Norsk helsenett. Anbefalinger for realisering fram mot år Versjon KITH Rapport 8/97 ISBN

Transkript

1 Norsk helsenett Anbefalinger for realisering fram mot år 2001 Versjon KITH Rapport 8/97 ISBN

2 KITH-rapport Tittel Norsk helsenett Anbefalinger for realisering fram mot år 2001 Høringsutkast. Versjon 1.1 Forfatter(e) Kenneth R. Iversen, KITH, med bidrag fra flere Oppdragsgiver(e) Sosial- og helsedepartementet Rapportnummer R 8/97 ISBN Godkjent av URL Dato Antall sider 49 Kvalitetssikret av Bjarte Aksnes Kompetansesenter for IT i helsevesenet AS Postadresse Sukkerhuset 7005 Trondheim Besøksadresse Sverresgt. 15, inng. G Telefon Telefaks e-post firmapost@kith.no Foretaksnummer Prosjektnummer SHD-NETT2 Gradering Bjørn Engum Adm.direktør Sammendrag Norsk helsenett vurderes å være en forutsetning for å realisere elektronisk samhandling og informasjonsutveksling i helsesektoren på en kosteffektiv måte som også ivaretar de krav til sikkerhet, tjenestekvalitet, funksjonalitet og kapasitet som sektoren etterspør. Norsk helsenett skal få helsesektoren til i større grad å framstå overfor pasienter og allmennheten som en sammenhengende og samhandlende helsetjeneste og helseforvaltning. Rapporten gir anbefalinger for realisering av Norsk helsenett fram mot og over i år Norsk helsenett anbefales etablert som en arkitekturmessig og tjenestemessig nasjonal sammenknytning av og overbygning for lokale og regionale helsenett som allerede er under etablering. Norsk helsenett anbefales realisert som en teknologisk og avtalemessig sektordel av det framtidige norske Forvaltningsnettet. Norsk helsenett bør framstå som et tilbud som kommuner, fylkeskommuner, stat og selvstendige juridiske helsevirksomheter under disse kan benytte til å utvikle og effektivisere informasjonsbehandlingen i og informasjonsflyten mellom virksomhetene. Både kommuner, fylkeskommuner og RTV må som de tyngste forvaltningsaktørene som i dag realiserer infrastrukturløsninger i helsesektoren, gis et tilstrekkelig eierskap til realiseringen av Norsk helsenett. Norsk helsenett må således av disse oppfattes som deres informasjonsnett. Rapporten gir videre anbefalinger om tiltak som bør iverksettes på kort sikt (i løpet av 1998 og tidlig 1999), for å iverksette/videreføre etableringen av Norsk helsenett, både lokalt, regionalt og nasjonalt. Åpen

3 NORSK HELSENETT ANBEFALING OM REALISERING Forord I Sosial- og helsedepartementets IT-handlingsplan for , Informasjonsteknologi for en bedre helsetjeneste Mer helse for hver bit, er det satt konkrete mål for realisering av et enhetlig og sikkert nasjonalt helseinformasjonsnett innen år Dette er bl.a gjort på basis av Stortingets vektlegging av behovet for et helhetlig informasjons- og kommunikasjonssystem for helsevesenet (jfr Innst.S.nr 165 ( ) og Stortingsmelding 50 ( )). IT-handlingsplanen gir derimot ikke svar på alle spørsmål om hva et slikt informasjonsnett skal være og hvordan det skal realiseres, og la derfor opp til at disse spørsmålene skulle utredes i løpet av (opprinnelig første halvår) Denne rapporten, Norsk helsenett, er en av to rapporter som kommer som resultat av det utredningsarbeidet som er gjennomført i Den andre rapporten er 1001 nett Kartlegging av elektroniske informasjonsnett. Målgruppen for rapporten er primært politikere (politiske rådgivere) og øvrige beslutningstakere i helsevesenet, både administrative, helsefaglige og tekniske. Medarbeidere i prosjekter som allerede er i ferd med å realisere informasjonsnett regionalt og lokalt, er også med i målgruppen. Rapporten er skrevet med tanke på å være lesbar også for ikketeknologer, selv om kapitlet om teknisk infrastruktur naturlig nok blir teknisk preget. Metoden for utredningsarbeidet er: Først beskrives nåsituasjon (Kartleggingsrapporten), deretter gis det en beskrivelse av en ønsket og realistisk framtid, før det til slutt beskrives hvordan helsevesenet (teknisk, organisatorisk og økonomisk) skal kunne komme fra dagens situasjon til den ønskede situasjonen (i vårt tilfelle i år 2001). Utredningsprosjektet har bestått av en styringsgruppe, en prosjektgruppe og en referansegruppe, alle oppnevnt av Sosial- og helsedepartementet. Referansegruppen har bestått av deltakere med ulik kompetansebakgrunn og fra ulike deler av helsevesenet (se nedenfor). Styringsgruppen har bestått av representanter fra Sosial- og helsedepartementet (flere avdelinger), Statens helsetilsyn, Kommunenes sentralforbund, Arbeids- og administrasjonsdepartementet / Forvaltningsnettet (observatør). Spesiell takk til referansegruppen for kritiske og konstruktive merknader og diskusjoner i forbindelse med utarbeidelse av rapporten. Spesiell takk også til Irene Henriksen Aune, Norsk sykepleierforbund, Sture Pettersen, m.fl, Telemedisinsk avdeling, RiTø, og Erik Hansen, Haukeland sykehus, for konkrete kommentarer og innspill til rapporten. i

4 INNLEDNING Referansegruppen har bestått av: Oppdatering til versjon 1.1 Alfred Ehrenclou, Sosial- og helsedepartementet (leder) Bjarte Solheim, Informatikkutvalget, Legeforeningen Irene Henriksen Aune, Sykepleierforbundet Jon-Andreas Andersen, Sosial- og helsedepartementet Jørn Arnesen, Datatilsynet Trond Buanes, Regionalt helseutvalg, HR 2 Ståle Drevdal, Sosial- og helsedepartementet Ivar Gammelmo, Sosial- og helsedepartementet Erik M. Hansen, Regionalt helseutvalg, HR 3 Asbjørn Hofsli, Regionalt helseutvalg, HR 4 Torbjørg Hogsnes, Sosial- og helsedepartementet Jomar Kuvås, Regionalt helseutvalg, HR 1 Inger Elisabeth Kvaase, Sosial- og helsedepartementet Kjell Maartmann-Moe, Felles EDB-utvalg for primærmedisinen Sture Pettersen, Telemedisinsk avd, RiTø Hilde Marie Rognlie, Sosial- og helsedepartementet Roger Schäffer, Ullevål sykehus / Kompetansesenter for helsetjenestens kommunikasjonsberedskap Svein Sefland, Forvaltningsnettprosjektet, Arbeids- og administrasjonsdepartementet Gunstein Sundene, Helsetilsynet Gard Titlestad, Statskonsult Barthold Vonen, Regionalt helseutvalg, HR 5 Svein Erik Wilthil og Trude Andresen, Kommunenes Sentralforbund Jon Ørn, Diakonhjemmet sykehus Versjon 1.0 av denne rapporten ble ferdigstilt og overlevert Sosial- og helsedepartementet primo februar i år Sosial- og helsedepartementet har valgt å utsette utsendelsen av rapporten til høring for å avvente utviklingen av Forvaltningsnettet i forbindelse med den andre anbudsrunden som nå er utsendt. Det er gjennomført en oppdatering av denne rapporten til versjon 1.1 sett i lys av den utviklingen som har skjedd på dette området i perioden. Referansegruppen har ikke vært involvert i oppdateringen av rapporten til versjon 1.1. Det lagt til grunn for oppdateringen at versjon 1.1 ikke skal avvike betydelig fra versjon 1.0 når det gjelder anbefalinger. I tillegg til ren oppdatering av datoer etc, er det lagt inn en noe mer utfyllende beskrivelse av forholdet til Forvaltningsnettet, samt en del mer pedagogiske presiseringer og utfyllende beskrivelser om teknisk infrastruktur og organisering av arbeidet med realisering av helsenettet. ii

5 NORSK HELSENETT ANBEFALING OM REALISERING Innhold FORORD...I INNHOLD...III INNLEDNING... 1 Momenter fra kartleggingsarbeidet 1 Konklusjoner og anbefalinger fra UNINETT 2 Forholdet til Forvaltningsnettet 3 Referansemodell for informasjonsnett 4 Øvrige rammebetingelser 6 Avgrensning 6 EFFEKTMÅL OG REALISERINGSMÅL... 8 Forankring i helsepolitiske mål m.m 8 Effektmål 1 9 Effektmål 2 10 Effektmål 3 10 Realiseringsmål 1 10 Realiseringsmål 2 10 Realiseringsmål 3 10 Gevinster av Norsk helsenett 10 ANVENDELSER ÅR Diagnostisering, behandling, pleie og omsorg 12 Styring, planlegging og kvalitetssikring 13 Faglig samhandling og utvikling 13 Administrasjon, handel m.m 14 Pasient- og publikumskontakt 14 INFOSTRUKTUR ÅR TEKNISK INFRASTRUKTUR ÅR Når nettene blir lange 18 Fysiske og logiske nett 18 Overordnet teknisk arkitektur for helsenettet 19 Sikkerhet 20 Tjenestekvalitet, kapasitet og skalerbarhet 21 Forholdet til (fylkes-) kommunale ekstranett 22 Sentralt administrerte tjenester 25 Hvem bør være knyttet til Helsenettet? 26 Samhandling og samtrafikk ut over helsenettet 26 Avtalegrunnlaget 27 Et eksempel: Vestmark fylke 27 Teknisk infrastruktur (i.h.t IKT-planene) 28 Sikkerhetspolicy (i.h.t IKT-planene) 29 NORSK HELSENETT SOM ORGANISASJON Prosjektorganisasjonen Norsk helsenett 31 Helsenettautoriteten Norsk helsenett 33 Videre organisering 33 KOSTNADER OG FINANSIERING Kostnadsfaktorer 35 Midler til IT-infrastrukturtiltak i Faktiske kostnader ved nettetableringer 36 SRI som eksempel 36 iii

6 INNHOLD UNINETT som eksempel 37 Hva vil Norsk helsenett koste? 37 Finansiering 38 TILTAK Fase 1: Fase 2: 2000 og Andre tiltak ut over Helsenettprosjektet 44 UNINETT-RAPPORTEN iv

7 NORSK HELSENETT ANBEFALINGER FOR REALISERING Innledning Kapittel 1 Basisen for anbefalingene om realisering av Norsk helsenett fram mot og over i år 2001, finner vi bl.a i Sosial- og helsedepartementets IT-handlingsplan Mer helse for hver bit og i Kartleggingsrapporten (fra dette utredningsprosjektet). Vi vil innledningsvis poengtere en del sentrale retningsgivende momenter fra kartleggingsarbeidet forut for disse anbefalingene, samt øvrige forutsetninger som ligger til grunn for IThandlingsplanen, og derved for denne rapporten nett: mange gode, men for spredte initiativer Roller og oppgaver for Norsk helsenett Momenter fra kartleggingsarbeidet Forut for de anbefalingene som er gitt i denne rapporten, ble det gjennomført en kartlegging av status for planer og tiltak for relevante informasjonsnett, i og utenfor Norge og i og utenfor helsevesenet. Hovedinntrykket fra kartleggingen, som gjenspeiles i kartleggingsrapportens tittel: 1001 nett, er at det er svært mange planer og tiltak for etablering og anvendelser av nett i alle deler av helsevesenet og i offentlig sektor for øvrig. Betydelige ressurser legges samlet sett inn i etablering og anvendelse av informasjonsnett i helsevesenet i dag. Graden av samordning og koordinering av de ulike planer og tiltak er bekymringsfull liten. Mange tiltak er svært gode, men likevel er for mange for teknologidrevet; de organisatoriske aspektene er gjennomgående undervurdert. Forholdene knyttet til informasjonssikkerhet og jus er uavklarte. De bør også være gjenstand for en viss bekymring, både i forhold til at informasjonssikkerheten på en del områder ikke er ivaretatt i tilstrekkelig grad i dag, men også fordi frustratsjonsnivået er høyt som følge av manglende avklaringer, retningslinjer og konkrete implementerbare løsninger. Kartleggingen og som en del av dette diskusjonene i utredningsprosjektets styrings-, prosjekt- og referansegrupper, pekte på flere sentrale roller og oppgaver for et nasjonalt helsenett som vi har brakt med i anbefalingene i denne rapporten: 1. Koordinering og samordning av utviklingen videre. Det er et mer eller mindre akutt behov for nasjonale arenaer for erfaringsutveksling, utvikling og faglig prioritering av tjenester og anvendelser. 1

8 INNLEDNING 2. Å finne avklaringer og praktiske løsninger m.h.t sikkerhet (og jus) må være et nasjonal ansvar og et kjerneargument for realisering av en felles teknisk infrastruktur som basis for et norsk helsenett. Realisering av sikkerhetsløsninger er for ressurskrevende om hver enkelt må klare seg selv, samt at kompetansen ikke er til stede. Forholdet til Datatilsynets regelverk bør også avklares på nasjonalt nivå. Dette endrer ikke på det faktum at den enkelte virksomhet har et selvstendig ansvar for å sikre at IT-bruken er i tråd med gjeldende lover og forskrifter. 3. Helsenettet er en integrert del av et framtidig forvaltningsnett, samtidig som det likevel er en spesifikk del, ut fra bl.a sikkerhet, tjenestekvalitet og skalerbarhet. (Tjenester i helsenettet kan kjøpes over Forvaltningsnettavtalen når dette er i.h.t evt sikkerhets- og arkitekturkrav i helsenettet, og den kan også gi besparinger i forhold til avtaler helsenettet selv kan etablere.) 4. Det må en nasjonal satsing til for å sikre investeringer også i endesystemene i sykehusene og ellers for å få en god infrastruktur med integrerte anvendelser som er reelt effektiviserende og utviklende. Dette er også påpekt i Steineutvalgets rapport Pasienten først (NOU 1997:2). 5. Ressurser og kompetanse til lokal drift av tekniske nettløsninger er en betydelig knapphetsfaktor i dag og vil sannsynligvis også være det i overskuelig tid framover. Et nasjonalt helsenett og en nasjonal organisering over dette kan bidra til å løse dette problemet. 6. Sentrale, nasjonale anvendelser og tjenester må både friste og piske helsetjenestene over i en felles infrastruktur. Her tenker en framfor alt på rapportering og tilbakemelding i forbindelse med innsatsstyrt finansiering, Norsk pasientregister, Ventsys, Sysvak, helsepersonellregister, MSIS-meldinger, RTV-meldinger m.m. Andre nåværende og framtidige nasjonale informasjonsressurser (registre, kataloger og databaser) er også her sentrale. 7. Det er et klart behov for å skape et reelt marked for standardiserte og samspillende løsninger, samt incitamenter for å gjøre de nødvendige investeringer i slike løsninger. Mange tjenester er slik at ingen aktører direkte tjener på å realisere dem, samtidig som det er klart at helsevesenet som helhet har klare gevinster. At dette er viktige roller og oppgaver for et Norsk helsenett, innebærer ikke nødvendigvis at Norsk helsenett er en forutsetning for å gi de avklaringer, gevinster m.m som er beskrevet. Derimot gjenspeiler behovene som her er uttrykt, at Norsk helsenett kan bidra på disse områdene på en betydelig raskere og mer kosteffektiv måte. Konklusjoner og anbefalinger fra UNINETT Som en del av utredningsarbeidet ble det bestilt en utredning fra UNINETT, selskapet som utvikler og administrerer det nasjonale informasjonsnettet for forsknings- og utdanningssektoren i Norge. Utrednin- 2

9 INNLEDNING gen skulle ta for seg tekniske og sikkerhetsmessige aspekter ved realiseringen av et nasjonalt helseinformasjonsnett, på basis av den kompetanse og erfaring UNINETT besitter ut fra etableringen av et tilsvarende nett innen sin sektor. Rapporten fra UNINETT som er resultatet av dette oppdraget, er lagt ved bak i denne rapporten som Vedlegg A. Hovedkonklusjonene og anbefalingene gjengis likevel her: Norsk helsenett bør ut fra hensynet til informasjonssikkerhet og tjenestekvalitet (og som en del av dette, kosteffektivitet), etableres som et eget logisk informasjonsnett, med definerte samtrafikkpunkter mot Internett og andre nett (som forvaltningsnettet for øvrig). Det bør etableres en sentral helsenettautoritet som administrerer utvikling og drift av nettet på basis av avtaler med helsetjenesteaktørene som koples til nettet, og underliggende leverandører av fysiske nett og nettjenester. (Synspunktene i UNINETT-rapporten utdypes og diskuteres i senere kapitler, spesielt kapittel 5 og 6.) Forholdet til Forvaltningsnettet Forvaltningsnettprosjektet nedsatte i perioden februar til mai 1998 en arbeidsgruppe som skulle utrede en arkitektur for Forvaltningsnettet, en arkitektur som skal legges til grunn for anbudsutlysningen i juli 1998 og den videre utviklingen av Forvaltningsnettet. Hovedkonklusjonene i rapporten som Arkitekturgruppen la fram i slutten av mai 1998, var følgende: Enheter i Forvaltningsnettet er ansvarlig for egen sikkerhet, og må bestemme sin egen sikkerhetspolicy. Enheter i Forvaltningsnettet må selv stille krav til tjenestekvalitet. Forvaltningsnettet er tett koblet til Internett. Alle datanettapplikasjoner må derfor kunne kommunisere over TCP/IP. Forvaltningen skal kunne kommunisere via Internett-standard epostadresser, HTTP og HTML. Navnestrategi for global navngiving bør være basert på X.500/LDAP distinguished name. Autentiseringsfunksjoner bør være basert på X.509-sertifikater. Passord bør unngås. En del funksjoner, som katalog- og sertifikattjenester, bør administreres og drives som fellestjenester for hele Forvaltningsnettet. Forholdet mellom Forvaltningsnettet og sektornett har vært mye diskutert i arbeidet med å utvikle en arkitektur for Forvaltningsnettet. Rapporten 3

10 INNLEDNING fra arbeidsgruppen sier ikke noe entydig om dette forholdet, men den rådende oppfatningen har vært at Forvaltningsnettet blir et minste felles multiplum som sektornettene (herunder helsenettet) kan bygges ovenpå, f.eks i form av utvidede tjenester og/eller utvidede krav til sikkerhet, kvalitet og kapasitet. Derimot finnes så mange at alternativer som kan legges til grunn for realisering av sektornett over Forvaltningsnettet, at arkitekturgruppen ikke kunne gi entydige anbefalinger på dette punkt. Det synspunktet som er lagt til grunn for denne rapportener er i samsvar med de synspunkter som har ligget til grunn for og de anbefalinger som er gitt fra arkitekturgruppen under Forvaltningsnettprosjektet: Forvaltningsnettet er en tjenestemessig og avtalemessig sammenknytningen av logiske nett (intranett og ekstranett 1 ) i norsk offentlig forvaltning Helsenettet bygger teknisk og logisk på Forvaltningsnettet, og kan således sies å være et sektornett over, likevel en integrert del av Forvaltningsnettet. Helsenettet vil i utgangspunktet ikke ha behov for eller krav til nettjenester (katalogtjenester, TTP-tjenester etc, som teknisk sett er spesielle eller annerledes enn det øvrige Forvaltningsnettet, og så langt som Forvaltningsnettet etablerer tjenester som Helsesektoren etterspør, er det ingen grunn til å etablere tilsvarende egne, separate tjenester i Helsenettet. Helsenettet vil derimot kunne ha utvidede krav til sikkerhet, tjenestekvalitet, kapasitet m.m enn det øvrige, allmenne Forvaltningsnettet. Helsesektoren vil også ha behov for å etablere en egen, selvstendig informasjonsinfrastruktur og egne anvendelser knyttet til helsesektorens virksomhet. Mer om dette utover i rapporten. Referansemodell for informasjonsnett IT-handlingsplanen Mer helse for hver bit legger til grunn en referansemodell for etableringen og utviklingen av en IT-infrastruktur, et informasjonsnett. Vi vil gjenta beskrivelsene av denne modellen her, fordi den vurderes som en sentral bakgrunn for de anbefalingen som gis i rapporten. Utgangspunktet for referansemodellen er et syn på at informasjons- og kommunikasjonsteknologi i et helhetsperspektiv må betraktes i sammenheng med den informasjon IT-systemene samlet sett behandler, lagrer og/eller kommuniserer de formål og den virksomhet IT-systemene benyttes til eller understøtter de organisatoriske sammenhenger og rammer IT-systemene virker innenfor 1 Se definisjon av intranett og ekstranett i kapitlet Teknisk infrastruktur år

11 INNLEDNING de rammebetingelser som er gitt for teknologiens utvikling og anvendelser. Et sentralt poeng med modellen er at det i et åpent men likevel sikkert informasjonsnett ikke skal være slik at enkelte anvendelser eller tjenester kun kan realiseres over en bestemt, lukket eller proprietær informasjonsmessig infrastruktur eller teknisk infrastruktur (se under). Et eksempel er informasjonstjenester som kun tilbys over en gitt leverandørs datanettjenester. Et informasjonsnett bør i tråd med dette, betraktes som delt i tre tett koblede, men likevel uavhengige nivåer, jfr Figur 1: Figur 1 Referansemodell for informasjonsnett Pasienter, helsepersonell, etc Anvendelser Infostruktur Teknisk infrastruktur Fysiske nett, IT-utstyr Anvendelser av informasjons- og kommunikasjonsteknologi (involverer brukere) Felles informasjonsressurser og datagrunnlag Kommunikasjonstjenester og fysiske nettverk Anvendelser. Omfatter sektorens bruk av informasjon og informasjonsteknologi for å understøtte virksomheten. (Eksempler: Utveksling av epikriser og henvisninger, telemedisinske tjenester, tilgang til informasjon i Web-tjenere, klient-tjenerkommunikasjon mot kommunale eller fylkeskommunale lønn- og personalsystemer.) Informasjonsinfrastruktur (også kalt infostruktur). Omfatter grovt sagt organiseringen av informasjonen i helsevesenet. Dette omfatter metainformasjon ( informasjon om informasjonen ): felles begreps- og datagrunnlag (begreper, termer, definisjoner, datasett, kodeverk, klassifikasjoner etc), og det omfatter felles faktainformasjon (registre, databaser, kataloger) og måter å organisere og tilgjengeliggjøre slik informasjon i et felles logisk informasjonsnett. (Eksempler: Enighet/klarhet om definisjoner av sentrale begreper (hva er en pasient?). Databaser hvor brukere (og edb-systemer) kan finne oppdaterte kodeverk og klassifikasjonssystemer. Elektroniske adressekataloger; e-postadresser etc.) Teknisk infrastruktur. Omfatter fysiske tele- og datakommunikasjonsnett og tilhørende tjenester, inkludert tekniske sikkerhetstjenester, slik som TTP-tjenester 2 og sikkerhetsfunksjoner i e-postkontor m.m. Omfatter videre teknologiske plattformer og arkitekturer for både nett og nettapplikasjoner (programvare som benytter nett og nettjenester). 2 TTP-tjeneste = Tiltrodd TredjeParts-tjeneste. Sikkerhetstjeneste i nett for nøkkelhåndtering i forbindelse med bl.a kryptering og digitale signaturer. 5

12 INNLEDNING Øvrige rammebetingelser Det ligger også til grunn for IT-handlingsplanen, og derved for de anbefalingene som gis nedenfor, at et norsk helseinformasjonsnett må etableres innen rammene av eksisterende lover, regler og standarder 3. I den grad eksisterende eller gjeldende lover, regler eller standarder anses å være unødige juridiske hinder for en ønsket realisering av et norsk helseinformasjonsnett, legger anbefalingene til grunn at slike hinder i så fall må fjernes før tiltak iverksettes, dersom tiltakene ikke er avklart i forhold til de rette myndigheter, f.eks gjennom midlertidige dispensasjoner o.l. Med juridiske hinder mener vi i denne sammenhengen bestemmelser i lover eller forskrifter som entydig hindrer bruk av IT uten at andre hensyn skulle tilsi at slik bruk ikke skulle kunne forekomme, f.eks ved at det eksplisitt er henvist til bruk av papirbaserte informasjonssystemer. Et konkret eksempel er Reseptforskriften 4 hvor det eksplisitt refereres til papirblanketter og egenhendige underskrifter. I så måte har arbeidet med oppfølging av IT-handlingsplanen og planene om realisering av et norsk helsenett allerede bidratt til og vil fortsatt bidra til at lover, regler og standarder endres og unødige juridiske hinder fjernes. Sosial- og helsedepartementet har gjennom flere år prioritert arbeidet med tekniske og helsefaglige standarder som en del av sitt mål om å realisere alle-til-alle-kommunikasjon i helsevesenet. Realiseringen av Norsk helsenett forutsetter bruk av standardiserte løsninger, både med hensyn til tekniske løsninger og informasjonsgrunnlaget som samlet skal utgjøre det nasjonale helseinformasjonsnettet. En forutsetning for dette er videre at det fastsettes standarder som kan og vil tas i bruk. Det er derfor lagt opp til at det videre arbeidet med standardisering og generelle kravspesifikasjoner i regi av Sosial- og helsedepartementet i større grad vil fokusere mot å understøtte rask og kosteffektiv realisering av faktiske tjenester i og anvendelser av Norsk helsenett. Avgrensning Beskrivelsene og anbefalingene som gis senere i denne rapporten, legger et realistisk høyt ambisjonsnivå for hva Norsk helsenett samlet sett skal omfatte innen utgangen av år Vi vil derimot i tiltaksbeskrivelsene avgrense hvilket ansvar og hvilke oppgaver det vil være riktig å knytte til et realiseringsprosjekt for Norsk helsenett, i forhold til hva det er naturlig å forvente blir realisert gjennom andre prosjekter og tiltak, sentralt eller lokalt. Dette gjelder spesielt realisering av anvendelser og infostruktur. 3 Herunder også Internettstandarder. 4 Forskrift om rekvirering og utlevering av legemidler fra apotek, nr F.eks: Resept skal skrives på blankett som er påtrykt eller påstemplet reseptutsteders navn, yrke, adresse (arbeidssted) og telefonnummer eller Resept skal skrives tydelig, dateres den dag den utstedes og egenhendig underskrives av reseptutstederen. 6

13 INNLEDNING For å sikre at ulike anvendelser virkelig tas i bruk i stort omfang og at den nødvendige infostruktur etableres, bør det etableres ulike incentiv- og finansieringsordninger som stimulerer til en slik utvikling. I denne rapporten vil det ikke gis konkrete anbefalinger på dette området, men ulike alternativer trekkes fram og diskuteres, jfr kapittel 7. 7

14 NORSK HELSENETT ANBEFALINGER FOR REALISERING Effektmål og realiseringsmål Kapittel 2 Kapitlet gir de effektmål (hva Norsk helsenett skal bidra til i helsevesenet) og mål som bør settes for faktisk realisering av Norsk helsenett fram mot år Målene er avledet fra sentrale helsepolitiske mål og planer, herunder Sosial- og helsedepartementets IT-handlingsplan. Mål for IT og informasjonsnett beskrevet i ulike helseregionale planer og IT-strategier er også lagt til grunn. Det samme gjelder mål definert i sentrale prosjekter beskrevet i kartleggingsrapporten. De diskusjoner og anbefalinger som framføres utover i rapporten, anses som et nødvendig utgangspunkt for å nå de mål som fastsettes nedenfor. Forankring i helsepolitiske mål m.m I flere nasjonale styringsdokumenter og lovforslag som har blitt publisert de siste årene, skisseres det en rekke helsepolitiske mål og lovforslag som vil fordre økt bruk av informasjons- og kommunikasjonsteknologi og derved et felles nasjonalt helseinformasjonsnett. Foruten Mer helse for hver bit, kan vi nevne St meld nr 50 ( ) Samarbeid og styring, St meld nr 24 ( ) Tilgjengelighet og faglighet, NOU 1997: 2 Pasienten først, NOU 1997: 26 Tilgang til helseregistre, høringsutkastene til Lov om helsepersonell, Lov om pasientrettigheter og Lov om spesialisthelsetjenesten, samt forslag til Statsbudsjett for Elektronisk informasjonsutveksling mellom de ulike aktørene i helsevesenet anser vi å være, om ikke en forutsetning, så en betydelig støtte for fullt ut å realisere bl.a følgende helsepolitiske mål: Økt samhandling mellom 1.- og 2.-linjetjenesten, lik tilgang til helsetjenester uavhengig av bosted, økonomiske forutsetninger o.l, bedre informasjonsflyt, større gjenbruk av informasjon, innsatsstyrt finansiering, økt pasient- og publikumsinformasjon, standardiserte/individuelle planer for behandlingsforløp, og 8

15 EFFEKTMÅL OG REALISERINGSMÅL økt tilbakemelding fra 1.-linjetjenesten, den såkalte omvendte epikrise. Pasienten først må også innebære at informasjonssikkerhet (som omfatter både sikring av tilgjengelighet til og utveksling av informasjon, men også at dette skjer på en måte som ivaretar taushetsplikt, rettssikkerhet og personvern) settes i høysetet når informasjonsnett etableres. En høy grad av sikkerhet er intet mindre enn en forutsetning for å realisere helseinformasjonsnett i stor skala, men må framfor alt ses på som en gevinst, et gode! I IT-handlingsplanen Mer helse for hver bit legges det blant annet opp til følgende konkrete mål for perioden: Innen utgangen av 1997 skal alle virksomheter i helsesektoren ha tilgang til standardiserte elektroniske postkontortjenester. (Dette målet er oppfylt i den forstand at en nasjonal, elektronisk postkontortjeneste nå er tilgjengelig for de i helsevesenet som vil og kan ta den i bruk.) Innen utgangen av år 1999 skal det være realisert en felles infrastruktur, et nasjonalt helsenett, som dekker sektorens behov for informasjonsutveksling, deling av informasjonsressurser og samhandling. Det skal være etablert generelle krav til arkitektur og sikkerhet for ulike typer kliniske og pasientadministrative informasjonssystemer. Innen utgangen av år 2001 skal elektronisk meldingsutveksling være hovedregelen og papirbasert overføring utgjøre unntakene, forbeholdt spesialforsendelser og pakkepost. All statistikkrapportering skal kunne foregå elektronisk. For å nå disse ulike målene, må det satses på en storskala innføring av IT i alle deler av helsevesenet. Oppbyggingen av et nasjonalt helsenett må skje parallelt med utvikling og implementering av gode endesystemer, samt kompetanseutvikling og økt PC-tetthet blant helsepersonellet. Oppbyggingen av infrastruktur og infostruktur for Norsk helsenett må omfatte alle aktørene i helsevesenet, både i spesialist- og kommunehelsetjenesten, som omfatter så vel primærleger som hjemmesykepleie, sykehjem og helsesøster/jordmortjeneste. På basis av denne forankringen i sentrale helsepolitiske mål og planer, er følgende effektmål og realiseringsmål 5 anbefalt satt for etableringen av Norsk helsenett: Effektmål 1 Norsk helsenett skal bidra til å utvikle og effektivisere informasjonsbehandlingen i og informasjonsflyten mellom virksomhetene i helsevesenet. 5 Effektmål: Ønskede/forventede effekter av realiseringen av Norsk helsenett, men som prosjekter o.l som iverksettes for realisering, ikke direkte kan måles etter. Realiseringsmål: Mål som realiseringsprosjekter o.l skal kunne måles i henhold til. 9

16 EFFEKTMÅL OG REALISERINGSMÅL Effektmål 2 Norsk helsenett skal bidra til at informasjons- og kommunikasjonsteknologi anvendes som et virkemiddel for økt omfang av og økt kvalitet i helseopplysning, forebyggende helsearbeid, pasientbehandling, omsorg og pleie. Effektmål 3 Norsk helsenett skal bidra til at informasjons- og kommunikasjonsteknologi anvendes som et virkemiddel for å realisere helsepolitiske reformer for styring, utvikling og modernisering av helsevesenet. Realiseringsmål 1 Norsk helsenett skal understøtte realiseringen av sikker og effektiv elektronisk samhandling i helsevesenet. Realiseringsmål 2 Norsk helsenett skal understøtte realiseringen av sikker og effektiv tilgang til elektroniske, oppdaterte og kvalitetssikrede informasjonsressurser for helsevesenets virksomheter, samt informasjon for pasienter og publikum. Realiseringsmål 3 Norsk helsenett skal representere en nasjonalt drivkraft og arena for og en nasjonal samordning og utvikling av tjenester og anvendelser som understøtter realiseringsmål 1 og 2. Realiseringsmålene bør i et faktisk realiseringsprosjekt konkretiseres og være et grunnlag for evaluering av prosjektgjennomføring og -resultater. Gevinster av Norsk helsenett Skal et nasjonalt helseinformasjonsnett kunne etableres med suksess, må de fleste aktører og virksomheter på relativt kort sikt føle et eierskap til og se gevinster fra denne etableringen, mer konkret enn at arbeidet med å nå sentrale helsepolitiske mål blir understøttet. Vi vurderer følgende at følgende (hoved-) gevinster kan oppnås som følge av etableringen av Norsk helsenett som anbefalt i denne rapporten. Alle virksomheter som knytter seg til Norsk helsenett, skal forvente at en juridisk avtale om tilknytning til nettet vil innebære: at det ansvaret hver enkelt virksomhet har i forhold til å etablere tilstrekkelig informasjonssikkerhet for sin virksomhet (m.h.t eksterne 10

17 EFFEKTMÅL OG REALISERINGSMÅL Norsk helsenett skal understøtte helsetjenestenes omstilling og utvikling nettilkoplinger) understøttes og kan ivaretas på en mer kosteffektiv og nasjonalt sett mer enhetlig måte. at behovet for ressurser (penger, personer og kompetanse) som den enkelte virksomhet må knytte til drift av eksterne nettilkoplinger, vil bli redusert i forhold om hver enkelt virksomhet selv skal etablere slike tilkoplinger uavhengig av Norsk helsenett. at tilgangen til et større sett av regionale og nasjonale informasjons- og kommunikasjonstjenester blir lettere enn om de enkelte aktører driver utviklingen fram hver for seg eller i mindre enheter. Videre bør Norsk helsenett innebære at helsevesenet samlede behov for elektronisk samhandling og kommunikasjon i større grad enn i dag vil ivaretas på en enhetlig og helhetlig måte. Norske helsenett vil, slik nettet her er anbefalt realisert, på en dynamisk måte kunne understøtte ulike måter å organisere og utvikle helsetjenestene på, d.v.s ikke være knyttet til én bestemt måte å organisere helsetjenestene på og derved kunne bidra til å vanskeliggjøre en slik utvikling. I dag ser vi framveksten av både kommunale og fylkeskommunale informasjonsnett som i hovedsak er etablert uavhengig av hverandre og ut fra administrative, forvaltningsmessige behov. Disse nettene reflekterer i liten grad helsetjenestenes organisering og utvikling, verken lokalt, regionalt eller nasjonalt sett. Derimot ser vi framveksten av helseregionale informasjonsnett som nettopp etableres med tanke på helsetjenestenes virksomhet, organisering og utvikling på tvers av forvaltningsnivåer og linjetjenester. Dette er i sannhet kimen til det nasjonale helsenettet. Norsk helsenett bør framstå som et nett som snarere reduserer enn øker de barrierene som forvaltningsnivåene skaper mellom de ulike leddene i pasientbehandlingskjeden. Pasientene bør videre forvente å oppleve et mer sømløst helsevesen hvor relevant informasjon opplyses og registreres én gang og ellers allerede er kjent eller er tilgjengelig der hvor pasienten kommer i kontakt med helsevesenet på et senere tidspunkt. Pasientene skal samtidig kunne får større informasjon om og kontroll over hvordan og hvor pasientinformasjon behandles og kommuniseres i helsevesenet. 11

18 NORSK HELSENETT ANBEFALINGER FOR REALISERING Anvendelser år 2001 Kapittel 3 Kapitlet beskriver anvendelser av Norsk helsenett som bør være realisert i år 2001, i større eller mindre skala. Det er lagt vekt på at anvendelser av informasjons- og kommunikasjonsnett med Norsk helsenett som det elektroniske limet skal understøtte oppgaveløsningen og binde helsetjenestene tettere sammen slik at de sett med pasientenes og allmennhetens øyne i større grad framstår som en sammenhengende og samhandlende kjede av helsetjenester. Det er også lagt vekt på anvendelser i forhold til andre deler av helsevesenets kjernevirksomheter. Diagnostisering, behandling, pleie og omsorg En sammenhengende og samhandlende kjede av helsetjenester bør i år 2001 være preget av at relevant pasientinformasjon skal gå foran eller følge pasienten i behandlingskjeden slik at de hun kommer i kontakt med er godt kjent med pasientens situasjon og status (f.eks henvisninger, epikriser, laboratoriesvar, resepter o.l) relevant pasientinformasjon skal også gå tilbake til forrige ledd i kjeden slik at nødvendig kvalitetssikring av pasientbehandlingen kan utføres (f.eks diagnostisering, henvisningspraksis, anbefalte prosedyrer og oppfølging m.m) tilfang av relevant pasientinformasjon ut over det som kommuniseres i forbindelse med pasientens forflytninger i behandlingskjeden skal være rask og enkel ved legitime behov. (F.eks en primærleges tilfang (forespørsel og svar) av informasjon fra en gitt pasients journal ved et gitt sykehus, eller informasjon om en gitt pasients status i forhold til en henvisning til eller en venteliste ved sykehus.) telemedisinske tjenester (teleradiologi, telepatologi, telepsykiatri m.m.) er anvendt og organisert i en betydelig større skala enn i dag pasientinformasjonen som kommuniseres er sikret mot at pasientinformasjon avdekkes overfor uvedkommende eller at slik informasjon kan slettes, endres el.l på en møte som er i strid med lover og regler. Informasjon (aggregert) om tjenester og status som enkelte helsetjenesteaktører tilbyr eller presenterer overfor andre aktører innen helsetjenestene. Eksempler på slike tjenester er tilrettelagt informasjon om 12

19 ANVENDELSER ÅR 2001 ventelister, kvalitetsindikatorer, laboratorietjenester, poliklinikktilbud, henvisningsprosedyrer m.m. Styring, planlegging og kvalitetssikring Kravene til styring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenestenes virksomheter og praksis er stadig økende og representerer en betydelig utfordring i forhold til kosteffektiv og kvalitativt god håndtering (innrapportering og tilbakerapportering) av informasjon knyttet både å pasienter og virksomheter. Denne typen informasjonsutveksling vil, tilrettelagt og håndtert på riktig måte, være et viktig grunnlag for læring i forhold til utvikling av egen virksomhet og av helsetjenestene som en helhet. I år 2001 bør Norsk helsenett understøtte anvendelser som: Sikker elektronisk (lovhjemlet) innrapportering fra helsetjenestene til myndighetene eller ulike medisinske registre, bl.a meldinger til Norsk pasientregister, Kreftregisteret, Helsepersonellregisteret, Statistisk sentralbyrå, RTV o.a, samt oversendelse av SYSVAK- og MSISmeldinger 6 o.l. Tilbakerapportering av eller tilgang til relevant og oppdatert (aggregert) informasjon for styring, planlegging og kvalitetssikring, bl.a fra de angitte registre og forvaltningsenheter. Under dette punktet bør også tilgang til kvalitetssikrede og konsensusbaserte helsefaglige prosedyrer o.l trekkes fram. Elektronisk masseutsendelse av rundskriv o.l fra departementet eller Helsetilsynet til helsetjenestens virksomheter o.a. Elektronisk uteveksling av mer uformelle elektroniske meldinger mellom personer og virksomheter. Faglig samhandling og utvikling En rivende utvikling innen medisinen, andre helsefag og innen det helseadministrative området, krever en raskere faglig oppdatering og utvikling av helsepersonell og helseadminstratorer. En økende grad av faglig og tverrfaglig samhandling blir også nødvendig i lys av dette. Økende og mer effektiv faglig informasjons-, kunnskaps- og erfaringsutveksling er kjernen i å takle disse utfordringene. I år 2001 bør Norsk helsenett (herunder også tilgang til og anvendelser av Internett) være selve arenaen for denne informasjons- og kunnskapsutvekslingen. Dette innebærer bl.a anvendelser av Norsk helsenett som bl.a: Elektroniske (faglige og tverrfaglige) møteplasser; nyhets- og diskusjonsgrupper m.m. (Gratis?) tilgang til elektronisk tilrettelagt faglitteratur, bibliotektjenester, samt tilgang til (opp-) læringsdokumenter, -programmer, 6 Meldinger om vaksine og smittsomme infeksjonssykdommer. 13

20 ANVENDELSER ÅR videoer o.l for alle deler av helsevesenet (som tilrettelagte informasjonsressurser og -tjenester etablert f.eks gjennom ramme- og samarbeidsavtaler mellom Norsk helsenett og sentrale informasjonsleverandører og bibliotektjenester). Anvendelser av elektronisk post, videotelefon, videokonferanser o.l for å knytte sammen fagfolk i faglige nettverk. Administrasjon, handel m.m Det blir senere i rapporten anbefalt at Norsk helsenett skal være helsetjenestenes eneste logiske tilkopling til elektroniske nett utenfor den enkelte virksomhet. (Ut fra argumenter som sikkerhet, tjenestekvalitet, funksjonalitet og skalerbarhet i nettet.) Dette skal ikke på noen måte forhindre eller vanskeliggjøre nødvendig samhandling med alle de aktører virksomhetene i dag eller framover samhandler med utenfor helsetjenestene. Bl.a er sykehusene, kommunelegene, hjemmesykepleien o.l ofte tett knyttet (både gjennom eierskap og avtaler, men også i dag i elektroniske nett) mot statlig, fylkeskommunal og kommunal administrasjon, bl.a i forbindelse med økonomi- og personalsystemer, i noen tilfeller også ledelsesinformasjonssystemer. Deler av universitetssykehusene er på samme måte knyttet mot universitetsadministrasjonene, o.s.v. I tillegg driver helsetjenestene en utstrakt handel med eksterne aktører, enten direkte eller via fylkeskommunale eller kommunale innkjøpsordninger. Norsk helsenett bør i år 2001 ikke bare bære de administrative anvendelser som benyttes i dag eller er ønskelige framover, på en effektiv måte, men sørge for at dette skjer på en måte som (delvis i motsetning til i dag) ivaretar de sikkerhetskrav helsetjenestene (og kommuner og fylkeskommuner ellers) i dag er og framover vil bli underlagt. Eksempler på administrative anvendelser som bør understøttes er felles kommunale eller fylkeskommunale lønn og personalsystemer. Et annet anvendelsesområde som bør være sentralt, er sikker elektronisk handel overfor leverandører av varer og tjenester, d.v.s datautveksling av elektroniske handelsmeldinger som vareordrer, fakturaer o.l. Pasient- og publikumskontakt Norsk helsenett bør ikke bare knytte helsevesenets aktører tettere sammen, men bør også understøtte anvendelser som etablerer en bredere og tettere kontakt mellom helsevesenet på den ene siden og pasienter og publikum på den andre. Pasientene skal gis mer makt i forhold til helsetjenestene, i form av økt tilgang til informasjon og kunnskap om tjenestene og i forhold til pasientenes egen situasjon. I år 2001 bør Norsk helsenett anvendes til eller ha etablert tjenester som understøtter bl.a: 14