Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen

Transkript

1 Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Grethe S. Tell Professor Universitetet i Bergen Kunnskapssenterets årskonferanse 5. juni 2009 Bergen

2 Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Definisjoner Oversikt over sentrale helseregistre Hva mangler vi Eksempler på bidrag til folkets helse

3 Helseregistre - definisjoner Helseregister Samling av helseopplysninger lagret systematisk Forskningsregister F.eks. de store befolkningsundersøkelsene, HUSK, HUNT, Den norske mor og barn studien

4 Medisinske kvalitetsregistre Datasamlinger der pasientinformasjon er systematisert og lagret med tanke på kvalitetssikring eller forbedring av helsehjelp (kvalitetsindikatorer) (ikke klart definert) Data rapporteres i hovedsak inn av helsepersonell De fleste er ikke landsdekkende i dag Oppkalt etter sitt hovedformål Ingen spesifikk juridisk forankring etter helseregisterloven Som hovedregel basert på samtykke Krever konsesjon fra Datatilsynet Mer enn 50 i Norge

5

6 Sentrale helseregistre Landsdekkende, ikke basert på samtykke Vedtatt med hjemmel i helseregisterloven 8 (juridisk begrep) Helseregisterloven 8: I følgende registre kan navn, fødselsnummer og andre direkte personidentifiserende kjennetegn behandles uten samtykke fra den registrerte i den utstrekning det er nødvendig for å nå formålet med registeret, og direkte personidentifiserende kjennetegn skal lagres kryptert i registrene Hvert register har sin forskrift Noen fungerer også som kvalitetsregister (eks. MFR)

7 Dagens helsetall Sentrale helseregistre Helseregister Opprettet Ansvarlig Dødsårsaksregisteret 1925, elektroniske data fra1951 Folkehelseinstituttet Medisinsk fødselsregister (MFR) 1967 Folkehelseinstituttet Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) 1977 Folkehelseinstituttet Dagens helsetall System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) 1998 Folkehelseinstituttet Reseptbasert legemiddelregister (pseudonyme data) 2004 Folkehelseinstituttet Kreftregisteret 1952 Helse Sør-Øst Norsk pasientregister (NPR) Ny forskrift fra Sosial- og helsedirektoratet Infomasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) 2005 Sosial- og helsedirektoratet Forsvarets helseregister 2005 Forsvarets sanitet

8 Helseregistre i Norge Flere gode, landsdekkende helseregistre, som gir nyttig kunnskap om blant annet fødsler og dødsårsaker, om kreftsykdom, medikamentbruk og vaksinering, samt om mer spesifikke sykdomstilstander, som infeksjonssykdommer, cerebral parese og hoftebrudd Men: Vi mangler vesentlig kunnskap om forekomst av sykdom og kvalitet på behandling for store sykdomsgrupper diabetes muskel- og skjelettsykdommer psykiske lidelser og rus hjerte- og karsykdommer Mangelen på kunnskap bidrar til å skape og opprettholde store ulikheter mellom pasientgrupper med tanke på hvilke tjeneste- og behandlingstilbud som er tilgjengelige

9 Nasjonalt hjerte- karregister - Historien (1951: Kreftregisteret) 1955: Nasjonalforeningen for folkehelsens Råd for hjerte- og karsykdommer Generalsekretær Tobias Gedde Dahl: En av de første oppgavene kan være ved hjelp av tilgjengelig norsk statistikk å etablere en oversikt over de kardiovaskulære sykdommers utbredelse i Norge,. f.eks. opprettelse av et hjerteregister

10 Historien, forts. 2002: Samarbeid med Norsk cardiologisk selskap Møte med statssekretær i Helsedepartementet om et hjertekarregister, etter initiativ fra Nasjonalforeningen for folkehelsen og NCS Departementet ber Folkehelseinstituttet om å nedsette en arbeidsgruppe for å vurdere et evt. Hjerte-karregister 2002: Rapport fra Arbeidsgruppen: Konklusjon: Norsk hjertekarregister bør opprettes. Modell foreslås. 2008: Helsedepartementet ber om revidert rapport, levert våren Samme konklusjon.

11 Historien, forts. 2009: Regjeringen melder at saken vil komme opp i Stortinget i vårsemesteret Mai 2009: Regjeringen valgte å ikke sende saken til Stortinget fordi de møtte motstand fra SV og ikke ville fått saken gjennom i vårsesjonen. Vi tror at planen er å fremme saken til høsten, men vi vet ikke hvordan det nye Stortinget vil stille seg til saken

12 Hjerte- kar og slagregisteret i Helseregion Vest HKS-registeret Regionalt historisk register Datainnsamling i ettertid Komplette data fra alle sykehus i regionen Finansiert av Samarbeidsorganet Helse Vest/univ. i Bergen og Stavanger t.o.m. 2008

13 Første gangs akutt hjerteinfarkt som hoveddiagnose Minimum 7 års sensurering Aldersstandardiserte innleggelsesrater per innbyggere

14 Akutt hjerteinfarkt som hoveddiagnose Aldersstandardiserte innleggelsesrater per innbyggere

15 Hjerneslag som hoved- eller bidiagnose Aldersstandardiserte innleggelsesrater per innbyggere

16 Nasjonale helseregistres bidrag til folkehelsen Eksempler

17 Krybbedød (SIDS) per 1000 og mageleie per 100, Norge SIDS 60 Mageleie 50 2,5 Proportion per ,5 1 Proportion per , Year of birth Year of birth

18 SIDS Irgens LM, Markestad T, Baste V, Schreuder P, Skjærven R, Øyen N. Sleeping position and sudden infant death syndrome in Norway Arch Dis Child 1995;72:

19 Hvordan går det med barn som er født for tidlig? Bakgrunn Fremskritt i intensivbehandling av nyfødte øker mulighetene for å redde barn som er født for tidlig. Spørsmål Hvordan går det med barna når de vokser opp, sammenlignet med barn som er født til termin? Metode Data om barn som ble født for tidlig i perioden ble hentet fra MFR og koblet med data t.o.m fra Rikstrygdeverkets register (nå NAV), Dødsårsaksregisteret, SSB (arbeidsledighet, økonomisk sosialhjelp), Den nasjonale utdanningsdatabasen, Inntektsregisteret, Det sentrale straffeog politiopplysnings-registeret.

20 Hvordan går det med barn som er født for tidlig? Resultater Barn som overlever etter for tidlig fødsel klarer seg stort sett bra Men: Risikoen for medisinske og sosiale funksjonshemminger øker med økende grad av prematuritet Født ved vs 37 uker: Cerebral parese: RR=79 Mental retardasjon: RR=10 Uføretrygdet: RR=7,5 Referanse Moster D, Lie RT, Markestad T. Long-term medical and social consequences of preterm birth. New England Journal of Medicine 2008;359:

21 Kan kunstig befruktning føre til lav fødselsvekt, for tidlig fødsel og høyere dødelighet hos barnet? Bakgrunn Studier har vist økt forekomst av lav fødselsvekt, for tidlig fødsel og høyere dødelighet i svangerskap etter assistert befruktning Spørsmål Skyldes den økte risikoen behandlingen eller forhold knyttet til infertilitet? Metode Data fra MFR og IVF-registeret ble brukt for å studere om det var noen sammenheng mellom bruk av behandlingsteknologi og fødselsutfall

22 Kan kunstig befruktning føre til lav fødselsvekt, for tidlig fødsel og høyere dødelighet hos barnet? Metode (forts.) Mødre som hadde gjennomført ett svangerskap ved kunstig befruktning og ett ved naturlig befruktning ble studert På denne måten kunne man skille mellom IVF-behandling og forhold hos mor Resultater Risikoen er knyttet til infertilitet, og ikke til behandlingen Referanser Romundstad LB, Romundstad PR, Sunde A et al. Effects of technology or maternal factors on perinatal outcome after assisted fertilisation: a population-based cohort study. Lancet 2008 Tidsskrift for den Norske Legeforening 2008

23 Beredskap - Smittevern Utbrudd av difteri Bakgrunn Meldingssystem for infeksjonssykdommer (MSIS) mottok våren 2008 melding om to barn i Oslo-området som var smittet av difteri i forbindelse med besøk i Latvia Spørsmål Hva kunne man gjøre for å sikre barn i nærområdet i Oslo mot å bli smittet av denne alvorlige sykdommen? Metode Folkehelseinstituttet benyttet System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) til å sjekke om de to syke barna var vaksinert mot difteri, og fikk oversikt over barn på samme skole som ikke var vaksinert

24 Beredskap - Smittevern Utbrudd av difteri Resultater En liste over barn som ikke var vaksinert ble sendt til smittevernoverlegen i Oslo Den lokale helsetjenesten, smittevernoverlegen og Folkehelseinstituttet samarbeidet I løpet av få dager ble barn som ikke hadde fått vaksine i det ordinære barnevaksinasjonsprogrammet vaksinert SYSVAK og MSIS er løpende oppdatert og brukes i beredskapen mot smittsomme sykdommer

25 Medfødte misdannelser og kreft Bakgrunn Medfødte misdannelser og kreft kan ha faktorer felles, som øker risikoen for tilstandene. Misdannelser kan også medføre fysiologiske eller livsstilsendringer som kan påvirke risiko for kreft Metode En kobling mellom fødselsregistre og kreftregistre i Norge og Sverige 5,2 millioner barn og deres familie Barn med medfødte misdannelser som senere utviklet kreft ble identifisert Resultater Individer med medfødte misdannelser hadde 70% økt risiko for å utvikle kreft, og risikoen var forhøyet opp til ung voksen alder. Misdannelser i nervesystemet medførte 58 ganger økt risiko for kreft i hjerne/nervesystemet (norske data) Referanse: Bjørge T. et al. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2008

26 Er stenter som avgir medikamenter best ved behandling av innsnevringer i hjertets kransarterier? Bakgrunn Randomiserte kontrollerte studier har vist at stenter som avgir medikamenter er bedre enn vanlige metallstenter ved behandling av innsnevringer i hjertets kransarterier Slike stenter er kostbare og langtidseffekten av dem er ikke kjent Metode Svenska Coronar Angiografi och Angioplastikk Registeret (SCAAR) omfatter alle røntgenundersøkelser og stenter som brukes i behandlingen av innsnevringer i hjertets kransarterier SCAAR ble koblet til det svenske folkeregisteret og det svenske pasientregisteret for å samle inn informasjon om dødsfall og reinnleggelser Studien inkluderte ca pasienter fulgt i 3 år

27 Er stenter som avgir medikamenter best ved behandling av innsnevringer i hjertets kransarterier? Resultater Effekten av medikamentstenter var kortvarig - etter 3 år var det ingen forskjell mellom de to typene stenter Dette har ført til en ny debatt om indikasjonene for medikamentstenter Publikasjon Lagerkvist N Engl J Med 2007;356:

28 Befolkningsundersøkelsene Norges nasjonale fortrinn Over personer har deltatt (COhort NORway) Opplysninger om helsevaner (risikofaktorer), helsetilstand, vekt, blodtrykk, kolesterol, m.m. Biobank Kobles mot endepunktsregistre Eks. Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret Gen-miljø interaksjoner Problem: Forvaltning av personvernlovgivningen i Norge Liten forståelse for langtidsperspektivet i epidemiologiske studier

29 Koblinger mellom befolkningsundersøkelsene (eksposisjonsdata) og sentrale helseregistre (utfallsdata) Eksempler

30 Overvekt og fedme øker risiko for kreft Bakgrunn En positiv assosiasjon er funnet mellom overvekt/fedme og endometriekreft. Hypotese om at assosiasjonen er primært relatert til østrogenavhengige svulster. Spørsmål Er det også en sammenheng mellom overvekt/fedme og kreft i livmoren (uterin corpus)? Metode Befolkningsundersøkelser av ca. 1 mill kvinner, år, Koblet mot Kreftregisteret Gjennomsnittlig oppfølgingstid 25 år

31 Overvekt og fedme øker risiko for kreft Resultater Sammenlignet med normalvektige kvinner, var risiko for å utvikle kreft i livmoren 3,6 ganger høyere blant overvektige, og 25 ganger høyere blant de med fedme Den økte risikoen var sterkest for østrogenavhengige svulster, men var også forhøyet for andre typer kreft Referanse Bjørge T, Engeland A,Tretli S, Weiderpass E. International J Cancer 2006

32 Uføretrygd og bruk av medikamenter med potensiale for misbruk Bakgrunn Ca. 11% av befolkningen er nå på uføretrygd (fordoblet siden 1980-tallet) Regjeringen ønsker å stimulere til at uføretrygdede som har potensiale til å arbeide, kommer i jobb Spørsmål Kan informasjon om faktorer som kan motvirke rehabiliteringstiltak, inkludert (mis)bruk av benzodiazepiner, være nyttig i denne sammenheng Ingeborg Hartz, FHI

33 Langtidsbruk og ny bruk av benzodiazepiner blant uføretrygdede Registerkobling

34 Langtidsbruk av beroligende midler - 20 år senere Hartz et al. Social Science & Medicine, resubmitted

35 Ny bruk av beroligende midler - 20 år senere Hartz et al. Scand J Public Health 2009, published online first

36 Kan forløsningsmetode påvirke urininkontinens? Bakgrunn Kvinner som har gjennomgått svangerskap har større sjanse for å få urininkontinens enn kvinner som ikke har født barn Spørsmål Skyldes dette svangerskapet i seg selv eller er det den vanlige vaginale fødselsmåten som har størst betydning? Kan risiko for urininkontinens rettferdiggjøre økt bruk av keisersnitt i Norge? Metode Befolkningsundersøkelsen HUNT har informasjon om kvinner med urininkontinens HUNT ble koblet med data fra MFR for å finne ut hvilke kvinner som hadde født barn, og om de hadde født vaginalt eller ved keisersnitt

37 Kan forløsningsmetode påvirke urininkontinens? Resultater Urininkontinens er vanligere blant kvinner som har født med keisersnitt enn kvinner som ikke har født barn Urininkontinens er vanligere blant kvinner som har født vaginalt enn kvinner som har født med keisersnitt Resultatene rettferdiggjør likevel ikke alene økt bruk av keisersnitt Referanse Rørtveit G, Daltveit AK, Hannestad YS, et al. Urinary incontinence after vaginal delivery or cesarean section. N Engl J Med 2003; 348:

38 HPV infeksjon og anal kreft Bakgrunn Humant papillomavirus øker risikoen for livmorhalskreft Spørsmål Øker HPV infeksjon også risiko for kreft i endetarmsåpningen? Metode personer som hadde avgitt serumprøver i befolkningsstudier i Norge og Finland Koblet til Kreftregistre i Norge og Finland Serum fra caser med analkreft og kontroller ble analysert med tanke på antistoffer mot HPV virus

39 HPV infeksjon og anal kreft Resultater Personer infisert med HPV virus hadde økt risiko for analcancer HPV 16 virus: 3 ganger økt risiko HPV 18 virus: 4 ganger økt risiko Referanse Bjørge T, Engeland A, Luostarinen T et al. British J Cancer 2002

40 Nasjonale helseregistre Skånsomme (observasjon, ikke intervensjon) Omfatter alle (unngår skjevheter) Personvernvennlige Langsiktige Raske svar, store antall Industriuavhengige Kan betjene mange formål - kvalitet i helsetjenesten, helsetilstanden i befolkningen, årsaker til sykdom, beredskap, behandling, forebygging Billige Retter seg mot fellesskapet, ikke mot enkeltindivider Liten nytte for den enkelte deltaker, men stor nytte for samfunnet

41 2005

42 Takk for gode eksempler: Camilla Stoltenberg, Randi Selmer, Ingeborg Hartz, Tone Bjørge, Anders Engeland, Lorentz Irgens Takk for oppmerksomheten!