Positiv endring og bedring ved bipolar lidelse

Transkript

1 Positiv endring og bedring ved bipolar lidelse En refleksiv undersøkelse av bedringsprosesser innenfor et rammeverk av brukerinvolvert forskning Marius Veseth, Institutt for klinisk psykologi, Universitetet i Bergen

2 Agenda Presentere utviklingen og gjennomføringen av et brukerinvolvert forskningsprosjekt Illustrere noen sentrale funn fra studien Diskutere og drøfte medforskning innenfor psykisk helsefeltet i lys av prosjektet

3 Forskere Et samarbeidsprosjekt mellom MoodNet (Regionalt forskningsnettverk for stemningslidelser) i Helse Vest og Gruppe for kvalitativ forskning på psykisk helse ved Universitetet i Bergen Marius Veseth, Institutt for klinisk psykologi, Universitetet i Bergen Per Einar Binder, Institutt for klinisk psykologi, Universitetet i Bergen Marit Borg, Avdeling for helsefag, Høgskolen i Buskerud Larry Davidson, Program for Recovery and Community Health, Yale University

4 Medforskere En gruppe personer med egenerfaring fra bedringsprosesser ved stemningslidelser ble rekruttert fra den største brukerorganisasjonen i Norge og de lokale helseforetak i Helse Vest Expert by experience group Mål: Samle personer som både har ønske om åta del i forskning på psykisk helse og også har egenerfaring fra affektive lidelser og det åbli bedre Opprinnelig 12 deltakere, en kjerne på 5 har tatt del gjennom hele prosjektet

5 Samarbeidsmøter For åskape et godt arbeidsklima ble det arrangert samarbeidsmøter mellom forskere og medforskere 13 møter så langt arrangert fra november 2007 til november 2010, hvert med en varighet på rundt 4 5 timer Selv om noen falt fra og andre ble introdusert gjennom prosjektperioden har disse møtene fremstått som en viktig og trygg ramme for arbeidet Målsetningen har vært åutfordre den tradisjonelle ubalansen innenfor akademia

6 Utvikling av prosjektet Det ble innledningsvis arrangert tre samarbeidsmøter der målet var å generere tema og forskningsspørsmål for et prosjekt basert på medforskernes egenerfaring Hva slags forskning på stemningslidelser vil være viktig og nyttig sett fra deres perspektiv? Snevre inn og utvikle gruppekonsensus: Bedringsprosesser ved bipolare lidelser Forventninger om videre deltakelse og retning for metode

7 Forberedelser til datainnsamling To samarbeidsmøter fokuserte på utvikling av spørreskjema for bakgrunnsinformasjon, annonse for rekruttering av deltakere og semistrukturert intervjuguide: 1. Kan du fortelle hvordan det gikk til at du først oppdaget at du hadde en bipolar lidelse? 2. Kan du fortelle om hvordan det åha en bipolar lidelse påvirker hverdagen din? 3. Når du merker tegn på dine psykiske plager, hva gjør du for åmestre dem?

8 Forberedelser til datainnsamling 4. Hvordan vil du beskrive bedring / hva vil du si det innebærer åbli bedre i forhold til bipolar lidelse? 5. Kan du beskrive hva du har gjort selv, og hva har andre gjort, for at du skal få det bedre? 6. Kan du fortelle litt om hva hjelpeapparatet har tilbydd deg i forbindelse med din bipolare lidelse? 7. Sett under ett, hva opplever du har bidratt mest av alt til positiv forandring og bedring?

9 Informanter 3 deltakere rekruttert gjennom den største lokale avisen på vestlandet, 10 deltakere fra de lokale helseforetakene 13 deltakere / 7 kvinner og 6 menn Gjennomsnittsalder 47 år, fra 27 til 65 år Eksklusjonskriterier: ECT eller behandling på sengepost de siste 6 måneder, alkohol eller rus som hoveddiagnose Rapporterer både bipolar I og bipolar II Komorbide tilstander: angst, PTSD, psykose, ADHD Rapporterer åha slitt med symptomer de siste 2 til 30 år, gjennomsnittlig 18 år

10 Individuelle dybdeintervju Gjennomført av prosjektleder Lokalisasjon valgt av informant (hjem, lokal poliklinikk, universitetskontor) Fra 45 til 110 minutter lange, de fleste med varighet på om lag 80 minutter Tatt opp på lydbånd og transkribert Kompensasjon på 200 kr for tidsbruk

11 Forberedelser til dataanalyse 5 dagers opplæring i vitenskapsteori og kvalitative metoder: Forskerskolen Utviklet spesielt for medforskergruppen Presentasjoner fra forskere med bred erfaring fra formidling og opplæring Vekt på fenomenologi, hermeneutikk og refleksivitet Mål: gjøre medforskerne i stand til åutforske hvordan egen forutforståelse påvirker møtet med data så vel som åkritisk utfordre og konfrontere forskernes perspektiv

12 Dataanalyse Hermeneutisk fenomenologisk tilnærming: 1. Danning av helhetsinntrykk ved gjennomlesning av hele materialet 2. Meningsenheter identifiseres gjennom nærlesning 3. Koder for disse meningsenhetene utvikles 4. Abstrahering og kondensering av kodene 5. Utvikling av tema som overordnede beskrivelser

13 Dataanalyse Tentative tema sammen med anonymiserte utdrag av det transkriberte materialet tatt med på samarbeidsmøte i forlengelsen av Forskerskolen Mål: Validering og utvidelse av funnene gjennom å etablere gruppekonsensus To ulike perspektiver på samme materiale: forskernes og medforskernes

14 Funn: Bedring ved bipolar lidelse

15 Åhåndtere ambivalens om ågi slipp på maniske tilstander Men om jeg hadde vært sterk nok til åstoppe det, det betviler jeg. Det spørs akkurat hvor det hadde vært. Jeg har blitt stoppet to ganger av en behandler. Det var med blandede følelser, jeg var veldig skuffet over henne. For jeg trodde vi da var såpass gode kjente at hun ville unne meg den velfortjente uken eller to oppe i galaksen. Men jeg er veldig takknemlig for at hun stoppet meg... Det var omtrent som en følelse av åbli fratatt en velfortjent, stor pose med lørdagsgodt og ikke forstå hva du har gjort galt. Men jeg er veldig glad for at hun gjorde det.

16 Å finne noe åholde fast i D: Jeg har en bitteliten hage, og Det åbli jordet. Det er akkurat det samme som at jeg er veldig glad i ålage mat. Den fysiske materie er veldig viktig for meg for å Det er helt livsnødvendig for åbalansere den mentale jojo en som jeg gjerne kan ha. Og jeg bruker det helt bevisst. I: Så det å jobbe i hagen eller lage mat, det D: Ja, begge de to tingene gjør Og jeg er veldig glad i ålage mat, ikke noe slikt. Jeg lager bare naturlige råvarer, jeg har gjort det alltid, jeg er flink til ålage mat, jeg liker ålage mat. Jeg åpner ikke så mange bokser, men jeg kjøper poser med mange grønnsaker og ferskt kjøtt eller fisk, masse forskjellig. Og akkurat det lærte jeg når jeg var ung. Da jeg var tjue så oppdaget jeg at det sanselige i det ålage mat er veldig viktig for meg. Og det er det nå også. Og for eksempel åluke og klippe en busk, plante og vanne. Nå prøver jeg med noen grønnsaker, og så har jeg noen urter. Å holde på med sånne ting er helt lykkefølelse for meg.

17 Å finne noe åholde fast i I: Du brukte ordet jorde om dette? D: Ja. Det er ikke tilfeldig. For meg er det et veldig godt uttrykk. I: Det handler på en måte om åvære i kontakt med noe veldig konkret da? D: Ja, det er jo jorden, ikke sant. Med elementet jord. Mat som kommer fra jorden. Det er noe med den fysiske jordingen som er viktig for meg. Og det tror jeg er at jeg helt fra jeg var barn, sikkert fra førskolealder, så har jeg hatt et veldig rikt indre liv. Jeg har hatt Jeg har vært veldig glad i åtøye grenser mentalt, ikke sant I: Så du tenker at det hjelper som en slags motvekt? D: Ja, for å balansere. Som en motvekt, ja.

18 Åbli oppmerksom på signaler Nei, det er sånn at jeg kjenner meg selv rimelig godt etter hvert, og da vet jeg også at det maniske er Det er vondt fysisk åha det sånn. Jeg kjenner at det blir et ubehag i kroppen. Et eksempel er munnhulen, jeg kjenner at det blir stress der. Det er ikke godt å forklare, men det er i hvert fall sånn at jeg kjenner det selv.

19 Åfinne måter åta vare på seg selv på Og så, i noen perioder sånn som i høst, så regnet det mye og var dårlig vær og sånn, og når jeg da har spist middag og begynner nesten å duppe litt med hodet, så Før så kunne jeg liksom.. Før jeg ble syk eller fikk diagnosen, så kunne jeg liksom, nei, nå må jeg sprette opp her og brette opp ermene og begynne ågjøre noe så jeg ikke sovner helt. Mens når det skjer nå, så... At det er dager jeg er trøtt etter at jeg har spist middag, så tenker jeg at i dag er jeg trøtt så kanskje jeg skal hvile middag en halvtime og slappe av litt, og ta en rolig kveld.

20 Diskusjon: bipolar lidelse Tradisjonelt forstått innenfor et biomedisinsk paradigme Biologiske og genetiske faktorer Denne forståelsesmodellen er beskrevet som så dominerende at medikamentell behandling ikke bare har vært sett som treatment of choice, men også som eneste passende terapi (Scott, 2006) Mindre forskning på andre former for behandling og måter å håndtere lidelsene på Studier tyder på at de fleste ikke har fullgod nytte av medikamentell behandling alene (Miklowitz, 2008) og at psykologiske faktorer påvirker symptomer så vel som bedring (Bentall, Tai & Knowles, 2006) Imidlertid fremdeles svært få studier på hva som oppleves som hjelpsomt og hvordan personene selv går frem for åhåndtere sine plager (Suto, Murray, Hale, Amari & Michalak, 2010)

21 Diskusjon: bipolar lidelse Forstått og beskrevet som en alvorlig psykisk lidelse Assosiert med galskap og irrasjonalitet Hvordan skal man da kunne ta del i en akademisk verden der verdier som rasjonalitet, nøytralitet og objektivitet har stått sentralt?

22 Diskusjon: refleksiv undersøkelse gjennom brukerinvolvert forskning Kan begrunnes fra flere perspektiver Politisk: føringer Etisk: rettigheter for deltakelse Vitenskapsteoretisk: forbedre forskningen Sosialkonstruktivistisk utgangspunkt: kunnskap er ikke noe som finnes der ute og som man skal samle inn, men noe som (sam)skapes Følgelig vil alle forskere påvirke forskningsprosessen både i kvalitativ og kvantitativ forskning, både når materialet består av tekst så vel som tall, vil prosess og resultater bli påvirket av forskerens bakgrunn og forutforståelse

23 Diskusjon: refleksiv undersøkelse gjennom brukerinvolvert forskning Forutforståelse imidlertid også det som gjør oss i stand til å forstå ikke bare feilkilde, men også ressurs Refleksivitet som vitenskapelig kriterium en måte å forholde seg til de forutsetningene som omgir kunnskapsutviklingen I dette prosjektet har personer med egenerfaring bidratt som medforskere til åutfordre våre forutforståelser, samt til å validere og utdype funnene

24 Eksempler på opplevd nytte av brukerinvolvering i prosjektet Intervjuguide utviklet i samarbeid med medforskerne: Andre spørsmål gir andre svar Hva gjør du selv for åfådet bedre? Analyse: Erfaringsdimensjon jf. Åbli oppmerksom på signaler Analyse: Vekt på det konkrete jf. Åfinne noe åholde fast i

25 Publikasjoner Borg, M., & Hauge, S. (2009). Veien frem mot en problemstilling. I M. Borg og K. Kristiansen (red.) Medforskning åforske sammen for kunnskap om psykisk helse (s ). Oslo: Universitetsforlaget. Veseth, M., Binder, P. E., Borg, M., & Davidson, L. (submitted). Toward Caring for Oneself in a Life of Intense Ups and Downs: A Reflexive Collaborative Exploration of Recovery in Bipolar Disorder. Qualitative Health Research. Moltu, C., Stefansen, J., Svisdahl, M., & Veseth, M. (in preparation). The Experiences We Have Are Just as Valuable as Other Experiences A Hermeneutical Phenomenological Investigation of Service Users Lived Experiences of Doing Collaborative Research on Mental Health. Qualitative Health Research. Veseth, M., Binder, P. E., Borg, M., & Davidson, L. (in preparation). How I found out I had a bipolar disorder: A qualitative study.