Trønderan på jubileumstur. Svært vellykket fagseminar i Nord-Norge. Hva skjer i LNT. Jeg har fått livet i gave. Jubileumsstoff

Transkript

1 Nr. 4 oktober 2006 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Trønderan på jubileumstur Utredning og oppfølging av levende givere av nyre Svært vellykket fagseminar i Nord-Norge Hva skjer i LNT Jeg har fått livet i gave Jubileumsstoff Kronisk syke får ikke forsikring Prednisolon Gjestedialyse «Nå skal jeg ut og leve livet ikke bare overleve» ISSN

2 2 Kjære medlemmer! Så har LNT vært på flyttefot igjen. For bare noen dager siden flyttet vi inn i nye lokaler i Grenseveien 99, rett over gaten for der hvor vi var tidligere. Å flytte på oss nå igjen var ikke noe vi ønsket. For det første er det ganske mye ekstra arbeid, og dessverre så stjeler det også en del tid og fører til forsinkelser med det arbeid vi skal gjøre. Dessuten var vi godt etablert i Grenseveien 86 og trivdes bra, men dessverre skulle hele gården nå renoveres og gårdeier tilbød oss å bli løst fra kontrakten. Vi innså jo også at det ikke ville bli særlig trivelig å bo på en byggeplass. Men aldri så galt at det ikke er godt for noe. Vi har fått enda triveligere kontorlokaler, et veldig trivelig inngangsparti og vi er lettere å finne. Dessuten er kontorfellesskapet utvidet, så nå er vi til sammen 7 organisasjoner som «bor» sammen. De andre organisasjonene er Autismeforeningen, Forbundet Tenner og Helse, MS-foreningen i Oslo, Norsk Lymfødemforening, Ryggforeningen og Norsk Psoriasisforbund. Det å ha fått enda flere organisasjoner med i kontorfellesskapet synes vi er positivt. For selv om diagnosene er forskjellige, er det mye vi har felles. Og det viktigste av alt: Vi kunne beholde samme post - adresse og samme telefonnummer. Når vi nå er på plass er det bare å se framover, og det er mye som skal skje utover høsten. Markering av Donor Day 14. oktober vil skje mange steder rundt i landet, og 21. og 22. oktober er det representantskapsmøte og Besøkstjenestekurs. En av hovedsakene som skal opp på representantskapsmøtet er LNTs Handlingsplan for Ønsker du å si noe om saker du synes er viktig for LNT å ha med i Handlingsplanen, så er det bare å komme med forslag. Du kan ta kontakt med fylkeslaget ditt, eller sende forslag direkte til LNT sentralt. Igjen prøver vi å få til en samling for ungdom i LNT 18. og 19. november, og målet vårt er selvfølgelig på sikt å få til en ungdomsgruppe igjen. Hvis du er ung og lurer på om det å være med på ungdomssamling er noe for deg, så prøv. Sjansen for at du kan bli gledelig overrasket tror jeg er stor. Uken før ungdomssamlingen skal vi ha en samling for foreldre og barn/ungdom mellom 12 og 16 år. Dette er en samling vi har fått midler til fra Helse og Rehabilitering, og opplegget er at vi skal ha en samling med foreldrene og en med ungdommene. Programmet er ikke helt klart enda, men vi tror det skal bli bra. Vi håper på bra deltakelse på alle arrangementene våre, og sier vel møtt! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Tom Næss Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2006: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 5 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20. desember, 20. mars, 20. mai, 20. august og 20. oktober. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold «Nå skal jeg ut å leve livet ikke bare overleve» s. 4 Utredning og oppfølging av levende givere av nyre s. 8 Hva skjer i LNT s. 10 Jeg har fått livet i gave s. 14 LNTs 25-års jubileum s. 16 Kronisk syke får ikke forsikring s. 25 Prednisolon s. 26 Gjestedialyse s. 28 Samling for foreldre og ungdom fra år s. 26 Styret informerer Etter en lang og herlig sommer med feriering og utendørsaktiviteter av alle slag, er vi nå i full gang igjen. I LNT innebærer dette bl.a. kurs for fylkeslagene, representantskapsmøte, NNS-møte samt deltakelse i diverse utvalg. Det er alltid motiverende når arbeidet man gjør bærer frukter, selv om det stundom kan ta lang tid. Etter påtrykk fra LNT, Stiftelsen Organdonasjon og fagmiljøene har Sosial og Helsedirektoratet, på oppdrag fra Sosial og Helsedepartementet, nedsatt tre utvalg/arbeidsgrupper av stor betydning for våre grupper. Et utvalg skal se på mulighetene for økt oppmerksomhet på organdonasjon ved donorsykehusene. I dette utvalget sitter Kolbjørn Breivik som representant for Stiftelsen Organdonasjon. Utvalget skal rapportere innen utgangen av 2006 og siden være rådgivende for denne aktiviteten i to år. Økningen i antall dialysepasienter, hvilke utfordringer dette gir for helsevesenet og mulige tiltak er oppgaven for en arbeidsgruppe hvor undertegnede deltar for LNT. Den store utfordringen vil være de pasientene som ikke er aktuelle for transplantasjon og som vil være avhengige av dialyse resten av livet. Og med stadig flere eldre i samfunnet og økning i livsstilssykdommer, vil det bli en dobling av antall dialysepasienter i løpet av de neste 7-8 år. Arbeidsgruppen skal rapportere til departementet innen 1. desember i år. Til sist er det en gruppe som skal gjennomgå NORODs arbeid, hvor Stiftelsen Organdonasjon er deltaker. NOROD Norsk Rådgivningsgruppe for Organdonasjon driver opplæring av helsepersonell om organdonasjon. Mangelen på organer er et internasjonalt problem, og for å informere allmuen om behovet arrangeres European Donor Day europeisk organdonasjonsdag, den 14. oktober. Stiftelsen Organdonasjon har ansvaret for den «norske versjonen» og arrangerer denne dagen et folkemøte i Oslo. LNTs fylkeslag har mottatt informasjonsmateriell for utdeling til befolkningen. Kanskje kan DU bistå fylkeslaget ditt i dette arbeidet? Dette er en dugnad som forhåpentligvis vil bidra til å redusere ventelistene! Behovet for organer for transplantasjon var blant hovedoppgavene for foreningen allerede for 25 år siden. Andre områder man anså som hovedoppgaver for foreningen den første tiden var informasjon til pasientene, behov for å snakke med likesinnede, trygderettigheter og skolering av tillitsvalgte. At disse oppgavene fortsatt er topp aktuelle for LNT betyr ikke at det ikke har skjedd noe på disse årene. Det viser at man tidlig så hvilke områder som var viktige for våre medlemmer. Og siden omgivelsene endres og nye pasienter stadig tilkommer, vil nok dette være aktuelle tema for LNT også i lang tid framover. Det er altså nok å beskjeftige seg med, på alle nivå i foreningen, etter hvert som kveldene nå blir lengre. Husk bare på å bevege kroppen innimellom så den ikke blir som geleklumpen beskrevet i forrige utgave av LNT-nytt! 3

4 «Nå skal jeg ut og leve livet ik Artikkelen er hentet fra bladet Njurfunk nr. 1, Gjengitt med tillatelse fra Riksförbundet för Njursjuka og Pernilla Oscarsson. Teksten er oversatt til norsk av LNT. 4 Det er onsdag og en vanlig oktoberdag på Mössebergsdialysen i Falköping. Klokken er snart seks på kvelden. Yvonne har akkurat fått min bestilling på kveldsmat. TV n surrer i bakgrunnen. Dialysemaskinen likeledes. Avdelingstelefonen ringer og Katharina svarer, hun vender seg mot meg og jeg tenker at det er mamma som vanlig. Men jeg ser på Katharinas øyne at så er ikke tilfelle i kveld. -Jeg tror jeg har gode nyheter til deg, Pernilla. Hun rekker meg telefonen og jeg begynner å ane -Pernilla?! -Hei Pernilla. Jeg heter Susanne Almros og er transplantasjonskoordinator på Sahlgrenska Plutselig var det ingen vanlig onsdag. Jeg hører hva hun sier men forstår ikke ordene. -Transplantasjon. Hvordan går det med deg? Ingen infeksjon? Fastende. Kom så snart du kan. -Jaha, takk bra, influensavaksine i går, jeg skynder meg. Tårene velter fram. Alt annet føles plutselig veldig uviktig. Glede blandes med skrekk Yvonne kommer inn med to store brødskiver og te på et brett som hun må bære tilbake, jeg skal jo være fastende nå. Alle blant personalet kommer inn og vil gratulere. Jeg ser deres smilende ansikter men forstår allikevel ikke. -Transplantasjon! Nei, det går ikke nå. Hovslageren kommer i morgen og etterpå er det ridekurs på kvelden og på lørdag er det uteritt med westernklubben. Neste Pernilla Oscarsson har fått ny nyre transplantert samtidig som hun fikk en bit ny lever. Hensikten var å minske risikoen for avstøtning. I Gøteborg har man startet opp med slike kombinerte transplantasjoner. For nyresyke med mye antistoffer i blodet og store vanskeligheter for å beholde transplantatet innebærer dette håp for framtiden. Pernilla forteller om sine opplevelser i forbindelse med transplantasjonen. onsdag er det møte i Gøteborg og for ikke å glemme regionskonferansen neste helg og privatundervisning for Lotta Jeg har nok noen telefonsamtaler jeg må ta. Hvordan skal jeg rekke det?! Men, er dette kanskje min siste dialyse på mange år? Glede blandes med skrekk og jeg innser at dette ikke blir noen vanlig transplantasjon. Nyvinninger på transplantasjonsområdet Jeg har gjennomgått to transplantasjoner før og har i løpet av årene samlet en del antistoffer. Så sist jul, når jeg ble nødt til å fjerne mitt gamle transplantat, begynte de for alvor å snakke om den nye metoden der man setter inn en leverbit også. Av tilfeldighet fant man ut at om man i forbindelse med nyretransplantasjon også bytter ut en bit av leveren så absorberer den antistoffene. Nyren vil da lettere aksepteres av kroppen. Hittil har det bare vært utført noen få operasjoner av denne typen og bare i Gøteborg. Statistikken viser meget gode resultater, men samtidig er det et mye større og vanskeligere inngrep. God kandidat for den nye metoden Utredningen som er gjort av meg har vist at jeg er en god kandidat for en slik operasjon. Fram til i dag har jeg sett fram til inngrepet. I august 2005 ble jeg flyttet over fra ventelisten for nyretransplantasjon til lever. Siden det har tiden slept seg fram. Når de gjorde overflyttingen sa de at ventetiden var mellom fire dager og fire måneder. Det var i alle fall det tidsaspektet man hadde hatt på dem som hittil hadde ventet på en såkalt «auxilliær lever og nyretransplantasjon». Det hørtes jo lovende ut. Den etterlengtede telefonen etter at noen har donert Men når de ringer en uvanlig varm oktoberdag har tiden plutselig gått veldig fort. Helgen før har man markert den

5 kke bare overleve» europeiske donasjonsdagen og jeg ble intervjuet av aviser og radio. Forhåpentligvis har det bidratt til at flere mennesker stiller seg positive til organdonasjon. I alle fall håper jeg at man snakker med sine nærmeste, familie og venner, om sin siste vilje, i fall det skulle bli aktuelt, slik at pårørende ikke blir tvunget til å stå med beslutningen om donasjon eller ikke. Kanskje har donoren som nå finnes tilgjengelig for meg snakket med sine nærmeste. Om å våge tross risikoen Klokken elleve på kvelden kommer jeg inn på avd. 20. Da har jeg avsluttet dialysen, vært hjemom, klemt alle mine dyr (som er ganske mange) og mine foreldre (de er bare to) og sprunget rundt som en yr høne og har forsøkt å pakke en bag. Jeg har for lenge siden forsøkt å skrive ned en liste på hva jeg skal ha med meg, men enda hadde jeg ikke peiling på hva jeg skal ha med. Hele tiden for tanker igjennom hodet «om jeg virkelig ville og våget gjennomføre dette». Alle leger og personale, som jeg har snakket med om dette, har fortalt og advart meg om hvor mye større og mer risikofylt denne operasjonen er, også om hvor vanskelig tiden rett etterpå er. Tross dette har jeg hatt innstillingen at, ettersom jeg allerede har opplevd mange vanskelige situasjoner og reist meg gang på gang, skal jeg sannelig klare dette også. Dessuten har det vært en tungtveiende faktor som har ligget til grunn for min beslutning. Det er at jeg samtidig fikk muligheten til å bli donor. Ettersom man bytter ut en del av leveren kan man ta min leverbit og donere den til et barn et sted i Europa. Bare dette gjør det hele verdt å gjennomføre. Pernilla Oscarsson under NNS-møtet i Oslo. Inte helt lugn! Men nå når jeg står her er sikkerheten borte. Alt ble bare stort og skremmende. Kommer jeg til å klare dette? Tenk om noe går feil. Er det min siste sjanse til å bli transplantert. Hvor lenge er rekonvalesenstiden? Jeg møtte en kvinne for drøyt et år siden som nylig gjennomgikk denne transplantasjonen og hun hadde det veldig tøft etterpå. Skulle jeg oppleve det samme som henne? (Må påpeke at hun har det aldeles utmerket nå.) Nå var det tid for rutineforberedelsene før operasjonen. Blodprøver, EKG, lungerøntgen, dusj, rene klær og premedisinering. Rett før klokken fem på torsdagsmorgenen, etter et par timers søvn, skulle jeg inn. Da satte virkelig skrekken inn. Jeg ville bare skrike STOPP! Jeg vil ikke. Til og med når jeg lå på operasjonsbordet og man skulle gi meg narkose. Jeg ville reise meg opp og løpe ut. Narkoselegen så min uro og det siste jeg husker før jeg sovnet var at han tok min hånd og holdt den til jeg sovnet. Tenk at en slik enkel handling kan bety så mye. Takk! Tøft etter operasjonen Operasjonen tok drøye 11 timer og foregikk, så vidt jeg vet, uten komplikasjoner. Dagene etterpå er litt tåkete da mye morfin gjerne går til hodet på en. Jeg var nede på postoperativ avdeling i to omganger. Første gangen i henhold til rutiner direkte etter operasjonen for å sjekke at jeg våknet ordentlig etter narkosen og for å stabilisere blodtrykk/ puls etc. Når jeg kom opp på avdelingen fikk jeg tydeligvis for mye smertestillende så min pustefrekvens ble for lav. Av dette har jeg bare svake minner, men jeg husker tydelig når de kjørte meg ned på postoperativ for andre gang. Jeg hadde store plager og opplevde dødsangst, for dette var veldig slitsomt. Meningen er ikke at jeg skal skremme lesere, som evt. skal opereres. Jeg vil bare forsøke å formidle mine tanker og fortelle hva som kan gå gjennom en menneskes hode når han/hun opplever en livsomveltende situasjon. Omtanke i omsorgen kan bety veldig mye Nede på intensiven var de veldig profesjonelle, men også veldig hensynsfulle og tok vel vare på meg. Jeg minnes bl.a. en sykepleier som vasket mitt hår, der jeg lå i sengen med slanger og ledninger overalt. Jeg husker at de hjalp meg med å pusse tennene. Å få kjenne seg litt renere og friskere gjør at man føler seg litt bedre. Ytterligere bevis på at små og tilsynelatende enkle ting kan ha stor betydning. Dere som har gjennomgått en operasjon vet hvor lite velkommen fysioterapeuten er første gangen hun kommer til sengen etter inngrepet. Men når jeg skulle stå ved 5

6 6 siden av sengekanten denne gangen fikk jeg en positiv overraskelse. Det gikk faktisk forundringsverdig lett. Kanskje hadde det å gjøre med at jeg var pumpet full av smertestillende og knapt fikk med meg hva som skjedde. Uansett var det en av mine få positive gymnastiske opplevelser etter en operasjon. Unødig plagsom på grunn av min stahet Jeg har ganske vage minner fra de første dagene etter operasjonen. Jeg vet at det kom leger til min seng der jeg lå, men hva som ble sagt er for meg fortsatt i dag et mysterium. De hadde snakket om før operasjonen å sette inn en morfinpumpe i ryggmargen men det ble avlyst da jeg har en alvorlig sprøytefobi. I stedet koblet de inn en annen pumpe direkte koblet til CVK n (sentralt venekateter) som de hadde satt inn i løpet av operasjonen. Denne var det meningen at jeg skulle håndtere selv oppe på avdelingen. Ved smerte var det bare for meg å trykke på en knapp, så fikk jeg en passe dose smertestillende. Så enkelt som bare det, men ikke for meg, da jeg er veldig skeptisk til Har du husket å melde adresse-endring Ved eventuell ny adresse meld fra til sekretariatet så fort som mulig. La oss slippe unødvendige kostnader og bruk av tid til å lete etter riktig adresse sterke smertestillende og avslappende medisin som Stesolid og Morfin. Jeg klarer ikke å la vær å tenke på de avhengighetsfremkallende tendensene. Jeg vet at risikoen er veldig liten, om ikke minimal, at man skal bli avhengig når man tar dem i en medisinsk sammenheng. Jeg er kanskje litt ekstrem, men jeg kobler disse medisinene med narkotika, og jeg vet godt hva vondt de gjør med mennesker. Derfor bruker jeg disse bare i nødstilfelle. Så skjedde til og med i dette tilfellet til tross for personalets anstrengelser. Pga min stahet og dumhet hadde jeg veldig vondt og det ble vanskelig å bevege på seg. Å følge mitt eksempel er ikke noe jeg anbefaler andre, å ha vondt er veldig stressende for kroppen. Har du vondt så ta i mot den hjelpen du kan få. Skryt til personalet Jeg må få benytte anledningen til å skryte av personalet, leger, sykepleiere og andre for deres tålmodighet, kunnskap og ork. Jeg vet at de sliter mange ganger underbemannet, og er overbelastet med arbeid. Enda har de tid til å sette seg på sengekanten en stund, når noen behøver det. En transplantasjon kan for mange være traumatisk og psykisk krevende. Mange av pasientene er langt fra hjem og familie. Iblant går ikke operasjoner som tiltenkt. Da er det skjønt at noen er der og lytter, trøster eller bare prater litt fjas. De møter oss alltid med et smil. Ingen spørsmål er for dumme og ingen bekymringer er for store eller små. Jeg husker en lege som arbeidet en hel uke. I det ene øyeblikket gikk han visitt og i neste stod han nede på operasjonsstua og opererte, for siden gå visitt på ettermiddagen og ned på operasjon igjen. I helgen hadde han vakt og på mandag morgen kom han på visitt igjen. Jeg VET at han ikke er alene om dette. Tro det eller ei, men det synes på et menneske, til og med på en lege, om han har vært våken i tre døgn uten søvn. Skjeggstubbene er en ledetråd! Nei jeg klager ikke. Det er kjempebra at det utføres så mange transplantasjoner og spesielt at det skjer så mange med levende giver. Men kanskje kunne vi trengt å klone et par leger og sykepleiere for at de skal rekke å gjøre alt. Raskt i form igjen Hvis jeg ser tilbake nå etter drøyt tre måneder, så synes jeg ikke denne operasjonen var verre enn noen av de tidligere transplantasjonene som jeg har gjennomgått. Tidligere har jeg blitt rammet av avstøtninger og infeksjoner som har vært harde å takle. Men denne gangen har jeg ikke hatt tilløp til slike ting i det hele tatt. Jeg har som sagt hatt mye vondt, men det er jo ikke farlig og det påvirker ikke nyren. Nå har jeg kommet i gang med ridingen og stell av hestene mine igjen. Jeg kjenner at jeg begynner å få tilbake styrken og orken igjen. Jeg føler meg til og med bedre allerede nå, enn da jeg gikk i dialyse 4 ganger i uka. Den lammende trettheten og alle andre bivirkninger, som man sliter med i forbindelse med dialysen, er det fantastisk å slippe. Jeg kan sammenfatte det hele ved å si: «jeg er glad jeg ikke reiste meg fra operasjonsbordet og avbrøt det hele. Nå skal jeg ut og leve livet, ikke bare overleve.»

7 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

8 Utredning og oppfølging av lev Av Transplantasjonskoordinator Käthe Meyer 8 Ved omlag halvparten av sykehusene med nefrologisk avdeling har sykepleier på medisinsk poliklinikk ansvar for koordinering av utredning og informasjon til levende givere av nyre. Fra seks sykehus kom sykepleiere sammen til en work-shop på Rikshospitalet i januar. Der drøftet vi ulike arbeidsformer og praksis. Resultatet er samlet i en rapport med forslag om hvordan utredning og oppfølging av levende givere kan gjøres. Utredning Nyremedisinsk forening har utarbeidet en veiledning for utredningen av levende nyregivere. Det er imidlertid ulik praksis blant landets nefrologer når det gjelder måten man tar kontakt med mulige givere på. I veiledningen anbefales det en samtale med aktuelle kandidater før selve utredningen starter. Når det er klart at den/de potensielle giverne er motivert og det ikke foreligger åpenbare kontraindikasjoner mot donasjon, bør det foretas blodtyping, vevstyping og screeningundersøkelser. På dette tidspunktet må den mulige giver ha mottatt informasjonsbrosjyren om å være nyregiver som er utarbeidet av Rikshospitalet Radiumhospitalet HF og Nyremedisinsk forening. De fleste avdelinger har et standardbrev som sendes ut enten i forkant av blodtyping og vevstyping eller som innkalling til en samtale etter typing. Det er viktig at taushetsplikten i fht resultatet av vevstypingen overholdes både fra utredningssykehus og Rikshospitalet Radiumhospitalet HF(RR HF) Sykepleierne med ansvar for koordinering av utredning og informasjon til potensielle levende givere av nyre får i regelen en henvisning fra nefrologen når utvelgelse av mulige givere er foretatt. Når det er bestemt at donorutredning skal starte, bør sykepleierne innkalle til en samtale og gi informasjon om hensikten med utredningen og hvordan den skal foregå. På noen sykehus ønsker sykepleier minst to slike samtaler. Pårørende kan være med hvis giver ønsker det. På andre sykehus er det satt av to hele dager til undersøkelser og informasjonssamtaler. Et godt samarbeid med involverte avdelinger som f. eks. røntgenavdelingen kan gjøre det enklere å planlegge utredningen. Egen mappe på hver enkelt potensiell giver kan sikre at alle nødvendige undersøkelser er bestilt, blir gjennomført og at svar har kommet. Når utredningen planlegges er det viktig å ta hensyn til at en potensiell giver trenger tid til å forberede seg mentalt og være mottagelig for informasjonen som gis slik at de kan gi et informert samtykke. Det ideelle er 4-6 uker. Utredningen bør sentraliseres, men enkelte undersøkelser kan, hvis det er best for giver, gjøres på andre steder enn det utredende sykehus. I samtalene med mulige givere er det viktig å fokusere på spesielle problemstillinger som bør avklares før donasjon. Alle givere skal ha samtale med sosionom. Der er det viktig å avdekke om giver kan få økonomiske eller sosiale problemer knyttet til donasjonen (selvstendig næringsdrivende, bønder, fiskere, småbarnsforeldre etc.) slik at tiltak for å hindre dette kan planlegges. Sosialrapporten skal sendes med søknadspapirene til RR HF. Noen ganger kreves også direkte kontakt Transplantasjonskoordinator Käthe Meyer mellom RR HF og utredningssykehuset under utredningen. Tidligere givere kan gi nyttig informasjon om hva en potensiell giver har behov for å vite før bestemmelse om donasjon blir tatt. LNT har besøkstjeneste i mange fylker. Der kan man få kontakt med tidligere givere. Etter utredning bør man samle all dokumentasjon før legen har en avsluttende samtale med den aktuelle giveren og søknaden sendes til RR HF. Giveren bør spørres om hvor lang tid han / hun trenger for forberedelse til innleggelse og operasjon slik at RR HF kan få informasjon om det. Det endelige tidspunkt for innleggelse bør settes inn i givers mappe. Det kan også være behov for oppfølging når donasjon ikke blir aktualisert. Hvis det er nyreskole på utredende sykehus kan eventuelle givere inviteres til å delta. Oppfølging av levende givere etter donasjon I tillegg til at transplantasjonskoordinator ringer tre-fire uker etter hjemkomst bør sykepleier på medi-

9 ende givere av nyre sinsk poliklinikk ta kontakt etter ca. en måned og avtale tid for kontroll på poliklinikken og samtale med sykepleier tre måneder etter donasjonen. Noen sykehus praktiserer allerede dette. Sykepleier kan også ha samtale med giver når han / hun kommer til de senere kontrollene. I enkelte tilfeller kan det være behov med tettere kontakt med transplantasjonskoordinator og sykepleier på poliklinikken enn det som er foreslått ovenfor. Et annet tilbud kan være å innkalle til årlig gruppesamtale etter donasjonen. Lærings- og mestringssentrene kan kontaktes for å bistå med å etablere slike grupper. Pasientforeningen er også tilknyttet Til minne Ivar Krogstad Det var med sorg vi mottok budskapet om at tidligere leder i LNT, Ivar Krogstad gikk bort 24. juli i år. Ivar kom inn i Landstyret som varamedlem våren Allerede høsten samme år ble han valgt inn som leder i LNT på et ekstraordinært landsmøte, og satt som leder til 2001 da han måtte trekkes seg på grunn av sykdom. Ivar var en god leder for LNT. Han var en veldig åpen og inkluderende person, noe som gjorde at samarbeidet med tillitsvalgte og ansatte ble godt. Men han var også en god leder i den forstand at han var beslutningsdyktig og kunne si at slik skal det være, når det var på sin plass. Han representerte LNT med en innlevelse og en jordnærhet som gjorde inntrykk både innad i foreningen og disse slik at man kan få mulighet til å treffe andre i samme situasjon. Gode rutiner, kan bli bedre? Det kom frem under work-shopen at mange sykehus har gode rutiner når det gjelder utredning av potensielle levende givere, men at man trenger å se nærmere på oppfølgingen etter donasjonen. Erfaring har vist oss at det fremdeles er behov og potensiale for forbedring. Det var både inspirerende og nyttig å møtes og håper at representanter fra flere sykehus kan komme ved fremtidige symposium. Vi vil samtidig benytte sjansen til å takke LNT for lunsjen som ble inntatt på Gaustad hotell. utad, og hans smil og gode humør vil bli husket av mange. Helt til det siste var han opptatt av LNT, og selv om han ikke kunne være aktivt med lenger, fulgte han godt med i LNTs arbeid. «Jeg har fortsatt litt av hjertet mitt i LNT» var en av de siste hilsenene vi fikk fra Ivar. Vi minnes med takknemlighet den tiden vi fikk sammen med Ivar og lyser fred over hans minne. Besøkstjenesten Besøkstjenesten består av en gruppe nyrepasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjoner, tanker og følelser i alle stadier av sykdommen. Vi går på jevnlig besøk på dialyseavdelingen og med. avd./ nyreposten i de fylkene vi har Besøkstjeneste. Har du ønske om å snakke med en Besøker, finner du telefonnumrene nedenfor til de forskjellige Besøktjenestene vi har rundt i landet. Alle Besøkerne har taushetsplikt. Oslo/Akershus: Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Ahus samt Gaustad Hotell (sykehotellet). Solveig Strømøy, Else Buøen, Østfold: Sykehuset Østfold. Marit S. K. Halvorsen, / Buskerud: Sykehuset Buskerud. Ruth Johansson Telemark: Telemark Sykehus. Leiv Rafdal, Hedmark: Sykehuset Innlandet Hedmark Anna Roen, Rogaland: Helse Stavanger Olaf Åge Tjørhom Tlf. priv Hordaland: Haukeland sykehus. John Gunnar Hønsi, Møre og Romsdal: Ålesund og Molde Sykehus Mona Irene Dimmen, Kristiansund Sykehus John Kjøl, Nordland: Nordlandssykehuset, Sandnessjøen sykehus Per Nordnes,

10 Trønderan på jubileumstur 10 Hva skjer i Akkurat på datoen 25 år etter grunnlegginga skulle trønderan på Jubileumstur. 28 påmeldte, derav 5 nord-trøndera. Turen skulle gå til Vauldalen Fjellhotell via Funesdalen i Sverige. Yngste deltaker var 6 år og den eldste hadde grått hår. Vi startet opp allerede lørdagsmorgen klokka fra St. Olavs Hospital med buss som vanlig fra Thorleifs Bussreiser. Med en sjåfør så blid og trivelig at bare det var nok til å bli i godt humør av. Han hadde også tatt med seg sin frue på denne turen. Sjåførens navn var Karl Brustad med ledsager Randi Nilsen. Etter å ha plukket opp en del påmeldte underveis var vår første offisielle stopp på Kjemperasten i Ålen. Der ble det anledning til å kjøpe seg kaffe og noe å bite i. Sola skinte fra skyfri himmel og alle var i storform. Vi som var med opplevde det, men dere andre kan bare ane hva det vil si å oppleve 28 nyvaska trøndera i storform. Etter oppstart skulle det også denne gang være utlodning på bussen. 2 lerker cognac var gevinstene, og etter hvert som lodder ble solgt ble det opplyst at styret hadde ordnet med glass på bussen. Trekningen ble foretatt og lerkene ble levert vinnerne sammen med et hint om at små glass var å få tak i på bussen. Litt skuffelse var det derfor å lese i ansiktet på en del i styret, da lerkene ble pent pakket ned etter først å ha blitt strøket og beundret. En vinner sendte sågar lerken rundt i bussen for at alle skulle få se på gevinsten. Men lerken kom tilbake usprettet og ble lagt i håndbagasjen så forsiktig som det skulle være en ordentlig lerkefugl. Brutto inntekt på dette loddsalget innbrakte 820 kr. All skuffelse ble blåst bort da vi etterpå prøvde oss på allsang ledet av sjåførens Randi. Sanger ble utdelt og sang gjorde vi, alle med det nebbet vi hadde (alle, så nær som de 2 lerkene som var pakket ned). Vi hadde stopper underveis, samt at vitser og historier ble fortalt mens vi kjørte. Disse ble direkte fortalt over bussens høytaleranlegg, så sensur var ikke mulig. «Mæn artig ha vi det og fort gjekk det» som guten sa etter.. «Leder n» i Sør-Trøndelag Arild Madsø. Snart passerte vi Svenskegrensa og noen minutter etterpå parkerte bussen utenfor Systembolaget i Funesdalen. Etter å ha frekventert både denne butikken og andre utsalg på stedet kunne vi etter hvert begynne på lørdagens siste etappe mot Vauldalen Fjellhotell. Litt nervøs stemning var å ane hos de fleste, hvorfor vet ikke jeg, men nervøsiteten var som strøket bort når grensa var passert. Så ankom vi Hotellet i godt humør og spent forventning. Etter innkvartering i fine rom ble det servert Lunsj. Ikke tradisjonell lunsj, men som tilnærmet full middag. Vi fikk servert stekt skinn og beinfri Sik og karamellpudding med krem. Helt fantastisk til munn og mage. Etter lunsjen hadde hver enkelt fri til å gjøre hva de ville. Supert turterreng rundt hotellet, både til fotturer og andre ting. Noen gikk lang tur, andre gikk tur og atter andre satte seg ved et vann som var like ved hotellet og bare slappet av. Kanskje ble det smakt på noen «svenskevarer» også. Som før nevnt skinte sola hele tiden om kapp med fornøyde ansikter til turmedlemmene.

11 Karl og Randi. Avtalen med hotellet var at middagen skulle inntas kl 2000, men kl fikk vi beskjed om at middagen skulle inntas kl Trøste mæ, da fekk vi det travelt!! Klær skulle skiftes, og aperitiffen skulle serveres ute på tunet før middagen. Alle ble varslet om nytt tidspunkt og alle møtte til aperitiffen så fort det lot seg gjøre. Har vel aldri sett noen drukket så mye aperitiff så fort før (ble ikke tid til å bruke målebeger). Men alle var fornøyd og i samlet tropp benket vi oss ved middagsbordet for å innta en treretters Jubileumsmiddag. Det ble først servert aspargessuppe med påfølgende hovedrett som var Finnbiff med tilbehør. For å markere jubileet betalte foreningen for øl eller vin til maten. Om det er dette som er årsaken eller ikke, er det i hvert fall ingen som husker hva vi spiste til dessert. Men hele måltidet var en gastronomisk opplevelse. Helt Topp!! Etter middagen ble vi henvist til hotellets trivelige peisestue hvor vi fikk servert kaffe avec. Karl og Randi hadde da rigget seg til med hammondorgel og gitar og fullt musikkanlegg. Når disse satte i gang var stemningen på topp med en gang. De to var et helt orkester alene, og Nord-Trøndelag. Tusen Takk!!! Etter at dansen sluttet og morgengryet nærmet seg, gikk alle hver til sitt. Noen stille, noen rolig, atter andre verken stille eller rolig. Artig skoill vi ha det og artig fekk vi det!!! Etter en bedre frokost utpå formiddagen sjekket vi ut fra hotellet og inntok bussen for å sette kursen hjemover igjen. Vi takket for oss og for en meget god forpleining. Et helt topp hotell. Hjemturen gikk nå via Tydal hvor «Væktarstua» ble frekventert. med fin musikk fra vår «ungdoms tid». Det ble danset hele kvelden, bare avbrutt med allsang og «kosprat». En liten skriftlig spørrekonkurranse måtte vi også ha med denne gang. Ett av spørsmålene var: Hva het far til Abrahams to sønner? Noen svarte Isak, noen svarte Halvdan Svarte atter en hadde lagt skylden for ugjerningen Noen drakk kaffe, andre vann mens de fleste spiste is. Solen var med oss med fornyet styrke også i dag. Etter Væktarstua ble kursen lagt etter en bomvei over fjellet som heter «Riasten». En overveldende naturopplevelse for turdeltakerne, og en forundring over at flesteparten ikke hadde kjørt denne veien før. Langs på en mann med navn Na- veien var det tron. store snefonner, Dette spørsmålet blir stilt hver gang helt til alle svarer riktig. Ca 85 % svarte rett denne gang. Til orientering er riktig svarprosent økende. Gevinsten var en liten gris i krus, som er døpt Trøndelags LNT-vandregris. Riktig en søt liten sak. Under «festen» ble det foretatt en skrangling til inntekt for våre 2 musikere (den opprinnelige avtalen var et en av dem skulle geleide oss gjennom allsangen, helt gratis). Etter at kollektbøssen ble tømt og tellet opp, viste det seg å ha innkommet ca. 960 kroner + 3 fine knapper + en stk binders, samt 5 svenske kroner. Med unntak av knappene og bindersen ble pengene overlevert våre musikere under stor applaus. Skulle de komme over bladet og lese dette skal de være klar over at de har fått en setre som ennå var i drift, og små hytter og hus som lå spredt rundt i terrenget. En kjempenaturopplevelse. Turen endte på Kjæmperasten i Ålen. Dermed var ringen sluttet og etter en ganske lang pause satte vi kursen mot byen og hjemmet. Praten gikk også i dag lystig i bussen, og det så ut til at alle koste seg i hverandres selskap. For oss i styret var det synd at ferien sto for døren, for en slik gjeng som disse turdeltakerne hadde fått oss i skikkelig ståpåhumør. Vi håpte på at denne følelsen ville vedvare til høstsesongen startet. I skrivende stund er det blitt nesten høst, men den gleden dere ga oss i styret sitter ennå igjen i oss alle. TUSEN TAKK SKAL DERE HA OG TAKK FOR EN HYGGELIG TUR!!! riktig stor «fanklubb» i LNT Trøndelag fylkeslag. Det være seg i både Sør Hilsen fra leder`n i Sør-Trøndelag 11 Hva skjer i

12 Målgruppe: Nyresyke Pårørende Personale ved Dialyse og Nyremedisinsk avd. Nord-Norge Påmeldingsfrist 31. august 2006 Seminaret er gratis Send din påmelding til: Simon Strøm Musegt 6c, 9008 Tromsø Tlf.: Mobil e-post: Hilde Hansen: Voktor, 9475 Borkenes Tlf.: e-post: Knut Bodal Gymnasvn Leknes Tlf.: / e-post: Arrangør: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Nordland og Troms Fylkeslag. LNT Postadresse: Postboks 6727 Etterstad 0609 Oslo Telefon: Telefaks: E-post: Internett: LNT-nytt nr LNT 25 år Svært vellykket fagseminar Fagseminaret «Dialyse i Nord-Norge fra fortid til fremtid» som ble holdt på UNN (Universitetssykehuset i Tromsø) fredag 15. september ble et meget vellykket, lærerikt og interessant arrangement Omtrent 60 deltakere fra hele Nord-Norge hadde møtt frem da lederen i LNT, Kolbjørn Breivik og sykehusdirektør Knut Schrøder i sine hilsningstaler ønsket alle hjertelig velkommen til fagseminaret og til UNN. Avdelingsleder Markus Rumpsfeld loset oss gjennom et omfattende program med mange dyktige og engasjerte forelesere både fra Rikshospitalet, Harstad Sykehus og mange fra UNN. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte markerte samtidig sitt 25 års-jubileum, og for oss i LNT var det naturlig å holde fagseminaret på UNN i nært samarbeid og med god hjelp fra både dialyse- og nyreavdelingen. Målgrupper for seminaret var pasienter, pårørende og helsepersonell i Hva skjer i Nord-Norge. Det var derfor gledelig at så mange deltok fra hele landsdelen. Som sagt innledningsvis, dyktige forelesere engasjerte med sine innledninger om tema som: Dialysehistorie, pasientinformasjon, dialyseskolen, kronisk -Bjørn Lien nyresykdom, forskjellige dialysetilbud, utredning til transplantasjon, polikliniske tilbud og teledialyse. Videre var det forelesninger om transplantasjonskirurgi, utfordringer når det gjelder organdonasjon/organtilgang, levende giver, samt donorerfaringer. En var også innom pasienttilbud og, rettigheter og tilbud, samt Helse Nords planer for nyresyke og transplanterte. Det ble vist et par filminnslag om teledialyse og organdonasjon. Samtlige forelesere fikk både ros og takk av LNT-lederen som overrakte hver og en en innrammet plakat Fagseminar for Nordland, Troms og Finnmark Dialyse i Nord-Norge fra fortid til fremtid Fredag 15. september 2006 Seminaret holdes på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), Auditoriet 5. plan og er en del av LNTs 25-årsmarkering. Møteleder; Markus Rumpsfeld, avdelingsleder Nyreseksjonen UNN. Program «Velkomsthilsen» v/ LNTs leder Kolbjørn Breivik og direktør Knut Schrøder UNN. 09:50-10:20 «Historikk - Norsk dialysehistorie» v/lege fra UNN. 10:20-11:00 «Forebygging»; «Kronisk nyresykdom molekylfeil folkehelseproblem» v/overlege Dorthe Mathisen UNN (20 min) «Poliklinisk tilbud - Ambulering i Nordland og Finnmark» v/avd.leder Markus Rumpsfeld (10 min) «Utredning til transplantasjon» v/koordinerende sykepleier Marit Linda Hauan, UNN (10 min) «Pasientinformasjon og dialyseskole» v/sykepleier Birthe Angermo, UNN. (5 min) 11:05-11:15 Pause 12:10-13:10 «Transplantasjon og donasjon» «Dagens og morgendagens transplantasjonskirurgi» v/overlege Bjørn Lien, Rikshospitalet. (30 min) «Organtilgang. Utfordringer på intensivavdelinger» v/ åleder i donorutvalget på UNN Lena Danielsen og sykehusprest Jens Boge ( 20 min) «Utfordringer ved levende giver» vurdering v/overlege Helge Ulrichsen, Harstad sykehus (15 min) «Donorerfaringer» v/hilde Hansen, LNT Troms (5 min) 13:15-14:15 Lunsj 14:15-14:30 «Sosiale tiltak og rettigheter. Feriedialyse» v/wenche Hansen og Simon Strøm (15 min) 14:30-15:00 «Helse Nords planer for nyresyke og transplanterte» v/representant fra Helse Nor. 15:00-16:00 «Paneldebatt» ledet av Simon Strøm - med følgende paneldeltakere: -Kolbjørn Breivik -Tor Ingebrigtsen -Markus Rumpsfeld Forbehold om endringer i programmet om dialyse og organdonasjon. Lederen i LNT Troms fikk blomster og ros for et vel gjennomarbeidet program og organisert fagseminaret. Han delte ros og anerkjennelse med avdelingsleder Markus Rumpsfeld og avdelingssykepleier Rita Johansen som har bistått med å finne frem til riktige forelesere og programutforming. Så vidt vites er det første gang et så omfattende fagseminar er holdt i Nord- Norge nettopp for denne pasient gruppen, så bedre jubileumsgave kunne vel ikke LNT gi seg selv og landsdelen. Hjertelig takk til alle foreleserne, pleiere, leger og andre som bidro til en fin lærerik, interessant og informativ dag for oss alle. Vi takker også UNN for at vi fikk bruke auditoriet, og for god servering. LNT Troms Fylkeslag Simon Strøm, leder 12 Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 5 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider

13 Besøkstjenesten har startet i Stavanger Hva skjer i Høsten 2005 tok Olaf Åge Tjørhom godkjenningskurset som besøker i LNT. Kari Johanna Lerum hadde tatt kurset tidligere. På årsmøtet 2006 ble det vedtatt at det skulle startes besøkstjeneste og Olaf Åge og Kari Johanna sa seg villige til å være besøkere. De har vært ca. en gang i måneden på besøk på dialyseavdelingen ved Stavanger Universitetssykehus og snakket med folkene der, både pasienter og ansatte. Fra mai måned har vi stekt vafler og servert rett etter lunsjen. Sykehuset har holdt syltetøy, smør og kaffi, LNT Rogaland vaflene. Kari Ødegård som har jobbet ved dialysen og en periode stekte vafler, har hjulpet til. Hun vil komme flere ganger. Der er to skift (puljer), ett om føremiddagen og ett om ettermiddagen mandag, onsdag og fredag. De på kveldsskiftet får dessverre ikke nystekte vafler, men de syntes dette er bra likevel. Tirsdag og torsdag er det ett skift. Vaffelrøren lager vi hjemme, og vaffeljernet er på avdelingskjøkkenet. Foreningen betaler både ingrediensene til vaflene og reisen til/fra sykehuset. Vi føler oss virkelig velkomne både blant pasienter og ansatte. Praten går lett, og vaflene er det god avsetning på. Vår erfaring er at dette er virkelig givende og moro. Det er jo kjekt å være så velkommen som vi er her. Er det flere som har lyst å bli LNT Vestfold på tur med Farris III Hva skjer i Søndag 11. juni var det 20 personer som gikk om bord i Farris III og vi startet på en 3 og en halv times tur på Farrisvannet ved Larvik. Været viste seg fra sin beste side og turen ble en uforglemmelig opplevelse. Båtføreren viste seg å ha lang erfaring med disse turene og kunne bare øse av sin lokalkunnskap til stor underholdning for turdeltakerne. Det ble opplyst om at det var stor forekomst av bever langs vannet. Vi så ingen i løpet av turen. Men vi oppdaget flere beverhus i vannkanten. Underveis så vi et rådyr som krysset fjorden. Det ble også fortalt at det var en god del ørn i området uten at vi så noen på denne turen. Like etter starten på turen ble det, av en hyggelig serveringsdame, servert kaffe og vafler og etter et par timer fikk vi deilig brun lapskaus. Det fine været, den vakre naturen og god mat og drikke resulterte i livlig og god stemning rundt bordene. Ikke mindre stemning ble det da skipperen stoppet motoren 2 ganger underveis og serveringsdamen tok fram gitaren og underholdt oss med vakker musikk. Referent Carl Steen Mathisen I våre rekker har vi flere blinde og svaksynte. Vi kan tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanentordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette tilbudet, vennligst ta kontakt med vårt sek retariat. med i «vaffelekspressen»? Ta kontakt med Kari Johanna Lerum. Vi to som er besøkere er begge transplantert og vet hvor lange timene i dialyse kan føles. Nå har vi fått tilskudd fra LNT sentralt også, så nå skal vi sannelig slå til med en rømmeklatt til vaflene også. På sikt tenker vi å utvide tilbudene, men vi må ile langsomt, så det ikke blir «opp som en hjort, og ned som en lort». Det er så mange kreative og dyktige folk i foreningen vår at sammen skal vi få til det vi vil, og selvfølgelig håper vi på ønsker og forslag fra brukerne, det er jo de som vet best hva som kan være med å gi timene i dialyse litt mer innhold. Første og største ønske er at flere tar besøkerkurset. Det må alle som skal være besøkere ha. Neste kurs er 21. til 22. oktober i høst, så har du mulighet så meld deg på og bli med. Kurset er gratis, alt blir dekket og det er en helg på hotell på Thon Hotel Arena, Lillestrøm. Ta kontakt med noen i styret eller: Olaf Åge Tjørhom Tlf: (a) E-post: Olaf.Age.Tjorhom@ sirdal.kommune.no Kari Johanna Lerum Tlf.: / E-post: kajler@online.no LNT-nytt på Daisy-format - et tilbud for blinde og svaksynte 13

14 Levertransplantert verdenscupvinner i kombinert Trond Arne Bredesen: - Jeg har fått livet i gave 14 I 1989 vant Trond Arne Bredesen verdenscupen i kombinert, men i påfølgende sesong oppdaget han at det var noe som ikke var som det skulle. Han fikk diagnosen Primær skleroserende cholangitt (PSC), en uhelbredelig leversykdom. - Jeg merket ikke så mye annet enn at det gikk litt tyngre enn vanlig. Jeg var med på kombinert i to år til, men det gikk ikke like bra. Jeg måtte til slutt erkjenne at jeg aldri ville komme opp på toppnivå igjen, det var ingen vits å fortsette, forteller han til Dagbladet. Høsten 2005 var Bredesen blitt så dårlig at det ikke var noen annen utvei enn å få transplantert en ny lever. I januar gjennomgikk han en transplantasjon ved Rikshospitalet. Etter det har Bredesen hatt en avstøting av sin nye lever, men det ble rettet opp igjen med medisiner. Nå håper han at alt skal gå bra i fortsettelsen. - Hadde det ikke vært mulig å transplantere, så hadde jeg dødd. Jeg har fått livet i gave på nytt, sier Bredesen til Dagbladet. For mange er Bredesen kanskje best kjent for sine år som kombinertløper. Gran Handelslags avis har intervjuet han, og vi gjengir her noe av innholdet i intervjuet som stod på trykk i mai i år. Trond Arne Bredesen begynte tidlig med hopp og kombinert og vant Donald Duck mesterskap som 12- og 13- åring. Dobbeltseier ble det i Hovedlandsrenn når han var 14- og 15-åring. Han kom på landslaget som 15-åring, og hadde plasseringer helt i toppen i både hopp og kombinert opp gjennom juniorårene. - Det jeg husker best er senior-vm i Jeg hoppet dårligere enn jeg hadde håpet, men utover i langrennet skjønte jeg at det var muligheter og i mål var det bare Torbjørn Løkken og Trond Arne Bredesen Kerry Lynch foran meg, og dermed hadde vi to vestopplendinger på pallen. Seinere på året ble jo Kerry Lynch KONTAKTPERSONER - LEVER Navn disket for bloddoping og dermed ble det sølv på meg. Jeg husker veldig godt all viraken da jeg og Torbjørn kom til Gran etter mesterskapet. Toppen av karrieren var nok likevel sammenlagtseieren i verdenscupen i 1989, sier den nøkterne 39-åringen. Allerede året etter i 1990 merket Trond Arne at noe var galt, men han fortsatte treningen som før og ble Norgesmester. Først i 1992 skjønte Trond Arne at hans påviste leversykdom gjorde at han måtte legge toppidretten på hylla. - Det var ikke slik at jeg ble akutt syk, men kroppen ville ikke fungere med tøff belastning og da var det bare å gi seg. I årene etterpå fungerte jeg ganske Rett fra lever n Telefon Akershus Alf A. Zetterstrøm /alfz@online.no Buskerud Lisbeth Forsaa / Anne Marit Lysåker / Møre og Romsdal Tone Rørvik Elvenes / Roger Halle Sør-Trøndelag Jan Arne Olsen Nord-Trøndelag Otto Askim Oppland Stian Skyttermoen / Rogaland Mohamad Amini Else Irene Finnvik Svein Egil Amdal Aud Elvig Arnesen / Vest-Agder Ove Stanley Liland Østfold Per Monstad p-monsta@online.no Inger Lehman

15 bra, men måtte bruke medisiner som ga alvorlige bivirkninger. Men fra 2003 ble sykdommen mer plagsom og i fjor fikk jeg beskjed om at jeg måtte foreta levertransplantasjon for å overleve. 13. januar i år blir for alltid en merkedag for Trond Arne. Da gjennomgikk han en vellykket transplantasjon. Etter 8 spennende uker i rekonvalesens kunne han reise hjem. Ennå er han sykmeldt, men alt ser ut til å ha gått bra. Har du hatt bruk for dine egenskaper som toppidrettsutøver for å takle alt dette, spør vi. - Ja, definitivt, sier Trond Arne alvorlig. Jeg skal innrømme at det har vært mange tøffe dager de siste årene, og da har en bruk for både fysisk og psykisk styrke. Under mine uker på Catosenteret etter operasjonen traff jeg imidlertid mange som har hatt det mye tøffere enn meg, så jeg har ingenting å klage over. I årene etter at han sluttet som toppløper skaffet Trond Arne seg en utdannelse som økonom og har i mange år jobbet i Eidsiva Energi på Gjøvik og i tillegg vært bonde på Toten. I 1993 og 1994 var han trener for kombinert-rekruttene ved Norges Toppidrettsgymnas. Nå har Trond Arne kjøpt hus på Gjøvik og ser fram til å kunne begynne å jobbe igjen. Du har to sønner på 4 og 6 år. Får vi se dem med medaljer på brystet? - Jeg har ikke ambisjoner på deres vegne. Er bare opptatt av at de skal få sunne fritidssysler og skulle det vise seg at de har talent og lyst til å satse på idrett vil jeg backe opp så godt jeg kan. Livet har lært meg at god helse er overordnet alt og absolutt ingen selvfølgelighet, sier Trond Arne. Historien er gjengitt med tillatelse fra hovedpersonen. Kilder: -Artikkel i Dagbladet 4. juni 2006 av Christina Halvorsen -Artikkel i Grand Handelssenters avis 9. mai 2006 LNT i viktig arbeidsutvalg Sosial- og helsedirektoratet har opprettet et arbeidsutvalg for organdonasjon. Utvalget ledes av Jorunn Svendsen, som er nasjonal koordinator for organdonasjonsvirksomheten. Øvrige medlemmer i utvalget er: - Overlege Lena Danielsson, NOROD Norsk rådgivningsgruppe for organdonasjon Universitetssykehuset Nord-Norge HF, og donoransvarlig lege ved UNN - Overlege Bjørn Lien, Seksjon for Transplantasjonskirurgi, Rikshospitalet - Kolbjørn Breivik, leder i LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte - Anestesilege Johan Arnt Hegvik, St. Olavs Hospital HF - Jurist Anne Christine Breivik, Sosial- og helsedirektoratet Dette arbeidsutvalget skal jobbe for en sterkere forankring av organdonasjon i RHFene og i helseforetakene. Utvalget skal bidra til å tydeliggjøre ansvarsområdet for organdonasjon i styringsdokumentene, ansvarliggjøre helseforetakene, og vurdere donoransvarlige legers rolle. Arbeidsutvalget har allerede avholdt to møter, og tar sikte på å fremme en anbefaling allerede i sitt møte den 4. desember. Imidlertid er det også slik at dette utvalget har en rådgivende funksjon i direktoratet i en toårsperiode. Det er Stiftelsen Organdonasjon som har oppnevnt LNTs leder som representant i dette arbeidsutvalget, og foreningen ser dette som en god mulighet til å medvirke. Det innebærer at vår pasientforening har anledning til å fremme sitt syn på hvordan donorsykehusene fungerer, og å komme med konkrete forslag til forbedringer. Sammen med de fremste fagfolkene på dette området kan vi med andre ord direkte påvirke donorvirksomhetens framtid. LNT har i stadig sterkere grad markert seg i den helsepolitiske debatten, og er aktivt med både gjennom media, i Stiftelsen Organdonasjon, og i samarbeid med helsemyndighetene når organdonasjon og transplantasjon diskuteres. Foreningen har også markert seg gjennom å arrangere fagseminarer ved Universitetssykehusene på Ullevål og i Tromsø, med dialyse, organdonasjon og transplantasjon som tema. Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO - Bankgiro:

16 LNTs 25-års jubileum LNT er fortsatt litt i jubileumsmodus, og nå begynner vi å få invitasjoner fra fylkeslag som feirer 25-årsjubileum i høst. Totalt var det fire fylkeslag som ble stiftet i Vi benytter derfor anledningen til å gratulere følgende fylkeslag med 25-års jubileum: LNT Nord- og Sør-Trøndelag stiftet 10. juni 1981 LNT Østfold stiftet 6. oktober 1981 LNT Hedmark stiftet 24. november 1981 LNT Oslo/Akershus stiftet 28. november 1981 Vi synes også vi kan tillate oss å fortsette å se litt tilbake og har bladd litt i gamle LNT-nytt. Denne gangen har vi plukket fram noen artikler som på ulike måter omtaler viktige begivenheter og framskritt i transplantasjonshistorien. Artikkel fra Nyrene og vi nr. 4, 183. Odd Kristian Carlsen: 20 års transplantasjonsjubileum 16 Ved jubilanten Om jeg kvalifiserer til å bli med i Guinness Rekordbok om Aftenpostens journalist Rie hadde rett da hun i A-magasinet i 1978 skrev at jeg den gang etter 15 år sto for europeisk- eller verdensrekord vet jeg ikke om det er dekning for. En ting vet jeg og det er at for 20 år siden var statistikken heller tynn m.h.t. vellykkede transplantasjoner. Jeg ville nok den gang ha satt stor pris på kontakt med, eller referanse til personer med tilsvarende problemer og da helst støttet med vellykkede resultater. De første årene etter transplantasjonen så både min mor som giver og jeg derfor en oppgave i å gi oppmuntrende informasjoner til personer som hadde det vanskelig i en situasjon som vi hadde vært igjennom. Vårt bidrag ble etter hvert å gi en god statistikk på langtidsbasis, mens nye pasienter i dag må være godt dekket, ved henvisning til det store antall vellykkede transplantasjoner. Jeg vil helst holde det hele på avstand i mitt daglige liv. Det har hittil ikke vært vanskelig, tatt i betraktning av at jeg har oppgaver nok i forbindelse med arbeid og familie hvor transplantasjonen ikke har vært til hinder for å gjøre en brukbar innsats. Noen tørre fakta kan kanskje ha interesse: All innsats skjedde på Ullevål sykehus med sentrale personer som professorene Carl Semb, Ole Jacob Malm og Erik Enger. 1949: Fjernet 1 1 /2 nyre 21 år gammel. 5. november 1963: Transplantasjon v/dr. Richard E. Wilson fra Harvard Universitetet, Boston. Stort bidrag fra en rekke personer i tillegg til de som er nevnt ovenfor. Februar 1964: Tilbake i full jobb som siv.ing. ved Tandbergs Radiofabrikk : 15 år ved Tandbergs, i en periode før konkursen, også som sjefsingeniør : Ved Norges Elektriske Materiellkontroll Nemko. Mai 1983: Ansatt ved Tandberg Data.

17 Verd å nevne: Utmerket oppfølging av leger og lab.personell. Jeg følger nøye anvisninger med medisiner. I jobb-sammenheng har jeg besøkt de fleste land i Europa en rekke ganger inklusive Ungarn. Trimmer med måte. Sykler til jobb og i Nordmarka, går mil på ski i sesongen. Mitt totale sykefravær fra jobben på grunn av transplantasjonen har vært mindre enn 14 dager på 20 år. Min mor: er i fin form. Som 82- åring står hun fortsatt for familiemiddager. Etter tips fra prof. Malm kan jeg med full rett synge for henne Frank Sinatras vise «I have got you under my skin». Mye kunne sier om den utmerkede stab den gang i første rekke ved Ullevål sykehus 3. avd. Det må være tilfredsstillende å vite at man for alltid har takknemlige pasienter som resultat av et vanskelig og krevende yrke. Hilsen Odd Kristian Carlsen Nyrene og Vis redaktør anmerker til innlegget fra Carlsen: Odd Kristian Carlsen og Dr. Wilson fra Harvard Universitet En nyretransplantasjon var ikke noen dagligdags affære for 20 år siden og den vekket sensasjon langt utover Norges grenser. Vi har sakset noen linjer fra det Amerikanske tidsskriftet Brigham cirkle fra april 1978 altså 15 år etter den vellykkede transplantasjonen. «I november 1963 reiste dr. Wilson til Oslo, Norge for å utføre en nyretransplantasjon på mr. Kristian Carlsen en 36 år gammel ingeniør som var alvorlig syk av nyresvikt. Dialyse var ikke tatt i bruk i Norge og prof. Carl Semb hadde allerede fjernet en av hans nyrer p.g.a. tuberkulose og også en del av den andre Prednisone og Imuran (Prednisolon nyren. Den resterende halve nyren og Imurel) og er meget aktiv engasjert i Tandbergs Industrier. Han kor- var nesten ute av funksjon med store problemer. Dr. Wilson var invitert til responderer jevnlig med dr. Wilson Oslo av herr Tandberg Carlsens arbeidsgiver. Dr. Wilson fant Carlsens besøk i Oslo.» som har besøkt ham flere ganger ved mor som den beste donor p.g.a. den Naturligvis «vi betrakter Kristian mest likhet med sønnens prøver. Carlsen som en Brigham-pasient, Transplantasjonen fant sted dagen selv om han aldri har vært i Boston.» etter hans ankomst til Oslo og i samarbeide med prof. Semb ved Ullevål at event. feil eller mangler ved over- står det i tidsskriftet. Red. ber om sykehus. settelsen må sees på med velvilje, Mr Carlsen har ikke hatt avkastning i de 15 år som er gått og hans sentligste i artikkelen selv om vi men vi tror vi har fått fram det ve- nyrefunksjon er absolutt normal. har hoppet over en del for oss vanskelige, medisinske beskrivelser. Han tar fremdeles små kvanta av 17

18 Artikkel fra Nyrene og Vi nr For 25 år siden Hun ga sønnen sin ene nyre 18 Av: Bitten Munthe Kaas - Jeg har aldri hatt problemer etter at jeg ga min ene nyre til Odd Kristian for 25 år siden. Min sønn var den første som ble nyretransplantert i Norge (red: det stemmer ikke, hans transplantasjon betegnes som den første vellykkede, før den var det flere som ikke var så vellykket). Julekvelden med hele familien etter den vellykkede transplantasjonen i 1963 var den gladeste dagen i mitt liv! Det sier 87 år gamle Hjørdis Carlsen i Oslo. Hun var sammen med professor Erik Enger æresgjest ved feiringen av Landsforeningens 25 års jubileum nylig. Sønnen Odd Kristian levde i beste velgående med hennes nyre i 22 år før han plutselig døde for tre år siden. Hørdis Carlsen er født på det lille stedet Lundeseter i Brandval utenfor Kongsvinger. Jeg vokste opp på et småbruk og dro til hovedstaden da jeg var 18 år gammel. Det stelte jeg huset og passet barna i en familie i fem år. Jeg møtte Carsten Carlsen som arbeidet i Oslo Sporveier. Vi giftet oss, fikk Grete og Odd Kristian og levde lykkelig sammen til han døde så altfor tidlig i Odd Kristian var frisk og sterk inntil det i 1948 ved en tilfeldighet ble oppdaget at det var noe galt med urinen. Da hadde han vært i militæret i halvannet år. Det viste seg at han hadde tuberkulose i begge nyrene. Han ble operert av professor Carl Semb ved Ullevål sykehus, som måtte fjerne halvannen nyre. Hjørdis Carlsen sier at sønnen var i forholdsvis god form etter dette. Han avsluttet sin ingeniørutdanning som elktroingeniør ved høgskolen i Trondheim og giftet seg med sykepleier Ragnhild som han traff da han ble operert på Ullevål. De bygget hus og fikk to deilige tvillingjenter. En vond tid Men det skulle vise seg at Kristians nyreproblemer ikke var over, fortsetter Hjørdis Carlsen. Da det var gått 14 år, skjønte han at noe ikke stemte. Han var plaget av hodesmerter og kvalme, Blodtrykket var for høyt på grunn av den stadig dårligere nyrefunksjonen. Høsten reiste han til Berlin i embets medfør. Men han måtte dra hjem, fordi han delvis mistet synet. Deretter ble han lagt inn på medisinsk avdeling ved Ullevål sykehus. Da var han så dårlig at han kastet opp all mat. Men ikke et øyeblikk mistet han motet. Hele tiden hadde han en fast tro på at det skulle gå bra og at han ville bli frisk igjen. Det ble satt inn en kokeplate på rommet hans på sykehuset. Vi forsøkte å hjelpe personalet med å finne noe han hadde lyst på. All mat måtte være saltfri. Min datter og jeg skiftet på å være barnevakt for tvillingene når hans kone Ragnhild var på sykebesøk. Det var en vond tid, minne Hjørdis Carlsen. Dr. Malm til USA - De fleste legene mente at Odd Kristian var for dårlig til å tåle en transplantasjon. Men professor dr. med. Ole Jacob Malm insisterte på å forsøke. Han reiste i ens ærend både til England og USA for å diskutere Odd Kristians muligheter. De var kommet lenger enn sine norske kolleger på dette området den gangen. Resultatet av disse samtalene ga grunn til optimisme. Det ble tatt vevsprøver av familiemedlemmene. Mitt vev passet best. Dr. Malm spurte om jeg var villig til å gi Kristian min ene nyre. Det var ikke vanskelig å svare ja på det spørsmålet. Jeg følte det som et privilegium, understreker Hjørdis Carlsen. Dr. Wilson til Norge - Det endte med at den 36 år gamle amerikanske kirurgen dr. Richard E. Wilson reiste fra Harvard universitetsklinikk Peter Bent Brigham i Boston i USA til Ullevål sykehus i Norge for å operere Odd Kristian. Wilson er et enestående menneske, som har holdt kontakt og besøkt oss etter transplantasjonen. Han ville ikke engang ha honorar for å operere Odd Kristian, og sa at hans hjelp var en håndsrekning fra Harvard Universitetet til Universitetet i Oslo. Odd Kristians arbeidsgiver, Tandberg Radiofabrikk, påtok seg på toppen av det hele å dekke utgiftene til transplantasjonen. Er det rart vi er takknemlige? sier Hjørdis Carlsen. Varte i 6 timer Det var mange til stede under operasjonen som fant sted 5. november 1963 og varte i seks timer. Et team med blant andre professor Carl Semb, dr. Gudmund Semb, dr. Frank Bergan, spesiallege Erik Enger og professor Ole Jacob Malm assisterte. Jeg husker godt at det var snekkere som arbeidet på taket over kirurgisk avdeling akkurat da. Men snekkerarbeidet ble stoppet under transplantasjonen. Min datter fikk snakke med dr. Malm før operasjonen var avsluttet. Han var optimistisk. Det hadde aller-

19 Et historisk bilde. De ble tatt etter den første vellykkede nyretransplantasjonen i Norge. Foran de to hovedpersonene: Mor og sønn, Hjørdis og Odd Kristian Carlsen. Bak ser vi noen av de legene og sykepleierne som tok hånd om dem: Fra venstre: Overlege K. Høeg, søstrene Reidun, Ruth, Eva, Ingebjørg og Astrid, spesiallege Erik Enger, søstrene Rita og Arnhild, overlege Ole Jakob Malm og søster Karin. (foto: NTB). Odd Kristian Carlsen og hans mor foran behandlingsteamet. Til venstre står Carl Semb, initiativtager til operasjonen. Bak rekken av sykepleiere kan Erik Enger skimtes på midten av bildet, og til høyre stikker Ole Jacob Malm frem hodet. ede vist seg at min nyre fungerte hos Odd Kristian. Operert på hver sin sal Vi ble operert på hver vår operasjonssal. Dr Knut Høeg opererte meg. Han skar ut min ene nyre. Dr. Gudmund Semb avkjølet den til 13 grader. Det tok bare 35 minutter å bringe min friske nyre i Odd Kristians bukhule. Ikke en dråpe blod lekket ut gjennom de fine åresammenføyningene. Urinen begynte å skilles ut tre minutter etter at blodtilførselen til Odd Kristians nye nyre var åpnet. Klokken tre om ettermiddagen spiste legene sin «formiddagsmat» og diskuterte den kompliserte operasjonen de hadde vært med på. Som altså var den første vellykkede nyretransplantasjonen i Norge. To dager etter ble jeg trillet i rullestol på sykebesøk til Odd Kristian. Det var en sterk opplevelse, sier Hjørdis Carlsen. Glemmer aldri deres innsats - Jeg kommer aldri til å glemme legenes og pleiepersonalets innsats for oss. Dr. Mal sov til og med på sykehuset i flere netter for personlig å passe på at Odd Kristian til enhver tid fikk nøyaktig riktig væskemengde og medisiner som skulle hindre utstøtning. Odd Kristian glemte heller aldri den enestående innsatsen resten av sykehuspersonalet gjorde. De våket over ham døgnet rundt i neste to måneder i tiden før og etter transplantasjonen. Hjem igjen Jeg var på sykehuset i halvannen uke før jeg ble sendt hjem. Kristian ble skrevet ut noen uker senere. Julaften 1963 med hele familien glemmer jeg aldri! Kristian var tilbake på jobb som sivilingeniør ved Tandberg Radiofabrikk allerede i januar -64. Han var lei av sykdom og ville ikke høre tale om rekonvalesens. Både Odd Kristian og jeg kom oss raskt etter transplantasjonen. Odd Kristian fulgte legens anvisninger til punkt og prikke. Han levde mest mulig normalt, tok sine medisiner, sørget for å drikke mye og gikk regelmessig til kontroll. Etter en stund meldte han seg inn i Landsforeningen (red: LNT), og besøkte andre som skulle transplanteres. Jeg har inntrykk av at han var til stor støtte og oppmuntring for disse pasientene. Odd Kristian gikk til kontroll og prøver hos dr. Malm til han gikk av for aldersgrensen. Da overtok professor Erik Enger. Jeg har også gått til kontroll hos Enger i alle disse årene. Disse to har gitt oss fin oppfølging. Medisinene ga bivirkninger Hjørdis Carlsen sier at selv om Odd Kristian levde slik han skulle, ga medisinene bivirkninger hos ham som hos andre. Synet ble gradvis dårligere. Han ble hoven i ansiktet. Til slutt ble han operert for grå stær. Han fikk bare tatt det ene øyet før han plutselig døde for tre år siden. - Jeg savner ham veldig, og tenker på ham mange ganger hver dag, sier Hjørdis Carlsen. Han var alltid så snill mot meg, så takknemlig over livet. Det kom som et sjokk da han døde ikke minst for barna og kona Ragnhild. Hun døde for to år siden. De to tvillingjentene har det fint nå. De er voksne, og greier seg bra. Dagen i dag Jeg har bodd alene siden mannen min plutselig døde for 23 år siden. Min datter Grete besøker meg hver dag, og er til stor hjelp og glede. Jeg strikker mye. Med fire barnebarn og fire oldebarn er det nok å henge fingrene i! Både familie og venner stikker innom med jevne mellomrom. Jeg liker å ha folk rundt meg hjemme. For jeg har problemer med å komme meg ut. Jeg er litt svimmel og har vondt i beina. Men det er vel lov når en er så gammel, smiler Hjørdis Carlsen. 19

20 LNT 25 år Artikkel fra LNT-nytt nr. 2/2003 Soppen fra Hardangervidda 20 år i klinisk bruk og fortsatt aktuell 20 I år er det 20 år siden Ciklosporin A for første gang ble tatt i bruk i Norge. De første dosene ble gitt i januar 1983 til pasienter ved nyreavdelingen på Rikshospitalet. Introduksjonen av Ciklosporin A som immundempende medikament etter nyretransplantasjon var starten på hva vi godt kan kalle «et moderne eventyr». «Det var en gang» Den første vellykkede nyretransplantasjonen i verden ble foretatt i Boston i 1954 mellom to eneggede tvillinger. Immunologisk sett var disse to pasientene «like» og det var derfor stor sjanse for at det ville gå bra, det vil si uten avstøtninger. Det er imidlertid ikke mange forunt å ha en «immunologisk lik» tvilling som kan donere en nyre hvis man trenger det. Operasjonen er gått inn i historien fordi den viste at det var teknisk mulig å utføre en nyretransplantasjon. En ny era var begynt! Norge var tidlig med i feltet og imponerende nok utførte Rikshospitalet sin første nyretransplantasjon bare 2 år senere. Pasienten var 58 år gammel og hadde nyrekreft. Nyrene måtte fjernes. Dialyse slik vi kjenner den i dag var ikke tilgjengelig så pasienten ville dø. Transplantasjonen med nekronyre var vellykket i den forstand at den transplanterte nyren fungerte i 30 dager før pasienten fikk hjertestans under en ny operasjon. Immunsuppresjonen på den tiden bestod av prednisolon og actinomycin C, samt at noen pasienter i tillegg fikk helkroppsbestråling. Intet av dette var tilfredsstillende og det ble bare gjort totalt fem nyretransplantasjoner ved Rikshospitalet fra 1956 til 1962 (to med bruk av levende giver). Ingen av de transplanterte nyrene fungerte mer enn 60 dager. Resultatene var lite oppløftende. Det var derfor en viss skepsis til videre transplantasjonsvirksomhet. I 1963 skjedde det imidlertid en forandring. Vi fikk tilgang på et nytt medikament ; azathioprin (Imurel ). Imurel dempet immunforsvaret på en annen måte og man gikk på med ny iver. Fra 1964 til 1967 ble det utført 16 nyretransplantasjoner ved Rikshospitalet. 7 av disse nyrene fungerte i 60 dager eller mer. Prednisolon og Imurel var basis immunsuppresjon i Norge fra 1963 og frem til Da kom Ciklosporin A! En fjelltur med følger I følge Novartis (tidligere Sandoz, som er det firma som «oppdaget» Ciklosporin A) begynte det hele i Etter oppdagelsen av penicillin, som ble produsert av en sopp, hadde mange medisinske firmaer begynt å lete etter andre sopparter/planter som kunne være av farmakologisk interesse. En var oftest på jakt etter nye antibiotika (bakteriedrepende stoffer). To forskningsmedarbeidere fra Sandoz var på ferietur i den norske fjellheimen, og dette innebar også en tur til Hardangervidda. Fra jordprøven de tok med seg fra Hardangervidda isolerte man i laboratoriet en soppart som fikk navnet Tolypocladium inflatum Gams. Soppen lot seg relativt lett dyrke. Under gunstige vekstvilkår produserte soppen en rekke ringformede, kjemiske strukturer. Den strukturen soppen laget mest av fikk navnet Ciklosporin A. Ciklosporin A er et svært komplisert molekyl (se figur 1) som består av 11 aminosyrer. Det er meget «hydrofobt», liker ikke vann, og lar seg kun løse opp i organiske løsningsmidler og i fettstoffer/oljer. For å lage kapslene rundt Sandimmun Neoral slik vi kjenner medikamentet i dag brukes bl.a. maisolje. Spranget fra Hardangervidda til klinisk prøving var tidkrevende og dyr. To år etter at man begynte å studere soppen, greide man å isolere Ciklosporin A. Året etter, i 1972, oppdaget professor J.C. Borel, i laboratoriene til Sandoz i Basel, noen av Ciklosporin A sine immunologisk-suppresive egenskaper og ønsket å undersøke disse nærmere. Kliniske forsøk ble startet i Soppen fra Hardangervidda bedret graftoverlevelsen etter nyretransplantasjon med ca. 20 %. I tillegg gjorde Ciklosporin A det mulig å utføre hjerte-, lunge- og levertransplantasjon, noe som før dette nærmest var eksperimentelt. Ciklosporin A fikk salgsnavnet Sandimmun og ble internasjonalt registrert i Sandimmun har i Norge, sammen med Prednisolon vært del av «standard» immunosuppresiv behandling etter nyretransplantasjon fra Den dag i dag er det førstevalg i Norge som del av det immunosuppresive regimet etter nyretransplantasjon. Under de første kliniske forsøkene som ble gjort med Ciklosporin A fant man ut at stoffet beklageligvis kunne være nyreskadelig. Dette var tilfelle hvis Ciklosporin A konsentrasjonen i blodet ble for høy. De første pasientene som ble behandlet med Ciklosporin A fikk stoffet dosert som mg/kg kroppsvekt. Da medikamentet både absorberes, suges opp fra tarmen, og elimineres, nedbrytes og skilles ut fra kroppen, forskjellig fra pasient til pasient skapte dette proble-