ATHENE MEDLEMSBLAD FFB NR

Transkript

1 ATHENE MEDLEMSBLAD FFB NR

2

3 INNHOLD Styreleders side Side 4 Fra redaksjonen Side 5 Brystkreft og pasientskadeerstatning Side 6 Reach to Recovery Side 10 Nye retningslinjer for hormonbehandling Side 12 Dikt: Ein sjanse til Side 13 Løsning Athene-kryss Side 13 One journey - Many people Side 14 Nytt frimerke i Danmark Side 16 Antihormonbehandling ved brystkreft Side 18 Nytt om pasientreiser Side 20 Hjelp til selvhjelp Side 22 FFB s utmerkelse 2009 Side 25 Rosa Sløyfe midler Side 26 Økt fokus på cellegifters uheldige... Side 26 Ebba-ll studien Side 28 Akupunktur halverer antallet hetetokter Side 31 Nytt fra lokalforeningene Side 34 Livslyst Side 41 Athene-kryss Side 42 Humorsiden Side 43 Lokalforeninger Baksiden Foreningen for brystkreftopererte Telefon Utgitt av: Foreningen for brystkreftopererte, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo. Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo ffb@kreftforeningen.no FFB s bankkontonummer: I redaksjonen: Lise Høie, Vivian Skumsrud og Inger Hasle, Telefon Layout- og annonseansvarlig: ACH grafisk design, Telefon ach-grafisk@online.no Trykk: Allsevice A/S Forsidebilde: Scanpix

4 Kjære alle sammen! Sommeren er allerede på hell. Jeg håper at noen av drømmene og forventningene som vi hadde, har gått i oppfyllelse, og at vi har fått påfyll både for kropp og sjel. I mai var jeg så heldig å få være en av hovedstyrets representanter på Reach to Recovery i Brisbane i Australia. Dette er en verdenskonferanse som retter seg spesielt mot alle frivillige som arbeider for at kvinner med brystkreft skal få så god hjelp som mulig til å takle sin sykdom. Det er en stor og spesiell opplevelse å treffe så mange kvinner som arbeider for samme sak. Utgangspunktene våre er forskjellige. Mange land har som Norge et godt utbygd hjelpeapparat, mens andre er i startgropa. I noen land er det tabu å nevne ordet brystkreft. Det fører blant annet til at svært mange kvinner kommer for sent til å kunne få behandling. Når vi ser bilder av kvinner som har bryst som er store kjøttsår, blir vi svært ydmyke og lei oss. Samtidig er vi takknemlige for at kvinnene i Norge blir tatt så godt vare på både av helsevesenet og av frivillige medarbeidere. I september samles mange av våre frivillige for å dyktiggjøre seg til å drive dette viktige arbeidet videre. Under likemannskonferansen skal besøkere, de som sitter på kontakttelefonen, igangsettere til selvhjelpsgrupper og lokalledere møtes for å utveksle erfaringer, inspirere hverandre og innhente kunnskap om hvordan vi på best mulig måte kan bli bedre likemenn. Det vil denne gangen bli en stor samling av frivillige, for flere av lokalforeningene ønsker selv å betale for en ekstra deltaker. 4 Mange av disse likemennene vil vi finne som aktører under Rosa Sløyfe-aksjonen som nærmer seg. Noen lokalforeninger er allerede godt i gang med planleggingen av årets aksjon. I Kreftforeningen har Marit vært aktiv siden forrige aksjon for blant annet å gjøre avtaler med sponsorer og ellers legge alt til rette. Det er et stort apparat som skal settes i sving. Uten alle dere frivillige fra lokalforeningene ville ikke Rosa Sløyfeaksjonen vært mulig rundt om i landet. Dere er grasrota i dette arbeidet. Dere er oppfinnsomme, kreative, arbeidssomme og fulle av pågangsmot. Rekken av superlativer er lang. Dere gjør alle en fantastisk innsats i deres lokalmiljø. Likemannskonferanser, kurs av ulike slag, Rosa Sløyfe-aksjoner og mye mer er ikke noe som går av seg selv. Tre dyktige ansatte i FFB s sekretariat har lang erfaring og stor arbeidskapasitet til å ta seg av de ulike arrangementene som medlemmene i FFB nyter godt av. Lise, Greta og Vivian utgjør et trekløver som vi setter stor pris på. De er til enhver tid tilgjengelig på telefon og på mail og står ellers til tjeneste for å hjelpe oss på best mulig måte. Vi er svært glad for å ha disse dyktige damene i vårt sekretariat. Jeg ønsker dere alle lykke til med ulike oppgaver utover høsten. Rosa Sløyfeaksjonen er viktig, men den daglige driften av lokalforeningen er den viktigste oppgaven. Lykke til alle sammen. Anne Grethe Rørstad Styreleder

5 Fra redaksjonen Kjære lesere Det var i vår en stor verdenskongress for frivillige som arbeider for brystkreftsaken. Det er viktig å følge med i hva som skjer når det gjelder både forebygging og behandling av brystkreft. FFB sendte et par delegater, og disse har fortalt til oss alle her i ATHENE om sine opplevelser. Det er betryggende å få høre at Norge ligger helt på topp medisinsk, og det er også godt å erfare at vi har kommet meget langt når det gjelder å fjerne tabuer omkring brystkreft. Vi tror vi kan si at FFB har sin del av æren for at vi her i landet kan snakke så åpent om brystkreft. Mange modige kvinner har stått frem og fortalt om sin sykdom, FFB s lokalforeninger er sterkt synlige i sitt miljø, og Rosa Sløyfeaksjonen hver oktober lar ingen være uvitende om brystkreftsaken. I dette ATHENE har vi et par tunge artikler. Det synes vi er viktig. Men det er også hyggelige referater fra lokalforeningens sommerturer og andre arrangementer. Er det emner dere som lesere av ATHENE ønsker at vi skal ta opp, send oss en mail eller ring oss. Vi ønsker dere en god høst med høy klar himmel og sprakende farger. Hilsen Redaksjonen Diktene på denne siden er fra diktsamlingen Mammae Mia som er skrevet og gitt ut av Vibeke Bårnes. FFB vil gi ut denne diktsamlingen på nytt i løpet av høsten. Livskvalitet Før kunne jeg irritere meg over småting og kritisere bagateller Nå gleder jeg meg over den minste ting og ser verdien i det minste Vår Småfuglene synger så vakkert for meg uten å bli spurt eller ta seg betalt Frist for innlevering av stoff til Athene nr : 23. oktober! Livet er for kort til å bruke sølvtøyet bare til jul 5

6 Brystkreft og pasientskadeerstatning Av rådgiver Sølvi Flåte, seniorrådgiver Elin Johnsen og ass. direktør Rolf Gunnar Jørstad, Norsk pasientskadeerstatning Norsk pasientskadeerstatning (NPE) er et statlig forvaltningsorgan som behandler erstatningskrav fra pasienter i norsk helsevesen. Fra og med 1. januar 2009 er NPE, i tillegg til å være ansvarlig for skader i den offentlige helsetjenesten, også ansvarlig for skader i det private helsevesenet. Fra venstre Grethe Tollefsen gruppeleder ved NPEs servicesenter og seniorrådgiver Elin Johnsen. Foto: Nils S. Aasheim/ NPE NPE ble etablert som en midlertidig ordning i 1988 og lovfestet gjennom ikrafttredelsen av pasientskadeloven 1. januar Pasientskadeordningen kunne dermed markere 20 års virksomhet i Dersom du som pasient i det norske helsevesen påføres skade gjennom diagnostikk eller behandling, har du gjennom NPE rett til erstatning dersom skaden skyldes svikt ved helsehjelpen, selv om ingen nødvendigvis kan lastes 6

7 for svikten. I særskilte tilfeller kan du til og med ha rett til erstatning der det ikke foreligger svikt. NPE mottar årlig mellom 3500 og 4000 krav om erstatning og fattet vedtak i nærmere 2500 saker i Fem medisinske områder registrert ut i fra pasientens sykdomstilfelle - representerer 64 prosent av det totale antall vedtak som ble fattet i Ortopedi/ortopedisk kirurgi er størst med en andel på nærmere 40 prosent av sakene, mens svulster og kreftsykdommer er det nest største området, med ti prosent. Om lag 35 prosent får medhold i at de har krav på erstatning. I 2008 utbetalte NPE nesten 660 millioner kroner i erstatninger, og prognosene for 2009 tilsier en ytterligere økning i utbetalinger i inneværende år. Fra etableringen i 1988 fram til 2009 har NPE fattet vedtak i totalt 423 saker som gjelder brystkreft. Denne typen saker utgjør tolv prosent av alle sakene innenfor det medisinske området svulster og kreftsykdommer, som består av totalt 3700 vedtak. Hittil har 164 pasienter fått medhold i kravet om erstatning etter behandling for eller diagnostisering av brystkreft. Medholdsandelen på 39 prosent er fire prosentpoeng høyere enn den generelle medholdsandelen i NPE. Gjennomsnittsalderen på skadetidspunktet er 48 år. Det er registrert totalt elleve dødsfall som følge av svikt i ytelsen av helsehjelp i brystkreftsakene. Medhold kv Årsak til medhold Brystkreft Alle NPE-saker Diagnosesvikt 59 % 20 % Behandlingssvikt 34 % 58 % Smitte eller infeksjon 3 % 15 % Annet 4 % 7 % Totalt 100 % 100 % Diagnosesvikt er en langt vanligere årsak til medhold i brystkreftsakene enn i medholdssakene generelt. NPE har kommet fram til at brystkreftdiagnosen var forsinket eller feil i godt over halvparten av medholdsvedtakene. Den hyppigste årsaken til avslag er at det er den sykdommen eller lidelsen pasienten hadde i utgangspunktet som har ført til plagene det kreves erstatning for, og ikke den behandlingen hun har fått. I en litt mindre andel av avslagene konkluderer NPE med at det er en sammenheng mellom behandlingen og skaden. Pasienten har likevel ikke rett på erstatning fordi behandlingen ble utført etter gjeldende medisinske retningslinjer og komplikasjonen anses som et utslag av en risiko ved behandlingen som pasienten må godta. I NPE-sakene totalt sett er det en langt høyere andel som får avslag på grunn av at det ikke er sammenheng mellom behandlingen eller diagnostiseringen og skaden. En gjennomgang av et førtitalls vedtak om medhold som følge av diagnosesvikt knyttet til brystkreft viser at hyppigste årsak til svikten var mangelfull utredning (25 saker). I flere av tilfellene utførte man for eksempel ikke trippeldiagnostikk (mammografi, kjenne på brystet og vevsprøve) selv om det var grunnlag for det. Den nest hyppigste feilen som ble gjort var feiltolkning av bilder, symptomer eller prøveresultater (13 saker). Rutinesvikt opptrer i fem av sakene: Henvisning til videre undersøkelser ble ikke sendt, pasienten ble ikke ble innkalt til kontroll eller ble ikke informert om prøveresultater og lignende. Avslag kv Årsak til avslag Brystkreft Alle NPE-saker Ikke sammenheng 48 % 59 % Ikke behandlingssvikt 41 % 32 % Ikke diagnosesvikt 8 % 3 % Annet 3 % 6 % Totalt 100 % 100 % 7

8 En stor del av sakene knyttet til brystkreft gjelder altså forsinket diagnostisering. I en sak kjente kvinnen en kul i brystet og ble undersøkt klinisk og ved mammografi. Legen som tolket mammografibildene mente det kunne være tegn til kreft, og henviste kvinnen til vevsprøve. Legen som skulle ta vevsprøve tolket først mammografibildene og mente det ikke var behov for vevsprøve, fordi det var klart at dette ikke var kreft. Vevsprøve ble derfor ikke gjennomført. Kulen vokste, og etter en stund ble kvinnen på ny undersøkt. Denne gangen ble diagnosen brystkreft stilt. I denne saken uttalte vår spesialist at man burde ha tatt en vevsprøve på grunn av uenigheten mellom legene. Når NPE vurderer denne typen saker, tar vi først stilling til om diagnosen som ble stilt i første omgang var i henhold til faglige retningslinjer ut fra de symptomer og funn som forelå på undersøkelsestidspunktet. Det er ikke nok å konstatere i ettertid at diagnosen var uriktig. Dette henger sammen med at det noen ganger ikke vil være mulig å stille riktig diagnose med en gang. Når det er lagt til grunn at det foreligger en diagnosesvikt, må vi ta stilling til om svikten har ført til en pasientskade. I nevnte sak kom vi fram til at kvinnen hadde fått en større svulst enn om man hadde foretatt vevsprøve i første omgang. Dette førte til at hun måtte fjerne brystet og fikk en dårligere prognose med tanke på å bli frisk. Kvinnen fikk derfor medhold i sitt krav om erstatning. I en del saker kommer vi imidlertid fram til at selv om det foreligger forsinket diagnostisering av tilstanden, har dette ikke hatt avgjørende betydning. Det legges for eksempel til grunn at spredning av kreft forelå allerede på det tidspunktet man burde ha oppdaget tilstanden. Forsinkelsen har da ikke hatt betydning for utviklingen av sykdommen, og det foreligger ikke en pasientskade som kan gi grunnlag for erstatning. I sakene som gjelder brystkreft har NPE utbetalt totalt 51 mill. kroner i erstatning. Dette utgjør ti prosent av det totale beløpet som er utbetalt i tilknytning til det medisinske området svulster og kreftsykdommer. Gjennomsnittlig utbetaling i brystkreftsakene er på kroner. Beløpene i enkeltsakene varierer fra 5000 til 2,5 mill. kroner. Dersom du mener at du kan være påført en pasientskade gjennom enten feil/forsinket diagnostikk eller behandling, er det enkelt å søke om erstatning. Skademelding får du enten ved å henvende deg til servicesenteret vårt eller ved å laste ned skjemaet fra nettsidene våre. Servicesenteret er også behjelpelig med råd og veiledning om utfylling av skjemaet. Andre som kan være behjelpelige med råd og veiledning om erstatningskrav er pasientombudet i hjemfylket ditt, Norsk pasientforening eller Kreftforeningens kreftlinje. Det er kostnadsfritt å få erstatningskrav behandlet av NPE; dersom du får medhold i at du har krav på erstatning, vil NPE normalt dekke nødvendige utgifter til advokatbistand for å komme fram til riktig erstatningsbeløp. En viktig oppgave for NPE er å bidra med statistikk og andre innspill til helsevesenets arbeid med skadeforebygging og økt pasientsikkerhet. Vi har etablert et godt samarbeid med Nasjonal enhet for pasientsikkerhet i Kunnskapssenteret, og NPE var den organisasjonen som tok initiativet til den første nasjonale pasientsikkerhetskonferansen som ble arrangert på Rikshospitalet i For NPE er det viktig at erfaringene fra skadesakene kan bidra til læring og på denne måten komme helsevesenet og pasientene til gode. u u u v i t s Det var den gang lille Petter gikk i barnehagen og barnehagetanta spurte hva barnas mødre jobbet med. - Min mor er på kontor. - Min mor er sykepleier - Min mor drikker, svarte lille Petter - Jaså, svarte tanta overrasket, - Og hva drikker hun da? Hun drikker drømper til meg. 8

9 Amoena - når komfort er det viktigste! Nå finnes både Amoena Contact, Amoena Natura og Amoena Individual som comfort+. De nye protesene inneholder et nyutviklet temperaturregulerende materiale som gir høy bærekomfort og sitter behagelig. Amoena Contact føles som silke mot huden. Disse nye produktene er enda et eksempel på hvordan Amoena stadig utvikler nye løsninger og forbedret kvalitet for å gi brystopererte kvinner en bedre hverdag. Jeg ønsker å få tilsendt: (Bruk blokkbokstaver) o BH brosjyre o Balance brosjyre o Produktkatalog Navn:.... Adresse:... Amoena Norge AS, PB 110, 1371 Asker, Tlf: , Fax: amoena@amoena.no Postnr/Sted:. Fødselsår: Jeg aksepterer at mine opplysninger lagres i kundebasen til Amoena Norge AS, Postboks 110, 1371 Asker

10 Reach to Recovery International Breast Cancer Support Conference in Brisbane May Fra venstre: Edith Aarfjord, styremedlem i FFB Oslo, Reidun Jordheim, styremedlem i FFB s hovedstyre, Randi Persson, Medlem av Reach to Recovery s internasjonale komite, Anita Strømsnes, lokalleder i FFB Bodø og vinner av trekningen om å være med til Australia, Anne-Grethe Rørstad, styreleder i FFB s hovedstyre. Foran Tove Kvaal, lokalleder i FFB Oslo. Spente damer startet tidlig i mai den lange reisen til Brisbane i Australia, Reach to Recovery. På Gardermoen møttes Anne Grethe Rørstad og Reidun Jordheim, representanter for FFBhovedstyret, og den heldige FFB-medlemsvinneren 10 Anita Strømsnes fra Bodø. Den norske delegasjonen talte etter hvert åtte personer Tove, Edith, Randi, Anne-Lise og Kari Felicia. Vi blir kjent med den Australske gjestfrihet og får små glimt fra natur- og kultur-

11 opplevelser. Blant annet blir vi underholdt av Aboriginal Dancers. Aboriginerne er urinnbyggere i Australia. Vi opplever båttur på Brisbane River. Imponerende med flotte høyhus i kontrast til vanlige villaer og grønne områder. Søppel er det svært lite av i landet. Denne 15. R&R er den første kongressen der hele verden er representert. Delegater fra 43 land er samlet i subtropiske Brisbane. Tema for konferansen er One Journey - Many People. Konferansen gir en rik mulighet for brystkreftorganisasjoner, støttepersoner og frivillige fra hele verden til å utvide sin kunnskap og sine ferdigheter, samt å dele utøvelsen av likemannsarbeid. Hver dag samler de over 600 deltakerne seg til felles frokost. Fantastisk at det går an å bespise så mange personer på en time. Det geniale i dette er muligheten alle har til å utveksle erfaringer, oppmuntre og utfordre hverandre på bakgrunn av hvordan frivillige er engasjert i arbeidet for brystkreftopererte. Det er berikende å oppleve samhørighet og fellesskap til tross for ulik språk- og kulturbakgrunn. De tre dagene konferansen varer, er alle deltakerne samlet til felles foredrag etter frokost. Senere på dagen er det mange ulike foredrag å velge mellom. Vi vil nevne Jeff Dunn, en av drivkreftene i R&R, som åpner konferansen. Hans motto - Vi ønsker en bedre verden. Vi ønsker en kreftfri fremtid - er ord som vi alle kan stille oss bak. Uansett hvor i verden vi bor, er ønskene for fremtiden de samme. Brystkreft er en sykdom som kan ramme kvinner fra alle land. Forekomsten er høyest i rike land, mye mindre i fattige land. Når det gjelder dødelighet, er det motsatt. Mange land er så fattige at brystkreft ikke er tema. Det er kjent at nøkkelen til overlevelse er tidlig oppdagelse og god behandling. I et slikt perspektiv sitter vi igjen i stor takknemlighet for å bo i et land der helsevesenet tar hånd om oss. Vi er også takknemlige for å ha et så godt utbygd hjelpeapparat. Kvinner som støtter kvinner er av uvurderlig betydning. La vi fortsette å ta vare på hverandre. Advocacy is an art sier Stella Kyriakides, klinisk psykologspesialist/ barn og unge, og president i Europa Donna, Kypros. Hun vil vi skal huske på at kvinner kommer fra ulike land og kulturer og har ulike prosesser. Stella legger vekt på hvordan frivillige ved å bygge fellesskap over landegrensene skaper mulighet til forandring - gir brystkreft et nytt ansikt. Å ha et godt grunnlag på grasrotplan er viktig. Det er her problemene er, og det er herfra forslag til løsning kommer. Media og politikere er viktige samarbeidspartnere. Jo mer vi står sammen, jo større mulighet har vi for at våre stemmer blir hørt. R&R er en en-til-en / ansikttil-ansikt likemannsstøtte som ivaretar både emosjonelle og praktiske behov til personer som har en brystkreftdiagnose. Både før og etter en operasjon blir denne hjelpen gitt. Det å dyktiggjøre seg i dette arbeidet, ha fokus på overlevelse og likemannsarbeid er nøkkelområder som konferansen setter i sentrum. I vårt møte med hele verden kjenner vi på både glede og stolthet over å ha så mange kloke, ivrige og initiativrike frivillige medlemmer landet rundt. FFB er en velorganisert bedrift. Vi ser at ved å få nye kontakter fanger vi opp ideer vi kan bygge videre på. Å møte kvinner fra andre nasjoner gir oss nye perspektiv og inspirasjon til å utvikle og fortsette arbeidet for at brystdiagnostiserte kvinner skal få et så godt liv som mulig. I 2011 blir vi ønsket velkommen til Taiwan. Reidun Jordheim og Anne-Grethe Rørstad 11

12 Nye retningslinjer for hormonbehandling Norske brystkreftspesialister anbefaler endringer i hormonbehandlingen ved brystkreft. Endringene gjelder kvinner som har passert overgangsalderen. For disse anbefales nå å starte med aromatasehemmere framfor tamoksifen. Mange brystkreftsvulster inneholder kreftceller som blir stimulert av østrogen, cellene er såkalt østrogenreseptor-positive. Etter operasjonen har derfor mange fått tilbud om anti-hormonbehandling. Etter en vurdering anbefales i dag enten 5 år med tamoksifen, 5 år med aromatasehemmere eller tamoksifen i 2 år og deretter aromatasehemmere i 3 år. Nå endres dette slik at alle som har passert overgangsalderen, anbefales å starte med aromatasehemmere framfor tamoksifen. Som standard anbefales aromatasehemmere i 5 år. De nye anbefalingene fra Norsk brystcancergruppe (NBCG) ble lagt fram på et møte i Oslo forrige uke og gjelder fra 1. august Tamoksifen er et såkalt antiøstrogen og selges under navnene Tamoxifen og Nolvadex. Aromatasehemmere hemmer kroppens østrogenproduksjon og finnes i tre typer anastrozol, letrozol og eksemestan. Salgsnavnene er henholdsvis Arimidex, Femar og Aromasin. Aromatasehemmere et hakk bedre Årsaken til endringen er nye studier som viser at aromatasehemmere gir noe bedre antihormonell virkning og enda lavere risiko for tilbakefall enn det tamoksifen gir, spesielt gjelder dette de to første årene. - Er det noen forskjell på de enkelte aromatasehemmerne? - Det finnes ikke sammenliknende studier. Vi mener derfor vi har for lite grunnlag til å kunne skille mellom dem. Vi vil gjøre en ny vurdering når resultatene av den såkalte FACE-studien publiseres i , sier overlege Erik Wist, leder i NBCG og overlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Aromatasehemmere blokkerer produksjonen av østrogen i kroppen. Etter overgangsalderen stopper produksjonen i eggstokkene, men det er en liten østrogenproduksjon ellers i kroppen, særlig i fettvev. Denne produksjonen blir skrudd ned på mikronivå når man tar aromatasehemmere. Bivirkninger Noen får plagsomme bivirkninger av anti-hormonbehandlingen. Dette kan være i form av forverrede hetetokter, forstyrret søvn, tørre slimhinner og vonde ledd når østrogenproduksjonen blir så lav. Bivirkningene er verst til å begynne med, og avtar ofte etter hvert. Noen har likevel langvarige plager. Studier viser at en del slutter med anti-hormonell behandling på grunn av bivirkningene. Enkelte studier viser at 30 prosent slutter med aromatasehemmere og 20 prosent med tamoksifen. - Det er ofte litt mindre ledd- og muskelplager med tamoksifen, mens problemet med hetetokter ofte er verre på tamoksifen, sier Wist. - Dersom man har bivirkninger med aromatasehemmer, har man muligheter til å bytte over til tamoksifen. Tamoksifen er fortsatt et godt alternativ når det gjelder å forebygge tilbakefall, avslutter Wist. 12

13 Ein sjanse til Då eg fekk kreftdiagnosen starta mitt liv sin duell med vitskap og høgare makter; eg trudde alt var på hell. Motlaus i sjokk og med vantru starta min einsame kamp audmjuk og redd bar eg børa trist vart kvardagens tramp. Kva ville vel framtida gje meg, vart det mot liv eller død? Eg bad audmjuke bøner der eg la fram min motlause nød. Eg tenkte no mest på dei heime, å miste ei kone og mor kan vere tungt å bere, det kan vel knapt seiast med ord. Einsam i ukjende landskap får ein eit nytt perspektiv om kva som er viktig i verden og kva som gir dagane liv. BRYSTPROTESER FRA CAMP SCANDINAVIA Mange synes våre proteser er de mykeste og mest naturlige. Brystprotesene i Camp sitt sortiment er godt tilpasset 2000-tallets operasjonsmetoder og den moderne kvinne. Modeller av lettvektssilikon og tradisjonell silikon Silkematt overflate Varm og naturlig fargetone Camp Scandinavia leverer brystproteser til de fleste forhandlere i Norge. Kontakt din lokale forhandler for mer informasjon. Men då eg trudde det heile var over fekk eg ein sjanse til; kroppen vart skrøpeleg - men tanken er klar, eg veit kor heldig eg var! Så vann eg duellen denne gong og takka med himmelsong, men kjensla eg har om korleis det var vil følgje meg livet ut. Foreningen for brystkreftopererte For hver utleverte brystprotese går kr 2,- til Foreningen for brystkreftopererte - hele året! Anne Lise Vatne Eide Eide, 16. mars 2008 Den heldige vinner av kryssord 2/09 Turid Eriksson, 1725 Sarpsborg En gave kommer i posten! ATHENE 2/09 LØSNING S S L D V P R E S T E K R A G E U R E V Y K L A V E R E T D I V I D E R E B I N N E N L E V E R A T E N G U L N E Ø L Å S A V T A N E I A S K E A R T U S E N F R Y D N A V Y R S I E R A N D F R O S S E N T S E S E V I R K S O M G U R U S H O R T S N I F E M P E R U E V N E T O P R A T P E N G E R Vi svarer gjerne på spørsmål Tlf.: Fax: mail.norway@camp.no

14 One journey Many people Jeg har noe å fortelle deg, men først må du sette deg ned på en stol! Du ble nettopp trukket ut til å dra til Australia på Reach to Recovery konferanse! Det var Toril H. Karlsen som ringte fra et møte i Hovedstyret i FFB for å fortelle den gledelige nyheten. Damene i lokalforeningen i Bodø hadde foreslått meg som representant til å reise. Jeg var både stolt og glad over at de tenkte på meg, men sjansen for at det skulle skje, ville være som å vinne i det store lotteriet. Det å møte over 600 kvinner fra hele verden, kunne hilse, snakke, dele erfaringer, føle samhørighet og engasjement på tvers av landegrenser og verdensdeler var sterkt. Alle hadde vi en felles sak som samlet oss og et felles mål å jobbe for. De fleste hadde vært berørt av brystkreft på en eller annen måte, og en stor del hadde erfart sykdommen direkte. Konferansens tema One journey - Many people symboliserer blant annet reisen fra å oppleve en brystkreftdiagnose til å få kontakt med likesinnede som forstår ens situasjon og som vil gi av seg selv på frivillig basis. Jeg fikk sett i et større perspektiv hvor viktig det frivillige arbeidet som gjøres er. Det er ikke bare med på å støtte medsøstre lokalt og nasjonalt, men også internasjonalt. Informasjon, kunnskap, initiativ og engasjement er nødvendig for å få større fokus på brystkreft og for å nå så mange kvinner som mulig. I vår del av verden er vi så heldige å ha kommet langt når det gjelder oppdagelse og behandling av brystkreft, og overlevelsesprosenten er meget høy. I fattige land derimot rammes kvinnene hardt, og 70 % av kvinnene der dør av sykdommen. Mange land har en lang vei å gå både når det gjelder å etablere organisert screeningsopplegg og å legge til rette for god behandling. Pr. i dag får noen av kvinnene i disse landene ingen behandling. Et annet problem er at fordommer og synet på brystkreft er så forskjellig rundt omkring i verden. I mange land er brystkreft tabubelagt.. Mange kvinner tror at sykdommen skyldes skjebne, forbannelse eller Guds vilje. De er redde for å bli utstøtte, snakker ikke om sykdommen og holder kreftdiagnosen innen familien for å beskytte seg selv. Større 14 kulturforståelse og mer kunnskap om sykdommen i tillegg til større åpenhet er derfor nødvendig i mange land. De inntrykkene fra konferansen som har festet seg i minnet mitt, er vitnesbyrd fra sterke kvinner som har gjort sykdommen sin til noe positivt for andre kvinner. Ritu Joseph Biyani fra India som etter selv å ha gått gjennom sykdommen, kjørte km i bil rundt i sitt eget land for å informere kvinner om brystkreftfaren. Hun trosset snø, oversvømmelser, jordras og dårlige veier for å gjennomføre prosjektet sitt High Ways. Fargerike Mary Onyango fra Kenya som fortalte om situasjonen i mange land i Afrika hvor den vanlige kampen for å overleve hverdagen er så stor og ressursene så få, at brystkreft ikke er prioritert eller satt på dagsordenen. Hun fortalte om uvitenhet og om kvinner med store svulster som kommer alt for sent til lege eller som ikke får hjelp i det hele tatt. Hun er selv en ildsjel som gir

15 Anita på utflukt sykdommen et ansikt og som med sin innsats og ståpå-vilje er viktig for å åpne dører for kvinner i hennes del av verden. Stella Kyriakides fra Kypros som selv har hatt brystkreft to ganger, og som brenner for saken. Hennes fokus var på viktigheten av et verdensomspennende samarbeid. Sammen er vi sterke og kan få til forandringer! Hun avsluttet foredraget sitt med å lese teksten fra sangen Sound of silence av Simon & Garfunkle (se neste side), noe som rørte ved oss alle. Budskapet er, som jeg ser det, at vi må våge å forstyrre stillheten; gå sammen og heve stemmene slik at vi blir hørt. I tillegg til konferansen ga turen til Australia meg også muligheten til å bli kjent med byen Brisbane sammen med Anne-Grethe og Reidun fra Hovedstyret og Tove og Edith fra FFB 15 Oslo. 17. mai feiret Tove, Edith og jeg sammen med den norske kolonien som bor i byen, litt spesielt å feire nasjonaldagen vår på den andre siden av jordkloden. Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk muligheten til denne reisen. Den har gitt meg inspirasjon og en fantastisk opplevelse for livet! Anita Strømsnes

16 Sound of silence av Simon & Garfunkle Hello darkness, my old friend, I ve come to talk with you again, Because a vision softly creeping, Left its seeds while I was sleeping, And the vision that was planted in my brain Still remains Within the sound of silence. In restless dreams I walked alone Narrow streets of cobblestone, neath the halo of a street lamp, I turned my collar to the cold and damp When my eyes were stabbed by the flash of A neon light That split the night And touched the sound of silence. And in the naked light I saw Ten thousand people, maybe more. People talking without speaking, People hearing without listening, People writing songs that voices never share And no one deared Disturb the sound of silence. Fools said I, you do not know Silence like a cancer grows. Hear my words that I might teach you, Take my arms that I might reach you. But my words like silent raindrops fell, And echoed In the wells of silence And the people bowed and prayed To the neon God they made. And the sign flashed out its warning, In the words that it was forming. And the signs said, the words of the prophets Are written on the subway walls And tenement halls. And whisperd in the sounds of silence. Nytt frimerke i Danmark Post Danmark utgir hvert år et velgørenhedsfrimærke. I 2008 var det Kræftens Bekæmpelse som ble tilgodesett. Organisasjonen ønsket å støtte brystkreftforskningen og overprisen på 50 øre pr. solgt frimerke går ubeskåret til dette formål. Det er grafisk designer Vibeke Kaupert som har tegnet frimerket, en oppgave hun har satt umåtelig pris på. Motivet viser en kvinne som sitter og holder om begge ben med den ene arm og støtter med den andre, så det blir fokus på det ene brystet. Hun sier selv: Kvinnen på frimerket skal signalere stolthet, selv om hun kun har et bryst. Samtidig skal hun vise kvinnelighet og ettertenksomhet. Jeg vil gjerne vise at man godt kan være vakker, selv om man har mistet et bryst. Med fargen vil jeg også 16 gjerne vise at det hjelper å være med til å støtte brystkreftsaken. IH

17 Eksklusivt tilbud kun til FFB medlemmer. Bestill direkte fra leverandør. Kløe, irritasjon, sviende følelse, tørrhet? SPAR 35%! 1 - en langtidsvirkende sikker behandling av tørrhet i skjeden for kvinner som har fått diagnostisert brystkreft. ReplensMD inneholder ikke østrogen. ReplensMD fester seg til skjedeveggen og avgir fuktighet over en periode på tre dager. Derfor er det kun nødvendig å dosere hver tredje dag. Studier viser at ReplensMD gjenoppbygger og forsterker skjedens slimhinner. ReplensMD er det eneste dokumenterte produktet uten østrogen. 1.Sammenligning mellom utsalgspris på ReplensMD i Vitus apotek og utsalgspris ReplensMD 6 x 10 fra Medlite. Les mer på Bestill via: Telefon: Faks: Mail: post@medlite.no SMS: skriv REP, og send til 1963 Internett: Ja takk, jeg vil bestille ReplensMD 3 x 10 applikatorer (3 måneders behandling) for 599,- (inkl mva). 25% rabatt sammenlignet med apotek. Ja takk, jeg vil bestille ReplensMD 6 x 10 applikatorer (1/2 års behandling) for 1079,- (inkl mva). 35% rabatt sammenlignet med apotek. Bestillingen sendes fraktfritt. NAVN: ADRESSE: BRUK BLOKKBOKSTAVER Medlite AS Svarsending Oslo Medlite AS, postboks 288, 3081 Holmestrand POSTNR:/STED:

18 Jürgen Geisler Antihormonbehandling ved brystkreft: Venter stadig bedre persontilpasset behandling Mange studier er i gang for å forbedre antihormonbehandlingen og gjøre den mer effektiv. Samtidig pønskes det ut nye kombinasjonsbehandlinger. Overlege Jürgen Geisler ved Akershus universitetssykehus tror man i framtiden må legge vekt på å finne de rette pasientene for nye kombinasjonsbehandlinger. Tekst: Hanna Hånes En stor andel av brystkreftsvulster er følsomme for hormonene østrogen og progesteron. Det betyr at disse hormonene kan stimulere veksten av kreftceller. Antihormonbehandling reduserer risikoen for tilbakefall fordi man hindrer denne stimuleringen. I dag kan man velge mellom to hovedtyper antihormonbehandling. I årene framover forventes det stadig mer persontilpasset og skreddersydd behandling. To hovedtyper antihormoner Det første antihormonet som kom var tamoksifen. Tamoksifen hindrer at østrogen tas opp i cellene. Den nyeste typen antihormonell behandling er aromatasehemmere. De gis bare til kvinner som har passert menopausen. Etter menopausen danner ikke lenger eggstokkene østrogen. Nå dannes det bare små mengder i annet vev, først og fremst fettvev. Aromatasehemmere hemmer denne østrogenproduksjonen. De første aromatasehemmerne som kom, stoppet prosent av østrogenproduksjonen. Nå har vi nye typer som stopper om lag 99 prosent av produksjonen. Fra 1. august anbefaler Norsk brystcancergruppe at brystkreftpasienter som har passert menopausen, får aromatasehemmere når de starter med antihormonbehandling. Hittil har standard for de fleste vært å begynne med tamoksifen en periode og deretter gå over til aromatasehemmer (se egen artikkel). Det er tre ulike aromatasehemmere på markedet. Det diskuteres hvilken som er best. Studier pågår, og foreløpig vil ikke Norsk brystcancergruppe, foreningen for norske brystkreftspesialister, skille mellom dem. Noen har tregt leverenzym Det kan være at undergrupper av pasienter har spesiell nytte av bestemte typer antihormonbehandling. I store studier som sammenlikner tamoksifen med aromatasehemmere puttes alle pasientene i samme sekk. Da får man ikke fram forskjell mellom undergrupper. En slik gruppe kan være de som har en svært sein omdannelse av tamoksifen i leveren. Om lag 5-10 prosent har et tregt leverenzym. Enzymet som omdanner tamoksifen i leveren heter CYP2D6. - Beregninger tyder på at det spesielt er denne gruppen som har mer nytte av aromatasehemmere enn av tamoksifen. Det pågår nå studier der vi undersøker for dette, sa Harold J. Burstein i et foredrag ved den amerikanske kreftkongressen ASCO i begynnelsen av juni. Burstein arbeider ved Dana-Farber Kreftinstitutt og Harvard Medical School i Boston, USA. I dag er det enkelt å teste om man har et defekt leverenzym eller ikke. Hvis Bursteins teori slår til, innebærer det at antihormonbehandlingen kan skreddersys ytterligere. I løpet av et år eller to kan vi få svar på dette. Velge medikament etter bivirkning Tamoksifen og aromatasehemmere har litt ulike bivirkninger. I tillegg varierer bivirkningene fra person til person. - Noen vil ønske å velge behandling ut fra bivirkninger, sier overlege Jürgen Geisler ved Akershus universitetssykehus. Geisler har gjennom mange år forsket på aromatasehemmere. Han holdt foredrag for norske brystkreftspesialister på et møte i Helse sørøst i Oslo i juni. - Nå får vi antihormoner som virker bare på brystceller og ikke på andre vev i kroppen, som slimhinner og ledd. Mange ønsker antihormonbehandling som verken gir trøtthet eller hetetokter. - Etter menopausen dannes østrogen når enzymet aromatase 18

19 er aktivt. Dette enzymet er svært nøye regulert. I ulike vev og organer er det 10 ulike promotorer som slår av og på produksjonen, og minst to av disse er aktive i kreftceller. Drømmen er å utvikle legemidler som slår av aromatasen i noen vev, men lar produksjonen fortsette i andre vev og organer. Kanskje har vi slike spesifikke legemidler i løpet av en 10 års tid, sier Geisler. Han legger til at det psykiske også har betydning for bivirkningene. Hvis man hele tiden går og venter på bivirkninger, får man mer plager enn om man tenker på at man får ta det som det kommer. Noen bivirkninger går også over etter hvert. Likevel er det noen kvinner som sliter mye med langvarige bivirkninger. Kanskje er dette en gruppe som har lite østrogen i kroppen fra før. Ny forskning mer skreddersyddbehandling I foredraget fortalte Geisler også om ny forskning som kan ha betydning for behandlingen i årene framover. Som standard gis antihormonbehandling i dag i fem år. I nyere studier undersøkes det om det gir ekstragevinst å fortsette lenger enn dette, for eksempel at man først bruker tamoksifen en periode og deretter aromatasehemmere i inntil 8 år sammenlagt. Kreftceller kan etter hvert bli resistente for antihormonbehandling. Nye studier på dyr viser at dersom man stopper antihormonbehandlingen etter en periode, venter litt og deretter starter behandling på nytt, unngår man at celler utvikler resistens. - Vi må vente på resultater fra pasientstudier som pågår i USA og andre land, før vi kan sette i gang med denne typen start- og-stopp-behandling, sier Geisler. Nye kombinasjonsbehandlinger er også under utprøving. Dette gjelder blant annet antihormoner brukt i kombinasjon med nye medisiner som påvirker vekstmekanismer i brystkreftceller. - Mange studier er i gang. Hovedproblemet i framtiden blir å finne de rette pasientene for ulike kombinasjonsbehandlinger. Noen vil kanskje ha mest virkning av èn kombinasjon, mens andre har mest nytte av en helt annen kombinasjon. Her må vi arbeide for å finne markører eller kjennetegn ved brystkreftceller som kan være veivisere i valg av behandling, sier Geisler. Spesialforretning midt i Søndre gate! Vi vil gjerne hjelpe deg med tilpassing av din brystprotese. Vi tar oss god tid i eget prøverom og du blir møtt av kvalifisert personell med lang erfaring. Du kan komme når det passer deg innen åpningstidene våre. Vi kan tilby deg de mest kjente brystprotesene og har også godt utvalg av BH'er i alle størrelser. Velkommen til en uforbindtlig samtale. O.Tryggvasons gate 13 (inngang Søndre gate.) Trondheim Telefon: Telefax: Mandag - Fredag Torsdag Lørdag

20 Nytt om pasientreiser Fra januar 2010 overtar de regionale helseforetakene tilbakebetaling av reiseutgifter, reiseplanlegging og informasjon om rettigheter fra NAV. Dermed vil de regionale helseforetakene ha hele ansvaret for pasientreiser. For brukerne betyr det noen praktiske endringer. Oversikt over når de regionale helseforetakene overtar tilbakebetaling av reiseutgifter, reiseplanlegging og informasjon om rettigheter fra NAV. Pasientreiser er reiser til og fra behandlingssted som dekkes av det offentlige. De regionale helseforetakene overtar fra NAV i 2010 ansvaret for refusjon av utgifter for reiser med rutegående transport. Fra samme tidspunkt kan pasienter også ta kontakt med sitt lokale pasientreisekontor for informasjon om annen transport når det ikke finnes rutegående tilbud. Årsaken til denne omleggingen er at NAV er under omorganisering, og ikke lenger skal ta seg av disse oppgavene. Reiseregning For bruker blir den største endringen at en ikke lenger kan oppsøke NAV for å få dekket utlegg for en pasientreise. Hovedregelen er at en får dekket billigste reisemåte med rutegående transport til og fra nærmeste behandlingssted. Hvis en av helsemessige årsaker ikke kan ta rutegående transport, kan en få rekvisisjon til annen transport fra sin behandler. Fra oppstartstidspunktet i eget fylke må bruker selv fremme krav ved å fylle ut et reiseregningsskjema etter en pasientreise med rutegående transport. Skjemaet sendes sammen med en bekreftelse på at en har vært til behandling og alle kvitteringer til Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS. På nytt nasjonalt telefonnummeret for pasientreiser - kan brukeren fra høsten få hjelp til å fylle ut reiseregningen, til reiseplanlegging og få informasjon om sine rettigheter. Fra 16. juni kan en på bestille, bekrefte og endre reiser i forbindelse med behandling, hvis en har fått rekvisisjon. 20