid. Som paraplyorganisasjon er vi helt avhengige av å ha aktive medlemsorganisasjoner som melder inn til oss hvilke saker de vil vi skal ta opp Hjertebarnet

16 16 Samarbeidsfora -Frivillighet skaper liv Fra fotballforeldre til letekorps og pårørende til syke barn norske frivillige skaper verdier for 35 milliarder kroner i året. Tekst og foto: Ingvill Bryn Rambøl Blådressen med det røde korset på jakkeslaget er byttet ut med treningsdress og lue. På Grefsen stadion er kunstgresset blitt hvitt og det snør vannrett og iskaldt. Nå skal vi trene på scoringer fra kantene, kommanderer Sven Mollekleiv. Hver tirsdag kveld er direktøren i Veritas, presienten i Røde Kors og styrelederen for Frivillighet Norge også fotballtrener for Kjelsås jenter 95. Det er en fin måte å stille opp for lokalsamfunnet på, samtidig som jeg har kontakt med datteren min og venninnene hennes på en positiv måte, sier Sven Mollekleiv. Mannen som har frontet Røde Kors i snart tjue år har alltid brukt all fritiden sin på frivillig arbeid, enten det er på fotballbanen, på gata i Oslo eller ute blant ofre for internasjonale kriger og kriser. Jeg synes det er viktig å stå for noe, å bry seg og å sloss mot likegyldigheten. Det finnes ikke noe bedre måte å bruke fritiden sin på, mener Mollekleiv. Hver helg reiser han rundt i landet og treffer frivillige. Han er med besøksvenner hjem til ensomme gamle som har gledet seg hele dagen til å få besøk. Eller han er med på fotballtreningen frivillige har stelt istand for tidligere innsatte for å gi dem noe annet å komme ut til enn fortsatt rus og kriminalitet. Fordi innsatsen er frivillig og ulønnet er den ekstra mye verd, sier Mollekleiv. Som en av de tidligere innsatte sa til meg om dagen: Her kommer du og bruker av din tid og du får ikke penger for det en gang. Du gjør det fordi du vil. Det gjør hele forskjellen. Det betyr at vi føler oss verdsatt. Nordmenn er verdensmestere i dugnad. 85 prosent av oss er medlemmer i en frivillig organisasjon. 58 prosent deltar aktivt i frivillig arbeid. I år har verdien av dette arbeidet for første gang blitt målt i et satellittregnskap for frivillig sektor, laget av Statistisk sentralbyrå. De fant ut at frivillig sektor utgjør 1,5 prosent av det norske brutto nasjonalproduktet, og er større enn næringer som jord- og skogbruk og hotell- og restaurantdrift. Organisasjoner som driver med utdanning og forskning, helse og sosiale tjenester og kultur og idrett står for over 70 % av den frivillige verdiskapningen. Frivillig sektor har lønnede årsverk, men halvannen gang så mange ulønnede. Verdien av den ulønnede innsatsen er ikke tatt med i regnskapet, så egentlig er verdiskapningen enda høyere. Å få laget et slikt regnskap over betydningen av det frivillige arbeidet her i landet var et av målene da Frivillighet Norge ble stiftet for fire år siden. Lederne for noen av landets utallige organisasjoner hadde snakket sammen og funnet ut at de kunne være tjent med å stå sammen under en stor paraply og snakke til myndighetene med en felles stemme. Slik ble Frivillighet Norge til, med Sven Mollekleiv som styreleder. Jeg ville være med på dette fordi jeg mener at frivilligheten er en av de aller viktigste samfunnsfaktorene vi har, sier styrelederen som nå er inne i slutten av sin periode. Økonomien er én ting. Enhver finansminister kan regne ut at uten frivillighet måtte man satt av 60 milliarder mer i statsbudsjettet. Men frivillighet utvikler også demokrati. Alle frivillige organisasjoner har demokratiske prosesser, de får folk til å ta ansvar og utvikle beredskap og handlingsevne. De sørger for at folk betyr noe og vil noe. Derfor må målet være å skape mer og bedre frivillighet. Og for å få til det, må vi samarbeide om de målene som er felles, mener Mollekleiv. Han er sikker på at paraply-organisasjonen allerede har betydd mye. De siste årene har alle de politiske partiene begynt å snakke om frivillighetens rolle i samfunnet. Regjeringen har laget en frivillighetsmelding, og SSB har altså laget satellittregnskapet som kom nå i januar. Hjertebarnet

17 17 Samarbeidsfora Frivillig arbeid skaper verdier og fremmer demokrati, mener Sven Mollekleiv, som er styreleder for Frivillighet Norge. Frivillig fotballtrener. Hver tirsdag kveld stiller Sven Mollekleiv på Grefsen stadion som trener for datterens fotballag. Dette hadde ikke skjedd uten Frivillighet Norge, tror Mollekleiv. Du kan jo forestille deg hvordan det er å være politiker og ta imot flere hundre organisasjoner som kommer med hver sine krav. Nå kommer vi hele gjengen og sier slik vil vi ha det. Da får vi mye større gjennomslagskraft. I tillegg til å fremskaffe forskning og kunnskap om sektoren, har Frivillighet Norge to hovedsaker på agendaen. Den ene handler om langsiktig finansiering. Om å sikre inntektene til de frivillige organisasjonene nå som spilleautomatene er borte. Den andre handler om moms. Frivillighet Norge vil ha momsfritak for alle frivillige organisasjoner på lik linje med næringslivet. Frivillige organisasjoner betaler til sammen en milliard kroner til staten hvert år for å få lov til å jobbe gratis med noe som er samfunnsnyttig. Når Kirkens bymisjon kjøper inn en kaffetrakter til et senter for prostituerte koster den 25 prosent mer enn når Mc Donalds kjøper den. Når et idrettslag bygger en kunstgressbane koster det 25 prosent mer enn hvis kommunen bygger den. Det er jo helt meningsløst! Frivilligheten i Norge er stor, men den kan og bør bli større i fremtiden, mener Mollekleiv. Særlig innenfor helse- og FRIVILLIGHET NORGE...ble stiftet 19. september er en paraplyorganisasjon for alle frivillige organisasjoner i Norge...har over 230 medlemsorganisasjoner (bl.a. Foreningen for hjertesyke barn) Sven Mollekleiv har vært styreleder i fire år, og nestleder er Helen Bjørnøy (Plan-Norge). Denne våren velges ny leder og nestleder. omsorgsektoren mener han at det finnes et stort, uutnyttet potensiale. Når andre snakker om den voldsomme eldrebølgen og problemene med å skaffe nok hender, vil han gjerne snakke om dem han kaller de grå panterne. Det er den store gruppen av unge pensjonister, med tid, penger og helse til å gjøre en innsats for dem som trenger det. Vi bor i et av verdens rikeste land, men likevel sliter vi med å løse problemene i rusomsorgen, eldreomsorgen og barne- og ungdomspsykiatrien. Her er det mange oppgaver det offentlige ikke klarer å løse alene. Derfor må myndighetene bli flinkere til å se og bruke de frivillige nettverkene som er tilstede og fanger opp folk som trenger hjelp, sier han. Han tror på en bedre organisering av det frivillige arbeidet, og et tettere samarbeid mellom staten og frivillige organisasjoner. På noen områder vil det være sånn at det å ansette en lønnet frivillighetskoordinator kan utløse mye mer frivillig arbeid. Folk har ikke lyst til å sitte og være sekretær eller kasserer. De har lyst til å hjelpe mennesker som trenger det. Og hvis de har tre timer til rådighet i uka, og får en oppgave som er tilrettelagt for dem, er det mye lettere å bidra. Noen oppgaver kan ikke det offentlige løse i det hele tatt uten frivillig innsats. Ta blodbankene, for eksempel. De hadde ikke eksistert uten blodgiverne. Blod kan ikke produseres, det må gis. Og det må gis frivillig. Da må vi skape et samfunn som er slik at folk er villige til å låne bort armen sin tre til fire ganger i året. Slik frivillighet gir liv, bokstavelig talt Hjertebarnet

18 18 28 Kronikk kronikk Tekst: Kari Gåsvatn Den vanskelige nye ufølsomheten selvstendigheten Jeg håper jeg tar feil, men jeg tror det er vanskeligere å få støtte av samfunnet i sårbare situasjoner i dag enn for noen tiår siden. For foreldre er barn alltid barn. På en måte. Min grandonkel sukket en gang: Mor tror jeg er en guttunge på 60. Da var han forlengst bestefar, frisk og rask, og hadde levd et langt voksenliv et helt annet sted i landet. Reiser var lange den gangen. Men når han en sjelden gang kunne besøke barndomshjemmet, var hans aldrende mor sikkert rundt ham og passet på så han fikk i seg nok mat og ikke ble våt på føttene. Det sitter i ryggmargen. Å være foreldre tar aldri slutt. Det er en konstant balansegang mellom å gi omsorg og gi slipp på. Ofte blir det gjort et stort poeng av at det er så mye vanskeligere å slippe tøylene når barn trenger ekstra oppfølging av medisinske eller andre grunner. Jeg er ikke sikker på om det stemmer. Ofte kan det være tvert imot: Vi tenker mer gjennom balansegangen mellom å gi slipp og passe på. At barna vokser til, kommer ikke som en overraskelse. Vi vet det fra begynnelsen. Den som av livet er tildelt mye foreldreangst, har også utviklet mer styrke og kunnskap til å håndtere den. Jeg tror vi som har barn med spesielle behov, ofte er mer bevisst på at vi også skal leve et eget voksenliv. Vi er like forskjellige som alle andre foreldre, og barna har som andre barn ulik trang til selvstendighet. Derfor blir det feil når fagfolk tillegger oss et kollektivt hønemorsyndrom. Slik lager de en kunstig motsetning mellom foreldre. Problemer som handler om mangel på tilretteleggelse av omgivelser, blir psykologisert til å handle om foreldre som ikke gir slipp, og som gjør barna til livsinnhold. Slik psykologisering skygger for det å endre ting i samfunnet, i skolen, i medisinske rutiner, i samtaler med hjelpeapparatet. Den psykologiske biten ved det å være foreldre er grunnleggende likt for alle, enten barnet trenger ekstra oppfølging eller ikke. Jeg var på hyttetur sammen med en venninne. Hun brukte flere dager på å bekymre seg for sin friske og raske datter som studerte i USA. Datteren hadde nemlig ikke svart på en sms. Moren ville ikke mase med å sende en ekstra sms, men var enormt lettet da det endelig kom et svar. Datteren hadde sikkert bare vært opptatt med noe annet. Slik er balansen mellom barn og foreldre. Naturgitt på en måte. Det må vi leve med. Våre tanker er alltid hos barna, men deres tanker er ikke alltid hos oss. Vi som har mer grunn til uro enn andre, lærer tidligere å takle den. Den som tidlig har vært redd for å miste, har også en bonus: Vi forstår tidlig at barn er til låns, og at tida sammen er verdifull og ikke en stasjon på veien til noe annet. Selvsagt er vi som foreldre ofte overkontrollerende, men det ville vi vært uansett, også overfor barn uten kroniske sykdommer eller funksjonshemninger. Men jeg tror vi har mindre behov for å forme barna foto: Ulrika hallin i vårt bilde, at vi er mindre opptatt av at de Samfunnsklimaet er endret. Velferdsordninger angripes fra alle kanter. Ofte på en snedig måte, ved kollektiv mistenkeliggjøring. Tydeligst ser vi det i angrepene på sykelønna. Menn i maktposisjoner står fram på rad og rekke og påstår at sykefravær kun handler om den enkeltes mangel skal på moral. oppfylle Det bestemte settes likhetstegn ønsker. Man mellom skal aldri sykdom generalisere, og unnasluntring, fordi vi er så uføretrygd forskjellige. og Men latskap. på Men grunn sykdom av livets kan lek ikke lærer moraliseres vi tidlig at bort. barn Det har er verdi ikke som alle den sykdommer de og ikke som som umiddelbart den som vises skal utenpå. virkeliggjøre Kronisk bestemte sykdom drømmer. og funksjonsnedsettelser betyr stadig å havne i sårbare situasjoner. Dette gjelder Selvsagt den enkelte er det og det vanskelig: gjelder hele Hvordan familien. formidle Det krever til barn styrke at på å mestre noen områder kronisk sårbarhet. er deres mulighet Jeg er redd til samfunnets å utfolde seg vilje begrenset, til å bidra og til samtidig mestringen ikke er frata blitt mindre. dem selvtillit og utforskertrang? Hvert barn og ungdom må få I høst utvikle har en jeg selvstendig flere ganger personlighet, tenkt på et møte og utvikle med en selvstendige saksbehandler, forhold det må til ha andre vært mennesker. på 1980-tallet. Barn og unge Jeg var må på få gjøre trygdekontoret sine egne tidlig erfaringer i forbindelse og med utvikle revurdering sine egne eller erfaringsrom. hjelpestønad De lærer av for å min falle datter og slå med seg. Downs Men søknad hva og hjertefeil. om det er Reglene livsfarlig var å endret falle og slik slå at seg? hun Når kunne skal få vi hjelpestønad la være å sende selv en om ekstra jeg jobbet sms? fulltid. Altså utsikt til litt luft, praktisk og Når økonomisk. skal man Forhøyet gripe inn, hjelpestønad forsvare og forklare? tidligere Hvordan forbeholdt styrke hjemmeværende. ditt barns selvbe- Som var vissthet, eneforsørger når var du ikke forstår det at en noen opsjon. har vært ekkel? Når skal man blande seg, snakke med Saksbehandleren andre barn, spurte eller deres meg om foreldre? hverdagen, Når jeg og jeg tenker fortalte tilbake, om å så bringe burde og jeg hente nok ha i barnehage, oftere. følge Hvordan til undersøkelser styrke den og utredninger, indre usår- gjort det ligheten, sjonglere hos livet. barn Dette som mestret er i jeg en jo. konstant Da sa sårbar saksbehandleren: situasjon? Og Jeg som tror også du framstiller får denne sårbarheten din tilværelse formidlet som lettere fra enn sine den omgivelser. er. Barn og ungdom kan være nådeløse. Men de Selvsagt lytter og gjorde tenker jeg seg det. om Ingen dersom liker noen å sier omtale fra. sine familiemedlemmer som en belastning, og heller ikke svartmale egen Vi situasjon. som har Også barn det er med et ledd ekstrabehov i det å mestre, for Hjertebarnet

19 19 Kronikk omsorg, er også mer utsatt for mistanke om at vi ikke er påpasselige nok. Leserne vet fra før at jeg har en datter med Downs. Nå er hun voksen, men hun elsker fortsatt å huske. Vi bodde i blokk i storby og var avhengig av offentlige lekeplasser. Mens hun gikk på skolen, oppdaget vi en lekeplass i en barnepark et stykke unna. Der var det huske. Parken var åpen også på ettermiddagen. Etter hvert gikk min datter dit alene. Et stort steg ut i selvstendigheten. Også for meg. Inni meg hadde jeg hatt det ti ganger bedre om jeg var med, eller hadde holdt henne inne. En ettermiddag ringte en annen mor til meg. Jeg aner ikke hvordan hun hadde fått tak i navnet mitt, kanskje hun hadde drevet research. Vet du at din datter er på lekeplassen? spurte hun. Ja, selvsagt visste jeg det. Er det ikke lov å være der? spurte jeg. Hun: Jo, uh, eh, men... Jeg: Har hun laget problemer? Nei. Ja, hva er problemet da? spurte jeg. Omsider kom det et slags svar: De andre barna synes det er litt rart at hun er der. Jeg vet fortsatt ikke hvorfor hun egentlig ringte. Kanskje jeg tar feil, men jeg fikk en følelse av at hun mente jeg burde ha stått der og passet på. Men det er ikke naturlig at mamma alltid står ved siden av. Alle må få teste ut tilværelsen. Eller kanskje denne moren bare mente det samme som barna: At det var noe som var litt rart. Kanskje hun ikke visste bedre. Jeg burde ha snakket med henne slik at hun visste bedre neste gang. Plutselig ville ikke min datter lenger gå til lekeplassen. Hadde det vært annerledes dersom jeg hadde forklart litt mer? Vi må også tilgi oss selv for det vi kunne ha gjort annerledes. Det finnes ingen fasit for løsrivelse og det å bli selvstendig. Enhver familie er forskjellig. Men noe er likt: Guttunger på 60 må nok alltid leve med at mødre bekymrer seg om de er våte på føttene. Selv om de irriterer seg grønne over det. Illustrasjonsfoto Hjertebarnet

20 20 Nytt forskningsprosjekt LQTS: Å vite eller ikke vite Hvordan oppleves det å få vite om genetiske risikofaktorer som man kanskje ikke kan gjøre noe med? Vil du vite eller ikke vite? Et nytt forskningsprosjekt om Lang QT-tid syndrom trenger deltakere. Tekst og foto: Marit Haugdahl Margrete Mangset skal studere hvordan berørte personer opplever genetisk risikokunnskap i forbindelse med Lang QT-tid syndrom (LQTS se faktaboks) og krybbedød. Forskeren startet med å samle informasjon og lese seg opp på temaet i fjor høst. De detaljerte planene for gjennomføringen av studiet er nå til behandling i Regional etisk komité. Så snart saken er ferdigbehandlet ønsker hun å komme i gang med å intervjue deltakere. Hvem kan delta? Hvem ønsker du å komme i kontakt med? Jeg skal intervjue personer i tre forskjellige utvalg. Det er foreldre som har barn som lever med hjertesykdommen Lang QT-tid syndrom, foreldre som har mistet barn og vet at årsaken er LQTS, og foreldre som har mistet barn i krybbedød, men som ikke vet årsaken til barnets død, forteller Margrete Mangset til Hjertebarnet. Prosjektlederen ønsker å snakke med både de som velger å teste seg, og de som velger å ikke gjøre det i gruppen av personer som har mistet barn i krybbedød. Det vil bli individuelle intervjuer med alle deltakerne. Vi ønsker å få frem deres tanker, refleksjoner og holdninger om dette temaet, utdyper hun. Margrete Mangset skal studere opplevelsen av genetisk risikokunnskap ved lang QT-tid syndrom. Viktige spørsmål Hvordan oppleves det å vite om genetiske risikofaktorer som man kanskje ikke kan gjøre noe med? Hva gjør genetisk risikokunnskap med livskvaliteten og omsorgen for barna? Og hva er det de som ikke vil vite ønsker å beskytte seg mot? Spørsmålet er hvilke tanker de det berører gjør seg om ny genetisk kunnskap: Vil de vite eller ikke vite? For noen foreldre som har mistet et barn i krybbedød kan det være av betydning å få visshet om dødsårsak. For andre kan kunnskapen oppleves som belastende. Genetisk risiko vil for mange oppleves Hjertebarnet