Kognitive vansker og betydning for deltagelse

Transkript

1 Kognitive vansker og betydning for deltagelse Regional Rehabiliteringskonferanse 2013 C: Habilitering og barns deltagelse Mandag 21. oktober 2013, Kristine Stadskleiv Nevropsykolog/Phd-student Oslo Universitetssykehus, Seksjon for Nevrohabilitering Universitetet i Oslo, Psykologisk Institutt kristadskle@hotmail.com Deltagelse Viktig del av helsebegrepet i ICF/ICF-CY Participation is involvement in a life situation Måle deltagelse (Axelson et al, 2013) Kapasitet (Capacity); grad av aktivitetsbegrensning grunnet en persons evne til å utføre en oppgave Utførelse (Performance); grad av opplevde vansker med å gjøre en ting Engasjement (Engagement) 1

2 Kognisjon Nesten all menneskelig fungering innebærer bruk av kognitive funksjoner. Persepsjon, oppmerksomhet, hukommelse, begrepsdannelse, språk, tenkning og problemløsning er eksempler på kognitive funksjoner.. Kognitive funksjoner er følgelig grunnleggende for læring og utvikling... Schiørbeck og Stadskleiv, 2008 Utredning av kognisjon Kognisjon: Inkluderer mentale prosesser som oppmerksomhet, hukommelse, læring, verbal forståelse, problemløsningsevne, resonnering, beslutningstakning Formålet med en utredning: Mer nyansert forståelse av det enkelte barn (styrker og utfordringer) Basis for diagnostisering Basis for intervensjoner og kompansatoriske tilta En nevropsykologisk utredning baserer seg på flere datakilder Resultater fra tidligere utredning Opplysninger om medisinske forhold (syn, hørsel, anfall, motoriske vansker, smerte, ernæring, omfang og lokalisering av hjerneskade, behandling) Informasjon fra foreldre og lærere Informasjon fra barnet Observasjoner (utredningssituasjonen og naturlig miljø) Testing 2

3 Nevropsykologisk utredning Basert på antagelsen om at intelligens er normalfordelt Norm baserte tester Standardisert administrasjonsform Vanligvis et omfattende batteri av tester som dekker mange kognitive domener Testing tar typisk 2-4 timer per barn 5 Hvorfor utrede kognisjon? Kognitive vansker kan arte seg på mange ulike vansker Generelle vansker Ulike typer spesifikke vansker Kognitive vansker påvirker fungering på mange områder, som Skoleprestasjoner/arbeid Sosial fungering Behov for individuelle vurdering Kan ikke slutte direkte fra diagnose eller fungering på andre områder til omfang av kognitive vansker Kognitiv fungering hos det enkelt barn med en hjerneskade kan endres over tid Tiltak bør være basert på en mest mulig nøyaktig kjennskap til barnets styrker og utfordringer Rettigheter (diagnostisering av kognitiv fungering) 3

4 CP subgroups and IQ Type of CP Group prevalence Subgroup of CP Subgroup prevalence IQ < 70 Spastic % Unilateral % % Bilateral Diplegia % 29 % Quadriplegia 8-20 % 64 % 40% Dyskinetic 5-10 % % Ataxia 5-10 % % (Based on Hagberg, 2000; Beckung et al, 2008; Sigurdardottir et al, 2008; Andersen et al, 2008) Utredning kan ha betydningen for et barns psykisk helse Psychological recovery is dependent, in part, on the ability to comprehend the difficulties one is experiencing and to communicate this to others Herman, 1992 i Levisohn et.al,

5 Kognisjon og deltagelse Mâsse et al (2013): deltagelse hos barn 5-14 år med ulike nevrologiske utviklingsforstyrrelser (motorikk, kognisjon, kommunikasjon, læring, sosial interaksjon, sansning og psykologisk) Ingen forskjell i deltagelse på ulike arenaer mellom barn med og uten spesialundervisning Barn med CCL impairments (cognition, communication & learning) (*p<0.01) * Fysisk aktivitet ledet av voksen Fysisk aktivitet; spontan lek i friminutt Akademisk aktivitet; deltagelse i klassen CCL vs motorikk Deltar mer* Deltar mer* Deltar mindre CCL vs sosial Deltar mer* Deltar mer* Deltar mer* CCL vs psykologisk Deltar mindre Deltar mer* Deltar mer CCL vs sansning Deltar mer Deltar mindre Deltar mindre Hva påvirker deltagelse? Individuelle faktorer: Motorikk og fysiske begrensninger, kognitive utfordringer, sosiale og emosjonelle vansker, mye fravær fra skole og vanlige livsarenaer grunnet sykdom og behandling, egen opplevelse av vansker Familiemessige: SES, foreldres emosjonelle utfordringer, følelse av overskudd og mestringsopplevelse hos foreldre Systemiske: Tilrettelegginger (fysisk og i forhold til planlegging) og holdninger i hjelpeapparatet og på skolen/barnehagen Grad av deltagelse kan endres i løpet av et barns livsløp Motoriske utfordringer; kan få mindre å si når lek går over i samtaler Kognitive utfordringer; kan få større betydning når det evnemessige gapet blir større Noen tidsperioder er spesielt utfordrende; tenårene Interaksjon over tid mellom barn og miljø På hvilke arenaer Akademisk; inkludering, ikke bare integrering. Likeverd, ikke det samme som likhet Sosialt; jevnaldrende venner, organiserte fritidsaktiviteter og opplevelser, betalte hjelpere 5

6 Utviklingsperspektivet Konsekvenser av en hjerneskade påvirkes av - Alder skade inntraff (prenatalt, perinatalt, postnatalt) - Lokalisering av hjerneskaden - Type og omfang av hjerneskaden Effekten av en hjerneskade hos barn virker sammen med den normale, nevrobiologisk bestemte utviklingen av hjernen (Smith, 1996) The results suggest that prematurity interacts dynamically with genetic, medical, and environmental factors in neuropsychological development (Lundequist et al, 2013) Betydningen av omfanget av kognitive vansker Axelson, Granlund & Wilder (2013): - Deltagelse i familieaktiviteter - Sammenlignet to grupper barn - Omfattende intellektuelle og multiple forstyrrelser - Typisk utviklede Barn med vansker deltok i mindre grad i familieaktiviteter Hos barn med vansker var det en positiv korrelasjon mellom kognisjon og deltagelse (aktiviteter som se på TV, spille på data, lese bok, leke med kjæledyr, delta i måltider, rydde, pakke skolesekk, gå på lekeplass, gå på bibliotek, være med på ferie) 6

7 Eksekutiv fungering Not a unitary cognitive process, but instead..a psychological construct that is composed of multiple interrelated high-level cognitive skills (Anderson, 2008) Noen definisjoner:..purposeful, planned, goal-directed action (Espy, 2004) A set of general-purpose control processes that regulates one s thoughts and behaviors and a core component of self-control or self-regulation ability (Miyake & Friedman, 2012) Those functions necessary to perform goal-directed action (Marlow et al, 2007) The conductor which controls, organizes and directs cognitive activity, emotional responses and behavior (Gioia et al, 2001) represent a highly complex, interrelated set of cognitive abilities, which are critical for adaptive function (Anderson, Jacobs & Anderson, 2008) 13 Eksekutiv fungering, forts. Some agreement with regards to the skill set that falls under the umbrella executive function (Anderson, 2008) Updating, shifting and inhibition (Miyake & Friedman) Attention processes (ref Barkley, 1996) Ability to control impulses, anticipate consequences, establish goals, monitor results, and use feedback (Böttcher, Flachs & Uldall, 2010) Executive functions grouped into: (Anderson, Anderson & Smith, 2007) cold ; strategic planning, organization, goal setting, behavior monitoring, problem solving, inhibition, working memory and cognitive flexibility hot ; empathy, theory of mind, emotional regulation, and affective decision making (socio-affective) Intimately connected and utilized in combination for daily functions (De Luca & Leventer, 2008) 14 7

8 Deltagelse hos kreftoverlevere Berg og Hayashi (2012): - 42 unge voksne behandlet for kreft i barndommen deltok - Spørreskjemaundersøkelse - Selvopplevde vansker med hukommelse og kognisjon (eksekutiv fungering) begrenset deltagelse på flere områder - Sosial deltagelse; kroppsbilde og depresjon rapportert å ha sammenheng Utdanning Arbeid Selvstendig het Samfunn Sosialt Hukommel se (N=28, 67 %) Kognisjon (N=20, 48 %) NS NS Risikofaktorer i miljøet Sullivan et al (2012) åringer som er fulgt fra nyfødtperioden (født til termin eller premature) - Testet med K-BIT, WCST og K-TEA - 5 av de prematurt fødte IQ<70 (hvorav 3 var SGA) - 5 kunne ikke gjennomføre testene (nevrologiske vansker) - Sammenheng mellom kognisjon og SES, men ikke mellom kognisjon og undergruppe av premature - Deltagelse i vanlig undervisning høyest blant de med høy SES og lavest blant de med lav SES (78 vs 58 % ) 8

9 Deltagelse, kognisjon & livskvalitet Dahan-Oliel, Shikako-Thomas & Majnemer (2011): Gjennomgang av 19 studier Sammenhenger mellom deltagelse i fritidsaktiviteter og livskvalitet hos barn med nevrologiske utviklingsforstyrrelser Participating in therapeutic leisure programs may contribute to improved cognition, which in turn may lead to better QoL Transaksjonsmodellen Developmental outcomes are neither a function of the individual alone nor a function of the experiental context alone To predict outcome, a singular focus on the characteristics of the individual [child] will frequently be misleading Experiences provided by the environment is not viewed as independent of the child Sameroff & MacKenzie (2003) 9

10 Transaksjons modell TID Nevrokonstruktivisme Større vektlegging av nevrologi og genetikk enn trad. konstruktivisme Meningssøken driver utviklingen fremover Vekt på at utviklingen påvirkes av biologiske begrensninger: - Språk: Mennesker har en medfødt kapasitet - Infrarødt lys: Oppfatter ikke => påvirker oss ikke Nivå Genetisk «Encellment» «Enbrainment» «Embodiment» «Ensocialment» Begrensning Genenes uttrykk blir påvirket av miljøfaktorer Nevronenes utvikling begrenses av det cellulære miljøet De funksjonelle egenskapene til regioner er begrenset av deres konntektivitet til andre hjerneregioner Kroppen eksisterer i et fysisk og sosialt miljø Det sosiale og fysiske miljøet begrenser utviklingen av nevrale representasjoner (Mareschal, 2011; Goswami, 2008; Allen, 2009; Segalowitz, 2007) 20 10

11 Probabilistisk epigenese (Gottlieb, 2007) Miljø (fysisk, sosial, kulturelt) Individets atferd Nevral aktivitet Genetisk aktivering UTVIKLING 21 Dynamisk utviklingsmodell (Böttcher, 2012) Nevrale systemer og prosesser tjener Barnets kognisjoner brukes i Barnets deltagelse i ulike virksomheter som fremmer kognisjon 11

12 Oppsummering Utredning Viktig fordi vi ikke kan slutte fra kunnskap på gruppenivå til individuell fungering Viktig fordi det for den enkelte og miljøet rundt er viktig å vite hva man kan bygge på, hvilke områder kompenserende tiltak må settes inn og hva det er realistisk å trene på Viktig fordi legger grunnlaget for mestringsopplevelser Viktigheten av å bli møtt med riktige forventninger Være klar over hva som er utfordrende og å kunne formidle dette Komplekst samspill over tid mellom barn og miljø Livskvalitet Deltagelse må sees i sammenheng med livskvalitet Respekt for individuelle valg 12