Ensomhet, isolasjon og frykt for avsløring. Asylsøker og hivpositiv:

Transkript

1 POSITIV Nr Kr. 39,-. Asylsøker og hivpositiv: RETURUKE 21 1 INTERPRESS NORGE Ensomhet, isolasjon og frykt for avsløring Troen på kjærligheten Spør juristen om hiv Hva sier legen Psykologen svarer Gir ikke opp hivregisteret positiv NR Foto: Ivan Tostrup / Dagsavisen / Samfoto

2 THAT S WHY WE RE HERE. Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE Solna SWEDEN. Phone FWDNORD/2011/012

3 POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs gt Oslo Ansvarlig redaktør Evy-Aina Røe Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Evy-Aina Røe Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness Johan Hougen Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjona- le symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/ aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den i mot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) særoppgave om hiv og aids i n n h o l d Mens vi venter Ensomhet, mangel på psykososial oppfølging, isolasjon, redsel for stigmatisering og diskriminering og en uendelighet av dager som ligner på hverandre er kanskje de ordene som brukes mest for å beskrive en hivpositiv asylsøkers hverdag mens han eller hun bor på asylmottak. 4 Gi kjærligheten en sjanse 16 Ett utgangspunkt for Arild Mælands legegjerning er at han skal hjelpe folk til å få bedre livskvalitet. For overlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus Ullevål, betyr det også å hjelpe mennesker som lever med hiv til å kunne leve de livene de ønsker seg med diagnosen hivpositiv. 20 Hvis man fjerner premisset kriminaliseringen av hivsmitte er basert på, fjernes også behovet for kriminalisering, sier Susan Timberlake fra Unaids i et intervju med Positiv. SIDE 13: Trekker i riktig retning SIDE 14: Gir ikke opp hivregisteret SIDE 28: Legen svarer SIDE 30: Spør psykologen SIDE 34: Spørsmål om hiv og juss positiv NR

4 Reportasje ved Olav André Manum (tekst og foto) illustrasjonsfoto. crestock Ensomhet, mangel på psykososial oppfølging, isolasjon, redsel for stigmatisering og diskriminering og en uendelighet av dager som ligner på hverandre er kanskje de ordene som brukes mest for å beskrive en hivpositiv asylsøkers hverdag mens han eller hun bor på asylmottak. Som oftest ser hivpositive asylsøkere ut til å bli rammet av en kombinasjon av ensomhet, diskriminering og kjedsomhet, men det er ikke alltid det er hivstatusen som er årsak til diskrimineringen, også ren rasisme kan være en del av problemet. Vi har snakket med flere personer som lever med hiv og som bor på mottak. Det første de nevner er ensomheten. For det ingen å betro seg til om hivstatus, ingen å dele strategier med, ingen å lære av. Slik er det for Mike, for eksempel, en svært entusiastisk og glad mann fra Øst-Afrika. Han ble smittet i hjemlandet og var klar over sin hivstatus før han kom til Norge. Men han våget aldri å fortelle noen av de andre beboerne om sin status. Han var redd for å bli frosset ut av fellesskapet og tidde stille. Det virket ikke akkurat godt for helsen min, sier han til Positiv. Selma derimot, en ung hivpositiv jente fra Vest-Afrika har opplevd å bli frosset ut, men hun tror ikke det er så mye på grunn av hivstatusen den klarer hun nemlig å skjule, for hun bor på enerom og kan ta medisinene uten at andre kan følge med på det etter det hun forteller virker det heller som mottaket hun bor på preges av rasisme. De andre beboerne og de ansatte liker ikke afrikanere, sier hun, 4 positiv NR

5 Mens vi venter... de liker ikke svarte mennesker. Hver gang det skal være en utflukt eller foregå noe sosialt, så glemmer de å banke på hos meg, så jeg blir sittende igjen alene. Hun snakker stille og lavt og virker skremt og beskjeden. Selma har blitt smittet i Norge, men hun holder statusen sin skjult. Hun frykter enda mer diskriminering. Hun gleder seg til den dagen hun kan flytte ut av mottaket, men selv om hun har fått godkjent asylsøknaden sin, må hun bli boende. I likhet med mange andre lider hun den vanskjebnen at ingen kommune har sagt seg villig til å ta i mot henne. Det finnes lite systematisert viten om hvordan livet på asylmottak arter seg for hivpositive og det ser ut til å være langt mellom ideene og tiltakene om hvordan vi kan legge forholdene til rette for at de skal få det litt bedre. Og mens hjelpeapparatet snakker om behovet for informasjon, myndiggjøring og språklige utfordringer knyttet til dette, samt testing og medisinsk behandling, snakker hivpositive asylsøkere selv mest om ensomhet, mangel på nettverk og frykt for diskriminering og sosial eksklusjon. Frykten er ikke ubegrunnet: Asylmottak er ofte steder hvor det er mye stress og frykt, mye sladder og veldig liten toleranse for den som er annerledes, forteller Ruth Korol, daglig leder ved Hobøl asylmottak, og rådgiver Olav Strand. Tove Pedersen Lindberg og Unni Land ved Tromsø sosialmedisinske senter bekrefter mye av dette. De har opplevd at utenlandske ansatte ved asylmottak har reagert veldig uhensiktsmessig da de fikk vite om hiv blant beboerne. Da blir det vanskelig å holde på taushetsplikten. Det er ofte lite kunnskap om hiv blant de sivilt ansatte på asylmottak, sier Lindberg og Lunde, og kunnskapsløsheten resulterer ofte i stigmatiserende og diskriminerende holdninger. Det merker de hivpositive beboerne og de våger derfor ikke å betro seg til noen om sin situasjon. Men brudd på taushetsplikten har ikke våre asylsøkere opplevd som noe stort problem, ganske enkelt fordi alle helsetjenester blir gjort i regi av kommunene mottakene er plassert i, og positiv NR

6 Reportasje ved Olav André Manum (tekst og foto) helsesøster og leger informerer verken ledelse eller ansatte ved mottakene om beboernes helsetilstand. Likevel kan det være vanskelig å skjule et daglig medisininntak, selv om dette som problem oppleves som ulikt fra mottak til mottak. På Hobøl i Østfold forteller for eksempel Ruth Korol og Olav Strand at mange av beboerne sliter med helseproblemer og at hyppige inntak av medisiner er en del av hverdagen for mange. Det stilles derfor ikke alt for store spørsmål rundt dette. Lindberg og Lunde har opplevd dette litt annerledes: -- Det er mange som bruker masse energi på å skjule medisininntakene sine. Vi har ikke møtt noen på mottak som er åpne, forteller de. Kunnskap og opplysning blant de ansatte er mangelvare, og på Hobøl mener både daglig leder og rådgiver at det kunne vært gjort mer for å alminneliggjøre hiv. De kunne for eksempel godt tenke seg å markere Verdens aidsdag og ha HivNorges fagblad Positiv liggende tilgjengelig både for beboere og personale. For mange asylmottak er hiv imidlertid en ukjent størrelse. Flere av dem vi ringer til avslår å snakke med oss fordi de ikke har noen erfaring på området. De har ikke hatt hivpositive asylsøkere som de vet om, opplyses det. Kanskje ikke så merkelig når de helsesøstrene og helsearbeiderne vi snakker med forteller at de på grunn av taushetsplikten ikke opplyser verken ansatte eller ledelse om en asylsøkers eller en person som venter på familiegjenforening sin hivstatus. Og likevel er asylsøkerne og personer som kommer til Norge på familiegjenforening overrepresentert på statistikken over nye hivtilfeller hvert år. Frem til utgangen av 2011 var det registrert 4897 hivpositive i Norge, 1748 av disse var smittet før ankomst til Norge. Denne tendensen ser ut til å forsterkes, av de 210 nye tilfellene som i skrivende stund er innrapportert til Folkehelseinstituttet for 2012 er 136 smittet før ankomst til Norge. Det samme Folkehelseinstituttet anslår at rundt 38 prosent av alle som lever med hiv i Norge har innvandrerbakgrunn, ifølge rapporten Mer må til: om hivrettet arbeid blant innvandrere som Norsk Institutt for by og regionsforskning (NIBR) publiserte i begynnelsen av året. Ser vi på andelen av heteroseksuelt smittede nærmer andelen innvandrere seg 70 prosent. Den samme rapporten oppgir at mørketallene for alle hivsmittede ligger på maksimalt 500 personer. NIBR-forskerne Aadne Aasland, Siri Bjerkheim Hellevik og Berit Aasen hevder også at nesten alle asylsøkere blir testet. Rutinemessig, sier Else Berit Steinnes. Hun er ledende helsesøster i Hå kommune og har ansvar for å tilby helsetjenester til asylsøkerne som kommer til Hå mottakssenter. Det er mulig å avslå testen, men gravide kvinner blir alltid testet blant annet for å forebygge en eventuell smitte fra mor til barn. Personer som kommer på familiegjenforening, derimot, testes ikke eller langt sjeldnere. Beboerne blir tilbudt en samtale på mottaket, for å kartlegge helsetilstanden og ta nødvendige tester. En hivtest blir tatt rutinemessig. De forstår ikke alltid hva de samtykker i, sier Steinsnes. Helsesøsteren i Hå kommune forteller at hun holder et informasjonskurs om helse generelt. Det er en pakke alle skal igjennom, forklarer hun. Det handler om hygiene, prevensjon, bruk av kondom og så videre, men det er ingen spesifikke pakker bare på hiv. Samtlige steder vi snakker med hevder at det tilbys rådgivning både før og etter en hivtest. Dette er imidlertid forbundet med flere utfordringer og Mike hevder at hans erfaring tilsier at det er så som så med tester både før og etter testen. Problemet er at det er lite oppmerksomhet rundt hiv på mottakene, mener Mike. De ansatte vet lite, sier han, og jeg har sett flere ganger at folk som tester seg nekter å akseptere en positiv test. Omtrent halvparten nekter å tro det, og fortsetter som før. Mike mener at dette handler om for lite bevissthet rundt hiv, både blant personalet som jobber der og blant beboerne. Det har potensielt store konsekvenser. Blant annet mener han at det er for lite rådgivning før testen tas, så folk er fullstendig uforberedt på resultatet. Med mer opplysning om hva en positiv test innebærer, at det for eksempel ikke er noen dødsdom lenger, at det er fullt ut mulig å leve et godt liv på medisinsk behandling, og opplysninger om at en positiv hivstatus ikke innvirker på behandlingen av asylsøknaden, så ville folk ha større mulighet til å reagere med fornuft på testresultatet, mener Mike. Men vanskelighetene behøver ikke nødvendigvis være at det er for 6 positiv NR

7 På Beboerne kjeder seg og har lite å gjøre, og nesten ikke penger. Da kan sex være noe godt å ty til. Sex er både gratis og hyggelig... Hobøl asylmottak i Østfold forteller Ruth Korol og Olav Strand at mange av beboerne sliter med helseproblemer og at hyppige inntak av medisiner er en del av hverdagen for mange. lite fokus på hiv på mottaket, problemene kan like godt skyldes språkbarrierene i kombinasjon med redsel for stigmatisering og frykt for sladder. Mange er avhengig av tolk for å kommunisere på effektivt vis. Innvandrermiljøene er imidlertid små og mange frykter å bli gjenkjent og utstøtt fra det gode selskap, eller at familien i hjemlandet skal bli utsatt for diskriminering på grunn av asylsøkerens hivstatus. En samtale om hiv kan derfor bli vanskelig å få i stand. En måte å løse dette problemet på er å bruke telefontolk, bestilt fra sentralt hold, sier Steinsnes. Da bestiller jeg tolk, men forteller ikke hvem min samtalepartner er eller hvilket land hun eller han kommer fra. Det pleier å gå bra, jeg har hittil ikke hatt noen som er blitt gjenkjent, sier helsesøsteren fra Hå. Men det skjer. Tove Pedersen Lindberg og Unni Lande fra Sosialmedisinsk senter i Tromsø har opplevd at hivpositive asylsøkere har blitt gjenkjent også over telefonen med mye angst og fortvilelse som resultat. Asylsøkere Positiv har snakket med forteller at truslene om diskriminering ikke er tomme trusler. Sosial eksklusjon forekommer. Det kan være katastrofalt for et menneske om han eller hun bor på et lite sted, snakker dårlig norsk og er avhengig av det fellesskapet landsmennene gir. Følelsen av ensomhet og isolasjon er ille nok om man ikke også skal ekskluderes fra det fellesskapet som står en nærmest, kulturelt og språklig. Det å leve alene med hiv uten noen å betro seg til blir en stor tilleggsbyrde for de asylsøkerne det gjelder. Selma er et godt eksempel på hvordan den sosiale eksklusjonen fungerer, uansett om den skyldes hiv eller rasisme. Selv tror hun mest på det siste, for hun bor på enerom og ingen på mottaket kjenner til hennes medisinbruk eller hivstatus, så vidt hun vet. Ikke bare utelukkes hun fra det sosiale livet, hun blir regelrett mobbet av både ansatte og beboere. Dette forteller hun da vi møter den blygt smilende unge afrikanske jenta på Aksept hvor hun av og til søker tilflukt for å få litt fri fra diskrimineringen og ha noen å snakke med om de utfordringene hun møter: Jeg blir bare sittende på rommet mitt og går aldri ut, sier hun. Selma legger til at hun også føler seg sabotert av de ansatte. Hun mottar kroner i lommepenger hver måned fra UDI. Det er ikke mye, så om hun vil gjøre noe ekstra må hun søke om hjelp fra UDI. Det gjør livet tungrodd og forandringene skjer bare etter massiv innsats. For eksempel har hun opplevd å få trusler fra hjemlandet via sms. Da måtte hun be politiet om å få nytt simkort til telefonen fordi hun ikke hadde penger til å kjøpe et selv. Eller når hun har fått nok av stemningen på asylmottaket og ønsker å ta en tur til Aksept, så får hun bussbillett av UDI, men det hender at de ansatte glemmer å gi henne den også. Da må jeg ringe til Gro på Aksept og be henne snakke med dem. Da går det i orden og jeg kan dra, men det er veldig slitsomt å måtte gå gjennom slike ting gang på gang, forteller Selma. Som håper at en kommune snart vil ta i mot henne så hun slipper å bli boende på mottaket hvor hun mistrives. Også på mottaket i Hobøl har de erfaring med at det kan være vanskelig å skille seg ut. Det hender vi får asylsøkere med særskilte behov og som nok trenger ekstra beskyttelse også fra andre beboere på mottaket, sier Ruth Korol og nevner spesielt homofile. Men også kvinner kan være utsatt og på Hobøl har de derfor tilbud til kvinner om å bo på egne avdelinger hvor de kan låse dørene og i det minst ha en viss beskyttelse mot pågående menn. På Sosialmedisinsk senter i Tromsø vet de også at det forekommer at afrikanske kvinner, både de man vet er hivpositive og de man ikke vet noe om, har sex på asylmottak. Det er mange ganger svært vanskelig for dem å si nei, sier Unni Lande. Det er mye sex på mottakene, hevder Mike. Han begrunner påstanden med at beboerne kjeder seg, har lite å gjøre og nesten ikke har penger. I tillegg kan mange bli boende i årevis. På Hobøl er for eksempel gjennomsnittlig botid nesten to år, men mange bor mye lenger. Opp til fire år har vært registrert, sier Korol. Da kan sex være noe godt å ty til. Sex er både gratis og hyggelig, i det minste hvis begge parter er enig om det, men Mike frykter for smitterisikoen: Dette handler om menneskenaturen, sier han, den lar seg ikke undertrykke, men jeg opplevde i løpet av min tid på mottaket at mange fortalte om seksuelle opplevelser, og da handlet det som regel om ubeskyttet sex, hevder Mike. Han mener folk har ubeskyttet sex dels fordi det å bruke kondom positiv NR

8 Reportasje ved Olav André Manum (tekst og foto) nærmest er ensbetydende med å innrømme at man er hivsmittet, men også fordi kondomer er vanskelig tilgjengelig. I mottaket Mike bodde på var de bare tilgjengelig på helsesøsters kontor, og det mener han er for dårlig. Mange asylsøkere kommer fra kulturer hvor det å snakke om sex er en utfordring i utgangspunktet, sier han, da blir det å gå og be om kondomer veldig vanskelig, ja nesten umulig. Kondomer burde være tilgjengelig uten at man behøver å spørre om dem, for eksempel på toalettene, mener Mike. Da er det større mulighet for at folk bruker dem. K orol og Strand på Hobøl mottak er enige i at kondomer bør være lett tilgjengelig, mens ledende helsesøter i Hå kommune ikke er så sikker på at det vil hjelpe: Det er en utfordring å drive smittevern og hivforebygging på enkelte mottak, sier Steinnes, mange av beboerne mangler grunnleggende kunnskap om sykdom og smitte og har vanskelig for å forstå selve smittebegrepet. Mike frykter at disse forholdene kan bidra til smittespredning. Steinnes på sin side er mer redd for dem som får avslag på sin oppholdstillatelse eller dem som kommer tilbake til et mottak etter å ha bodd utenfor en tid. Hun mener vi ikke vet nok om deres helsetilstand og om de har hatt kunnskap nok til å sørge for å beskytte seg mot hivsmitte og andre seksuelt overførbare sykdommer. De som kommer tilbake og de som venter på å reise tilbake til hjemlandet blir i hvert fall ikke hivtestet, sier sykepleieren. Tove Pedersen Lindberg og Unni Lande ønsker å legge til at hivpositive som ikke har fått oppholdstillatelse ofte kvier seg for å reise tilbake, ja, kanskje saboterer hjemsendelsen og trekker oppholdet ut lengst mulig fordi de er redde for den medisinske situasjonen i hjemlandet. Vil ARV-behandlingen fortsette eller vil den stanse og på nytt gjøre dem dødsdømte? Det er noen menneskelige faktorer her og en menneskelig fortvilelse som vi bør synliggjøre og kanskje også ta hensyn til i behandlingen av asylsøkere, sier Lindberg. Hun forteller at det finnes overgangsordninger slik at de hjemsendte får medisiner fra Norge en periode, men etter det må de klare seg selv. Da er det ikke alltid det finnes medisiner eller det oppstår andre og kanskje uforutsette hindre for at den medisinske behandlingen kan fortsette. Penger er ofte et problem, både for den som er blitt sendt hjem og for helsesystemet i hjemlandet. For eksempel fortalte en av våre hivpositive som kom fra et land i det sørlige Afrika hvordan legen der tok betalt for å skrive ut antiretrovirale medisiner, medisiner som skulle være gratis. Problemet var at denne legen hadde en stor familie å forsørge og trengte ekstra inntekter. Dette var måten hun gjorde det på, til stor fortvilelse for hennes hivpositive pasienter som ikke alltid hadde råd til å betale. Mange hivpositive har fått slett behandling på asylmottak av helsetjenesten. Fastleger og sykepleiere har møtt dem med frykt og fordommer og blant annet fått anbefalt at hivpositive får et eget toalett og dusj slik at man skal unngå smitte. HivNorge har vært i kontakt med mennesker som har fått slett behandling på asylmottak av helsetjenesten. Fastleger og sykepleiere har møtt dem med frykt og fordommer og gitt råd som har bidratt til stigmatiseringen. At det skjer kan lederne ved Hobøl mottak bekrefte. De har blant annet fått anbefalt at hivpositive får et eget toalett og dusj slik at man skal unngå smitte. Men verken Selma eller Mike føler at de har noe å klage på i forbindelse med helsetjenesten. Både Mike og Selma blir behandlet på infeksjonsmedisinske avdelinger på store sykehus og der er kunnskapen om hiv og smittemåter i orden. Begge to har gått til kontroll hver tredje måned og er glad for den medisinske oppfølgingen. Mike sier sågar at han synes det er godt å ha noen å snakke med om dette. For det som oppleves som et hovedproblem for både Selma og Mike er at den psykososiale oppfølgingen nesten mangler fullstendig. Selma må reise inn til Aksept fra et mottak i Østlandsområdet for å ha noen å snakke med og dele erfaringer og overlevelsesstrategier med. Det er slitsomt og tungvint, og en ekstra belastning, men helt, helt nødvendig. Selma smiler ikke så ofte det forsiktige smilet sitt under samtalen vår, men når hun snakker om fellesskapet på Aksept smiler hun. Det er når jeg kommer hit at jeg føler glede og tilhørighet, sier hun. At den psykososiale oppfølgingen ofte er mangelfull er en opplevelse som deles og bekreftes av samtlige vi snakker med, enten de bor på mottaket, jobber der eller på andre måter er i kontakt med hivpositive asylsøkere. Folk er utrolig redde for å åpne seg og vi ønsker ikke på noen måte å tvinge dem, sier Lindberg og Lande, men vi oppmuntrer dem til å ta kontakt med andre i samme situasjon. Vi hjelper også til 8 positiv NR

9 Slik det er nå, er det mange som ikke kommer til behandling før de blir alvorlig syke på grunn av manglende språk og uvitenhet om egne rettigheter... med å formidle kontakt til andre hivpositive, fortrinnsvis norske, som har levd med diagnosen en stund slik at de faktisk får erfare at det går an å leve gode og lange liv selv med viruset i kroppen, sier de to. På Hobøl forsøker de også å legge forholdene til rette for at hivpositive beboere får kontakt med andre i samme situasjon. Vi er jo ikke langt fra Oslo, og det går buss direkte inn til hovedstaden fra stoppestedet rett utenfor her, så de gangene vi har hatt hivpositive beboere som vi har visst om, så har vi kontaktet Aksept, slik at de kan møte folk i samme situasjon. Det har fungert godt, mener han. Korol legger til at enkelte av HivNorges mestringskurs også kan være aktuelle for enkelte hivpositive asylsøkere. Mike bor langt unna Oslo og har ingen mulighet til å reise inn til Aksept særlig ofte. Han kunne også ønske seg nærmere kontakt med HivNorge, men så mye personlig oppmøte kan det ikke bli snakk om. Han savner kontakt med likesinnede, det ville hjelpe på helsen hans, tror han, og dessuten integrere ham bedre i det norske samfunnet. Som den i dobbelt forstand positive og initiativrike mannen han fremstår som har han derfor tatt kontakt med folk som jobber med hivpositive i regionen der han bor for å starte en selvhjelpsgruppe og/eller et støttenettverk for hivpositive innvandrere og asylsøkere. Det har allerede meldt seg en ti/femten stykker, sier han og de andre har de samme behovene som jeg: Samvær og samtaler med andre i samme situasjon. Det ville hjelpe mot ensomheten å være sammen med noen man føler seg trygg på, det i seg selv vil være helsebringende. Dessuten mener Mike det er fornuftig å dele strategier for hvordan man kan leve best mulig med viruset, små tips kan bedre livskvaliteten i hverdagen og det blir lettere å ta tak i prosessen med å lære seg å bo i Norge. En slik selvhjelpsgruppe ville være nyttig for alle parter, også for de samfunnene som skal ta i mot oss, mener Mike, men etterlyser støtte fra det offentlige. Han mener det er for lite av både anerkjennelse og økonomisk støtte. Mennesker som har bodd på asylmottak har lite penger og avstandene i Norge er store og prisen på reiser høy. Det gjør det svært vanskelig for hivpositive å bli kjent med hverandre og støtte hverandre. Mange har derfor ikke noe annet valg enn å leve i ensomhet og hemmelighet med sin diagnose. Det taper alle parter på, mener Mike. Asylsøkere fra mange afrikanske land vet langt mer om hiv og hvordan hiv smitter i dag enn de gjorde for ti år siden. Dette sier Girmay Assemahegn, sosialkonsulent på Aksept, til Positiv. Assemahegn har selv bakgrunn som asylsøker og har jobbet med denne problematikken i en årrekke. Han ser store forandringer i hivpositive asylsøkeres behov. Assemahegn jobber mest med asylsøkere fra afrikanske land og presiserer at Afrika består av 54 svært forskjellige land, og at asylsøkerne som kommer hit fra ulike land også har varierende behov og problemer. Det finnes ikke ett svar på disse utfordringene, bare utallige individuelle. Noen fellestrekk er likevel til stede mener Assemahegn: Språkbarrierene er reelle, sier han, og da handler det ikke så mye om å nå frem med informasjon om hvordan hiv smitter. Det synes asylsøkerne er veldig uinteressant, for det vet de allerede. Det er ikke slik at Afrika har stått stille mens resten av verden har gått fremover på dette området. De fleste som blir smittet før ankomst til Norge har fått god informasjon hjemmefra, hevder sosialkonsulenten på Aksept. Det som derimot trengs er bra informasjon om rettigheter og plikter i Norge, og at hivpositive kan prioriteres i køene for helsetjenestene slik at de kommer regelmessig til undersøkelse. Slik det nå er, er det mange som ikke kommer til behandling før de blir alvorlig syke på grunn av manglende språk og uvitenhet om egne rettigheter som hivpositive. Hivpositive asylsøkere trenger å få vite om fastlegeordningen, de må få vite at tannlegebehandling er gratis og så videre, sier Assemahegn. Får de en opportunistisk infeksjon, mangler de språk for å ringe og bestille time hos lege. Mange, og kanskje særlig i utkantstrøk, venter for lenge med å kontakte lege. Men problemet er ikke alltid bare språk, det hender at den kommunale sykepleieren ikke er godt nok orientert om hvilke rettigheter og plikter en hivpositiv har. Det må derfor gjøres en jobb opp mot helsesøstrene som møter asylsøkerne. Frykten for avsløring og sosial eksklusjon er både reell og et produkt av den enkeltes fantasi og forestillinger, mener Assemahegn. Det har vært slik at enkelte har blitt avslørt av for eksempel vaskehjelpen på positiv NR

10 Reportasje ved Olav André Manum (tekst og foto) sykehusene der hivpositive går til behandling. Men etter at vi begynte å avkreve vaskehjelpene en forpliktende taushetserklæring, så forstår de bedre hva det innebærer å bryte denne. Dermed er det blitt bedre kontroll på dette problemet. På lignende vis forholder det seg med tolker. Mulighetene for at de skal kjennes igjen er små, det er sjelden at den samme tolken brukes flere ganger etter hverandre, og det er tilfeldig hvem som tolker i enhver situasjon. Det reduserer muligheten for at tolk og asylsøker kjenner hverandre. Men folks redsel for å bli avslørt kan bidra til mange falske forestillinger, og siden det blir umulig å snakke om problemene på grunn av frykt for ytterligere avsløringer, opprettholdes redselen. Med ytterligere tap av livskvalitet som resultat. På den annen side er Assemahegn tydelig på at det finnes fordommer og utstøtelsesmekanismer blant afrikanere i eksil enten de fremdeles er på asylmottak eller har fått opphold. Jeg har inntrykk av at afrikanere i diaspora er mindre tolerante overfor hivpositive enn afrikanere i Afrika, sier han og forteller om situasjoner der hivpositive faktisk har blitt diskriminert eller utstøtt i egne miljøer. Det kan gå utover barna deres, sier han, eller det kan fungere på den måten at folk blir utstøtt. Det hender sågar at kjente hivpositive unngås av skjulte i samme situasjon, for at de skjulte ikke skal få kastet mistanken over seg. Hivpositive asylsøkere frykter ikke døden. De frykter avsløring, slår Assemahegn fast. Han mener dette får særlig vanskelige konsekvenser for kvinnene. Mange våger ikke komme på Aksept, til selvhjelpskurs eller mestringskurs, og de ønsker bare å treffe Aksepts konsulenter utenfor huset, så redde er de for avsløringen. Det betyr blant annet at de kan gå glipp av viktig informasjon og kunnskap som kan bidra til å bedre livssituasjonen deres og de går glipp av nettverk med mennesker i samme situasjon. Assemahegn mener derfor det er uomgjengelig nødvendig at det drives informasjonsvirksomhet overfor negative asylsøkere slik at de kan få informasjon nok til ikke å diskriminere. Her kan mye gjøres. Assemahegn er usikker på påstanden om det foregår mye sex på mottakene. Han har et bestemt inntrykk av at hivpositive viser ansvar og i den grad det forekommer sex så er det mellom folk som allerede er klar over sin status. Vi vet imidlertid ikke nok om dem som ikke er klar over sin status, sier han, men inntrykket er at folk på asylmottak først og fremst er opptatt av hvordan det går med behandlingen av oppholdstillatelsen. I denne perioden kommer sex i annen rekke, tror han. På den annen side synes han at kondomer burde være lettere tilgjengelig. De burde kunne fås uavhengig av helsesøster, mener han. Men han mener også å ha registrert at flere asylsøkere synes å bli smittet i Norge, etter ankomst. Det kan tyde på at folk likevel er uforsiktige og at man må intensivere informasjonen om nødvendigheten av å bruke kondom. Assemahegn ser imidlertid også at menneskene på asylmottak ofte er ensomme. De har behov for å komme i kontakt med andre i samme situasjon. De har behov for nettverk, for å få en kjæreste, gifte seg og stifte familie. De vet at de selv med viruset i kroppen kan leve normale liv og få barn forutsatt at de er under medisinsk behandling. Det ønsker de, men de ønsker helst å gjøre det med en annen hivpositiv. Til det trengs nettverk og møteplasser og trygge omgivelser. Det skorter det på og det burde det legges bedre til rette for, mener Assemahegn. Dessuten, sier han avslutningsvis, burde folk settes bedre i stand til å ta vare på seg selv. De burde for eksempel få mulighet til å sørge for bedre kosthold, men da må de også få mer lommepenger I rapporten Mer må til: Om hivrettet arbeid overfor innvandrere (utgitt i januar i år) ser forskerne Aadne Aasland, Siri Bjerkheim Hjellevik og Berit Aasen fra Norsk institutt for by- og regionsforskning på det hivrettete arbeidet som gjøres overfor innvandrere i Norge. Konklusjonen er klar og ligger i tittelen, det må økt innsats til om hivepidemien skal kunne begrenses i innvandrergruppene. I rapporten kommer NIBR-forskerne med en rekke anbefalinger til norske myndigheter om hvordan innsatsen kan intensiveres og effektiviseres. Selv om ikke rapporten direkte behandler asylsøkere, finner vi det likevel verdt å gjengi noen av anbefalingene. Forskerne åpner listen med anbefalinger med å vektlegge behovet for kontinuerlig, langsiktig og systematisk prioritering av feltet. I tillegg mener de også at et eget kompetanse- og ressurssenter for hivrettet arbeid blant innvandrere bør opprettes. Aasland og medforskerne slår fast at det finnes mye kunnskap og mange gode initiativ, men at en samordning og koordinering av arbeid vil gjøre innsatsen mer effektiv. Etableringen av et nettverk for hivrettet arbeid blant innvandrere vil trekke i samme retning. Videre mener forskerne at hivpositive innvandrere må følges opp tettere og ber myndighetene vurdere ulike tiltak, for eksempel hivkoordinatorer. Disse vil kunne styrke båndene mellom den enkelte hivpositive og primærhelsetjenesten. Forskerne gjør seg også til talspersoner for økt testaktivitet i alle grupper innvandrere, samt økt psykososialoppfølging av den enkelte. Samtidig tar de til orde for at seksualundervisningen bør bli bedre i de ulike innvandrer- og asylsøkermiljøene, og at det trengs økt fokus på seksualundervisning og bedre helsetjenester for alle nyankomne. Det bør dessuten foreligge seksual- og hivinformasjon på et språk asylsøkerne behersker på alle mottak. Og det trengs mer penger til å opprettholde innsatsen, og spesielt utsatte grupper som innvandrermenn som har sex med menn trenger økt oppmerksomhet og støtte. 10 positiv NR

11 Hivpositive asylsøkere frykter ikke døden. De frykter avsløring. Girmay Assemahegn, sosialkonsulent på Aksept positiv NR

12 KVINNE OG HIVPOSITIV? Snakk med legen din om hva det bør legges vekt på ved valg av behandling. NOKAL THAU 2013 AbbVie AS Postboks Fornebu Tlf: Februar positiv NR

13 Trekker i riktig retning HivNorge svarer på Syseutvalgets utredning I sitt høringsnotat til Syseutvalgets utredning (NOU 2012:17) mener HivNorge at straff bare bør kunne benyttes om faktisk smitte finner sted, og at en egen bestemmelse i straffeloven er mest hensiktsmessig. Av Arne Walderhaug I sitt høringssvar mener HivNorge at smittevernarbeidet bør være innfallsvinkelen i det hivrettede arbeidet. Straff bør bare kunne benyttes når smitte faktisk er overført ved forsett eller grov uaktsomhet, og at en egen bestemmelse som regulerer dette er bedre enn å benytte den generelle delen av straffeloven. Videre peker HivNorge på at organisasjonen er uenig i utvalgets flertall som ønsker straff for å utsette noen for smitterisiko. For øvrig finner HivNorge at mye av utvalgets innstilling trekker i riktig retning. HivNorge synes videre det er noe uheldig at det medisinske vedlegget i innstillingen kun er ført i pennen av ett av utvalgets medlemmer. Dette burde vært satt ut til en eller flere fra det infeksjonsmedisinskfaglige miljøet i Norge og ville gjort at utvalget ville hatt en større distanse til det faglige innholdet, heter det videre i Hiv- Norges høringsnotat. HivNorge mener at kondombruk skal være straffebefriende, og at det samme skal gjelde for fritt informert samtykke. I tillegg krever HivNorge en nærmere medisinsk vurdering av betydningen av vellykket antiretroviral behandling som smitteverntiltak som fritar for straff. Videre mener HivNorge at straff ikke bør benyttes ved smitteoverføring fra mor til barn, mellom mennesker som allerede lever med hiv, fra sexarbeidere, injiserende rusmiddelbrukere og ved one night stands. De nevnte relasjonene faller etter HivNorges mening utenfor de tilfellene straffebudet i hovedsak er ment å ramme. HivNorge ser det som fornuftig å dele smittespredning gjennom luft, vann og mat med mer og smitteoverføring mellom mennesker i to ulike bestemmelser, fordi det dreier seg om ulike smitteveier og at smitteoverføring og smittespredning har ulike konsekvenser. foto: olav andré manum HivNorge finner det svært positivt at utvalget har tatt opp mange problemstillinger på områder utenom kriminalisering, som det er nødvendig å ta tak i og gjøre noe med. HivNorge er av den oppfatning at det er smittevernarbeidet som bør være innfallsvinkelen i det hivrettede arbeidet, og at spørsmålet om straff ikke skal knyttes opp mot begreper i smittevernloven. HivNorge er tilfreds med at utvalget så tydelig presiserer at smittevernlovens 6-1 skal tolkes vidt. Det er viktig med primærforebyggende arbeid ovenfor befolkningen i sin alminnelighet. Alle bør ha grunnleggende kunnskap om smittsomme sykdommer og hvordan unngå smitte. Dette bør regnes som allmennkunnskap, og utover undervisningen i grunnskolen må kunnskapen særlig økes blant mennesker som møter hivpositive i sin arbeidshverdag. Bedre helhetlig ivaretakelse av hivpositive er et viktig forebyggende tiltak for å redusere videre smitte av hiv. HivNorge er enig med utvalget i at vurderingene om taushetsplikt og opplysningsplikt og -rett må bero på en avveining av personvernhensyn på den ene siden mot smittevernet for andre personer. Når det gjelder forholdet mellom bestemmelsene i helsepersonelloven og unntaksbestemmelsene i smittevernloven 2-2 er HivNorge av den oppfatning at sistnevnte uttømmende regulerer når opplysningsplikten kan brytes. HivNorge ser ut til å være mer kritisk enn utvalget til når opplysninger kan gis til andre uten at pasienten eller foresatte samtykker til informasjonsdelingen. HivNorge er enig i at det bør utarbeides en veileder på smittevernfeltet. HivNorge er enige i utvalgets anbefaling om tilgang til rent injeksjonsutstyr for innsatte i fengsel, for eksempel gjennom en sprøyteautomat med selvdestruerende engangssprøyter. HivNorge er enig med utvalget i at det er viktig med særskilt innsats når det gjelder informasjon og kommunikasjon ovenfor asylsøkere og andre innvandrere, ovenfor helsepersonell, mottaksansatte og andre som kommer i kontakt med denne målgruppen gjennom sitt arbeid. Det må sikres at hivtest tilbys til alle innvandrere, også de som ikke ankommer via asylmottakene, som blant andre familiegjenforente. HivNorge støtter utvalgets forslag til ny 2-3 i bioteknologiloven, som åpner for assistert befruktning til hivpositive av smittevernhensyn, dvs. der hvor partene ellers er befruktningsdyktige. Bestemmelsen bør være kjønnsnøytral. HivNorge understreker dessuten viktigheten av at alle departementer som berøres av hiv og som har forpliktet seg gjennom nasjonale avtaler, følger opp sine forpliktelser og sitt ansvar. Du kan laste ned hele høringsuttalelsen fra HivNorges nettsider. Professor Aslak Syse (t.h.) overleverte utredningen om straff og smittsomme sykdommer til helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre i oktober i fjor. Høringsfristen gikk ut 22. januar. positiv NR

14 Søknad avslått I et vedtak av 17. desember avslår Datatilsynet konsesjonssøknad fra Oslo universitetssykehus om å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter. Arbeidet med tanke på å opprette et slikt register har pågått siden 2010 og konsesjonssøknaden fra Oslo universitetssykehus (Ous) ble oversendt Datatilsynet i HivNorge har vært involvert i prosessen som pasientorganisasjon for å ivareta hivpositives interesser. Hensikten med registeret har hele tiden vært å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling, eller som det heter i Datatilsynets brev: å sørge for et best mulig kunnskapsgrunnlag for bedre behandling og oppfølging av pasientgruppen. Registeret skal være et avidentifisert og samtykkebasert register. Når Datatilsynet nå avslår søknaden henger dette sammen med flere forhold, blant annet at opplysningene i registeret er svært sensitive og likevel skal knyttes sammen med ti andre registre. Blant annet vil registeret kunne inneholde mer enn medisinske kjernedata om pasienten. En kobling opp mot Statistisk Sentralbyrås registre vil for eksempel også kunne gi opplysninger om pasientenes sosioøkonomiske forhold. Et annet forhold Datatilsynet anfører som problematisk er at registeret skal ha varighet frem til 2050 og derfor ikke kan regnes som midlertidig. Som en oppsummering mener Datatilsynet at registeret vil være et udiskutabelt inngrep i de registrertes krav til beskyttelse av sin egen personlige integritet. Dermed avslås søknaden. Når søknaden avslås, så skjer dette i tråd med Datatilsynets konsesjonspraksis. Denne praksisen omfatter ikke bestemmelsene i lov om Helseregistre. Datatilsynet mener at dersom et hiv-register skal opprettes bør det i så fall være med hjemmel i helseregisterlovens paragraf åtte, i form av forskrift fra Helse- og omsorgsdepartementet. Gir ikke opp h Seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo universitetssykehus gir ikke opp tanken om et nasjonalt hivregister til tross for Datatilsynets avslag på søknaden. Av Olav André Manum Det var i et vedtak fra Datatilsynet like før jul i fjor at avslaget kom, men Bergersen føler seg ikke utslått av den grunn. Hun ønsker å opprette et eget nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter. Hensikten med registeret er å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling. Datatilsynet har levert en grundig og godt dokumentert begrunnelse for sitt avslag, sier Bergersen. Hun understreker imidlertid at begrunnelsen er av en rent formell art og at Datatilsynets avslag, slik hun tolker det, ikke er forbundet med noen bekymring rundt personvern og behandlingen av pasientdata. Hivregisteret kom som det første i en serie av helseregistre som søkte om konsesjon, og vi forstår Datatilsynet dit hen at de har valgt å bruke vår søknad til å etablere et prinsipielt grunnlag som rettesnor for behandlingen av tilsvarende saker, sier Bente Magny Bergersen, seksjonsoverlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus. Bergersen opplyser at Oslo universitetssykehus i slutten av januar sendte en formell klage på avslaget til Datatilsynet. Overlegen stiller seg for øvrig undrende til HivNorges motstand mot opprettelsen av et slikt register. Vi forstår ikke helt hva HivNorge er redd for av ny kunnskap i denne sammenhengen, sier hun. Generalsekretær Evy-Aina Røe gir uttrykk for at HivNorge nok opplever avslaget noe annerledes enn Bente Bergersen. Vi oppfatter Datatilsynet dit hen at hiv som sykdom er en sensitiv diagnose pr. definisjon og at hivpositive har et behov for sterk beskyttelse av sine personopplysninger. Dette er i hovedsak bakgrunnen for at tilsynet mener at registeret må gis gjennom forskrift med den oppmerksomhet og krav til prosedyrer for høringer med mer ved opprettelse Ikke godt nok personvern: Generalsekretær Evy-Aina Røe i HivNorge. og endringer som det medfører, sier hun. Videre gir hun uttrykk for at HivNorge ikke er redd for registeret eller ytret spesiell motstand mot dette, men har kommet med innvendinger i forhold til at personvernet ikke ivaretas. Vi har vært kritisk til beslutningstaking i registeret, da brukerne ikke har påvirkning på beslutningen slik HivNorge vurderer det, sier hun og legger til at organisasjonens skepsis også er knyttet til organiseringen av registeret og hvilke data som ønskes registrert. Dessuten har vi gitt uttrykk for at registeret ikke setter strenge nok krav til utlevering av data og bruken av data hos de som får disse utlevert. Slik sett er det nok mer riktig å si at vi har vært grunnleggende mer opptatt av personvernhensyn og muligheten for innflytelse enn det overlege Bergersen har vært, avslutter Røe. 14 positiv NR

15 ivregisteret Det var i 2010 at seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo universitetssykeshus Aker tok til orde for å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hiv for å sikre et bedre og likere behandlingstilbud til alle hivpositive, uansett bosted. Selv om hun hadde Infeksjonsforeningen i ryggen og hensikten var den aller beste, fryktet enkelte hivpositive for personvernet, og var redde for at man med et slikt register vil legge grunnlaget for det som senere vil kunne brukes som svartelister. Noe av problemet lå i at et nasjonalt kvalitetsregister for hiv ville inneholde identifiserbare opplysninger. Infeksjonsforeningen gikk inn for å kjøpe et registreringssystem som var utviklet og i bruk i Sverige og i en rekke andre land i Europa. Registeret vil utstyre legene med faktaopplysninger som vil bedre kommunikasjonen mellom legen og den enkelte hivpositive. Alle relevante medisinske data om en pasient vil være lagret på ett sted, slik at den behandlende legen til enhver tid har all nødvendig informasjon om pasienten tilgjengelig ved hjelp av et par tastetrykk. Registeret, slik Bergersen så det, ville også kunne bidra til at oppfølgingen av den enkelte hivpositive vil være like god i hele Norge, uavhengig av bosted, risikogruppe, etnisk bakgrunn og kjønn. Registeret vil også bedre kvaliteten på medisinsk forskning siden det vil bidra til å sikre et mer relevant og rettferdig tilbud til hivpositive om å være med på ulike forskningsprosjekter. Et register vil også raskt kunne avsløre strukturelle problemer i behandlingen, for eksempel om enkelte medisiner fører til bivirkninger for store pasientgrupper. Dermed vil man raskt kunne sette inn tiltak for å bedre medisineringen til pasientene som bruker denne medisinen, sier Bergersen. For å øke nytteverdien for andre forskere av et nasjonalt kvalitetsregister for hiv ønsker initiativtakerne også å åpne for muligheten for å knytte registeret til andre nasjonale registre. Les mer på HivNorges websider. positiv NR

16 foto: olav andré manum PROFILEN ARILD MÆLAND, OVERLEGE (63) 16 positiv NR

17 Må gi kjærligheten en sjanse Ett utgangspunkt for Arild Mælands legegjerning er at han skal hjelpe folk til å få bedre livskvalitet. For overlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus Ullevål, betyr det også å hjelpe mennesker som lever med hiv til å kunne leve de livene de ønsker seg med diagnosen hivpositiv. Av Olav André Manum Det betyr blant annet at jeg skal kunne bidra til å fjerne engstelse hos hivpositive og deres hivnegative partnere i forhold til smitterisiko og, for dem som ønsker det, støtte dem i bestrebelsene etter å få barn etter naturmetoden. Når vi sitter på kunnskap som kan bidra til å fjerne angst og bedre livskvalitet, ja, da bør det være en del av vår gjerning som helsearbeidere å bruke denne kunnskapen, slår Mæland fast. Det han sikter til er den Føderale sveitsiske kommisjonen for hiv og aids som i januar 2008 slo fast at for en hivpositiv som er under vellykket behandling med antiretrovirale medisiner og har en ikke målbar viurusmengde i blodet, går til kontroll hvert halvår og ikke er smittet av andre seksuelt overførbare infeksjoner, så er sjansene for å smitte andre, svært små, tilnærmet lik null. Kommisjonens uttalelse forelå først på fransk, derfor tok det litt tid før uttalelsen ble gjort kjent over resten av verden. Men det viktige her, sier Mæland, er at vi nå, etter fem år kan slå fast at sveitserne har hatt rett. Det er siden uttalelsen forelå, ikke rapportert noen tilfeller der den hivpositive partneren i såkalte serodiskordante par har smittet sin negative partner. Tvert imot kan Mæland vise til undersøkelser som støtter sveitsernes uttalelser, blant annet den såkalte 052-studien. Denne undersøkelsen overbeviste den vitenskapelige verdenen om at ARV-medisinene ikke bare kan behandle hivinfeksjon, men også forebygge videre hivsmitte. Undersøkelsen ble gjennomført av det amerikanske Nasjonale instituttet for allergier og smittsomme sykdommer, og ble i 2011 kåret som årets vitenskapelige gjennombrudd i det vitenskapelige magasinet Science. Mæland mener derfor han har god vitenskapelig dekning for det han sier, og rister litt på hodet av mer forsiktige, konservative og avventende kolleger. Han synes det er et tankekors at vi sier at kondom er det eneste saliggjørende når vi vet hvor vanskelig det er å ta det i bruk for mange. Nå har vi et virkemiddel som er like bra, mener Mæland og legger til: Både på individnivå og samfunnsnivå. Overlegen frykter at dersom et par hele tiden må leve med angst for smitte, så vil det over tid undergrave parforholdet og kjærligheten vil gå i stykker. Den sveisiske uttalelsen og undersøkelsene som har kommet i kjølvannet av den, gir legene et redskap til å dempe og kanskje helt fjerne angsten. Dermed gir de kjærligheten en større sjanse. Forutsetningen er naturligvis at partneren til den hivpositive er fullt ut informert og forstår implikasjonene av hva han eller hun er med på, sier Mæland som mer enn gjerne inviterer partnerne med på rådgivning på hans kontor på universitetssykehuset. Han mener det i slike parforhold kan være unødvendig med kondom så lenge den som ikke er smittet aksepterer det. Dette synspunktet åpner for å få barn etter naturmetoden, og Mæland oppfordrer heterofile, hivdiskordante par som ønsker seg barn til å snakke med sin lege om dette. Forutsetningen er naturligvis at den hivpositive i parforholdet er under vellykket behandling. At dette kan være i strid med gjeldende norsk strafferett er Mæland godt klar over. Men han hevder klart og tydelig at rettsvesenet, advokatene og dommerne må forholde seg til medisinske fremskritt og kaller lovanvendelsen i mange saker som angår mulig hivsmitte her i landet for middelaldersk. Jo, overlegen mener det skal være straffbart å smitte andre med overlegg og hensikt, men for ekteskapslignende forhold eller tidligere ekteskapslignende forhold, bør også juristene kunne ta inn over seg medisinske realiteter. Mæland understreker at han først og fremst snakker om folk som lever i parforhold. Enkeltmennesker som har mange ulike seksualpartnere bør fortsatt beskytte seg, ikke bare i forhold til hiv, men også fordi problemene rundt andre seksuelt overførbare infeksjoner fortsatt ikke er løst. Om hivpositive kvinner i fertil alder sier han at de bør begynne på ARV-behandling så tidlig som mulig. Får de seg en kjæreste, kan de leve mest mulig normalt. Det viser seg at for mange kvinner kommer ønsket om å få barn først etter at de har blitt gravide, sier han med et smil. En vellykket ARV-behandling gir dem mulighet til å leve et normalt liv, stadig vekk forutsatt at partneren er informert og har hatt det siste ordet i saken. Da kan de også bli gravide, sier han og legger til at så lenge behandlingen fortsetter så er risikoen for å smitte barnet mikroskopiske. Vi kan ikke si at risikoen er lik null, slår han fast, men det er svært usannsynlig at en mor smitter sitt barn med de behandlingsmulighetene vi har i Norge i dag. Uansett hiv eller ikke, så er mulighetene til stede for at en hvilken som helst kvinne kan føde et barn med en sykdom. Vi slutter ikke å oppfordre unge til å få barn av den grunn. Hvorfor skulle hiv være annerledes? Med sin legegjerning er Mæland med på å normalisere hiv. Det kan også få følger for stigmatiseringen og diskrimineringen av mennesker som lever med hiv. positiv NR

18 BILDET En frivillig signerer en rød sløyfe på en skole i byen Anshun i den kinesiske provinsen Guizhou i forbindelse med Verdens aidsdag 1. desember Samtidig publiserte det kinesiske helsedepartementet at rundt nye hivtilfeller var registrert i landet i løpet av de ti første månedene av [Foto: China Out/AP/Scanpix]

19

20 Hvis man fjerner premisset kriminaliseringen av hivsmitte er basert på, fjernes også behovet for kriminalisering. Dette kan være et av hivaktivistenes viktigste våpen i kampen mot kriminalisering og bør brukes i langt større utstrekning enn det gjøres i dag, sier Susan Timberlake i et intervju med Positiv. - Undergraver foreby Ved Olav André Manum (tekst) og Marit Hverven/Norad (foto) Timberlake (bildet) er leder for Unaids avdeling for menneskerettigheter og jus, med base i Genève. Hun var i Oslo på Norads invitasjon for å lede et godt besøkt seminar om kriminalisering og hivsmitte i januar. Unaids er i ferd med å utarbeide en rådgiver til verdens regjeringer og politikere om nettopp dette temaet. Hensikten er å forsøke å begrense bruken av kriminalisering i bekjempelsen av hiv i så stor utstrekning som mulig. Det betyr ikke at kampen mot kriminalisering er tapt, det betyr bare at Unaids er realitetsorientert og innser at en rekke land kriminaliserer hivsmitte til tross for at Unaids og de fleste eksperter mener dette undergraver alt forebyggende arbeid. Myndiggjøring, ikke kriminalisering All innsats og penger burde gå til forebygging, psykososial støtte til dem som er rammet, behandling av hivpositive og myndiggjøring av utsatte grupper og personer. Det er helt avgjørende for å begrense hivsmitte at de som er mest utsatt både har kunnskap om hvordan unngå hiv og makten til å nyttiggjøre seg av denne kunnskapen, sier Timberlake. Dette er de virkemidlene vi vet er effektive i bestrebelsene etter å begrense hivepidemien. Problemet er at nytten er vanskelig å måle fordi det er vanskelig å bevise at noe ikke skjer på grunn av noe annet. Derfor ønsker en rekke politikere og regjeringer å gi inntrykk av handlekraft og kunne vise at de gjør noe, at de skaffer seg kontroll over situasjonen og epidemien. Og da er kriminalisering av hivsmitte det middelet de oftest tyr til, fortsetter Timberlake. Hun slår fast at politikere eller offentligheten sjelden har den kunnskapen om hiv som skal til for å vedta å fremme de forordningene som er effektive i kampen mot aids. Når legevitenskapen ikke våger å si uten forbehold at vellykket antiretroviral behandling av en person som lever med hiv reduserer risikoen for smitte til nær sagt null, da blir det vanskelig å få bukt med uvitenhet, gamle fordommer og gammel frykt som ofte danner grunnlaget for kriminaliseringen. Bygg en opinion Mitt råd til hivaktivister blir derfor å bruke denne medisinske kunnskapen langt mer proaktivt og selvsikkert, sier Timberlake og fortsetter: Offentligheten må få vite at behandling i dag reduserer smitterisikoen med ytterligere 96 prosent. Det må bygges en opinion som forstår at grunnlaget for kriminalisering forvitrer, og 20 positiv NR