Høringssvar til endringer i Helse- og omsorgstjenesteloven for å bedre pårørendes situasjon (styrket pårørendestøtte)

Transkript

1 Høringssvar til endringer i Helse- og omsorgstjenesteloven for å bedre pårørendes situasjon (styrket pårørendestøtte) Referanse 15/211, høringsfrist ME-foreningen er svært bekymret for de store utfordringene som møter ME-sykes pårørende, og dermed også de syke selv. Vi vil derfor takke for at regjeringen tar situasjonen på alvor og ønsker å forbedre den. Kort om ME og om konsekvenser for hjelpetilbud og pårørende ME (Myalgisk encefalopati, også betegnet ME/CFS) er en multisystemsykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnet ved ME er Post Exertional Malaise (PEM) på norsk oversatt med anstrengelsesutløst symptomforverring. PEM utløses av belastninger ut over pasientens tålegrense, og forverringen i symptomer kan være langvarig. Dette fenomenet er så karakteristisk for ME at amerikanske IOM i 2015 foreslo å gi sykdommen nytt navn: Systemic Exertion Intolerance disease, eller SEID i. Denne anbefalingen ble gjort på grunnlag av den største meatstudien på forskningslitteraturen på ME noensinne. Den individuelle tålegrensen varierer ut fra hvor hard rammet av ME den enkelte pasienten er. De sykeste pasienten opplever alle sanseinntrykk, lyd lys, berøring og lukt, som belastninger. Det samme gjelder å snakke, konsentrere seg, og forholde seg til nye personer, sitte eller stå alt etter sykdomsgrad. Sosialt samvær og samtaler med andre mennesker kan være svært krevende, siden den syke må konsentrere seg, samtidig som andre lager både lyd og bevegelse. Fremmede personer er mer krevende å forholde seg til enn kjente. I tillegg til PEM er ME kjennetegnet av en rekke symptomer som søvnforstyrrelser, POTS, smerte og kognitive problemer. Man ser en rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Symptomene er sterkt funksjonshemmende og ofte smertefulle. Å unngå overbelastninger og å utløse PEM er for de fleste ME-syke den viktigste faktoren for å bli friskere, eller i hvert fall unngå å bli sykere. Tilpassing av aktivitetsnivå i forhold sykdomsbelastning er en viktig del av å mestre sykdommen. Hjelpeapparatet mangler ofte kunnskaper om og respekt for belastningsintoleransen ii og den anstrengelsesutløste symptomforverringen, og det kan derfor være svært vanskelig å få egnede hjelpetilbud. Offentlige hjelpetilbud har ofte mange ulike personer som går turnus og er mer innrettet på effektivitet og brukerstimulering enn på stillhet og omfattende, men skånsom tilrettelegging. Offentlige hjelpetilbud kan derfor lett gi overbelastning og symptomforverring hos ME-syke. Det er viktig at omsorg for ME-syke ytes av få og faste personer, fortrinnsvis i hjemmet, stille og avslappet i rolige omgivelser. Nære pårørende er vanligvis de som er best kvalifisert til å yte slik omsorg, men et tilpasset tilbud om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan også være godt egnet, særlig for voksne. Se foreningens to notater om BPA for ME-syke iii. Man bør også ta hensyn til at samværet med offentlig(e) hjelper(e) som regel krever mye krefter og kan fortrenge samvær med brukerens familie og venner.

2 Hensynet til belastningsintoleransen kan forutsatt at både bruker og pårørende ønsker det tale i favør av mer omfattende pårørendestøtte enn det som er vanlig i andre saker, særlig hva gjelder det brukernære omsorgsarbeidet. I slike tilfeller må pårørende settes i stand til å håndtere oppgaven over tid, først og fremst ved tilstrekkelig økonomisk kompensasjon. Kommunen bør også, når bruker og pårørende deler bolig, vurdere å avlaste pårørende med praktiske oppgaver ut over «den sykes andel». Dette kan hjelpe den pårørende til å stå i den krevende omsorgssituasjonen over tid. Mange ME-syke har et omfattende og kontinuerlig pleiebehov som ofte er flerårig, i mange tilfeller varig. Mange pårørende blir syke på grunn av slitasjen ved i lang tid å kombinere jobb og omsorg for familiens syke. Situasjonen blir betydelig vanskeligere av at pårørende med stor omsorgsbelastning i mange tilfeller ikke klarer både omsorgsbelastning og jobb og dermed mister inntekt. Spesielt kvinner er utsatt, siden disse gjerne tar hovedansvaret for familiens syke. Gode økonomiske løsninger og støtteordninger har derfor et likestillingsperspektiv. ME-syke brukere og pårørende har som regel betydelig mer kunnskap om sykdommen og pleiebehovet enn det kommunale hjelpeapparatet, men svært mange opplever at de ikke blir hørt. Dette er en av de største utfordringene for ME-syke. Det er derfor uhyre viktig at kommunene pålegges å konsultere pasienten og de pårørende, deres lege og evt. pasientens brukerorganisasjon når hjelpebehovet kartlegges. Når det gjelder ME, der det er dokumentert manglende kunnskap i helsevesenet, bør kommunene være pålagt å informere om hvor de har innhentet informasjon, og hvilken dokumentasjon de baserer sine avgjørelser på. Når den syke er pårørende I høringsnotatet forutsettes det at man opererer med en frisk omsorgsperson og en pleietrengende pasient. Virkeligheten kan imidlertid være mer komplisert. ME-foreningen kjenner til ME-pasienter som er enslige pårørende til friske barn, eller ME-syke voksne som er enslige pårørende til barn med spesielle behov, som f.eks. ADHD. I disse tilfellene vil den pårørende ha en særlig tyngende omsorgsbyrde på grunn av egen helsesituasjon, og vil kunne ha behov for støtte for å kunne utføre sin funksjon som pårørende. ME-foreningen kjenner også til tilfeller der det i en familie er en voksen og ett eller flere barn med ME. I slike tilfeller er det viktig å se på familiens samlede behov for støtte, og ikke på hvert individ for seg. Kommentarer til kapittel 7 ME-foreningen er glad for at de pårørendes innstats anerkjennes og løftes frem. De pårørende har imidlertid behov for ikke bare anerkjennelse og gode ord, men økonomisk støtte og praktisk hjelp slik at de kan ta seg av sin familie uten å være redde for å miste livsgrunnlaget sitt. Vi håper derfor at det kommer konkrete forslag til slik støtte. Ordningen må dessuten være forutsigbar slik at ikke usikkerhet omkring hvor mye hjelp man kan regne med blir sten til byrden. Særlig for pårørende som ikke lenger får pleiepenger etter endt pleiepengeperiode er omsorgstønad og avlasting viktig for at familien skal kunne klare seg økonomisk.

3 Side 23 «Det er et mål at pårørende skal få en større og tydeligere plass i helse- og omsorgstjenesten.[...] Et sentralt punkt [i dette] er å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver. [...] Løsninger for pårørendestøtte må derfor ta utgangspunkt i at de pårørende er i ulike livssituasjoner og har ulike behov. [...]nye løsninger for styrket pårørendestøtte skal bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet [...]departementet foreslår å innføre en ny pliktbestemmelse om kommunens ansvar for pårørende. Den nye bestemmelsen vil samle og tydeliggjøre kommunens ansvar overfor de som har et særlig tyngende omsorgsarbeid Side [...]Den nye bestemmelsen samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor de som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. [...]Tiltakene som regnes opp i bestemmelsen er i all hovedsak en videreføring av dagens ordninger, og kommunen skal fortsatt ha rett og plikt til å foreta en vurdering av hva som nødvendig og forsvarlig tilbud til den enkelte» Vi ber om at særlig tyngende omsorgsarbeid blir definert på en hensiktsmessig måte, slik at dette ikke blir avhengig av den enkelte kommunes skjønnsmessige vurdering. Hva som er særlig tyngende bør også ses i forhold til omsorgspersonens egen helse, og familien samlede behov. «[...]Gjennom dette forslaget ønsker departementet - som et ledd i en mer helhetlig pårørendepolitikk - å tydeliggjøre kommunens plikter overfor pårørende. [...]Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen kunne tilby nødvendig pårørendestøtte i form av 1. Informasjon, opplæring og veiledning 2. Avlastning 3. Omsorgsstønad [...]Overgangen mellom barn og voksen er en situasjon hvor det er naturlig at kommunen vurderer omfanget av pårørendeomsorgen. Oppnådd myndighetsalder er en overgang til selvstendighet også for dem som har behov for assistanse og pleie for å klare seg i hverdagen, og kommunen skal legge til rette for at bruker settes i stand til selv å bestemme over sin omsorgsituasjon.» Det er særdeles viktig at det sørges for en god overgang fra pleiepenger til annen støtte når barna blir voksne, slik at ikke familiene plutselig står uten inntekt. Den syke blir ikke plutselig frisk på myndighetsdagen. Det må være en forutsigbar overgang som tar hensyn til den voksne/myndige pasientens behov. Denne overgangsfasen bør igangsettes i god tid før myndighetsdagen. «7.1.1 Mange pårørende har omfattende kompetanse og lang erfaring. Ofte vil pårørende sitte med annen eller mer informasjon og kunnskap enn kommunen. Dette gjelder særlig for pårørende til personer med sjeldne diagnoser. I tillegg vil pårørende ofte kjenne brukers historie, behov og preferanser bedre enn det kommunale tjenestebehovet, og mange pårørende har også lang erfaring med hvordan ulike tjenestetilbud virker inn på den som har tjenestebehovet. Dette er en kompetanse tjenesteapparatet bør verdsette og benytte. Det er derfor viktig at omsorgstjenesten samarbeider med de pårørende om hva slags støtte og informasjon de har behov for, og hva kommunen selv kan lære av pårørende. [...]Informasjons-, opplærings- og veiledningstiltak kan fungere som en arena for gjensidig informasjonsutveksling mellom pårørende og de kommunale tjenestene.»

4 Dette punktet er i høyeste grad aktuelt og viktig for ME-pasienter, der pasient og pårørende som regel har betraktelig mer kunnskap om sykdommen og pleiebehovet enn det kommunale hjelpeapparatet har. Dette er en av de utfordringene som oppleves som størst for ME-pasienter og deres pårørende, at de har vanskelig for å nå fram i det kommunale hjelpeapparatet med sin erfaringsbaserte kunnskap om hva pasientene har og ikke har behov for. «7.1.1 Helse og omsorgstjenesteloven 3-2 første ledd nummer 6 bokstav b. å kunne tilby endres til skal tilby. Slik blir det forpliktende for kommunen. Kommunene må ha plikt til å samarbeide med paraplyorganisasjoner som FFO og lignende For å synliggjøre at omsorgslønn ikke er lønn i tradisjonell forstand, blir begrepet endret til «omsorgsstønad».» ME-foreningen mener begrepet omsorgslønn bør beholdes. Dagens begrep reflekterer at den som utfører omsorg gjør en stor og nødvendig samfunnsoppgave, og mottar «lønn» fra det offentlige for den innsatsen vedkommende utfører. «Stønad» skaper helt andre assosiasjoner. Vi ber om en presisering av hva slags økonomisk kompensasjon man kan vente seg. Skal omsorgsstønad lønnes som hjelpepleier på laveste lønnstrinn, som i mange kommuner, eller kan kompensasjonen være en minstesats som relateres til folketrygdens Grunnbeløp og justeres etter graden av hjelpebehov? Slik det er nå er ikke omsorgslønn en reell kompensasjon for tapt inntekt. Mange pårørende kan ikke både ha inntektsgivende arbeid og omsorg for et pleietrengende familiemedlem. «[...]Det er et overordnet mål at pårørende til både eldre og yngre med langvarige bistandsbehov skal oppleve at de blir mer verdsatt.» Kommentarer til enkelte andre punkter i høringsnotatet: 2.1 Omsorgsstønad må rettighetsfestes. Uten rettighetsfesting vil dette bli en salderingspost Studier på prognose viser at svært syke ME-pasienter er syke over svært lang tid, og at selv de friskere av pasientene har stor symptombyrde over lang tid. ME går ikke over ved fylte 18 år. Det er behov for en smidig og sømløs overgang mellom ulike ytelser når pasienten blir myndig, og at det planlegges for dette i god tid. Symptombyrden ved ME kan variere over tid, og det er behov for fleksible løsninger som tilpasses om omsorgsbehovet skulle endres, enten pasientens situasjon forbedres eller forverres Kommunen må samarbeide med pårørende og eventuelt med behandlende lege om hvordan hjelpebehov skal dekkes. Kommunen må pålegges å rådføre seg med pasient og pårørende. ME-pasienter har behov for at pleie og omsorg ytes på en rolig og minst mulig støyende møte. Det vil si at det bør være få og faste personer som yter omsorgen. For ME-syke barn og unge vil dette normalt være foreldrene, gjerne med støtte fra hjemmetjenester eller aller helst BPA. For ME-syke voksne vil det ofte være partner og foreldre, men de

5 kan ha behov for BPA. Vi har skrevet utførlig om BPA for ME-syke i to notater som ligger på ME-foreningens hjemmesider Kommunene må pålegges å kartlegge, registrere og vurdere behov for avlasting i samarbeid med den syke og dennes pårørende. Dersom omsorgstrengende ber om det, skal også behandlende lege/helsepersonell bidra i dette Omsorgslønn eller omsorgsstønad må følge nasjonale retningslinjer som fastsetter en minstesats, og den må følge lønnsutviklingen. I dag varierer det fra kommune til kommune både om omsorgslønn gis og størrelsen på denne Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad må kunne gis til pårørende av omsorgstrengende over 18 år. Behovet for pleie og omsorg endres ikke av at den syke fyller 18. i IOM (Institute of Medicine) Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. ii Sintef 2011 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. iii Hvorfor brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for ME-syke og deres familier? Nærmere om Brukerstyrt personlig assistent (BPA) for ME-syke og deres familier f