Yngre personer med demenssykdom

Transkript

1 Stavanger, 1. juni, 2016 Yngre personer med demenssykdom Per Kristian Haugen

2 Demensplan 2015-Utviklingsprogram yngre personer med demens,

3 Demens før pensjonsalderen: -Å befinne seg midt i livet med demens -Ha en ung kropp med behov for aktivitet -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Familien: Unge ektefeller Ungdommer og barn. Foreldre som opplever at deres datter eller sønn har demens

4 Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens -Det dreier seg om de samme sykdommene og behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort sett de samme -Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noen år eller mer over 65. Individuelle behov og funksjonsnivå fortsatt viktigst

5 Internasjonalt: - (Presenile dementia) - Younger people with dementia - Early onset dementia - Young onset dementia Norge: - (Presenil demens) - Demens før pensjonsalderen - Yngre personer med demens - Demens med tidlig debut

6 Hvor mange under 65 (eller 70) år har diagnosen demens i Norge??

7 Diagnostikk av yngre personer med demens - I gjennomsnitt tar det 2,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt. - En av fire blir feildiagnostisert (Rosness o.a., 2011)

8 Feildiagnostikk Av 117 personer under 65 år med demens hadde 29 (25%) fått feil diagnose: Depresjon Bipolar lidelse Sammenheng med livssituasjon Rusmisbruk Angstlidelse Utbrenthet Rosness, Haugen & Engedal, 2011

9 Også feildiagnostisering andre veien? Lise Cronberg Salem, tilfeldige journaler til personer under 65 år som hadde fått diagnosen demens ble vurdert på nytt: I kun 111 tilfeller kunne diagnosen bekreftes. Dette hadde sammenheng med om diagnosen var stilt ved en akuttinnleggelse i sykehus eller om pasienten hadde hatt tidligere depresjon eller alkoholproblemer. Konklusjon: Pasientene skulle i stedet været blevet henvist til en hukommelsesklinik, hvor demensudredning foregår i mere rolige Omgivelser og i ambulant regi.

10 Antall personer med demens (Engedal, 2015; Gjøra oa 2013; Lhu et al svenske statlige utredninger) Sannsynligvis: Under 65 år: Mellom år: Det betyr at mellom 6-8 prosent av alle som har demens, er under 70 år??

11 Antall personer med demens under 70 år i Rogaland?? Total med demens ?

12 Før 65 år Etter 65 år Harvey (2003), Paneyres & Frencham (2000), Shingagawa (2007), Fujihara (2004), McMuntray (2006), Rossnes oa. (2011), Lhu et al (2015), Engedal, 2015).

13 Under 45 år år år Over 65 år Andel i ulike aldersgrupper med demens ved Alzheimers sykdom (prosent) (Kelley o.a., 2010)

14 Demens ved Alzheimers sykdom - ICD-10 F00.0 med tidlig debut Alder <65 år Hukommelsesproblemer Hurtig start og progresjon???? Multiple kortikale forstyrrelser (språk, handlingsevne, skriving, lesing, tallforståelse)

15 Andel pasienter med demens ved Alzheimers sykdom som ikke har hukommelesessvikt som første kognitiv symptom Før 65 år Etter 65 år (n= 270) (n =90) Apraksi 13 % 1 % Språkvansker 9 % 1 % Apraksi/språkvansker 8 % 2 % Eksekutiv svikt 4 % 1 % 34 % 5 % (Koedam oa., 2010)

16 Frontotemporal demens - Atferdsvariant av frontotemporal demens (FTD-atferdsvariant, klassisk pannelappsdemens (for eksempel Picks sykdom) - Primær progressiv afasi (PPA) - Semantisk demens - Progressiv ikke-flytende afasi

17 Atferdsvariant av frontotemporal demens Ofte god hukommelse i lett og moderat fase Mangler ofte inhibisjon av impulser og kan bli utagerende, hyperseksuelle, begå lovbrudd Tidlig manglende sykdomsinnsikt

18 Tid fra første symptom til diagnosen demens stilles: Norge Nederland Alle grupper (<65 år) 4,0 år 4.5 år Alzheimers sykdom 3,4 år 4.2 år Vaskulær demens 3.0 år 3.9 år FTL demens 5.5 år 6.4 år

19 Hva sier personer med demens i tidlig fase: - Diagnose: Få vite hvorfor en tester og hva en finner. Ønsker oppriktighet på utfall og diagnose. - Størst mulig selvhjulpenhet. - Mulighet til å drive med aktiviteter en kjenner fra tidligere og som mestres og som gir glede. - Tiltak kunne være sammen med andre på samme alder - Fokusere på dagen i dag og planlegge nærmeste framtid (må ikke la Alzheimeren ta motet fra meg) Beattie (2004); Clare o.a (2005); Zarit o.a. (2007); Johannessen (2012)

20 Før første symptom på demens Aktiviteter Arbeid Personen Venner Familie

21 Når demensdiagnosen er stilt Aktiviteter Personen med demens Familie Venner

22 Fra oppsummeringen av regionale dialogmøter høsten knyttet til utviklingen av ny Demensplan 2020 Yngre personer med demens og deres pårørende har vært svært opptatt av hvilken kunnskap arbeidslivet har om demens. Flere har opplevd å miste jobben sin da sykdommen gjorde det vanskelig å fungere i det daglige. Dette oppleves som svært tungt for mange. Arbeidsgivere bør derfor ha kunnskap om demens for å kunne bidra til tilrettelegging av arbeidet.

23 For de som får en demensdiagnose tidlig vil tilrettelegging av arbeidsplassen være et aktuelt tiltak for å kunne stå lenger i arbeid. Selv om enkelte funksjoner svekkes over tid, vil mange fortsatt ha god arbeidsevne og et ønske om å stå i arbeid lengst mulig. Arbeidstakere med demens bør behandles som andre arbeidstakere med sykdom og nedsatt funksjonsevne.

24 men. -vi vet ikke hvem som har nytte av tilrettelegging -hva som kan gjøres -hvem bør gjøre hva -hva arbeidsgivere trenger

25 Er det slik at flertallet av arbeidstakere har store vansker med å fungere i arbeid i perioden fra de første symptomene melder seg til diagnosen demens stilles??? Går hovedparten ut av arbeidslivet i denne perioden???

26 % I arbeid 70 % % Helt ute av arbeidslivet 6 % Første symptom Diagnose (etter 4.5 år) Et år etter diagnose Haugen, 2006

27 Tilbud til yngre personer med demens og deres familier 54 (300) Dagaktivitetstilbud 26 (160) Korttid/avlastning 3 Døgntilbud 5 (70) Samtalegr/kurs 6 Annet tilbud 1 Tilbud pårørende (Eek, Gjøra, Kirkevold, 2015)

28 Inn på tunet

29 Samtalegrupper for yngre med demens I Norge har en gjort noen positive erfaringer med samtalegrupper der yngre personer med demens i tidlig fase av sykdommen deler erfaringer og opplevelser med andre i samme situasjon. Det er viktig å møte personer i samme situasjon, som gjør det lettere å senke skuldrene og slipper å benekte og forsvare seg. Gruppen blir et fristed der det mulig å kunne snakke med andre om såre tema omkring verdighet og måter å unngå nederlag.

30 Ektefeller opplever - Alene om ansvar for omsorg og for å ivareta resten av familien - Å bli trodd - Opplever vansker med arbeid og finanser - Overprøve vurderinger og ønsker mot personen med demens sine ønsker Luscombe oa, 1998; Harris and Keady, 2004; Haugen, 2006; De Vliet, 2010; Rosness, 2013)

31 Forskjell mellom unge og gamle med demens (Bakker o.a, 2012) Over dobbelt så lang tid fra første symptom til innleggelse i institusjon for unge med demens (9 år) som for gamle (4 år) Kan ha sammenheng med: -Fysisk friskere -Endring oppdaget på et tidligere tidspunkt (større utfordringer i dagliglivet for yngre personer) -Ulikhet i diagnoser mellom gamle og unge -Manglende tilrettelagte heldøgstilbud

32 Ektefeller opplever - Alene om ansvar for omsorg og for å ivareta resten av familien - Å bli trodd - Opplever vansker med arbeid og finanser - Overprøve vurderinger og ønsker mot personen med demens sine ønsker Luscombe oa, 1998; Harris and Keady, 2004; Haugen, 2006; De Vliet, 2010; Rosness, 2013)

33 Barn/ungdom til personer med demens I løpet av de siste 30 årene har det i Norge vært en tredobling av fødte barn med en far over 50 år. I løpet av de siste 20 årene har det vært en fordobling av fødte barn med en mor over 40 år.

34 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) Ingen av ungdommene hadde fått tilbud/samtale i sammenheng med at mor eller far ble utredet. Senere hadde bare noen få tilfeller ungdommene senere mottatt noen hjelp eller støtte fra hjelpeapparatet. De fleste ønsket å få snakke/ha kontakt med en fagperson som hadde kunnskap om demens og kunne møte andre i samme situasjon Barca o.a., 2013

35 Uke-/helgesamlinger for familier med yngre personer med demens. -Møteplass for mestring. Et kurstilbud til personer som har fått en demensdiagnose før fylte 65 år, sammen med en pårørende. Seks-sju samlinger hvert år i Tid til å svære ung. To samlinger årlig i for ungdommer med en mor eller far med demens

36 Vest-Norge Fjordslottet, Osterøy november Minna Hynninen NKS Olaviken alderspsykiatriske sjukehus Tlf Ingvild T. Hansen; aktivitetskoordinator fylkeskontor Tlf.:

37 «Tid til å være ung» Selbu (høsten) og Tjøme (våren) Helgesamlinger for ungdom som Har en mor eller far med demens Selbu i Trøndelag september

38 «Hvem ser meg?» Barn som har en mamma eller pappa med demens Sommerleiren holdes på Heia Eidene Tjøme, Vestfold i tidsrommet 30. juni 3. juli

39 Framtida: Et bedre tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende? - Økt kunnskap om at demens også forekommer før pensjonsalderen - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Oppfølging etter at diagnosen er stilt?

40 «Ukene og månedene etter diagnosen ble svært tunge. Mannen min og jeg opplevde det som et stort og mørkt tomrom vi gikk inn i. Vi hadde fått en diagnose som det ikke var noe å gjøre med og vi fikk ikke noe tilbud eller håp om videre hjelp til å komme oss videre.»

41 Takk for oppmerksomheten