Hjemmehemodialyse som alternativ til senterdialyse Fagseminar bruk av levende giver ved nyretransplantasjon Kosthold til ungdom syk eller frisk

Transkript

1 Nr. 2 juni 2007 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Hjemmehemodialyse som alternativ til senterdialyse Fagseminar bruk av levende giver ved nyretransplantasjon Kosthold til ungdom syk eller frisk Seminar for foreldre og ungdom ISSN

2 2 Kjære medlemmer! Denne våren synes jeg at jeg har fått være med på mye spennende, og bladet denne gang avspeiler også at det har vært stor aktivitet i LNT. Det var muligens litt ambisiøst å legge opp til både barn/foreldreseminar, fagseminar, landsmøte og organisasjonskurs på en måned, men du verden så morsomt det er når en kan si VEL BLÅST! Tilbakemeldingene vi har fått tyder i alle fall på at alle aktivitetene hver på sin måte har vært en positiv opplevelse for de som har deltatt. Det at vi nå takket være midler fra Helse og Rehabilitering endelig fikk muligheten til å gi et tilbud til foreldre med nyresyke/transplanterte barn var vi spesielt glad for. Dette er familier som bor spredt og sjelden får anledning til å møte andre i samme situasjon. Da blir arrangement som dette veldig viktig. Spesielt morsomt var det å se at ungdommene ble fort kjent og tydeligvis koste seg. Å delta på Landmøte og organisasjonskurs er en fin mulighet til å møte og bli kjent med tillitsvalgte i LNT, og det er flott å se så mange bruke av sin fritid til arbeid i LNT. Ved tidligere anledninger har jeg vært inne på at det er morsomt å se hva fylkelagene og lokallagene i LNT får til. Det fikk jeg virkelig anledning til å se på nært hold da jeg sammen med leder Kolbjørn Breivik var invitert til 10-årsjubileum i Harstad og Omegn lokallag av LNT Troms. I idylliske Huset i havet i Grovfjord et bygg med sin helt unike historie hadde dette lille lokallaget samlet nærmere 40 mennesker til jubileumsfeiring. De skal få skrive referat selv, men det var imponerende å høre hva de har fått til i løpet av 10 år. Det sier vel også litt om godt samarbeid når det var stort oppmøte på festen fra dialyseavdelingen (tror det var 8) og de delte ut blomster til alle styremedlemmene i lokallaget. Endringer i sekretariatet har vi også hatt denne våren. Tom Næss som har vært ansatt hos oss i 3 1 /2 år har dessverre sluttet i LNT og begynte i ny stilling 1. april. Heldigvis fikk vi ny medarbeider på plass noen uker før Tom sluttet. En presentasjon av henne får dere et annet sted i bladet. Nå er imidlertid snart sommeren her, og vi går en tid i møte hvor vi skal senke skuldrene litt og forhåpentligvis nyte sol og late dager. Solen hører så absolutt sommeren til, men etter hvert er vi vel blitt ganske flinke til å huske at solfaktor også hører med. Som en liten ekstra påminnelse har vi likevel tatt med noen tips om solvett i bladet denne gangen. God sommer! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Tom Næss Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2007: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 10.1., 10.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Hjemmehemodialyse som alternativ til senterdialyse s. 4 Fagseminar Bruk av levende giver ved nyretransplantasjon s. 8 Referat fra Landsmøtet s. 11 Møte i Bioteknologinemnda s. 13 Seminar for foreldre og ungdom s. 14 Kosthold til ungdom syk eller frisk s. 16 Intervju med overlege Kirsten Muri Boberg s. 18 Presentasjon av Landsstyret s. 20 Transplantasjonstall for 1. kvartal 2007 s. 25 Hvordan møte økningen i antall dialysepasienter? s. 26 Årets helsekonferanse s. 27 Historisk begivenhet i Telemark s. 28 Styret informerer LNT har hatt landsmøte i april, og blant annet valgt nytt sentralstyre. Som gjenvalgt leder må jeg selvsagt takke for tilliten på vegne av meg selv og resten av styret, og håpe at vi klarer å leve opp til forventningene. LNT er sterkere enn noen sinne. Vi har en stor og stabil medlemsmasse, god økonomi, aktive fylkeslag, og en helsepolitisk plattform som det er full enighet om i foreningen. I tillegg deltar vi aktivt i samfunnsdebatten, og medvirker i mange råd og utvalg hvor viktige premisser legges for behandlingstilbud for våre pasientgrupper. Det store paradokset er selvsagt at vi samtidig med å mene dette, må registrere at ventelistene øker og antall transplantasjoner for nyrepasienter reduseres. Dette er ikke akseptabelt, og viser med all tydelighet at vi må fortsette, og endog øke, våre anstrengelser. Vi kan ikke bare samarbeide med myndighetene for å forbedre forholdene, vi må også føre en kamp mot sendrektighet og mangler hos de samme myndighetene. Jeg vil også benytte anledningen til å takke de mange deltakerne og bidragsyterne til det fantastiske fagseminaret som ble arrangert i forbindelse med landsmøtet. Temaet Levende giver ble belyst av de dyktigste fagfolkene som finnes, og vi fikk en meget god debatt som bidrar til å stake ut veien videre. Landsmøtet vedtok en handlingsplan som forplikter. I fem punkter er våre prioriteringer lagt for kommende landsmøteperiode. Både sentralstyret og fylkeslagene vil bidra til å oppfylle våre målsettinger. Til forskjell fra tidligere planer har vi nå begrenset oss til et antall saker og et arbeidsomfang som er overkommelig og mulig, og vi ser alle fram til å gjøre en innsats. Realistiske mål er avgjørende for både evnen og viljen til faktisk å oppnå noe, og handlingsplanen er grundig diskutert i alle foreningens ledd. Min oppfordring går til hvert enkelt medlem; ta aktivt del i arbeidet med å gjennomføre handlingsplanen, og bidra slik til at nyrepasienter og transplanterte får bedre vilkår. 3

4 Hjemmehemodialyse som alternativ til senterdialyse Tilbake til fremtiden? Av Jon Peter Rolie, Sykehuset Innlandet HF Lillehammer 4 Jon Peter Rolie er dialysesykepleier på Lillehammer. Dette er en bearbeidelse av en artikkel forfatteren publiserte i Tidsskrift for Den norske lægeforening 2. november i fjor, i samarbeid med spesialist i nefrologi Dag Paulsen og medforfattere. Peritonealdialyse (PD) er den foretrukne hjemmedialyseformen i Norge. Ikke alle pasienter ønsker eller er egnet for PD. Hjemmehemodialyse (HHD) innebærer at pasienten dialyserer seg selv i hjemmet liksom ved PD, og slipper reisen til dialysesenteret. Pasienter i hemodialyse på Lillehammer må reise opptil 250 km to til fire ganger i uken for å behandles. Flere hevder at reisen er en større påkjenning enn selve behandlingen. HHD er ikke et nytt behandlingstilbud, men det har, av forskjellige grunner, vært satset lite på det i Norge de siste årene, og nyreerstattende behandling har med meget få unntak vært knyttet opp mot sykehus eller dialysesatelitter. I tiden lærte man ved Rikshospitalet opp 14 pasienter i HHD. Erfaringene fra 1000 slike behandlinger viste at man med helt andre behandlingsforutsetninger fant mange av de samme helsemessige og økonomiske gevinstene vi påpeker her. Om årsaken til at utviklingen av HHD stagnerte og mer eller mindre gikk i glemmeboken i Norge, sier Lars Westlie at etterhvert som transplantasjonsvirksomheten økte, og ventetiden til transplantasjon ble redusert, ble virksomheten gradvis nedlagt til tross for meget gode resultater for pasienten. Bortfall av refusjonsordning, og erkjennelsen av aluminiumsdemens grunnet vannforurensning var sterkt medvirkende årsaker. I løpet av de siste årene er den tekniske utviklingen kommet så langt at det er mulig å overvåke hemodialysebehandlingen i hjemmet og på satelittstasjoner via internett og telemedisin fra et dialysesenter. Det finnes dialysemaskiner som er spesielt konstruert for HHD, og små vannrenseanlegg som gir samme kvalitet som i dialyseavdelinger på sykehus. Dette har medført at HHD etter hvert har fått økende utbredelse i den vestlige verden. Vi vil her dele vår erfaring med en pasient vi tilbød hjemmehemodialyse. Pasienten er en 41 år gammel kvinne, industriarbeider, og samboende med industriarbeider. Hun fikk kronisk glomerulonefritt ni år gammel og ble predialytisk transplantert med familienyre da hun var 17 år. Hun mistet dette nyret i kronisk avstøtning 30 år gammel. Tre år senere ble hun transplantert igjen, også med nyre fra levende giver. Sviktende nyrefunksjon førte til reoppstart av dialyse Mulighetene for arteriovenøs fistel var oppbrukt og en måtte derfor benytte et sentralvenøst silikon hemodialysekateter som blodtilgang. Dannelse av antistoffer etter to nyretransplantasjoner medfører re- dusert mulighet for en vellykket tredje transplantasjon, og hun må derfor regne med langvarig dialysebehandling. Hun har også vært gjennom behandling for komplikasjoner som skjelettaffeksjon, hudkreft og hjerteinfarkt. Hun fikk barn 36 år gammel. Barnet var en viktig drivkraft til å kunne tilbringe mer tid hjemme. Pasienten ga uttrykk for at det var hensynet til sønnen som gjorde at hun ikke avsluttet behandlingen. Hun grep sjansen uten betenkningstid da hun ble forespurt om hun var interessert i HHD. Dialysemaskin og medisinteknisk utstyr ved HHD Ved hjemmebesøk i planleggingsfasen ble det tatt vannprøver, elektrisk anlegg ble gjennomgått og plassering av maskin bestemt. Pasientens hjem hadde brønnvann, men små endringer skulle til for påkobling til offentlig vannverk, noe som var helt avgjørende for å oppnå tilstrekkelig god vannkvalitet. Man har i dag strenge krav til vannkvalitet som også må følges ved HHD. Det ble lagt opp en ny 16 A kurs til maskinen, samt en ny 10 A kurs til servicearbeider. En jordfeilbryter måtte byttes med en jordfeilvarsler for å forebygge strømavbrudd. Man valgte å plassere maskinen i stuen, mye for å unngå følelsen av isolasjon. Det ble konstruert et enkelt kar under maskinen med avløp direkte til kloakk. Dette reduserer eventuelle problemer omkring hjemforsikring ved vannlekkasje. Vi benyttet en ordinær Fresenius 4008H med heparinpumpe. En maskin med programvare spesielt utvik-

5 Eksempel på hjemmehemodialysemaskin let for HHD ble vurdert, men symbolene og teksten på displayet skilte seg mye fra våre egne standardmaskiner. Dette kan skape misforståelser ved eventuell telefonsupport, fordi pasient og dialysepersonale ser forskjellige informasjonsbilder. Opplæring Én sykepleier sto ansvarlig for opplæringen av pasienten, under ledelse av nefrolog. Opplæringen gikk over åtte uker. Det ble ført opplæringslogg, hvor både pasient og sykepleier kvitterte for innhold og medgått opplæringstid. Det var et mål at pasienten skulle mestre hele dialyseprosessen alene uten hjelp. Samboeren fikk likevel opplæring som assistent slik at han kunne yte hjelp ved behov. Vi fant det viktig ikke å trekke for store veksler på ham som assistent. Medisinteknisk avdeling og maskinleverandør bidro med opplæring i maskinfunksjoner for pasient og samboer. Hun fikk trening i å ta blodprøver hjemme og sentrifugere dem før de ble sendt til analyse ved sentrallaboratoriet på Lillehammer sykehus. En eldre, ubenyttet sentrifuge ble utlånt av laboratoriet. Sikkerhetsprosedyrer for å unngå luftembolier, infeksjoner, blødninger og andre komplikasjoner ble grundig gjennomgått. En kateterforlenger for å lette egenhåndteringen av kateteret når man ligger i flatt sengeleie kan være gunstig for mange. De første ukene opplevde vi en kognitiv og emosjonell forandring hos pasienten. Hun kom selv frem til tekniske og praktiske løsninger som ville forenkle alenedialyse. Stemningshevingen var åpenbar for alle. Før hun begynte i HHD hadde hun utført hele dialysen alene mer enn ti ganger hos oss, uten assistanse fra sykepleier eller samboer. Før oppstart av HHD ble akuttmedisinsk kommunikasjonssentral (AMK) informert om behandlingen. Pasienten har når dette skrives gjennomført omkring 150 hemodialysebehandlinger i hjemmet. Dialysene har gått uproblematisk og hun føler seg trygg på prosedyrene. Hun gir uttrykk for at livskvaliteten er blitt betydelig bedre. Behandling kan skje når det passer i den daglige rutinen og har medført en betydelig mer fleksibel livsstil. Tiden som ble brukt til reise til og fra dialyseavdelingen kan nå benyttes til familiesamvær. Hun planlegger å gjenoppta sitt yrkesaktive liv. Sikkerhetsprosedyrer Det er viktig å sikre seg mot luftembolier og blødninger når man anvender sentralvenøst dialysekateter som aksess. En liten ventil (Interlock) som kan skrues på kateterstussene, og som forhindrer luft i å komme inn, og blod ut, kan være en god sikkerhet for mange. Vi har valgt å benytte sprøyter med Luer Lock når man skyller kateteret med saltvann. Ved kateterkoblingen anvendes en mini fuktalarm i frimerkestørrelse. Pasienten ønsket ikke overvåkning via internett. Dersom maskinen ikke fungerer, eller andre behandlingsproblemer oppstår, reiser hun til Lillehammer for dialyse. Av samme grunn har vi ingen særskilt bakvaktsordning med dialysekyndig personale for henne, ut over vanlig beredskap. Det er planlagt avbrudd i form av sykehusdialyse, for å gi hele systemet rundt HHD hvile, og forebygge en opplevelse av sosial isolasjon under dialysen, slik noen nevner som et problem. I tillegg ser vi det som en sikkerhet. Innledningsvis har vi avtalt sykehusdialyse en gang per måned. Økonomi Vi fikk innvilget kroner fra transportmidler til dekking av utgiftene til påkobling til offentlig vannverk og elektriske installasjoner samt ionebytter (avkalkningsanlegg). Vi lærte fort at vi burde søkt om det dobbelte, noe som ville vært nærmere de reelle utgiftene. Vår pasient hadde en drosjeregning alene på over kroner årlig. Danske undersøkelser viser at senterhemodialyse koster per år, mot for HHD. Regnestykket konkluderer med at dersom 10% fikk behandlingen flyttet til hjemmet, ville innsparingen årlig ligge på 5

6 6 25 millioner kroner i 2004 i Danmark. Dette er ut fra et tall på 170 pasienter i HHD. Samme år hadde man 33 pasienter i HHD i Danmark. Erland Løfberg ved Karolinska Universitetssjukhuset la frem korresponderende tall fra Sverige under 2nd Nordic Home Hemodialysis Meeting København Utgifter til medisiner ved HHD har noen steder falt med inntil 47%. Enkelte HHD pasienter kan seponere erytropoietin (ESA). Noen steder er kostnader til sykepleie redusert med 48% i forhold til konvensjonell dialyse. Samfunnsøkonomisk har det betydning at man gis mulighet til i større grad å være yrkesaktiv. Refusjonsordningen for HHD ble gjeninnført i men selv. For pasienter som trenger slik behandling over mange år er valg av dialyseform vesentlig. En dansk overlege med nyresvikt, og som selv krevde HHD, uttrykker det slik: Når man skal ind på et dialysecenter flere gange om ugen, får man jo sin tilværelse bombet i stykker. Vår pasients liv var allerede bombet på en slik måte, noe vi ikke så klart før tilbudet om HHD kom. Man regner at 10% av norske dialysepasienter kan være aktuelle for HHD. Tilbudet om HHD bør foreløpig begrenses til pasienter som forventes å være i behov av dialyse over lengre tid. De må nødvendigvis også være egnet til å kunne ta det ansvaret det er å utføre hemodialysebehandlingen hjemme. De få pasientene vi har hatt i Norge har gjerne vært ressurssterke personer som selv har tatt initiativ til å få denne behandlingsformen. Opplæring i HHD tar gjennomsnittlig to måneder. Den er derfor adskillig mer omfattende enn opplæring i PD, hvor pasientene vanligvis kan utføre behandlingen selv etter en ukes instruksjon. Konklusjon HHD kan antagelig gi en betydelig Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO - Bankgiro: Hvem egner seg? Valg av dialyseform skjer i samråd med pasienten. PD er den foretrukne hjemmedialyseformen. Ikke alle pasienter er egnet for PD. I Oppland har omkring 1/3 av dialysepasientene blitt behandlet med PD siste 10 år, hvilket er i tråd med internasjonale retningslinjer for hyppighet av PDbehandling. Vi anså denne pasienten uegnet for PD, ikke minst fordi hun ikke ønsket denne behandlingsforhelsegevinst. Å behandle pasienter for nyresvikt noen timer 2-3 ganger i uken medfører betydelige og hyppige forandringer i kroppen, hvilket er medvirkende til endel pasienters ubehag under og etter dialyse. Ved daglige, eller lange nattlige dialyser, som er vesentlig lettere å gjennomføre i HHD enn i senterdialyse, kan mange av disse problemene unngås. Pasienter i dialyse har høy dødelighet, hovedsakelig på grunn av hjerte-kar lidelse. I tillegg til kardiovaskulære risikofaktorer har man en rekke kjente uremiske. En del av disse, som høyt blodtrykk, forhøyede fosfatverdier og for høyt nivå av parathyroideahormon, bedres ved daglige eller lange nattlige dialyser. En sammelignende studie mellom dødelighet i HHD og senterdialyse, justert blant annet for alder, arv og tilleggssykdommer, antyder en redusert dødelighet ved HHD. Det har vært hevdet at pasienter som gjennomfører HHD har en livskvalitet som er vesentlig høyere enn dem som gjennomfører senterdialyse, og lik den en finner hos nyretransplanterte. HHD-pasientene, som gjennomfører lengre dialyser, kjenner seg generelt bedre, har færre symptomer under og etter behandling, får mer energi og utholdenhet, og kan i større utstrekning gjøre ting sammen med familie og venner. HHD er vesentlig rimeligere enn senterdialyse. HHD krever motivasjon, innsikt og krefter. Dermed ser en at det stort sett er yngre pasienter som får tilbud om, og aksepterer, HHD, selv om eldre kan ha god nytte av det. Det bør derfor være grunn til å satse mer på HHD i Norge i tiden fremover, og ikke minst ta utfordringen det er å gi tilbudet også til eldre, egnede pasienter.

7 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

8 Fagseminar Bruk av levende g 8 Fredag 13. april hadde LNT invitert til fagseminar med følgende tittel: Bruk av levende giver ved nyretransplantasjon erfaringer, etikk og utfordringer. Seminaret ble holdt i GSK Konferansesenter i Forskningsparken i Oslo. Bakgrunnen for at LNT ønsket å sette fokus på levende givere, var blant annet at det den siste tiden har vært en nedgang i antall transplantasjoner med levende giver. Under forberedelsene og tilrettelegging av seminaret hadde LNT sekretariatet god hjelp fra koordinerende sykepleier Kjersti Lønning, transplantasjonskoordinator Käthe Meyer og utviklingssykepleier Marit Andersen fra Rikshospitalet. De var også behjelpelig med å få informasjon om seminaret ut til så mange som mulig i fagmiljøet. Da dagen kom hadde vi så mange som 110 påmeldte deltakere, og av disse var ca. 80 fra fagmiljøet. Det var et omfattende program med mange gode foredragsholdere, og leder i Norsk Nyremedisinsk Forening, Harald Bergrem, hadde påtatt seg å være møteleder fram til paneldebatten. LNTs leder, Kolbjørn Breivik, øns ket velkommen til seminaret. Han sa litt om hvem LNT er og hva LNT vil. Videre kom han inn på hva som kan være årsaken til nedgangen i antall donasjoner. Deretter ga han ordet til stortingsrepresentant og medlem av Helse og omsorgskomiteen i Stortinget, Jan Bøhler fra Arbeiderpartiet. Han ga uttrykk for et stort engasjement når det gjaldt organdonasjon, og kom også inn på at det internasjonalt foregår salg av organer. Han mente dette er en stor utfordring for et solidarisk Norge, og at vi har et ansvar for å bygge opp po- Dagens møteleder, leder i Norsk Nyremedisinsk Forening, Harald Bergrem. sitive holdninger til organdonasjon. Overlege Karsten Midtvedt ga en orientering om bruk av levende givere i Norge, og sa blant annet at transplantasjonsvirksomheten i Norge er et moderne eventyr. Grunnen til at vi bruker levende givere er fordi det er mangel på nyre fra avdøde, og fordi livskvaliteten er vesentlig bedre for transplanterte enn pasienter i dia lyse. Han stilte også spørsmålet om hvorfor det er diskusjon om bruk av levende givere og kom inn på etiske problemstillinger i denne forbindelse. Det stilles spørsmål ved om det er etisk riktig å gå inn og operere friske mennesker, mens det på den annen side kan ses på som uetisk ikke å informere om at en donor kan redde livet til en de er glad i. Han understreket at det er fire essensielle forhold som må være oppfylt ved bruk av levende giver: Risikoen for donor må være veldig liten. Donoren må være fullt informert, avgjørelsen til å være donor må være helt frivillig og ikke pga tvang/ overtalelse. Transplantatet må ha en rimelig god mulighet for å kunne fungere og gi økt livskvalitet til mottaker. I og med at antall levende givere har vært fallende i Norge, stilte han tilslutt spørsmål om det kan være nye måter, bedre måter eller andre måter å øke andelen på, og understreket til slutt at Kjøp og salg av organer må ikke tillates i Norge!! Studieleder Olav Fikse fra LNTs sentralstyre hadde fått i oppdrag å si noe om kapasitet og økonomi. Han tok utgangspunkt i den økningen som har vært i antall dialysepasienter de siste årene, og den økning som er forventet de neste 10 årene. Han anslo hva det kan føre til i antall pasienter og antall pasienter på venteliste, forutsatt at antall transplantasjoner opprettholdes på dagens nivå. Han pekte også på kostnadene ved transplantasjon kontra dialyse, noe som viser at transplantasjoner ikke bare gir økt livskvalitet for pasientene men også en betydelig samfunnsøkonomisk gevinst. Kjersti Lønning ble for litt siden tilsatt som koordinerende sykepleier for nyretransplantasjon ved Rikshospitalet, og hun sa litt om det arbeidet hun skal ta fatt på. Prosjektet er et samarbeid mellom medisinsk og kirurgisk avdeling, og meningen er at stillingen skal ha en servicefunksjon for utredningssykehusene. Årsaken til at prosjektet er satt i gang er reduksjonen i antall levende givere, økt antall nyrepasienter og mange aktører. Målet er en god utredningsprosess som er strukturert, men som samtidig gir nok tid i prosessen, god kommunikasjon og tverrfaglig samarbeid. Under et seminar om levende givere, har også de etiske spørsmålene

9 Hvem skal tillates som donor? Hvor nært skal slektskap/vennskap være? Hvordan skal dette vurderes og hvem skal gjøre det. Han var også innom spørsmålene rundt anonym donasjon og kryssdonasjon. Tilslutt summerte han opp de utfordringene som helsepersonell møter. De må være klar over mange av de grunnleggende utfordringene, være sensitive overfor familiære relasjoner og press, informere godt nok, sikre reelt samtykke og ta hensyn til kulturelle forskjeller. Fra Sverige hadde vi fått besøk av post doc. Anette Lennerling, Gøteborg Universitet som skulle snakke om anonym donasjon der en frisk person gir sin ene nyre til noen, for donatoren ukjent person, som står på venteliste. Motivet er ønske om å hjelpe medmennesker på en megiver ved nyretransplantasjon en naturlig plass, og post.doc. og professor Bjørn Hofmann ved senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo snakket om bruken av levende givere i et etisk perspektiv. Han pekte på donators privilegium som gir en Gave for livet, at det ligger en tilfredsstillelse ved gode gjerninger, men også på problematiske motiver ved donasjon, f eks gjengjeldelse for tidligere mottatte tjenester eller frykt for framtidig anger ved å si nei. Psykologiske bindinger som takknemlighetsgjeld hos mottaker og følelse av skyld dersom mottaker frastøter organ ble også nevnt. Han tok videre opp spørsmål rundt donasjonspress, og psykologiske og sosiale utfordringer for donor dersom forholdet til mottaker endres. Likeså donorvurdering ningsfull måte uten å få noe tilbake. Denne typen donasjoner har vært akseptert i USA fra 1999 og i Sverige fra 2004, der det til nå er gjennomført ni nyretransplantasjoner med anonym giver. Det starter med at personen tar kontakt med sykehuset og at de deretter går igjennom intervju og informasjon hos koordinator. Utredningen foregår både på et medisinsk, sosialt og psykologisk plan. Dersom donator godkjennes, gis det en tre måneders periode for ettertanke. Hvis viljen til å gi fortsatt er tilstede etter tre måneder, planlegges operasjonstid. Donorer har i ettertid gitt uttrykk for at de har det bra og ikke angrer på donasjonen. Før vi gikk til lunsj snakket overlege Hallvard Holdaas fra Rikshospitalet om de erfaringer en har med Paneldebatt med fra venstre Kolbjørn Breivik, Jan Bøhler, Harald Bergrem og Pål Dag Line. 9

10 Solvett 10 Overlege Hallvard Holdaas levende givere og framtidige utfordringer. Han kunne vise til at det er lavere dødelighet blant donorer enn i bakgrunnsbefolkningen og det er også færre på uføretrygd. Han viste i denne forbindelse til en del statistikker. Når det gjelder framtiden kom han inn på både kryss-bytte og anonyme givere. Han konkluderte imidlertid med at han ikke anså anonyme givere som aktuelt i Norge. Begrunnelsen for dette var bl a at det ville være svært ressurskrevende i forhold til hva man kunne forvente å få tilbake. Etter lunsj ble ordet gitt til teamet fra Universitetssykehuset i Nord- Norge. De har klart å redusere tiden som brukes for utredning av donor til ca. 1 måned, og overlege Ingrid Toft, klinisk spesialist i sykepleie Marit- Linda Bjørklund Haugen og sosionom Anny Mortensen hadde hvert sitt innlegg som viste hvordan de har fått dette til. De fortalte at de blant annet har lagt mye av arbeidet i forbindelse med utredning til en transplantasjonssykepleier som ligger under nyremedisinsk avdeling, og de har fått til en god koordinering med andre avdelinger som er involvert i prosessen. Dette har også ført til at donor får færre turer til Universitetssykehuset. De har også fått til en god oppfølging av donor etter transplantasjonen. En donors erfaringer er et naturlig innslag på et seminar som dette, og Per Ingar Skaar (44) som hadde gitt nyre til sønnen Henrik (8), hadde påtatt seg å si noe om dette. Han klarte på en fin måte å formidle sine tanker rundt det å ta beslutningen om å gi nyre, fortvilelsen over en sønn som var syk og gleden etterpå ved å se Henrik i god form. Han kom også litt inn på den spesielle situasjonen som donorer ofte er i nemlig at man både er pasient og pårørende. Avslutningen på dagen var en paneldebatt med leder i Norsk Nyremedisinsk Forening, Harald Bergrem, stortingsrepresentant Jan Bøhler, ass. klinikksjef Pål Dag Line og leder i LNT, Kolbjørn Breivik som hver og en trakk trådene fra det som var lagt fram i løpet av dagen. Olav Fikse fra LNTs sentralstyre hadde påtatt seg å lede debatten. LNT fikk i løpet av dagen og i dagene etterpå mange positive tilbakemeldinger når det gjaldt seminaret. Det LNT håper på er at seminaret kan bidra til at antall levende donorer skal bli økende igjen. Vi avslutter derfor dette tilbakeblikket på dagen med et sitat fra innlegget til Halvard Holdaas: Et levende giver program bør ikke bare opprettholdes, men økes. Berit Molton Worren Sommeren er rett rundt hjørnet, og siden en god ting ikke kan sies for ofte, har vi denne gang tatt inn noen solvettregler. Solvettreglene har vi funnet på nettsiden til Kreftforening - forebygg/sol - og vi har fått tillatelse til å trykke dem i LNT-nytt. Nyt solen - men unngå å bli solbrent Solforbrenning og mye soling over tid er de viktigste årsakene til hudkreft. Tips til hvordan vi bør nyte solen, er samlet i våre fire Solvettregler: 1. Ta pauser fra solen - spesielt mellom klokken 12 og 15. Nyt solen, men unngå å bli solbrent. Gjør som mennesker i solrike strøk - ta pause fra solen midt på dagen. Finn gjerne en plass i skyggen. Solen er sterkest mellom klokken 12 og 15. Mye soling og å bli solbrent øker risikoen for hudkreft. 2. Bruk klær, solhatt og solbriller som beskyttelse. Vinterblek hud blir lett brent. La derfor huden venne seg til solen gradvis. Barn og ungdom og de som har lys hud trenger ekstra beskyttelse. Lette klær og solhatt beskytter godt. 3. Det er best for huden om du tar pauser fra solen og bruker lette klær. Bruk solkrem med faktor 15 og UVA-beskyttelse på den huden som ikke er beskyttet på annen måte. 4. Bruk av solarium øker risikoen for hudkreft. Soling i solarium i tillegg til naturlig sol øker den totale UV-dosen og gir høyere risiko for hudkreft. Du kan bli solbrent i naturlig sol selv om du har solariebrunfarge som underlag. For egen regning legger vi til at solkrem med høyere faktor med fordel kan brukes.

11 LNTs Landsmøte april LNTs Landsmøte 2007 ble holdt på Thon Hotell Arena på Lillestrøm 13. og 14. april. Landsmøtet åpnet med middag fredag kveld, mens landsmøteforhandlingene var lagt til lørdag med avslutning lørdag ettermiddag. I og med at vi hadde fagseminaret om levende givere fredag, og flere av landsmøtedeltagerne var med der, ble opplegget derfor litt annerledes enn vanlig. Etter å ha lagt bak oss et vellykket fagseminar, var det en fornøyd leder, Kolbjørn Breivik, som ønsket velkommen til middag. Kolbjørn benyttet også anledningen til å takke Tom Næss for innsatsen i LNT i den tiden han hadde vært ansatt hos oss. Toms etterfølger, Eva Nybro Johnsrud, ble samtidig presentert og ønsket velkommen til LNT. Og som vanlig, når LNTs tillitsvalgte samles var det god stemning, og praten gikk livlig rundt bordet. Landsmøteforhandlingene startet lørdag morgen. Alle fylkeslagene var representert, og det var til sammen 26 delegater. I tillegg var det 7 fra sentralstyret og 2 fra sekretariatet samt 1 observatør. Kolbjørn Breivik åpnet landsmøtet med et kort tilbakeblikk før han ledet møtet gjennom de første sakene på dagsorden, godkjenninger og valg av møtefunksjonærer. Når møtefunksjonærer var på plass, overtok Olav Fikse som var blitt valgt som dirigent. Ved gjennomgang av årsmeldingene for 2005 og 2006 ga Kolbjørn Breivik en bred orientering om aktivitetene i perioden, og ga uttrykk for tilfredshet med det arbeid som er gjort. Presentasjon av regnskap for 2006 og budsjett for 2007 og 2008 var det økonomiansvarlig, Arild Engen, som sto for. En av sakene på Landsmøtet var forslag til ny Handlingsplan for 2007 og 2008, og det forslag som ble lagt fram ble enstemmig vedtatt. Utkast til Handlingsplan hadde vært godt gjennomarbeidet på representantskapsmøtet høsten 2006, og dette var nok bakgrunnen for at det var bred enighet om forslaget. Under innkomne saker la LNTs sentralstyre fram forslag om at det skulle opprettes et helsepolitisk utvalg i LNT. Forslaget gikk ut på at helsepolitisk utvalg skulle etableres som en arbeidsgruppe underlagt LNTs sentralstyre, med foreløpig funksjonstid fram til Landsmøtet En av oppgavene blir å utarbeide et forslag til revidert helsepolitisk program og Handlingsplan til LNTs Landsmøte i Utvalget skal i landsmøteperioden også lage forslag til uttalelser for LNT i spørsmål som har interessepolitisk betydning for foreningen. Sentralstyrets begrunnelse for å opprette utvalget var at helsepolitisk arbeid er blitt en stadig viktigere del av pasientforeningenes virksomhet, noe som også ligger i LNTs helsepolitiske program og LNTs handlingsplan. Nestleder i LNTs sentralstyre, Lars Skar, ble valgt som leder i utvalget, Roger Lefin, Østfold og Therese Haaland, Hordaland ble valgt inn som medlemmer, og Berit Molton Worren i sekretariatet ble valgt som sekretær. Minneord i LNT-nytt var også satt på dagsorden på Landsmøtet. LNT har siden tidlig på åttitallet med noen få unntak midt på 90-tallet - hatt som politikk at minneord ikke skal tas inn i LNT-nytt med unntak for helt spesielle tilfeller. De spesielle tilfellene har hele tiden vært ledere eller andre som har hatt landsdekkende funksjoner, og som man derved kan gå ut fra at de fleste av LNTs medlemmer kjente til og har et visst forhold til. LNTs sentralstyre ønsket at Landsmøtet skulle ta stilling til dette spørsmålet, og la fram forslag om at nåværende praksis ble opprettholdt. I sin begrunnelse legger Sentralstyret vekt på at ved fritt å åpne opp for 11

12 12 Bjørn Stian Hojem informerer om LNTBU. minneord, kan dette få for stor plass i LNT-Nytt. Samtidig blir det vanskelig for den som skal ta avgjørelsen hvis det delvis åpnes for å ta inn minneord. LNT er redd for at tilfeldigheter kan bli avgjørende, og at personer som har gjort en innsats blir glemt fordi informasjonen ikke når fram til oss. Det ble enstemmig vedtatt at LNT skal videreføre den praksis som har vært fulgt i de senere år. Det skrives ikke minneord i LNT-Nytt, men det åpnes for unntak i helt spesielle tilfeller. Spesielle tilfeller kan være ledere eller andre som har hatt en landsdekkende funksjon og som de fleste i LNT kjenner til. Fylkeslagenes økonomi var neste post på programmet. LNT Østfold hadde sendt inn forslag om at landsmøtet skulle se på kostnadene ved å delta på Landsmøtet og på hvilket vis kostnadene kunne reduseres. Forslaget ble på Landsmøte konkretisert i forslag om at 1. delegat er kostnadsfri som nå, mens øvrige stemmeberettigde betaler kr med fri reise. LNTs sentralstyre ga uttrykk for at de ser viktigheten av å styrke fylkeslagene, og foreslo derfor at egenandel for person nr. 2 reduseres til kr. 1000, mens det fortsatt skal betales fullt ut for tredje person. Det ble Sentralstyrets forslag som ble vedtatt. Etter mange år uten økning av medlemskontingent (siste gang år 2000 med virkning fra 2001), ble det fra Sentralstyret satt fram forslag om økning av LNTs handlingsplan Bedre tilbud til hjemmedialyse. 2. Rikshospitalet må sikres god nok kapasitet til å transplantere alle tilgjengelige organer. 3. Donorsykehusene skal identifisere alle potensielle donorer til organtransplantasjon. 4. LNTs fylkeslag skal styrkes. kontingenten. De nye kontingentene som ble vedtatt var kr. 300 for pasientmedlemmer, kr.150 for medlemmer og kr. 400 for bedrifter. Siste post på programmet var valg, og det nye Sentralstyret presenteres annet sted i bladet. Underveis hadde også leder av ungdomsgruppa, Bjørn Hojem fra Nord- Trøndelag, fått litt tid til å presentere de planer som ungdomsgruppa har for det videre arbeidet med LNTBU. Konklusjonen må bli at det ble gjennomført et vellykket Landsmøte. Sakene var godt forberedt av det sittende Sentralstyret, og det ble ikke de store diskusjonene. At det ikke ble de store diskusjoner, må vel også kunne tas til inntekt for at det er bred enighet i organisasjon om det arbeid og de prioriteringer LNT gjør. Berit Molton Worren 5. LNTBU skal etableres som egen avdeling

13 Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda arrangerte sitt vårmøte i Oslo 14. mai. Konferansen har overskriften The Stem Cell Challenge og alle foredrag foregikk på engelsk. Det var svært interessant å høre fremstående vitenskapsmenn fortelle om noen av de mulighetene som kan ligge i fremtidig forskning, og som berører både parkinson, diabetes, kreft og transplantasjon. Også de etiske sidene av denne forskningen ble tatt opp, og likeledes spørsmål som angår utviklingen av den industrien som bygges opp Øystein Djupedal rundt den bioteknologiske forskningen. Det er også verdt å merke seg at Utdannings- og forskningsministeren, Øystein Djupedal, ønsket velkommen med rosende ord om regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven. Det er jo en kjent sak at mange i hans parti har vært skeptiske til liberaliseringen av loven. Desto hyggeligere er det da at han i sitt innlegg påpeker at norske vitenskapsmenn heretter kan delta sammen med andre lands forskere, og at vi kan både lære av og bidra til en positiv utvikling av for eksempel stamcelleforskning. Mye av det som skrives og foredras om på slike møter kan være vanskelig tilgjengelig for oss vanlige LNT-medlemmer, både på grunn av fagterminologien og at mye foregår på engelsk. Likevel vil vi anbefale, for de som er spesielt interessert, å gå inn på Bioteknologinemnda sin hjemmeside; Kolbjørn Breivik Sov trygt og godt med sleep safe peritonealdialysemaskinen som er stillegående...kobler posene for deg...varmer dialysevæskene online...stenger inn til kateteret FØR frakobling Tlf.:

14 Seminar for foreldre og ungdom 14 Med midler fra Helse og Rehabilitering kunne vi helgen 24. til 25. mars invitere ungdom mellom 12 og 16 0g deres foreldre til seminar på Scandic Hotel KNA i Oslo. Vi forsøkte å få det til høsten 2006, men da ble det nok for kort frist og vi måtte avlyse på grunn av liten deltakelse. Ti ungdommer i alderen år og 16 foreldre var samlet til seminar i Oslo helgen 24. og 25. mars Seminaret var to delt en samling for ungdommen der Tom Næss og Mari Næss sto for opplegget. Etter at ungdommene var blitt litt kjent med hverandre gjennom en uformell quiz kom barnelege Anna Bjerre fra Rikshospitalet for å snakke om hva som er viktig å huske på når man er transplantert. Å huske på å ta medisinene, spise sunt og å passe på huden (det anbefales ikke at man soler seg når man er transplantert pga bivirkninger av medisinene). Deretter var det tid for å kjøre bilbane, spille playstation og kaste piler i hotellets aktivitetsrom. Senere på kvelden delte gruppen seg, jentene dro for å se dokumentaren Jenter på Colosseum kino, og guttene gikk på Eldorado kino for å se Kill Buljo. Et innlagt besøk på Spaceworld for å se på det nye Playstation 3 var meget populært. Søndag morgen begynte vi med bowling på Solli bowling et par timer. Deretter var det innlegg ved gestaltterapeut Tom Sydhagen og ernæringsfysiolog Gry Granli. Det var tydelig at Gry hadde lært dem et og annet om kosthold, for de var veldig opptatt av å formidle ny viten ved lunsjbordet etterpå. Foreldrene ble ønsket velkommen av daglig leder i LNT, Berit Molton Worren, og sammen med foreldrene var også nyansatt organisasjonssekretær i LNT, Eva Nybro Johnsrud. Det var naturlig nok litt mer foredrag for foreldrene, men det var også satt av tid til gruppearbeid slik at deltakerne fikk anledning til å snakke sammen og utveksle erfaringer. Overlege Anna Bjerre ved barneklinikken på Rikshospitalet snakket og barn, ungdommer og nyretransplantasjon. Hun fortalte at det i perioden var transplantert 108 gutter og 71 jenter til sammen 179 barn. Av disse fikk 74% nyre av en av foreldrene og 10% fikk fra annen slektning eller nære venner. 35% måtte transplanteres av medfødte årsaker, 28% hadde glomerulonefritter, 25% var arvelig og 12% ble transplanterte av andre årsaker. Det hender, i ca. 28% av alle transplantasjoner; at pasienten må retransplanteres én gang. I noen tilfeller må det flere transplantasjoner til. Pasientene følges opp med hyppige kontroller. Hun kom videre litt inn på viktigheten av å ta medisiner til rett tid. Spørsmålet om alkohol kom også opp, og det ble antydet at alkohol kan nytes i moderate mengder. Hun var langt mer restriktiv i forhold til røyking. Hun fortalte at det er opprettet et nytt senter på Rikshospitalet for voksne transplanterte og graviditet, og understreket at det er viktig å planlegge et svangerskap! En nyretransplantert kvinne går til hyppige svangerskapskontroller. Medfødte misdannelser er ikke assosiert med bruk av medisiner som (Sandimmun Neoral/Prograf/Prednisolon/Imurell). Deretter kom Dag Amdam, ledende klinisk sosionom, Barne- og ungdomspsykiatrisk avd., Rikshospitalet og snakket om rettigheter for familien ved kronisk og alvorlig sykdom hos barn og unge. Han viste til at fra 1. juli 2006 ble statlige og kommunale tjenester som trygdekontor, arbeidsformidling og sosialtjenester samlet under NAV ny arbeids- og velferdsordning. Kommunene plikter å gi praktisk bistand til dem som har et særlig hjelpebehov pga. sykdom, funksjonshemming, alder osv. De plikter også å skaffe avlastning i hjemmet, støttekontakt eller plass i institusjon dersom det er behov for det. Barn under 10 år kan ha med begge foreldrene når de er innlagt på sykehus. Barn fra år kan ha med en forelder. Av andre ting han kom inn på var folketrygdens kapittel 9 som gir utvidet rett til omsorgspenger ved bl.a. betydelig hjertesykdom, kronisk nyresykdom og kronisk leversykdom. Når behovet for pleie av barn under 12 år strekker seg over mer enn 7 dager, gis det omsorgspenger fra 8. dag. Bare en av foreldrene av

15 En del av ungdommene som var med på seminaret. gangen får pleiepenger etter denne. Den kan også brukes etter utskrivning, når barnet har behov for pleie i hjemmet. For livstruende eller annen svært alvorlig sykdom for barn under 18 år, kan foreldrene oppholde seg på sykehuset mens barnet er innlagt, evt. være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn/pleie Pleiepenger kan gis begge foreldrene samtidig. Trygdekontoret dekker fra dag 1. Det kan ytes bidrag til tannbehandling når medfødt eller ervervet defekt eller sykdom - eller behandling av slik defekt eller sykdom - har medført skade eller sykdom på tenner eller støttevev med forringelse av tannhelsen. Rettigheter er et vanskelig og alltid aktuelt tema, og Dag Amdam brukte god tid på å svare på spørsmål fra foreldrene. Tom Sydhagen er gestaltterapeut, og han var invitert for å snakke om reaksjoner og mestring når ens barn får en alvorlig sykdom. Han fikk foreldrene til å komme med ord på følelser og reaksjoner de selv hadde hatt i forbindelse med barnets sykdom. Mange får først sjokk og føler det er uvirkelig at barnet deres er alvorlig sykt. Man blir engstelig og usikker av alt det ukjente som en ikke selv kan kontrollere. Så kommer en ny fase da en må bearbeide følelsene og gjøre seg kjent med alt det nye og fremmede. Det er mange nye utfordringer å gjøre seg kjent med. Reaksjonene kan være mange i en så vanskelig situasjon. Det er også en stor utfordring å lære seg, og hele familien, å leve med den nye hverdagen. Etter at den første akutte krisen er over, kommer gjerne en periode da man føler seg utslitt og tiltaksløs. Da gjelder det å anerkjenne at situasjonen er som den er og hente energi til å gå videre. De små tingene føles viktige. Menn og kvinner reagerer forskjellige. Menn kan for eksempel jobbe hardt med praktiske ting som snekring. Som en sa: Det er mye sorg i alle spikerslaga. Kvinner derimot snakker det ut. De er flinkere til å snakke med menneskene rundt seg og få ut mye av sorgen på den måten. Men ofte kan man støte på manglende forståelse fra omgivelsene da de ikke evner å sette seg inn i situasjonen. Han la vekt på at det er lurt å snakke åpent med barna om sykdommen. Når de begynner å bli friskere, er det viktig at vi som foreldre ikke sykeliggjør dem, men oppmuntrer dem til å gjøre det de har lyst til. Det som er viktig å ta hensyn til er å ikke delta i lek/idrett som kan medføre slag mot kroppen så det nye nyret blir skadet. Når barna er gamle nok, må de etter hvert selv få ansvar for å ta medisiner i riktig mengde og til rett tid. Medisiner må de leve på resten av livet, så det er veldig viktig at de får det inn i sin daglige rutine. Siste post på programmet var kosthold med klinisk ernæringsfysiolog Gry Granli fra Rikshospitalet. De spørsmål hun tok opp er samlet i en artikkel om ungdom og kosthold som dere finner annet sted i bladet. Både ungdom og foreldre satt, så vidt vi kunne få med oss, veldig pris på å få mulighet til å møtes slik LNT hadde tilrettelagt for denne helgen. Vi får derfor bare håpe på at det vil bli flere anledninger lik denne hvor foreldre og ungdom kan møtes og utveksle erfaringer. Eva Nybro Johnsrud/Tom Næss 15

16 Kosthold til ungdom syk eller 16 Ungdom har særskilte ernæringsbehov fordi de er i en periode med kraftig vekst det gjelder om de er syke eller friske. De fleste norske barn og ungdommer har gode måltidsvaner og et kosthold som på flere områder er i tråd med norske næringsstoffanbefalinger. Det er imidlertid et stort forbedringspotensial både med hensyn til kostsammensetning og måltidsrutiner. Vekst og sult Midt i puberteten kan ungdommer vokse 8-10 cm eller mer på et år. Etter dette reduseres veksten gradvis til 1-2 cm per år, før den stopper helt opp ved års alder. Vektøkningen er normalt høy i puberteten, gjerne 8-9 kg på et år. Det er med andre ord ingen grunn til bekymring om en tenåring spiser åtte skiver til et måltid. Det er bare et uttrykk for enorm sult på grunn av sterk vekst, og det varer bare en kort periode. Dersom sulten derimot blir dekket av småspising av potetgull og godteri er det grunn til bekymring. Det kan tyde på at måltidsrytmen eller sammensetningen av kosten ikke er tilfredsstillende. Måltidsrytme Nøkkelen til et godt kosthold er å legge forholdene til rette. Tilgjengelighet er avgjørende for hva vi spiser. Tenåringer spiser det som er i huset, i nærheten og det som settes frem. Det er enklere å spise sunt og riktig når denne maten er lett tilgjengelig. Skap og frysere bør være fylt med mat som er riktig å spise. Frukt og grønnsaker som settes frem blir spist opp. En måltidsrytme med fire hovedmåltider per dag er en god regel. Det bør ikke gå mer enn 3-4 timer mellom to måltider. Blir man sulten mellom to måltider kan man fylle på med en frukt. Landsomfattende undersøkelser viser at barn og ungdom som hopper over måltider har et høyere inntak av fett og sukker og lavere innhold av vitaminer og mineraler enn de som har regelmessige måltider. Å hoppe over frokosten kan man få "svi" for senere på dagen. Frokosten er viktig for konsentrasjons- og arbeidsevnen utover dagen. Med frokost orker man mer. Mettheten varer frem til lunsj, og dermed blir det lettere å unngå småspising av godterier og tullemat som både er dyrt og usunt. Skolemåltid Med opp til åtte timer på skolen hver dag trenger elevene minst ett skikkelig måltid i løpet av skoledagen - av ernærings-, helse- og trivselsmessige årsaker. Skolemåltidet spiller også en viktig rolle når det gjelder å utvikle elevenes sosiale kompetanse og har en betydelig miljøskapende verdi. Stadig flere skoler rapporterer om hvordan et bedre organisert skolemåltid bidrar til roligere undervisningsmiljø og mer konsentrerte elever. Sosial- og helsedirektoratets retningslinjer for skolemåltidet i grunnskole og videregående skole bygger på at elevene har med seg matpakke og at skolen tilbyr melk, frukt, grønnsaker og mat til dem som ikke har med seg matpakke hjemmefra. Skolene bør tilby elevene minimum 20 minutters matpause, frukt og grønnsaker, lettmelk, kantine eller matbod på ungdomstrinnet, tilgang på kaldt drikkevann og et trivelig spisemiljø. Skolene bør ikke tilby elevene brus og saft, potetgull, snacks og godteri eller daglig kaker, vafler og boller. Foreldre og elever har innflytelse på matvareutvalget i skolekantinen. Det går an å si ifra hvis retningslinjene ikke blir fulgt. Sukker Det har med god grunn vært mye fokus på barn og ungdoms inntak av sukker og sukkerholdige matvarer. Man ser dette i sammenheng med økende forekomst av overvekt blant barn og unge. Tall fra undersøkelsen Ungkost-2000 viser at 13-årige jenter spiste 88 g sukker pr dag, tilsvarende 32 kilo årlig. Tilsvarende tall for 13-årige gutter var 102 g pr dag, tilsvarende vel 37 kilo sukker årlig. Det økende sukkerforbruket skriver seg først og fremst fra brus- og saftdrikking og søtsaker. Gutter på 13 år drikker ca _ liter brus og spiser 40 g søtsaker hver dag, mens jenter på samme alder drikker noe mindre sukret drikke, men spiser noe mer godteri. Høyt sukkerinntak skader tennene, men gir også et høyt inntak av energi som kan bli overflødig for det totale behovet. Samtidig kan det fortrenge plassen til andre nyttige næringsstoffer. Det er bedre å spise en frukt eller ta et lite mellommåltid dersom man er sulten og har lyst på noe søtt. Fysisk aktivitet Tilstrekkelig fysisk aktivitet bidrar til å forebygge livsstilsrelaterte sykdommer som hjerte- og karsykdommer, beinskjørhet og visse krefttyper. Fysisk aktivitet er også viktig i appetitt- og vektregulering. Sosialog helsedirektoratet sier at barn og unge bør være fysisk aktive minimum 60 minutter hver dag. Fysisk aktivitet utover denne varigheten og intensiteten vil resultere i ytterligere helsegevinst. Ungdom som trener hardt eller mye, tre dager i uken eller mer øker behovet for næring betraktelig. Ret-

17 r frisk ningslinjene for kosthold til idrettsutøvere sier at kostholdet skal være sammensatt akkurat slik som for alle andre, men det kan være vanskelig å dekke behovet dersom aktiviteten er høy. Sørg for å spise et måltid en til tre timer før trening. Familiens middag, en solid porsjon kornblanding med melk eller brødskiver med pålegg gir karbohydrater og andre næringsstoffer. Under trening er det viktig å opprettholde væskebalansen. Tørsten kommer først etter et tap på 2 %, det vil si 1 liter dersom man veier 50 kg. Da har prestasjonen allerede begynt å synke. Varer treningen mer enn 1-2 timer er det fornuftig å fylle på med energiholdig drikke, eksempelvis sportsdrikk. Da får kroppen både sukker og salter som letter opptaket av væske. Etter treningen anbefales det å spise et måltid innen to timer. Kroppen har dårligere nytte av treningen dersom man slurver med maten etterpå. Ungdom som ikke er i aktivitet står i fare for å komme i overbalanse på energi dersom matinntaket ikke er tilpasset aktivitetsnivået. Det er veldig lett å komme i denne situasjonen med lett tilgjengelig mat og snacks til enhver tid kombinert med en passiv hverdag. Hvis man sørger for å være i aktivitet sikrer man at energiinntaket blir likt energiforbruket. Fem om dagen Frukt og grønnsaker er en viktig kilde til vitaminer, mineraler og fiber i kostholdet. De har i tillegg en rekke kjente og ukjente stoffer som har vist å ha forebyggende effekt på ulike kreftformer og hjerte- og karsykdommer. Rikelig inntak av frukt og grønnsaker gjør det enkelt å få et sunt, variert og smakfullt kosthold. Retningslinjene sier man bør spise minst tre porsjoner grønnsaker og to porsjoner frukt daglig. En porsjon tilsvarer en middels stor frukt, omkring 1,5 dl frukt- eller grønnsaksjuice, omkring 150 g kokte eller rå grønnsaker, en porsjonsbolle med blandet salat eller 1-2 dl bær. Kosttilskudd Kalsium er et mineral man bør være oppmerksom på, spesielt som jente. Blant ungdomsskoleelever er det vist at mange jenter ikke får i seg nok kalsium. Det skyldes at jenter drikker mindre melk enn gutter. Hvis man ikke klarer å øke melkeinntaket, må man spise andre kilder til kalsium, som ost og yoghurt. En kvartliter skolemelk dekker halvparten av kalsiumbehovet dersom kostholdet er variert ellers. Kalsiumbehovet er høyt i denne alderen fordi beinmassen bygges opp og skjelettet blir sterkere. Ungdom trenger 4 porsjoner melkeprodukter for å dekke daglig behov. En porsjon tilsvarer 1 glass melk, en yoghurt, eller ost til en brødskive. Tran anbefales for å dekke behovet for vitamin D. Det er ellers vanskelig å dekke dersom man ikke jevnlig spiser fet fisk eller fiskepålegg. Hvis man ikke får i seg tran, kan man alternativt ta et kosttilskudd for eksempel i form av Sanasol, Biovit eller et multivitamin. Vitamin D er nødvendig blant annet for at kroppen skal kunne nyttiggjøre seg kalsium. Hvis man får i seg nok vitamin D og kalsium og er fysisk aktiv, forbygger man osteoporose senere i livet. Gry Granli, klinisk ernæringsfysiolog, Rikshospitalet Kilder: Ungkost 2000 Landsomfattende kostholdsundersøkelse blant elever i 4. og 8. klasse i Norge, Sosial- og helsedirektoratet. Skolemåltidsundersøkelsene i 1991, 1997 og 2000, Sosial- og helsedirektoratet. Norske anbefalinger for kosthold og fysisk aktivitet 2004, Sosial- og helsedirektoratet. Nordic Nutrition Recommendations 2004 Integrating nutrition and physical activity. Nord 2004:13, Nordic Council of Ministers, Copenhagen Bare Barnemat, Riktig kosthold for gravide, ammende, barn og ungdom, Christine Henriksen, Janne Anita Kvammen, Rut Anne Thomassen, J.M. Stenersen forlag AS,

18 Intervju med overlege Kirsten Mu Medisinsk avd., Rikshospitalet 18 På bakgrunn av den gjennomførte spørreundersøkelsen blant levertransplanterte i 2006 og møte i LNTs levergruppe 20. januar ble det tatt kontakt med overlege Kirsten Muri Boberg på Rikshospitalet for et intervju. Intervjuet ble gjennomført på Rikshospitalet 5. februar og Magne Hartvedt deltok på vegne av LNTs levergruppe. Tom Næss deltok fra LNTs sekretariat. SPØRREUNDERSØKELSEN Vi begynte med å spørre om Rikshospitalets reaksjoner på de svarene vi fikk i LNTs spørreundersøkelse. Undersøkelsen ble gjennomført i september/oktober i 2006, og hadde som hensikt å kartlegge om levertransplanterte er fornøyd med oppfølgingen etter transplantasjon. En rapport fra undersøkelsen ble trykket i LNTnytt nr. 5/2006. Bakgrunnen for igangsettelsen av denne undersøkelsen var tilbakemeldinger om dårlig oppfølging etter transplantasjon fra enkelte levertransplanterte. Imidlertid viste det seg at flertallet av de levertransplanterte var fornøyd med oppfølgingen etter transplantasjonen. LNT-nytt på Daisy-format - et tilbud for blinde og svaksynte I våre rekker har vi flere blinde og svaksynte. Vi kan tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanentordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette tilbudet, vennligst ta kontakt med vårt sek retariat. Hva er din reaksjon på det som kom frem i undersøkelsen når det gjelder oppfølging? Oppfølgingen av levertransplanterte pasienter skal primært utføres av lokalt helsevesen, oftest som et samarbeid mellom fastlege/primærlege og lokalt sykehus. For de fleste pasientene er det mest hensiktsmessig at det først og fremst er fastlegen som er ansvarlig for kontrollene, mens det for noen passer best at en gastroenterolog (spesialist i fordøyelsessykdommer) ved nærmeste sykehus følger opp. Dette varierer med lokale forhold. Et samarbeid mellom sykehuset og fastlege kan være gunstig, slik at pasienten er kjent ved sykehuset dersom det oppstår behov for videre undersøkelse og behandling. Uansett hvilken ordning man får til lokalt, må det være én lege som har oppfølgingsansvaret. Vi vil naturligvis gjerne bli kontaktet dersom legen har spørsmål vedrørende den enkelte pasient. I likhet med resultatene fra spørreundersøkelsen blant levertransplanterte, er det også vår erfaring at oppfølgingen fungerer bra. Dersom det oppstår problemer, løser vi dem ofte i samarbeid med behandlende lege og/eller sykehus lokalt. Vi gir også informasjon om oppfølgingen. Vi har et eget hefte, Levertransplantasjon. Kontroller før og etter transplantasjon. Informasjon til kontrollerende lege som skal medfølge når pasienten settes på venteliste eller utskrives etter levertransplantasjon. Dette gir informasjon om kontroller, hvilke prøver som skal tas, mulige komplikasjoner og litt om håndteringen av disse. I tillegg har vi kontrollene her på Rikshospitalet 3, 6 og 12 måneder etter transplantasjonen, og deretter 2, 3, 5 og 10 år etter. For tiden er vi faktisk i ferd med å innføre en ny kontroll etter 7 år som vi ikke har hatt før. Det vil si at alle som er kommer til eller er inne i det syvende året etter levertransplantasjonen vil bli innkalt til kontroll på Rikshospitalet. Mange av de levertransplanterte kunne tenke seg å ha en fast kontaktperson på Rikshospitalet, dette ble også bekreftet i spørreundersøkelsen. Er dette gjennomførbart? Vi har, som nevnt, meget god erfaring med at oppfølgingen av levertransplanterte pasienter foregår hos leger lokalt. Vi har ikke kapasitet til å ha en kontaktperson for hver enkelt pasient, og etter vår erfaring vil heller ikke dette være den beste ordningen. Vi vil gjerne bli kontaktet ved behov, men i utgangspunktet skal henvendelser foregå gjennom legen som derved opprettholder oversikt og ansvar. Vi er naturligvis alltid behjelpelige med råd, men ønsker at dette skal skje via lokal lege. Noe av det som kom frem i undersøkelsen var at mange plages av bivirkninger av medisinene man må ta etter transplantasjonen. Hva kommer dette av? I den første perioden etter en levertransplantasjon er det nødvendig med flere typer medikamenter. Antall medikamenter og dosen av det enkelte medikament reduseres vanligvis etter hvert. Alle medisiner kan i prinsippet medføre bivirkninger, men man må også tenke på om det kan være andre årsaker til eventuelle symptomer. Dosering av medisinene tilpasses individuelt og varierer fra person til person. For eksempel er det slik at enkelte

19 uri Boberg, trenger en relativt høy dose, for eksempel av Prograf, for å oppnå den ønskede konsentrasjon av medisinen i kroppen. Noen av pasientene som tar Prograf blir anbefalt å ta grapefruktjuice sammen med medisinen for å øke konsentrasjonen av Prograf. Pasienter som bruker immunhemmende medikamenter etter levertransplantasjon er noe mer utsatt for å få hudforandringer som kan utvikle seg til hudkreft. Selv om dette ikke er noe stort problem, bør man generelt være forsiktig med huden og unngå overdreven soling. Bruk solkrem med høy faktor. Konferer med legen din dersom du oppdager hudforandringer. Noen får sukkersyke (diabetes) som følge av medisineringen etter transplantasjonen. Dette er en kjent bivirkning av høye steroiddoser (Prednisolon/SoluMedrol) og av medikamenter som Prograf. For noen vil dette være et forbigående fenomen, for andre kan dette være noe man må leve med. Får man sukkersyke, er det veldig viktig å balansere kost og insulin. Her må man samarbeide med behandlende lege om å finne frem til løsninger som er til pasientens beste. Mange levertransplanterte kan slutte med Prednisolon etter hvert. Pasienter som er transplanterte på grunn av en autoimmun leversykdom anbefales imidlertid å fortsette med en liten dose Prednisolon. Autoimmune leversykdommer: - Primær skleroserende cholangitt (PSC) - Primær biliær cirrhose (PBC) - Autoimmun hepatitt Det finnes også mye informasjon om virkninger og bivirkninger av medisinene som alle levertransplanterte har i en perm som alle levertransplanterte får etter transplantasjonen på Rikshospitalet. Den heter Veien videre og er tilgjengelig på Rikshospitalets nettsider. Hvordan er det med alkohol etter transplantasjonen? Man skal generelt være forsiktig med alkohol etter levertransplantasjon. En transplantert lever kan være mer ømfintlig og det vil derfor være fornuftig å utvise forsiktighet. Men vi gir ikke noe totalforbud. Det må bli opp til den enkelte om man vil ta et glass øl eller vin i festlig lag. Pasienter som er transplanterte på grunn av alkoholisk leverskade blir informerte om at de skal være totalavholdende fra alkohol. KONTAKTPERSONER - LEVER Navn Det er mye mediaoppmerksomhet rundt influensa og influensavaksine. Anbefaler dere at alle levertransplanterte vaksinerer seg? Det viktigste å merke seg her er at ingen transplanterte pasienter skal vaksineres med såkalt levende vaksine. Andre typer vaksiner kan tas etter behov. Det kan være fornuftig å ta influensavaksine, men dette er ikke noe vi anbefaler på generelt grunnlag. Behov for vaksiner bør drøftes med egen lege. Tom Næss Rett fra lever n Telefon Akershus Alf A. Zetterstrøm /alfz@online.no Buskerud Lisbeth Forsaa / Anne Marit Lysåker / Møre og Romsdal Tone Rørvik Elvenes / Roger Halle / Sør-Trøndelag Jan Arne Olsen Nord-Trøndelag Otto Askim Oppland Stian Skyttermoen / Rogaland Mohamad Amini Svein Egil Amdal Vest-Agder Ove Stanley Liland Østfold Per Monstad / Inger Lehman

20 Presentasjon av Landsstyret 200 Leder Kolbjørn Breivik Kolbjørn er gjenvalgt som leder for LNT, det vil si at han har allerede ledet sentralstyret i fire år. Han er 57 år gammel, og ble nyretransplantert i I tillegg har han fått proteser i hoftene og er operert for grå stær. Av utdanning er han lærer, og dette yrket har brakt ham utenlands i flere år. I til sammen 5 år har han arbeidet i Afrika og Asia med flyktninger, og delvis bodd i flyktningeleirer og ute i bushen. Nå for tida er han flyktningekonsulent i Sandnessjøen, og trives godt med interessante utfordringer i norsk innvandringspolitikk. Han har vært spesielt engasjert i saker som har med stamcelleforskning å gjøre, og har frontet LNTs syn på dette i mange fora. I tillegg bruker han mye tid på helsepolitiske saker, og møter fast i Sosial- og helsedirektoratets utvalg som jobber med organdonasjon. Nestleder Lars Skar Jeg ble valgt inn som nestleder i LNT's sentralstyre på Landsmøtet i april Dette for å få en representant fra det indre Østland vil jeg tro. Har hatt gleden av å delta i LNT Hedmark sitt styre i noen år, og har hatt ledervervet det siste året. Etter noen måneders dialyse i Elverum ble jeg transplantert i november 1997, og på nytt i romjula Var raskt tilbake på jobb og klarer meg egentlig veldig bra. Jeg er 58 år gammel og bor i Moelv med utsikt til Mjøsa. Har jobbet i bank, på regnskapskontor og nå i et inkassobyrå på Hamar, vesentlig med regnskap. Har også hatt verv innen Gymnastikk- og Turn i Hedmark, og vil gjerne markedsføre viktigheten av å ta hensyn til hele kroppen ved idrettslige aktiviteter. På Landsmøtet ble det vedtatt å opprette et helsepolitisk utvalg, og nestleder ble satt som leder. Sammen med de andre i utvalget håper jeg at vi kan være med og framskaffe noen nye innspill til nytte for oss alle i LNT. Økonomiansvarlig Arild Engen Jeg fikk stilt diagnose cystenyrer i 1992, men meldte meg inn i LNT så sent som i Etter å ha gjennomlevd godt over 2 år i dialyse- og transplantasjonskø - ble jeg transplantert i desember 1999 (nekro-nyre) og fikk tilslutt fjernet mine gjenværende cystenyrer i desember 2000, men har siden hatt en noe trøblete nyrefunksjon. Jeg er 62 år, bosatt i Lørenskog i Akershus og har yrkesmessig en mangslungen erfaring fra bransjer som: datasentral, bank, finans, inkasso, tannhelse og byggevare, men også som selvstendig næringsdrivende (konsulent økonomi/regnskap/ adm. m.m.) 20 Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 4 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider