Pårørende til pasienter som har kreft -Utfordringer gjennom pasientens sykdomsforløp. Bakgrunn. Overordnet mål. Artikler. Delmål

Transkript

1 Regional samling for palliative team i Helse Sør-Øst januar 2015 Pårørende til pasienter som har kreft -Utfordringer gjennom pasientens sykdomsforløp Una Stenberg Forsker Nasjonal kompetansetjenester for læring og mestring innen helse Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Oslo universitetssykehus Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo Bakgrunn Overordnet mål Antallet som diagnostiseres med kreft økende Kompleks og tverrfaglig behandling Kortere sykehusopphold poliklinisk behandling/behandling i hjemmet Pårørende følger pasienten gjennom sykdomsforløpet God støtte til pårørende bedring for pasienten (Bultz et al., 2000; Hopkinson et al., 2012; Murray et al., 2010) Viktig åinkludere pårørende (Carter et al., 2010; Osse et al., 2006) Trenger mer kunnskap (Hudson& Payne, 2008; Zhang et al., 2006) Åøke forståelsen av utfordringene og opplevelsene pårørende til personer med kreft opplever gjennom ulike faser av sykdomsforløpet Delmål I. Åoppsummere kunnskap om symptomer, problemer, omsorgsbelastning og ansvar som det rapporteres at pårørende opplever i litteraturen (Artikkel I) II. Åøke forståelsen av utfordringene og opplevelsene pårørende opplever gjennom ulike faser av pasientens sykdomsforløp (Artikkel II) III. Åøke forståelsen av hvordan sosial-og helsepersonell beskriver pårørendes utfordringer og behov for støtte i de første fasene av pasientens sykdomsforløp (Artikkel III) IV. Åundersøke grad av depresjon, søvnforstyrrelser, fatigue og omsorgsbelastning over tid som pårørende til pasienter som skal til åstarte stråleterapi eller kjemoterapi opplever (Artikkel IV) Artikler I. Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C. (2010) Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-Oncology,19: II. Stenberg U, Ruland C, Olsson M, Ekstedt M. (2012). To Live Close to a Person With Cancer III. IV. Experiences of Family Caregivers. Social Work in Health Care, 51:10, Ekstedt M, Stenberg U, Olsson M, Ruland C. Health Care Professionals Perspectives on the Experiences of Family Caregivers of Patients in Cancer Care. Journal of Family Nursing, 2013; in Press. Stenberg U, Cvancarova M, Ekstedt M, Olsson M, Ruland C (2014). Family Caregivers of Cancer Patients -Perceived Burden and Symptoms during the Early Phases of CancerTreatment. Social Work in Health Care, 53(3): V. Stenberg U, Ekstedt M, Olsson M, Ruland C. (2014). Living Close to a Person with Cancer -A Review of the International Literature and Implications for Social Work Practice.Journal of Geronological Social Work, (Epub ahead of print). VI. Stenberg U, Ekstedt M, Olsson M, Ruland C. (2013). Pårørendes utfordringer.kreftsykepleien, 29(3):

2 Litteraturgjennomgang DELSTUDIE I: Åoppsummere kunnskap om symptomer, problemer, omsorgsbelastning og ansvar som det rapporteres at pårørende opplever i litteraturen (Stenberg, U.; Ruland, C. & Miaskowski, C. (2010). Review of the Literature on the Effects of Caring for a Patients with Cancer. Psycho- Oncology, 2012;19: ) Online database search yield: Titles (Search 1): 2845 Titles (Search 2): 1643 Total: 4488 Titles excluded after reading references/abstracts: Titles (Search 1): 2596 Titles (Search 2): 1493 Total: 4089 Titles retrieved in full text: 248 (Search 1)+150 (Search 2) Total: 398 Titles excluded after evaluation full text: 56 (Search1)+ 35 (Search 2) Total: 91 Studies included in review: 192 (Search1) (Search 2) Total: 307 Beskrivelse av utvalget/studier i litteraturen Mer forskning på kvinner enn menn som pårørende Gjennomsnittsalder på pårørende 54 år Mest forskning påpårørende til bryst-og prostatakreft pasienter Flest studier fra USA Fåstudier fra Norge, Finland, Danmark og Island, men mange studier fra Sverige Pårørende var oftest ektefelle/partner og voksne barn (Stenberg et al., 2010) Resultater fra litteraturgjennomgang Typer problemer/utfordringer pårørende rapporterer: Fysiske helseproblemer Sosiale utfordringer og behov for informasjon Følelsesmessige reaksjoner Omsorgsoppgaver (Carter, 2003; Coristine et al., 2003; Ferrell et al., 2002; Fletcher et al., 2008; Given et al., 1997; Grbich et al., 2000; Grov et al., 2005; Goldstein et al., 2004; Jensen & Given, 1991; Miaskowski, Kragness, Dibble, & Wallhagen, 1997; Swanberg et al., 2006; Teel & Press, 1999; Wideheim et al., 2002) DELSTUDIE II: Åøke forståelsen av utfordringene og opplevelsene pårørende opplevde gjennom ulike faser av pasientens sykdomsforløp (Stenberg, U.; Ruland, C.; Olsson, M. & Ekstedt, M. (2012). To Live Close to a Person with Cancer Experiences of Family Caregivers. Social Work in Health Care, 51:10, ) Metode Individuelle intervjuer med 15 pårørende Pårørende rekruttert gjennom ulike pasientforeninger i Kreftforeningen Utvalget: kvinner og menn i alderen år, ektefeller, voksne barn eller søsken av pasient Temaguide Kvalitativ hermeneutisk analyse (Radnitzky, 1968; Kvale & Brinkman, 2009)

3 Første hovedtema: Et endret liv Man går jo alltid og er redd. Når du først har fått den smellen om at noen nær deg har blitt alvorlig syk, så tror jeg at den smellen sitter i deg for alltid jeg. Jeg kan til og med kjenne på den nå, at den er der. (Datter). Usikkerhet og uforutsigbar framtid Et endret ansvar Et endret sosialt liv Økt nærhet og innsikt Nå som han er blitt så dårlig så kommer jeg meg ikke ut. Og vi var jo travere i marka, vi syklet og drev med orientering og vi fløy på ski hele vinteren og. Alt det er det slutt med og det er frustrerende for meg. Så jeg går jo ut noen ganger da og tar meg noen småturer på en time og halvannen, men det er så kjedelig å gå alene også tenker jeg på han som ligger der da. For han er veldig opp og ned, så jeg må ha med telefon overalt (Ektefelle). Så på slutten av strålingen, han var hjemme vet du, og det var ille, da fikk han hallusinasjoner og sånt vet du. Han var helt bortreist. Så viste det seg at han hadde altfor lavt blodtrykk. Og at det var morfinen han ikke tålte skjønte jeg etterpå da. Jeg måtte låse alle dører, han skulle ut midt på natten og kjøre bil og, nei det var fælt altså. Så måtte jeg ringe fastlegen og høre hvordan skal jeg gjøre dette her da. (Ektefelle). Andre hovedtema: Balansegang mellom ulike behov og dilemmaer Mellom det kjente og det ukjente Balansegang mellom ulike roller og behov Hjelpeløs og kompetent på samme tid Det jeg tenker tilbake på nå, det er at jeg fikk nok ikke gjort nok overfor kona mi i den perioden. (...) Så det er det jeg føler at jeg sviktet henne fælt, for hun hadde sikkert trengt mye mer støtte enn det jeg ga. (Ektefelle)

4 Metode DELSTUDIE III: Åøke forståelsen av hvordan sosial-og helsepersonell beskriver pårørendes utfordringer og behov for støtte I de første fasene av pasientens sykdomsforløp (Ekstedt, M.; Stenberg, U.; Olsson, M. & Ruland, C. (2013). Health Care Professionals Perspectives on the Experiences of Family Caregivers of Patients in Cancer Care. Journal of family nursing. In Press.) Fire fokusgrupper og to individuelle intervjuer med sosial-og helsepersonell fra Oslo universitetssykehus (N=26) Temaguide med spørsmål knyttet til utfordringer og behov for støtte Kvalitativ hermeneutisk analyse (Radnitzky, 1968; Kvale & Brinkman, 2009) Hovedtemaer Sosial-og helsepersonell opplevde det som en utfordring åskape rom og åstøtte pårørende i kreftomsorgen En ressurs og en belastning for sosial- og helsepersonell Sterk og hjelpeløs påsamme tid Være påutsiden i sentrum av helsevesenet Åvære i ulike virkeligheter og faser DELMÅL IV: Åundersøke grad av depresjon, søvnforstyrrelser, fatigue og omsorgsbelastning over tid som pårørende til pasienter som skal til å starte stråleterapi eller kjemoterapi opplever (Stenberg, U.; Cvancarova, M.; Ekstedt, M.; Olsson, M. & Ruland,C. Family Caregivers of Cancer Patients-Perceived Burden and Symptoms during the Early Phases of Cancer Treatment. Submitted.) Metode Voksne pårørende (N=278) rekruttert påoslo universitetssykehus, poliklinikker i Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon Spørreskjemaer over tid (ved første kontakt, etter 3 mnd og 6 mnd) Depresjon (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale) Søvn forstyrrelser (General Sleep Disturbance Scale) Fatigue (Lee Fatigue Scale) Omsorgsbelastning (Caregiver Reaction Assessment) Mixed Models (GLM)(statistiske analyser gjennomført i samarbeid med biostatistiker)

5 Beskrivelse av utvalget N % Antall pårørende Kjønn Menn Kvinner Alder (median, år) 56 (range 21-85) Relasjon til pasienten Utdanning Arbeid Pasientens kreftdiagnose Ektefelle/partner Voksne barn Søsken Foreldre Andre Grunnskole Videregående Universitet/høgskole Full/deltidsarbeid Sykmeldt/rehab. Pensjonist/annet Brystkreft Øre-, nese- og halskreft Tykktarmskreft Eggstokkreft Grad av depresjon, søvnforstyrrelser, fatigue og omsorgsbelastning over tid Gjennomsnittskår pådepresjon (CES-D), søvnforstyrrelse (GSDS), fatigue (LFS) og omsorgsbelastning (CRA) for det totale utvalget over tid Variabler Først møte med 3 mnd 6 mnd pasienten Mean SD Over Mean SD Over cutoff Mean SD Over cut- Range Cronbach s cut-off skår off skår Alpha skår (%) (%) (%) Depresjon (CES-D): høy 16 Søvnforstyrrelse (GSDS): høy Fatigue (LFS) Omsorgsbelastning (CRA) Positive aspekter Mangel påstøtte i familien Innvirkning påøkonomi Innvirkning på planlegging Innvirkning påegen helse Demografiske faktorer assosiert med forhøyet risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og fatigue Kvinner høyere skår enn menn pådepresjon (p<0.01) og søvnforstyrrelser (p<0.01), Pårørende som ikke var i arbeid hadde høyere skår på depresjon (p<0.01), søvnforstyrrelser (p<0.01) og fatigue (p<0.01) enn de som var i arbeid De som hadde en annen relasjon til pasienten enn ektefelle/partner hadde høyere skår påsøvnforstyrrelser (p<0.01) enn ektefeller/partnere Eldre hadde høyere skår påfatigue (p=0.03) enn yngre Demografiske faktorer assosiert med forhøyet risiko for omsorgsbelastning Kvinner rapporterte lavere grad av `positive aspekter` (p<0.01) og høyere grad enn menn på`mangel påstøtte i familien` (p=0.02), `innvirkning på økonomi` (p=0.01), `innvirkning på helse` (p<0.01) Pårørende som ikke var i arbeid rapporterte lavere grad av `positive aspekter` (p=0.05), og høyere grad av `mangel på støtte i familien` (p=0.01), `innvirkning påøkonomi` (p<0.01), `innvirkning påplanlegging` (p<0.01) og `egen helse` (p<0.01) enn de som var i arbeid Pårørende med lavere utdanning rapporterte høyere grad av `innvirkning påøkonomi` (p=0.04) enn de med høyere utdanning Eldre rapporterte høyere grad av `innvirkning påøkonomi` (p=0.02) enn yngre pårørende Assosiasjoner mellom depresjon, søvnforstyrrelse, fatigue og omsorgsbelastning etter 6 mnd Pårørende som rapporterte høy grad av depresjon rapporterte lavere grad av `positive aspekter` (p<0.01), og høyere grad av `mangel påstøtte i familien` (p<0.01), `innvirkning på økonomi` (p<0.01), `innvirkning på planlegging` (p<0.01) og `innvirkning påegen helse` (p<0.01) Pårørende som rapporterte høy grad av søvnforstyrrelser rapporterte høyere grad av `innvirkning påegen helse` (p<0.03) Fatigue var ikke assosiert med omsorgsbelastning Diskusjon Funn i studien er i samsvar med annen forskning påfeltet Få sammenlignbare studier på endringer over tid Pasient-pårørende som en enhet Pårørendes rolle i lys av økologisk systemteori Link mellom pasient-pårørende og helsevesenet kunne vært sterkere

6 Studiens begrensninger og styrker Konklusjon Gjelder pårørendes utfordringer Bruk av ulike metoder Bredde og oversikt Kontekstbundet Generalisering Pårørende opplevde at livet endret seg og at de måtte balansere mellom ulike roller og dilaemmaer En stor andel av de pårørende opplevde depresjon og søvnforstyrrelser Åvære kvinne og/eller ikke i arbeid forbundet med risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og omsorgsbelastning Depresjon og søvnforstyrrelser var assosiert med omsorgsbelastning Utfordrende for helsepersonell åskape rom og åstøtte pårørende i kreftomsorgen Implikasjoner for praksis Utvikling av støtteverktøy Kunnskapsbase Pårørende kan ha nytte av støtte gjennom hele sykdomsforløpet Pårørende ønsker å få ta del i behandlingsprosessen Pårørende trenger å kunne vise varierende følelser Pårørende har sine egne utfordringer parallellt med pasienten, noe som igjen kan virke inn påhvordan de får tatt seg av pasienten. Senter for Pasientmedvirkning og Samhandlingsforskning Connect nytt forskningsprosjekt

7 Innspill fra pårørendesamling høsten 2014 Egne lavterskel tilbud for pårørende Pårørendegrupper på sosiale medier Samlinger gjennom pasientforeninger Flere likepersoner for pårørende Samtalegrupper for pårørende Tilbud om egne samtaler med helsepersonell Bedre informasjon om: likepersoner, pasientforeninger, økonomisk veiledning Kilde: Resultater fra samarbeidsprosjekt mellom Sarkomer, Hjernesvulstforeningen og Gynkreftforeningen (2014) Videre forskning Behov for mer forskning om: Utvikling over tid, gjerne i relasjon til pasienten Forskjeller ut fra ulike sosiodemografiske, økonomiske og kulturelle bakgrunnsvariabler Positive opplevelser, fokus på styrke, mestring og forebygging Hvordan pårørende kan støttes på en bedre måte Tusen takk til: Helse Sør-Øst for finansiering: Improving Symptom Management for Cancer Patients and their Caregivers through Internet Support. A randomized clinical trial. Prosjektnummer (PI: C.Ruland). Hovedveileder Cornelia Ruland, biveiledere Mirjam Ekstedt, Mariann Olsson og Christine Miaskowski. Biostatistiker Milada Cvancarova Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning, OUS Seksjon for fysioterapi og sosialmedisin, Avdeling for Klinisk Service, OUS Prosjektleder i «Clusterstudien» Tone Rustøen, OUS Helsepersonell i Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon OUS Avdeling for klinisk forskningsstøtte, OUS Kreftforeningen Pårørende og sosial- og helsepersonell som har deltatt i studiene!

8 Keep away from people who try to belittle your ambitions. Small people always do that, but the really great make you feel that you, too, can become great. - Mark Twain Kontakt: ustenber@ous-hf.no una.stenberg@rr-research.no Mer om verktøyene fra Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning: Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning