RP nytt. Tett på: John Arne Nordholmen. Nummer årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "RP nytt. Tett på: John Arne Nordholmen. Nummer 1 2013. 19. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede."

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 19. årgang Foto: Privat Tett på: John Arne Nordholmen

2 Innhold Vi retter blikket fremover....3 Småplukk....4 Gaver til RP-foreningen...5 Vårsamling med innlagt årsmøte invitasjon... 6 Tett på: John Arne Nordholmen... 9 Nytt fra forskningen...13 Retina 2012 i Dublin, Irland Gentesting i RP-foreningens regi...18 Livsomstilling kurs på Huseby kompetansesenter...19 Tilbud fra KABB...22 Ny og nyttig nettportal 23 GPS: kjekt å ha, men ikke bare bra! Dette skjer i Team RP aktivitetskalender RP-nytt Redaktør: Anne Berit Gransjøen Tlf Leder: Morten Tollefsen Tlf Nestleder: Jorunn Austad Tlf Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf Styremedlem: Tone Gravvold Tlf Sekretær: Bjarne J. Trodahl Tlf Kasserer: Anne Berit Gransjøen Tlf varamedlem: Martin Smedstad Tlf varamedlem: Anne Berit Gransjøen Tlf Medredaktør: Martin Smedstad Tlf RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Org.nr.: Tlf E-post: Internett: Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresse, osv gis til Bjarne J. Trodahl på telefon eller e-post Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon eller e-post Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 780 stk. ISSN

3 Leder RP-NYTT 1/ Vi retter blikket fremover Av Morten Tollefsen RP-foreningen fyller 20 år i 2013, så tenårene er snart historie. Aktivitetsnivået har vært høyt i mange år, både med fysiske utfordringer og internasjonal netthinneforskning ble et spennende år i forskningssammenheng, for nå skjer det ting i Norge! Leserne av RP-nytt har sikkert fått med seg elektrostimuleringsforsøkene Oslo universitetssykehus Ullevål er i gang med. Kanskje ikke den endelige behandlingen for retinitis pigmentosa, men: «Store oppgaver skal en ta fatt på - ikke overveie.» (Julius Cæsar). Arrangementer, forskning og styrearbeid har vært viktig for meg i 2012, og det er mye å se frem til også i I året som har gått har jeg blitt kjent med mange medlemmer, og jeg har fått noen ordentlig gode venner. Ny teknologi gjør det mulig å holde kontakten med mange: Facebook, Twitter, epost og alt det der. Men, det er de personlige møtene som er best, og de håper jeg det blir veldig mange av i år. Ofte ringer noen i foreningen til meg, og det må dere fortsette med: IKTspørsmål, problemer, nye ideer, tilbud om å bidra på en eller annen måte,... En telefon jeg fikk nylig gjorde meg sint. En dame fikk ikke transport til/ fra jobb. I Oslo har vi en god ordning for arbeidsreiser. For meg som vanligvis tar bussen er riktignok standardordningen Samres organiserer nokså upraktisk. Jeg bruker taxi hvis jeg skal til ukjente steder, og da blir det vrient å bestille returer etc. lang tid i forveien. Det finnes en løsning som kalles hvitt TT-kort. Da kan du bestille bil rett fra sentralen når du trenger det. Kjempefin, tenkte jeg, og skrev en kort mail til bydelen. To dager seinere kom svaret: Ei hyggelig dame ringte og sa at kortet var på vei, men at hun ikke rakk å skrive skriftlig vedtak før hun skulle på en ukes ferie. Selv ble jeg nesten litt overveldet over at noe kunne gå så greit, og med så lite byråkrati. Vi lever altså i et land med utrolig store forskjeller, og der mange ikke skjønner at en sterk synshemning er et mobilitetshandikap. I jobben min har jeg arbeidet mye med nettopp mobilitet dette året: GPS (som jeg skriver om i dette nummeret av RP-nytt), taktile kart med tilbakemelding med tale og mobil videotelefoni. Teknologi er OK, men når de som trenger det ikke får transport til jobb blir jeg altså sint. Hva skjer den dagen det finnes behandling for RP? Vil vi da oppleve de samme forskjellene som med arbeidsreiser? Det kan vi ikke godta, og etter hvert som forskningen fører til nye muligheter må vi jobbe for at alle får like rettigheter. For en liten organisasjon som RP-foreningen

4 4 RP-NYTT 1/2013 Leder er interessepolitikk utfordrende, og samarbeid med store organisasjoner blir derfor like viktig i fremtiden som det har vært i de 20 første leveårene. Da jeg sa ja til å bli leder i RP-foreningen for snart et år siden var jeg ikke veldig godt orientert om foreningens totale arbeid. Team RP var min måte å møte foreningen på. Når det nå har gått et år tenker jeg på om jeg hadde våget å svare ja hvis jeg hadde kjent foreningen bedre. Jeg vet faktisk ikke, men det medlemmene skal vite er at styret i denne foreningen er unikt! Det er så mye samlet kunnskap, vilje til å bidra og så mye engasjement. Jeg har etter hvert en del erfaring med styrearbeid, og jeg tar av meg hatten for de dyktige medarbeiderne i RP-foreningen. De er helt klart grunnen til at jeg føler at styrearbeidet i foreningen ikke er et ork, men at det blir mer og mer spennende! Jeg gleder meg til å treffe deg på årsmøte og vårsamling. Her er nettadressen for påmelding: www. rpfn.no/v13 Småplukk av Anne Berit Gransjøen Masteroppgave Vi har tidligere informert om en pågående masteroppgave om barn og unge med gradvis synssvekkelse. Oppgaven, som er skrevet av Kristin Skoug Haugen, er nå ferdig og har fått tittelen «Tidlig innsats for barn og unge med gradvis synssvekkelse». Hennes håp er at arbeidet skal kunne bidra til å løfte fram temaet og kunne være en støtte for foreldre og andre i en tidlig fase av gradvis synstap. Her følger nettadressen til masteroppgaven: https://www.duo.uio.no/ bitstream/handle/ /34213/ MASTEROPPGAVE. KristinxSkougxHaugen. pdf?sequence=2 Informasjonsmateriell Styret i RP-foreningen har gleden av å meddele at vi i 2012 har produsert to nye brosjyrer, «Team RP» og «Sjeldne genetisk betingede netthinnesykdommer». Disse to brosjyrene sammen med det øvrige informasjonsmateriellet kan bestilles på telefon eller e-post Vårt øvrige informasjonsmateriell er: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Følelser når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Retinitis pigmentosa, RP (informasjonsbrosjyre)

5 Invitasjon til vårsamling RP-NYTT 1/ Stargardts sykdom (informasjonsbrosjyre) Ushers syndrom (informasjonsbrosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (informasjonsbrosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling (visittkortstørrelse) E-postadresser Slik når du oss på e-post. For henvendelser til kasserer: For henvendelser vedrørende RP-nytt: For henvendelser til Team RP: For alle andre henvendelser gjelder: Gaver til RP-foreningen RP-foreningen vil gjerne takke alle som har gitt gaver til foreningens virksomhet i Vi setter stor pris på støtten! Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr ,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis. Bedrifter må oppgi organisasjonsnummer (9 siffer). Hvis du ønsker å øremerke din gave til for eksempel forskning, må du gi beskjed om det. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon RP-foreningens kontonummer: og (forskningsfondet)"

6 6 RP-NYTT 1/2013 Invitasjon til vårsamling Vårsamling med innlagt årsmøte invitasjon Av Håkon Gisholt Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP foreningen i Norge. Vi har gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom vårsamling med innlagt årsmøte på Gardermoen. Tid: mars 2013 Sted: Comfort Hotel RunWay, Gardermoen Program Fredag 8. mars Utdeling av kursmateriell for konferansehelgen Middag på Comfort Hotel RunWay Fellestransport til Oslo sentrum «Stereo» Stand up show med Dagfinn Lyngbø på Latter Showet slutter Fellestransport tilbake til hotellet Retur Comfort Hotel RunWay, muligheter for å få en baguette. Lørdag 9. mars Frokost (serveres fra til 10.00) Praktisk informasjon Årsmøte Pause Årsmøte 2013, forts Lunsj Adaptor - Hva kan de tilby oss av synshjelpemidler? Informasjon og utprøving Morten Halseth og Pål Jørgensen Pause «Min måte å takle en dramatisk endring i livet» Anne Grethe Solberg Middag Sosialt samvær Søndag 10. mars Frokost (serveres fra til kl ) Praktiske opplysninger Siste spennende nyheter inne forskningen. Ole Chr. Lagesen og Martin Smedstad Pause Utsjekking

7 Invitasjon til vårsamling RP-NYTT 1/ «Vår beste venn og verste fiende». Humoristiske betraktninger og erfaringer ved å ta i bruk hvit stokk. Anita Lindgren Avslutning, evaluering Lunsj Vi tar forbehold om endringer i programmet. Saksliste til Årsmøtet: Sak1 Navneopprop Sak 2 Godkjenning av innkalling Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver av protokollen Sak 8 Styrets årsmelding for 2012 Sak 9 Årsregnskap 2012/ Revisors beretninger Sak 10 Innkomne forslag Sak 11 Budsjett 2013 Sak 12 Valg Priser: Kr 800,- per person i dobbeltrom Kr 1.100, - per person i enkeltrom Kr 600,- for ikke boende - alt inkludert. NB! Personer med RP og som er under 26 år betaler kun halv pris. Rom: Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på samlingen alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må i så fall presiseres ved påmelding. Konferanselokalet: Det er bestilt teleslynge til konferanselokalet. Førerhund: Det er luftemuligheter for hund nær hotellet. Assistanse: Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor være personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov for assistanse.

8 8 RP-NYTT 1/2013 Invitasjon til vårsamling Påmelding: Bindende påmelding innen 12. februar via påmeldingslenke på: no/v13 eller på telefon til Håkon Gisholt Nærmere informasjon vil bli sendt til alle påmeldte i forkant av konferansen. Følgende må besvares: - Navn på deltager(e), adresse, postnummer og sted, telefonnummer. - Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom - Har med førerhund/har hundeallergi - Ønsker assistanse fra hotellinngangen - Ønsker assistanse under oppholdet (ved serveringer, forflytninger) - Har behov for teleslynge i konferanselokalet - Spesielle behov i tilknytning til måltider - Ønsker dokumentene i punktskrift - Har/har ikke deltatt på RP foreningens arrangement tidligere. Betaling: Giro for innbetaling av deltageravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Hjertelig velkommen til vårsamling og årsmøte! Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta. Vårsamlingen holdes i trivelige omgivelser på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen. Hjertelig velkommen! Foto: Nordic Choice Hotels

9 tett på RP-NYTT 1/ Tett på: John Arne Nordholmen av Martin Smedstad Vi har tatt en prat med ett av medlemmene i RP-foreningen. John Arne Nordholmen er en av 10 norske deltakere i TESOLA-studien om elektrisk stimulering av netthinnen som mulig behandling mot RP. I dette intervjuet snakker vi med ham om livet hans og hvordan det er å delta i en klinisk forsøksstudie. Født: Bosted: Lambertseter, Oslo Yrke: Selvstendig næringsdrivende massasjeterapeut i firmaet «Prima massasje» Sivilstatus: Gift med Pernille Nordholmen, som er gravid med deres første barn. Når fikk du diagnosen RP? Jeg fikk diagnosen i Jeg dro til øyelege som et ledd i forberedelsene til å få gjort en laseroperasjon for å korrigere brytningsfeil, slik at jeg kunne slutte å bruke briller. Legene utførte en del tester av synet mitt, deriblant en synsfeltundersøkelse. De konstaterte sidesynsutfall og foreslo to mulige årsaker; enten hjernesvulst eller RP. Dagen etter var jeg Pernille og John Arne Nordholmen avbildet på fjelltur med RP-foreningen i Foto: Frank Robert Webermann

10 10 RP-NYTT 1/2013 Tett på til MR og fikk fastslått at det ikke var hjernesvulst, og sto dermed igjen med diagnosen retinitis pigmentosa. Hvor mye har synet ditt svekket seg siden du fikk diagnosen? Måleresultater viser at jeg har rundt 10 grader synsfelt idag, mens jeg hadde rundt 20 grader da jeg fikk diagnosen. Psykologiske prosesser spiller inn ved en slik diagnose, noe som gjør at man kanskje blir mer bevisst hva man faktisk ser og ikke ser. I tillegg gjør det noe med en at man får beskjed om at man har en synsnedsettelse. Dermed kan synstapet oppleves større enn det faktisk er i perioden etter diagnostisering. I hverdagen merker jeg ikke så mye endring fra år til år. Noe av grunnen til det, er nok at jeg venner meg til endringene så gradvis at det er vanskelig å legge merke til dem. Jeg prøver å legge merke til endringer fra sesong til sesong. For eksempel er jeg aktiv med løping på sommertid og ski i vinterhalvåret. Jeg kan da merke om jeg ser sporet i skiløypa like godt som tidligere år, om utforkjøringer er blitt mer utfordrende eller om jeg fortsatt klarer å jogge i de samme løypene som før. Men det er ofte vanskelig å stadfeste om synet er blitt dårligere, for etterhvert som synet svekkes finner jeg stadig nye kompenseringsteknikker og mestringsstrategier som gjør at jeg får gjort det jeg vil like fullt. Hadde jeg hatt perfekt syn den ene dagen og 10 grader den neste, hadde jeg jo tydelig merket forskjellen, men siden utviklingen av sykdommen er såpass langsom får jeg tid til å venne meg til endringene underveis. Opplever du noen utfordringer i jobben din på grunn av RP? Jeg driver mitt eget firma, Prima Massasje, og jobber som massasjeterapeut. Jeg har mange faste kunder, og er da godt orientert om hvordan omgivelsene ser ut der jeg jobber. Jeg har også sørget for å skaffe en lampe som gir gode lysforhold. Jeg prøver å unngå for mange sporadiske vikaroppdrag på nye steder, slik at jeg ikke skal trenge å finne frem til og gjøre meg kjent på nye steder hele tiden, men i det store og hele er ikke det at jeg har en synsnedsettelse til noe hinder for meg i hverdagen min på jobb. Det var en periode hvor det var vanskelig å komme seg på jobb til riktig tid på grunn av den lave kvaliteten på TT-tilbudet da Samres tok over driften av tilrettelagt transport i Oslo. Da kunne jeg risikere å komme opptil en time for tidlig eller en time for sent til oppdrag, og ingen av delene er forenelig med å drive en seriøs bedrift. Det var en utfordring i en periode, men nå har jeg fått det hvite TT-kortet og kan komme meg til rett sted til rett tid. Når fortalte du familie og venner om diagnosen du fikk? Familien fikk vite det samme dagen som jeg fikk diagnosen. Det tok litt lengre tid før alle vennene mine fikk beskjeden, men tok under ett år før vennene mine også var informert.

11 Tett på RP-NYTT 1/ Jeg ville ikke «svartmale» for mye når jeg fortalte folk om at jeg hadde fått diagnosen RP, så jeg måtte først fordøye beskjeden selv og få oversikt over situasjonen. Men da jeg fortalte vennene mine om diagnosen, viste det seg at flere av dem hadde hatt mistanke om at jeg så dårlig uten at de hadde sagt noe til meg. Sånn sett var det enkelte ting som falt på plass og fikk en naturlig, fysisk forklaring da jeg fortalte om synsnedsettelsen. Det var ikke jeg som fulgte dårlig med og ikke fikk med meg ting, men jeg så det faktisk ikke. Bruker du hvit stokk noen gang? Jeg bruker den hvite markeringsstokken ved behov. Det kan for eksempel være at jeg har den foran meg på vei inn på nye steder, men at jeg så pakker den ned i lomma når jeg har kommet meg inn og fått oversikten. Noen ganger finner jeg ut at jeg ikke hadde like god oversikt som jeg trodde, og at stokken kanskje ble pakket vekk litt for tidlig, men det tar jeg med et smil. Du er jo deltaker i TESOLA; forsøksstudien om elektrisk stimulering som behandling mot RP. Kan du fortelle litt om hvordan det oppleves å få behandlingen? Første gang jeg skulle motta behandlingen, var jeg litt nervøs. Det var nok mest spenning fordi jeg ikke ante hva jeg gikk til og hvordan det ville oppleves. Jeg var spent på om det ville gjøre vondt, for det høres jo litt skummelt ut å skulle få strøm på øyet! Å sette elektroden inn mot øyet, er ikke noe annerledes enn å sette på seg en kontaktlinse. Hvis man ikke er vant til det, kan det føles litt uvant og være litt ubehagelig at noe er på øyet. Når strømmen settes på, kan man også merke at det skjer noe. Det er på ingen måte smertefullt, men det kan kanskje være uvant i starten og oppleves mildt ubehagelig. Det er en slags sitring; en prikkende følelse som kan sammenlignes med følelsen av når benet ditt sover. Jeg kan enkelte ganger kjenne pulsen av elektrisitet på forskjellige steder underveis i behandlingen. Følelsen er nok den samme fra behandling til behandling, men hvordan jeg opplever det kan variere utifra dagsform og andre fysiske eller psykiske variabler. Noen ganger kjenner jeg det i øyekroken, noen ganger midt i øyet eller bak i øyehulen. Noen ganger kjenner jeg ingenting. Det vil si, jeg merker at strømmen blir satt på, men det er ikke verre enn at jeg har opplevd å sovne underveis ved enkelte behandlinger. Det er en fin start på dagen når det skjer - en ekstra halvtimes søvn på morgenkvisten! Jeg merker også at hvis jeg holder øyet helt i ro, er det minst ubehagelig. Da gnisser ikke elektroden mot hornhinna og slik blir det minst irritasjon på øyet. Det minsker også sjansen for å slite ut elektroden under behandlingen og måtte bytte underveis.

12 12 RP-NYTT 1/2013 Tett på Har du merket noen positiv effekt av behandlingen ennå? Det jeg kan merke selv, er at jeg kan lese litt lengre tid før jeg blir sliten i øynene. Undersøkelser gjort ved Øyeavdelingen på Ullevål viser antydning til forbedring i visus (skarpsyn). Men det kan jo også komme av dagsform eller andre variabler. I synsfelt merker jeg ikke noen endring. Mitt håp om utfallet av behandlingen er kanskje ikke hovedsaklig at jeg skal få store forbedringer i synsfelt eller visus, selv om slike utfall selvfølgelig tas imot med glede. Jeg håper derimot at behandlingen skal bremse utviklingen av sykdommen slik at jeg kan beholde den synsresten jeg har igjen lengst mulig. Har du merket noen negative bivirkninger av behandlingen? Nei. Det var riktignok en følelse av økt sensitivitet i hårrøttene (litt «hårsår») en dag etter at jeg hadde fått behandling, men det har ikke skjedd flere ganger og kan like gjerne være utløst av andre faktorer enn den elektriske stimuleringen. Det har vært mange som vil intervjue deg i forbindelse med at du deltar i denne studien, deriblant NRK, Blindeforbundet og oss i RP-foreningen. Hvordan opplever du trykket fra media og alle som vil snakke med deg? I perioder har pågangen vært stor. Det er klart at det krever ressurser å kombinere fulltidsjobb og familie med pressekontakt, telefonforespørsler og dybdeintervjuer hvor kameraer er på deg i flere timer, så det har vært perioder hvor det har krevd litt av meg. Men det har ikke vært mer enn at jeg har hatt ressurser til å håndtere pågangen på en god måte, så jeg er glad for å kunne bidra. All medieoppmerksomheten har også gjort det mulig å spre kunnskap om RP for å kunne få frem budskapet om at selvstendighet og livskvalitet er forenelig med å ha en synsnedsettelse. Selv om jeg i medisinsk sjargong er «blind kategori 4», var det mange av kundene mine på jobben som ikke visste at jeg ser dårlig før de så meg på Dagsrevyen. De kjente meg bare som John Arne, flink massør. Det er en god tilbakemelding å få, og er et eksempel på hva jeg håper skal komme frem i mediedekningen: At selv om man får beskjed om at man har en synshemming, er det fortsatt mulig å være integrert og fungere i hverdagen på lik linje med de som har fullt syn. Det, og utsiktene til en fremtidig behandling for RP, gir styrke og håp til de som får diagnosen RP idag. På den måten har medieoppmerksomheten vært positiv og fått frem mer enn det rent medisinske ved forsøket. Hvilke tanker gjorde du deg før du bestemte deg for å bli med i forsøket? Jeg var ganske sikker umiddelbart på at dette var noe jeg ønsket å være med på. Det var ikke rapportert om noen alvorlige bivirkninger i de tidligere rundene med testing, så det verste jeg så for meg av potensi-

13 Nytt fra forskningen RP-NYTT 1/ elle negative utfall var kun lokale, midlertidige tilstander som kunne oppstå. Det virket ikke å være noen stor risiko for å miste det synet jeg har igjen, så det var ikke vanskelig å bestemme seg for å bli med. Dessuten var jeg trygg på at dersom det underveis i forsøket viste seg å oppstå komplikasjoner, ville min deltakelse bli avbrutt av de medisinske fagpersonene som leder forsøket. Til sist er også metoden for behandling som forsøket innebærer ganske trygg. Det er ikke noen operative inngrep, ingenting som sprøytes inn i kroppen eller tas ut av kroppen. Det gis en elektrisk stimuli som skal hjelpe kroppens egne prosesser med sine funksjoner. Det gjenstår å se om forsøket beviser noen positiv effekt, men at det skal komme noen særlig negative konsekvenser ut av forsøket har jeg liten tro på. Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Høsten har ikke vært preget av de store nyhetene på forskningsfronten, men en stadig strøm av meldinger om økt satsning og nye delresultater forteller om stadig framgang i arbeidet for å finne behandlingsformer for de mange arvelige netthinnesykdommene. Her er noe av det viktigste. Nytt gen som gir Usher 1 funnet Genet, som kalles CIB2, er funnet gjennom et større forskersamarbeid der forskere fra flere amerikanske universiteter, blant annet i Cincinnati, Florida, Kentucky og Texas, og universiteter i Pakistan (blant annet i Lahore og Baluchistan) har deltatt. Utgangspunktet har vært familier med døvblindhet i Pakistan. Nå er det funnet i alt 14 gener som gir Usher 1, 2 eller 3, og den nye betegnelsen for Usher med mutasjon i CIB2 er Usher 1J. Forskerne har, gjennom studier på zebrafisk, fluer og mus funnet at dette genet, når det ikke har mutasjoner, produserer et protein som både finnes i en frisk netthinne og samtidig er nødvendig for utvikling av og funksjon i de hår-liknende cellene som er så viktige for hørsel. Lederen av forskningsteamet, dr. Zubai Ahmed fra Children s Hospital Center i Cincinnati, forteller at de nå arbeider med screening av personer i USA, Sør-Korea og India for å finne ut hvor vanlig denne Usher 1J-genfeilen er blant de døvblinde.

14 14 RP-NYTT 1/2013 Nytt fra forskningen Stort genforskningsprogram i Edinburgh omfatter også RP Det britiske forskningsrådet for medisin har gitt 60 millioner pund(!), mer enn 600 millioner kroner, til et 5-årig genforskningsprogram ved University of Edinburgh. Det er prosjekter innen flere sykdomskategorier, men de tre viktigste er schizofreni, cystisk fibrose og arvelige netthinnesykdommer som retinitis pigmentosa. Siktepunktet er behandlingsformer, særlig genterapi. Laboratorieforsøk på RP-mus viser at kronisk inflammasjon i netthinnen kan reduseres med en antioksidant I 2 vitenskaplige artikler fra forskere ved Kyus-universitetet i Japan går det fram at hos mange med RP (37 % i den japanske studien) foreligger det en vedvarende, indre inflammasjon i netthinnen, som øker det oksidative stresset i cellene og påvirker synstapet. Japanerne, som målte graden av inflammasjon gjennom analyser av øyevæske fra RP-pasienter, fant samsvar mellom graden av inflammasjon og synstap. I andre forsøk på RP-mus (rd10-mus) fant japanerne at en bestemt antioksidant, kalt NAC (N-acetylcystein) reduserte virkningen av inflammasjon slik at syncellene, fotoreseptorene, ikke døde gjennom såkalt apoptose. Forskerne konkluderer med en formodning om at dette kan bli en behandlingsform for å bremse utviklingen av RP også hos mennesker. I USA har en av de ledende RP-forskerne på Johns Hopkinsuniversitetet, professor Peter Campochiaro, også arbeidet med NAC og andre anti-inflammatoriske medikamenter, og i følge den amerikanske RP-organisasjonen Foundation Fighting Blindness er Campochiaro i gang med planleggingen av kliniske forsøk på RP-personer med medikamentet NAC. De minner samtidig om at det tidligere har vært gjort forsøk på å bruke andre antiinflammatoriske medikamenter mot RP, uten noe resultat. Uansett: de nye inflammasjons-studiene forteller om betydningen av enda en dimensjon ved RP og de arvelige netthinnesykdommene, aktualiserer diskusjonen om antioksidanter, og forteller om økt, viktig forskning i Japan også. Kyushu-universitetet ligger i Fukuoka, en by på 3 millioner innbyggere helt sør i Japan. Bedre oversikt over genfeil som gir LMBB syndrom En forskergruppe fra Strasbourguniversitetet i Frankrike har i høst lagt fram resultatene av gentesting på 52 personer med diagnosen LMBB. 14 av disse var tidligere testet og man hadde funnet mutasjonen (genfeilen). Man kjente ikke den genetiske diagnosen for de andre. Forskerne brukte den nye NGSteknologien ( omtalt i forrige RP-nytt), og blinket ut 30 gener for særlig undersøkelse, inkludert de 16

15 Nytt fra forskningen RP-NYTT 1/ LMBB-genene man har funnet til nå. Resultatet var at man ikke bare fikk bekreftet mutasjonen i de tidligere testede, men fant mutasjoner i nesten 70% av de personene med ukjent genstatus. Tre av dem viste seg å ha mutasjon i det såkalte ALMS1-genet, der andre mutasjoner gir Alstrøms syndrom, en sykdom som har mange likhetstrekk med LMBB. De franske forskerne konkluderer med at metoden som er brukt gir stadig sikrere genetisk informasjon om LMBB-rammede, og at det neppe er mange flere genfeil å finne siden man nå kunne finne mutasjonene i over 80 % av denne relativt store gruppen på 52 personer. Forskere lager synskart over hjernen, og kan dermed måle netthinnefunksjonen Forskere ved University of Pennsylvania, ledet av professor G. Aguirre (kjent blant annet fra genterapiforsøkene med hunden Lancelot) har klart å lage et «kart» over synssenteret i hjernen som viser hvilke deler som blir stimulert fra forskjellige deler av netthinnen. For eksempel blir impulser fra makula sentralt i netthinnen dirigert til en bestemt region i hjernen, periferisynet til en annen. Dette gir en ny mulighet til å kunne slå fast om behandlingsformer virker, f.eks. når genterapi blir forsøkt gjennom innsprøyting i en bestemt del av netthinnen, På lenger sikt kan det åpne opp for behandlingsformer der man satser på å stimulere hjer- nens synssenter direkte, uten å gå veien om netthinne og synsnerve. «Synskartet» vil da kunne vise hvor og hvordan stimuleringsapparatet skal plasseres. Denne form for «synsprotese» er ennå ikke i utvikling, men men «kartet» er en viktig forutsetning for videre forskning i denne retningen. Det går bra med genterapiforsøkene på Usher 1B og Stargardts Som tidligere meldt har Oxford Biomedica, i samarbeid med et amerikansk universitet, satt i gang genterapiforsøk på noen personer med Usher 1B og Stargardts. Det er såkalte lentivirus som brukes som «lastebil» for de friske genene, og det er nå gått omlag ett år siden de første fikk innsprøyting av lentivirus påmontert gener uten sykdomsfremkallende mutasjon. Det er jo først og fremst sikkerhet, faren for uønskede bivirkninger, som skal testes i de første kliniske forsøk på mennesker, og nå melder det uavhengige ekspertpanelet som er utpekt til å overvåke forsøkene at alt er gått bra til nå. Oxford har gitt klarsignal for utvidelse av forsøkene til flere personer, og i Usher 1B-studien, der tre forsøkspersoner har fått samme relativt lave dose, øker man nå også dosens størrelse.

16 16 RP-NYTT 1/2013 Retina 2012 i Dublin Retina 2012 i Dublin, Irland Av Ragnheiður Bragadóttir Den irske pasientforeningen Foundation Fighting Blindness arrangerte RETINA 2012-dagene i Dublin, Irland, november. Med støtte fra Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge reiste jeg til møtet for å være med på den delen som var ment for forskere. Programmet var spennende, noen av de fremste forskere i faget var invitert til å presentere sine prosjekter. Først hørte vi professor José-Alain Sahel fra Vision Institute i Paris. Han gav oss en oversikt over hvilke muligheter som kan finnes ved behandling av retinitis pigmentosa med hovedfokus på bevaring av tappfunksjon: 1. Genterapi. Autosomal recessive sykdommer kan behandles med innføring av det friske genet. Behandling av LCA med RPE65 mutasjon var «proof of principle». Flere mutasjoner ligger i pipeline. 2. Forhindre at tappene forsvinner. Stavene dør i apoptose. Det er vel kjent at etter hvert som stavene forsvinner så blir tappene affisert. Sahel og hans forskergruppe har identifisert rod derived cone viability factor, RdCVF. Det er et nucleoredoxin og en meget potent antioksidant. I RP øker oksygentensjon i netthinnen pga mindre oksygenbehov når stavene faller bort i apoptose og det blir i tillegg mindre produksjon av RdCVF. Hans forskergruppe har påvist bevaring av tapper med AAV9-RdCVF i rd10 mus. 3. Reaktivering av gjenlevende neuroner optogenetikk. Optogenetikk innebærer at man gjør nerveceller sensitive for lys med å innføre lysfølsomme proteinkomplex fra for eksempel alger, såkalte halorhodopsiner. Foreløpig er lysfølsomheten meget lav og for at dette skal kunne tilpasses pasienter må lysforsterkende metoder til. Dette skulle for eksempel kunne gjøres med spesielle briller som forsterker lyset. Professor Frans Cremers, Radboud University, Nijmegen, har identifisert mange sykdomsfremkallende mutasjoner ved arvelige netthinnesykdommer og leder et nasjonalt program som organiserer kliniske, genetiske og intervensjonsstudier på pasienter med arvelige netthinnesykdommer i Nederlenderne. Han fortalte oss om next generation sequencing (SOLID) av exoner i 111 sykdomsgener for retinale degenerasjoner. Med denne metode forsvinner dessverre ca 10-15% av exonene men den nye metoden klarer 1000X flere sekvenseringer, er 100X billigere og 50X raskere en vanlig «whole genome» sekvensering (SANGER) som koster nå ca 5000 Euros/pasient/ca 100 gen. Det finnes flere feilgroper: ca 25% av populasjonen har mutasjoner som ikke er sykdomsfremkallende. Ved de novo mutasjon må man også få «paternity proof», dvs bekrefte at riktige foreldre er oppgitt. «Whole geno-

17 Retina 2012 i Dublin RP-NYTT 1/ me» sekvensering kan også påvise andre sykdomsfremkallende mutasjoner. Det er et etisk problem. I tilfeller der man ikke kan identifisere genfeil så kan exon sekvensering bli tilgjengelig for fremtidig forskning. Cremer tror at 10-20% av sykdomsfremkallende årsaker kan ligge i intronene. I pakistanske familier har han funnet den sykdomsfremkallende mutasjonen i 78% av tilfeller med arrp. Wolfgang Drexler, Medical university of Vienna, Østerrike, fortalte om utviklingen innen OCT. Nå kommer 3D UHR ultra high resolution, ultrahigh speed OCT med AO (aberrant optics). > målinger/sekund som gir 512x520 pixel x600 frames på mindre enn et sekund. I tillegg til 800 nm lys kommer det 1060 nm lys som penetrerer ned til choroidea og er mindre påvirket av katarakt og korneaopasiteter. Og det siste er hybrid photoacustics (dvs «høre lyd av lys») som visualiserer blodårer i netthinnen og årehinnen. Professor Jane Farrar, Trinity College, Dublin fortalte om utviklingen av RNAi suppresjon og innføring av frisk gen ved Lebers hereditære optikus atrofi som forårsakes av mutasjoner i mitokondriene. Hennes forskning er blitt muliggjort med økonomisk støtte av en pasient med LHON. Professor Robin Ali, Institute of Ophthalmology, University College London, UK, fortalte om genterapiforskningen i London. De fokuserer på sykdomsgen i fotoreseptorene og pigmentepitelvevet. For de forskjellige mutasjoner foreligger varierende grad av mulighet til å berge funksjon. De som har den langsommeste progresjonen har man størst mulighet til å påvirke men ved meget raskt progredierende sykdom er det vanskeligere, behandlingsvinduet blir da veldig lite. Adeno assosiert virus har blitt forbedret, både har transduksjonsevnen blitt bedre og vektorene er blitt mer selektive mht forskjellige celler i netthinnen. De første pasientene som ble behandlet med genterapi var LCA med RPE65 mutasjon. Nå forberedes kliniske forsøk på LCA med mutasjon i AIPL1 genet. I alt har de 11 former av tidlig retinal degenerasjon i pipeline og de fokuserer på tappsykdommer. Professor John Flannery fortalte om arbeid med å forbedre viral vektorer. Ønsket er at vektorene kan injiseres intravitrealt/intravenøst i stedet for å måtte gjøre vitrektomi og injisere subretinalt store mengder som fremkaller store blærer som kan skade netthinnen. Kapsid-genet på AAV viruset blev random mutert, såkalt «directed evolution» for å finne virus som selektert infiserer Müller cellene. På den måten får man virus genproduktet gjennom hele netthinnen, for eksempel neurotropiske faktorer og retinoschisin. Man kan også bruke forskjellige promotere som selekterer for eksempel fotoreseptorer og pigmentepitelceller. De forsker også på optogenetikk men de infiserer bipolare celler fremfor gjenlevende tapper. Pga dårlig lysømfintlighet prøver man å finne metoder slik at kaskade-systemet i fotoreceptorene kan bli brukt for å amplifisere effekten av halorhodopsin.

18 18 RP-NYTT 1/2013 Gentesting i RP-foreningens regi Professor Eberhart Zrenner fortalte om kunstige netthinner Retinal prosthesis Alpha IMS 3x3 mm, 1500 dioder (pixler) gir ca 11 graders synsfelt, det er som å se på bærbar pc skjerm på 1 m avstand. I alt har 10 personer fått implantat. En pasient mistet gjenværende synsrest ved operasjonen. Med den nye protesen kan 4 pasienter av 9 lese, 3 av 9 se på klokke, 6 av 9 oppfatte gråskala og 5 av 9 pasienter få bedre mobilitet utendørs. At de har kommet så langt i utviklingen av kunstige netthinner kan de takke økonomisk støtte fra private personer for. Det er alltid inspirerende å få se og høre de fremste forskerne i faget. Det er viktig for oss her hjemme å følge med hva som skjer. Å knytte kontakter til forskermiljøene utenlands er også meget viktig så at vi i fremtiden kan være med og bidra til økt kunnskap og delta ved utprøving av fremtidige behandlingsmuligheter. Takk for deres støtte. Gentesting i RP-foreningens regi Av Anne Berit Gransjøen Når du leser denne artikkelen er vi i startgropen for å samle personer til det åttende gentestingsprosjektet i RP-foreningens regi. Som tidligere skrevet er prosjektene et samarbeid med Oslo universitetssykehus Ullevål og Asper Ophthalmics i Estland. Etter en gjennomgang av tidligere prosjekter samt svar på testene fra det syvende prosjektet, har vi samlet sett testet om lag 190 medlemmer. På Oslo universitetssykehus Ullevål bygger seksjonsoverlege Ragnheiður Bragadóttir opp et register over alle som har tatt gentest. Forhåpentligvis vil det foreligge et nasjonalt synsregister innen overskuelig framtid, og da vil opplysningene i dagens register kunne bli implementert. Når så forskningsresultatene en gang i framtiden gir oss behandling for RP, vil vi være «godt» registrert. Fordi det finnes mange andre gode prosjekter hvor foreningen bør gå inn med økonomisk støtte fra forskningsfondet, har styret vedtatt et tak på 200 gentester. Til orientering har hver gentest hos Asper Ophthalmics i gjennomsnitt en prislapp på kr 2.000,-. Om du er medlem i RP-foreningen og ikke tidligere har deltatt i noen av gentestingsprosjektene våre, kan du melde deg til det åttende prosjektet. Det er kun få gentester igjen (ca. 10), så her gjelder prinsippet om «først til mølla». Oppstart vil trolig bli første halvår Ta gjerne kontakt med meg på telefon eller e-post:

19 Livsomstilling kurs RP-NYTT 1/ Livsomstilling kurs på Huseby kompetansesenter Av Anne Berit Gransjøen «Å leve er krig med trollet i hjertets og hjernens hvelv» Som mange av dere vil huske, annonserte vi for kurs på Huseby kompetansesenter med innhold rundt begrepet «Livsomstilling». Mange av våre medlemmer meldte sin interesse. Sissel Torgersen og Reidun Leirvåg hadde den krevende oppgaven med å velge ut de 10 personene som fikk anledning til å delta, kvinner og menn fra alle deler av landet. Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet kunne jobben med utarbeidelse av kursene starte. Alle temaene arbeid, mobilitet, dagligliv, aktiviteter, psykiske sider, osv. skulle inneholde betraktninger rundt begrepet «Livsomstilling». Bakgrunnen for å arrangere denne kursrekken har vært et ønske fra Huseby kompetansesenter om å videreutvikle RP-kursene, som har vært arrangert en årrekke. Hovedfokuset på RP-kursene har vært, og skal fortsatt være, på mobilitet. Mobilitet er et stort tema som omhandler alle sider ved det å bevege seg både utendørs og innendørs. Begrepet «Livsomstilling» har en noe annen tilnærming til kursinnholdet enn tidligere. Det faktum at alle mennesker med jevne og ujevne mellomrom går gjennom faser i livet som krever omstilling, gjør det viktig å ta begrepet med som en naturlig del av kursinnholdet. At vi som en ekstra utfordring har en synsnedsettelse, gjør det spesielt viktig å motivere til omstilling for å bevare eller å ta tilbake livsgleden og livskvaliteten. Prosjektgruppen som har stått for forberedelse og gjennomføring har bestått av Reidun Leirvåg og Sissel Torgersen fra Huseby kompetansesenter, og Arvid Østbø, Tone Gravvold og Anne Berit Gransjøen fra RP-foreningen. I tillegg har ansatte ved voksenteamet på Huseby bidratt med all sin kompetanse for å gjøre kurset til det det ble. Som Reidun og Sissel selv sier om sine kollegaer: «Dette er en fantastisk gjeng å jobbe sammen med! Oppgavene diskuteres og så går resten av seg selv!» På kurs 1 i oktober hadde vi følgende temaer: Hva er RP? Å leve med RP IKT Time hos optiker og øyelege Hva er filterbriller? Om Huseby hvem er vi? Rettigheter for personer med synshemming Ledsagerteknikker Arbeid og arbeidssituasjonen

20 20 RP-NYTT 1/2013 Livsomstilling kurs Kurs 1 er et kartleggingskurs. Derfor ble det gjennomført flere individuelle timer med alle deltakerne. I tillegg gjennomførte vi samtalegrupper alle dagene og avspenningsøvelser med fysioterapeut. På kurs 2 i november var det en videreføring av temaene fra første kurs, men med hovedvekt på mobilitet. Temaene her var: Om livsomstilling Integritet hvor skal kampen stå? Mobilitet, stokkteknikk Bruk av hørselen Ruteplanlegging teori inne og praksis ute Om GPS og førerhund praksis RP-forskning Informasjon fra NBF og Ridderrennet Også på dette kurset ble det lagt vekt på de psykiske sidene og gjennomført samtalegrupper alle dagene. I tillegg hadde vi daglige PowerNap (avspenning). Rett etter kurs to fulgte kurset for familie og venner. Kurset samlet om lag 30 deltakere med «stort og smått». Her valgte vi å ha mange av de samme temaene som for de to øvrige kursene, slik at også de nærmeste kunne ta del i informasjon og utprøving. I tillegg ble pårørenderollen og hvordan likevekten i familien kan forskyves tatt opp både som forelesning og i diskusjonsgrupper. Gjennom å få en oppdatering på hva RP er, gå med RP-briller, teste ut ledsagerteknikker, prøve aktiviteter og mye mer, opplevde vi at det var mange som fikk mye ny innsikt i hva RP og synsnedsettelse dreier seg om både praktisk og psykologisk. Vi håper og tror at de nærmeste også fikk større trygghet i å være en god ledsager samtidig som samhandlingen skal være både hyggelig og nyttig for begge parter. Deltakerne på kurset har vært svært godt fornøyd. Det burde gi inspirasjon til både å ta vare på alt det gode fra RP-kursene som har vært og å gjøre de endringene vi nå har prøvd og sett har vært vellykket. Utrolig nok er det penger igjen, så etter planen blir det et kortere oppfølgingskurs i oktober. Det blir bra! På vegne av RP-foreningens medlemmer i prosjektgruppen vil jeg få takke for et flott samarbeid og for godt gjennomførte kurs. Vi gleder oss til fortsettelsen!

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis Pigmentosa (forkortet RP. Retinitis = netthinnebetennelse,

Detaljer

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Retinitis pigmentosa

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis pigmentosa (forkortet RP, retinitis = nett hinnebetennelse,

Detaljer

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Aldersrelatert Macula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Normalt syn: Ikke vanskelig å kjenne igjen folk på gaten når synet er

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR. GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.6 2004 Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Er det noen som har sett brillene mine? For alle har vi vel opplevd det; det ene øyeblikket sitter

Detaljer

GIVERGLEDE. Alt vi ber om er å bli tatt hensyn til... NBFs generalsekretær Gunnar Haugsveen. Hindringer stanser blinde:

GIVERGLEDE. Alt vi ber om er å bli tatt hensyn til... NBFs generalsekretær Gunnar Haugsveen. Hindringer stanser blinde: GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.4 2004 Hindringer stanser blinde: Alt vi ber om er å bli tatt hensyn til... NBFs generalsekretær Gunnar Haugsveen Bli med Gunnar på «hindringstur»!

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

RP nytt. Broen mellom Bergen og Askøy. Bildet er tatt i mørket av fotograf Frank Robert Webermann. Nummer 1 2015. 21. årgang

RP nytt. Broen mellom Bergen og Askøy. Bildet er tatt i mørket av fotograf Frank Robert Webermann. Nummer 1 2015. 21. årgang RP nytt Nummer 1 2015 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 21. årgang (Foto: Frank Robert Webermann) Broen mellom Bergen og Askøy. Bildet er tatt i mørket av fotograf Frank

Detaljer

Aniridi - spørsmål og svar

Aniridi - spørsmål og svar 1 Aniridi - spørsmål og svar fra 1st European Conference on Aniridia 8.-10. juni 2012 i Oslo Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål

Detaljer

Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1

Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1 Oslo 23. august 2012 Informasjonsskriv 1 av 2 Vedr: Samling 1 den 21-23 sep Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1 Hei Ung:leder! Gratulerer, du er tatt ut til vårt Ung:leder- program,

Detaljer

Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen

Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Netthinnesykdommer som skyldes genfeil (mutasjoner) er mange. Vanligst er retinitis

Detaljer

RPnytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RPnytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RPnytt Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Nummer 4 2011 17. årgang Foto: Frank Robert Webermann Årets høstkonferanse var midt i blinken Innhold Dette skulle vi gjøre, og nå

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

Humanware. Trekker Breeze versjon 2.0.0.

Humanware. Trekker Breeze versjon 2.0.0. Humanware Trekker Breeze versjon 2.0.0. Humanware er stolte av å kunne introdusere versjon 2.0 av Trekker Breeze talende GPS. Denne oppgraderingen er gratis for alle Trekker Breeze brukere. Programmet

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

RP nytt. Fagmøte på Haukeland. Nummer 2 2014. 20. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Fagmøte på Haukeland. Nummer 2 2014. 20. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 2 2014 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 20. årgang Fagmøte på Haukeland (Foto: Frank Robert Webermann) Innhold Årsmøte og vårsamling i Bergen...3 Småplukk....4

Detaljer

retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener.

retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener. retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener. 2 For mange mennesker er For mange mennesker er synet den viktigste sansen, synet den viktigste sansen,

Detaljer

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Farefull spleising - en ny måte å tenke om det skadelige huntingtinproteinet Forskere

Detaljer

RP nytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011. 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011. 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 4 2011 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 17. årgang Foto: Frank Robert Webermann Årets høstkonferanse var midt i blinken Innhold Dette skulle vi gjøre, og

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process.

Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker Lightning Process. Kurset er

Detaljer

ØYET. - Verdens fineste instrument

ØYET. - Verdens fineste instrument ØYET - Verdens fineste instrument Ta jevnlig service på øynene dine Du har regelmessig service på bilen og går jevnlig til tannlegen. Men hvor ofte sjekker du kroppens fineste instrument? At du mister

Detaljer

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale.

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale. Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013 Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale Berit Westbye VÅRT PROSJEKT Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust-Agder

Detaljer

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg!

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Ser mulighetene Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Det var først da jeg meldte meg inn i Blindeforbundet at jeg fikk hjelp til å finne frem i rettighetsjungelen. De kunne fortelle om hvilke hjelpemidler

Detaljer

Datauka i Melsomvik Tid: mandag 15. fredag 19. juni 2015 Sted: Nestor, Melsomvik

Datauka i Melsomvik Tid: mandag 15. fredag 19. juni 2015 Sted: Nestor, Melsomvik Datauka i Melsomvik Tid: mandag 15. fredag 19. juni 2015 Sted: Nestor, Melsomvik www.nestorutvikling.no Datauka i Melsomvik I år arrangerer Nestor Datauka i Melsomvik for tredje år på rad. Dette er er

Detaljer

RP nytt. Godt humør er den beste turkameraten! Nummer 3 2012. 18. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Godt humør er den beste turkameraten! Nummer 3 2012. 18. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 3 2012 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 18. årgang Foto: Frank Robert Webermann Godt humør er den beste turkameraten! Innhold En aktiv forening!.... 3 Småplukk....4

Detaljer

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Mann Kvinne Navn: Adresse: Postnummer: Poststed: Mobil: Telefon 2: E-post: Person nr. (11): Yrke: Er jeg klar for å ta kurset? The Lightning Process

Detaljer

Få din egen hjemmeside

Få din egen hjemmeside I dette avsnittet lærer du å bygge din egen hjemmeside legge til tekst og bilder lage din egen design legge en bakgrunn på hjemmesiden I neste nummer får du hjelp til å bygge en større hjemmeside til en

Detaljer

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Arrangør: Lions Club Rena VELKOMMEN TIL DISTRIKTSMØTET I DISTRIKT 104K Hilsen fra President

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Gode råd i møte med synshemmede. Ser. mulighetene

Gode råd i møte med synshemmede. Ser. mulighetene Gode råd i møte med synshemmede Ser mulighetene Å være synshemmet er ofte upraktisk. Mange blinde og svaksynte ønsker derfor hjelp i forskjellige situasjoner. Seende føler seg imidlertid ofte usikre på

Detaljer

ET ØYEBLIKKSINTERVJU MED OLE HENRIK KONGSVIK, DAGLIG LEDER OG GRÜNDER I OK FOTO. - Intervjuet (og [amatør]fotografert) av Ole Mads Sirks Vevle.

ET ØYEBLIKKSINTERVJU MED OLE HENRIK KONGSVIK, DAGLIG LEDER OG GRÜNDER I OK FOTO. - Intervjuet (og [amatør]fotografert) av Ole Mads Sirks Vevle. ET ØYEBLIKKSINTERVJU MED OLE HENRIK KONGSVIK, DAGLIG LEDER OG GRÜNDER I OK FOTO. - Intervjuet (og [amatør]fotografert) av Ole Mads Sirks Vevle. OM NAVNET «OK FOTO».., OK Foto. - Stemmer det. Husker du

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13.

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. september Det blir faglig program, diskusjoner og sosiale aktiviteter i

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

RP nytt. Nummer 2 2011. 17. årgang

RP nytt. Nummer 2 2011. 17. årgang RP nytt Nummer 2 2011 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 17. årgang På årsmøtekonferansen 2011 ble Bernt Elde tildelt RP-foreningens hederspris for sitt mangeårige engasjement

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

You can do it Kristine Skjæveland

You can do it Kristine Skjæveland You can do it Kristine Skjæveland Søknadsskjema for kurs i kognitiv trening Navn: Adresse: Postnr.: Sted: Tlf hjemme: Tlf mobil: E-post: Fødseøsdato: Utdanning / Yrke: Hvor hørte du om You can do it og

Detaljer

Søknadsskjema for The Phil Parker Lightning Process TM Trening med Inger Marie Moen Reiten

Søknadsskjema for The Phil Parker Lightning Process TM Trening med Inger Marie Moen Reiten Søknadsskjema for The Phil Parker Lightning Process TM Trening med Inger Marie Moen Reiten Navn: Adresse: Postnummer: Sted: Tlf. hjem: Mobil: E-postadresse: Mann/Kvinne: Fødselsnummer: Yrke/Tidligere yrke:

Detaljer

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21 STUP Magasin i New York 2014 1. Samlet utbytte av hele turen: 6 5 5 4 Antall 3 2 2 1 0 0 0 1 Antall 1 = Uakseptabelt dårlig 0 2 = Ganske dårlig 0 3 = Middels 1 4 = Bra 2 5 = Meget bra 5 2. Hvorfor ga du

Detaljer

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner.

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. GIVERGLEDE Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 5/2001 Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. 2 Kay Thorgrimsen

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Rica Ishavshotell Tromsø 13. 15. mars 2007 PROGRAM TIRSDAG 13. mars 2007 Kl 11 00 12 00 Registrering

Detaljer

Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot

Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot Praktisk informasjon Navn Fødselsdato Kjønn Nærmeste pårørende (hvis du er under 18 år) ([ ]) ([ ]) ([ ]) ([ ]) Telefon, privat Mobil/tlf.

Detaljer

Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet.

Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet. Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet. Kommentar Hadde dette vært en presentasjon ville den stått til karakteren stryk. Mye tekst

Detaljer

PED6659. av barn, unge og voksne med synshemming, vår 2010. Informasjon angående praksis og veiledning

PED6659. av barn, unge og voksne med synshemming, vår 2010. Informasjon angående praksis og veiledning PED6659 Mobilitet i et førlighetsperspektiv. Mobilitetsopplæring av barn, unge og voksne med synshemming, vår 2010 Informasjon angående praksis og veiledning Velkommen som student til PED6659 Mobilitet

Detaljer

GIVERGLEDE. «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

GIVERGLEDE. «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR. GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.5 2004 «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år I januar 2004 fikk Cecilie en viktig telefon fra Blindeforbundet.

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo. Informasjonspakke

Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo. Informasjonspakke Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo Informasjonspakke Invitasjon til Framfylkingens barnekonferanse 7.-10. oktober 2010 i Oslo - meld dere på barnekonferansen før 6. september! Har

Detaljer

Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN

Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN Vanskelig å lese trykt tekst? Vi har en bok til deg NLB er biblioteket for alle som har problemer med å lese trykt tekst og vanlige

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene.

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene. Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene. 1 rører du på deg? Ta en titt på fargesiden din Vel... Jeg er ikke fysisk aktiv, men jeg tenker på å bli

Detaljer

Lærebok. Opplæring i CuraGuard. CuraGuard Opplæringsbok, - utviklet av SeniorSaken -

Lærebok. Opplæring i CuraGuard. CuraGuard Opplæringsbok, - utviklet av SeniorSaken - Lærebok Opplæring i CuraGuard 1 Med dette heftet gis en innføring i hvordan bruke CuraGuard og andre sosiale medieplattformer med fokus på Facebook. Heftet er utviklet til fri bruk for alle som ønsker

Detaljer

VELKOMMEN TIL NORGESMESTERSKAP

VELKOMMEN TIL NORGESMESTERSKAP VELKOMMEN TIL NORGESMESTERSKAP 2014 I RYTMISK GYMNASTIKK FOR YNGRE JUNIOR, JUNIOR OG SENIOR INDIVIDUELT. SENIOR LAG, JUNIOR OG SENIOR TROPP, SAMT JUNIOR OG SENIOR DUO/TRIO. Rakkestadhallen 4-6. april Det

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Fellesskap og Brobygging

Fellesskap og Brobygging Preken Stavanger Baptistmenighet Tekst: Filipperne 2, 1-5 Dato: 21.05.2006 Ant. ord: 2076 Fellesskap og Brobygging Om det da er trøst i Kristus, oppmuntring i kjærligheten, fellesskap i Ånden, om det finnes

Detaljer

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! 1 NAGS Norske Amatørgeologers Sammenslutning TIL FORENINGENE NAGS v/ Jan Stenløkk Kyrkjeveien 10 4070 RANDABERG Tlf. 5141 0826 jansten123@online.no Ålesund 15.02.2015 VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! Landsmøtet

Detaljer

Invitasjon. til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007. prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei

Invitasjon. til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007. prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei Invitasjon til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007 prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei Velkommen til PROFOs Landskongress 27.-29. april 2007 PROFO (Prostatakreftforeningen) har nå

Detaljer

RP nytt. Nummer 4 2012. 18. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Nummer 4 2012. 18. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 4 2012 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 18. årgang To flotte norske representanter på RI Youth i Hamburg sommeren 2012 Innhold Midt i blinken!...3 Småplukk....4

Detaljer

Velkommen som vår gjest. Til sans og samling

Velkommen som vår gjest. Til sans og samling Velkommen som vår gjest Til sans og samling 1 Duften av skog og ren natur, akkompagnert av fuglekvitter og vindens susing i trærne. Følelsen av myk mose under føttene, silkeføre under skiene og vann som

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

I tillegg håper vi jo at dere markedsfører arrangementet til hele familien, til venner og selvsagt også til mentor.

I tillegg håper vi jo at dere markedsfører arrangementet til hele familien, til venner og selvsagt også til mentor. Spørsmål og svar - på noen av de mest spurte spørsmålene i forbindelse med Fylkesmessen Fylkesmessen 2009 A. Hvem kan/bør delta? Dette virker veldig profesjonelt, vi føler oss ikke så proffe? Det finnes

Detaljer

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Årsberetning 2013 Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Styrets sammensetning 2013 Leder: Ole Jacob Johannessen Nestleder: Espen Lyse Styremedlemmer: Kjersti Trondsen, Stig Arve Alveskjær Varamedlemmer:

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Trine Prescott Overlege Seksjon for klinisk genetikk Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus / Rikshospitalet 07.01.09 1 Huntington

Detaljer

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær)

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Skarpt syn: Slik ser barna ut med friske øyne og klar øyelinse. Grå stær

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

Øyesykdommer- en hefteserie. En orientering om diabetes retinopati. Diabetes og syn. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon

Øyesykdommer- en hefteserie. En orientering om diabetes retinopati. Diabetes og syn. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om diabetes retinopati Diabetes og syn Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Normalt syn: Vakre høstfarger, sett med friske øyne. Frisk netthinne:

Detaljer

FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder. Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund.

FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder. Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund. FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund. Tema: Rehabilitering/Habilitering

Detaljer

MIN FAMILIE I HISTORIEN

MIN FAMILIE I HISTORIEN HISTORIEKONKURRANSEN MIN FAMILIE I HISTORIEN SKOLEÅRET 2015/2016 UNGDOMSSKOLEN HISTORIEKONKURRANSEN MIN FAMILIE I HISTORIEN SKOLEÅRET 2015/2016 Har du noen ganger snakket med besteforeldrene dine om barndommen

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys.

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys. Netthinnen inneholder to typer sanseceller: staver og tapper. Når lyset treffer dem, dannes det nerveimpulser som går videre til hjernen gjennom synsnerven. Det området på netthinnen hvor synsnervene går

Detaljer

RP nytt. Ridderrennet fyller 50 år. Nummer 2 2013. 19. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Ridderrennet fyller 50 år. Nummer 2 2013. 19. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 2 2013 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 19. årgang (Foto: Privat) Ridderrennet fyller 50 år Innhold Jeg tror på mennesker som brenner...3 Småplukk....5 Referat

Detaljer

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter Mitt hjem- Min arbeidsplass Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter 1 2 Prosjektgruppen Foto: Ingunn S. Bulling 3 Hvorfor har vi jobbet med dette prosjektet Mennesker med utviklingshemning

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet Praksisrapport for praksisstudier i utlandet I tillegg til studiekrav skal studenter som har praksis i utlandet skrive en praksisrapport. Denne skal inneholde følgende momenter: 1. Innledning Student:

Detaljer

KURS - HØSTEN 2014. - for gründere og bedrifter på Hadeland. innføring i HMS-arbeid. Kurset gjennomføres i tråd med Arbeidstilsynets veileding.

KURS - HØSTEN 2014. - for gründere og bedrifter på Hadeland. innføring i HMS-arbeid. Kurset gjennomføres i tråd med Arbeidstilsynets veileding. KURS - HØSTEN 2014 Etablererkurs - Kursstart 27.10 - modulbasert kursserie Innovasjon Norges etablererkurs er et must for alle som vil starte egen bedrift eller som nylig har startet! HMS-kurs for ledere

Detaljer

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Velkommen til Ledersamling Kjære Røde Korser. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver 3 deltaker er gratis! Det er en stor glede for Distriktsråd Hjelpekorps å kunne ønske

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Bud-guiden. Lykke til på jobb! Hilsen oss i Dørsalg. En god start på arbeidslivet!

Bud-guiden. Lykke til på jobb! Hilsen oss i Dørsalg. En god start på arbeidslivet! Bud-guiden Som Dagblad-bud bidrar du til at folk kan lese Dagbladet Helgeavisa i helgen. Det er en viktig jobb. Uten deg er alt arbeidet som er lagt ned i å lage avisa forgjeves, for en avis trenger lesere.

Detaljer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker

Detaljer

RP-foreningens styre 2010

RP-foreningens styre 2010 RP nytt Nummer 2 2010 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 16. årgang RP-foreningens styre 2010 Bak fra venstre: Ole Christian Lagesen, Rainer Henriksen, Håkon Gisholt, Bjarne

Detaljer

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil Anne-Cath. Vestly Åtte små, to store og en lastebil Åtte små, to store og en lastebil Det var en gang en stor familie. Det var mor og far og åtte unger, og de åtte ungene het Maren, Martin, Marte, Mads,

Detaljer

Få din egen hjemmeside

Få din egen hjemmeside I dette avsnittet lærer du å bygge din egen hjemmeside legge til tekst og bilder lage din egen design legge en bakgrunn på hjemmesiden I neste nummer får du hjelp til å bygge en større hjemmeside til en

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Nettverksbrev nr. 36, desember 2012

Nettverksbrev nr. 36, desember 2012 1 Nettverksbrev nr. 36, desember 2012 Fra boka Barns rettigheter en reise den engelske versjonen. Finnes nå i Norsk oversettelse. Til medlemmer i Norsk Reggio Emilia-nettverk (NREN) Kjære medlemmer. Det

Detaljer

FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON

FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON 1 SNART ER DU KVITT SYNSFEILEN DIN Du har bestilt tid for en synslaseroperasjon. Det betyr at synsfeilen din snart er korrigert. Uansett om du skal behandle langsynthet,

Detaljer

FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON

FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON 1 SNART ER DU KVITT SYNSFEILEN DIN Du har reservert tid for et linsebytte (RLE). Det betyr at synsfeilen din snart er korrigert. Det finnes en del retningslinjer som

Detaljer