ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 3/ årgang

Transkript

1 ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 3/ årgang

2 FYLKESLAGSLEDERE 2008 FINNMARK Åsmund Abrahamsen Fjellvåkveien Alta TROMS Inger Johansen Fjæreplyttveien 3b 9022 Krokelvdalen NORDLAND Siv Olsen Hagen Holstveien Bodø knertn@frisurf.no TRØNDELAG Per Norman Oma Nardoskrenten Trondheim pnoma@tele2.no MØRE OG ROMSDAL Grete Bæverfjord Vennevold 6612 Grøa grete.baverfjord@akvaforsk.no SOGN OG FJORDANE Kari Ann S. Sandvik 5961 Brekke kariann.s.sandvik@hotmail.com HORDALAND Trond Hauge Sædalssvingene Bergen trhauge4@online.no ROGALAND Knut-Oskar Sørskår Kristtornveien Haugesund ko-soer@online.no VEST-AGDER Trine Lohne Olsen Salemsveien Søgne trlool@frisurf.no AUST-AGDER Tore Gustavsen Valbergv Tvedestrand VESTFOLD Erik Bostrøm erik.bostrom@c2i.net Solløkkakroken Sandefjord ØSTFOLD Anja Gretland anja@spaogfritid.no Sledemeien Borgenhaugen TELEMARK Brian Norborg Solumgt Skien HEDMARK/ OPPLAND Kristel Gården Paulsen kgpaulse@online.no Tåjegutua Fåberg BUSKERUD Ingunn Engebretsen Beversvingen 37 ingunnengebretsen@hotmail.com 3320 Vestfossen OSLO/AKERSHUS Thor Bye bythor@online.no Odinsvei 5a 1413 Trollåsen HJEMMESIDENE til Assistanse: E-POST: Notater: notater@assistanse.no Kontoret: kontor@assistanse.no Leder: leder@assistanse.no Kasserer: kasserer@assistanse.no Kurskomite: kurs@assistanse.no Hjemmesidene: postmaster@assistanse.no STYRET 2008 Leder: Eli Vogt Godager Nord-Torpvegen Nord-Torpa mob: elivg@online.no hjem: jobb: Kasserer Hilde M. Hansen Libakkfaret 1 b 1184 Oslo hi-ha2@online.no Styremedlem Svein Erik Haldorsen Arkitektvägen Haparanda- SE: svein.erik@haldorsen.se (tlf fra Sverige) Styremedlem Friede Hagen Midtibakken 2338 Espa min.e.post@hotmail.com Styremedlem Christine Amlie Villas of Ranaissance San Diego Ca92122, USA christine.amlie@gmail.com 5215 Fiore Terrace # 214 (001) Styremedlem Jørg Kunzendorf Skogstien Hundhamaren jorgkunzendorf@hotmail.com Styremedlem Karen Marie Oma Nardoskrenten Trondheim (red. Notater) kmoma@tele2.no Styremedlem Kristel Gården Paulsen Tåjegutua Fåberg (red. Notater) kgpaulse@online.no Styremedlem Gro Anita Rød Kodalveien Andebu groarod@online.no Styremedlem Brita Skotheimsvik Oskar Bråthensvei Elverum (red. Notater) brita.skotheimsvik@hedped.no Valgkomite: Siv Olsen Hagen, Thor Bye og Inger Johansen 2

3 Nr NOTATER Sporveisgt Oslo Tlf Fax Årsabonnement kr 200,- Gratis for medlemmer Planlagt utgitt 4 utgaver i 2008 Forsidebilde: Fra årets barneleir på Hurdalssenteret. Foto: BUA REDAKSJONSKOMITE Brita Skotheimsvik Karen Marie Oma Kristel Gården Paulsen Lederen: Litt om nytt og litt om gammelt... side 4 Bygg for alle... side 5 Takk for lånet... side 6 Kistefos-museet et hyggelig sommerbesøk... side 7 Barnas Ridderuke side 8 Reisebrev fra San Diego... side 9 Dagliglivet skal ikke være ekstremsport... side 10 Assistanses nettsider til bruk i hverdagen... side 12 Fra helse- og sosial til likestilling... side 13 Nytt fra NLB... side 14 Langvandring som mestringsstrategi... side 15 Nytt magasin mot diskriminering... side 16 Nye filmer med synstolking... side 16 Kurskatalog for skoleåret 2008/2009 er klar... side 17 Vil dere være med til Tyskland... side 17 Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter. side 18 Informasjonsmateriell fra Assistanse... side 19 Takk for lånet side 6 Kistefos-museet, et hyggelig sommerbesøk side 7 Reisebrev fra San Diego, USA side 9 Fra helse-og sosial til likestilling side 13 FRIST FOR STOFF MANUSKRIPT/DISKETT MANUSKRIPT KAN OGSÅ TIL NESTE NUMMER SENDES TIL: MAILES TIL: 11. november ASSISTANSE kontor@assistanse.no Sporveisgt. 10, 0354 Oslo notater@assistanse.no 3

4 LEDEREN HAR ORDET... Litt om nytt og litt om gammelt Av Eli Vogt Godager Av og til føler jeg at jeg gjentar meg sjøl, når jeg skal skrive ledere til Notater, men det får så være. Mange av våre oppgaver som organisasjon er der alltid, og endringer tar tid, lang tid. Særlig når vi for det meste jobber med Assistanse på nattskiftet. Det er en kjempeutfordring å drive interessepolitikk fra kjøkkenbenken, på kveldstid. Få politikere og beslutningstakere som er på plass da. Dette gjentar jeg kanskje til det kjedsommelige. Dere får holde det ut. For det er sant. På vårt nært forestående årsmøte fremmer styret en viktig sak; retningslinjer for fylkeslag. Kanskje kan vi virke formalistiske i en organisasjon der det pt varierer veldig hvilken aktivitet som er i de ulike fylkene. Men kanskje er det i en tid som dette man trenger noen formelle retningslinjer å forholde seg til. Det kan faktisk lette det praktiske arbeidet. Styret legger ikke fram denne saken for å stikke kjepper i hjulene for samarbeid mellom fylkeslag og i regioner, men for at dette skal foregå på en strukturert måte. Og helst på den samme måten over hele landet. Noen kommer etter oss og det er da viktig at de kommer til og inn i en organisasjon der strukturene og det organisatoriske er godt ivaretatt. Vi forvalter også offentlige midler, både nasjonalt og lokalt. Dette er også et moment som krever ordning och reda. Vi håper årsmøtet slutter opp om retningslinjene og at tanker og kommentarer kommer inn i forkant av årsmøtet, slik at vi kan gi alle forslag knyttet til dette en god behandling. I skrivende stund er tre av fem regionsamlinger gjennomført. Før vi treffes på foreldrekurs er det gjennomført to samlinger til. Dette er vi stolte av. Det er første gang på flere år at alle familier i Assistanse har fått muligheten til å delta på en aktivitetshelg for hele familien. Programmet er laget over den samme list landet rundt. Uteaktivitet og friluftsliv, kombinert med den gode samtalen mellom mennesker som vet hva hverdagen med barn og ungdom med synshemming betyr. Disse samlingene er viktige, ikke bare for barna og ungdommene med synshemming, men også for søsken. Søskenrollen er utfordrende og å by på et fellesskap med andre søsken, kan kanskje gjøre hverdagen litt enklere? I november arrangerer Assistanse for første gang en egen samling for søsken. Bare for søsken. Invitasjon ble sendt ut sammen med innkallingen til årsmøte. Vi mener her vi gjør et viktig stykke arbeid og er veldig spente på responsen. Å bygge nettverk mellom søsken i ca samme situasjon er av uvurderlig betydning for disse ungenes egen utvikling. Å bli sett som selv, ikke som søstera eller broren til. Ikke det at noen legger opp til en slik rolle for sine barn, men ofte kan det bli slik, uten at vi tenker over det. Søsken har mye å lære oss. Det får vi nå også på trykk. Gjennom lang tid har vi jobbet med prosjektet Søsken i fokus, gjennom samlinger og arbeidet med å spre erfaringene. Et sterkt og vakkert hefte om det å være søsken i en familie med et barn/ ungdom med synshemming blir et slags sluttprodukt fra dette prosjektet. Et hefte som vi håper vil bidra til bevisstgjøring og gjenkjennelse. Et løft for hele familien. Vi gleder oss til å sende det ut til alle våre medlemsfamilier. Vår skoleundersøkelse er i ferd med å bli ferdigstilt. Vi takker alle som har stilt opp og vil begynne å ta den i bruk, så fort den er helt klar. Litt internt lese-arbeid gjenstår. Wenche Bekken har gjort en kjempejobb med å systematisere informasjon og erfaringer fra opp mot 20 familier. Selv om Assistanse representerer en svært uensartet gruppe kan det sees konturer av noe som er felles. Vi kommer tilbake i Notater og på så fort rapporten er ferdigstilt. Notater binder Assistanse sammen. Selv om familien ikke deltar på verken foreldrekurs, regionsamlinger eller det som måtte skje i eget fylkeslag, får alle Notater. Vi gjør alle våre erfaringer, i barnehage, på skole, i møte med andre deler av apparatet, gjennom hyggelige opplevelser.. ja alt mulig. Notater er et sted å dele. Skriv noen ord da vel, hvis du/dere har gjort noen erfaringer dere tenker kan være nyttige også for andre. Sene høstkvelder er fine å bruke til å skrive! 4

5 Nettstedet Bygg for alle er åpnet. Av: Eli Knøsen Statsråd Heidi Grande Røys i Fornyings- og administrasjonsdepartementet åpnet Statsbyggs nye nettsted Bygg for alle 21. august, på Arkitektur- og designhøgskolen i Oslo Statsbygg har utviklet et databasert registreringssystem, som også skal gjøre det mulig for publikum å sjekke tilgjengeligheten til bygg via internett. Bygg for alle er utviklet på basis av det europeiske registreringssystemet you-too. I dag er det mulig å sjekke tilgjengeligheten til over 300 av Statsbyggs egne bygg. som museer, undervisningsbygg, tinghus, trafikkstasjoner og kontorer. Flere publikumsrelaterte eiendommer vil bli lagt ut fortløpende, når informasjon er komplettert. Planen er også at andre forvaltere skal kunne synliggjøre tilgjengeligheten til deres eiendommer på dette nettstedet. Bak utviklingen av nettstedet står i første rekke Statsbygg, mens Miljøverndepartementet og Statens bygningstekniske etat har bidratt økonomisk. Statsbygg står for innhold og drift, mens eierne av de respektive byggene har ansvar for kvaliteten på innlagte data. Bygg for alle består av tre moduler: publikumsmodul, registreringsmodul og forvaltningsmodul. Det er publikumsmodulen som nå er åpen for alle. De to andre modulene bruker Statsbygg til å kartlegge tilgjengelighet og utbedre sine bygg i forhold til krav om universell utforming. Bygg for alle har lagt til grunn håndboka Bygg for alle, utgitt av Statens bygningstekniske etat og Husbanken, veiledning til teknisk forskrift og interesseorganisasjoners anbefalinger som kriterier til universell utforming. Innganger, interne forbindelser og besøksmål registreres ved at det tas mål av bredder, stigninger, nødvendig kraftbruk for å åpne dører osv. Samtidig vurderes belysning, skilting, orienteringsmuligheter og andre forhold som kan være viktige for synshemmede, og mulige problemer for astmatikere og allergikere registreres. Ett ledd i undersøkelsene er også å gjennomføre intervju med lokal driftsansvarlig/forvalter for å kartlegge om det finnes utstyr - for eksempel teleslynger, og å kartlegge hvordan bygningen brukes. Kilde: Hvit luft trå varsomt på operataket i Bjørvika denne store uslipte perle full av mennesker som vandrer i sollyset operataket er som livet plutselig snubler du i en kant i en skygge vær beredt i alt dette hvite lurer lumske arkitekters usynlige trinn KMO Etterlysning Jeg er mor til ei 14-årig jente som er blind. Hun ønsker seg sommerjobb for å kunne tjene egne penger. Har gjort noen utspill i forhold til dette tidligere, uten å lykkes Jeg skulle gjerne hatt noen gode tips til hvordan hun skal skaffe seg det. Er det noen som har fått til dette, som har tips til fremgangsmåte, type jobb osv for blinde og svaksynte ungdommer? Jeg tror og håper at noen har fått til dette, og svært takknemlig for tilbakemeldinger. Kanskje kan vi få til en artikkel om emnet her i Notater, jeg vil tro flere er interessert i dette! Jeg kan kontaktes på e-post: min.e.post@hotmail.com. Vennlig hilsen Friede S. Hagen Til Diktleseren Universell utforming? Taket på operaen i Bjørvika egner seg best for blinde. Da er stokken uansett på vakt og sveiper framfor brukeren slik at enhver ujevnhet i bakken avsløres. Stedet er usedvanlig dårlig egnet for svaksynte, særlig for dem som orienterer seg etter kontraster. Stedet flyter. Seende, merk advarsels-plakaten nederst ved inngangen, taket er i tillegg glatt i regnvær! Ferdsel på eget ansvar.. KMO 5

6 Takk for lånet! Vi i BUA strutter av stolthet over det tilbudet vi har muligheten til å gi blinde og svaksynte barn og unge, og vi oser av takknemlighet for at vi er så heldige å få lov til å oppleve dette sammen med dem! Vi kan lage verdens tøffeste leir, full av spektakulære aktiviteter og med spesielt fokus på trygghet, sosialt samvær, vennskap etc etc, men ingenting av dette får vi gjennomført uten verdens «herligaste ongar»!!, og en haug med fantastisk engasjerte og flotte ledere! Sitat fra èn av lederne: «Dette er virkelig ei uke je kjæm tel å skryte tå, og som je er stolt over å ha fått være me på!, je så, opplevde og skjønte på barna at dette var sommerens store høydepunkt!» Vi benytter denne muligheten til å atter igjen si tusen takk for lånet av verdens herligaste ongar! :-)..og for utrolig varmende og positive tilbakemeldinger! Stor hilsen fra oss i BUA :-) Hurdal in my heart fra hele Norge strømmer de til årets gyldne uke i lang rekke beveger de seg vil du ha ei arm? fnisende, hoiende, støyende til langt på natt midt i gjengen, ungdom over alt nærhet som dirrer, vennskap som gror overtrøtte jenter, tullete gutter lederne nesten like unge som deltakerne glede og samhold håper ingen faller utenfor så annerledes enn hverdagen en sommerdrøm å komme hjem full av vennlighet, nok for et helt år? Tusen takk til lederne i BUA (blindeforbundets barne- og ungdomsavdeling) og til alle de unge voksne som stiller som ledsagere og hjelpeledere. Barne- og ungdomsleiren er gull verd for deltagerne, et pusterom både for dem som reiser og for oss som er igjen hjemme. Vi foreldre vet at ungene er trygge og har det bra, vi kan senke skuldrene og bruke litt ekstra tid på søsken og hverandre. De som reiser kan også senke skuldrene og være blant «sine egne» og ha ei ukes fri fra foreldremas og hverdagsstrev. Tusen takk for den kjempejobben dere gjør år etter år for å gi ungene våre gode opplevelser. KMO En glad gjeng på Hurdalssjøen under Blindeforbundets ungdomsleir i juni 08. Foto BUA. 6

7 Kistefos-museet et hyggelig sommerbesøk, også når du er synshemmet! På vår runde på Østlandet i sommer, var vi så heldige at vi fikk lagt turen om Kistefos-museet på Jevnaker. Vi hadde lest om dette gamle tresliperiet som var skapt om til et kultursted med både museum, skulpturpark og utstillinger. Og besøket ga mersmak! Stedet er et gammelt industrianlegg, de gamle bygningene er tatt i bruk til utstillingslokaler, en koselig kafé med god, hjemmelaget mat, en liten butikk, og selvsagt til museum. Det gamle tresliperiet som ble lagt ned på femtitallet står nesten intakt. Men det mest spennende i mine øyne er det som skjer mellom og rundt disse gamle bygningene: skulpturparken. Langs gangstiene og på plenarealene er det plassert ut drøyt 20 skulpturer laget i forskjellige materialer og med helt ulike uttrykk, både tradisjonelle og abstrakte former som setter fantasien i sving. Og det aller beste: De fleste skulpturene er merket med en oppfordring til å ta på dem! Det er ikke daglig kost, men hvilken dimensjon i opplevelsen av kunst å kunne kjenne med hele deg størrelse, form, materiale og overflatestruktur! Det sier jeg som seende. Og når man ikke eller nesten ikke ser, er jo dette måten å oppleve kunst på. For den som ser noe byr stedet på noen skulpturer som er ekstra spennende: Hvordan omgivelsene speiler seg dvs farger og mønstre som forandrer seg med din bevegelse, og det å se gjennom og hvordan ting forandrer seg da. Men dette er det vanskelig å beskrive på en god måte med ord, det må oppleves. Så blir det opp til den enkelte å oppfatte dette som et tips eller en oppfordring til å legge veien om Kistefosmuseet. Dette er iallfall en varm anbefaling! Stedet er et hyggelig sted hvor man bare kan være, nyte og oppleve. Vil du vite mer, har museet også en egen hjemmeside med både tresliperiets historie, informasjon om alt som skjer der og bilder fra skulpturparken (interaktivt i form av et kart hvor du klikker på numrene, og tekst om og bilde av den aktuelle skulpturen kommer opp). Gå inn på: Gertrude Mulders 7

8 Barnas Ridderuke januar 2009 Blindemisjonen IL støtter Barnas Ridderuke med reisekostnader, kursavgift og startkontingent for inntil 10 synshemmede/blinde etter søknad til Barnas Ridderuke/Beitostølen Helsesportsenter. I samarbeid med den lokale sportsforretning vil deltakerne kunne prøve ulikt skiutstyr. Det blir også mulighet til å kjøpe skiutstyr til ca. halv pris under uka. Hver deltaker tar med eller kjøper skismøring til eget bruk. Barnas Ridderuke arrangeres av Beitostølen Helsesportsenter i samarbeid med Ridderrennets Venner ANSVARSFORHOLD Uka er ikke en del av Helsesportsenterets ordinære tilbud. Det vil ikke blir krevet legeattest av deltakerne. Arrangøren gjør oppmersom på at de foresatte er ansvarlig for at deltakernes helsetilstand er tilfredsstillende i forhold til aktivitetsuka. Vi må derfor ha foresattes underskrift ved påmelding. Deltakerne må selv kunne administrere sine evt medisiner og ta forholdsregler i forhold til sin funksjonshemning. Medisinsk personell ved Beitostølen Helsesportsenter vil være tilgjengelig i forbindelse med sin vaktordning, hvis det skulle bli behov for spesiell hjelp i løpet av uka. SKIUTSTYR Alle som har eget utstyr, tar dette med. Det brukes vanlig løypeutstyr. Søknadsfrist: 25. nov 2008 INSTRUKTØRER Det blir 1-2 deltaker pr instruktør. Ledsagere/instruktører rekrutteres hovedsakelig fra Norges Idrettshøgskole, studiet Fysisk aktivitet og funksjonshemning (FAF). Dette er voksne som har god kjennskap til arbeid med funksjonshemmede, dels via studiet og dels fra praksis ved Beitostølen Helsesportsenter. Den enkelte deltaker vil få hjelp hele døgnet under uka. FORESATTE Foreldre/søsken/lærere/støttekontakter er selvsagt også velkommen til uka. De må selv ordne med innkvartering m.v. i forbindelse med oppholdet. Enkelte, om helt nødvendig, vil kunne få sitt opphold dekket om de har funksjon som ledsager etter avtale med arrangøren. (For mer info om søknad, se baksiden) BARNAS RIDDERUKE 2009 Hensikten med Barnas Ridderuke er å gi et tilbud om skiløping til barn og unge med funksjonshemninger, særlig de som tidligere ikke har hatt så store muligheter til å gå på ski. Det blir vektlagt tilpasning av riktig utstyr og evt. hjelpemidler. Vi håper og tror at man gjennom et slikt arrangement kan bidra til å gjøre vinteren til en positiv årstid også for barn og unge med funksjonshemninger HVEM KAN SØKE Uka er åpen for både nybegynnere og viderekommende. Vi tar først og fremst sikte på barn med fysiske funksjonshemninger, mellom år, fra hele landet. Det er en forutsetning at deltakerne kan nyttiggjøre seg skigåing (løype) som aktivitet, og har muligheter til å følge opp aktiviteten siden. Barnas Ridderuke: Vi har hvert år mottatt verdifull støtte fra Blindemisjonen IL, Den Norske Bokklubben samt det lokale næringslivet på Beitostølen. PROGRAM Deltakerne får skiinstruksjon gjennom hele uka (mandag-torsdag). Instruksjonen foregår gjennom lek og turgåing, på flatmark og i bakker. På kveldstid vil det bli arrangert underholdning og sammenkomster. Fredag avsluttes uka med det 27. Barnas Ridderrenn, et skirenn med distanser fra 1 km til 10 km. Deltakerne og instruktører skal bo i hytter på Beitostølen. Disse vil i fellesskap lage mat, vaske opp etc. SØKNAD Deltakerantallet på uka er begrenset til ca 50 deltakere. Alle som søker får skriftlig svar innen De som blir tatt med på uka, må betale kursavgiften på kr. 800,- før de får sitt opptak godkjent Søknadsskjema kan lastes ned fra: ØNSKER DU MER INFORMASJON? Nærmere opplysninger kan fås ved henvendelse til Beitostølen Helsesportsenter, tlf Spør etter Tone-Lill TID OG STED Uka arrangeres på Beitostølen (uke 3). Deltakerne ankommer Beitostølen søndag før kl Avreise blir lørdag morgen den 17.01, senest kl ØKONOMI Kursavgiften er kr 800,- Deltakerne får gratis innkvartering, bespisning etc. Reisen til og fra Beitostølen må den enkelte dekke og ordne selv. Deltakerne kan søke lokale instans- Søknad sendes til: Barnas ridderuke Beitostølen Helsesportsenter 2953 Beitostølen post@bhss.no Tlf: Fax:

9 Reisebrev fra San Diego, USA Vi er en familie på fire, mor og far og to gutter på 12 og 15. Den eldste ble sterkt svaksynt 81/2 år gammel. Vi har lenge de siste årene syslet med tanken på å tilbringe et år i USA- vi har familie i California og har vært hos dem mye. Tomas har en forskerjobb og har lenge hatt lyst til å samarbeide med et senter i California. Men med barn i skolealder, lærere som blir opplært i synspedagogikk, når er det lurt å gjøre det? Men vi fant ut at den beste tiden å dra for ungene var når den yngste var i slutten av barneskolen og når eldstemann var mellom ungdomsskolen og videregående skole. Litt nølende kom vi i gang, litt fordi jeg nettopp hadde begynt i ny jobb, og mest fordi vår eldste begynte å få dårlig hørsel i vinter, i tillegg. Det var ingen forklaringer, bortsett fra litt forkjølelse, og så en ørebetennelse. I løpet av våren fant jeg kontaktinformasjon til skoledistriktet i San Diego på internett og fant etter litt om og men frem til den personen som har ansvar for blinde og synshemmede i San Diego. Vi fikk kontakt på telefon og mail og jeg sendte over en IOP oversatt av farmor- tusen takk! og informasjon om hvordan tilretteleggingen har vært her i Bergen. Mannen som heter Stephen var veldig imøtekommende og jeg følte meg trygg på at dette ville bli bra. Han foreslo at vår eldste begynte på den skolen som ikke lå nærmest oss, men nest nærmest. Man har rett til å gå på den skolen som er nærmest, styrt etter postnummer, men den har ikke det de kaller resource-room eller V.I teacher, on-spot m.a.o et rom med punktprinter, og lærer med kompetanse i synspedagogikk. Vi valgte selvfølgelig den skolen som ligger litt lenger unna, men som har dette utstyret og kompetansen! Foto: Tomas Eagan Bildet utenfor skolen: skolebussene står på rekke og rad utenfor skolen til de elevene som har lang vei eller har rett på skyss som våre elever På tross av at alt føltes litt skummelt med tanke på hørselsproblematikk, avlyste vi ingenting, og etter stor jobb med å pakke ned huset i kjelleren (vi leier ut hus og katt til hyggelig tysk familie som tenker å bosette seg i Bergen) var vi på vei. Det som skjer, det skjer, og leger og sykehus finnes både hjemme og der borte! Vi krysset fingrene og håpet på det beste! Vi kom frem til San Diego 10. Juli og sendte en mail til Stephen samme dag for å si at vi var fremme litt fordi vi planla å møtes før han dro på ferie. 2 dager senere kom han og hans kollega Karen på besøk og vi fikk en god prat. Vi informerte dem og de trygget oss på at skolen er bra og spesielt the V.I. teacher er fantastisk. Hun har akkurat vært hjemme i morspermisjon, men kom tilbake i august. Vi føler oss heldige. Dagen etter fikk vi komme på besøk på skolen og alle vi møtte var hyggelige og ønsket oss veldig velkommen. Vår tenåring var ærlig når han ble spurt om han gledet seg. Han var noe tvilende i sitt svar. Vi fikk også omvisning litt borte i gaten der Stephen har kontoret sitt. Der er det et kontor som Brailler alt elevene skal ha braillet. Det sitter flere damer der og skriver hele dagen. Assistentene på skolen går frem og tilbake flere ganger om dagen for å hente tekster som lærerene leverer til V.I og så blir det gjort. Jeg har tenkt å intervjue disse litt senere og få vite litt mer og det de gjør. Tenk å hatt et slikt kontor til våre elever hjemme?? Forts. neste side 9

10 USA har noe som heter Braille Institute over hele landet, i hvertfall i de større byene. I San Diego ligger B.I. like ved der vi bor, faktisk i gå avstand. Vi stakk innom en ettermiddag for å høre hva dette egentlig er. Vi ble tatt varmt i mot av en resepsjonist, og fikk kontakt med Amy som har ansvar for barn og unge. Hun lignet på Linda i BUA så vi følte oss hjemme med en gang. Hun fortalte at de har et ettermiddagsprogram som barn og unge kunne melde seg på det de var mest interessert i, eller trengte for å bli selvhjulpne. Programmene som tilbys kan variere fra ADL til skolehjelp, m.m. I tillegg har de foreldregrupper. Amy fortalte at mange av de andre som går der går på samme skole som vår gutt. Mange gutter i noenlunde samme alder. Vi er spent! Sommerferien varte helt til 2.september. Skolen ringer inn til første time kl Det forventes at man kommer presis, 3 ganger for sent så får man en kraftig konsekvens. (skal finne ut hva det er - uten å teste! ) Lunsj spises ute, bord med og uten tak, og en egen kantinebygning der man kan kjøpe mat har også bord inne. Sånn kan man ha det med 24 grader celsius hele året. Noen få dager med regn i året... bergenserene kan bare nyte dette året!! Braille Institute programmet begynner i slutten av september, vi gleder oss til å oppleve det. Allerede etter 4 dager med skole ser vi at dette blir et lærerrikt år. Akkurat nå sitter begge guttene og gjør lekser - søndag formiddag. Leksene til vår eldste blir laget på punkt samme dag som lærer leverer det inn til trykking. Motivasjonen til å arbeide er sakte stigende og vi er spent på hva dette året bringer. Her er det forventning i luften... fortsettelse følger! Varm solhilsen fra Christine Amlie. Skolen har 1500 elever. Det er rolig på skolen selv om det er så mange elever tilstede. Elevene går rolig fra rom til rom og ingen hopper, roper eller tuller. Jeg må innrømme at jeg er overrasket. Det vi hører om amerikansk skole er noe annet enn det vi ser her. Timeplanen til alle elevene på trinnet er lik hver dag. Det tok litt tid før vi skjønte det, vi gikk rundt og lurte på hvordan morgendagen kom til å bli... helt lik! Vår tenårings timeplan ser slik ut: Første time er matte, så advisory som man har bare 3 ganger i uken, og varer i 20 minutter (rådgivning av din kontaktlærer- hva trenger du hjelp til for å klare deg bedre), gym, (Physical education: P.E.), english, earth science, V.I (visual impairment med V.I teacher) og tilslutt math learning center. Bildet er et kart for blinde over skolens område. Skolen rommer 1500 elever, så det er en stor skole, men relativt grei å forholde seg til for de som ikke ser fordi nesten alt ligger ryddig og på rekke, men det er en god del stolper som holder oppe noen tak utenfor klasserommene som kan bli litt å stange hodet i. Foto: Christine Amlie. Dagliglivet skal ikke være ekstremsport Av Eli Vogt Godager Dette er innledningsteksten på det nye nettstedet om ADL. En kjempegod overskrift. Manglende kunnskaper og ferdigheter i ADL (aktiviteter i dagliglivet), kan ikke bare gjøre hverdagen til ekstremsport, det kan også gjøre hverdagen ganske trang og uverdig. Det gjør noe med ens eget syn på seg selv å måtte ha hjelp til ting andre klarer sjøl, manglende ferdigheter i små praktiske ting kan føre til sosial isolasjon og et smalt utvalg mat å velge mellom. Ikke moro å spise ferdigpizza hver dag, fordi det er det man klarer. Ikke moro å være med noen hjem hvis du ikke klarer å få knytt skoene dine sjøl eller gå med gummistøvler hele året, fordi det er mest praktisk. Mange av oss foreldre (og sikkert mange lærere også) strever med å lære bort disse hverdagslige tingene, noe vi seende på et vis har i ryggmargen, vi bare vet hvordan ting gjøres, på autopilot. Da blir det vanskelig å lære bort til en som ikke ser. Det er så mange ledd når man begynner å bryte handlinger ned for å finne ut hva det faktisk er man gjør. Å lese en av handlingskjedene på var en veldig bevisstgjøring ift dette. En veldig god bevisstgjøring for meg sjøl. Når jeg står og skal vise noe, må jeg 10

11 faktisk tenke nøye gjennom hver eneste bevegelse jeg gjør, hver handling som er en del av en oppgave. Ikke rart det blir vanskelig å utføre en oppgave for en som er blind, når jeg som skal lære bort har hoppet over halvparten av detaljene, fordi de var så automatiserte for meg sjøl. Vi har tidligere i Notater skrevet om ADL-prosjektet som er i gang på Tambartun, og hvor Assistanse er en viktig samarbeidspartner. Nå begynner resultatene å komme, en nettside er på plass. Her vil vi finne oppskrifter og fremgangsmåter på viktige aktiviteter og måter å utføre disse på. Blind hverdag henvender seg til flere målgrupper: Foreldre/foresatte til blinde barn og unge som ønsker å lære seg ADL-ferdigheter for å kunne formidle kunnskapen videre. Personer som har ansvar for planlegging og gjennomføring av opplæring av blinde barn og unge i dagliglivets aktiviteter. Blinde barn, unge og voksne som selv ønsker å finne løsninger på praktiske utfordringer i dagliglivet. Handlingene som beskrives på nettstedet er delt i kategorier: Alle, A-Å (81) Fritid 1 (19) Fritid 2 (22) Hjem 1 (32) Hjem 2 (12) Kultur (15) Skole og arbeid (23) Arbeid (6) Skole (21) På denne måten kan man finne fram til oppskrift på det man trenger. Og nettstedet er slett ikke statisk. Her vil det komme mer, og det er veldig mulig å komme med spørsmål og forslag til ting som bør omtales og måter å gjøre ting på. Et eksempel: Komme i kontakt med medelever i skolegården Framgangsmåte: 1. Jeg lager en fortelling sammen med læreren. Historien må inneholde hva som er viktig å ta hensyn til når jeg vil snakke med andre og når andre snakker til meg. Eksempel fortellingen om Per (link kommer..). Historien handler om hvordan det er å være på skolen. 2. Jeg og læreren går igjennom fortellingen vi har skrevet og diskuterer hvordan jeg tar kontakt med andre. Følgende kan være viktig å ta hensyn til: mitt kroppsspråk. Det er viktig at jeg ser på den jeg snakker med. At jeg lytter og virker interessert i hva de andre sier. At jeg gir tilbakemelding på hva de sier og følger opp med spørsmål og kommentarer. At jeg er oppmerksom på å ikke bli for passiv eller at jeg blir for dominerende og snakker for mye. 3. Noen sier hei til meg ute i skolegården. 4. Jeg sier hei tilbake og spør hva hun/han holder på med. 5. Jeg kan også bli invitert inn i en samtale. Da er det viktig å vise interesse. 6. Jeg hører en stemme jeg kjenner i skolegården. 7. Jeg vurderer om vedkommende er opptatt i samtale med andre. Hvis ja, er det viktig å ikke forstyrre. 8. Hvis det ikke tar for lang tid, venter jeg til samtalen er over. 9. Jeg vender meg mot personen jeg ønsker kontakt med, går bort og sier hei. 10. Det blir mer personlig hvis jeg bruker navnene til den eller de jeg vil snakke med. 11. Jeg avslutter med å si ha det eller snakkes senere. Tilrettelegging: Jeg lager en fortelling sammen med læreren. På den måten får jeg tenkt gjennom situasjonen. Jeg og læreren min setter av tid til å snakke gjennom tingene. Hvis det er ting jeg lurer på, går jeg og snakker med læreren min. Vi har grunn til å være glade og stolte for at dette nettstedet har kommet på plass. Jeg tror det vil være til nytte og glede for flere av oss i hverdagen. Og det kommer mer, det kommer en lærebok og trolig kurs også for oss foreldre! ADL vil også bli en enda mer integrert del av foreldre/barnkurs og elevkurs ved sentrene. Barn og ungdommer som føler seg trygge i ADL, føler seg også tryggere sosialt, og kan lettere få til å bli en del av klasse og nærmiljø og kanskje lettere gjøre selvstendige valg! Tambartun og Assistanse har sammen søkt om et nytt prosjekt, et mobility-prosjekt. ADL og mobility henger tett sammen. Å ta seg fram på en god måte er også en viktig del av det å leve et selvstendig liv. Vi håper vi får anledning til å gå løs på dette også. Og bare for å ha sagt det offentlig: Det er en fryd å samarbeide med prosjektet som styres fra Tambartun! 11

12 Langvandring som mestringsstategi: På tur til Santiago de Compostela de Spania. Av Karen Marie Oma Kan det å gå i dagevis hjelpe når livet er tøft? Intervju med en pappa På vei til Assistanse sitt styremøte på Huseby i Oslo møter jeg et annet styremedlem, Jørg Kunzendorf. Første samtaleemne er som vanlig; hvordan går det med barnet som er synshemmet? En rask oppdatering følger om helse, skolestart, sykehusopphold og hvordan utfordringene på både syns- og hørselsfronten forsterker hverandre. Andre foreldres historier gjør alltid dypt inntrykk på meg, så på flyet blir det diktskriving. Pilgrim skulle likt å vite hvor enkelt livet ville vært uten dette barnet motorvei men slik det ble hjerteblodsrikdom langs tråkket du sjøl rydder med kjellerkrefter under himmelen KMO På flybussen viser Jørg meg ei tysk bok om en moderne pilgrim. Vi prater om det å gå på langvandring for å bearbeide og mestre utfordringer i livet. Familien hans har vært i en ekstrem livssituasjon de 6 siste årene. Minstebarnet har vært igjennom over 30 operasjoner og vært i mange akutte kriser. Mange av medlemmene i Assistanse lever i eller har vært i liknende livssituasjoner. Når og hvor gikk du Jørg? Jeg reiste ned til Nord-Spania i april i år og var borte i 17 dager. Først gikk jeg hovedpilgrimsveien til Santiago fra nord-øst, fra Astorga. Denne første vandringa gikk raskt, veien var lett å gå, sammenlignet med den norske fjellheimen. Jeg hadde tid til en ekstratur, så jeg tok buss til grensa til Portugal og gikk fra Tui og opp igjen. Jeg gikk til sammen 50 mil. Det ble ca kilometer pr dag. Hvordan kunne du få til dette rent praktisk? I samarbeid med NAV (trygdeetaten) var det et avlastningstiltak for familien. En fin løsning for å ta vare på en sliten voksen. En slik tur er svært billig. Flybilletten kostet 299 til Spania fra Oslo. En togbillett lokalt og å gå på fottur var billig. Det kostet rundt 3 euro natta for overnatting i et pilgrimsherberge. Der ligger man på sovesal og det er mulighet for å kjøpe enkle måltider. Det var rene og ordentlige forhold underveis og i april var det ikke så mange mennesker. Det var mildt og ikke for varmt, men jeg opplevde en del regn. Hva med familien din når du ble så lenge borte? Kona mi gikk på pleiepenger og fikk besøk av besteforeldre som avlastet henne. Året før var hun forresten på et 3-ukers rekreasjonsopphold for slitne mødre i Tyskland. Da hadde familien au pair og far fikk pleiepenger. Foto: L-P. Oma Hva slags utstyr hadde du med deg? Jeg pakket en skolesekk som til slutt veide 5 kg. Det var ikke lett å pakke så lite! Ulltøy er helt nødvendig, lakenpose, innesko, klesskift, regntøy, og fjellsko. Det er viktig å stelle godt med føttene. En god fotkrem og gode sko og sokker før gnagsårene rekker å komme.. Å gå som mestringsstrategi? Du snakker om at langvandring er en måte å mestre på, kan du fortelle mer om dette? Å gå i dagesvis slik som dette ble for meg er en måte å overleve på. Jeg skaffet meg en skikkelig pause fra hverdagen hjemme. Det er samtidig en vandring som gjør godt for både kropp og sjel. Å gå slik er helt bekymringsløst, livet er så enkelt. Jeg trengte ikke planlegge noe eller organisere noe. Hver dag inneholdt tre ting: gå, spise og sove. Veien var godt merket og herbergene var der når jeg trenger dem. Det tok ei lita uke å komme inn i vandringsrytmen. Men jeg fikk etter hvert tømt hodet og jordet meg. Jeg kunne se tingene hjemme og livet i et større perspektiv. Hvem traff du underveis? De aller fleste jeg pratet med befant seg i en eller annen overgangssituasjon. Kanskje fra en livsfase til en annen. Det ble som en måte å forme livet sitt på. For meg handlet det om at minstebarnet vårt var ferdig med småbarnstida og nå snart skulle bli skolejente. Med alt som det innebærer for oss som har barn med spesielle behov. Kan du fortelle litt om hva du opplevde på turen? Disippelen Jakob er gravlagt i Santiago, som betyr St Jakob. Compostela betyr stjernenes åker, det er der han skal ha vært begravet. Santiago de Compostela er Europas kulturvei nr 1, der har det vandret folk i 1000 år. Det var nydelig natur og to flotte fjelloverganger på 1200 og 1500 moh. I april kom jeg også midt i fruktblomstringa. Jeg møtte mennesker fra hele verden, med alle slags livssyn. Langvandringa ga meg en timeout, jeg fikk hente krefter til å kjempe videre, fant overskudd og indre ro. Hvordan var det å komme tilbake til hverdagen? Det var forbausende enkelt, alt jeg forlot, lå og ventet på meg. Bunkene av papir hadde vokst, det var bare å sette i gang. Jo da, jeg kom fort inn i ting Problemet er bare at overskuddet fra turen ikke er mulig å lagre. Hva nå? Jørg lurer på om det finnes andre blant leserne som har gjort noe liknende. Han vil gjerne utveksle erfaringer, kanskje det er interesse for å arrangere en gruppetur? Turen kunne gått til Spania eller kanskje Tyskland? Han kan kontaktes på: jorgkunzendorf@hotmail.com 12

13 Sakset fra Fra helse- og sosial til likestilling. Når koordineringen av politikken for personer med nedsatt funksjonsevne nå flyttes fra Arbeids- og inkluderingsdepartementet til Barne- og likestillingsdepartementet, er det et viktig politisk grep. Det innebærer blant annet at regjeringen bryter en tradisjon med at personer med nedsatt funksjonsevne sees som et helse-og sosialpolitisk ansvarsområde. Nå ønsker vi å legge vekten på likestilling og ikke-diskriminering. Det skriver barneog likestillingsminister Anniken Huitfeldt i dette blogginnlegget. Som barne-og likestillingsminister har jeg nå ansvaret for koordineringen av politikken for personer med nedsatt funksjonsevne. Ansvaret som statsråd omfatter også det nye lovverket og bevilgningen til Likestillings- og diskrimineringsombudet som skal håndheve loven. Tilbudene til de med nedsatt funksjonsevne skal fortsatt utvikles i helse- og sosialsektoren, selv om flere departementer fortsatt ivaretar personer med nedsatt funksjonsevne innenfor sine felt. I handlingsplanen for økt tilgjengelighet deltar nesten alle departementene med tiltak på sine områder. Dette er veldig positivt. Det er også helt nødvendig dersom vi skal nå de målene vi har satt. Da tenker jeg spesielt på at vi har sagt at vi vil ha et samfunn med like muligheter og rettigheter for alle. Fra 1. Januar trår den nye loven i kraft. Universell utforming og tilgjengelighet blir en rettighet for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette betyr at universell utforming berører alle samfunnsområder i Norge. Positive organisasjoner. Barne- og likestillingsdepartementet har fått ansvaret for den nye diskriminerings og tilgjengelighetsloven. Vi har også handlingsplanen for universell utforming. De blir begge effektive fra januar Jeg følger også nøye hva de andre departementene gjør på disse områdene for å sikre en god fremdrift i dette arbeidet. NSBs innkjøp av nye jernbanevogner nylig er et spennende og moderne grep. Jeg ser med glede at organisasjonene er positive til valget av vogner og hvordan de møter kravet til universell utforming. Organisasjonenes synspunkter og vurderinger er viktige for meg i alle sammenhenger når jeg utformer politikk. Prosessen i forkant av NSBs valg av jernbanevogner viser at et tett samarbeid med organisasjonene gir gode resultater. Organisasjonsmangfoldet i denne sektoren er noe jeg setter pris på og det er viktig i demokratiet og politikken. Jeg føler meg heldig som har et saksområde med så mange velutviklede organisasjoner og interessegrupper som følger med i hva regjeringen gjør. Det gir oss mange verdifulle synspunkter og innspill. Av: Barne- og likestillingsminister Anniken Huitfeldt Viktig skritt. Jeg kan selvsagt ikke oppfylle alles ønsker og er jo heller ikke alltid enig i synspunktene jeg får presentert. Men reaksjonene fra organisasjonene var i hovedsak positive da vi la fram diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. Noen kalte den historisk, og andre sa at den representerte et Anniken Huitfeldt vannskille, selv om det samtidig Foto: Yann Anker ble pekt på mangler. At vurderingene er forskjellige er forståelig. Det gir grunnlag for meningsutveksling og forbedringer. Men når noen sier at antidiskrimineringsloven er en bløff og at regjeringens lovforslag er en hån mot Norges aller mest diskriminerte gruppe, er jeg veldig uenig.loven er et enormt viktig skritt i retning av likestilling for personer med nedsatt funksjonsevne. Ja, kanskje det viktigste i Norge noensinne. Holdningsendringer. Spissformuleringene om loven jeg har referert til ovenfor, leste jeg i et nytt tidsskrift som heter Selvsagt! Heldigvis har bladet også mer nyttig kritikk og konstruktive synspunkter på den nye loven. Det nevnes blant annet som et pluss at loven vil føre til holdningsendringer. Dette er jeg enig i, og jeg tror at rekkevidden blir stor. Loven fokuserer på samfunnsskapte barrierer og den enkeltes rettigheter. Jeg tror at fokuseringen på enkeltmennesket i denne sammenheng er bra. Loven vil bidra til å se personer med nedsatt funksjonsevne som unike individer med ressurser vi har bruk for, og mindre som en gruppe under fellesbetegnelse funksjonshemmede. Samtidig er jeg sikker på at loven vil bety mye for fellesskapet og mangfoldet. Flere personer med nedsatt funksjonsevne vil bli en del av arbeidsliv, organisasjonsliv og det sivile samfunn. De ønsker å delta og samfunnet trenger dem og kompetansen deres. Loven gjør universell utforming til en samfunnskvalitet som vil gjøre livet enklere for oss alle 13

14 Vil din familie være med til Tyskland i april 2009? Samarbeidsprosjektet mellom Assistanse og Foreldregruppen i Blindeforbundet i Sachsen utlyser med dette ca. 12 plasser til en felles studieuke for familier med barn og ungdom med synshemming Temaer: Integrasjonserfaringer fra skolen i Sachsen. Yrkesutdanning for synshemmede i Tyskland. Dessuten er målet å bli bedre kjent med situasjonen for synshemmede i begge land. Vi har med både tolk og tospråklig barnevakt. Vi legger opp til selvkost for reise og rimelig opphold på internatet på blindeskolen. Det er søkt om tilskudd for å redusere familienes utlegg. Mer informasjon om prosjektet finner dere i NOTATER 2-08 og Søknad med informasjon om antall i familien og hvem som er blind/svaksynt sendes snarest og senest 20. oktober 2008 til: jorgkunzendorf@hotmail.com Plassene tildeles rundt 1. november Sted: Chemnitz, Tyskland, Kompetansesenter for synshemmede/blindenschule Tid: april 2009 Assistanses nettsider til bruk i hverdagen Dette er en liten egen-reklame. Assistanse har ganske gode nettsider. Kanskje kunne vi jobbet mer med designen, men sidene oppdateres svært ofte med nyttig informasjon vi kommer over både her og der. Det kan være et nyttig sted å kikke innom for å følge med på saker og ting. Og selvsagt er vi svært interessert i tips om ting vi bør informere om på våre nettsider. Send en mail til postmaster@assistanse.no 14

15 Nytt fra NLB (Norsk lyd - og blindeskriftbibliotek) Av Eli Frisvold, Barne- og ungdomsbibliotekar Ingen tilbakelevering av lydbøker lenger! Heretter overlater vi til lånerne selv å kaste DAISY - bøkene! De blir automatisk slettet fra lånekontoen etter 4 uker. Følebøker for de aller minste! Det er ventet flere flotte følebøker i løpet av høsten. Følebøker er altså bøker med taktile bilder beregnet for blinde og svaksynte barn. Bøkene har som regel også en tekst, både i blindeskrift og vanlige litt forstørrede typer. Flere bøker kan også egne seg som lesetrening for nybegynnere. Hvis barnet går i barnehage er det fullt mulig at også barnehagen har et utvalg følebøker som kan byttes ut med jevne mellomrom. Hvis dere henviser barnehagen til meg kan den meldes inn på dagen! ½-årsDAISY To ganger i året sender vi en CD hvor Arild Johan Myrberg forteller om de nyeste barne- og ungdomsbøkene våre. Denne blir automatisk sendt ut til barn og unge mellom 7 og 19 år. Det er selvfølgelig også mulig for andre å abonnere på denne. Hvis dere ikke har fått den så bare si fra! Skriveleir i 2009 igjen Neste sommer arrangerer NLB skriveleir for synshemmet skriveinteressert ungdom i alderen 16 til 25 år for tredje gang. Vi er så heldige at de samme suksessforfatterne som underviste sist kommer denne gangen også! Men denne gangen bruker vi Huseby kompetansesenter som kurssted i stedet for Rønningen folkehøgskole. Da har vi mer handlefrihet i forhold til andre gjester og bor mer sentralt. Mer info om SkriveleirIII kommer etter hvert men kan allerede nå kan jeg si at tidspunktet blir torsdagen 25 juni til onsdag 1. juli. Ennå ikke låner? Kontakt oss så får du et innmeldingsskjema. Skjemaet kan også lastes ned fra web-sida vår : (Klikk på Låneinformasjon) Vårt telefonnummer er : E-post utlaan@nlb.no Mitt direktenummer er : E-post : eli@nlb.no Og oppfordre gjerne barn og unge til å ta kontakt med meg direkte! Alle lydbøkene våre er i DAISY (mp3-format). Bøkene kan lånes gratis fritt tilsendt i posten. Vennlig hilsen Eli Frisvold Barne- og ungdomsbibliotek Norsk lyd og blindeskriftbibliotek Semje om ny avtale for lydbøker for syns- og lesehemma m.fl. Pressemelding fra Kultur- og kirkedepartementet publisert Nr.: 92/08 - Vi har fått ein ny og betre lydbokavtale som opnar for at funksjonshemma kan få spesielt tilrettelagde bøker på ein enklare og meir effektiv måte enn tidlegare. Vederlaget skal frå no betalast per tittel og ikkje per eksemplar slik den førre avtalen la til grunn. Den nye lydbokavtalen gjer det mogleg å produsera mange fleire eksemplar enn før. Dette vil fjerne dei lange ventelistene for dei mest populære lydbøkene, seier kultur- og kyrkjeminister Trond Giske. Dessutan er det ei viktig nyvinning at lydbøkene kan distribuerast via Internett eller andre nettverk. Partane i avtalen er staten på den eine sida og Den norske Forfatterforening, Norsk Oversetterforening, Norske Dramatikeres Forbund, Norske Barne- og Ungdomsbokforfattere, Norsk kritikerlag, Den norske Forleggerforening, Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening, Norsk Journalistlag og Norsk Redaktørforening på den andre sida. Partane er samde om å dele bøker inn i sjangrane sakprosa, skjønlitteratur, barne- og ungdomslitteratur, studielitteratur og skulebøker med ulike satsar for kvar sjanger. Huseby Kompetansesenter (under Kunnskapsdepartementet) lagar skulebøkene, medan Norsk Lyd- og Blindeskriftsbibliotek (under Kultur- og kyrkjedepartementet) lagar bøker i dei andre sjangrane. Avtalen gjeld frå 1. januar

16 I første utgave kan vi blant annet lese om Mari Storstein som kom i harnisk da hun innså hva IPLOs-registeret (individbasert pleie- og omsorgsstatistikk) innholdt av opplysninger om henne. Storsteins mottrekk var dokumentarfilmen «Jakten på Sylvia B» der regissøren jakter på innsyn i registeret. TV2 kjøpte filmen som ble vist vinteren Vi får servert en artikkel om den amerikanske antidiskrimineringslovgivningen (ADA). I tillegg får vi intervjuer både med den svenske satirikeren Jesper Odelberg, kjent fra Rikets Røst, og den britisk sosiologen Mike Oliver som har bidratt sterkt til politisering av funksjonshemmedes rettighetskamp. En artikkel som både visuelt og tekstlig kobler IPLOs med Hitler-Tyslands nasjonale register over funksjonshemmede, tyder på at Selvsagt er villig til å ta sterke virkemidler i bruk. Sakset fra Nytt magasin mot diskriminering. «Selvsagt» er navnet på et nytt magasin som skal gi energi og ideer til arbeidet for å bekjempe diskriminering av funksjonshemmede. Av Per Halvorsen Ifølge redaktør Ann Kristin Krokan er ambisjonen å inspirere funksjonshemmede til å ta styring over egen livssituasjon. Det skal blant annet skje ved å vise eksempler på mennesker som på ulike måter har lyktes med å overstige barrierer som stenger dem ute fra et verdig liv. Selvsagt er blitt trykket i eksemplarer, deles ut gratis og er den første av foreløpig to planlagte utgivelser for å teste markedet. Filmene Lønsj og SOS Svartskjær er nå kommet på DVD, og disse har synstolking. Det vil si at man kan kjøpe disse hvor som helst der filmer selges, og det vil være synstolking på DVDen, som man da kan velge å benytte seg av. Synstolkingen er lagd av firmaet MediaLT, og dette er film nr. 2 og 3 som er sluppet på DVD med synstolking i Norge. Den første var Tatt av kvinnen. Om filmene SOS Svartskjær handler om ungjenta Noora som bor på en øy i skjærgården. En dag oppdager hun en ensom, liten selunge i sjøkanten. Selen henter en gjenstand som flyter på havoverflaten til henne. Noora blir venner med selen og bestemmer seg for å ta den med for å beskytte den fra å bli skutt. Samtidig er andre på øya svært Magasinet gis ut med støtte fra det offentlige og ULOBA, som er et andelslag for borgerstyrt personlig assistanse. Ansvarlig utgiver er Bryt Lenkene AS. Nye filmer med synstolking Folk som ikke ser, liker også å se filmer. Det er nå kommet to nye filmer med synstolking som beskriver bildene og scenene. interessert i å få tak i gjenstanden som selen brakte Noora. Lønsj handler om ulike mennesker i Oslo som lever sine liv, fylt med problemer og vanskeligheter. Muligheter til forandringer oppstår, men vil de være i stand til å benytte seg av dørene som åpnes? Kilde: Pia Tjelta, Ane Dahl Torp og Aksel Hennie i filmen Lønsj. foto: Norsk filminstitutt 16

17 Kurskatalog for skoleåret 2008/2009 er klar Kurskatalogen for skoleåret inneholder informasjon om alle kursene som blir holdt på Huseby, og felleskurs med Tambartun. Kursene er for synshemmede, foreldre/ nærpersoner og fagfolk Sakset fra Senteret tilbyr også individuelle og lokale kurs på forespørsel. Dette kan være kurs både for brukere som har rettigheter etter Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa og for fagpersoner. Hele kurskatalogen for skoleåret kan lastes ned i Word format. Kurs for brukere er gratis. I Arbeidsmiljøloven 33A, nr. 6 står det at en arbeidstaker som har omsorg for funksjonshemmet barn, har rett til permisjon ved deltakelse på kurs for foresatte ved et statlig godkjent kompetansesenter. I Folketrygdloven 9-13 er det hjemlet at foresatte som har omsorg for barn med funksjonshemming, har rett på såkalte opplæringspenger (dekning av tapt arbeids-fortjeneste) ved deltakelse på kurs for foresatte ved et statlig godkjent kompetansesenter. Samme regler gjelder for deltakelse på kurs ved en helseinstitusjon. Opplæringspenger vil utbetalt tilsvare sykepenger. Støtte kan gis selv om barnet har fylt 18 år. Kontakt trygdekontoret på forhånd for å få informasjon om hvordan dere skal gå frem. Det finnes en egen blankett/erklæring som skal fylles ut som dokumentasjon av behovet for opplæring. Vi ber om at denne legeerklæringen blir ordnet med fastlegen. Kursavgift For brukere er kursene gratis. Avgift for personalkurs er kr 350,- pr dag inkl. lunsj. Ved personalkurs kan senteret tilby et begrenset antall overnattingsrom, pris kr 250,- pr natt (inkl frokost og aftens). Sentrene dekker ikke tapt arbeidsinntekt og reise- og vikarutgifter. Til mange kurs vil det bli sendt ut invitasjoner til aktuelle kursdeltakere. For ytterligere informasjon om kursene, ta kontakt med kurslederne. Senteret forbeholder seg rett til å endre kurs og kursinnhold, samt å avlyse kurs. Søknad til kurs Søknadsskjema finnes bakerst i katalogen og sendes til senteret som arrangerer kurset. For felles landsdekkende kurs sendes søknaden til senteret i egen region. Felles klassetrinnskurs med Tambartun har nummerserien Søknad om brukerkurs må godkjennes av kommunal eller fylkeskommunal instans (skole, skolekontor eller PPt, avhengig av lokale rutiner). Det må sendes inn ett søknadsskjema pr. søker. Søknadsskjemaet må ikke sendes pr. faks eller e-post iht. lov om personopplysninger. Søknadsfristen er 4 uker før kursstart, hvis ikke annet er angitt under informasjon om det enkelte kurs. Kurskatalogen distribueres ikke som trykt katalog, men kan lastes som Word-fil. Hilsen fra Redaksjonen Ja, så var høsten kommet. Litt kaldere i været. Full fart med jobb, skole og aktiviteter om kveldene. Høstens to første styremøter er gjennomført, et på Huseby og det andre over nettet. Regionssamlinger går som planlagt og snart er det tid for årets foreldrekurs. Har du en ledig stund, sett deg i godstolen med et varmt pledd rundt bena og med en kopp rykende fersk kakao, mens høststormen pisker mot ruta. Og Notater har dumpet ned i postkassa. Vi håper og tror at Notater engasjerer, og dere er hjertelig velkommen med tips, kommentarer eller hva som helst. Med ønske om en fin høst fra Brita, Karen Marie og Kristel. Skråblikk hvem la ned skolen vår hvor ble det av fellesskapet der vi lærte å være selvstendige synshemmede med fritid vennskap og rampestreker utrolig hvor mye smart lærerne greide å lære oss den gangen du sier av Karen Marie Oma ikke rosemal internatlivet var ingen spøk vet du inkludering i vanlig skole er ingen spøk det heller. 17

18 Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter Når man har et synshemmet barn er det ofte en jungel av ulike ordninger å forholde seg til, og derfor også mange spørsmål. For at alle skal ha en enkel oversikt over hvilke ordningar som gjelder tar vi inn en enkel oversikt i Notater. Vi vil la den være en fast spalte, ingen vet når man plutselig lurer på noe. Oversikten er også lagt ut på våre nettsider. Oversikten er utarbeidet av Elin M. Larsen, tidligere leder i Assistanse. Aktuelle stønadar i Folketrygda for synshemma barn Krav skal settast fram gjennom NAVkontoret/NAV lokal trygd, dersom anna ikkje er nemnt. Der vil ein og få kravskjema, brosjyrar og nærare informasjon. Arbeids- og velferdsetaten si heimeside: Helsetjenesteforvaltning Servicesenter: Fysikalsk behandling Folketrygdlova 5-8. Folketrygda dekker i all hovudsak fysikalsk behandling for blinde og svaksynte. Terapiriding Folketrygdlova Det blir gitt bidrag til terapiriding på visse vilkår. Alle må betala eigendel. Bidrag til briller Folketrygdlova Visse tilstandar gir barn under 18 år rett til bidrag til delvis dekning av utgifter til briller. Øyenlegen sørgjer for å skriva erklæring til dei det gjeld. Grunnstønad Folketrygdlova 6-3. Grunnstønad skal heilt eller delvis dekka varige og nødvendige ekstrautgifter som skuldast funksjonshemninga. Dette kan vera ekstra utgifter til transport, ekstra slitasje på kler og sengetøy, hald av førarhund, osb. Ekstrautgiftene skal dokumenterast. 6 ulike satsar. Med varige meines minst 2 til 3 år. Med ekstrautgifter meines ekstra utgifter som ein funksjonsfrisk ikkje har. Det blir m.a. ikkje gitt grunnstønad til eingongsutgifter, legemiddel, eigendelar for helsetenester og utgifter til barnehage. Hjelpestønad Folketrygdlova 6-4. Hjelpestønad skal dekka utgifter til tilsyn og pleie (inkludert meiromsorg og meirstimulering) i heimen. Det må føreligga eit ekstra og varig hjelpebehov som er tydleg mykje meir omfattande enn for funksjonsfriske. 4 ulike satsar, 3 av desse er berre for barn under 18 år. Utvida rett til omsorgspengar Folketrygdlova 9-6. For arbeidstakar som har omsorg for funksjonshemma barn under 18 år kan det gis omsorgspengar inntil 20 dagar pr. år (40 dagar for einslege forsørgjarar) på grunn av nødvendig tilsyn under sjukdom. Utvida rett må førehandsgodkjennast av NAV. Opplæringspengar Folketrygdlova Det blir gitt opplæringspengar til den som har omsorg for funksjonshemma barn (også utover 18 år) under nødvendig opplæring ved ein godkjend helseinstitusjon eller ved deltaking på foreldrekurs ved eit spesialpedagogisk kompetansesenter. Tekniske hjelpemiddel Folketrygdlova På visse vilkår kan ein få låna ulike hjelpemiddel som skal avhjelpa funksjonshemninga. Aktuelt for synshemma er til dømes luper, kikkert, lese-tv, kvit stokk, klokker, datautstyr osb. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Tolke- og ledsagarhjelp for døvblinde Folketrygdlova Døvblinde kan få nødvendig hjelp til å fungera i dagleglivet, i samband med medisinsk behandling, utdanning og arbeid. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Lese- og sekretærhjelp Folketrygdlova 10-7, bokstav e. Til synshemma som treng hjelp til å fungera i høveleg arbeid, opplæring eller arbeidstrening, gjennomføra utdanning, deltaking i organisasjonsverksemd, politisk eller sosialt arbeid og for å fungera i dagleglivet. Stønaden blir gitt innanfor eit avgrensa timetal avhengig av kva aktivitet det gjeld. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Andre aktuelle stønadar - (blir forvalta av kommunen): Støttekontakt Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav c Ta kontakt med sosialkontoret Omsorgsløn Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav e. Ta kontakt med sosialkontor eller heimebaserte tenester i kommunen. Avlastning Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav b. Ta kontakt med sosialkontoret. 18

19 INFORMASJONSMATERIELL FRA ASSISTANSE Assistanse har følgende informasjonsmateriell det er mulig å bestille: Temahefte: Er det noe galt med øynene? Temahefte: Søsken til synshemmede barn og ungdom. En skole for alle også for svaksynte og blinde. (Gitt ut av Norges Blindeforbund.) I tilegg finnes følgende: Informasjonsbrosjyre om Assistanse, interesseforening for barn og ungdom med synshemming Postkort og plakat fra Assistanse, interesseforening for barn og ungdom med synshemming KLIPP UT Bestillingsslipp - innmeldingsblankett Ja, jeg vil gjerne bestille følgende: Temahefte: Er det noe galt med øynene? (gratis) Temahefte: Søsken til synshemmede barn og unge (gratis) En skole for alle også for svaksynte og blinde (gratis) Informasjonsbrosjyre, plakat, postkort Jeg/vi ønsker å melde oss inn i Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Familiemedlemskap (2 voksne) kr 350,- Enkeltmedlemskap kr 200,- Støttemedlemskap inkl. Notater kr.200,- Abonnement på Notater kr. 200,- (gratis for medlemmer) Navn... Telefon... Adresse... E-post... Poststed... Postnr... Slippen kan klippes av og sendes eller fakses til Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Sposveisgt. 10, 0345 OSLO Tlf , Faks Epost: kontor@assistanse.no Hjemmesider:

20 B-blad RETURADRESSE: Assistanse Sporveisgt. 10, 0354 Oslo FORMÅL: ASSISTANSE er en likemannsforening for foreldre og andre foresatte til synshemmede barn. ASSISTANSE arbeider for å ivareta barnas interesser og rettigheter. ASSISTANSE arbeider for at foreldre og andre foresatte skal få kjennskap til offentlige støtteordninger og andre hjelpetiltak. ASSISTANSEs fylkeslag samarbeider med myndigheter, skoler og andre institusjoner. ASSISTANSE arbeider for at samfunnet skal legge forholdene best mulig til rette for en god fremtid for våre synshemmede barn. ASSISTANSE skal arbeide for at behovene til synshemmede barn og ungdom og deres foreldre blir kartlagt og dokumentert. ASSISTANSE arbeider også for å ivareta interessene til synshemmede barn med tilleggsfunksjonshemminger. HVORDAN ARBEIDER VI? ASSISTANSE ble startet i ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE arbeider for å synliggjøre synshemmede barn og unges behov og muligheter og vi arbeider aktivt for å formidle våre erfaringer som foreldre/foresatte. har etablert et systematisk foreldresamarbeid (erfaringshjelp- og likemannsutvalget) der det er mulig å lære av hverandre og kanskje finne svar på spørsmål en lurer på. har fylkeslag i de fleste fylker. avholder hvert år foreldrekurs. Her samles foreldre fra hele landet til faglig påfyll og viktig erfaringsutveksling. gir ut medlemsbladet Notater, 4 ganger i året. PORTO Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming Sporveisgt OSLO