Norsk hjerneslagregister

Transkript

1 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk hjerneslagregister 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

2 13 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X X Egendefinert spørreskjema 14 UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X Institusjoner X Individer.1,.4 X X X X delvis 6 X X Kanskje? Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium: Registeret er godt etablert i spesialisthelsetjenesten Det fyller vilkårene for stadium 3, og kan nå stadium 4 med bedre dekningsgrad, enklere tilgjengelighet og omgjøring av prosessindikatorer til resultatindikatorer Registeret er litt «beskjedent» når det peker på at det det ikke kan dokumenteres kvalitetsforbedring Ekspertgruppens av : - Datakvalitet Struktur- og prosessindikatorer i henhold til nasjonale retningslinjer «slagenhet» kan muligens gi litt ulike inklusjoner? - Dekningsgrad Bra på institusjonsnivå, mangler en del på individnivå - Kvalitetsmål (inkl PROM) Nesten utelukkende prosessindikatorer. Det må allikevel kunne forventes at de aktuelle prosessindikatorene har vist sammenheng med behandlingsresultat. - Tilgjengeliggjøring av resultater

3 Insitusjoner har tilgang til resultatene Pasientene får tilgang til noen utvalgte indikatorer. Dette vil utbygges videre sammen med økt dekningsgrad - Bruk i klinisk forbedringsarbeid Konf over om gode struktur- og prosessindikatorer Ekspertgruppens forbedringsforslag Hjerneslagsregisteret representerer et nasjonalt register der faglige retningslinjer og kvalitetsmåling er nært sammenkoblet. Registeret bør kunne formidle flere avhengige variabler (trombolyse, tidsfaktorer, slagenhet / kliniske utkommevariabler) samt arbeide med å identifisere kliniske kvalitetsforbedringsområder.

4 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk hjerteinfarktregister Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets * Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X 3 X 5 X 4 gjennomføring av analyser og løpende X 5 UDel II X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X 6., 6.8 X X 6 X

5 14 UDel II X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har 18 løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial 19 ulikhet i helse Resultater fra registeret er 20 tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret 21 har ført til kvalitetsforbedring/endret * Ikke utfylt av registeret X.1,.4 X 6 X X 6 X Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium: Stort register med rask utbredelse som arbeider systematisk med økning av inklusjon og forbedring av datakvalitet. Registeret oppfyller kravene til stadium 2. Det vil ikke kunne nå stadium 3 uten registrering av PROM / PREM. Årsrapporten bør bli tydeligere mht. evaluering av individuelle institusjoners etterlevelse av faglige retningslinjer, dette vil kunne bidra til betydelige effekter mht. klinisk forbedringsarbeid. Ekspertgruppens av - Datakvalitet Akseptabel. Registeret arbeider systematisk med forbedring - Dekningsgrad Forholdsvis høy; registeret arbeider med å øke den - Kvalitetsmål (inkl PROM) Suboptimal; registeret arbeider med å øke den - Tilgjengeliggjøring av resultater God tilgjengelighet for deltagende institusjoner. Ikke spesielt tilpasset pasienter. - Bruk i klinisk forbedringsarbeid Har identifisert ett klinisk forbedringsområde, men dokumenterer ikke effekt av dette. Registeret har stort potensiale for bruk i forbedringsarbeid.

6 1. Ekspertgruppens forbedringsforslag Registeret bør bli tydeligere mht. evaluering av individuelle institusjoners etterlevelse av faglige retningslinjer Det er forventning om at registeret kan lage sammenstillinger basert på tidsforløp, behandling og sluttresultater Det obligatoriske sskjemaet for stadieinndeling må fylles ut av registeret

7 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk karkirurgisk register, NORKAR 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x x 3 X x 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X x 4 gjennomføring av analyser og løpende X x 5 UDel II X x 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X x X x Ufullstendig 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X x 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X Finnes de? Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X x 6., 6.8 X x X x

8 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X x UDel II X x X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser X 5 X x 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X x 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X x.1,.4 X x 6 X x X x 6 X x Ekspertgruppens : NORKAR er fremdeles i en omstillingsfase, styringsgruppen har realistiske planer for videreutvikling av registeret, og med få unntak er det samsvar mellom registerets egen av oppfyllelse av registerkrav og en gjort av ekspertgruppen. Rapporten angir hvilke forbedrings- og utviklingstiltak som skal gjennomføres. Disse faller i all hovedsak sammen med ekspertgruppens egne er. Ekspertgruppen ber spesielt om at variabelsett og dataformat ved Rikshospitalet og Haukeland Universitetssykehus harmoniseres med de andre registrerende enheter. Registeret vurderes til å oppfylle kriteriene til stadium II på god vei til stadium III. Ekspertgruppens av a) Datakvalitet Datakvaliteten vurderes til å være høy, dette vil ytterligere forbedres med adgang til personidentifiserbare data. b) Dekningsgrad Denne er fremdeles lavere enn det som er nødvendig. Analyse av anonyme data tyder imidlertid på at registeret er representativt for den kliniske virkelighet på fagområdet.

9 c) Kvalitetsmål (inkl PROM) Det er fremdeles en hovedvekt av kvalitetsmål på resultatnivå. Prosessmål vil bli faset inn i det elektroniske registeret. d) Tilgjengeliggjøring av resultater Resultatene er tilgjengelig på aggregert nivå i årsrapport og på nettsiden. De kliniske miljøene får tilgang til egen resultater. e) Bruk i klinisk forbedringsarbeid Det er ingen bevisst strategi utover identifisering av kliniske utfordringer.

10 Ekspertgruppens av årsrapport 2013 for Norsk hjertekirurgiregister Registrerer antall operasjoner, ikke pasienter. Velfungerende gammelt register med flotte longitudinelle nasjonale data tilbake til 1995 (20 år). Godt språk i årsrapporten, fine figurer og tabeller. Bruker internasjonalt anerkjente definisjoner på data. Det er positivt at registeret sammenligner de norske resultatene med tilsvarende register i Danmark og Sverige. Anonymiteten i registeret gjør det vanskelig å vurdere dekningsgrad og validitet. Registeret har oppnådd stadium 2+. De mangler fortsatt noe på å nå stadium 3; det presenteres ikke deltagende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale retningslinjene og det samles ikke PROM /PREM data. Det er kun oppnådd et punkt, dekningsgrad > 80%, på å nå stadium 4. De seks andre punktene mangler. Det er svært god datakvalitet i registeret på tross av anonymitet. Svært god dekningsgrad. Registeret rapporterer kvalitetsmål, men ikke PROM. Resultatene er tilgjengelig for leger, helsearbeidere, administrasjon, men ikke for pasientene. Registeret brukes i klinisk forbedringsarbeid. UEkspertgruppens forbedringsforslag:u Anbefaler regelmessig oppdaterte dekningsanalyser, innføring av PROM og PREM. Anbefaler videre at det presenteres deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale kvalitetsvariablene. Det blir viktig å få et bedre IKT-system. Anonymiteten i registeret gjør det vanskelig å vurdere dekningsgrad og validitet. 1

11 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk hjertekirurgiregister 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X 4.2, X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6. X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X X 6., 6.8 X X X X 2

12 14 UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium 2+. Mangler noe på S3 (pkt 9,13) og mye på S4 (pkt. 15, 16, 18-21) Ekspertgruppens av - Datakvalitet Svært god - Dekningsgrad Svært god - Kvalitetsmål (inkl PROM) Ja, men ikke PROM - Tilgjengeliggjøring av resultater Ja, for leger, helsearbeider, administrasjon. Ikke for pas.. - Bruk i klinisk forbedringsarbeid Ja. Ekspertgruppen anbefaler regelmessig oppdatert dekningsanalyse. Innføring av PREM og presentere deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale kvalitetsvariablene. 3

13 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk pacemaker- og ICD-register Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X? 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

14 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X 6 X X 6 Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium: Data er presentert fra gammelt pacemakerregister. Disse har store mangler som kvalitetsregister. Nytt register er koblet til hjerte-kar registeret, gir større muligheter, bidra til å kvalitetssikre både valg av utstyr og operasjonsvirksomhet. Ekspertgruppens av: - Datakvalitet God, både i gammelt og nytt register - Dekningsgrad 100 % dekning på institusjons- og individnivå - Kvalitetsmål (inkl PROM) Ikke ennå - Tilgjengeliggjøring av resultater God tilgjengelighet - Bruk i klinisk forbedringsarbeid

15 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk hjertesviktregister 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets * Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X 3 X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X 4 gjennomføring av analyser og løpende X 5 UDel II X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X 6., 6.8 X X

16 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X UDel II X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har 18 løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial 19 ulikhet i helse Resultater fra registeret er 20 tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret 21 har ført til kvalitetsforbedring/endret * Ikke utfylt av registeret X.1,.4 X 6 X X 6 X Ekspertgruppen ser fram til at registeret igangsetter datafangst i Registeret vurderes til å oppfylle kriteriene til stadium I.

17 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

18 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X Ekspertgruppen og registeret vurderer registeret til å oppfylle 3 av 5 punkter i stadium 2, og er dermed vurdert til et stadium 1 register. Det registreres data ved 2 av 8 institusjon i 2013, 4 til i løpet av 2014, og mangler 2 institusjoner for at alle skal være inkludert. Ad pkt 1 i selvevalueringen er ekspertgruppen ikke enig med registerets egen. Registeret har svært god dekningsgrad på ett HF (95%), men har ikke tall for alle HF, og skriver selv i kap. Ikke utført. Det fremkommer i rapporten at det er ca prosedyrer av ca , dvs en dekningsgrad på prosedyrenivå på 12%. Registeret har en god plan for videre utvikling (kap 9), og vi ser frem til å få rapporten for 2014.

19 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk hjertestansregister 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

20 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X.1,.4 X 6 X X 6 X Registeret er i en oppstartfase (etter gjenoppliving!) og er nå på Stadium 1. Dette er en svært utfordrende tilstand å registrere, men registeret har et stort potensial siden det er en del av det Nasjonale HK-registeret med lovpålagt innregistrering og med fritak fra krav om samtykke. Registeret dekket i 2013 knapt 40 % av sykehusene og knapt 50 % av landets befolkning. Dekning på individnivå er ikke beregnet med uavhengig datakilde. Innregistreringsløsning varierer avhengig av hvilken instans som innregistrerer dette er et problem. Det bør arbeides for en felles innregistreringsløsning denne kan være papirbasert eller elektronisk. Datakvalitet er ikke undersøkt. Det er svært viktig for å oppnå korrekt og komplett registrering av data at antall variabel begrenses til et minimum og at alle variable er entydig definert. Mangelfull dokumentasjon på bruk av registeret i klinisk forbedringsarbeid. Den viktigste utfordringen fremover er å øke dekningsgrad.

21 Ekspertgruppens av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft Registeret presenterer i Årsrapport 2014 data fra Det er kun kvalitetsregistre tilknyttet Kreftregisteret som presenterer data fra 2012 i årsrapport for 2014, de andre kvalitetsregistrene kaller det Årsrapport 2013 og presenterer 2013 data. Velfungerende register. Årsrapporten har godt språk og flotte figurerer og tabeller. God datakvalitet. Registeret brukes i klinisk forbedringsarbeid. Dekningsgraden kan bli bedre. Kvalitetsmål (inkl. PROM) er ikke rapportert. Resultatene er ikke tilgjengeliggjort for pasientene. Registeret har oppnådd stadium 2+. De mangler fortsatt noe på å nå stadium 3; det er ikke beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde siden Det samles ikke PROM /PREM data. Det er ikke beskrevet en oppdatert plan for videre. Det er ikke oppnådd noen punkter på stadium 4. Siste dekningsanalyse for dette registeret var i 2008, dekningsgrad var da på %. Det er ikke beskrevet senere dekningsgrad. UEkspertgruppens forbedringsforslag:u Det optimale er om registeret hadde levert data fra 2013 i rapporten som utgis i Det stilles spørsmålstegn ved hvor stor nytte deltagende enheter har av å få rapporter på to-års gamle data. Det er en noe bekymringsfull nedgang i dekningsgrad på individnivå fra 2010 til 2013 (s.58) når det gjelder andelen av histologiske meldinger som en også mottar kliniske meldinger for. Det er også lav rapportering av lokalt residiv og residiv med fjernmetastaser (ca. 60 %). Det bør gjennomføres dekningsanalyse, arbeide for bedre dekningsgrad, rapportere på PROM /PREM data og arbeide for at registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og nasjonale data. 1

22 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets * Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X 10 Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret 6 X X Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig Presenterer resultater for PROM/PREM 6., 6.8 X X X X 2

23 14 UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har 18 løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial 19 ulikhet i helse Resultater fra registeret er 20 tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret 21 har ført til kvalitetsforbedring/endret I tillegg gis en av: X X.1,.4 X X X X 1. Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium Stadium 2+ (mangler noe på S3 (pkt.?, 13,14) og mye på S4 (pkt. 15,18-21) 2. Ekspertgruppens av - Datakvalitet God - Dekningsgrad Kan bli bedre. - Kvalitetsmål (inkl PROM) Ikke tilstede - Tilgjengeliggjøring av resultater Ja, men ikke for pasienter. - Bruk i klinisk forbedringsarbeid Ja. 3

24 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

25 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80 %, X X Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret.1,.4 X X X X Registeret er «gammelt» og i drift siden Registeret kan supplere Kreftregisterets basisdel med utdypende data om diagnostikk og behandling av prostatakreft som kan brukes til kvalitetsutvikling og forskning. Det synes å være en avtakende forankring av registeret i fagmiljøene ettersom dekningsgraden på individnivå for kliniske meldinger har gått ned fra over 90 % i 2004 til under 80 % i Registeret vurderes til å være i stadium 2, og bør forventes å utvikle seg til stadium 3 innen kort tid. Ekspertgruppens av - Datakvalitet: God. Det vises til den generelle arbeidsmetoden i KRG vedr. kvalitetssikring av data; bruk av data fra flere uavhengige kilder på flere tidspunkter i sykdomsforløpet. - Dekningsgrad: Det er et tankekors at dekningsgraden for kliniske meldinger har gått ned fra over 90 % til under 80 % fra 2004 til Aktualitet: Dårlig resultater fra 2012 presenteres først i Kvalitetsmål (inkl PROM): Kvalitetsmål er utviklet, men ikke PROM. - Tilgjengeliggjøring av resultater: Ja, men ikke på institusjonsnivå, og ikke tilrettelagt for pasienter.

26 - Bruk i klinisk forbedringsarbeid: Ja. Ekspertgruppens forbedringsforslag: Sikre god forankring av registeret i fagmiljøene og arbeide systematisk og målrettet for bedre dekningsgrad og aktualitet, samt for publisering av resultater på institusjonsnivå tilrettelagt for pasienter.

27 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X Insidens X X X X Delvis 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

28 13 Presenterer resultater for PROM/PREM 14 UDel II X X Delvis X Stadium 4 15 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X Registeret har noe varierende datakvalitet med antatt høy dekningsgrad for epidemiologiske data. Årsrapporten er preget av omforente formuleringer uten at områder som kvalitetsforbedring og etterlevelse av nasjonale retningslinjer er omtalt med vesentlig presisjon. Dette bør endres og kvalitetsforbedringsfokuset bør styrkes om registerets formål skal kunne oppfylles i større grad. Det kan være hensiktsmessig å la referansegruppen i større grad ta ansvar for årsrapporten slik at en forankring i det kliniske miljøet kan blir mer synlig. Registeret vurderes til stadium 2.

29 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

30 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80 %, X X Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret.1,.4 X X X X Registeret er «ungt» og fikk nasjonal status i Registeret kan supplere Kreftregisterets basisdel med utdypende data om diagnostikk og behandling av brystkreft som kan brukes til kvalitetsutvikling og forskning. Det synes å være noe uklar forankring av registeret i fagmiljøene dvs. definisjon av hvem som skal sende inn hvilke meldinger til registeret når og hvilken nytte de ulike fagmiljøene har av innmeldingen. Registeret vurderes til å være i stadium 2. Ekspertgruppens av - Datakvalitet: God. Det vises til den generelle arbeidsmetoden i KRG vedr. kvalitetssikring av data; bruk av data fra flere uavhengige kilder på flere tidspunkter i sykdomsforløpet. - Dekningsgrad: Det er ikke gjort dekningsgradsanalyse for innmelding til kvalitetsregisteret på institusjonsnivå pga. etterslep i kodingen av patologisvar i Kreftregisteret (basisregisteret). - Aktualitet: Dårlig resultater fra 2012 presenteres først i Kvalitetsmål (inkl PROM): Kvalitetsmål er under utvikling, PROM er ikke utviklet. - Tilgjengeliggjøring av resultater: Årsrapporter med resultat på institusjonsnivå publiseres bredt. Informasjon til pasienter gis via Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.

31 - Bruk i klinisk forbedringsarbeid: Ikke igangsatt enda. Ekspertgruppens forbedringsforslag: Sikre god forankring av registeret i fagmiljøene, dvs. alle institusjoner og fagmiljø som utreder/behandler brystkreft, og arbeide systematisk og målrettet for bedre dekningsgrad og aktualitet.

32 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for føflekkreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

33 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X Noe varierende datakvalitet med antatt høy dekningsgrad for epidemiologiske data. Årsrapporten er preget av omforente formuleringer uten at områder som kvalitetsforbedring og etterlevelse av nasjonale retningslinjer er omtalt med vesentlig presisjon. Dette bør endres og kvalitetsforbedringsfokuset bør styrkes om registerets formål skal kunne oppfylles i større grad. Den kliniske ledelsen av og innflytelsen på registeret synes noe utydelig blant annet ved at referansegruppen hadde sitt første møte så sent som 26. september Det kan være hensiktsmessig å la referansegruppen i større grad ta ansvar for årsrapporten slik at en forankring i det kliniske miljøet kan blir mer synlig. Årsrapporten bør ryddes redaksjonelt ved at 4. og 5. siffernivå unngås i kapittelangivelsen. Registeret vurderes til stadium 2.

34 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

35 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X Ikke kliniske.1,.4 X X X X Ekspertgruppens av funksjon og stadium: Registeret er delvis basert på Kreftregisterets ordinære datakilder som gir informasjon om en rekke epidemiologiske forhold, så som insidens og prevalens, samt informasjon om pasientens sykdom ved diagnose. Kreftregisteret som sådan har en høy status, med meget god og pålitelig dekning. Det kliniske kvalitetsregisteret skal i gi tillegg gi data for oppfølging av pasienter over tid, og det er klart at denne type informasjon er essensiell for av behandlingens kvalitet. Her er det meget mangelfullt. Det er store problemer med innrapportering fra kliniske miljøer. Det må utarbeides systemer som legger dette langt bedre til rette. Det er beskrevet noen planer for dette men det bør forventes en vesentlig større satsing på dette feltet. Per i dag er derfor dette et Stadium 2 register.

36 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

37 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X Ikke kliniske.1,.4 X X X X Ekspertgruppens av funksjon og stadium: Registeret er delvis basert på Kreftregisterets ordinære datakilder som gir informasjon om en rekke epidemiologiske forhold, så som insidens og prevalens, samt informasjon om pasientens sykdom ved diagnose. Kreftregisteret som sådan har en høy status, med meget god og pålitelig dekning. Det kliniske kvalitetsregisteret skal i gi tillegg gi data for oppfølging av pasienter over tid, og det er klart at denne type informasjon er essensiell for av behandlingens kvalitet. Det er noe eldre data av denne art i registeret, men for den fortløpende oppfølgingen av klinisk informasjon er det meget mangelfullt. Det er store problemer med innrapportering fra kliniske miljøer. Det må utarbeides systemer som legger dette langt bedre til rette. Det er beskrevet noen planer for dette men det bør forventes en vesentlig større satsing på dette feltet. Per i dag er derfor dette et Stadium 2 register.

38 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt kvalitetsregister for lymfom og KLL Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6., 6.8 X X X X

39 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X Ikke kliniske.1,.4 X X X X Ekspertgruppens av funksjon og stadium: Registeret er delvis basert på Kreftregisterets ordinære datakilder som gir informasjon om en rekke epidemiologiske forhold, så som insidens og prevalens, samt informasjon om pasientens sykdom ved diagnose. Kreftregisteret som sådan har en høy status, med meget god og pålitelig dekning. Det kliniske kvalitetsregisteret skal i gi tillegg gi data for oppfølging av pasienter over tid, og det er klart at denne type informasjon er essensiell for av behandlingens kvalitet. Her er det meget mangelfullt. Det er store problemer med innrapportering fra kliniske miljøer. Det må utarbeides systemer som legger dette langt bedre til rette. Det er beskrevet noen planer for dette men det bør forventes en vesentlig større satsing på dette feltet. Per i dag er derfor dette et Stadium 2 register.

40 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 x X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X 6., 6.8 X X Ved HUS X Ved HUS X X

41 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X X UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X 6 x X Ekspertgruppens av funksjon og stadium: Registeret er utviklet ved Haukeland sykehus og har en dekningsgrad på rundt 66 % av pasientene der (det nevnes at dette tallet kan være noe overestimert). Utenfor Haukeland sykehus er det bare sporadisk deltagelse fra noen få sykehus og det er derfor bare en liten del av norske KOLS-pasienter som er inkludert. Registeret samler ikke data fra alle helseregioner og presenterer ingen nasjonale data. Det tilfredsstiller derfor ikke kravene til et stadium 2 register. Likevel er det klart at det er en betydelig satsing på dette registeret lokalt og verdien av registeret i kvalitetskontroll demonstreres godt i rapporten. Så det er et godt potensiale i registeret. Det bør satses på en utvidelse til alle helseregioner. Per i dag er dette et stadium 1 register.

42 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV registeret) 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X Xmen mangelfullt 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

43 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X X.1,.4 X X X X Oppfyller 3.5 av 5 kriterier for Stadium 2, 4 av 9 kriterier for Stadium 3 og ingen kriterier for stadium 4. Samlet : stadium 1, men med gode muligheter for å nå stadium 2 og 3. Planen som presenteres for dekningsgradsanalyse inneholder forutsetninger som er usikre. Beregning av dekningsgrad mot utlevering av BiPAP/respirator forutsetter at det eksisterer lokale, personidentifiserbare registre ved hjelpemiddelsentralene som LTMV registeret får tilgang til, og at disse registrene inneholder opplysning om indikasjon for utleveringen. Det er positivt at man planleggeroppstart av innsamling av PROM/PREM. Validering av datakvalitet (validitet, reliabilitet, kompletthet) bør utføres. Vurdere om planen for beregning av dekningsgrad er realistisk. Kan dekningsgrad beregnes mot NPRkode? Det bør utarbeides en plan for gjennomføring av analyser nasjonalt og på avdelingsnivå.

44 Vurdering av årsrapport 2013 for Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x x 3 X x 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X x 4 gjennomføring av analyser og løpende X x 5 UDel II X x 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X x X x 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X x 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X x Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X x 6., 6.8 X x X x

45 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X x UDel II X x 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X x 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X x 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret X x.1,.4 X x 6 X x X x 6 X x Ekspertgruppens samlede av registerets funksjon og stadium: Barnediabetesregisteret er i tilnærmet optimal drift, og det er fullt samsvar mellom registerets egen av oppfyllelse av registerkrav og en gjort av ekspertgruppen. Rapporten angir hvilke forbedrings- og utviklingstiltak som skal gjennomføres. Disse faller sammen med ekspertgruppens egne er. Registeret vurderes til å oppfylle kriteriene til stadium III med kort vei til stadium IV. Ekspertgruppens av a) Datakvalitet Datakvaliteten vurderes til å være svært høy. b) Dekningsgrad Svært høy, og det er planlagt konkrete tiltak for å oppnå 100%. c) Kvalitetsmål (inkl PROM) Relevante kvalitetsmål på alle områder. d) Tilgjengeliggjøring av resultater Eksemplarisk, og dette vil trolig forbedres ytterligere ved innføring av elektronisk løsning.

46 e) Bruk i klinisk forbedringsarbeid Det er klar bevissthet på at det skal være kort vei fra registerresultater og klinisk kvalitetsforbedring. Ekspertgruppens forbedringsforslag Rapporten angir hvilke forbedrings- og utviklingstiltak som skal gjennomføres. Disse faller sammen med ekspertgruppens egne er.

47 Vurdering av årsrapport 2013 for Norsk diabetesregister for voksne 1 2 Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 X X 3 X X 3 gjennomføring av dekningsgradsanalyser 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.5, 5.6, 5. X X X X 8 Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater X X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

48 13 14 Presenterer resultater for PROM/PREM UDel II X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80 %, X X Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret.1,.4 X X X X Registeret har vært i drift siden 2005 og samler data både fra primærhelsetjenesten (fastleger) og fra spesialisthelsetjenesten (diabetespoliklinikker/spesialistsentre). Dette er teknisk og faglig krevende. Registeret vurderes til å være i stadium 1. Ekspertgruppens av - Datakvalitet: God - Dekningsgrad: Dårlig, < 80 % i spesialisthelsetjenesten og > 10 % i primærhelsetjenesten. - Kvalitetsmål (inkl PROM): Gode faglige kvalitetsmål i tråd med internasjonale retningslinjer, ikke PROM. - Aktualitet: God resultater fra 2013 presenteres i Tilgjengeliggjøring av resultater: God for fagmiljø og helseforvaltning, ikke tilrettelagt for pasienter. - Bruk i klinisk forbedringsarbeid: Ja. Registeret bør arbeide for nasjonal faglig forankring i spesialisthelsetjenesten og gjennomføre/offentliggjøre dekningsgradsanalyser mot Norsk pasientregister på institusjonsnivå.

49 Registeret bør vurdere om det er realistisk med nasjonal dekning fra primærhelsetjenesten, eller om det heller bør etablere noen representative «diabetes-vakttårn», dvs. utvalgte fastlegepraksiser.

50 Vurdering av årsrapport 2013 for Cerebral pareseregisteret i Norge Beskrivelse Stadium 2 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner Presenterer resultater på nasjonalt nivå gjennomføring av dekningsgradsanalyser Kapittel Registerets Ekspertgruppens Ja Nei Ja Nei 3 x X 3 X X 5 X X 4 gjennomføring av analyser og løpende X X 5 UDel II X X 6 8 Stadium 3 Kan redegjøre for registerets datakvalitet Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater 5.5, 5.6, 5. X X X X x X 9 Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale 6 X Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid Resultater anvendes vitenskapelig 6 X X 6., 6.8 X X X X

51 13 Presenterer resultater for PROM/PREM 6 X X Delvis 14 UDel II X X X 15 Stadium 4 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser 5 X X 16 Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år X X 1 Har dekningsgrad over 80% Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret x X.1,.4 X X X X 6 X X Hovedtilbakemelding fra ekspertgruppen er: Hold frem som dere stevner! Årsrapporten kommuniserer meget godt med et informativt og utførlig sammendrag og den er en fornøyelse å lese. Gratulerer! Formidlingsarbeidet kan styrkes ved at årsrapporten spres mer systematisk. Registrering av hvordan barn med CP utredes kongnitivt kan systematiseres ytterligere. Registeret vurderes til stadium 3.