parkinson posten nr 1/ årgang 26

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "parkinson posten nr 1/2008 - årgang 26"

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/ årgang 26 På sporet av tidlig diagnose side 6 Parkinsondagen 2008 side 16 Muligheter i arbeidslivet side 23

2 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: Norges Parkinsonforbund REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker Gruppe I mai Gruppe II september innhold Tlf Fax REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold Tlf Fax RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, februar, mars, mai august og september Tlf Fax MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal Tlf Fax Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER EIKEN (SRE) Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til denne pasientgruppen EIKEN Tlf Fax På sporet av tidlig dignose side 6 Med Parkinson i gode hender Hytta på det gode fjellet side 12 Bedre liv med plaster side 30 Generalsekretæren informerer side 4 Lederen side 5 På sporet av tidlig diagnose side 6 Nyheter fra verden epda side 10 Hytta på det gode fjellet side 12 Parkinsondagen side 16 Hva skjer lokalt side 18 Braak-hypotese side 20 Rettighetshjørnet side 22 Muligheter i arbeidslivet side 23 Smånytt side 25 Spør nevrologen side 28 Bedre liv med plaster side 30 Ny bok kommer side 33 Foreningsoversikt side 34 RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER 6968 FLEKKE Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året Tlf Fax GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax: Opptreningssentrene anbefales av: parkinsonposten nr

3 GENERALSEKRETÆREN INFOrMERER LEDER Koordinator for egen helse? En ung mann fortalte meg at å få parkinson opplevdes som å bli koordinator for egen helse. Det syntes som om ingen hadde et overhengende ansvar og en fullstendig oversikt over tjenestene, da behovene uventet dukket opp. Forholdet mellom opplevd tilbud og egne forventninger er en av de store utfordringene for mottagere og ytere i dagens helsetjenester. Kanskje er våre forventninger i overkant høye? Å få en alvorlig kronisk sykdom skaper et trusselbilde man ikke er forberedt på. Kanskje er det derfor ikke så overraskende at våre krav og forventninger er høye når vi opplever endringer i livet som truer vår eksistens eller reduserer vår mulighet for å utøve daglige sysler. For når sykdom setter oss i en situasjon vi ikke har øvelse i å mestre, har vi ekstra behov for hjelp, tilrettelagt informasjon og tilfredsstillende oppfølging og behandling. At vi skal ha den beste behandlingen som finnes er slått fast. Politikere forteller at vi ikke bare skal være best i klassen, men verdensmestre på alle felt. Pasientorganisasjoner stiller krav om nye og krevende behandlingstilbud, og pasienter over hele landet forventer kun å bli tatt hånd om av ledende spesialister. Økonomiseringen av sykehusene skaper kunder og leverandører. Et sunt utgangspunkt for handel, men ikke fullt så sunt når kundene har alvorlig og sammensatte handlelister og selgerne ikke alltid kan sende kunden hjem med en standardvare. Da er det ikke rart at opplevelsen ikke alltid harmonerer med forventningene til fastleger, spesialister og andre tjenesteytere. Under parkinsondagen i fjor lanserte Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser dokumentet Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge. 10 april dette året skal forbundet utøve sin brukermedvirkingsrolle, ved å ta opp spørsmål knyttet til organisering av helsetilbudene i spesialisthelsetjenesten med sentrale helseaktører og politikere. Slik håper forbundet å kunne medvirke til utvikling, slik at brukernes erfaringer og kompetanse bringes inn i planlegging, utvikling og utøvelse av tjenestene i alle deler av spesialisthelsetjenestene. Brukermedvirkning har fått en sentral plass i utviklingen av helsetjenestene, og mennesker som har opplevd eller opplever sykdom får være med på å gi av sine erfaringer og spille inn sine synspunkter, når viktige beslutninger skal tas. Ved at de som selv har sykdom aktivt er med i alle planleggings- og utviklingsprosesser, sikrer man at beslutningstagere har innsikt i hvordan brukere av helsetjenester selv opplever helsehjelpen. Å være satt til å koordinere egne helsetjenester i en kritisk fase i livet er ingen ønskelig løsning, men aktiv medvirkning sikrer deltagelse og mulighet til å være med på å påvirke tjenestene. Slik lærer både ytere og motagere. Økt forståelse gir gode tilbud, slik at gapet mellom brukernes forventninger og opplevelsen av mottatt helsehjelp reduseres. Det er grunn til å ønske alle involverte parter lykke til i et viktig partnerskap. Generalsekretær Magne Wang Frederiksen Den internasjonale parkinsondagen Nye Perspektiver om parkinsons sykdom er temaet for Parkinsondagen som i år finner sted i Gamle Logen i Oslo den 10. april. Temaer som blir berørt i programmet er tilbudet i spesialisthelsetjenesten og organiseringen av tilbudet i Norge. Som foredragsholdere har vi fått de fremste fagpersonene i Norge og i debatt-delen deltar kjente stortingspolitikere fra de fleste partier. Nytt av året er utemarkering av Parkinsondagen i regi av Oslo og Akershus Fylkesforening med stands og utdeling av informasjon på Egertorget i Oslo. I tillegg vil Dagbladet inneholde et bilag som retter oppmerksomheten på den internasjonale TAKK KATHE!! I månedsskiftet februar / mars hadde Kathe Spillum sin siste arbeidsdag i Norges Parkinsonforbund. Kathe har på mange måter vært Norges Parkinsonforbund i alle de årene hun har arbeidet i forbundet, fra den spede begynnelse hvor hun delte kontorpult på kontoret til forbundets stifter, overlege Jan Presthus, frem til i dag hvor NPFs forbundskontor er bemannet med flere medarbeidere hele uke og befinner Redaktørens hjørne Kjære medlem Det er spennende å få rollen som midlertidig redaktør i Parkinsonposten. Jeg har nå jobbet i forbundet siden 2004 og har sett bladet gå gjennom mange endringer i perioden. Redaksjonskomiteen er klare på at de ønsker en kombinasjon av fagstoff og innblikk i menneskers liv, så vi har prøvd å få til begge deler. Jeg synes det er spennende å lese om forskning på parkinsons sykdom. Tenk om noen kan klare å lage en prøve så man kan oppdage Parkinsons sykdom tidligere. Det norske firmaet Diagenic og deres forskningsprosjekt har mottatt en halv million dollar fra Michael J. Fox Foundation for å finne parkinsonspor i blodet. Hvis de får det til, håper jeg det kan bidra til at finne en bedre medisinsk behandling som kan være med å bremse eller Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 Oslo Tlf.: , faks: e-post: parkinsondagen. Bilaget blir gjort tilgjengelig for mer en lesere. Vi oppfordrer så mange som mulig å møte opp i Gamle Logen. NPF har nedsatt et Interessepolitisk Utvalg med medlemmer som har sagt seg villig til å arbeide med de viktige saker som er listet opp i NPFs arbeidsprogram for inneværende landsmøteperiode. Markeringen av Parkinsondagen er et ledd i NPFs interessepolitiske arbeid. Forbundsleder Knut-Johan Onarheim seg i funksjonelle og sentrale kontorlokaler i Oslo sentrum. Hvor mange timer, dager og uker Kathe har spandert på NPF utenom sin stillingsprosent i alle disse årene, er det ikke noen gitt å ha oversikt over. Kathe har vært en dedikert medarbeider som har utført sine oppgaver med engasjement og nøyaktighet. Vi ønsker Kathe alt godt som pensjonist, og håper hun får nyte sitt otium. Atter en gang: Takk Kathe!! stoppe utviklingen av sykdommen. Jeg er imponert over Rolf Hystad som til tross for sine utfordringer med blant annet syn, gange og balanse har klart å bygge et flott lysthus i hagen siden sommeren i fjor. Det var et tidsfordriv som ble en terapi, sier han. Ofte hører jeg om mennesker som har satt seg mål etter at de ble syke. Rolf valgte å bygge et lysthus, Roar Eikenes valgte å løpe maraton. Jeg er sikker på at hvis noen kan måle all den kompetansen og de ressursene som er en del av Norges Parkinsonforbund hadde man fått et utrolig høyt resultat. Inntil vi får en ny redaktør på plass er det forbundet som mottar saker, innspill og ideer til Parkinsonposten. Ta kontakt med forbundet eller send en epost til God lesing Midlertidig redaktør Thyra Kirknes Kontortid mandag torsdag fra 4 parkinsonposten nr kl og parkinsonposten nr

4 Millionstøtte fra kjent stiftelse: På sporet av tidlig diagnose Kampen for å diagnostisere Parkinsons sykdom tidligst mulig kan komme et skritt lengre med norsk hjelp. Det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA har mottatt dollar fra The Michael J. Fox Foundation for å lete etter de biologiske fingeravtrykkene til den mystiske sykdommen. Av journalist Terje Owrehagen 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Forskningssjef Anders Lönneborg i DiaGenic ASA håper å kunne finne de biologiske fingeravtrykkene til Parkinsons sykdom ved å analysere om lag 500 blodprøver. Foto: Terje Owrehagen Dette blir spennende. Er arbeidet vårt forgjeves, eller kan det komme til nytte, spør forskningssjef Anders Lönneborg i DiaGenic ASA. Han sitter i selskapets lokaler i 12. etasje på Helsfyr i Oslo. Den regntunge dagen stenger for utsikten over hovedstaden, men for DiaGenic er lyspunktene likevel mange. Selskapet har fått stor internasjonal oppmerksomhet for sin forskning på diagnostisering av brystkreft og Alzheimers. Nå blir også Parkinsons sykdom gjenstand for nærgranskning i laboratoriet. Bedre og raskere tester 19. desember i fjor kunngjorde The Michael J. Fox Foundation (MJFF) en tildeling på to millioner amerikanske dollar i finansieringsprogrammet Biomarkers. Programmet skal finansiere forskning som kan utvikle objektive biomarkører, eller biologiske fingeravtrykk, for Parkinsons sykdom. Biomarkører er fortsatt prioritert for stiftelsen fordi muligheten til å diagnostisere Parkinsons sykdom med sikkerhet og å måle utviklingen av sykdommen er nært knyttet til muligheten for å utføre bedre og raskere kliniske tester, sier Katie Hood, generalsekretær i MJFF. Blant de fem prosjektene som fikk tildelt støtte var også det som DiaGenic med Anders Lönneborg i spissen skal arbeide med de neste to årene: A Gene Expression Signature for the Early Detection of Parkinson s Disease. Hensikten er å studere et stort antall såkalte RNA-molekyler for å finne informasjon som kan stadfeste så tidlig som mulig at en person har Parkinsons sykdom. RNA-molekyler, eller ribonukleinsyrer, er ifølge Bioteknologinemnda et budbringermolekyl som dannes i cellens kjerne og som gjenspeiler DNAsekvensen i et gen. Mengden av disse ulike RNAmolekylene gir et mål på hvor aktive ulike gener er. DiaGenic studerer genaktivitet. Ambisjoner om prototype DiaGenic skal i sitt biologiske detektivarbeid bygge på kunnskap fra tidligere forskning på genaktiviteter for å velge ut et sett gener som sammen gir et genaktivitetsmønster som er karakteristisk for Parkinsons sykdom ved å bruke blod som klinisk prøve. Tidligere studier er gjennomført av Dr. Clemens R. Scherzer og hans kolleger ved Harvard Medical School i et prosjekt finansiert av MJFF. DiaGenic har også utført en innledende studie basert på norske prøver. Dr. Scherzer har nå samlet inn ytterligere cirka 350 blodprøver fra amerikanere. Disse skal nå studeres av DiaGenic. I tillegg ønsker DiaGenic å innhente prøver i Norge, Sverige og Italia for å se om etnisk opphav kan ha innvirkning på genaktivitetsmønstret for Parkinsons sykdom. DiaGenic har søkt Forskningsrådet om tilleggsfinansiering for dette arbeidet. I et prosjekt som går over to år hadde det ikke vært mulig å komme fram til et resultat uten at vi allerede hadde hatt blodprøver. Vi har som ambisjon å komme fram til en prototype for diagnostisering av Parkinsons i 2009/2010, sier Anders Lönneborg. Prosjektet skal baseres på de lovende resultatene fra vår pilotstudie på Parkinsons sykdom som ble presentert på den internasjonale kongressen til International Psychogeriatric Association i Portugal i 2006, sier administrerende direktør Erik Christiansen i DiaGenic. Tre typer blod I studien skal det benyttes tre typer blod: fra personer uten påviste nevrologiske sykdommer, fra personer med Parkinsons sykdom og til sist personer med Parkinson-lignende sykdommer. Ut fra disse prøvene skal det bygges en modell som kan gjenkjenne hvilke biomarkører som vil være til stede i blodet for at en person har utviklet Parkinsons sykdom. DiaGenics arbeid kan gi flere verdifulle resultater. Biomarkører vil gi en mye raskere utvikling av nevrobeskyttende behandling som kan begrense eller helbrede sykdommen. Det er av enorm betydning for Parkinsonpasienter og stiftelsen vår, sier Katie Hood i MJFF. Til syvende og sist handler forskningen om å øke livskvaliteten til de som er rammet av Parkinsons sykdom. Livet blir ganske enkelt mer verdifullt når livskvaliteten blir bedre, sier Anders Lönneborg i DiaGenic. Fra Hollywood til kamp mot Parkinsons sykdom På 80- og 90-tallet var han en garantist for fullsatte kinosaler og TV-stuer. Michael J. Fox fra Canada brukte briljant komisk timing til å etablere stjernestatus i Hollywood. TV-seriene Fem i familien og Full fart i byrådet og særlig filmtrilogien Tilbake til fremtiden gjorde Fox til et verdensnavn. Så kom den store private nedturen da han i 1991 fikk diagnosen Parkinsons sykdom. Sju år senere hadde sykdommen utviklet seg så mye at han ikke lenger kunne holde den hemmelig. Offentliggjøringen utløste enorm sympati, og skuespilleren ga seg i kast med å etablere en stiftelse som kunne bidra til forskning på sykdommen. The Michael J. Fox Foundation har siden opprettelsen i 2000 donert 115 millioner dollar til forskning, enten direkte eller gjennom samarbeidspartnere. Stiftelsen støtter i hovedsak to typer prosjekter: de som fører til utvikling av nye behandlingsmetoder og de som utvikler verktøy og ressurser som gir fortgang i utvikling av behandlingsmetoder. 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 Forsker klonet seg selv En amerikansk forsker ved laboratoriet Stemagen i California har nå klonet et embryo med DNA fra egne hudceller melder nettstedet Formålet er å forsøke å produsere stamceller som i fremtiden kan bli viktig for behandling av for eksempel parkinsons sykdom. Forskeren skrapte hudceller av kroppen sin og injiserte DNA-materialet fra cellene og inn i et egg uten DNA. Det er fortsatt langt igjen før forskerne klarer å hente ut stamceller fra et klonet embryo. Hvis man kommer så langt, kan man i første omgang få bedre muligheter til å studere cellene nærmere for å se hvordan de syke cellene oppfører seg i forhold til de friske. Styrker rettighetene til omsorgsytere i EU EU-domstolen slo i en domfellelse 31. januar fast at ingen skal måtte velge mellom det å utføre omsorgsoppgaver for funksjonshemmede slektninger og å være i arbeid, melder FFO i sin EU-bulletin. Dommen, som er foreløpig, styrker rettighetene til millioner av personer i Europa, som til daglig tar seg av funksjonshemmede familiemedlemmer. Den vil også motvirke indirekte diskriminering av denne gruppen. FFO skriver videre at bakgrunnen for dommen er en britisk advokatsekretær, som opplevde å bli presset ut av jobben sin fordi hun ønsket fleksibel arbeidstid for å ta seg av sin funksjonshemmede sønn. Domfellelsen slår blant annet fast at man ikke selv trenger være funksjonshemmet for å bli beskyttet av EUs lovverk, som gjelder antidiskrimi nering av funksjonshemmede i arbeidslivet. Norge har valgt å innlemme EUs antidiskrimineringslovverk på arbeidslivsfeltet i vår egen arbeidsmiljølovgivningen, og dommen er derfor av betydning for Norge også. Det gjenstår imidlertid å se om dommen får direkte innvirkning på forholdene i norsk arbeidsliv. Team Parkinson løper Holmenkollstafetten igjen! Norges Parkinsonforbund vil for andre gang stille lag til vårens vakreste eventyr 10. mai. For de som er med på laget er det stilt en betingelse: Man må ha Parkinsons sykdom. I år som i fjor ledes laget av Roar Eikenes. Han går under navnet Maratonmannen ettersom han har sprunget 50 maratonløp rundt omkring i verden. Da Roar fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 1998 var han overbevist om at han aldri mer kunne springe et løp. Mot alle odds lykkes han i å snu nederlag til seier ved å gjennomføre New York maraton 2003 til tross for sykdommen. Roar Eikenes oppfordrer alle som kan til å bli med å heie laget fram: -Ta med familie, venner og bekjente til Oslo denne lørdagen. Vi som skal løpe trenger en solid heiagjeng for at vi skal yte vårt beste. Startsted er Knud Knudsens Plass ved St.Hanshaugen, mål er på Bislett. Mer informasjon kommer på Ny blåreseptordning fra 3. mars 2008 Statens legemiddelverk har utviklet en ny blåreseptordning som gjør det enklere for lege, apotek og pasient å få oversikt over hvilke medisiner og sykdommer som gir rett til blå resept. Et ryddigere regelverk vil føre til mer rettferdig praksis, fordi pasientens rettigheter kommer tydeligere fram, sier avdelingsdirektør Elisabeth Bryn ved Statens legemiddelverk på deres hjemmesider. Blå resept sørger for at pasienter med alvorlig og langvarig sykdom får nødvendige medisiner uavhengig av egen lommebok. Helse- og omsorgsdepartementet har vedtatt den nye blåreseptforskriften som trer i kraft 3. mars. Dette er den største strukturelle endringen av blåreseptordningen siden den ble opprettet i 1953, og hver eneste av de 12 millioner blåreseptene som ekspederes årlig vil bli berørt. Hensikten er å gjøre det tydeligere hvilken bruk av medisiner fellesskapet skal betale for. Uføre taper trygd ved giftemål Uføre og eldre som i dag gifter seg eller blir samboere straffes med å få sin grunnpensjon redusert med 15 prosent. - Dette er urettferdig og med på å øke inntektsgapet mellom uførepensjonister og den øvrige befolkningen. Lønnstakere går jo ikke ned i lønn som følge av ekteskap, sier Margaret Sandøy Ramberg, leder i FFO, i en kommentar til avisen Vårt Land 28. januar. I et oppslag i samme avis 30. januar lover Arbeids- og inkluderingsdepartementet at de fleste vil få en pensjon som er uavhengig av sivilstand i fremtiden, og viser til den nye pensjonsreformen som ble vedtatt i Stortinget i fjor. FFOs Ukeseddel 4/2008, Vårt Land Diskusjonsforum Har du prøvd diskusjonsforumet om parkinson på internett? Forumet får stadig flere medlemmer og er åpent for alle som er interessert i parkinson. I forumet kan man diskutere med andre med parkinson og pårørende. Kanskje har du spørsmål om noe andre har svar på? Kanskje dine erfaringer kan komme andre til nytte? Flere av medlemmene forumet er også flinke til å skrive dikt og betraktninger om å leve med parkinsons sykdom. Ta en kikk på avd. Bømlo 5443 BØMLO Tlf KLÆBU Tlf BREMNES Tlf Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen SKJETTEN Tlf avd. NAV 4809 ARENDAL Tlf KRISTIANSUND N Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Sande kommune Prestegårdsalleen SANDE I VESTFOLD Tlf OSLO Tlf Forfatter Kjersti Scheen Lambertseterv OSLO Tlf Lid Jarnindustri A/S 5600 NORHEIMSUND Tlf Gjerdrum kommune 2024 GJERDRUM Tlf Hystadv SANDEFJORD Tlf Markv. 46, 9510 ALTA Tlf Vestby kommune Psykiatritjenesten Støttumv 9, 1540 VESTBY Tlf Kristiansand kommune Helseetaten Kirkegaten KRISTIANSAND S Tlf Nesset kommune Kommunehuset 6460 EIDSVÅG I ROMSDAL Tlf Geilo Regnskapskontor AS 3581 GEILO Tlf Eidsberg kommune Ordfører Voldensv MYSEN Tlf Nore og Uvdal kommune Sentrum RØDBERG Tlf Aure kommune Rådhuset, 6690 AURE Tlf KRISTIANSAND S Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Fax parkinsonposten nr parkinsonposten nr PP pmd 2

7 Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder Stord Parkinsonforening) sammen med Rolf og Gunnlaug Hystad Case de Ngaoubela: Hytta på det gode fjellet De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han. Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord Parkinsonforening) (Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode minner fra Kamerun der han var med på å bygge sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen. Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja på Stord han kjente de første symptomene på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina. Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen som gjorde at han måtte gi seg som lærer i Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson. - Jeg kan være øynene dine, bestefar Til å begynne med virket det som en lett form for parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit. De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere. I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen. Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn i 1999, men opplever synet som er den største plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet seg en enorm tålmodighet. Noen ganger står han på en stige når det skjer, og da står han der til det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller kona Gunnlaug Hystad. Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt med sykdommen og har mange hjelpemidler på plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at de heller vil være godt forberedt heller enn å komme i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å legge ned en steinvei rundt huset slik at han kan komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd. Fra NAV har han blant annet fått firehjuling og en madrass som kan heves og senkes. Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst opp med at han har en sykdom og det virker ikke som de tenker på at det er noen hindring, de er mer praktiske av seg. Jeg kan være øynene dine, bestefar, sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen. De hjelper også til med å finne staver og skoskeier og bidrar så godt de kan. Prosjekt lysthus Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet høsten Da hadde Rolf en klar oppfatning av hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn. Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og ned fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt litt jobbing, andre ganger har han vært i god form. For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før. I forbindelse med bygging av lysthuset har han også hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet, vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre side når man kommer inn ligger en madrass med pledd på. Det har allerede blitt fast morgenritual å gå til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig, forklarer han. Her skal det lages benker som er bygget for huset. - Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen, sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen på omsorg hjemme. - Det er rett og slett ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun. - Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg en alarm som gjør det tryggere for han å være alene. Åpenhet er viktig Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender seg til kona i stedet for til han for å spørre hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta kontakt med han direkte. At folk spør om igjen, er han jo vant til opp gjennom de siste årene. Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det. Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta kontakt, mener Rolf. 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 Rolf Hystad og barnebarn i båten Noen bekjente har trukket seg litt unna og kommer ikke på besøk på samme måten lenger. Men han har fortsatt gode kamerater som tar kontakt og gjerne er med på sjøen. Familien har nemlig akkurat byttet ut den gamle seilbåten med en båt det er enklere å komme seg opp i og ut av. Med fire svigersønner på vestlandet blir det ofte båttur. Og når sønnen kommer hjem på besøk fra Østlandet er det også muligheter. Positivitet og samhold Til å begynne med da de ikke visste så mye var det tunge i perioder for familien Hystad. Barna har prøvd å følge opp og vært på nettet og lest seg opp om sykdommen. De har blitt flinke til å finne positive sider. I og med at Rolf er så positiv selv er det vanskelig å la være. Rolf og Gunnlaug har god støtte i Stord Parkinsonforening der de begge også bidrar. Foreningen har i samarbeid med kommunen fått til en fast møteplass hver uke de trener med fysioterapeut, logoped og har et sosialt treff etterpå. I tillegg arrangerer de andre aktiviteter. Men det viktigste av alt er muligheten til å treffe andre i samme situasjon, enten det er pårørende eller personer som har parkinson. Når lysthuset blir helt ferdigstilt skal lokalforeningen inviteres på kaffe. Navnet på lysthuset, Case de Ngaoubela, betyr hytta på det gode fjellet. Landsbyen Rolf og Gunnlaug bodde i da de var i Kamerun heter Ngaoubela. Den originale enada fra Professor Birkmayer enada Psykisk og fysisk styrkemiddel for Parkinson-pasienter enada inneholder Co-enzym 1 og er utviklet av Professor Birkmayer ved Birkmayer-instituttet i Wien, Østerrike. Professor Birkmayer har testet enada på mer enn 1000 Parkinson-pasienter, og i disse undersøkelsene fikk over 70% av pasientene en bedre hverdag både psykisk og fysisk. enada er et ernæringstilskudd og tas parallelt med vanlig medisinering. enada Co-enzym 1 utvikles av et B-vitamin og har ingen kjente bivirkninger ved normale doseringer. enada er nå tilgjengelig i Norge som kosttilskudd i både sugetablettform og som vanlig tablett. enada tabletter à 7,5 mg 80 tabletter per pakke: NOK 695 per pakke enada enachi sugetabletter à 10 mg 24 sugetabletter per pakke: NOK 365 per pakke Porto kommer i tillegg. Vi tilbyr også faste 1, 2 eller 3-månedlige leveranser og sender da ut portofritt. For ytterligere informasjon og for bestilling: AVS Consulting Anders Struksnes og Vibeke Strøm T lf: v avsconsulting.no Forskning på kirurgisk behandling for parkinsons sykdom ved nevroklinikken, Rikshospitalet Av dr. Bård Lilleeng Ved Nevroklinikken, Rikshospitalet er man nå i gang med en omfattende gjennomgang av resultatene ved kirurgisk behandling med dyp hjernestimule ring (DBS) for Parkinsons sykdom. Rikshospitalet har siden midten av 90-tallet behandlet Parkinsons sykdom med implantasjon av stimuleringselektroder i den delen av hjernen som kalles thalamus, noe som kan gi meget god effekt på skjelvingene som gjerne ledsager Parkinsons sykdom. Fra 2001 har man lagt inn stimuleringselektroder i nucleus subthalamicus (STN), to kjerner på vel 1 cm i diameter i dypet av hjernen. Studier har vist at stimulering her kan gi langvarig, god effekt på typiske symptomer ved Parkinsons sykdom som skjelvinger, treghet og stivhet. Videre ser man ofte god effekt på plagesomme ufrivillige bevegelser og fluktuasjoner. Ofte vil pasienten etter operasjon med DBS mot STN kunne redusere betydelig på sine parkinson-medisiner, og følgelig kan man også få redusert plagsomme bivirkninger av medisinene. Gjennomgangen av Rikshospitalets store pasientmateriale vil forestås av leger fra Nevrokirurgisk og Nevrologisk avdeling, samt Avdeling for Nevropsykiatri og Psykosomatisk Medisin, i et samarbeid mellom alle avdelingene i Nevroklinikken, Rikshospitalet. Målsettingen er å kartlegge resultatene av behandlingen over tid, risikoen for komplikasjoner og for å se om det finnes faktorer som gjør at man kan forutsi et særlig godt, eller særlig skuffende resultat. Videre planlegger man å gå i gang med en fort løpende vitenskapelig oppfølging av de pasienter som fremover behandles med dyp hjernestimulering for Parkinsons sykdom. Pasienter som kommer til kirurgisk behandling for Parkinsons sykdom ved Rikshospitalet vil da bli spurt om å gi sitt skriftlige samtykke til å delta i denne oppfølgingen. Vi håper at flest mulig av de som kommer til DBS-operasjon vil si ja til å delta etter å ha fått grundig informasjon om hva det innebærer. Prosjektene mottar støtte fra Rebergs Legat for Parkinson forskning, denne støtten har vært meget viktig for å komme i gang med prosjektet som nå er i en sårbar oppstartsfase. Håpet er at vitenskapelig gjennomgang av et stort norsk pasientmateriale vil kunne gi ny kunnskap om kirurgisk behandling ved Parkinson, som igjen vil komme pasientene til gode. Prosjektene er planlagt å inngå i doktorgradsarbeidet til dr. Bård Lilleeng. Som hovedveileder har han Avdelingssjef ved Nevrologisk avdeling, Professor Espen Dietrichs og som biveiledere Avdelingssjef ved Nevrokirurgisk avdeling, Professor Eirik Helseth og Klinikksjef ved Nevroklinikken, dr. med. Geir Ketil Røste. dr. Bård Lilleeng 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til: Parkinsondagen 2008 Parkinsons sykdom - nye perspektiver Foreløpig program Parkinsondagen april i Gamle Logen, Oslo Sted: Gamle Logen Grev Wedels plass Oslo Tid: Torsdag 10. april 2007 Kl 15:30-20:15 Dørene åpnes kl 15:00 Deltagere: Åpent møte med fri entre -ingen registrering Merk: Konferansesalen tar opptil 500 personer. Fritt valg av sitteplass Årets seminar vil dreie seg om nye perspektiver på parkinsons sykdom og hvordan man i framtiden bør organisere behandlings- og rehabiliteringstilbudet i Norge. Den første delen av seminaret vil ta for seg ikke-motoriske symptomer som smerte og fatigue. Dette er symptomer som har fått stadig mer fokus de siste årene. Under markeringen av Parkinsondagen i 2007 lanserte Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) Handlingsplanen for Parkinsons sykdom. Dokumentet omhandler behandlingstilbudet til parkinsonrammede og gir konkrete råd til behandling og rehabilitering av parkinsonpasienter. Vi skal se nærmere på om det har skjedd noe siden den kom. I siste del av seminaret vil det bli en debatt om dagens organisering i Norge og hvilke utfordringer vi har foran oss. Debatten vil også ta for seg Handlingsplanen og hvordan vi skal få denne implementert. Til å delta i debatten har vi invitert noen andre utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen og representanter fra ulike regionssykehus som behandler parkinsons sykdom. Mer informasjon finner du på Dørene åpner kl Åpning Nye perspektiver på Parkinsons sykdom ikke motoriske symptomer - Toppen av isfjellet ikke-motoriske symptomer Professor Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland Universitetssykehus - Smerte Seksjonsoverlege Antonie Beiske, Akershus Universitetssykehus - Fatigue Overlege Karen Herlovsen, Sørlandet sykehus Pause Organiseringen av tilbudet i spesialisthelsetjenesten for parkinsonrammede i Norge. - Resultater fra Norges Parkinsonforbunds pasientundersøkelse Kontinuerlig dopaminerg stimulering Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland - Organiseringen av sykehustilbudet i Tyskland hva kan vi lære? Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland - Nytten av tverrfaglige team Svenske erfaringer Overlege Ørjan Skogar, Länssykehuset, Ryhov i Jönköping Benstrekk Paneldebatt: Organiseringen av tilbudet i Norge Deltakere: - Haukeland Universitetssykehus: Professor Ole-Bjørn Tysnes - Rikshospitalet HF: Professor Espen Dietrichs - Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN): Professor Svein Ivar Bekkelund - Akershus universitetssykehus HF: Seksjonsoverlege Antonie Beiske - Utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen Debatt om utfordringene knyttet til implementering av handlingsplanens innhold, knyttet til organiseringen av en god spesialisthelsetjeneste i dag. Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge 16 parkinsonposten nr Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Handlingsplanen for Parkinsons sykdom i NOrge finner du på 11. april 1755 ble James Parkinson født. Da han som doktor i 1817 utgav An essay on the shaking Palsy beskrev han som første mann Parkinsons sykdom. Siden fikk sykdommen hans navn. Derfor markeres hans fødselsdag hvert år over hele verden. Spørsmål fra salen Avslutning ca Markering andre steder i Norge Mange av lokal- og fylkesforeningene markerer også parkinsondagen i april. Her er noen av aktivitetene som er planlagt: Vestfold: Stand og medlemsmøte 9. april på Hvitgården i Sandefjord Oslo Nord: Stand Obs Økern 11.april Hordaland: Seminar på Bergen kino 11.april Finnmark: Synliggjøring og årsmøte i Hammerfest 11.april Buskerud: Stand på Rortunet, Slemmestad 11. april Lørenskog: Stand på Triaden kjøpesenter 11. april Sted: Gamle Logen Grev Wedels plass Oslo Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til: A Parkinsondagen 2007 Sør-Trøndelag: Stand på Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital 11. april Tid: Onsdag 11. april 2007 Kl 16:00-20:00 Dørene åpnes kl 15:00 Deltagere: pent møte med fri entre gen registrering Avsender: Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 015 nsesalen tar opptil 500 personer. av sitteplass Møtesponsorer:

10 Spesialisering av sykehjem Sykehjem blir oppbevarings- plasser for eldre, pleietrengende psykiatripasienter, i mangel på tilrettelagte tilbud, sier styreleder Magne Roland ved Grefsenhjemmet til Nettavisen Nordre Aker Budstikke 27. februar i år. Det finnes ikke noe direkte omsorgstilbud til varig pleietrengende eldre psykiatriske pasienter. Derfor havner ofte eldre, pleietrengende mennesker med psykiatriske lidelser, som er ute av stand til å bo i hjemmene alene, i somatiske sykehjem, sier Roland, som også sitter som leder av Parkinsonforeningen Oslo/Akershus Nye fylkesforeninger Magne Roland mener enkelte enheter ved sykehjemmene må spesialiseres, med rett bemanning og kompetanse, noen for psykiatriske pleiepasienter, noen for aldersdemens, noen for forskjellige grup per av yngre kronisk syke og pleietrengende, for eksempel Parkinsons sykdom. -Ved å gjøre dette vil verdigheten og livskvaliteten for disse hardt prøvede medmenneskene bli ivaretatt på en langt bedre måte, sier Roland. Hva skjer lokalt? Harstad: Medlemsmøte på LHL-senteret 26.mars Tema: Kosthold og Parkinson. v/spesialsykepleier Sverre Vikstad, UNN Harstad Vest Agder Parkinsonforening: 22. april kl.18 medlemsmøte i Øyslebø menighetshus. Tur til Ebeltoft planlegges i uke 22 eller 23. Informasjon kommer til medlemmene når dato er endelig satt! 23. september kl.18 medlemsmøte Oddernes menighetshus. Det er med glede vi kan melde at forbundet har fått to nye fylkesforeninger. Finnmark har til nå vært dekket av Troms og Finnmark Parkinsonforening, men med store geografiske avstander ble det vanskelig å ha aktivitet i begge fylker. Finnmark Parkinsonforening har foreløpig kun avholdt stiftel sesmøte, men vil avholde sitt første ordinære års møte og bli formelt etablert som fylkesforening i forbindelse med Parkinsondagen 11. april i år. Sogn og fjordane Parkinsonforening har gjennomført ordinært årsmøte og er allerede opprettet som fylkesforening. Svein Lundevall Lokale medlemsblader Flere av fylkes- og lokalforeningene har startet opp med egne medlemsblader som tar opp lokale saker og aktiviteter. Namdal var en av de første foreningene som begynte med dette. Nå finnes det også egne blader i Nord-Trøndelag, Oslo/Akershus, Vestfold og Møre og Romsdal. En del av dem er også tilgjengelige fra foreningenes hjemmesider som man finner på Parkinson God jul og Godt nyttår MEDLEMSBLAD FOR NORD-TRØNDELAG OG NAMDAL PARKINSONFORENING er valgt som leder. Inntil årsmøtet i februar var Sogn og Fjordane en del av Hordaland og Sogn og Fjordane Parkinsonforening. Den nye fylkesforeningen har fått god støtte fra Helse Førde i oppstarten, både med utsending av informasjon til personer med parkinson og praktisk bistand i forbindelse med stiftelsen. Nummer 4. Des årgang 7 bladet Nord-Trøndelag Aktiviteter ved Lærings- og mestringssenteret i Levanger: - 9 april kl 12.30: Medikamentell behandling ved Parkinson ved Nevrolog Jens Horn - 16 april kl 12.30: Kosthold v/ kjøkkensjef Beate Kristine Olsen ved Levanger sykehus Treningsgruppa koker og selger kaffe til de som ønsker det ved disse arrangementene Alle hjertelig velkomne! Lørenskog: Medlemsmøte hver annen torsdag i måneden kl Trim hver tirsdag på Rolvsrudhjemmet på Skårer - Kl : Bassengtrening - Kl : Ergoterapeut med info til deltakerne - Kl ; Gruppetrening ved fysioterapeut Follo: Myskja-treningen på Ski Sykehus hver tirsdag kl Bowling på Ski Storsenter første torsdag i måneden, kl Vestfold: Papayamøte på Sandefjord Motor Hotell 1. april. Skedsmo: Trim i varmtvannsbassenget på Skedsmotun hver mandag kl og gymnastikk hver onsdag kl parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 Professor Heiko Braak Braak-hypotesen for utvikling av Parkinsons sykdom Av nevrolog Arnulf Hestnes Lenge har det vært slik at den sorte substans, eller substantia nigra, oppad i hjernestammen har vært den sentrale lokalisasjon for Parkinsons sykdom. Der har vi dopaminholdige celler som blir borte, og vi får god behandlingseffekt når vi erstatter dopaminet som er gått tapt. Ved Parkinsons sykdom har vi lært at det alltid er forandringer i substantia nigra. Når en i hjernebanker har undersøkt Parkinson hjerner har en bekreftet diagnosen ved å konstatere celletap og dessuten funn av såkalte Lewy-legemer i dette området. I 2003 publiserte professor Heiko Braak og medarbeidere en undersøkelse i Neurobiology of Ageing ( : ) hvor de ut fra undersøkelser av hjerner fra pasienter med Parkinsons sykdom og pasienter med Lewy legemer uten kjent sykdom hevder at Parkinsons sykdom ikke starter med forandringene i substantia nigra, men starter lengre ned i hjernestammen i hjernenervekjerner som er knyttet til tarmfunksjon og i luktenerven og i kjerner knyttet til oppfattelse av lukt. Braak beskriver et stadium 2 av sykdommen hvor det er ytterligere hjernestammeforandringer før forandringene når substantia nigra som stadium 3. Braak beskriver også stadium 4, 5 og 6 og ved de to siste stadier er det tilkommet klare forandringer i storhjernen. Braak argumenterer for at Parkinsons sykdom alltid utvikler seg via disse stadiene. Hvis en eksempelvis ser forandringer tilsvarende stadium 4 så vil en alltid finne forandringene som tilhører stadium 1, 2 og 3. At en kan ha tap av luktesans og treg tarmfunksjon i mange år før de tradisjonelle parkinsonsymptomer, og at demens kan komme i seinstadiet av Parkinsons sykdom, passer godt med Braak hypotesen. (Noen har til og med tenkt seg at Parkinsons sykdom skulle kunne skyldes et giftstoff som angrep via nese og tarm før det så laget mer omfattende forandringer i hjernen). Ved kongress i Amsterdam i desember 07 for Parkinson og relaterte sykdommer så var der en rekke foredrag hvor en viser til ny kunnskap om hvordan celleskaden kan tenkes å utvikle seg ved Parkinsons sykdom. Det er blant annet kartlagt en rekke prossesser som gener assosiert med Parkinsons sykdom setter i gang i cellene, og dette kan gi mulige angrepspunkter i forhold til å stoppe sykdomsutviklingen. I lys av slik kunnskap blir Braak hypotesen meget interessant. Hvis en får gode metoder til å hemme sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom, så gjelder det å komme i gang med behandling tidlig. Når de karakteristiske symptomer; skjelving, stivhet og langsomhet blir åpenbare så har antakelig sykdomsprossesen vært der i flere år. Braak-hypotesen gir ideer om hvordan en kan lete for å identifisere problemet i et tidlig stadium. Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. Orion Pharma fornyer behandlingen av Parkinsons sykdom Orion Pharma støtter forskning innen Parkinsons sykdom H. Lundbeck A/S Strandveien 15 Postboks Lysaker Tel.: Fax: Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo Orion Pharma AS, Postboks 52, Økern, 0508 Oslo, tlf , faks tlf parkinsonposten nr parkinsonposten nr

12 Rettighetshjørnet NY BROSJYRE I SALG NÅ: Norges Parkinsonforbund RETTIGHETER VED PARKINSON 2007 Etter skatteloven 6-83 kan det gis særfradrag i skatten for utgifter som har direkte eller indirekte sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekref tes med legeerklæring og at utgiftene så langt som mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme må også i noen tilfeller underbygges ved legeerklæring som konkret bekrefter sammen hengen mellom utgiften og sykdommen. Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette er en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig av parkinsonisme eller andre helseproblemer. Aktuelle utgifter som kan gi rett til fradrag er alle offentlige egenandeler knyttet til helse, for eksempel til medisiner og hjemmehjelp. Norges Parkinsonforbund har utarbeidet et skjema som skal fungere som en veiledning i forhold til kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene. Hvilke kostnader regnes med Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.), merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett) og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også kostnader til å besøke den syke, regnes med når det er ektefelle eller forsørget barn som er varig syk. For at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det årsakssammenheng mellom sykdommen/svakheten og kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om Skattefradrag for store sykdomsutgifter en kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke hadde vært så stor, dersom sykdommen/svakheten ikke forelå. Dokumentasjon av kostnadene Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike symptomer og utfordringer som gir forskjellige kostnader. Man bør legge ved kopi av kvitteringer for det som er mulig å dokumentere. For de kostnadene man ikke har kvittering for, bør man så langt som mulig skrive noe som sannsynliggjør hvorfor man har hatt disse kostnadene. Pådrar man seg regelmessig merkostnader som vanskelig lar seg dokumentere, kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en sammenhengende periode i løpet av året (minst en måned) være tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan kostnadene har sammenheng med sykdommen. Begrunnelsen bør inneholde saklige argumenter som likningsfunksjonærene kan forstå. Ta ikke med unødvendig mye informasjon. Legeattest Når man krever særfradrag plikter man å legge lege attest ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/plager med varighet over 2 år. Har man tidligere fremlagt legeattest hvor det fremgår at sykdommen er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge legeattest hvert år. Mer informasjon Mer utfyllende informasjon, skjema og eksempler på kostnader finnes elektronisk på og kan fås ved å kontakte forbundet. Mer informasjon på Muligheter i arbeidslivet 2008 Norges Parkinsonforbund arrangerer april et seminar om muligheter i arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe ned er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. Arrangementet går av stabelen på Thon Hotell Arena, Lillestrøm. Litt om kurset: Bakgrunnen for dette kurset er et ønske om å gi informasjon om rettigheter og muligheter når det gjelder å trappe ned eller redusere egen arbeidsinnsats. Vi vil trekke inn personer med parkinson som selv har vært gjennom forandringer i arbeidssituasjon. De vil fortelle hvordan de løste problematikken og hvordan det har fungert. De vil også ta for seg hvordan man kan takle reaksjoner fra sjef og kollegaer når det gjelder sykdommen. Overgangen fra arbeid til uføretrygd også veldig aktuelt tema hvordan skal man takle dette, hva skal man fylle dagene og hvordan kan man gå over på uføretrygd uten å miste troen på seg selv og at man kan få til ting. Temaer: Hvilke muligheter finnes: - Sykemelding - Rehabilitering og attføring - Midlertidig uførestønad - Uførepensjon Selvstendig næringsdrivende med parkinson Muligheter innen data: deltakerne får prøve forskjellig datautsyr Rettigheter i arbeidslivet Utfordringer med stemme/tale Personer som har parkinson forteller sin historie Praktisk informasjon: Norges Parkinsonforbund dekker store deler av kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en egenandel fra deltakerne også. Egenandel per person er: 600 kr for boende med helpensjon 400 kr for ikke boende med lunsj 500 kr for ikke boende med lunsj og middag Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-. Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. Seminaret starter lørdag kl og avsluttes søndag klokken Hvis reisevei eller annet gjør at du vil komme kvelden før, kan vi tilby overnatting og frokost mot en egenandel på 500 kr ekstra per rom. Program og påmelding: Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler fra Sosial- og Helsedirektoratet 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 Rådgivningslinjen Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme. Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen. Tjenesten vil være betjent en dag i uken. Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om: Rehabiliteringstilbud Nevrologiske behandlingssteder Virkning eller bivirkning av medisiner Rettigheter og krav Hvordan finne frem i NAV Råd og tips ved søknader, klager etc. Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen, som f. eks svelgvansker Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent Parkinson pluss Blodtrykksfall i stående stilling (=ortostatisk hypotensjon) Et ofte uerkjent problem ved Parkinsons sykdom Nevrolog Arnulf Hestnes Ragnhild Støkket Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, opererte og yngre parkinsonrammede. Åpningstider mandag til fredag For kvelds og lørdagsåpent, se listen nedenfor. Parkinsontelefonen er stengt i påsken og alle helligdager. Vi holder også sommerstengt fra 1. juli frem til 25. August. Telefontilbudet har blitt yttligere styrket med egne dager for Parkinson pluss. Yngre: Tirsdag i oddetallsuker Duodopa: 9/4 7/5 18/6 STN: Mandag i oddetallsuker Pårørende: 1/4 11/4 17/4 9/5 16/5 21/5 6/6 10/6 24/6 Parkinson pluss/atypisk parkinson: Mandag i partallsuker Kveldsåpent ( ): Onsdag i partallsuker Lørdagsåpent: 3/5 31/5 Linjen vil være betjent hver mandag i april, mai og juni. Tilbudet holder stengt i påsken. Linjen er også sommestengt fra 1. Juli 1. August. Parkinsontelefonen Snakke med andre på nettet? På kan du snakke med andre med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting. Av nevrolog Arnulf Hestnes Blodtrykksfall i stående stilling er sjelden noe fremtredende symptom ved tidlig Parkinsons sykdom, men blir ofte et problem når sykdommen har vart lenge. Pasienten merker at det vil svartne for øynene når han eller hun reiser seg. Hvis dette symptomet kommer i uttalt grad tidlig i sykdomsforløpet, så er det gjerne uttrykk for at diagnosen egentlig ikke er Parkinsons sykdom, men atypisk parkinsonisme - gjerne i form av såkalt multippel system atrofi. Det er viktig å være klar over fenomenet blodtrykksfall i stående stilling. Det er viktig å måle blodtrykket også i stående stilling ved kontroll for Parkinsons sykdom. Helst bør blodtrykket måles stående flere ganger fordi det kan fortsette å falle også en tid etter at pasienten har reist seg opp. Vi regner at blodtrykksfall stående er et sykdoms symptom, men ortostatisk blodtrykksfall kan forverres av parkinsonmedisin, og blodtrykksfallet kan sette grenser for hvor hardt en kan behandle medikamentelt. Behandlingsmessig er nok det viktigste å være klar over tilstanden, slik at en er forsiktig med brå stillingsforandringer, særlig når en reiser seg fra varm seng eller varmt bad. Det er viktig at en skjønner hva symptomene betyr, slik at en kan få satt seg ned før en faller. En annet nyttig råd behandlingsmessig er at parkinsonpasienter får nok drikke. Mange pasienter har plager med hyppig vannlatning og vannlatnings trang som melder seg brått, og de holder derfor for mye igjen når det gjelder drikke. For lite drikke gjør at blodtrykket blir lavere enn det ellers skulle vært. Forsøk viser at om en parkinsonpasient med lavt blodtrykk drikker en halv liter vann så gir dette en sikker blodtrykksøkning. Det finnes også medikamenter som kan heve blodtrykket, etilefrin (Effortil) og fluhydrocortison (Florinef). Disse medikamentene er ikke mye brukt. For en tid siden kom en rapport om at pyridostigmin (Mestinon), et middel som brukes mot myastenia gravis (en sykdom med økt trettbarhet i muskulatur) kunne være gunstig, men dette er så langt ingen godkjent behandlingsindikasjon. Du kan lese mer om blodtrykksfall på 24 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 Solvay Pharmaceuticals bruker store ressurser på forskning og utvikling innenfor Parkinson-sykdom. MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: Bisettelser: Oddmund Jensen John Olaf Nilsen Gudmund Johannessen Bernt Harald Lund Odne Johansen Karl Krogh Oddmund Jensen Sigmund S. Rørlien Liv Oddveig Trøan Nils Ødegård Gaver: Per Magnus Bjørg Tove Finkenhavn Arve Finkenhavn Leif Østlid Per Amdahl Berit Stien NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 Spør nevrologen Professor Jan O. Aasly 1. Jeg har den siste tiden følt meg så trøtt på dagtid. Jeg kan sovne hvor som helst også under samtaler. Kan dette være en bivirkning av medisiner? Jeg Bruker Sifrol og Eldepryl. Svar: Noen pasienter klager over trøtthet når de bruker Sifrol. Dette skjer oftest i forbindelse med tablettinntak og går over etter en time eller to. Det er imidlertid ikke sjelden sykdommen som sådan kan medføre tretthet og økt søvnbehov på dagtid. Du kan diskutere med din om nevrolog om det kunne være lurt å halvere Sifroldosen for å se om dette hjelper på trettheten. Din tretthet skyldes neppe Eldepryl. Denne medisinen kan tvert imot motvirke tretthet og gi søvnvansker hvis medisinen tas for sent på kvelden. Det er derfor man skal ta Eldepryl på morgenen. 2. Jeg har hørt at det nå er et nytt legemiddel for parkinson på markedet, neupro, i plasterform. Hvordan virker det? Svar: Apo-pen, eller Apo-go penn som den nå heter, inneholder medisinen apomorfin, som er et meget effektivt middel ved PS. Årsaken til at den ikke brukes så ofte skyldes at den må taes som injeksjon og at virkningen er ganske kortvarig, oftest en times tid. Apo-go forskrives til pasienter som har meget god effekt av l-dopa, men som enkelte ganger i døgnet opplever at medisineffekten uteblir. Pasienter som plutselig mister medisineffekt og som blir stive, urørlige, skjelvende eller en kombinasjon av dette, vil kunne bli mye bedre i løpet av 5-6 minutter etter en injeksjon med Apo-go. Dette er altså en medisin man bruker i off-faser med uttalte symptomer. I den timen som effekten varer, må man da sørge for å ta sine faste medisiner. Disse vil da oftest begynne å virke samtidig som effekten av Apo-go ebber ut. Apomorfin gitt alene gir oftest intens kvalme. Det første tiden må derfor denne behandling tas sammen med medikamentet domperidon, gitt som tabletter 3 ganger daglig. Etter noen måneders behandling kan man slutte med domperidon. Apomorfin-behandling er meget effektiv og burde kunne tilbys ved de fleste nevrologiske avdelinger i landet. Før Apo-go kan forskrives må man foreta en utprøving for å bestemme den riktige dosering. Dette vil ofte medføre en døgns opphold i avdeling eller pasienthotell. Jan Olav Aasly er overlege ved Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital, og professor II ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet. I hvert nummer av Parkinsonposten svarer han på ulike spørsmål om sykdommen. Har du spørsmål som også kan være relevante for andre? Send dem inn, så kanskje de kommer med på i bladet. Vi vil forsøke å svare alle, men det er ikke alle som kommer på trykk i bladet. Spørsmålene kan sendes til: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate Oslo Eller på e-post til Svar: Det stemmer, Neupro er nå registrert og kan forskrives på lik linje med annen anti-parkinsonmedisin. Neupro inneholder medisinen rotigotine, en såkalt dopaminantagonist. Dette medikamentet kommer da i samme gruppe som medisinene Sifrol og Requip. Alle er dopaminagonister av såkalt ikke-ergot gruppen. Mens de to øvrige gis i tablettform finnes rotigotine i et plaster som festes til huden, fortrinnsvis på et område med lite hår. Doseringen skjer ved at man endrer størrelsen på plasteret. For å kunne bruke den største dosen må man bruke to plaster, som byttes en gang i døgnet. 3. Jeg har perioder med freezing, men fungerer ellers bra. En kamerat av meg har samme symptomene og har fått en APO- pen som virker raskt. Hvordan virker pennen og hvordan kan jeg få den? 4. Jeg er henvist til nevrolog for utredning med tanke på parkinson. Fastlegen min sa at jeg skulle til epidepride - spect og dat - scan før timen hos nevrolog. Hva er disse undersøkelsene? Svar: Dette er to såkalte SPECT-undersøkelser, som innebærer at man registrerer opptak av 2 forskjellige radioaktive stoffer i hjernen. Disse må gjøres på 2 ulike dager med en viss tids mellomrom. Hos pasienter med typiske parkinsonsymptomer kan oftest nøye seg med en Datscan, hvis pasienten har et noe uvanlig symptommønster kan en test med epidepride gi viktige tilleggsopplysninger. Det forbauser meg at du skal til begge disse tester før du skal til nevrolog. Det er slett ikke nødvendig å gjøre disse tester på alle parkinsonpasienter for å kunne diagnostisere eller behandle PS. 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

16 Bedre liv med plaster: Har betydd enormt mye For drøyt to år siden endret livet seg for Parkinsomrammede Bjørn Langeland (58). Hordalendingen fikk roligere netter og mer aktive dager på grunn av depotplasteret Neupro. Det tilfører substansen rotigotin gjennom huden døgnet rundt for å begrense plagsomme on / off -faser. Av journalist Terje Owrehagen Dagen starter tidlig for Bjørn Langeland i Meland kommune nord for Bergen. Klokka fem om morgenen er han klar, da er det ikke mer søvn å hente. Slik er det blitt etter at Parkinsons sykdom tok grep for sju-åtte år siden. Jeg sover nesten ikke, og er på grensen til å være overmedisinert. Men det er bedre enn at jeg rister og skjelver, sier Langeland. Stikkordet bedre kan tilskrives noe han begynte å bruke for drøyt to år siden etter anbefaling fra sin behandlende lege, nevrolog prof. dr. Ole-Bjørn Tysnes. Avdelingssjefen ved nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen lot tre av sine Parkinsonpasienter teste depotplasteret Neupro. To av pasientene gikk etter hvert ut av studien på grunn av henholdsvis allergiske reaksjon på plasteret og operativ behandling for sykdommen. Langeland fikk ingen nevneverdige bivirkninger, og fortsatte med plasteret. Det gikk ikke lang tid før jeg merket virkningen av plasteret. Så trappet jeg ned bruken av det etter tre måneder. Da gikk det bare tre dager før jeg igjen begynte å få problemer med å koordinere armer og bein. Etter ei uke satte jeg på plasteret igjen, og da ble jeg mye roligere, sier Langeland. Plasteret har vært veldig nyttig for Bjørn Langeland, sier Ole-Bjørn Tysnes. Flere som har testet Neupro melder om tilsvarende forbedringer. Signaturen Else i Norges Parkinsonforbunds diskusjonsforum har hatt veldig mange våkne netter. Hun sier at plasteret har bedret nattesøvnen min veldig. Nå kan hun sove sammenhengende i seks timer, mens hun før våknet i fire-femtiden uten å få sove mer. Jevnere medisinering Nytteeffekten av Neupro plaster og beslektede medisiner, som Sifrol og Requip (tabletter), er enklere å forstå hvis vi kjenner årsaken til Parkinsons sykdom: Pasienter med Parkinsons sykdom produserer for lite av signalsubstansen dopamin. I dag er ofte løsningen å behandle med medisiner som svelges. Disse tilfører dopamin til de rette stedene i hjernen. Dopamin kan ikke tas opp i hjernen, men levodopa omdannes i hjernecellene til dopamin. Enkelt uttrykt må derfor pasientene gis dopamin i form av levodopa. Det tilføres så mye levodopa at kroppen får tilstrekkelig på de stedene der dopamin benyttes. Når pasientene benytter levodopa, eller dopaminagonister, er bivirkninger ikke uvanlig. Levodopa (og dermed dopamin) har kraftig og god effekt ved Parkinsons sykdom. Effekten avtar imidlertid over tid. Resultatet er ofte ufrivillige bevegelser, kalt dyskinesier. Disse kan være ubehagelige og til dels smertefulle. Mange som i starten er i stand til å klare seg med få doser daglig, blir avhengig av hyppige doser for å kunne fungere best mulig. Effekten minskes raskt og pasienten går over i off -fase. Denne vekslingen mellom on og off er ofte svært plagsom etter noen år med Parkinsons sykdom. Et depotplaster settes på huden slik at virkestoffet går inn i blodet uten å påvirke indre organer negativt. Pasienten får en jevn dose dopaminagonister over et helt døgn. Dermed slipper han eller hun å stille klokka etter medisinering. Risikoen for ufrivillige bevegelser reduseres. Milde og moderate bivirkninger Neupro selges i pakninger på 7 stk. og 28 stk. som inneholder 2 mg, 4 mg, 6 mg eller 8 mg. Plasteret skal settes på én gang daglig, helst omtrent på samme tidspunkt hver dag. Plasteret sitter på huden i 24 timer og skiftes så ut med et nytt. Ved starten av behandlingen kan bivirkninger som kvalme, svimmelhet og oppkast forekomme. Bivirkningene er vanligvis milde, moderate og forbigående selv om behandlingen fortsetter. Fordelen med plaster er særlig at det oppnås Plasteret Neupro er alfa omega i hverdagen min, sier Bjørn Langeland. Han holder seg aktiv blant annet bak spakene på gravemaskinen. Alle foto: Arthur Kleveland konstant medisinering hele døgnet og at pasienten slipper å belaste tarmsystemet med tabletter. Hun trenger derfor ikke å tenke på at måltider kan påvirke opptaket. Plasteret er også lett å sette på og ta av. Jeg må variere plasseringen av og til. Jeg bruker det i mageregionen eller på skulderen hvis jeg ser at huden blir rød og irritert på et sted, sier Bjørn Langeland. Han understreker at han fortsatt går på en cocktail av tabletter. Neupro er et supplement. Nå kan jeg legge meg og kvelden og ikke tenke mer på medisiner før dagen etter. Internasjonale studier Langelands opplevelse av Neupro stemmer overens med flere internasjonale studier som har sett på effekten av rotigotin ved behandling av tegn og symptomer på tidlige stadier av idiopatisk Parkinsons sykdom. Effekten er evaluert i et multinasjonalt program for utvikling av legemidler. Programmet besto av blant annet en studie der rotigotin ble sammenlignet med placebo. Sammenlignet med gruppen som fikk placebo fikk pasientene som ble behandlet med Neupro en betydelig forbedring av symptomene. Statens legemiddelverk godkjente i desember 2006 refusjon av Neupro ved indikasjonen tegn og symptomer ved tidlige stadier av idiopatisk parkinsons sykdom. Dette var basert på innsendt dokumentasjon som viste at Neupro var en kostmnadseffektiv behandling. Bjørn Langeland kan gjerne underskrive på hva legemiddelverket har konkludert med. Sykdommen min er blitt verre med årene, men utviklingen går saktere enn i begynnelsen. Jeg tror plasteret har bidratt ganske mye til å bremse forverringen. Bjørn Langeland varierer mellom å plassere plasteret i mage regionen og på skulderen hvis huden blir rød og irritert. 30 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

17 Snart kommer boka: Livet med Parkinson slik vi opplever sykdommen Redaktør: Per Bakken og Liselotte Krebs Illustrasjoner: Øivind Jorfald Livet med Parkinson er en unik samling av erfaringer og tanker om det å leve med sykdommen, fortalt og skrevet av dem som selv er rammet. 26 mennesker har valgt å fortelle åpent og ærlig om hvordan de opplever ulike sider ved å ha en slik sykdom, eller å leve sammen med en som har den. Mange vil kjenne seg igjen i fortellingene, fordi de skildrer en naturlig del av hverdagen for mennesker med Parkinsons sykdom. Utdrag fra boken: Jeg fikk diagnosen Parkinson i mars 2000 i en alder av 46 år. Det snudde opp ned på livet mitt. Jeg hadde knapt spist en hodepinetablett før den tid. Nå spiser jeg nærmere 20 tabletter hver dag! Hva skjer med kroppen, leveren, nyrene, sjela? Sykdommen påvirker meg både psykisk og fysisk. Det har jeg fått merke til gagns. Hva har dette gjort med en karrierebevisst bankdirektør? Tom Skårvin Optimist av Øyvind Jorfald Jeg må innrømme at jeg i begynnelsen hadde mest lyst til å lukke øynene. Jeg sa til meg selv at det nok ikke var så alvorlig. Jeg unngikk temaet og ville helst se at hun var frisk. De første medisinene gav henne mye av kontrollen over bevegelsene tilbake, og mimikken ble nesten den samme som før. Det var godt å se, og jeg ville ikke sette meg noe mer inn i sykdommen. Jeg var redd for at jeg da ville få vite det jeg egentlig allerede visste at hun kom til å bli dårligere. Mette Marie Krebs Hvor slutter Morten, og hvor begynner Parkinson? Har ikke min tid alltid vært knapp? Har jeg ikke alltid vært nokså klønete? Hvilke kombinasjoner av arv og miljø gjorde at jeg trakk Parkinsonloddet? Var jeg rett og slett på feil sted til feil tid? Eller lå det i genene mine? Men er jeg da et produkt av Parkinson, eller er min Parkinson et produkt av meg? Hvilke medisiner er egentlig det «korrekte» for min hjerne? Morten Bremer Mærli Å invitere gode venner, pynte seg til fest og ta del i sosialt fellesskap er ikke lenger bare en fornøyelse. Nå er det blitt besværlig å få i seg mat, fordi bestikk og lepper ikke samarbeider. Når drikken kommer på tvers i svelget og resten av selskapet venter mens jeg filer i vei og tygger febrilsk, ja, da blir det langt mellom de gode historiene. Dette til tross, dagligdagse kommentarer fra venner og bekjente er gjerne: «Du ser jo uforskammet godt ut! Sannelig klarer du deg forbausende bra.» Gunn Leiknes Samtidig greide hun ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham videre hjemme uten å gi avkall på sitt eget liv. Hun hadde gjort et valg, men det førte til så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lenger for å gi mannen et fortsatt liv utenfor institusjonen? De fleste rundt henne beroliget henne og sa at valget hennes var riktig. For dem var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg og smerte som dette vanskelige valget hadde påført henne. Magne Roland 32 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

18 Foreningsoversikt Antall Hva Ordinær pris Aust-agder v/ Odd Bråtane Kystvn ARENDAL Buskerud v/ Synnøve Guneriussen Elvevn SOLBERGELVA Finnmark v/ Knut Krav P.b ALTA Hedmark v/ Torbjørn Buen Strandbygdvn ELVERUM Hamar og Omland v/ Ingunn Eriksen Svanevn INGEBERG Solør-Odal v/ Steinar Johansen Nystuvegen SKOTTERUD Østerdalen v/ Anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM Hordaland v/ Gunn Leiknes Råtun RÅDAL Stord v/ Arne Sævareid Husahaugen STORD Møre og Romsdal v/ Bjørn Overvåg Ulstein 6065 ULSTEINVIK Indre Nordmøre v/ Ola Roalset 6650 SURNADAL Nordmøre v/ Leif Klokkerhaug Iverplassen FREI Romsdal v/ Edvard Langset Gjerdefeltet 6393 TOMREFJORD Sunnmøre v/ Ingvar Omenås Nybøbakken ÅLESUND Nordland v/ Elin Bartholsen Dr. Gt. 60, Leil BODØ Bodø Omegn v/ Marianne Karlsen Myrvollv BODØ Helgeland v/ Einar Valrygg Vegsetvn TROFORS Lofoten og Vesterålen v/ Ola Nilsen 8380 RAMBERG Narvik & Omegn Parkinsonforen v/ Inger Skarsfjord Frydenlundgt NARVIK Rana v/ Leif A. Nilsen Plurdalsvn GRUBHEI Nord-Trøndelag v/ Bjarne Nyberg Byavegen 26B 7715 STEINKJER Namdal v/ Egil Bredesen 7976 KONGSMOEN Oppland v/ Jørn Joramo 2665 LESJA Oslo/Akershus v/ Magne Roland P.b. 115 Kjelsås 411 OSLO Asker og Bærum v/ Per Erik Anderssen Solstadlia HVALSTAD Follo v/ Guttorm Hjertøy Sole Allè VESTBY Lørenskog v/ Roy Waaler Røykås terasse RASTA Oslo Vest v/ Jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 777 OSLO Bøker stk stk Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 75,- 25,- 75,- 25,- stk PS og behandling av den (for helsepersonell) 50,- 50,- stk PS hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 50,- 50,- Medlemspris stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,- Brosjyrer stk Rettigheter ved Parkinson ,- 30,- stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 25,- 10,- stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling med hjernestimulator 25,- 10,- stk Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet 25,- 10,- stk Kostholdets betydning 25,- 10,- Diktsamlinger stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- stk Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- Filmer stk stk stk stk Å leve med Parkinsons sykdom en filmsamling Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom VHS DVD CD-ROM stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- CD/Kassett stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett) 100,- 100,- Oslo Nord stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- v/ Grete Tunsjø Hansegt. 6 Vest-Agder Annet 880 OSLO v/ Svein Øvrebø stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- Norges Fidjemoen KRISTIANSAND S stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75, Oslo Syd Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo v/ Arild Sørlie Vestfold stk Lyseblå Grå Nordåssløyfa 20 v/ Johanne Storm-Linnebo Small Medium Large 350,- 350, OSLO Nedre Liavei 66 Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo HOLMESTRAND stk Lyseblå Grå Skedsmo og omegn Small Medium Large 400,- 400,- v/ John Bakken Medlemskap Karis vei 210 Østfold Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: 2013 SKJETTEN v/ Ottar Sundt Pasientmedlem (kr 300,- pr. år) Rødåsen GRESSVIK Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår:... Rogaland v/ Magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER Haugesund og omegn v/ Olav Vikshåland 4262 AVALDNES Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Brynestad 6788 OLDEN Sør-Trøndelag v/ Helge Austad Trompetvn VIKHAMAR Telemark v/ Helge Madsen Grønnstensgt PORSGRUNN Troms v/ Bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD Harstad & Omland v/ Eilif Nordseth Trondenesvn HARSTAD For mer informasjon om foreningene, se Navn: Adresse: Telefon: Postnummer/sted: E-post: stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,- 350,- 100,- 250,- 100,- 350,- 100,- 250,- 100,- Bestillinger kan også gjøres på 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO...drevet av muligheten til å forene sykdom med en meningsfylt hverdag UCB A Global Biopharma Leader Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer. UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: , Design og trykk: LOS Grafisk AS (# )

KJENNER DU PARKINSON?

KJENNER DU PARKINSON? KJENNER DU PARKINSON? Norges er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme, deres pårørende og andre interesserte. Norges arbeider for at alle som er berørt av parkinsonisme

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte Torsdag 30. januar 2014 Sted: Rolvsrudhjemmet Dagsorden 1. Leder åpner årsmøtet 2. Godkjenning av innkallingen 3. Valg av ordstyrer 4. Valg av referent og

Detaljer

Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene

Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene Christofer Lundqvist, Prof/Overlege, Forskningssenteret/Nevrologisk avdeling, Ahus/UiO 1. Hva er Parkinsonisme? Hovedsymptomer: Skjelving spesielt i hvile

Detaljer

Revmatologisk poliklinikk. Til pasienter og pårørende

Revmatologisk poliklinikk. Til pasienter og pårørende Revmatologisk poliklinikk Til pasienter og pårørende Diakonhjemmet Sykehus 2008 Avd for kommunikasjon og samfunnskontakt Pb 23 Vinderen, 0319 Oslo Brosjyren er utarbeidet av Revmatologisk avdeling. 1.

Detaljer

Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste

Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste Norges Røde Kors Avd. Beredskap og utland P.B 1 Grønland 0133 OSLO Deres ref.: Saksbehandler: TMB Vår ref.: 10/5825 Dato: 15.12.2010 Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene for å fungere i hverdagen. Det er fantastisk å få treningen tilrettelagt

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Vs_brosjyre_A5_St-Olavs_høsten 2014.indd 1 7/4/2014 2:03:17 PM Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

INFORMASJON OM TILBUDET VED PSYKISK HELSETJENESTE I SANDE KOMMUNE

INFORMASJON OM TILBUDET VED PSYKISK HELSETJENESTE I SANDE KOMMUNE INFORMASJON OM TILBUDET VED PSYKISK HELSETJENESTE I SANDE KOMMUNE Generell informasjon til alle som retter henvendelse om tjenester til Psykisk helsetjeneste: Tjenesten yter hjelp til hjemmeboende voksne

Detaljer

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening.

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 Hør på meg EKSTRANUMMER mars 2012 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Turen starter i Molde/Ålesund

Detaljer

Vår ref. Deres ref. Arkivkode Saksbehandler Dato 2009/469 - 327 Reidar Tessem, 74 83 99 36 14.04.2010 2660/2010

Vår ref. Deres ref. Arkivkode Saksbehandler Dato 2009/469 - 327 Reidar Tessem, 74 83 99 36 14.04.2010 2660/2010 Besøksadresse: Postadresse: Telefon: 74 83 99 00 Strandvn. 1 Postboks 464 Telefaks: 74 83 99 01 7500 Stjørdal 7501 Stjørdal postmottak@helse-midt.no Org.nr.983 658 776 www.helse-midt.no Fastleger i Midt-Norge

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Velkommen. Medisinsk avdeling UNN Harstad

Velkommen. Medisinsk avdeling UNN Harstad Velkommen Medisinsk avdeling UNN Harstad Velkommen til Medisinsk avdeling UNN Harstad Medisinsk avdeling består av to sengeposter med totalt 30 senger. Medisinsk sengepost A består av 16 senger med hovedansvar

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016 Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag Dagsseminar 28. januar 2016 Ullevål sykehus Dette er dagen du trenger for å få kunnskapen du trenger om bekkenleddsmerter, så du kan hjelpe pasientene best

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding

Detaljer

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan.

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Individuell plan Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om Individuell

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

Velkommen til post III

Velkommen til post III Velkommen til post III Post III er en del av Østmarka psykiatriske sykehus. De som legges inn ved post III har varierende psykiske problemer, ofte med mistanke om en psykotisk lidelse. Vi som arbeider

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder.

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder. CASE 1 "LISE" FÅR PARKINSON I UNG ALDER - ER BOSATT I KOMMUNE X Lise 38 år oppdager tiltagende smerte i den ene skulderen. Småbarnsmoren tror smertene kommer av amming i feil stilling, eller kanskje at

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Hva er arbeidsrettet rehabilitering?

Hva er arbeidsrettet rehabilitering? Hva er arbeidsrettet rehabilitering? Fagrådet i ARR september 2007 Arbeidsrettet Rehabilitering Definisjon: Tidsavgrensede planlagte prosesser med klare virkemidler og deltagelse i arbeidslivet som definert

Detaljer

HELFO Statens helseøkonomiforvaltning Stønad til helsetjenester i utlandet

HELFO Statens helseøkonomiforvaltning Stønad til helsetjenester i utlandet HELFO Statens helseøkonomiforvaltning Stønad til helsetjenester i utlandet Puja Anand og Martin Rutherfurd, januar 2012 1 HVA ER HELFO? Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) er en ytre etat under Helsedirektoratet.

Detaljer

Handlingsplan for Parkinsons sykdom

Handlingsplan for Parkinsons sykdom Handlingsplan for Parkinsons sykdom Revidert juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for Parkinsons sykdom Parkinsons sykdom er en

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

NR 01 NYHETSBREV Februar 2012

NR 01 NYHETSBREV Februar 2012 HEI ALLE MEDLEMMER i DIS-BUSKERUD! Det nye året er allerede godt i gang, og vinteren har kommet for fullt med snø og kulde. Det er nydelig ute, men også en fin tid å sitte inne med kirkebøker og folketellinger.

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

for Vardesenteret på UNN VÅREN 2015 PROGRAM

for Vardesenteret på UNN VÅREN 2015 PROGRAM for på UNN VÅREN 2015 PROGRAM Erik Hardeng Kristin Jensen «Da mannen min var innlagt på sykehuset var det så fint for meg og ha en plass og gå til. Nå er han borte og livet mitt er halvt. Heldigvis er

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft

INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft MOT TARMKREFT ELSER K FOREBYGGENDE UNDERSØ INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft MOT TARMKREFT ELSER K FOREBYGGENDE UNDERSØ Kreftregisteret og Sørlandet Sykehus Kristiansand tilbyr deg

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR ELDRE

FYSIOTERAPI FOR ELDRE FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets kropp, fysiologiske funksjoner og bevegelsesutvikling,

Detaljer

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt.

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Bedre livskvalitet, hvordan oppnår vi det? Hvilke utfordringer står vi overfor? Kurset vil arrangeres

Detaljer

Høringssvar til forslag om ny kommunal helse- og omsorgslov

Høringssvar til forslag om ny kommunal helse- og omsorgslov Til HOD Pb. 8036 dep. 0030 Oslo 17.01.2011, Oslo Ref: 6.4/MW Høringssvar til forslag om ny kommunal helse- og omsorgslov er paraplyorganisasjonen for organisasjoner av, med og for unge med funksjonsnedsettelser

Detaljer

"7"1,111::) s "N og kornamnene

71,111::) s N og kornamnene UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVVI NORGCA UNIVFRSIFFHTABUOHCCEVIESSU BARDU KOMMUNE Tjenesteavtale nr 2 mellom Bardu kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Retningslinjer for samarbeid i tilknytning

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Sosionomenes arbeid påsse

Sosionomenes arbeid påsse Sosionomenes arbeid påsse Hvor møter du oss? På internundervisning I foreldregrupper I samtaler etter henvisning fra posten Hva kan vi tilby? Bistå med samtale, råd og veiledning i forbindelse med håndtering

Detaljer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker

Detaljer

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS GOLF SOM TERAPI Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS Mål Visjon Golf skal etableres som en fritidsaktivitet også for psykisk syke Hovedmålsetting

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF

ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF Praksisnytt Psykiatrisk Klinikk ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF Innherred medisinske forum Foredragene fra Innherred medisinske forum Nettadresse

Detaljer

hvordan arbeidsstua ved ØBH kan dekke dagens behov for et dagtilbud i kommunen

hvordan arbeidsstua ved ØBH kan dekke dagens behov for et dagtilbud i kommunen Medarbeiderskap Verdal kommune høsten 2006 hvordan arbeidsstua ved ØBH kan dekke dagens behov for et dagtilbud i kommunen Gunn Bjørken Ingegjerd Granholt Bjørg Mari Lundgren Torill Bjerkan 2 Bakgrunn for

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

OPPLÆRINGSREGION NORD. Skriftlig eksamen. HSE3001 Helsefremmende arbeid HØST 2011. Privatister. Vg3 Helsesekretær. Utdanningsprogram for

OPPLÆRINGSREGION NORD. Skriftlig eksamen. HSE3001 Helsefremmende arbeid HØST 2011. Privatister. Vg3 Helsesekretær. Utdanningsprogram for OPPLÆRINGSREGION NORD LK06 Finnmark fylkeskommune Troms fylkeskommune Nordland fylkeskommune Nord-Trøndelag fylkeskommune Sør-Trøndelag fylkeskommune Møre og Romsdal fylke Skriftlig eksamen HSE3001 Helsefremmende

Detaljer

Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF

Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF UNN Tromsø UNN Harstad UNN Narvik Kvalitet Trygghet Respekt Omsorg Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tilbyr pasienthotell til

Detaljer

Vårsemesteret har gått fort og det er allerede blitt mai. Det har vært en aktiv vår og det er mye som har skjedd. Her kommer noen smakebiter.

Vårsemesteret har gått fort og det er allerede blitt mai. Det har vært en aktiv vår og det er mye som har skjedd. Her kommer noen smakebiter. SMSO-NYTT Mai 2009 Blad1/09 E-mail: kontakt@smso-agder.no www.smso-agder.no VÅREN 2009 Vårsemesteret har gått fort og det er allerede blitt mai. Det har vært en aktiv vår og det er mye som har skjedd.

Detaljer

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret Lyst på livet prosjektleder Trulte Konsmo Livscafé - av og for pensjonister Grupper på 8-12 pensjonister/ andre arbeider med å utvikle gode vaner og livsglede.

Detaljer

Foto: Szacinski/Oslo Museum. Invitasjon. MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo

Foto: Szacinski/Oslo Museum. Invitasjon. MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo Foto: Szacinski/Oslo Museum Invitasjon MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo FOREDRAGSHOLDERE INGVARD WILHELMSEN Ingvard Wilhelmsen er professor ved Institutt for indremedisin,

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI

FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er autorisert helsepersonell med høyskoleutdannelse og et selvstendig vurderingsog behandlingsansvar. Vi har bred

Detaljer

Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser

Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Rehabilitering Rehabilitering defineres i St. melding nr 21 Ansvar og mestring

Detaljer

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon KONFERANSE PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon Onsdag 3. og torsdag 4. desember 2003 Oslo Kongressenter, Folkets Hus, Oslo Tverrfaglig samarbeid gir gode løsninger!

Detaljer

Den skjøre tilliten. Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo

Den skjøre tilliten. Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo Den skjøre tilliten Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo Dagbladet 26. september 2012 Lenes lidelse ble oppdaget

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Til bruk i f.eks. refleksjonsgrupper på tjenestestedene og/eller som inspirasjon til refleksjon på etikkcaféer eller dialogmøter hvor brukere

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune.

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme Avlastning Avlastningen gir pårørende fri noen timer per uke www.baerum.kommune.no Pårørendeskolen Kurs for pårørende om demenssykdommer Samtalegrupper

Detaljer

Tverrfaglig ryggpoliklinikk

Tverrfaglig ryggpoliklinikk Tverrfaglig ryggpoliklinikk Overlege My Torkildsen Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Lassa Oslo, 8. og 9. mars 2012 Tverrfaglig ryggpoliklinikk - knyttet opp til prosjektet raskere tilbake

Detaljer

Velkommen til Øvsttunheimen

Velkommen til Øvsttunheimen Velkommen til Øvsttunheimen Adresse: Solåsen 42, 5223 Nesttun Tlf: 55 52 69 20 E-post: postmottak.øvsttunheimen@bergen.kommune.no https://www.bergen.kommune.no/omkommunen/avdelinger/sykehjem/ovsttunheimen-sykehjem

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold.

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Styret og andre tillitsvalgte Styret i PROFO Vestfold har i 2013 hatt følgende sammensetning: Leder: Yngve Hansen. Nestleder: Gunnar Steen. Kasserer Gunnar Førde. Sekretær:

Detaljer

Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv

Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Sluttrapport for POP gruppe nr: 1 Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Navn deltakere i prosjektet: Overlege Ole Rysstad Samfunnsmedisiner Birgit. J. Lie Fastlege Holger Skeie

Detaljer

Rapport 49/01. Egenbetaling for helse- og omsorgstjenester

Rapport 49/01. Egenbetaling for helse- og omsorgstjenester Rapport 49/01 Egenbetaling for helse- og omsorgstjenester ECON-rapport nr. 49/01, Prosjekt nr. 34970 ISSN: 0803-5113, ISBN 82-7645-455-0 LRe/JMS/kea, GLu, 30. august 2001 Offentlig Egenbetaling for helse-

Detaljer

PASIENT- RETTIGHETER. Informasjon til pasienter som er henvist til spesialisthelsetjenesten

PASIENT- RETTIGHETER. Informasjon til pasienter som er henvist til spesialisthelsetjenesten PASIENT- RETTIGHETER Informasjon til pasienter som er henvist til spesialisthelsetjenesten Dine rettigheter står i pasient- og brukerrettighetsloven. I brosjyren følger informasjon om de mest sentrale

Detaljer

INVITASJON TIL TEMAKURS. Tverrfaglig kurs for hukommelsesklinikker 26. og 27. oktober 2010. Thon Hotel Opera, Oslo

INVITASJON TIL TEMAKURS. Tverrfaglig kurs for hukommelsesklinikker 26. og 27. oktober 2010. Thon Hotel Opera, Oslo INVITASJON TIL TEMAKURS Tverrfaglig kurs for hukommelsesklinikker 26. og 27. oktober 2010 Thon Hotel Opera, Oslo Hukommelsesklinikker Kurset er en tverrfaglig samling for hukommelsesklinikkvirksomhet i

Detaljer

Mandag 20. oktober 2014

Mandag 20. oktober 2014 Mandag 20. oktober 2014 10:30 Åpningsforedrag Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg, Helse- og omsorgsdepartementet 10:40 ReHabUKA 2014 i Helse Nord og føringer for fagfeltene; regionale handlingsplaner

Detaljer

Velkommen til 6H. En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen

Velkommen til 6H. En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen Velkommen til 6H En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen Kjære pasient! Denne brosjyren har vi laget til deg som skal opereres i magen. Vi ønsker å gi deg og dine pårørende informasjon

Detaljer

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Hadde tenkt å skrive enda en vellykket tur men nå er det blitt en selvfølge at HFH arrangerer vellykkede turer, og hva er bedre enn det. Helgen 27-29 august bar det

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

Klage på vedtak om pålegg - informasjonsplikt i medhold av helseforskningsloven

Klage på vedtak om pålegg - informasjonsplikt i medhold av helseforskningsloven Datatilsynet Postboks 8177 Dep 0034 OSLO Deres ref.: 12/01084-21/EOL Vår ref.: 2012/4266-6 Saksbehandler/dir.tlf.: Trude Johannessen, 77 62 76 69 Dato: 09.04.2013 Klage på vedtak om pålegg - informasjonsplikt

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Lokal arrangør: Nevrologisk avdeling Sykehuset innlandet

Lokal arrangør: Nevrologisk avdeling Sykehuset innlandet på Ilsetra ved Lillehammer Lokal arrangør: Nevrologisk avdeling Sykehuset innlandet 2 Program NES-møte 12-14. september 2013 Ilsetra - Lillehammer (www. ilsetra.no) Torsdag 12. september 1900 - Felles

Detaljer

Parkinsonisme i sykehjem. Corinna Vossius 22.11.2011

Parkinsonisme i sykehjem. Corinna Vossius 22.11.2011 Parkinsonisme i sykehjem Corinna Vossius 22.11.2011 Generelt om parkinsonisme Parkinsonisme i sykehjem Generelt om parkinsonisme Patofysiologi Symptomer Behandling Sykdomsforløp Parkinsonisme i sykehjem

Detaljer

Mann 42, Trond - ukodet

Mann 42, Trond - ukodet Mann 42, Trond - ukodet Målatferd: Begynne med systematisk fysisk aktivitet. 1. Fysioterapeuten: Bra jobba! Trond: Takk... 2. Fysioterapeuten: Du fikk gått ganske langt på de 12 minuttene her. Trond: Ja,

Detaljer

Lørenskog Parkinsonforening 10. ordinære årsmøte. Torsdag 12. februar 2015. Sted: Rolvsrudhjemmet

Lørenskog Parkinsonforening 10. ordinære årsmøte. Torsdag 12. februar 2015. Sted: Rolvsrudhjemmet Lørenskog Parkinsonforening 10. ordinære årsmøte Torsdag 12. februar 2015 Sted: Rolvsrudhjemmet 1 Dagsorden 1. Leder åpner årsmøtet 2. Godkjenning av innkallingen 3. Valg av ordstyrer 4. Valg av referent

Detaljer

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman Liv Køltzow Melding til alle reisende Roman Om forfatteren: Liv Køltzow (f. 1945) debuterte i 1970 med novellesamlingen Øyet i treet. I 1972 kom hennes første roman, Hvem bestemmer over Bjørg og Unni?,

Detaljer

Informasjonsbrosjyre til pårørende

Informasjonsbrosjyre til pårørende Informasjonsbrosjyre til pårørende Enhet for intensiv Molde sjukehus Telefon 71 12 14 95 Sentralbordet 71 12 00 00 Til deg som pårørende Denne brosjyren er skrevet for å gi deg som pårørende en generell

Detaljer

Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME

Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME Sykehuset Innlandet, Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, arrangerer kurs for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom,

Detaljer

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process.

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Kurset er

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Livsgledeuka. i Kristiansand 26. - 30. august 2013

Livsgledeuka. i Kristiansand 26. - 30. august 2013 Livsgledeuka i Kristiansand 26. - 30. august 2013 Velkommen til Livsgledeuka For 9. året på rad arrangerer lokalforeningen i Kristiansand Livsgledeuka. Fra 26-30 august gir vi deg muligheten til å delta

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

12-2009. ei riktig god jul og et godt nyttår. Premieutdeling. i fra Storfjord kommune

12-2009. ei riktig god jul og et godt nyttår. Premieutdeling. i fra Storfjord kommune FULLDISTRIBUSJON 12-2009 i fra Storfjord kommune Premieutdeling Storfjord kommune benytter anledningen til å ønske alle innbyggere for de som har levert inn deltakerskjema for ei riktig god jul og et godt

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring Rehabiliteringsleder Hilde Tuhus Sørli Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon En av- og fororganisasjon

Detaljer

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) «Det jeg synes er vanskeligst med HS, er at man ikke finner særlig forståelse fordi folk flest ikke vet hva det er. Det er kjipt å være den som ikke klarer å delta og være

Detaljer

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2011 Kvalitetsmåling Bakgrunn: Norge deltok

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer