Paternalisme Dialog Bestilling? Hvorfor prioritere? - teknologiske muligheter 6 Indeksert vekst (197=1)

Transkript

1 Tema De vanskelige avgjørelsene og samtalene behandlingsteamets etiske utfordringer BSFs vårseminar, Bodø 4. mars 21 Trond Markestad Barnelege Leder, Rådet for legeetikk, Den norske legeforening Forskningsrådgiver, Sykehuset innlandet og Haukeland universitetssykehus Professor, Universitetet i Bergen Det juridiske grunnlaget Det etiske grunnlaget Hverdagen Hva er vanskelig Spørsmål om å sette grenser Overfor pasienter/pårørende For vår egen rolle Spørsmål om å avslutte livsforlengende behandling Pasientrettighetsloven Krav til gyldig samtykke (også fra foresatte) Informert, tilstrekkelig og forstått! Pasientens valgmuligheter er innskrenket til behandlingsalternativ som anses lege artis Foreldrenes samtykkerett er begrenset til det som vurderes som faglig forsvarlig, og deres nektelsesrett er begrenset av hensynet til barnets beste. Der pasienten mangler samtykkekompetanse, ligger beslutningskompetansen hos de faglige ansvarlige, men de pårørende skal høres. Begge foreldrene som må samtykke på barnets vegne når begge har foreldreansvar Helsepersonelloven 4 Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig. Etiske regler for leger: Kap I- alminnelige bestemmelser En lege skal verne menneskets helse. Legen skal helbrede, lindre og trøste. Legen skal ivareta den enkelte pasients interesse og integritet. Pasienten skal behandles med barmhjertighet, omsorg og respekt. Samarbeidet med pasienten bør baseres på gjensidig tillit og skal, der det er mulig, bygge på informert samtykke. Etiske overveielser i vår kliniske hverdag Begrensning av livsforlengende behandling Hva skal vi/kan vi utsette barn for? Fordeling av ressurser Hvor går grenser for vårt ansvar som helsepersonell? Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne for aktiv dødshjelp Krav til forsvarlig legevirksomhet Krav til oppdatering 1

2 Paternalisme Dialog Bestilling? Hvorfor prioritere? - teknologiske muligheter 6 Indeksert vekst (197=1) Reell vekst BNP Teknologiske muligheter 6 Hvorfor prioritere? - teknologiske muligheter Forventninger Pasientene Legene Samfunnet Legens/helsepersonells dilemma Indeksert vekst (197=1) Pasientenes krav Samfunnets krav Reell vekst BNP Teknologiske muligheter Helsedirektoratet Etiske regler for leger Kap I, 2: Legen skal ivareta den enkelte pasients interesse og integritet. Pasienten skal behandles med barmhjertighet, omsorg og respekt. Samarbeidet med pasienten bør baseres på gjensidig tillit og skal, der det er mulig, bygge på informert samtykke Kap I, 12: Legen må bidra til at medisinske ressurser fordeles i henhold til allmenne etiske normer. En lege må ikke på noen måte søke å skaffe enkeltpasienter eller grupper en uberettiget økonomisk, prioriteringsmessig eller annen fordel. En lege skal i sin virksomhet ta tilbørlig hensyn til samfunnets økonomi. Unødige eller overflødig kostbare metoder må ikke anvendes.. Hvilke Ved mangel på ressurser innen sitt ansvarsområde bør legen melde fra 2

3 Spinal muskelatrofi 2 år gammel pike med spinal muskeatrofi (Werdnig Hoffmans sykdom). Hun har vært økende hypoton fra fødsel, har nå hatt 2 lungebetennelser og har lett forhøyet pco 2. Klarer ikke å spise selv. Det har aldri vært snakket om begrensninger i behandlingen.?? og andre fakta?. Hvilke alle til, var alle relevante personer tilstede?) Leve eller la dø? Hvem kan bestemme for barnet? og andre fakta?. Hvilke alle til, var alle relevante personer tilstede?) Er pasienten fullstendig utredet? Har vi fullstendig kunnskap om behandlingsalternativer og prognose? Har vi best mulig kunnskap om familiens ønsker? Hva sier jussen?. Hvilke 6. Komme fram til løsning og Pasienten Hva er i pasientens beste interesse? Familien Hvilken myndighet har de Foreldre Søsken/barn Andre? Helsepersonell Forsvarlig behandling og omsorg? Samfunnet Rimelig ressursutnyttelse? Hva er samfunnets generelle etiske normer?. Hvilke Respekt for liv og verdighet Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet Respekt for pasientens autonomi Rettferdighet likebehandling og en ansvarlig fordeling av ressurser pasienten kun rett til helsehjelp hvor kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt Pasientrettighetslov, helsepersonellov. Hvilke Fortsette aktiv behandling? Hjemmerespirator? Stanse behandling? All behandling? Bare respirasjonsstøtte? Ernæring? Ikke sette i gang ny behandling? Ikke behandle hvis forverring/komplikasjoner? Ikke reintubere? Ikke antibiotika?? 3

4 . Hvilke Har hele behandlingsteamet vært involvert og blitt hørt? Har familien fått informasjon og forstått denne? Ha foreldrene gitt aksept/hatt følelse av å bli hørt? Hvis uenighet mellom behandlere eller mellom behandlere og foreldre: Har en vurdert KEK og/eller second opinion?. Hvilke Har hele behandlingsteamet vært involvert og blitt hørt? Hvordan opplevdes prosessen i forbindelse med beslutningen og under avslutningen Overfor foreldrene? Personalet Hva lærte vi av dette med tanke på senere situasjoner? Arbeidsgruppen for veilederen Veiledere IS-1691 Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Reidun Førde (leder) Reidar Pedersen Legeforeningens arbeidsgruppe Trond Markestad, Rådet for legeetikk (leder) Jannicke Mellin-Olsen, Norsk anestesiologisk forening Thore Henrichsen, Norsk barnelegeforening Bente Thommessen, Norsk nevrologisk forening Wilhelm Sorteberg, Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet Pål Friis, Norsk geriatrisk forening Morten Laudal, Norsk forening for allmennmedisin Eva McFadden, Norsk indremedisinsk forening Guri Spilhaug, Medisinsk fagavdeling, Den norske legeforening (sekretariat for arbeidsgruppen), Marit Halvorsen, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo Unni Veirød, Norsk pasientforening Marie Aakre, Rådet for sykepleieetikk, Norsk sykepleieforbund Grunnlag for å avslutte Begreper som brukes i veilederen Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient persisterende vegetativ tilstand Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, og at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Nytteløs behandling behandlingen ikke gir noen positive effekter, verken lindring eller livsforlengelse når nytten er marginal i forhold til bivirkninger og risiko. Noen vil også mene at vurderinger av kostnader er relevant for hva som er nytteløst. 4

5 Etiske prinsipper Sentrale punkter om avslutning i veilederen Respekt for liv og verdighet Velgjørenhets- og ikke skadeprinsippet Respekt for pasientens autonomi Rettferdighet likebehandling og en ansvarlig fordeling av ressurser pasienten kun rett til helsehjelp hvor kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt Alle beslutninger om medisinsk behandling skal være faglig forsvarlig medisinsk faglig, etikk, omsorg All livsforlengende behandling må være til pasientens beste Medisinsk og helsefaglig vurdering grunnleggende Ingen kan pålegges å gi eller informere om mulighetene for livsforlengende, behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig, men kan være viktig å informere for å klargjøre begrunnelser Beslutning bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet Pårørende/pasient skal høres Sentrale punkter (forts 2) Ved konflikt og uenighet bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinsk-faglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og / eller en klinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres Medisinsk begrunnelse, informasjon gitt, pasients/pårørendes ønsker og eventuell uenighet Det bør angis når ny evaluering skal finne sted.. Min påstand om veilederen Kasus: Ekstrem prematuritet Vil bidra til gode beslutningsprosesser Vil styrke det medisinsk faglige grunnlaget som premiss for beslutningene Vil bidra til å legitimere vanskelige medisinsk faglige beslutninger Vil bidra til mer forutsigbare vurderinger fra tilsynsmyndighetene Gravid kommer inn med vannavgang og rier ved 24 2 uker. Anslått ikke mulig å stanse forløpet. Familien har 2 barn: Ett friskt født til termin og ett med CP født etter 26 uker Familien ber om at barnet ikke gis livreddende behandling Avdelingens rutine er å behandle f.o.m 24 uker??????

6 Survival of infants admitted NICU Days on ventilator 12 4 Gestational Age (weeks) Survival (%) Number Gestational age 28 Missing Survived Died Prosent GA og nevrosensoriske handicap 23 (n=9) 24 (n=3) 2 (n=) 26 (n=8) 27 (n=19) >27 (n=8) GA Totalt CP Blind Døv Prosjekt ekstrem prematuritet Funksjonsnedsettelse ved års alder % Svangerskapsalder Alvorlig Moderat Mild Ingen Uten funksjonsnedsettelser - år Fødselsasfyksi % >27 Svangerskapsalder (uker) Gutter Jenter Født med vakuum 2 uker etter termin, f.vekt 46 g. Tykt, misfarget fostervann, langvarige decellerasjoner før fødsel. Apgar 1 1, 3, 1. Respiratorbehandlet ingen lungesykdom. Progressiv encefalopati. 2 døgn gammel: Ingen primitive reflekser (heller ikke brekning/konjunktiva). Enkelte gisp ved frakobling, EEG: burstsuppression-mønster.??. Hvilke 6

7 Kasus 12 år gammel jente har alvorlig leddgikt. Forsøkt all konvensjonell behandling. Legene ønsker å gi behandling med Remicade som ikke er godkjent for barn. Foreldrene nekter slik behandling fordi en ikke kjenner mulige bivirkninger og fordi medikamentet ikke er godkjent for barn?? Kasus 3 år gammel eksprematur. Han er multifunksjonhemmet og trenger oksygen hjemme pga alvorlig BPD-sekvele. Henvist til Barneklinikken for vurdering av lungefunksjonen. Begge foreldrene er svært opptatt av å gi gutten god omsorg. På henvendelse til moderavdelingen får vi vite at foreldrene nok er sterkt innstilt på at alt som er mulig skal gjøres. Undersøkelsen ved Barneklinikken viser meget dårlig lungefunksjon. Skal vi ta opp spørsmål om begrensning av behandling? Skal kanskje heller moderavdelingen eller fastlegen gjøre det? Eller bør vi ikke ta opp spørsmålet i det hele tatt? Jeg har en gutt på 7 år med et spesielt meget sjeldent syndrom som innebærer relativ kortvoksthet, moderat psykisk funksjonshemning og hyperaktivitet. Han er enebarn, moren er enslig og bruker det meste av tiden på gutten og kommer i krangel med skole, trygdekontor og andre fordi hun mener at hun og gutten ikke får tilstrekkelig økonomisk, pedagogisk og annen støtte. Hun har stadig chattekontakt med internett-siden for dette syndromet, og kommer med stadige bestillinger på hva hun mener gutten bør undersøkes på fordi det forekommer hos barn med dette syndromet. Selv føler jeg at det ikke er noen grunn til slike undersøkelser ut fra en klinisk vurdering. Samtykke Dess større usikkerhet om den medisinske prognosen og valg av behandling, dess større innflytelse bør foreldrene/pårørende ha på valget Barn må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå Barn på år skal ha betydelig innflytelse Fra 16 år kan barn bestemme selv om de er samtykkekompetente Hva skal jeg gjøre? En sjelden, men kostbar fugl Forhold til kolleger Et barn er født med mukopolysakkaridose. Behandling med enzympreparet må gis som i.v. infusjon over 4 timer hver uke Medisinene koster 2-3 mill pr år.? og andre fakta?. Hvilke Norm for ikke å kritisere. Når vi gir støtte, er vi ofte bagatelliserende mht betydningen av legens handling, slik at støtten blir avmålt og halvhjertet At andre innrømmer feil kan avsløre egne tidligere feil i gruppen? For smertefullt for andre som vet at de kanskje har, eller i allefall kunne ha opplevd det samme? Selv om åpenhet er offisielt ønske, er det ofte stilltiende motstand fra ledere Mangler egentlig fora som kan beskytte legene mot dysfunksjonelle måter å beskytte seg selv på Wu AW. BMJ 2;32:

8 Endring i kultur Konklusjon Naming Blaming Shaming Personlig feil Personlig læring Reporting Improving Systemfeil Organisasjonen lære Utfordringene: Etiske utfordringene blir ikke mindre! En bevisst befolkning vil sette oss på større utfordringer Rask formidling av tilgjengelig kunnskap vil utfordre oss Vårt svar: Faglig sterke Ærlig om hva vi vet og ikke vet Åpen og proaktiv i dialog med pasient/pårørende med kolleger Profesjonell avstand Hastie & Paice. Qual Saf Care 23;12: