LNTnytt. Tema: Hudkreft hos organtransplanterte s. 8. Les også: Dialyse i campingvogna s. 22. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Transkript

1 LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Tema: Hudkreft hos organtransplanterte s. 8 Les også: Dialyse i campingvogna s. 22 Nr. 2 Juni 2014 ISSN

2 LNTnytt PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: / Faks: post@lnt.no / Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser Medlemskontingent for 2014: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300 Støttemedlemmer kr 150 Firmaer o.l. kr 350 Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: Faks: E-post: post@lnt.no LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Tema: Hudkreft hos organtransplanterte 18 Dialyse i campingvogna 8 Rett fra lever n 04 Bli medlem i LNT 05 Redaktøren 06 Mestringskurs for voksne pårørende 07 Styret informerer 08 Tema: Hudkreft hos organtransplanterte 14 Oppskrifter for nyrepasienter 14 Helsekonferansen 2014 LNT med egen stand på Helsetorget 15 Jungelhåndboka PD-ambassadører og kronjuveler 18 Rett fra lever n: Nytt liv etter levertransplantasjonen 20 Mer effektivt kolesterolsenkende medikament der det trengs er det trygt? 21 Skattefradrag for gaver til LNTs forskningsfond 22 Dialyse i campingvogna 24 Gjeste- og feriedialyse i Norge 25 Dialyse på ferie i utlandet 26 Landet rundt 27 LNTBU inviterer til ungdomssamling 28 Landsmøteseminar 32 LNTs landsmøte Våre informasjonshefter 38 Kontaktliste Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret à jour. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., og Frist for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen avsluttet mai Layout, design og annonsesalg: DM, Reklame & Design AS T: / E: ragnar.madsen@drd.no 22 LNTs landsmøte LNT-NYTT NR

3 Bli medlem i Redaktøren Kjære medlemmer Vil du støtte en organisasjon som ü arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? ü har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? ü samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? ü bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem ü får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år ü kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer ü kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å ü registrere deg via vår hjemmeside: ü kontakte oss på telefon ü sende en e-post til post@lnt.no Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: ü navn ü adresse ü fødselsår ü e-postadresse ü telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Vårutgaven av LNT-nytt fokuserer på hud og sol. Hudlege Cato Mørk er intervjuet om hudkreft hos organtransplanterte. Solkrem er ekstra viktig for disse, da de immundempende medisinene øker risikoen for å få kreft, deriblant hudkreft. LNTs største årlige arrangement med seminar og landsmøte er vel i havn. Denne gangen gikk arrangementet av stabelen på Helsfyr Hotel i Oslo. Jeg benytter anledningen til å ønske nye tillitsvalgte velkommen i LNTs landsstyre og retter en stor takk til Kolbjørn Breivik og Nina Roland, som etter mangeårig frivillig innsats for LNT ikke tok gjenvalg. Takk sier også Mette Elisabeth Holm, som i spalten Rett fra lever n gir uttrykk for sin takknemlighet over å ha fått transplantert lever mai stilte LNT med egen torgbod på Helsekonferansen, som arrangeres hvert år av Helse- og omsorgsdepartementet/ Helsedirektoratet. Årets første PD-seminar ble arrangert i Trondheim med god deltakelse fra våre fylkeslag i Sør- og Nord-Trøndelag og inspirerende foredrag fra lege og sykepleier fra Nyremedisinsk avdeling på St. Olavs Hospital. Sommer betyr ferie og reise for mange. Er man dialysepasient, er man avhengig av å få plass på en dialyseklinikk der man kommer. Eller man kan, som Tove-Mette Dimmen, ta med seg dialysemaskinen og gjennomføre dialysen i sin egen campingvogn. LNT har gjennomført en spørreundersøkelse om muligheten for gjeste- og feriedialyse ved dialyseavdelingene i Norge. Det ble sendt ut 55 spørreskjema- er, og vi fikk 36 svar. Undersøkelsen viser at mange dialyseavdelinger strekker seg langt for å tilby gjeste- og feriedialyse, men mange avdelinger sliter med kapasitetsproblemer og for liten tilgang på kvalifisert personell spesielt i ferietiden. Planlegger du ferie til Syden og må ha dialyse på et privat dialysesenter, er det viktig at du tar kontakt med HELFO før du reiser og får skriftlig bekreftelse på at de dekker dialysebehandlingen. På private dialysesenter må du legge ut for dialysebehandlingen og få utlegget refundert fra HELFO etter hjemkomst. Mens du nyter sommeren, kan du kanskje planlegge høsten august arrangerer LNT mestringskurs for voksne pårørende, og LNTBU arrangerer ungdomssamling september. Begge arrangementene vil finne sted i Stavanger. Jeg ønsker dere alle en riktig God sommer og ferie men husk å beskytte huden mot solen bruk solkrem! Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Dette koster medlemskapet: ü Pasientmedlem: kr 300,- ü Støttemedlem: kr 150,- ü Firma, institusjon o.l.: kr 350,- Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: E-post: post@lnt.no Bankkonto: Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU 4 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

4 INVITASJON TIL Mestringskurs for voksne pårørende i Stavanger august 2014 LNT har gleden av å ønske velkommen til mestringskurs for voksne pårørende til nyresyke og/eller transplanterte. Her får du mulighet til å treffe andre i samme situasjon som deg selv og til å få faglig påfyll fra helsepersonell. Målgruppe: Temaer: Sted: Kurset er beregnet for voksne som er pårørende til nyresyke og/eller transplanterte voksne/barn. - Hvordan påvirker alvorlig sykdom de pårørendes følelser og sosiale liv? - Hvordan skal pårørende ta vare på seg selv? - Samlivsutfordringer ved alvorlig sykdom - Pårørendes rettigheter - En pasients historie fra syk som 5-åring til transplantert som 35-åring pårørendes tanker i forløpet og helsevesenet som behandler Stavanger Rica Airport Hotel Tid: Oppstart: 30. august kl Avslutning: 31. august ca. kl Egenandel: Medlem i LNT: kr 1000,- Ikke medlem i LNT: kr 2000,- LNT dekker opphold og rimeligste reiseutgifter mot innbetaling av egenandel Påmelding: E-post: post@lnt.no eller telefon: Innbetaling av egenandel til konto gjelder som påmelding til kurset, merkes Pårørendekurs Styret informerer Det går mot sommer og alle hjerter gleder seg! Jeg tror bestemt at de aller fleste har en positiv opplevelse av dager som blir lengre, lysere og varmere. Mindre tøy og lettere sko gjør det enklere å komme seg ut og bevege seg. Mange vil pusse opp hjemmet sitt, male, plante blomster noe som igjen vil øke gledesopplevelsen. For de som har slitt med vondt i kroppen og har hatt problemer vil svært ofte en godværsperiode gjøre underverker. Det sies at nesten 10 % av alt sykefraværet her i landet og i de vestlige land skyldes rygglidelser. Selvfølgelig blir ikke mesteparten av disse borte fordi været blir bra, men en hel del plager blir bedre hvis en kommer i gang med noen bevegelser. Jeg ser bort fra de akutte tilfeller med låsninger og lignende på grunn av fall, vridninger og gale løft. I hvert fall er det stor enighet blant de sakkyndige om at tidligere tiders hvileregime ikke førte til den ønskede framgang. Det er bedre å gå litt, variere sittestilling og kunne reise seg opp og stå, og gjerne være åpen for mulig ryggmassasje. Da blir det en bedre sommer for flere! På vårt eget område for nyrepasientene og transplanterte hadde jeg i begynnelsen av april gleden av å delta på en europeisk samling i regi av EKHA, European Kidney Health Alliance. LNT er medlem i CEAPIR, den europeiske nyrepasientforeningen, som videre er medlem i EKHA. Jeg deltok sammen med Mark Murphy, også Vice President i CEAPIR, på møtet som fant sted i Brussel. EKHA er en allianse av not-for-profit-organisasjoner som arbeider for bedre helsetilbud til de europeiske nyrepasienter. Her er det en utfordring i takt med at EU utvides og nye land som er på et lavere nivå med tanke på helsetilbud, kommer inn. Dette vil medføre økte kostnader på helsebudsjettene i årene som kommer. I dag utgjør posten med nyreerstattende behandling 2-3 % av EUs helsebudsjett, for en befolkningsgruppe på under 1 %. Samlingen var kommet i stand for å synliggjøre, forklare og informere de rette personer som er opptatt av slike spørsmål i EU. Slik jobbes det i EUsystemet og med EU. Det er registrert et stort antall lobbyister som arbeider med ulike temaer i Brussel. Det var både lærerikt og interessant å se EU-parlamentet og EU-kommisjonen på nært hold, samt få et innblikk i arbeidsmåten selv for en person fra landet utenfor EU. Her hjemme er vi heldig stilt som har et veldig godt tilbud til nyrepasienter, men vi vil fortsatt arbeide for at det kan bedres. God sommer! Påmeldingsfrist: 5. juli 2014 Velkommen til mestringskurs! Hva skjer i LNT? Barne- og familieleir Tid: Sted: Haraldvigen leirskole, Kristiansand Ungdomssamling Tid: Sted: Scandic Stavanger City, Stavanger Mestringskurs for voksne pårørende Tid: Sted: Stavanger Rica Airport Hotel, Stavanger Ledermøte Tid: Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Besøkstjenestekurs Tid: Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo 6 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

5 Tema HUDLEGE CATO MØRK SVARER PÅ SPØRSMÅL OM Hudkreft hos organtransplanterte HVA ER HUDKREFT? Hudkreft er betegnelsen på ondartede hudforandringer. Den vanligste formen for hudkreft er basalcellekreft (basalcellecarcinom, basaliom). Dette er en fredelig form for hudkreft som oppstår i det dypeste laget i overhuden, men som ikke sprer seg til andre organer. Basalcellecarcinom kan kreve mye behandling hvis man ikke starter behandling tidlig. Omfattende kirurgi kan gi et uheldig kosmetisk resultat. Denne kreftformen er oftest lokalisert til ansiktet. Man kjenner ikke til forekomsten av basalcellecarcinom da kreftformen ikke registreres hos Kreftregisteret, men man anslår at det er cirka tilfeller per år. Mindre vanlige former for hudkreft er plateepitelkreft (plateepitelcarcinom, spinocellulært carcinom) som også oppstår i overhuden. Denne kreftformen kan i sjeldne tilfeller spre seg hvis den behandles sent. I 2011 ble det registrert 1674 tilfeller i Norge og 37 døde av sykdommen. Aktiniske (solare) keratoser kan være forstadium til plateepitelkreft. Aktiniske keratoser kjennes lettere enn de ses i tidlige stadier. Etter hvert ser De tre vanligste typene hudkreft er fra venstre basalcellekreft, plateepitelkreft og føflekkreft. Foto: Kreftforeningen.no man røde flekker med ru overflate som gradvis får et mer vortelignende utseende. De er vanligvis lokalisert på soleksponert hud. Tidlig behandling kan forhindre utvikling til plateepitelkreft. Aktiniske keratoser behandles ofte med flytende nitrogen, kremer med cellegift eller immunmodulerende stoffer samt fotodynamisk behandling (krem og rødt lys). Føflekkreft (malignt melanom) er den mest alvorlige formen for hudkreft da den ofte sprer seg til andre organer tilfeller av føflekkreft ble registrert i 2011 og 325 døde av sykdommen. Forekomst Tabell 1. Gjennomsnittlig antall nye krefttilfeller pr. år, fordelt på 5-årsperioder Hvordan har risikoen for å få føflekkreft utviklet seg i normalbefolkningen de siste årene? Antallet tilfeller av føflekkreft øker over hele verden, og vi i Norge er på verdenstoppen. I 2011 fikk 1718 nordmenn denne kreftformen. Det er en økning på 200 tilfeller fra Dette er mellom 7 og 8 ganger så mange tilfeller som på 1950-tallet. Det er flere kvinner enn menn som får føflekkreft. Føflekkreft er den nest hyppigste kreftformen blant kvinner og menn i aldersgruppen år. Forekomsten øker med økende alder. Det er i aldersgrupper over 50 år vi ser den største økningen i forekomst, og menn over 50 år har den høyeste forekomsten av føflekkreft. Over 80 prosent av tilfellene hos menn finnes blant de over 50 år. Tilsvarende tall for kvinner er i overkant av 70 prosent. Dette skyldes trolig den aktive livsstilen med mye soleksponering i denne gruppen. Norske pensjonister har de siste 20 årene fått en annen soladferd. Mange tilbringer mye tid i sydligere land med sterk sol. Hvordan har risikoen for hudkreft utviklet seg hos transplanterte de siste årene? Organtransplanterte har langt mer kreft enn normalbefolkningen og etter hvert som pasientbehandlingen har blitt bedre, har overlevelse av pasienter og det transplanterte organet økt. Det gir økt sykelighet og dødelighet av kreft særlig lokalisert til lever, nyre, endokrine (hormonproduserende) organer og hud. 50 % av all kreft hos organtransplanterte er hudkreft. Grad og varighet av immunsuppresjon i kombinasjon med virusinfeksjoner og soleksponering synes å være viktige forklaringer på den høye forekomsten av hudkreft. De fleste populasjonsbaserte studier har vist 2-4 x økt forekomst av kreft hos de organtransplanterte pasientene. Den nyeste og en av de beste studier som beskriver forekomsten av kreft hos organtransplanterte, kom fra Sverige i 2013 og burde være svært relevant også for de norske pasientene (Risk of skin cancer and other malignancies in kidney, liver, heart and lung transplant recipients 1970 to 2008 a Swedish population-based study (n=10 476) Krynitz et. al. Int J Cancer March 2013). De har studert over pasienter som ble organtransplantert i perioden 1970 til Forekomsten av kreft er fra 2,3 (nyre og lever) til 3,3 (hjerte og lunge) ganger økt hos transplanterte pasienter. Vi vet imidlertid ikke hvordan risikoen for å få hudkreft har utviklet seg over tid. Plateepitelkreft forekommer ganger hyppigere hos organtransplanterte enn hos normalbefolkningen. Basalcellekreft har en økning på 5-16 ganger i forhold til normalbefolkningen. Økningen i forhold til normalbefolkningen er 5-10 ganger for en sjelden hudkrefttype som kalles Merkelcelle kreft (utgår fra Merkelceller i huden), 3-4 ganger for føflekkreft og ganger for Kaposi sarcom (kreft som utgår fra celler som Tema Menn Føflekkreft Andre typer hudkreft Kvinner Føflekkreft Andre typer hudkreft kler innsiden av blodkar og lymfekar), som særlig forekommer blant mørkhudede og pasienter fra Midt-Østen og spesielt blant menn. Lymfomer (kreft utviklet fra celler i lymfesystemet) i hud er sjeldne hos organtransplanterte. Tabell 2 viser risikonivå etter hvilken type transplantasjon som er gjort. Tabell 2 Observert forekomst/ forventet forekomst Lokalisasjon Nyre Lever Hjerte/ lunge All typer kreft 6,5 3,4 10 Hud Platepitelkreft Malignt melanom 2,3 1,5 2,4 Merkelcelle tumor Kaposi sarcom Adnex neoplasier Bindevevsvulster 1,8 4,0 0 Leppe Anus 6, Nese, mellomøre 5, Kjønnsorganer/ urinveier 1,7 1,1 1,3 Livmorhals 2,4 2,6 7,5 CIN III 3,0 2,5 4,7 Vulva, vagina 14 6,9 11 Penis 4, LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

6 Tema Tema Tabell 3 Tabell 3 viser sammenheng mellom tid etter transplantasjon og risikonivå hos ulike grupper transplanterte. Er det spesielle hudkrefttyper man er mer utsatt for som transplantert enn andre? Observert forekomst/forventet forekomst Antall år etter transplantasjon >20 Alle cancertyper unntatt plateepitelkreft Plateepitelkreft Forebygging Hva kan man som transplantert gjøre for å forebygge hudkreft? For å forebygge hudkreft er det viktig å gjøre en risikovurdering av pasientene, gjerne før organtransplantasjonen da behandlende lege ofte med stor sannsynlighet kan forutsi at sykdommen vil resultere i transplantasjon. Risikofaktorer for utvikling av hudkreft er alder (>50 år), lys nordisk hudtype, funn av solskadet hud og forekomst av tidligere solforbrenninger og hudkreft, hudkreft i familien, type organ som transplanteres (hjerte versus lever) og forventet valg av immunsuppresjon etter transplantasjon som gjerne har sammenheng med hvilket organ som transplanteres. Sol er en viktig miljøfaktor som fremmer utvikling av hudkreft. Solskadene kommer særlig i oppvekstårene (<18 år), og det meste av strålene kommer ved daglig eksponering (75 %) og ikke ved soling eller sydenturer. Endrede solvaner de senere år gjør at mange også får svært mye soleksponering under lange utenlandsopphold. Sand, vann, snø og is reflekterer 90 % av UV-strålene tilbake og forsterker således virkningen av solen. Sol på fjellet er også sterkere enn i lavlandet. UV-stråler trenger gjennom Alle Tx 2,3 2,4 2,4 2,3 Nyre 2,1 2,4 2,3 2,3 Lever 2,4 2,3 2,2 Hjerte/lunge 3,3 3,3 3,5 Alle Tx Nyre Lever Hjerte/lunge Plateepitelkreft er den viktigste formen for hudkreft. Noen av pasientene har svært mange plateepitelcarcinomer. Det er imidlertid høy relativ risiko for sjeldne hudkreftformer (Merkel celle tumor og Kaposi sarcom). Kreft på overgangen mellom hud og slimhinner (leppe, lette klær, vinduer, frontruter og skyer. En smertefull solforbrenning dobler risikoen for hudkreft. Solbeskyttelse av huden er viktige tiltak for å redusere forekomst av hudkreft, spesielt hos organtransplanterte. Enkelte medisiner, som kan være aktuelle for organtransplanterte, (bredspektrede antibiotika, sulfapreparater, smerte- og betennelsesdempende medisiner, vanndrivende medisiner, p-piller og østrogenpiller) kan også gjøre huden lysfølsom. endetarm, nese, urinveier, ytre kjønnsorganer) var et nytt funn i den svenske undersøkelsen. Det er derfor viktig at disse områdene undersøkes spesielt. Skiller forløpet seg ut hos transplanterte fra forløpet hos ikke-transplanterte (utsikt til helbredelse/overlevelse/spredning/ aggressivitet/tilbakefall)? Hudkreft hos organtransplanterte kommer hos yngre pasienter og det er gjerne flere svulster. Forstadiene til hudkreft ses også hos yngre pasienter. Hudkreft hos organtransplanterte vokser raskt og aggressivt. Spredning er rapportert hos 5-8 % av pasienter med plateepitelkreft. Det er rapport 10 ganger økt dødelighet av plateepitelkreft sammenlignet med normalbefolkningen. Videre er det også flere sjeldne kreftformer som vokser mer aggressivt. Vær spesielt forsiktig hvis du har lys hudtype. Unngå den sterkeste solen. En praktisk regel sier at man skal ha solbeskyttelse hvis skyggen er kortere enn personen. Unngå derfor den mest intense solen kl der 50 % av dagens rødmedose forekommer, og ekstreme lysforhold som å være til sjøs og høyt til fjells når det er snø. Ikke bruk solarium. Bruk solbeskyttende krem med høy faktor, da du nesten alltid vil oppnå lavere beskyttelse enn det som er angitt på pakningen fordi de fleste bruker altfor lite krem i forhold til det produsenten angir. Dette taler for at vi bør bruke solfaktor som er høyere enn den vi hadde tenkt. Kremen bør beskytte mot både UVA- og UVB-stråler. Den bør tåle varme og vann, og det er viktig å smøre seg godt og ofte. Beskytt spesielt godt ansikt, hals, brystutringing og håndrygger. Personer med fet hud kan bruke solbeskyttelsesprodukter basert på gel eller alkohol. Bruk solkrem daglig i perioden 1. april til 1. oktober. I Norge er UV-dosene stort sett lave i vinterhalvåret. Bruk bredbremmet hatt, ikke bare caps. Bruk solbriller. Dekk huden med klær, da det ikke er realistisk at man klarer å bruke tilstrekkelig mengde solkrem overalt. En tynn bomullsbluse tilsvarer solbeskyttelse 10. Videre er det viktig at pasienten lærer seg egenkontroll av huden slik at hudkreft kan diagnostiseres og behandles tidlig. De «alminnelige» solvettreglene er vel ikke strenge nok for transplanterte? Solvettreglene er gode hvis de følges, men undersøkelser viser at de transplanterte er dårlige til å bruke solbeskyttende tiltak. Hvilken faktor bør man bruke? Solbeskyttelsesfaktor (SPF) 20+ burde være et godt valg. Man vil oppnå 93 % blokkering av solstrålene med SPF 15 og 97 % med SPF 30, altså liten forskjell, gitt at de smøres riktig. Solkremer med høy SPF er mye dyrere. Det medfører oftest at man smører tynt og derfor ikke oppnår den solbeskyttelse som mange tror. Smurt tynt vil SPF 30 lett gi en reell beskyttelse som tilsvarer SPF 3-5. Tykkelsen av solkremlaget man smører på synes derfor mer kritisk enn valg av faktor. Benytt 30 g (en håndfull) til hele kroppen eller en teskje til ansiktet. Dette er for mange urealistisk mye. I så fall må man kompensere med høyere SPF og/ eller klær. Solkremer som reflekterer (reflektorer som titandioksyd eller sinkoksyd) UV-lyset vil være enda mer effektive enn de som absorberer UV-lyset. Problemet er at det ikke er så kosmetisk akseptabelt. Dekkremer vil også beskytte godt. Mange av de mest effektive solbeskyttende produktene får man kun i utlandet eller på nettet. Hvor ofte bør man smøre seg? Det kommer an på aktivitet og svetting. I en vanlig norsk hverdag er smøring om morgenen tilstrekkelig, men oftere på solrike dager. Ved fysisk aktivitet oftere, gjerne hver annen time. Ved å smøre flere ganger sikrer man seg også at man får smurt områder på huden man kan ha glemt ved første påføring. Hvor skal man smøre seg? På alle soleksponerte områder. I hverdagen vil det si ansikt, ører, hals, brystutringning og håndrygger. Kan man i det hele tatt være i solen uten beskyttelse? Nei. Bør man beskytte seg også når man er i skyggen? Skygge gir god beskyttelse, men UV-stråling reflekteres og fra omgivelsene. Sand reflekterer ca. 30 % av solstrålene og nysnø om lag 90 % av alt sollys. Skyer reflekterer ca. 30 % av sollyset og absorberer om lag 15 % av solstrålene som går gjennom dem. Når du oppholder deg i skyggen midt på dagen bør du derfor også bruke solbeskyttende produkter. Bør man kanskje unngå sola helt? Man må leve og kan ikke bli nattmenneske, det vil gi for dårlig livskvalitet. Bør man beskytte seg med solkrem også under klær? De aller fleste klær i vanlig bruk, vanlige t-skjorter og grovere bomullsklær, vil uansett farge gi god beskyttelse mot UV-stråling. Gir solbeskyttende klær tilstrekkelig beskyttelse? Det kommer an på hva slags klær som brukes. Tykkelse, vevemønster, elastisitet og farge er viktig for beskyttelsesgrad. Hold gjerne klærne opp mot solen og se hvor mye lys som slipper igjennom plagget. Tynne bomullsklær i lyse farger gir liten beskyttelse. En hettejakke og vanlig lys T-skjorte gir beskyttelsesfaktor 10. En dresskjorte gir beskyttelsesfaktor 4. Våte klær gir mindre beskyttelse. Mørke klær gir bedre beskyttelse enn lyse klær. Hvis du bestiller beskyttelsesklær, bør disse være fargede. Mange beskyttelsesklær til barn kan være for tynne. Badeklær er gjerne elastiske og når tekstilene kommer på strekk, slipper de gjennom mer sollys. Hansker og solhatter som evt. kan dekke over huden i nakken kan være aktuelt. Svekkes virkningen ved vask, bruk, slitasje på klærne? Ja, til dels betydelig svekkelse av solbeskyttelse etter at de har vært brukt en stund. Bør man eventuelt bruke solkrem i tillegg til solbeskyttende klær? Det avhenger av tykkelse, vevemønster, farge, strekk og slitasje. Hvordan kan man være sikre på at solbeskyttende klær har god kvalitet/ er ufarlige? Klærnes solbeskyttende evne kan måles i UPF (Ultraviolet Protection Factor). UPF gir en utmerket beskyttelse, mens UPF 10 gir dårlig beskyttelse. Det er ulike standarder for hvordan dette måles. UPF kan falle en del etter at plaggene er tatt i bruk. Gjentatt vasking og UV-aldring svekker UPF. Det gjelder spesielt elastiske badedrakter. Det er derfor ikke helt enkelt å være forbruker. Hva skal man se etter når man kjøper solbriller? UVA- og UVB-beskyttelse. Hvordan kan man vite at de solbrillene man kjøper har god kvalitet? Kjøp CE-merkede solbriller som følger gjeldende Europa-direktiver om UV-beskyttelse. Kjøp brillene i anerkjente forretninger. Brillene bør dekke godt for stråling fra siden. Prisen på brillene sier ikke nødvendigvis noe om hvor god UV-beskyttelsen er. Hva skal man se etter når man kjøper solkrem? Det finnes i dag mange gode solkremer. Solkremen må ha god UVB- og UVA-beskyttelse. Man bør holde seg til anerkjente merker, gjerne fra apoteket, men det er også mange gode spesialprodukter som kun fås på nettet eller utenlands. Actinica er en ny solbeskyttende lotion som er spesielt testet på organtransplanterte. Den har en solbeskyttelsesfaktor >50 og god UVA-absorpsjon og har vist seg å redusere forekomsten av forstadier til hudkreft og hindre nye tilfeller av plateepitelkreft hos organtransplanterte ved systematisk bruk i en studie som gikk over 2 år. Det har vært avisoppslag om at flere solkremer gir dårligere beskyttelse enn oppgitt. Kan man stole på at oppgitt solfaktor er korrekt? Det avgjørende for å oppnå korrekt solfaktor er mengden solfaktor som smøres på huden. Vi regner med at folk bare smører 1/3-1/2 av den solkremmengde som er korrekt og som benyttes når kremene testes i laboratoriet. Selv om du bruker solfaktor 15-30, vil du da bare oppnå solbeskyttelse tilsvarende solfaktor 2-5. Det er relativt lite ekstra å oppnå i forhold til blokkering av solstrålene ved å velge solfaktorer høyere enn 15. Det viktigste er at folk bruker solkrem. Jeg synes det er uheldig at innkjøp av solkrem skal problematiseres så mye. Det medfører bare at folk ikke bruker det. Smør tykt nok (2 mg/cm², noe som tilsvarer g for innsmøring av en voksen kropp) og nøye, gjerne flere ganger daglig og med god samvittighet. Det finnes solkremer i dag som angir korrekt mengde krem for å oppnå det produsenten sier. Avisartikler har også fokusert på at enkelte solkremer inneholder hormonforstyrrende stoffer. Er det farlig å bruke solkrem? Nei, solkremer er ikke farlige. Alle solkremer er bedre enn ingen solkrem. Jeg synes fokus på skadelige stoffer i solkremer er uheldig. Vi, og spesielt de organtransplanterte, trenger å bruke solkremene. 10 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

7 Tema Tema Eventuelle uheldige konsekvenser ved bruk av solkremer er små sammenlignet med de gevinstene vi har ved å bruke dem. Hvordan vet man hvilke solkremer man kan stole på og som er trygge å ta? Dagens solkremer er trygge nok. Faren ligger i å ikke bruke dem. Er det farlig for transplanterte å bruke selvbruningskrem? Selvbruningskremer og eventuelt spraytan er helt i orden. Mange opplever det imidlertid som klissete og litt masete. Bør transplanterte ta ekstra tilskudd av D-vitaminer? Nei, undersøkelser av transplanterte pasienter ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet har ikke avdekket noen uttalt vitamin D-mangel hos denne pasientgruppen selv om det er beskrevet i andre undersøkelser. Men dersom det påvises vitamin D-mangel, anbefales vitamin-d-tilskudd da de organtransplanterte i mindre grad enn normalbefolkningen bør få vitamin D fra solen. Bør man som forebyggende tiltak fjerne føflekker? Det er kun en liten økning i forekomst av malignt melanom hos organtransplanterte. De fleste maligne melanomer kommer ikke fra eksisterende føflekker, men dannes på nytt. Det er derfor i praksis ingen reduksjon i risiko for malignt melanom ved å fjerne eksisterende føflekker. Anbefaler du å følge med på UVvarsling, eller må man ha så strengt regime uansett at strålingsnivå ikke gjør noe fra eller til? Solbeskyttelse uansett er det enkleste, men UV-varsel vil si noe om intensiteten av solen der du oppholder deg og hvor kraftig solbeskyttelse som skal velges. Gjelder reglene for solbeskyttelse hele året? Må man beskytte seg også i vinterhalvåret? Det avhenger av bosted og UV-varsel. Hvis man oppholder seg i Norge, vil man stort sett være godt beskyttet hvis man sørger for UV-beskyttelse i perioden april-oktober. Og i Syden bør man være enda «strengere» enn her hjemme? Følg med på UV-varsel da man her i større grad bør unngå solen. Jeg anbefaler vel egentlig ikke organtransplanterte å feriere i Syden. Og alle forholdsregler bør man kanskje ta også mens man utredes for/venter på å bli transplantert? Ja, man bør ta samme forholdsregler som etter transplantasjon. Symptomer Hva skal man se etter? Hva er symptomene? Man skal først og fremst være fokusert på nye forandringer som oppstår i huden og spesielt dersom disse vokser. Hudkreft forekommer oftest på soleksponert hud som ansikt, nakke, lepper, ører, håndrygger og legger. Den kan oppdages som en eksemflekk, en mer og mindre veldefinert og misfarget kul, et sår som ikke gror, skorper som kommer og går eller et arr som vokser. Forandringene kan skje langsomt, over måneder og år. Føflekker med asymmetrisk form, ujevn farge eller med dårlig definert overgang til normal hud bør vekke mistanke. Nye føflekker som plutselig oppstår er også suspekt. Føflekker som plutselig forandrer farge, form, avgrensning og som vokser, klør eller blør skal man få undersøkt. Utfordringen for de organtransplanterte er at sykdomsbildet kan være annerledes enn hos dem som ikke er transplantert. Videre bør man undersøke nærmere hudforandringer som ikke blir borte på en behandling som man vil forvente fjerner utslettet. Det må derfor ofte tas hudprøver for å være sikker. Når skal man kontakte lege? Hvis man selv har mistanke om hudkreft eller et forstadium til hudkreft. Du vil med årene bli flink til å gjenkjenne det. Skal man kontakte allmennlege eller hudlege? Dette avhenger av bosted og tilgang til spesialist. Organtransplanterte bør ha kontakt med hudlege før og regelmessig etter transplantasjonen. Kan transplanterte ha direkte avtale med hudlege, slik at de kan kontakte direkte og ikke må henvises fra fastlege? Spesialisthelsetjenesten er organisert slik at det skal være henvisning fra fastlege for undersøkelse. En regelmessig oppfølging krever imidlertid ikke henvisning hver gang. Finnes det noe system på Rikshospitalet/ lokalsykehusene for kontroll av transplanterte i forhold til hudkreft? Det tilstrebes hudlegevurdering i forbindelse med årskontroller for de organtransplanterte på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Intensivert kontroll gjøres ved påvisning av forstadier til hudkreft eller hudkreft. Kontrollene bør da være hver måned. Egenkontroll av huden Slik kan du sjekke deg selv for hudkreft Du trenger godt lys, et stort speil, et håndspeil, to stoler, en hårføner, en kroppstegning og en tusj for inntegning av suspekte hudforandringer. Behandling 1 Undersøk ansikt, nese, lepper, munn, ører. Bruk speil. 2 Undersøk hodebunnen. En hårføner og et speil kan være til hjelp. Det beste er å få hjelp av et familiemedlem eller en venn for å undersøke. 3 Undersøk håndrygger, håndflater, mellom fingre, under negler og underarmer. 4 Stå foran et stort speil og undersøk alle sider av armene. 5 Stå foran speilet og undersøk hals, bryst og kropp. Kvinner bør løfte opp og sjekke under brystene. 6 Bruk håndspeilet og det store speilet til å undersøke nakke, skuldre og øvre del av rygg og baksiden av overarmene. 7 Ved bruk av speil kan du også undersøke korsryggen, rumpeballene og baksiden av bena. 8 Sitt ned og sett hælen på en annen stol. Undersøk kjønnsorganene, forsiden og sidene av lår, legger, ankler, føtter, tær, mellom tærne, under tåneglene og fotsålene. Avmerk funn på en figur og noter dato for undersøkelsen. Det aller beste er å få hjelp av andre til å undersøke steder som det er vanskelig for deg selv å undersøke. Hva gjør man hvis man mistenker hudkreft/er usikker? Det bør være lav terskel for å oppsøke lege dersom man oppdager hudforandringer som man er redd kan være hudkreft eller forstadier til hudkreft. Hvordan behandles hudkreft? Mange forskjellige behandlingsformer finnes. Kremer, skraping, frysing og fotodynamisk terapi brukes for tidlige stadier av hudkreft. For alvorligere former for hudkreft tilstrebes kirurgi så langt det er mulig og kosmetisk akseptabelt da kreftformene er mer aggressive. Hvordan er prognosene for å bli frisk? Det er individuelt. Aggressiv vekst og et høyt antall hudkreft er den største utfordring for pasientgruppen da pasientene og de nye organene lever lenger. Prognosen avhenger av varigheten og intensiteten til immunsuppresjonen, alder, hudtype og tidligere soleksponering. Er prognosene dårligere for transplanterte enn andre? Ja, se ovenfor. Det er bare et tidsspørsmål før pasienten får hudkreft. Behov for vedvarende immunosuppressive legemidler (immunsuppresjon eller legemiddelspesifikke kreftfremkallende mekanismer) vil stadig bidra til hudkreft av ikke-melanomtype etter organtransplantasjon. Hvordan er framtidsutsiktene når det gjelder forekomst av hudkreft hos organtransplanterte? Viktige tiltak for å redusere forekomsten av hudkreft er: Overvåke lys- og solskadet hud Solprofylakse Mer aggressiv behandling av forstadier til hudkreft Tidlig diagnostikk og radikal kirurgi av hudkreft for å unngå spredning Forebyggende behandling kan også være aktuelt Det er viktig med kontinuerlig optimalisering og revisjon av immunsuppresjonen. Nyere immunosuppressive legemidler (mtor), som everolimus og sirolimus, er å foretrekke, for å redusere forekomsten av hudkreft etter organtransplantasjon. Forebyggende behandling med acitretin (Neotigason) kapsler kan i noen tilfeller også være aktuelt for å redusere forekomsten av hudkreft. LES MER Cato Mørk anbefaler følgende nettsteder dersom man vil lese mer LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

8 Litt av hvert Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Oppskrifter for nyrepasienter MINNEGAVER LNT takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Solveig Øvereng Minnegavene vil bli brukt til spesielle tiltak til beste for våre medlemmer. Dersom givere av minnegaver ønsker det, kan midlene øremerkes spesielle formål. Konto for innbetaling av minnegaver: TESTAMENTARISK GAVE LNTs forskningsfond takker hjerteligst for testamentarisk gave etter Elinor H.H. og Finn Bakken Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner, institusjoner eller lignende støtte til forsknings- og utviklingsarbeid som bidrar til å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon og bedre pasientgruppens livssituasjon. Litt av hvert Helsekonferansen 2014 LNT med egen stand på Helsetorget Konto for innbetaling av gaver til LNTs forskningsfond: LNT var én av brukerorganisasjonene som ble utvalgt til å ha egen stand på Helsetorget i forbindelse med årets helsekonferanse. Informasjon fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Av Marit Gonsholt Pasientens helsetjeneste Helse- og omsorgsdepartementet/ Helsedirektoratet arrangerer hvert år en helsekonferanse og i tilknytning til denne Helsetorget. Hensikten er at utstillerne skal inspirere og informere deltakerne på Helsekonferansen. Temaet i år var pasientens helsetjeneste, og arrangørene ønsket at brukerorganisasjoner skulle presentere gode prosjekter innenfor brukermedvirkning. LNT meldte inn Permen min og var én av organisasjonene som ble valgt ut til å presentere seg og prosjektet sitt med egen stand på Helsetorget. Deltakere på Helsekonferansen er ledere i forvaltingen, foretak, institusjoner, kommuner og brukerorganisasjoner samt politikere, forskere og fagpersoner. Permen min Permen min er et samarbeidsprosjekt mellom Sykehuset Innlandet v/dialyseavdelingen i Elverum, Institutt for sykepleiefag ved Høgskolen i Hedmark og LNT Hedmark fylkeslag v/arve Nordlie. Prosjektet skal bidra til at pasienter med alvorlig nyresvikt får god informasjon og sammen med helsepersonell kan velge behandlingsform. Leder for prosjektet Marian Ottesen, som er fagsykepleier ved dialyseavdelingen i Elverum, og Arve Nordlie og Marit Gonsholt fra LNT stod på standen. De delte ut informasjon både om Permen min og om LNT. Les mer om helsekonferansen på Fra venstre: Arve Nordlie, Marit Gonsholt og Marian Ottesen Jungelhåndboka 2014 Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Jungelhåndboka 2014 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Jungelhåndboka er unik. Alle aktuelle lover og rettigheter innenfor velferdsretten revideres hvert år. Boka er delt inn i flere kapitler, og tar for seg: arbeidsliv trygdeytelser helse- og omsorgstjenesten tilgjengelighet og diskriminering skole og utdanning barneverntjenesten boligspørsmål offentlig saksbehandling Jungelhåndboka er skrevet av Tove Eikrem og er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Pris og bestilling Ett eksemplar av boka koster 325 kroner + porto. Ved bestilling av 10 eller flere bøker koster boka 300 kroner per stykke + porto. Boka kan bestilles via et eget bestillingsskjema på FFOs web: Aktuelt/Jungelhandboka-2014 Den kan også bestilles på e-post info@ffo.no. 14 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

9 PD-ambassadører og kronjuveler Møte med Anita (tidligere PD-pasient med to liter dialysevæske i magen ), faglig påfyll og drøfting av et framtidig samarbeid mellom fylkeslagene og PDambassadørene stod på programmet i Trondheim 14. og 15. mars. En tur til Erkebispegården og kronjuvelene ble det også tid til for noen av oss. Av Marit Gonsholt PD-ambassadørenes 8. seminar samlet 17 deltakere, inklusive representanter fra fylkeslagene i Sør- og Nord-Trøndelag. Nedgang i levende donorer Knut Aasarød, avdelingssjef ved Avdeling for nyresykdommer ved St. Olavs Hospital, snakket om utfordringer i forbindelse med at vi får færre levende donorer i Norge. Aasarød fortalte at det er store forskjeller mellom ulike helseregioner og fylker når det gjelder andel levende donorer, forskjeller som ikke kan forklares ut fra åpenbare demografiske forhold. På bakgrunn av dette er det naturlig å spørre seg om det er ulik praksis når det gjelder hvordan man tilnærmer seg potensielle givere. Følger man de veiledende retningslinjene som finnes? Legges det utilbørlig press på potensielle givere ved enkelte sentre? Er manglende/utilstrekkelig informasjon årsak til lave tall for levende givere ved andre sentre? Aasarød framhevet at sykepleieres polikliniske utredning av potensielle givere er et av de viktigste tiltakene i de senere årene for å bedre kapasiteten til å utrede levende givere. Langt færre i PD enn i HD Også når det gjelder bruk av PD som nyreerstattende behandling er det store forskjeller mellom helseregionene i Norge, med Helse Nord på topp og Helse Vest på bunnen, kunne Anita Nygaard og Ketil Johansen fra Baxter Gambro fortelle. Generelt brukes PD i mye mindre grad enn HD i Norge. Dette til tross for at PD er mer kostnadseffektivt enn HD og ellers har en rekke fordeler, som større frihet og fleksibilitet for pasienten. Nygaard og Johansen viste også til en undersøkelse av helserelatert livskvalitet hvor PD-pasienter kom bedre ut enn HD-pasienter. Både europeiske retningslinjer/anbefalinger og Helsedirektoratet framhever at det er viktig at pasienten er med på å bestemme behandlingstype. For at pasienten skal kunne ta et informert valg, er det viktig at han får god informasjon om de ulike behandlingsformene. PD i Trøndelag PD-ansvarlig ved St. Olavs Hospital i Trondheim, Reidun Gunnarson, fortalte om bruk av PD ved sykehuset. St. Olavs har tre PD-sykepleiere og to PD-leger. Pasientene får informasjon om PD både fra nefrolog og nyresykepleier. Informasjonen gis på Nyremedisinsk poliklinikk og Nyreskolen og gis både individuelt og i grupper. Pasientene får opplæring før de starter med PD hjemme. Dersom pasienten trenger assistanse, gis det opplæring også til pårørende og hjemmetjenesten. Pasienten får oppfølging gjennom telefonkontakt, PD-kontroller og hjemmekontroller. Anitas historie Tidligere PD-pasient Anita, fra brosjyren Med to liter dialysevæske i magen, fortalte om sine erfaringer med PD. Informasjon hun fikk i brosjyre og fra helsepersonell før hun skulle i dialyse, fikk henne til å velge PD. Anita er nå transplantert, har ett barn og jobber i reklamebyrå. PD-ambassadørene og LNTs fylkeslag Per Børø, leder av LNTs fylkeslag i Sør-Trøndelag, innledet til gruppearbeid om fylkeslagenes rolle i PD-arbeidet. Det var enighet om at et samarbeid mellom fylkeslagene og PD-ambassadørene vil være positivt. PD-ambassadørene vil få bedre arbeidsforhold gjennom støtte både fra LNT sentralt og fra fylkeslagene. Gjennom fylkeslagene vil man kunne rekruttere flere PD-ambassadører og ha mer kontakt med andre PD-ambassadører. Det er nødvendig å avklare ansvarsområder, både for helsevesenet, PD-ambassadørene og fylkeslagene. Sykehusene må bli mer aktive i å se på PD som et behandlingsvalg og opprette direkte kontakt med PD-ambassadører for å kunne dra nytte av deres erfaringer. Fylkeslagene har mye erfaring gjennom møter med nyresyke, både på nyreskolene, hvor pasientene er i et relativt tidlig stadium av sykdommen, og via besøkstjenestene. En PD-ambassadør er en viktig aktør med et mangfold av arbeidsoppgaver, både når det gjelder kontakt med helsevesenet og nyresyke. Et samarbeid mellom fylkeslagene og PD-ambassadørene vil være positivt for begge parter, eller som møteleder Kolbjørn Breivik enkelt oppsummerte det: SAMARBEID MED FYLKESLAGENE ER BRA. Kronen på verket de to marsdagene i Trondheim var ikke utflukten til kronjuvelene, selv om de var et flott skue! Kronen på verket var møtet med dyktige og engasjerte PD-ambassadører som vil at egne erfaringer skal komme andre til gode. PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: E-post: june-c@online.no junecathrine.berge@gmail.com OSLO Erik Momrak Telefon: / E-post: erik.momrak@spk.no VESTFOLD Odd Ingebretsen Telefon: / E-post: od-inge@online.no BESØKSTJENESTEN ØSTFOLD Sykehuset Østfold: Marit S.K. Halvorsen Telefon: / OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Solveig Strømøy Telefon: Else Buøen Telefon: E-post: elbuoe@online.no HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Mona V. Øyhovden Telefon: BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: Ole Johs. Larsen Telefon: E-post: olejohslar@ebnett.no TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: E-post: janamundla@gmail.com AUST-AGDER Erik Horgen Telefon: E-post: er-horge@online.no VEST-AGDER Astrid Aabel Telefon: / HORDALAND Ragnhild Hartvedt Eldøen Telefon: / E-post: raggen@pvp.no Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. TELEMARK Sykehuset Telemark: Leiv Rafdal Telefon: E-post: lnt.telemark@gmail.com AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Hanne Christoffersen Telefon: Sørlandet sykehus Kristiansand: Reidun Simonsen Telefon: Sørlandet sykehus Flekkefjord: Hanne Christoffersen Telefon: Reidun Simonsen Telefon: ROGALAND Helse Stavanger: Hans Kristian Danielsen Telefon: E-post: hans.danielsen@lyse.net Ragnhild Whitt Telefon: / E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no MØRE OG ROMSDAL Oddrun Botn Telefon: / E-post: oddrun.botn@tussa.com SØR-TRØNDELAG Petter Hokstad Telefon: Irene Krogstad Telefon: / E-post: boer@online.no HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Solfrid Bratland Telefon: E-post: solfr-b@online.no MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Borgny Strand Telefon: E-post: borgnystrand@xi.no SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: E-post: karins@ntebb.no NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: Telefon Roald: E-post: rohelst@online.no Helgelandssykehuset Sandnessjøen: Kolbjørn Breivik Telefon: E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Martin Jakobsen E-post: mjako3@online.no NORDLAND Kolbjørn Breivik Telefon: E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Gunn J. Eilertsen Telefon: E-post: gunn-eil@online.no TROMS Johnny Jenssen Telefon: E-post: jmaje@online.no Nordlandssykehuset Bodø: Anne-Marit Kristiansen Telefon: E-post: anne-mk4@online.no Erik Kristiansen Telefon: E-post: erkristi@online.no Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: Telefon Lillian: E-post: lpstavnes@sbnett.no ( Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: Telefon Ruth Anne: E-post: kurt.norve@trollfjord.no Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: Telefon Ståle: E-post: sthenni@frisurf.no Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Brynhild og Odd Johan Kalvik Telefon Brynhild: Telefon Odd Johan: E-post Brynhild: b.kalvik@online.no E-post Odd Johan: oj.k@online.no 16 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

10 Rett fra lever n Rett fra lever n Det er mye jobb. Vi tar hestene både ut og inn, og det blir mange ganger frem og tilbake når det er 15 hester som skal ut, og senere inn igjen. Vi møkker også alle boksene. Det er det eneste jeg ikke gjør, for det blir for tungt for magen min. Og så fôrer vi dem selvfølgelig, tre ganger om dagen. I tillegg er det mange andre småting, så det er en jobb som tar mye tid, noe jeg liker godt og som gir meg mye. Nytt liv etter levertransplantasjonen Etter levertransplantasjonen har jeg fått tilbake mitt aktive liv. Det er jeg evig takknemlig for. Av Mette Elisabeth Holm Jeg heter Mette Elisabeth Holm og er 40 år. Jeg bor på en stor gård, som heter Dobloug Vestre, i Furnes rett utenfor Hamar. Her bor jeg sammen med samboeren min, Ole Dobloug (vi skal gifte oss om ett år), datteren min, Amy 18 år, og barna til samboeren min, Helene 12 år og Mikkel 10 år. Den største gaven noen kan få Jeg ble levertransplantert i 2011 etter å ha vært syk i 15 år. Jeg har en sykdom som heter autoimmun hepatitt. Jeg har fått den største gaven noen kan få, nemlig livet. Det går ikke én dag uten at jeg tenker på min ukjente donor, som gav meg sjansen til å leve det aktive livet jeg lever nå. Alt har gått veldig bra, og jeg har sakte men sikkert blitt i bedre og bedre form. Jeg tar ingenting som en selvfølge, og jeg vil nok si at jeg har et bedre liv i dag, nettopp fordi jeg tenker over de små tingene i hverdagen og gleder meg over dem. Jeg er bare veldig heldig som får oppleve dette. Hestene holdt motet oppe Min store lidenskap er hester, og jeg er så glad jeg kan fortsette å dyrke den. Da jeg var på det sykeste gikk ikke det, men jeg var allikevel i stallen nesten hver dag og hilste på hestene, selv om jeg ikke kunne ri. Det var med på å holde motet oppe i en tøff tid. Det var faktisk i stallen jeg var da den livsviktige telefonen kom i På 6-månederskontrollen sa legen at jeg kunne få lov til å begynne å ri igjen. Dagen etter var jeg tilbake i salen. Kan jobbe i stallen igjen Hjemme på gården har vi en stall med plass til 15 hester. Vi har fire selv, resten er private oppstallere. I stallen er det jeg som har ansvaret, og det er nesten en heltidsjobb i tillegg til at jeg gjør andre småting på gården også. Det som er fint med å jobbe hjemme, er at om jeg skulle ha en dag hvor jeg er litt sliten, kan jeg regulere det selv. Er ikke alle steder det ville gått. Sikkerhetsvest og ridehjelm Jeg rir to av hestene våre. De andre to er en ponni og en kjørehest. Jeg må selvfølgelig være forsiktig, og jeg beskytter meg med sikkerhetsvest og ridehjelm. Sikkerhetsvesten beskytter magen og derfor milt, ribbein og leveren, og jeg rir aldri uten hjelm eller vest. Jeg må selvfølgelig være forsiktig ellers også. Hester er store dyr, og jeg passer meg for spark osv. Jeg rir mest på tur i skogen vår. Noen ganger lange, andre dager korte. Jeg synes det er helt topp å ri på tur. Det er rene terapien og er veldig fin trening for kroppen. I et rolig skrittetempo bruker vi faktisk 148 muskler i kroppen vår. Jeg rir stort sett hver dag, og én dag i uken rir jeg for trener på ridebana vår på hesten min, Quatro. Det er lærerikt. Nok å henge fingrene i I tillegg til hester har vi over 700 griser LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. ØSTFOLD Per Monstad Telefon: / E-post: p-monsta@online.no Inger Lehman Telefon: RETT FRA LEVER N AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: E-post: alfz@online.no Anne-Lise Andersen Telefon: E-post: minnimus_15@ og rundt 40 kuer her på gården. Når alle har kalvet, har vi rundt 80 med smått og stort. Dette er kjøttdyr. Når kalvingen starter, er jeg bortom kuene og ser til dem flere ganger daglig. Innimellom må jeg være jordmor og hjelpe til med å dra ut kalvene når kvigene eller kuene ikke får dem ut på egenhånd. Kalvingen starter i mars og varer til sommeren. Vi driver også med frøpoteter og korn, så her er det nok å henge fingrene i. Min hverdag er ganske travel, men det er slik jeg liker det. Hadde noen spurt meg for noen år siden om jeg hadde trodd det ville bli slik, ville jeg garantert svart NEI. Da hadde jeg mer enn nok med å komme meg gjennom dagene. Kontaktpersoner lever Marit-Helen Olsen Telefon: E-post: marit@zt.no OPPLAND Stian Skyttermoen Telefon: E-post: s-skytt@online.no BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: / VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: E-post: oliland40@ ROGALAND Mohammad Amini Telefon: E-post: bekesbakes@ Svein Egil Amdal Telefon: E-post: svein.amdal@ lyse.net Evig takknemlig Jeg elsker livet mitt og er evig takknemlig for at jeg har fått en ny sjanse til å leve livet. Den utnytter jeg så godt jeg kan. Jeg har blitt med i LNTs besøkstjeneste og besøker nytransplanterte på Riksen. Det synes jeg er veldig givende. Man føler at man er til hjelp for mennesker som er i den samme situasjonen man selv har vært i. Vil igjen bare takke for at det finnes mennesker som sier ja til å være donor. Det er godt det finnes slike mennesker. MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: / Roger Halle Telefon: / E-post: ro-halle@online.no SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: E-post: otaskim@online.no NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: E-post: gravdalspi@ FINNMARK Lene Ellingsen Telefon: E-post: lenell1@ 18 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

11 Forskning Mer effektivt kolesterolsenkende medikament der det trengs er det trygt? Resultater fra en studie på nyretransplanterte pasienter ved OUS Rikshospitalet Av Ida Robertsen, stipendiat Det er kjent at nyretransplanterte pasienter har en økt risiko for å utvikle hjerte- og karsykdom sammenlignet med befolkningen for øvrig. Årsaken til dette skyldes blant annet bivirkninger av de immundempende legemidlene som alle nyretransplanterte pasienter behandles med. En av bivirkningene er økt nivå av kolesterol (fettstoffer) i blodet. De fleste nyretransplanterte pasienter behandles derfor med det kolesterolsenkende legemidlet Lescol (virkestoff: fluvastatin). For nyretransplanterte som behandles med det immundempende legemidlet, Certican (virkestoff: everolimus), har det imidlertid vært utfordrende å få redusert kolesterolet tilstrekkelig ved behandling med Lescol alene. I dag finnes det flere kolesterolsenkende legemidler på markedet. Et av disse legemidlene, Crestor (virkestoff: rosuvastatin), har i tidligere studier på ikke transplanterte klart å redusere Den gang da... Nyrene og Vi nr Videre ble styret anmodet om å arbeide med å legge forholdene til rette slik at færrest mulig organer som kan benyttes til transplantasjon, blir hindret brukt på grunn av manglende samtykke. Kjøl svarte at de ville kontakte og samarbeide med lignende organisasjoner om dette og henviste til punktene i beretningen som sier: LFN vil utvide samarbeidet med andre organisasjoner som har felles interesser med grunnlag i diagnose, livssituasjon o.l.» Ole J. Ulven i referat fra årsmøtet i LFN kolesterolet til enda lavere verdier sammenlignet med Lescol. I 2012 ble det derfor utført en klinisk studie ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet hvor hensikten var å undersøke om Crestor senker kolesterolet mer effektivt enn hva Lescol klarer i nyretransplanterte pasienter. Og like viktig var det å finne ut om det var trygt å kombinere Crestor med det immundempende legemidlet, Certican. Til sammen 12 stabile nyretransplanterte pasienter (fem menn og syv kvinner) med en gjennomsnittsalder på 61 år i studien deltok i studien. Pasientene fikk endret den kolesterolsenkende behandlingen fra Lescol 80 mg daglig til Crestor 20 mg daglig i en måned. Det ble gjennomført to undersøkelses-dager både før og etter en måneds behandling med Crestor. På begge undersøkelsesdagene ble det tatt blodprøver hvor nivåer av kolesterol og konsentrasjonsmålinger av Certican over 12 timer ble målt. LNT-nytt nr «De første forsøk på levertransplantasjoner ble utført i USA på begynnelsen av 60-tallet. Resultatene var dårlige dels på grunn av store operasjonstekniske problemer og dels fordi avstøtningsreaksjoner nærmest alltid ødela den transplanterte lever. Først fra slutten av 70-tallet og fremover, da cyklosporin etter hvert ble tilgjengelig, begynte resultatene å bli betydelig bedre. Fra tidlig på 80-tallet ble levertransplantasjon regnet som et behandlingstilbud til pasienter med avansert og livstruende leversykdom i USA. Likevel var vi ganske tidlig ute i Norge da den første Resultatene fra studien viste at nivåene av både LDL-kolesterol (den farlige typen) og total kolesterol ble ytterligere redusert etter en måneds lang behandling med Crestor. LDL- og total kolesterol ble redusert med henholdsvis 30 % og 18 %. Denne betydelige reduksjonen i kolesterolnivåer vil kunne være med på å redusere risikoen for hjerte-karsykdom og dermed også bedre langtidsoverlevelsen hos nyretransplanterte pasienter. Behandling med Crestor påvirket ikke blodkonsentrasjonene av Certican, og det kan derfor anses som trygt å behandle nyretransplanterte pasienter som bruker Certican med Crestor som kolesterolsenkende legemiddel hvis man ikke kommer til mål med Lescol. Vi vil gjerne benytte anledningen til å rette en stor takk til alle pasientene som var villige til å delta i denne studien. Uten dem hadde vi ikke funnet ut dette. Resultatene fra studien er akseptert for publikasjon i det internasjonale tidsskriftet Transplantation. levertransplantasjonen ble foretatt i februar 1984.» Dr. Kristian Bjøro, Medisinsk avd. A, Rikshospitalet i 10 år med levertransplantasjoner i Norge LNT-nytt nr «Sommeren er en utmerket tid for vedlikehold av kroppen. La den derfor oppleve frisk luft og fysisk aktivitet tilpasset nivået den befinner seg på! Kroppen din setter pris på det egentlig, selv om den kan virke litt gjenstridig i starten. Og den vil belønne deg i framtida! God sommer!» Olav Fikse i Styret informerer Forskning Skattefradrag for GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND LNT har siden 1992 hatt et eget forskningsfond Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon. Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. I hjemmet Det gis skattefradrag for gaver til fondet. Fondet får sine inntekter fra gaver. Gaver til forskningsfondet kan settes inn på konto Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato + personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker skattefradrag. Uten Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise På reise NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm, vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best. Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av dette. Flere og flere innser fordelene med å dialysere seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår, hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som gjør at sykehuspersonale sender hjem sine pasienter med NxStage. I dag bruker over pasienter NxStage, hvorav et hundretall i Norden. Systemet er veldokumentert, så vel behandlingsmessig som praktisk og teknisk. OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse. disse opplysningene får vi ikke innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene. Forskningsfondets adresse er: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO På forhånd takk for støtten OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf: Fax: post.no@onemed.com 20 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

12 Dialyse på reise Dialyse på reise Fakta om Tove-Mettes dialysemaskin Dialysemaskinen Tove-Mette bruker, er spesielt utviklet for hjemme-hd. All hjemme-hd bygger på daglig dialyse, dvs. behandling fem, av og til seks, ganger pr. uke. Før man begynner behandlingen hjemme, må det tas en vannprøve, som gjentas årlig (oftere ved brønnvann). Dersom vannprøvene ikke er tilfredsstillende, kan man bruke ferdigblandede poser med dialysatvæske. Dialyse i campingvogna En dialysemaskin spesielt utviklet for hjemmebruk gjør det mulig for Tove-Mette Dimmen å gjennomføre dialyse i sin egen campingvogn. Av Kari Fosser Det er fantastisk! sier Tove-Mette om det å ha sin egen HD-maskin hjemme. Denne maskinen gjør hverdagen mye mer fleksibel enn da jeg fikk dialyse på sykehuset. Jeg slipper reisen til og fra dialyseavdelingen, og jeg slipper å være avhengig av bestemte tidspunkter. Nå kan jeg i større grad bestemme tidspunkt for dialysen selv. Stressfri dialysebehandling Dette gir Tove-Mette mye større frihet enn hun hadde tidligere. Jeg har fått en stressfri behandling. Nå er jeg min egen dialysesykepleier, sier hun. Tove-Mette (33) har vært nyresyk siden hun var 12 år. Hun har vært transplantert tre ganger, de to første gangene mistet hun den nye nyren relativt raskt, sist gang fikk hun beholde den i fem år. Etter mange år i HDF på sykehus ble det en stor forbedring i Tove Mettes liv da hun i 2012 fikk dialysemaskin hjem og kunne administrere sin egen dialysehverdag. Etter i underkant av to måneders opplæring ved selvdialysen på Ullevål sykehus kunne Tove-Mette begynne behandlingen hjemme på Oppsal i Oslo. Dette ga henne en bedre livskvalitet. Jeg fikk mer energi, et stabilt blodtrykk, og hodepinen jeg hadde vært plaget med, forsvant nesten, sier Tove-Mette, som mener forbedringen nettopp har sammenheng med at det ble mindre stress rundt behandlingen. Mobil dialysemaskin Noe av det beste er at hun kan ta med dialysemaskinen på ferie, for maskinen er mobil. Riktignok er det ikke bare å stikke den under armen, for den er tung. Og man må planlegge på forhånd i samarbeid med den dialyseavdelingen man tilhører: På reise bruker man ferdigblandet dialysatvæske. Man må avtale med dialyseavdelingen sin om transport av denne til feriestedet. Så man er altså ikke avhengig av at det er innlagt vann der man skal på ferie? Her hjemme bruker jeg vann fra springen, og det ble tatt vannprøver for å sjekke om vannkvaliteten var god nok, før jeg begynte å bruke maskinen. Men på reise skal man ikke bruke lokalt vann, 24. mars 2012: Dialyse i campingvogna, fire dager etter at Tove-Mette fikk maskinen hjem! men ferdigblandet dialysatvæske slik at man ikke er avhengig av vannkvaliteten der man ferierer. Slipper ferieavbrudd på dialyseavdeling Campingvogna til Tove-Mette og samboer Olav ligger på idylliske Jomfruland utenfor Kragerø. Skal vi være på campingvogna i 2 ½ uke, må vi få fraktet dialysatvæske som veier ett tonn. Og dette kommer i én forsendelse. Selve dialysemaskinen tar vi med oss selv, forklarer Tove-Mette. Hun tar dialysebehandlingen fire ganger i uka, og før hun fikk den mobile maskinen, ble det like mange avbrudd fra ferieoppholdet i løpet av en uke. Før jeg fikk hjemmemaskinen, måtte jeg reise fra campingen på Jomfruland til og fra dialysen i Skien fire ganger i uka. Det gikk med mye tid til det, og den tiden har jeg nå fri! Det er veldig deilig! Men er det ikke vanskelig å bruke maskinen? Maskinen er enkel å bruke, men når alarmen går, må man løse problemet selv, det er ingen telefonsupport på det tekniske rundt maskinen. Den varsler, både med lyd og med feilkode som vises på et display, når noe er galt. Jeg har fått en Fornøyd Tove-Mette under dialysebehandling i campingbussen til samboerens far. perm som beskriver hva man skal gjøre i ulike situasjoner. Jeg har lært meg ganske mye på egenhånd, sier Tove Mette og legger til: Dialyseavdelingen vil ikke at man skal bo alene når man dialyserer seg selv hjemme. Og man må ha en god del kunnskap om sin egen behandling. Det er det åpenbart at Tove-Mette har. Hva om noen som leser dette ønsker å få en tilsvarende maskin, hva gjør de? Da må de kontakte dialyseavdelingen sin. På noen avdelinger må man nok opplyse om at det finnes en slik maskin, for det er ikke alle som kjenner til den. Maskinen står oppå vannrensedelen som er utstyrt med hjul. I teorien skal man derfor kunne flytte den rundt omkring hjemme, men jeg synes det blir for tungt, til tross for hjulene, forklarer Tove-Mette, som derfor har valgt seg en fast plass når hun er i dialyse. Jeg koser meg ved PC-en, sier hun. Snart skal Tove-Mette også kose seg på ferieparadiset sitt sammen med samboer Olav blir det snart sommerferie på Jomfruland igjen. Med dialyse. I campingvogn. Uten slitsomme reiser til og fra dialyseavdeling. Maskinen primes. Tove-Mette foran PC-en under dialysebehandlingen. Har man hytte med innlagt vann, kan man gjennomføre dialysen som hjemme, men vannet må kontrolleres etter samme rutiner. Alternativt kan man bruke ferdigblandede poser med dialysatvæske liter dialysatvæske, avhengig av dialysebehov, brukes ved hver behandling. Det må være jordet 220 volt stikkontakt og avløp der man skal gjennomføre dialysen. Man kan reise med maskinen innenfor EU-området (inkl. Kanariøyene). På reise skal man aldri bruke lokalt vann, men ferdigblandet dialysatvæske. Selve dialysemaskinen tar man med seg selv, mens dialyseavdelingen bestiller og faktureres for transport av forbruksmateriell. All transport av forbruksmateriell skjer med lastebil, det må være kjørbar vei til leveringsadressen, hvor det må være mulig å levere produktene på pall og å lesse pallen. I god tid før pasientens ankomst må noen kunne ta imot og kvittere for forbruksmateriellet på leveringsadressen. Man er selv ansvarlig for å få det «i hus». Du kan ta med deg dialysemaskinen på flyreise, avtal i god tid med dialyseavdelingen din og flyselskapet. Sjekk vilkårene i reiseforsikringen din. Dialyseavdelingen din må godkjenne reisen. Det er viktig at man kontakter avdelingen i god tid før man skal reise. Dialyseavdelingen din er ansvarlig for å informere deg om hvor nærmeste dialyseklinikk på reisemålet er, og gi deg nødvendig kontaktinformasjon. 22 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

13 Dialyse på reise Dialyse på reise Foreløpige resultater fra LNTs spørreundersøkelse blant landets dialyseavdelinger Gjeste- og feriedialyse i Norge Av Kari Fosser LNT jobber for at det skal bli lettere å få gjeste- og feriedialyse i Norge. I januar sendte vi ut spørreskjemaer til landets dialyseavdelinger (inklusive satellitter) for å få vite mer om hvilken kapasitet de har for å tilby dette. 36 dialyseavdelinger har svart. Vi har ikke rukket å ferdiganalysere svarene ennå, men vil likevel presentere noen foreløpige inntrykk. Poesihjørnet' En blomst En blomst den kommer fra en knopp, og knoppen i fra frøet som fra jorden kommer opp Gå aldri rett på. Vær aktsom og varsom, hvorhen du så trår, så ikke du trår i en felle. For feller det finnes det nok av hvert år, så mange, at de ei lar seg telle. Studer livets goder, studer livets sår. Vær aktsom og varsom, hvor hen du så trår. Mange dialyseavdelinger strekker seg langt for å kunne tilby både ferie- og gjestedialyse til de som ønsker det. Men mange sliter også med kapasitetsproblemer, både når det gjelder antall dialyseplasser og bemanning. Gjestedialyse 92 % av avdelingene oppga at de hadde fått henvendelser om gjestedialyse (1-3 dager), og av disse kunne 64 % motta alle som ba om plass. 30 % måtte avvise én eller flere (ikke alle), og 6 % måtte avvise alle. LNT-nytt på Daisy-format et tilbud til blinde og svaksynte Har du husket å melde adresseendring? Har du flyttet eller endret adresse? Feriedialyse 58 % fikk henvendelser om feriedialyse (2-3 uker om sommeren). Av disse kunne litt over halvparten (52 %) ta imot alle, 14 % måtte avvise én eller flere (ikke alle), og 33 % måtte avvise alle. Vi har ikke rukket å analysere svarene etter antall henvendelser, størrelsen på dialyseavdelingen og geografisk beliggenhet. Vi har flere blinde og svaksynte blant våre medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette, ta kontakt med sekretariatet på post@lnt.no eller telefon * Da er det fint om du gir beskjed til LNTs sekretariat, slik at du kan få tilsendt medlemsinformasjon og LNT-nytt. Og så sparer du oss for tid til å lete etter riktig adresse og for kostnader til ekstra utsendelser. Dialyse på ferie i utlandet Planlegger du ferie til Syden og må ha dialyse på et privat dialysesenter, er det viktig at du tar kontakt med HELFO før du reiser og får skriftlig bekreftelse på at de dekker dialysebehandlingen. Du har etter loven krav på å få dekket dialyse i utlandet. Når det gjelder EU- og EØS-landene skal man i utgangspunktet bruke klinikker som godtar Europeisk helsetrygdkort som betaling, dvs. offentlige klinikker. Det kan imidlertid være vanskelig å få plass på en offentlig dialyseklinikk, og Helfo åpner for at du får dekket dialyse på private klinikker. De krever imidlertid at du kan dokumentere at det ikke var mulig å få plass på en offentlig klinikk. For å få dekket utgifter til dialyse på private klinikker må du ha godkjenning fra Helfo på forhånd. Du bør ha opplysninger om prisen pr. dialysebehandling. For behandling ved private klinikker må du legge ut for behandlingen selv, og så få beløpet refundert fra Helfo i etterkant. Det er også helt nødvendig å inngå avtale med det aktuelle dialysestedet slik at du vet at de har kapasitet til å ta deg imot. Feriereiser for CAPD-pasienter Firmaene kan stort sett levere både utstyr og dialysevæsker over hele verden. Ta kontakt med det aktuelle firma. Generelt må det gis beskjed i god tid før avreise minimum en måned. KONTAKTINFORMASJON HELFO Alle telefontjenester har åpningstid til hverdager. Telefonhenvendelser fra privatpersoner HELFO veiledning for privatpersoner: HELFO pasientformidling: 800HELSE ( ) 800HELSE: Fra utlandet: HELFO sentralbord fra utlandet: HELFO veiledning for privatpersoner fra utlandet: HELSE fra utlandet: E-post-adresse: post@helfo.no Ikke send sensitiv informasjon via e-post. Postadresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 TØNSBERG Kontaktinformasjon for behandlere HELFO veiledning for helseaktører: Kilde: Søk på Internett etter utenlandske dialyseklinikker På kan du søke etter dialyseklinikker over hele verden. For å få fullt utbytte av siden, bør du registrere deg slik at du kan være innlogget når du søker. Ved søk på et stedsnavn vil du få opp de 20 klinikkene som ligger nærmest. Dersom klinikkene har hjemmesider, finner du lenker dit, du kan ev. lese om hva tidligere brukere har skrevet om klinikkene etc. NB! LNT kjenner ikke de enkelte klinikkene og kan derfor heller ikke anbefale dem. Rolf Ivar Langseth Husk å sjekke hva reiseforsikringen din dekker før du reiser til utlandet. 24 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

14 Landet rundt LNT Telemark Fra årsmøtet til LNT Telemark fylkeslag 2014 Tirsdag 18. februar hadde LNT Telemark fylkeslag sitt 28. årsmøte. Det møtte opp ca. 30 medlemmer. Årsmøtet ble arrangert etter vedtektene. Beretninger, regnskap, handlingsplan, budsjett og valg ble greit gjennomført. Etter årsmøtet ble det overrakt blomster til Vigdis Paulsen som ga seg som internrevisor. Maria Kasin fikk en blomstervase med inskripsjon som takk for innsatsen i styret gjennom 16 år som vara, styremedlem og kontaktperson for barn/unge. Anne-Lise Wighus gikk også av etter 20 år som økonomiansvarlig. Hun var dessverre syk, men Else Lux og Leiv Rafdal skal overrekke en blomstervase med inskripsjon. Deretter underholdt Brita Hilde med gitarspill og visesang. Det ble servert smørbrød, kaffe og bløtkake fra ingen ringere enn viltslakteren en mann med flere talenter. Lotteriet måtte være med denne dagen også, for det er dagens høydepunkt. Stemningen er alltid god og nær når vi er samlet til sosialt samvær. Bente Thorgrimsen og Anne Marie Svendsen fikk blomster som takk for hjelpen under Maria Kasin ble takket for innsatsen etter 16 år i styret til LNT fylkeslag. årsmøtet. Deres hjelp bidro til at møtet gikk som smurt. Hilsen LNT fylkeslag Brita Hilde underholdt med gitarspill og visesang. Hedmark fylkeslag Kostholdssirkel og annet fra Hedmark fylkeslag Hedmark fylkeslag har fått laget en rekke artikler for salg, deriblant en kostholdssirkel, som kan brukes til å sjekke mengde natrium, kalium og fosfor i ulike matvarer. Bestilling LNT Hedmark v/ Ottar Korsnes Kastbakkvegen MOELV Telefon: E-post: ottako@online.no Priser Kostholdssirkel: kr 50,- Refleksbånd: kr 15,- (utsolgt) Plasterkit: kr 20,- Buff: kr 30,- Klistremerke med LNT-logo: kr 4,- (utsolgt) Refleksvest: kr 95,- Ryggsekker: kr 349,- Vester: kr 449,- (utsolgt) Fraktomkostninger kommer i tillegg. LNT Oslo og Akershus Tom Guldal og Alf Zetterstrøm delte ut donorkort og orienterte om organdonasjon og LNT på stand på BB-senteret på Årnes lørdag 29. mars. De sørget dessuten for god forhåndsomtale i lokalavisa, Raumnes. LNTBU LNTBU inviterer til Ungdomssamling september 2014 «Er det andre som meg?» en samling for nyresyke og transplanterte unge voksne fra 18 til 35 år Familiekontakter (foreldre, med barn mellom 0 15 år) Når man har et nyresykt barn, er det mange små og store spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Våre familiekontakter har selv nyresyke eller transplanterte barn, og du kan kontakte dem dersom du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Familiekontaktene har taushetsplikt. Finner du ingen i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med familiekontakter fra et annet fylke. ØSTFOLD Ingunn og Per Ingar Skar Telefon Ingunn: Telefon Per Ingar: E-post Ingunn: ingu-sk@online.no E-post Per Ingar: peringar@online.no AKERSHUS Marianne Nilssen og Roger Aamodt Telefon Marianne: Telefon Roger: OSLO Asta Ellingvåg Telefon: E-post: astaelli@ BUSKERUD Kristin Helgeland Telefon: / E-post: mrs.nighthawk@gmail.com VESTFOLD Silja Valand Telefon: E-post: silja.valand@online.no TELEMARK Nina og Petter Sørdalen Telefon: Mobil Nina: E-post: nina@kebas.no AUST-AGDER Nina og Geir Roland Telefon: E-post: nina@niro.as VEST-AGDER Runar Nilsen og Monica H. Nilsen Telefon Runar: Telefon Monica: E-post: monicanilsen71@gmail.com MØRE OG ROMSDAL Liv Janne og Vegard Nedregotten Telefon Liv Janne: Telefon Vegard: E-post: livjannis@ SØR-TRØNDELAG Berit og Jon Håkon Slungård Telefon Berit: Telefon Jon Håkon: E-post: uglemsmoen@neanett.no NORDLAND Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Telefon: E-post: anitajentoft@ Samlingen skal fokusere på fysisk og psykisk helse, også gjennom faglige innslag. På denne måten ønsker vi å gi unge voksne et «fristed» hvor de kan snakke åpent om følelser og problemstillinger med jevnaldrende som har vært eller går gjennom det samme som dem selv. Gjennom dette kan de bli tryggere på seg selv og i mindre grad føle at de er alene eller annerledes enn andre. Vi håper med dette å gi dem et bedre grunnlag for mestring av egen sykdom og livssituasjon. Sted: Stavanger, Scandic Stavanger City Dato: 13. og 14. september 2014 Påmelding: pr. e-post til ingvild@lnt.no innen 20. juli 2014 Egenandel: kr 400,- per deltaker LNT dekker opphold og rimeligste reiseutgifter mot innbetaling av egenandel Betaling: Egenandelen betales til konto innen 20. juli Merk betalingen «Ungdomssamling 2014» Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt. Kun åpent for medlemmer i LNT. 26 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

15 Foreningsnytt Foreningsnytt Digital pasienthverdag og språklige utfordringer på dialysavdelingen var blant temaene på årets landsmøteseminar Nedgang i antall nyretransplantasjoner hvorfor? Pål Foyn Jørgensen, leder av Norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) og overlege dr.med. ved Seksjon for Transplantasjonskirurgi, OUS Rikshospitalet, var invitert for å svare på hvorfor det er en nedgang i antall nyretransplantasjoner i Norge. Nytt rapporteringssystem, medlemsverving, språklige utfordringer på dialysen, nedgang i antall levende donorer, nettbasert helseinformasjon og kjernejournal. Temaene var mangfoldige og spennende på LNTs landsmøteseminar. Seminaret fant sted på Rica Helsfyr Hotel i Oslo 26. april, dagen før landsmøteforhandlingene. På de følgende sidene kan du lese mer om de ulike temaene. Av Kari Fosser Utfordringer ved språklig og kulturelt mangfold på dialyseavdelingen Leder i LNT, Lars Skar, ønsker velkommen til seminar og landsmøte. Avdelingsleder ved Nyremedisinsk avdeling på OUS Ullevål, dr.med. Aud-Eldrid Stenehjem, fortalte om hvordan dialyseavdelingen på sykehuset møter utfordringene som kultur- og språkmangfoldet blant pasientene utgjør. En tredjedel av pasientene er ikke-norske. I alt 22 ulike nasjonaliteter er representert, men det er få fra de enkelte land. Tolker Bruk av tolker, utdanning av kulturveiledere og helseradio er tiltak OUS benytter for å møte de språklige og kulturelle utfordringene dette gir. Tolk brukes ved transplantasjonsutredning, legesamtale, sosionomsamtale, samtale med ernæringsfysiolog og ellers etter behov. Det er vanskelig å forhåndsberegne utgiftene til tolking. En tolketime koster kroner. I 2013 ble det brukt 251 tolketimer. Kulturveiledere For å møte de kulturelle utfordringene har man utdannet kulturveiledere, en videreutdanning over ett år for ansatte. En kulturveileder skal drive holdningsskapende arbeid, fange opp fordommer/ diskriminerende hendelser/holdninger i miljøene, holde innlegg/undervisning på ledermøter, avdelingsmøter, fagdager etc. og svare på henvendelser fra avdelingene. Helseradio For å nå ut med helseinformasjon til den minoritetsspråklige befolkningen i Oslo driver sykehuset også helseradio med livesendinger der lytterne stiller spørsmål. Stenehjem framhevet at det er viktig å være oppmerksomme på problemstillingene knyttet til fremmede språk og kulturer. Man må bli kjent med familier og deres støttespillere. Det er viktig å benytte tolketjeneste og ikke bruke pasientenes familier som tolker. Livskvalitet Dialysepasienter har generelt dårligere livskvalitet enn befolkningen for øvrig. I Norge registreres ikke nyrepasienter etter etnisitet. I England, hvor det gjøres, har man funnet at fremmedkulturelle i dialyse har lavere livskvalitet enn etniske briter i dialyse. Hva dette skyldes kan man ikke si sikkert, men det som eventuelt har å gjøre med kulturell/ språklig forståelse kan man ha tiltak for, som på Ullevål sykehus. Kanskje er spørsmålet feil stilt. Jørgensen påpekte at det er for tidlig å si om vi er inne i en utvikling med nedgang i antall nyretransplantasjoner, for spørsmålet han var bedt om å svare på, var stilt på bakgrunn av en nedgang fra 2012 til Færre levende donorer Det har vært en relativt jevn økning, med variasjoner opp og ned, i antall nyretransplantasjoner siden var et foreløpig toppår, og tallet var relativt høyt også i 2012, men gikk noe ned i Hvorvidt dette er tilfeldig eller begynnelsen på en negativ utvikling er det altså for tidlig å svare på. Derimot har det vært en reell nedgang i antall levende donorer siden Jørgensen antydet noen mulige forklaringer på denne nedgangen, som økt Mine behandlingsvalg arbeidsmengde for nefrologene (flere med behov for nyreerstattende behandling uten at det er blitt flere nefrologstillinger), flere eldre som får nyreerstattende behandling, dårligere helsetilstand hos potensielt levende givere (hjerte-/ karsykdommer, diabetes, fedme) og bekymring for at donor på sikt kan få helseproblemer. Tiltak Jørgensen nevnte gode oppfølgingsrutiner som et tiltak for å øke tilgangen på levende donorer og antydet at kompensasjon til helseforetakene for utredning av levende givere også kunne bidra positivt. Jørgensen minnet om at Norge fortsatt ligger i verdenstoppen når det gjelder nyretransplantasjoner. Datateknologien gir mange muligheter, også innenfor helsevesenet. På UNN HF har de utviklet dataverktøyet «Mine behandlingsvalg». Pasientsentrert helsetjenestemodell Helse Nord og UNN ønsker å satse på en pasientsentrert helsetjenestemodell The Chronic Care Model. Målet for denne er at pasient og behandler sammen skal finne en behandlingsform som passer den enkelte pasient best, samtidig som den best tilgjengelige medisinske kunnskap ligger til grunn for valget. For å få til dette må pasienten ha tilstrekkelig informasjon om alternativene. Dataverktøy på individnivå Anne Grethe Johnsen ved Medisinsk klinikk ved UNN HF fortalte om «Mine behandlingsvalg» et dataverktøy på individnivå som er utviklet for å informere pasienten og hjelpe ham til å finne den behandlingsformen som er best for ham i den livssituasjonen han er i. Verktøyet er foreløpig utviklet for pasienter med kronisk nyresvikt i samarbeid mellom nyreleger, nyresykepleiere og pasienter i Tromsø. På nettsiden unn.no får man informasjon om de ulike behandlingsformene, og ved å logge seg inn og svare på noen spørsmål knyttet til de ulike behandlingsmetodene, vil man få en personlig vurdering som kan hjelpe en til å se hvilken behandling som passer best ut fra de svarene man har gitt. Det er viktig å huske på at resultatene ikke er den endelige beslutningen om hvilken type behandling man skal ha. Andre Informasjonskampanjer rettet mot befolkningen, donorkort, administrativ/ organisatorisk og transplantasjonsfaglig forbedring samt kompetanseheving blant helsepersonell er viktige tiltak for å få bedre tilgangen på organer. NOROD arbeider særlig med å bedre kompetansen blant helsepersonell ved å tilby utdanning til de som deltar i behandling av potensielle organgivere. forhold kan også virke inn. Det er viktig at man diskuterer resultatene med sin behandler/behandlingsteam. Innloggingen er passordbeskyttet slik at man kan lagre informasjonen uten at andre får tilgang til den. Dersom en ønsker det kan man når som helst logge seg inn og endre svarene man har gitt. Les mer på 28 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

16 Foreningsnytt Helsevesenet et vesen med mange hoder Den offentlige helseportalen HelseNorge.no skal hjelpe pasienter til å finne fram i det mangehodede helsevesenet. HelseNorge.no Det er ikke enkelt å orientere seg blant alle aktørene i helsevesenet. De har kunnskaper innenfor sine spesielle felt, sin del av helheten, og det er vanskelig for pasienten å finne fram. For å bøte på dette har Helsedirektoratet utviklet den offentlige helseportalen HelseNorge.no. Portalen er stadig under utvikling. Helge T. Blindheim fra Helsedirektoratet orienterte om mulighetene HelseNorge. no gir og vil gi i framtiden. Pr. i dag er HelseNorge.no først og fremst et nettsted med helseinformasjon og hvor lenker til ulike offentlige nettsteder innenfor helseområdet er samlet på ett sted. Etter hvert vil det også i enda større grad enn i dag bli et sted for digitale tjenester. Kjernejournal Kjernejournal, som er under utprøving i Trondeims- og Stavangerområdet, er et eksempel på det siste. Dette skal etter hvert utvides til hele landet. Kjernejournal samler viktige helseopplysninger om den enkelte på ett sted og gjør disse opplysningene tilgjengelig for helsepersonell. Dette skal gjøre det enklere for dem å få viktig informasjon om pasienten i akutte situasjoner. Kjernejournalen er ikke ment å erstatte journaler man har hos fastlege eller på sykehus, men skal være et viktig supplement, særlig i akuttsituasjoner hvor det haster med å finne informasjon om pasientens helsetilstand. Det vil bli mulig å reservere seg mot kjernejournal. Min helse Tilgang til de digitale tjenestene får man ved å logge seg inn under fanen Min Det er itjnå som kjem tå seg sjølv helse. Allerede i dag kan man logge seg inn og få informasjon om sine egenandeler, resepter og vaksiner. I tillegg kan man skifte fastlege, melde bivirkninger og bestille Europeisk helsetrygdkort. Det er meningen at det etter hvert skal bli mulig å gjennomføre en digital konsultasjon med fastlegen sin på Min helse. Foreningsnytt Nytt rapporteringssystem for frivillige organisasjoner Funksjonshemmedes organisasjoner som oppfyller visse kriterier, får offentlig støtte til drift og likemannsarbeid (eller likepersonsarbeid som det heter nå). Tildelingskriteriene er endret fra 2014, og den nye ordningen vil være fullt implementert i Søknad om tilskuddsberettigelse og gruppeplassering Daglig leder i LNT, Marit Gonsholt, informerte om den nye ordningen og fortalte at tidligere driftsmidler og likemannsmidler nå er samlet i én pott. Barne-, familie- og inkluderingsdepartementet ved Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (BufDir) begynner på scratch fra Dette innebærer at alle organisasjonene har måttet søke på nytt om å komme innunder ordningen, altså om å være tilskuddsberettigede. I tillegg har de måttet søke om gruppeplassering etter ekstrakostnader for aktiviteter i og drift av organisasjonen. Hvilken gruppe man plasseres i, har betydning når størrelsen på tilskuddet skal beregnes. Søknad om tilskuddsberettigelse og gruppeplassering er sendt inn av LNT sentralt. Størrelsen på tilskuddet har også sammenheng med organisasjonenes medlemstall og aktivitetsnivå, og dette skal innrapporteres årlig. I 2014, som er et overgangsår, får man det samme som man fikk i Rapportering Likepersonsarbeid, særlig besøkstjeneste, skal etter den nye ordningen dokumenteres i større grad enn i dag, og mye av dette arbeidet vil måtte gjøres av fylkeslagene/besøkstjenestene. Noen luftet sin frustrasjon over dette, og det kom fram at en del punkter i forbindelse med rapporteringen nok må avklares med BufDir. Marit Gonsholt presiserte at det nye rapporteringssystemet ikke er et påfunn fra sekretariatets side, men altså noe vi er pålagt. Hvorvidt det vil bli enklere eller mer komplisert/arbeidskrevende for organisasjonene gjenstår å se. Med gode rutiner behøver det ikke å bli altfor tidkrevende og vanskelig. Det er lagt opp til at det nye regelverket skal evalueres og at regler som eventuelt gir utilsiktede virkninger endres i løpet av overgangsperioden. LNT har pr. i dag ca medlemmer. Der har vi ligget ganske lenge. Det er som om vi ikke kommer over det magiske tallet, til tross for at antall personer i nyreerstattende behandling blir flere. Olav Fikse, økonomiansvarlig i LNT, spurte hva vi kan gjøre med det. Vårt mål er at så mange som minst 65 % av de som er i nyreerstattende behandling skal være medlemmer i LNT, og at det skal være minst ett støttemedlem pr. hovedmedlem. Hadde vi vært der i dag, ville vi hatt 5500 medlemmer. Jo flere vi er, jo større gjennomslag får vi, framhevet Olav. Flere medlemmer vil også gi høyere offentlig tilskudd. Hva har ditt fylkeslag gjort for at vi skal bli flere? utfordret Olav de frammøtte og oppsummerte strategier man er blitt enige om i LNT tidligere. Som å synliggjøre hva vi står for, hva vi har oppnådd og hva vi har bidratt med, særlig lokalt. Enkelte av de fremmøtte returnerte Olavs spørsmål og mente at LNT sentralt også må være mer aktiv for å øke medlemstallet, for eksempel ved å lage innslag til reklamefrie dager på NRK. Olav fortalte om et vellykket framstøt i eget fylkeslag (Nord-Trøndelag), et åpent møte om forebygging som ble forhåndsannonsert gjennom plakater, info til privatleger og sponsede avisannonser. 80 personer kom på møtet. 45 % av dem svarte at de hadde fått kjennskap til det gjennom avisannonser, og de fleste av disse hadde ikke hørt om LNT tidligere. LNT fikk 6-7 nye medlemmer som en direkte følge av møtet. Finn Larsson fra Hedmark kunne fortelle at fylkeslaget der har laget en informasjonsfilm om LNT. Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver til LNT etter skattelovens Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er kroner pr. år. Vi vil gjerne ha e-postadressen din LNT har fått nytt og moderne medlemsregister som ble tatt i bruk ved nyttårsskiftet, og vi vil benytte anledningen til en ekstra opprydning i medlemslistene våre. Det nye medlemsregisteret gjør det blant annet mulig å sende ut giroer For at du skal få fradraget, må det være forhåndsutfylt i selvangivelsen. Det betyr at LNT må ha innberettet gavebeløpet til likningsmyndighetene. For at vi skal kunne gjøre det, trenger vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). for medlemskontingent pr. e-post. Dette vil spare oss for betydelige portoutgifter og mye arbeid. Men for at vi skal kunne gjøre dette, trenger vi e-postadresser til flere av medlemmene våre. Vi oppfordrer derfor alle som har e-postadresse, til å gi oss den. De som i framtiden ikke ønsker Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, benytt kontonummer Vår adresse er: Pb Etterstad, 0609 OSLO eller har mulighet til å motta giroen pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den som brevpost. Det er pr. i dag ikke avgjort når vi eventuelt vil begynne å sende giroene på e-post. I 2014 er de uansett sendt ut på gammelmåten, altså som brevpost. 30 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

17 Foreningsnytt Foreningsnytt LNTs landsmøte 2014 LNTs landsmøte 2014 ble avviklet søndag 27. april på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. Av Kari Fosser Alle LNTs fylkeslag, unntatt Buskerud, Oppland og Hordaland, samt LNTs landsstyre var representert. I tillegg var de tre ansatte i LNTs sekretariat, en representant for Helsepolitisk utvalg og en representant for LNTBU til stede. Landsmøtet vedtok følgende endringer i Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte: 4 Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, 4, 3. og 4. setning endres til: Kun betalende personlige medlemmer kan inneha verv i foreningen. Alle betalende personlige medlemmer har samme rettigheter. Følgende setning tilføyes 4: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) og deres pårørende skal ha flertall i alle styrende organer, nasjonalt, regionalt og lokalt. 5 Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, 5, 1. setning etter de tre første strekpunktene Tusen, tusen takk fra Lars til Kolbjørn på vegne av oss alle endres til: LNT har i tillegg følgende tilknyttet organ med eget styre og egne retningslinjer: - LNTBU 10 Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, 10, etter strekpunktene tilføyes: Et av styrets medlemmer skal komme fra LNTBU. Det tilstrebes at flest mulig av LNTs undergrupper er representert i landsstyret. 19 Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, 19 endres som følger: 19, 2. setning endres til: LNTBU er en avdeling under LNTs Landsstyre og skal ha eget styre og egne retningslinjer. Strykes: 10 % av medlemskontingenten for medlemmer mellom 0-30 år som innbetales til LNT skal overføres som kontingentinntekter til LNTBU. LNTs Landsmøte skal godkjenne LNTBUs vedtekter. Landsmøtet vedtok følgende endringer i Standard vedtekter for Fylkeslag: 4 Standard vedtekter for Fylkeslag, 4 endres som følger: 4, 3. og 4. setning endres til: Kun betalende personlige medlemmer kan inneha verv i Fylkeslaget. Alle betalende personlige medlemmer har samme rettigheter. Tilføyes: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) og deres pårørende skal ha flertall i alle fylkeslagets styrende organer. Landsmøtet vedtok følgende endringer i Vedtekter for Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon: «Sentralstyret» byttes ut med «landsstyret» alle aktuelle steder i vedtektene. «Sosialdepartementet» byttes ut med «Helse- og omsorgsdepartementet». Landsmøte annethvert år Fra og med 2015 skal LNTs landsmøter holdes annethvert år og ikke hvert år som i dag. Tilsvarende skal ledermøtene Kolbjørn Breivik takker for seg som representant i LNTs landsstyre. Varm klem fra Lars til Nina som takk for innsatsen. Anne-Marit Kristiansen ønsker hjertelig velkommen til Bodø i avvikles hvert annet år, de årene det ikke er landsmøte. Dette blir gjeldende fra 2015 slik at ledermøtet høsten 2014 og landsmøtet våren 2015 vil gå som planlagt. Det ble også vedtatt å tilstrebe å arrangere en årlig fagsamling regionalt eller nasjonalt. Medlemskontingenten LNTs medlemskontingent er ikke blitt økt på mange år, og landsmøtet vedtok å øke den med 30 kroner for personlige medlemmer og 50 kroner for firmamedlemmer. Hovedmedlemmer økes fra kr 300,- til kr 330,- Støttemedlemmer økes fra kr 150,- til kr 180,- Firma økes fra kr 350,- til kr 400,- Sosialpolitikk Landsmøtet vedtok å oversende følgende saker, etter forslag fra Nordland fylkeslag, til Helsepolitisk utvalg for utredning: Et tettere samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten tas opp: Hva kan gjøres og hvor kan LNT støtte opp? LNT bør se nærmere på, innhente informasjon om og publisere for medlemmene, sammenhengen mellom kreft og de medisiner vi er satt på. Det bør vurderes om det kan være aktuelt å søke midler til dette? Landsmøtet vedtok, også dette etter forslag fra Nordland fylkeslag, at LNT skal jobbe for å få følgende vedtatt av helsemyndighetene: Maksimal reisetid for dialysebehandling skal ikke overskride en time. I de tilfeller reisetiden er mer enn 1 time skal pasienten tilbys gratis overnatting på pasienthotell eller lignende. Dersom pasienten ønsker å leie midlertidig bosted i dialyseperioden, dekker Helseforetaket / det offentlige diett/overnatting i henhold til statens satser. Landsstyrets forslag til handlingsplan for ble enstemmig vedtatt og er gjengitt på neste side. Den gjelder altså fra Takk til Kolbjørn og Nina Både Kolbjørn Breivik, tidligere leder, og inntil årets landsmøte nestleder i LNT, og Nina Roland, inntil årets landsmøte vararepresentant for LNTBU i landsstyret, hadde valgt ikke å ta gjenvalg. Begge har gjort en formidabel innsats for LNT, og Lars Skar takket dem med velfortjente avskjedsgaver og pene ord. Hadde det vært avstemning over takkeordene, ville saken blitt vedtatt med akklamasjon. En rørende og vemodig stund. Velkommen til Bodø i 2015 Etter at landsmøteforhandlingene var avsluttet, ønsket leder og nestleder i Nordland fylkeslag, Erik og Anne-Marit Kristiansen hjertelig velkommen til Bodø i Vi gleder oss! Valg Ettersom det ikke skal være noe landsmøte i 2016, ble det vedtatt at alle personvalg på årets landsmøte gjøres gjeldende til Ønsker du å lese protokollen fra landsmøtet, ta kontakt med LNTs sekretariat. 32 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

18 Foreningsnytt LNTs HANDLINGSPLAN Vedtatt på LNTs landsmøte 27. april Hjemmedialyse skal tilbys alle pasienter som trenger dialyse Alle pasienter skal gis god informasjon om mulighetene for både hjemmehemodialyse (HHD) og peritonealdialyse (PD). Pasientene skal ha et reelt valg av dialyseform, inkl. HHD og PD. Alle dialyseavdelinger skal kunne gi et kvalitetsmessig godt tilbud om hjemmedialyse, også til pasienter som bor på institusjon i kortere eller lengre perioder. 2. Tilbudet om gjeste- og feriedialyse må forbedres Alle dialyseavdelinger bør ha kapasitet og ressurser til å ta imot gjeste- og feriedialyse. Dialyseavdelingene må kunne bidra til å skaffe feriedialyse ved andre avdelinger for sine pasienter. HELFO må forenkle og forbedre sine rutiner for støtte til feriedialyse i utlandet. 3. Styrk LNT som organisasjon LNT og LNTBU skal gjennomføre kurs i organisasjonsutvikling. Tillitsmannsapparatet må styrkes i alle ledd. Medlemstallet skal passere 3000 i perioden. - Den lille store forskjellen- Vedtak: tillitsvalgte etter valg Landsstyret: Leder Lars Skar Hedmark Nestleder Margreta Navelsaker Sogn og Fjordane Økonomiansvarlig Olav Fikse Nord- Trøndelag Studieleder Arve Nordlie Hedmark Styremedlem Siri Horsrud LNTBU/ Rogaland Styremedlem Hanne Christoffersen Aust- og Vest-Agder Varamedlem Per Monstad Østfold Varamedlem Rita Molvik Østfold Varamedlem for LNTBUs repr.: Kontrollkomité: Asta Ellingvåg LNTBU / Bjørn Jangaard Pedersen Møre og Romsdal Terje Torp Hedmark Varamedlem: Erik Nordland Kristiansen Valgkomité: 1. Simon Strøm Troms Linda Saksvik Sør-Trøndelag Ove Stanley Liland Aust- og Vest-Agder Varamedlem: Erik Momrak Helsepolitisk utvalg: Cicilie Camilla Grav, LNTBU Anne Margrete Blindheim Oslo og Akershus Nordland Møre og Romsdal Bjørn Stian Hojem Nord-Trøndelag Ny nestleder og nye varamedlemmer Margreta Navelsaker, nestleder Då eg fekk spørsmålet om å stille til val som nestleiar, måtte eg tenkje meg godt om. Men eg kom fram til at eg har lyst å vere med å gjere LNT til eit endå betre reiskap til beste for medlemane. Det håpar eg å lukkast med i lag med resten av styret. LNT er partipolitisk heilt uavhengig, men eg trur eg kan bruke erfaringane frå knapt 30 år i politikken til nytte for LNT. Får håpe helsa held ei tid til. Per Liljeberg Monstad, varamedlem Jeg ser fram til å være med på å løse LNTs utfordringer. Min hovedinteresse Margreta Navelsaker er å arbeide for de i vår forening som er levertransplanterte. Jeg har 40 års yrkeserfaring fra varehandelen (gardiner og utstyrsvarer, disponent). Er nå 74 år, pensjonert og bosatt i Sarpsborg, som har 1000-årsjubileum i Jeg ble syk i 1999, levertransplantert og stomioperert i 2000, var i dialyse i tre år til 2003, da jeg ble nyretransplantert. I 2001 ble jeg medlem i LNT og var studieleder i LNT Østfold fram til jeg ble leder av Studieforbundet FUNKIS Østfold (tidigere Funksjonshemmedes Studieforbund i Østfold) i februar Fra 2012 har jeg vært nestleder i FUNKIS Østfold. Mine hovedoppgaver er å søke midler og være kursansvarlig. I voksenopplæringsforbundet i Østfold (VOFO Ø) har jeg fungert som nestleder i syv år. VOFO er en paraplyorganisasjon for studieforbundene i Norge. Jeg er også medlem av brukerutvalget PNØ (Prosjekt Nytt Østfoldsykehus), hvor vi bl.a. overvåker Universell utforming av det Foreningsnytt LNTs landsmøte 2014 valgte ny nestleder og to nye varamedlemmer til landsstyret. Vi lar dem presentere seg selv. Den nye nestlederen, Margreta Navelsaker fra Sogn og Fjordane, ble i 2013 valgt inn i LNTs landsstyre som varamedlem. Hun er tidligere presentert i LNT-nytt nr , men vi lar henne her si noen ord om nestledervervet. nye sykehuset på Kalnes i Sarpsborg. Jeg har nettopp gått ut av styret i FFO Østfold og brukerutvalget i Sykehuset Østfold. Jeg har vært medlem av landsstyret i LNT tidligere, som studieleder. Håper jeg kan gjøre nytte for meg som vararepresentant. Per Liljeberg Monstad Rita Helen Molvik, varamedlem Jeg er ei jente på 46 år som er nyretransplantert to ganger, sist i Jeg er gift og har ett barn som er 26 år. Sitter som leder for LNT Østfold og stortrives med dette. Jeg sa ja til vervet i landsstyret fordi LNT gjør et veldig viktig arbeid som jeg ønsker å være en del av. Rita Helen Molvik Bor det flere medlemmer i samme husstand? Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til post@lnt.no eller ring oss på telefon Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. - Den lille store forskjellen- 34 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

19 Våre informasjonshefter Våre informasjonshefter Bøker til salgs Brosjyrene er gratis for alle våre medlemmer. Medisinkort Alle våre hoved- og pasientmedlemmer får tilsendt et medisinkort med egen lamineringslomme, som kan fylles ut med medisinske opplysninger. Gratis til alle våre medlemmer. Vervefolder Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013 Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. Rev Nytt opplag Har du et barn med nyresykdom? Et informasjonshefte til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Utgitt Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Utgitt Nytt opplag Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom? En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Utgitt 2013 En gave for livet Historien om organtransplantasjon i Norge. Boken koster kr 300,- + porto og kan bestilles hos LNT. I tillegg kan den kjøpes gjennom landets bokhandlere eller på nettet via Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge En oversikt over hva LNT mener bør være offentlige retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandlingen i Norge. Utgitt Sviktende nyrer og varme hjerter En film for pasienter, pårørende og interesserte. Utgitt Nyresvikt og Hemodialyse En informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemodialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt vedrørende behandlingen. Rev Nytt opplag Hvordan leve med Hemodialyse Et enkelt informasjonshefte om å leve med hemodialyse spesielt til de som har en flerkulturell bakgrunn. Brosjyren er tekstet på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Utgitt Trenger du dialyse og ønsker behandling hjemme? En liten brosjyre som gir kortfattet informasjon om peritonealdialyse (PD), en dialyseform som kan gjennomføres hjemme. Utgitt behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Det er ditt liv, det er ditt valg Baxter tlf: Det er ditt liv, det er ditt valg. Behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Et 30-siders hefte med informasjon om blant annet hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse hjemme (hjemme-hd), peritonealdialyse hjemme (PD) og nyretransplantasjon. Baxter tlf: Ditt liv med peritonealdialyse Anitas historie - med 2 liter dialysevæske i magen. Et informasjonshefte om peritonealdialyse der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PD-pasient. Gratis til alle medlemmer. Finnes også på engelsk. Galderma Nordic AB tlf: Hudkreft hos organtransplanterte Dette er en kortfattet informasjon om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende tiltak og betydningen av tidlig diagnostikk og behandling. VINGMED tlf: Kidney Options En veiledning til deg som har nyresvikt Om nyrene, nyresvikt og behandlingsalternativer, transplantasjon og hvordan du kan ta vare på deg selv. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Utgitt Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. Revidert / nytt opplag Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler alle de mest vanlige trygdestønader og refusjonsordninger for nyrepasienter og transplanterte. Revidert / nytt opplag Albert forteller om: Når nyrene blir syke Barn som pårørende. Et hjelpemiddel til foreldre og foresatte som skal forklare barn hva som skjer når en nær pårørende blir syk. Utgitt Nytt opplag Livet som syk Fra dialyse til transplantasjon. Dette er en pasients fortelling om veien fra diagnose til transplantasjon. VINGMED tlf: Å leve med PD (5 hefter) 1. En introduksjon til Peritoneal Dialyse 2. Om behandlingen 3. Mat og Drikke 4. Medikamenter og Laboratorieprøver 5. Diabetes 36 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

20 Kontaktliste Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon: / Faks: E-post: post@lnt.no Internett: Bankkonto: Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, bankkonto: FYLKESLAG/LOKALLAG Kontaktliste SEKRETARIATET HER FINNER DU OSS DAGLIG LEDER Marit Gonsholt Telefon direkte: E-post: marit@lnt.no ORGANISASJONSSEKRETÆR Kari Fosser Telefon direkte: E-post: kari@lnt.no UNGDOMSSEKRETÆR Ingvild Østli Telefon direkte: E-post: ingvild@lnt.no ØSTFOLD Leder: Rita Helen Molvik Hannibalveien FREDRIKSTAD Telefon: E-post: rini@hotmail.no Bankkonto: OSLO OG AKERSHUS Leder: Karl Fredrik Westermann LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postboks 6732 Etterstad 0609 OSLO Telefon privat: E-post: lnt.oslo.akershus@ gmail.com Bankkonto: HEDMARK Leder: Ottar Korsnes Kastbakkvegen MOELV Telefon: E-post: ottako@online.no Bankkonto: OPPLAND Leder: Anne-Marie Ringdalen Orstadvegen 7 C 2823 BYBRUA Telefon: E-post: anne-r@live.no Bankkonto: BUSKERUD Leder: Ole Johs. Larsen Gamle riksvei SOLBERGELVA Telefon: E-post: olejohslar@ ebnett.no Bankkonto: VESTFOLD Leder: Laila Fandrem Blåkollveien RAMNES Telefon: E-post: laila.fandrem@ Bankkonto: TELEMARK Leder: Leiv Rafdal Stigeråsen SKIEN Telefon: E-post: lnt.telemark@ gmail.com Bankkonto: LANDSSTYRET LNTBU LEDER Lars Skar Strandvegen MOELV Telefon: E-post: lars.skar@conecto.no NESTLEDER Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: E-post: margreta@navelsaker.no ØKONOMIANSVARLIG Olav Fikse Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: E-post: ofikse@ntebb.no LEDER Yvonne Gadourek Dovregata OSLO Telefon: E-post: yvonnegad@ NESTLEDER Siri Horsrud Lindøygate STAVANGER Telefon: E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Eirik Næss c/o Kallanger Løkkalia 10 B 0783 OSLO Telefon: E-post: eirik2308@ AUST- OG VEST-AGDER Leder: Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien ARENDAL Telefon: / E-post: hannepc@gmail.com Bankkonto: ROGALAND Leder: Dagny Danielsen Sandeparken 3, leil SOLA Telefon: / E-post: dagny.danielsen@ lyse.net Bankkonto: HORDALAND Leder: Ragnhild Whitt Lerkerinden BERGEN Telefon: E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no Bankkonto: SOGN OG FJORDANE Kontaktperson: Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: E-post: margreta@ navelsaker.no MØRE OG ROMSDAL Leder: Kjetil Snipsøyr Hanslivegen SKODJE Telefon: E-post: ksnipsoe@online.no Bankkonto: SØR-TRØNDELAG Leder: Per Børø Strandvegen MELHUS Telefon: E-post: boer@online.no Bankkonto: LOKALLAG LNTs representant i Stiftelsen Organdonasjon STUDIELEDER Arve Nordlie Mastmovegen 43 A 2407 ELVERUM Telefon: E-post: anordlie@online.no STYREMEDLEM Siri Horsrud, LNTBU Lindøygate STAVANGER Telefon: E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien ARENDAL Telefon: E-post: hannepc@gmail.com STYREMEDLEM Anne Gavelstad Romsveien TØNSBERG Telefon E-post: anne.gavelstad@ STYREMEDLEM Linda Saksvik Sigurd Høidahls vei 16 B 7056 RANHEIM Telefon: E-post: lindasaksv@ NORD-TRØNDELAG Leder: Karin Søraunet Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: E-post: karins@ntebb.no Bankkonto: NORDLAND Leder: Erik Kristiansen Tordenskjolds gate BODØ Telefon: E-post: erkristi@online.no Bankkonto: TROMS Leder: Sverre Vågsbø Vollabakkveien NORDKJOSBOTN Telefon: E-post: sverre.vagsbo@ gmail.com Bankkonto: FINNMARK Leder: Alf Birger Olsen Bjørkåsen RYPEFJORD Telefon: / E-post: a-bolsen@online.no Bankkonto: HARSTAD OG OMEGN Leder: Jan Stiberg Telefon: E-post: aj.stiberg@gmail.com Lars Skar Strandvegen MOELV Telefon: E-post: lars.skar@conecto.no HELSEPOLITISK UTVALG VARAMEDLEM Per Monstad Olabakken SKJEBERG Telefon: / E-post: p-monsta@online.no VARAMEDLEM Rita Helen Molvik Hannibalveien FREDRIKSTAD Telefon: E-post: rini@hotmail.no VARAMEDLEM LNTBU Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: E-post: astaelli@ VARAMEDLEM Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien LEKNES Telefon: E-post: gravdalspi@ VARAMEDLEM Angelica Bjørnstad Bråtåsveien LIER Telefon: E-post: angi-bjorn@ REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Silja Valand Telefon: E-post: silja.valand@ online.no REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: E-post: astaelli@ Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien LEKNES Telefon: E-post: gravdalspi@ Anne M. Blindheim Synnøves veg Molde Telefon: E-post: ambli@live.no Bjørn Stian Hojem Langroa VERDAL Telefon: E-post: bshojem@online.no Marit Gonsholt Telefon direkte: E-post: marit@lnt.no 38 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR