Demensplaner i Europa. Knut Engedal, professor emeritus

Transkript

1 Demensplaner i Europa Knut Engedal, professor emeritus

2 Ronald Reagan

3 My fellow Americans, I have recently been told that I am one of the millions of Americans who will be afflicted with Alzheimer's disease. So now, we feel it is important to share it with you. In opening our hearts, we hope this might promote greater awareness of this condition. Perhaps it will encourage a clearer understanding of the individuals and families who are affected by it. At the moment I feel just fine. I intend to live the remainder of the years God gives me on this earth doing the things I have always done. I will continue to share life s journey with my beloved Nancy and my family. I plan to enjoy the great outdoors and stay in touch with my friends and supporters. I now begin the journey that will lead me into the sunset of my life President Ronald Reagan November 5, 1994 an open letter to the American people

4 Definisjon og avgrensninger Kun statlige eller regionale planer vil bli omtalt, ikke ekspertdokumenter eller faglige retningslinjer

5 Hvem var først? Den første franske demensplan Hovedsakelig en plan for å etablere hukommelsesklinikker og dagsentra Fortsettelse av den første planen Den andre franske demensplan Den tredje franske demensplan En plan som inneholder 44 anbefalinger, med 44 målsettinger, 44 instruksjoner om hvordan man skal nå målet og et samlet budsjett på 1,6 milliarder Euro Plan for å bekjempe neurodegenerative sykdommer

6 Fight Cancer, billion dollars Richard Nixon Fight Dementia, billion euros Nicola Sarkozy

7 Andre land fulgte Frankrike Norge , andre plan Belgia UK England Scotland , andre plan Wales 2011 Nord Irland 2011 Danmark Finland Nederland , 2008 uten pengestøtte Luxembourg 2013 Sveits Grekenland Irland Italia 2015 Malta 2015-

8 Og land som snart vil ha en plan Slovenia Bulgaria Kypros Portugal

9 De overordnede mål i de fleste planer er: Øke den generelle oppmerksomhet om demens Personer må få diagnose tidligere enn i dag, Kvaliteten av omsorg og hjelpetiltak må bli bedre Livskvaliteten for pmd og deres pårørende må bli bedre

10 Målsetting UK-England

11 Progresjon av demens og pakkeforløp Alle planene beskriver en type pakkeforløp som inneholder nødvendige sosiale og medisinske tiltak fra mistanke om at demens foreligger til død.

12 Rett til omsorg og brukermedvirkning Alzheimer Europe, Yearbook 2014

13 Tiltak for å oppnå målsettingene Det er svært forskjellig hvor detaljert tiltakene beskrives. Noen er svært detaljerte: i Frankrike (44 tiltak) I England (17 tiltak) Noen planer er mindre detaljerte og planene inneholder kun forslag, mens avgjørelsen overlates til lokale myndigheter, dvs kommunene (Sveits, Italia og de nordiske land)

14

15 Eksempel: 10 nøkkeltiltak I Frankrike Bedre tilgang til diagnostisk utredning Implementere et system av hukommelsesklinikker (for unge og eldre) Gi spesiell støtte til svært aktive hukommelseskliniker, slik at de blir modeller. Gi tilbud om bedre omsorg Etablere demenskoordinatorer I hele landet. Bedre omsorg I eget hjem ved å utdanne demenssykepleiere og utdanne omsorgspersonale om demens Etablere SE for pmd med NPS Etablere flere sentra for unge pasienter med demens (diagnose og oppfølging) Hjelpe flere på en bedre og billigere måte Utvikle ulike avlastningstiltak Nasjonal hjelpelinje (telefon), dvs nasjonal Demenslinje Få fart på demensforskning

16 Tiltak beskrevet i mange europeiske planer Øke oppmerksomheten om demens i samfunnet og redusere stigma Jobbe for diagnose i rett tid og at pmd får informasjon om diagnosen Bedre støtte og hjelp etter diagnosen Lage et pakkeforløp som tar hensyn til individuelle ønsker og behov hos pmd og deres pårørende Øke tilgang og kvalitet av pårørende støtte Øke tilgang og kvalitet på utdanning av helsepersonell Mer forskning

17 Tiltak kun beskrevet I noen planer Bedre omsorg og behandling for pmd i akuttsykehus (UK) bedre omsorg ved livets slutt for pmd (UK) SE I sykehjem (Frankrike) Etablere egen service (diagnostikk og oppfølging) for yngre pmd (Frankrike) Utvikle demensvennlige samfunn (UK, Irland) Forebygge demens (UK: what is good for heart is good for brain ) Etiske retningslinjer i demensomsorgen,: hjemmeboende og pmd I sykehjem

18 Eksempel fra England: øke oppmerksomheten Målsetting 1: Øke oppmerksomheten om demens I samfunnet og redusere stigma Hvordan kan det gjøres og av hvem: BBC får oppdraget Fokus på what is good for your heart is good for your head Spesifikke kampanjer, f.eks demensvennlig samfunn, demensvennlig arbeidsplass, demensvennlig skole, demensvennlig menighet etc bli en demensvenn

19 Diagnose i rett tid Model I. Utredning I spesialisthelsetjenesten (Danmark, Finland, Frankrike, Italia og UK) Informasjon om diagnose til pmd og familien

20 Model II. Diagnose til rett tid has primærlege (avhengig av hans/hennes kvalifikasjoner) Informasjon om diagnosen

21 spesialist

22 generalist

23 For at pmd og deres familie skal få tilgang til rett hjelp til rett tid har alle europeiske planer med et punkt som dreier seg om one single point of contact etter diagnosen, altså en adresse å henvende seg til Single points of contact Dementia adviser Dementia care manager Dementia case manager Dementia coordinator Dementia practice coordinator Dementia counsellor Dementia navigator Dementia nurse Dementia support worker Dementia team Link worker Resource worker Pathway coordinator

24 Et koordinerende senter som kobler sammen helse- og sosial hjelp til pmd og deres pårørende vil bli etablert. For brukeren vil det være en adresse, ett kontor hvor de kan henvende seg etter at diagnosen er stilt. Frankrike Helseministeriet Økonomi: 0.7 Mill euros per år Lokale forsøk: 4.6 Mill euros

25 Målsetting i Frankrike

26 UK-Scotland,2013

27 Demenskoordinator Ideen om demenskoordinator (eller demens service kontor) fins også i planen i UK, Belgia, Sveits, Danmark, Finland, Skottland, Irland, (og Norge).

28 En lenke av hjelpetiltak pakkeforløp I grunnen er det bare den franske planen som beskriver i detalj og med hvilke midler man skal skape pakkeforløp. Om lag 1,2 milliarder Euro er avsatt til dette. Også den engelske planen har en plan for pakkeforløp, men her har man ikke avsatt penger som I Frankrike De aler fleste planer skriver ikke detaljert om hvordan man skal lage et pakkeforløp, det blir mye ord som»integreres i eksisterende service», uten at det skal tilføres ekstra midler»- altså mest ord eller «svada» om man vil.

29 UK-England: «Pakkeforløp» services

30 Eksemple igjen: 6 av 10 nøkkeltiltak I den franske planen Provide better treatment and support Establishing coordinators throughout the country Reinforce support at home, advocating services by trained staff Creating specific units for patients with behavioral problems Identify national reference units for Yong Alzheimer s patients To help more and more effectively Developing and diversifying respite structures Setting up a telephone helpline and a website All these actions are funded

31 Pårørende undervisning Den norske modellen for pårørendeskole er enestående I Europa

32 Frankrike

33 Oppsummering Frankrike var først - og er det land som virkelig har satset stort på å bekjempe demens. Andre land har fulgt etter og de viktigste målene er felles I alle planer: sørge for at pmd får diagnose I rett tid, får oppfølging I et pakkeforløp og at kvaliteten av omsorgen til pmd og deres pårørende er så god som Alle land har gode planer med adekvate og fine mål, men få har beskrevet hva som skal gjøres til hvilken kostnad.