Synshemming og arbeid

Transkript

1 Synshemming og arbeid En sosialantropologisk studie av synshemmedes muligheter i den norske velferdsstaten Masteroppgave ved Institutt for Sosialantropologi Eva Jeppsson Universitetet i Bergen Mai 2013

2 2

3 Bogstadveien en sommerdag i 1987 Pappa og jeg går oppover Bogstadveien på vei til Majorstua. Det er en del andre som også går i Bogstadveien i dag. Det er ofte det. Vi går ganske fort. Pappa holder i overarmen min, og derfor et halvt skritt bak, litt ut fra min høyre side. Pappa liker best å gå på den siden. Vi har alle våre preferanser. Vi går og småprater litt om løst og fast. Vi pleier det. Det er godt å snakke med pappa. Pappa vet så mye, han. Jeg ser for oss begge, og jeg klarer ikke å la være å se på dem som kommer i mot, og som stirrer på oss. De ser i alle fall på oss. Lenge. I alle fall litt for lenge. Jeg liker det ikke. Jeg kjenner jeg blir irritert og provosert. Jeg tenker at hvis jeg stirrer på dem tilbake så trekker de kanskje øynene til seg. Så jeg gjør det. "Hvis blikk kunne drepe". Jeg vil ikke drepe dem altså, men jeg vil bare få lov til å gå i fred med min blinde pappa, uten at folk skal stirre på oss. Hvorfor er vi noe å stirre på? 3

4 4

5 Forord Dette har vært et ambisiøst prosjekt for meg. Det har vært en stor oppgave og det er merkelig å sitte med det endelige resultatet i hånden. Det ligner ikke så mye på de første utkastene lenger. Takket være alle rundt meg! Tusen takk til alle dere flotte menneskene som har hjulpet meg og bidratt med innsikt og kunnskap, som har gitt av deres tid, og hatt meg med på slep og holdt ut mine banale spørsmål. Tusen takk til mamma, pappa, Svein Erik og Snorre for all mulig støtte og forståelse, hjelp og trøst. Takk til alle venner og studiekolleger for tålmodighet og deres uvurderlige tro på meg. Og tusen takk til Anka som har hjulpet meg å hale dette prosjektet i land. Eva Jeppsson Bergen, mai

6 6

7 Innholdsfortegnelse Bogstadveien en sommerdag i Forord... 5 Introduksjon Å ha nedsatt syn Utgangspunkt for feltarbeid og masteroppgave Siktemål Metodisk tilnærming Kapitteloversikt Kapittel 1 Presentasjon av feltet og aktørene En vanlig dag Ut På jobb Ettermiddag Kveld Å leve livet Historisk tilbakeblikk Hvem er de synshemmede i dag? Blind - Svaksynt Synshemmet. Kriterier og klassifisering Forståelse av funksjonshemming Velferdsstatens tilblivelse Betydningen av organisasjoner Norges Blindeforbund som samfunnsaktør Verdien av arbeid arbeid som verdi Arbeidslinja Kapittel 2 Et liv som synshemmet håndtering og mestring Navigasjon og persepsjon

8 Sosialisering og veiledning av et synshemmet barn Å akseptere og takle sin egen synshemming Diagnose Tilbud og kurs Å lese og skrive Datamaskin Gjennomføring av skolegang og utdanning Overgangen fra utdanning til jobb Eksemplets makt Funksjonshemming som sosial konstruksjon Kapittel 3 Normalisering og integrering Å alminneliggjøre eller gjøre lik...? Integrasjon et komplekst begrep Sosiale medier Stigma Habilitering og rehabilitering Orientering og mobilitet Nødvendigheten og samfunnsnytten av rehabilitering Sigurd et eksempel Karriereverksted Første kursdag: CV, søknad, intervju, nettverk Informere om synshemmingen Likemenn Institusjonalisering av normaliteten Kapittel 4 Holdninger; eller usikkerhet og ambivalens? Begreper og assosiasjoner Forhandling om situasjonsdefinisjonen

9 Interessepolitikk universell utforming En forskjell er nok Å leve med usikkerhet i velferdsstaten arbeid eller trygd Fordommer og negative holdninger Litteraturliste Internettreferanser

10 Introduksjon Å ha nedsatt syn Norges Blindeforbund synshemmedes organisasjon antar at det finnes nordmenn som har så svekket syn at de regnes som synshemmede. Det vil si at de opplever vanskeligheter i dagliglivet grunnet dårlig syn som ikke lar seg korrigere med briller, linser eller medisinsk inngrep. Det er mange måter å være synshemmet på. Man kan mangle dybdesyn, mørkesyn, ha svarte flekker i synsfeltet, ha kikkertsyn, være svaksynt, fargeblind, og endatil sosialt eller praktisk blind. Å være synshemmet er en individuell tilstand med ulike sosiale konsekvenser. Mange synshemmede med samme diagnose kan oppleve sin hverdag meget forskjellig. Å være synshemmet er i tillegg en sammensatt tilstand. Personlighet, oppvekstmiljø og omgivelsenes reaksjoner vil ha innvirkning på denne tilstanden. Det er selvsagt like store forskjeller i personlighet blant mennesker med nedsatt syn som blant fullt seende mennesker, og følgelig håndteres dette på ulik måte. Det er også mange forhold som er med på å forme vår identitet og selvoppfatning. I Norge kan det for eksempel være av en viss betydning om man er i jobb eller ikke, og eventuelt hvilken type jobb. Utgangspunkt for feltarbeid og masteroppgave «Mange synshemmede sliter med å komme inn på arbeidsmarkedet» Sitatet over er hentet fra en samtale med min far. Han snakket om hvordan mange synshemmede blir evige studenter fordi det å være student er en "legitim" status. Alternativet er for mange arbeidsledighet og/eller uføretrygd. Faren min jobber selv i Norges Blindeforbund, og har dermed kjennskap til mange personer med synsvansker. Han hevder at blinde og svaksynte i Norge opplever vanskeligheter med å komme inn på arbeidsmarkedet, selv med relevant utdanning. Arbeidslivet i Norge er meget spesialisert, og det blir stadig viktigere med høyere utdanning. Arbeidsmarkedet endres i tråd med ny teknologi, nye produksjonsmåter og avindustrialisering. Mange vil mene at vi har et kunnskapssamfunn der 10

11 det er opp til hver enkelt å skape sin karriere gjennom å stake seg ut en kurs. Fleksibilitet er et nøkkelord. Vi mangler arbeidskraft i flere sektorer ( og er avhengige av arbeidsimmigranter. Samtidig finnes ubrukte ressurser, mennesker som ikke får muligheten til å bidra med sin kunnskap. Dette paradokset var utgangspunktet for temaet jeg valgte for feltarbeid og masteroppgave. På mitt feltarbeid ville jeg forsøke å finne ut noe om hvordan synshemmede opplever det å komme inn på arbeidsmarkedet, og hva som fremmer, eventuelt hemmer, deres muligheter for arbeid. Ettersom det er relativt få synshemmede mennesker i Norge er det naturlig nok lite kunnskap i det brede lag av befolkningen om hva som kan være med på å legge til rette for at flere synshemmede kan få bidra i arbeidslivet. Det finnes mye forskning generelt, både i Norge og internasjonalt, om funksjonshemmede. Det finnes imidlertid lite antropologisk forskning om synshemming, og særlig i forhold til inkludering og deltakelse på arbeidsmarkedet. Antropologisk forskning på temaet kan bidra med en mer erfaringsnær kunnskap i forhold til andre disipliner. Jeg tenker spesielt på feltarbeid basert på deltakende observasjon og den kvalitative tilnærmingen, som det essensielle ved samling av materiale. Siktemål Et av siktemålene med feltarbeidet har vært å tilegne meg kunnskap om synshemmedes opplevelser og erfaringer rundt det å komme inn på arbeidsmarkedet. Jeg har forsøkt å finne ut noe om hva som fremmer, eventuelt hemmer, deres muligheter for å få relevant arbeid etter utdanning. Min antakelse var at det var arbeidsgivere sin negative holdning til funksjonshemmede generelt, og synshemmede spesielt, som var årsaken til disse problemene. Flere fullt seende mennesker uten kjennskap til synshemmede jeg har snakket med i forbindelse med prosjektet mitt, utbryter spontant "Men blinde kan jo ikke jobbe!" Slike uttalelser sier kanskje noe om folks holdninger? Eller gjør de det? Det var også noe jeg ville forsøke å finne ut noe om i løpet av mitt feltarbeid. Et annet siktemål med mitt prosjekt er å forstå hvordan politikken i Norge påvirker livet til folk flest, med fokus på synshemmede og arbeid. Jeg vil ved hjelp av mitt empiriske materiale også forsøke å belyse spenningsfeltet mellom politikk, byråkrati og konsekvenser på grasrotnivå. Et hovedsiktemål med oppgaven er med andre ord å beskrive noen synshemmede sine tilpasningsstrategier og ressurser. Jeg håper å få fram mangfoldet de representerer, selv om de 11

12 har noen fellestrekk og noen felles utfordringer. Ønsket er å vise at man med noen enkle grep kan imøtekomme disse utfordringene. Håpet mitt er at oppgaven kan bidra til større kunnskap om blinde og svaksynte sin livssituasjon, og gjennom det, belyse hvilke ubrukte ressurser som finnes i det norske samfunnet. Jeg vil vise hvordan man kan utnytte disse ressursene, og hvilke muligheter som finnes for arbeidsgivere som ønsker å satse på en ny medarbeider med litt andre erfaringer og utfordringer enn vanlig. Dette kan være et grunnlag for at flere mennesker med synshemming kan få muligheten til å leve et mer selvstendig liv, i tråd med norske verdier. Gjennom å beskrive og analysere de synshemmedes livssituasjon ønsker jeg å gi et empirisk bidrag til etnografien om de blinde og svaksynte i Norge. I følge Proba samfunnsanalyse (2012) viser det seg at om lag 35 prosent av synshemmede i yrkesaktiv alder er uføretrygdet. Bare 8 prosent av de som er i jobb når de mister synet, beholder jobben. Bare 26 prosent av synshemmede i yrkesaktiv alder oppgir at de arbeider 20 timer eller mer per uke. Rehabilitering av synshemmede kan bety at om man klarer å få en person på 45 år til å arbeide i 50 prosent stilling frem til pensjonsalder innebærer dette en samfunnsøkonomisk nytte på kroner. Og hvis man klarer å få en ung voksen over i fulltidsjobb istedenfor uførepensjon, vil denne nytteeffekten tilsvare kostnadene ved ett års drift av kurstilbudet for synshemmede i yrkesaktiv alder. Flere av dem som Proba har intervjuet, og som var i arbeid, uttrykte at rehabiliteringstilbudet hadde hatt stor betydning for deres muligheter til å forbli i arbeid, både fordi de fikk større tro på seg selv og gjennom læring av nye ferdigheter. På denne bakgrunn vil jeg drøfte og analysere tematikk knyttet til normalisering, integrering og holdninger, og vise hvilken betydning disse tematikkene har for synshemmede når det gjelder arbeid. Til tross for regjeringens politiske vilje til å sysselsette flere funksjonshemmede, samt mangel på arbeidskraft, opplever altså mange synshemmede ikke å bli inkludert på arbeidsmarkedet. Jeg vil sette fokus på dette paradokset. Tematikken kan også overføres til andre grupper som føler seg utestengt fra storsamfunnet, i og med at de ikke får delta i arbeidslivet. Jeg tenker for eksempel på andre grupper funksjonshemmede, innvandrere, rusmisbrukere eller straffedømte. Metodisk tilnærming For å belyse disse siktemålene har jeg gjennomført feltarbeid hovedsakelig i Bergen, men også i Oslo. I begynnelsen vurderte jeg i hvilken grad jeg skulle benytte meg av min fars 12

13 bekjentskaper for å komme i kontakt med synshemmede aktører. På den ene siden ville det være en enkel måte å komme i kontakt med informanter på, mens på den annen side var jeg redd for at deres relasjon til min far skulle prege samarbeidet. Jeg ville heller skaffe informanter på egen hånd. Det endte med å bli litt av begge deler. De fleste aktørene kom jeg i kontakt med ved hjelp av snøballmetoden. Jeg deltok på synsseminar og kurs der jeg etablerte kontakt med både synshemmede og ansatte i NAV som bidro med innsikt til prosjektet mitt. I løpet av mitt feltarbeid har jeg blitt kjent med mange nye mennesker, som har sine individuelle erfaringer med å leve som synshemmet. Å tilbringe tid sammen med dem, både på jobb og i organisasjonssammenheng, har gitt meg et bredere erfaringsgrunnlag. De har delt av sine opplevelser og kunnskaper om å leve med nedsatt syn. Jeg har fått muligheten til å kunne sette meg inn i synshemmedes tilværelse, i tillegg til den erfaringen og kunnskapen jeg hadde gjennom min far. Jeg har selv opplevd å bli provosert over å bli stirret på da jeg gikk med min blinde far på gaten. Nå har jeg fått bedre innsikt i hvordan det er å være personen "som det blir stirret på grunn av". I samvær med mine informanter har jeg vekslet mellom rollene som deltakende observatør og observerende deltaker i de ulike kontekstene. Jeg har også tilegnet meg kunnskap gjennom uformelle samtaler og ustrukturerte intervjuer, der jeg har forsøkt å få i gang samtaler rundt temaer heller enn å utføre planlagte, strukturerte intervjuer. Jeg har ikke gjort et klassisk feltarbeid i "Malinowskiansk" forstand (Gupta og Ferguson 1997). Jeg ikke har reist langt hjemmefra, og levd tett på et fremmed folk for å søke å forstå deres livsverden. Siden jeg har bodd hjemme hos meg selv, og ikke sammen med mine informanter, og studert mennesker som bor og lever i de samme omgivelsene som meg selv, har det vært en utfordring å registrere og beskrive det som med det samme virker dagligdags og vanlig. Jeg har måttet være bevisst på at jeg lett kunne tatt det meste for gitt. Feltarbeidet har blitt utført i urbane kontekster. Det vil si at jeg ikke har avgrenset feltet til ett bestemt geografisk sted eller til en institusjon. Jeg har beveget meg rundt omkring der mine informanter har hatt sine gjøremål, fordi det er deres handlingsmåter og opplevelser i møte med omgivelsene, som er mitt fokusområde (felt). Jeg har vært med mine informanter på jobb, på aktiviteter i organisasjonssammenheng og på kurs. Så har jeg dratt hjem og fått en nyttig distanse for å sette ord på det jeg har erfart og observert. Siden mitt fokus har vært på de synshemmedes erfaringer rundt arbeid, mener jeg at jeg har fått tilgang til interessant materiale på "dagtid". Det er et åpent spørsmål hva jeg kan ha gått glipp av ved ikke å bo sammen med dem (Kurotani 2004: ). I tillegg har jeg 13

14 søkt mye informasjon på internett. Jeg har lest magasiner som tar for seg tematikk angående funksjonshemmede og synshemmede. Jeg har fulgt med i pressen og media forøvrig, hvor det i feltarbeidsperioden har vært fokus på funksjonshemmede som opplever vanskeligheter blant annet i arbeidslivet. Andre sesong av TV-serien "Ingen grenser" ble vist på NRK, og regjeringen implementerte en ny jobbstrategi for å få flere unge uføre fra trygd og ut i arbeid ( Denne strategien er en del av satsingen på delmål 2 i "Intensjonsavtalen om et inkluderende arbeidsliv". Det har lenge vært ført en debatt i faget om det er mulig å gjøre et godt feltarbeid i egen kultur. I forhold til debatten om hjemmeblindhet (Howell 2001, Frøystad 2003) har jeg nok hatt både fordeler og ulemper i dette feltarbeidet. På den ene siden kan det være mye jeg har tatt for gitt, fordi jeg er oppvokst med synshemmede foreldre. Det har i så måte vært nyttig å lese litteratur på området, med tanke på metode, hjemmeblindhet og hvordan antropologer kan formidle det de tilegner seg av kunnskap. På den andre siden tror jeg at jeg har opparbeidet meg en forståelse over lang tid for hvordan det er å leve med nedsatt syn. Den forståelsen ville være vanskelig å erverve seg i løpet av et seksmåneders feltarbeid. Jeg tror videre at dette kan være positivt i forhold til å kunne beskrive de synshemmedes opplevelser grundig, rikt og erfaringsnært (Geertz 1973), noe som er styrken i antropologisk forskning og etnografiske tekster. Jeg har observert sosial samhandling og handlingsmønstre for å lære om synshemmedes opplevelse av sosial interaksjon. Er det partikulære samhandlingsmønstre for synshemmede eller mellom personer med og uten syn? Jeg har også forsøkt å være bevisst på hva de forteller meg at de gjør, i forhold til hva jeg observerer at de gjør. Flere har bemerket at det er vanskelig å sette ord på alt de gjør, fordi de ikke tenker over at de gjør det. Jeg har vært opptatt av deres opplevelse av mestring i skole- eller jobbsammenheng. Jeg har stort sett opptrådt som en nysgjerrig elev, som er interessert i at de skal forklare og lære meg alt. Mange antropologer har diskutert språkets betydning for tilegnelsen av antropologisk kunnskap, for eksempel Benjamin L. Whorf, Maurice Bloch, Kirsten Hastrup og Unni Wikan. Enkelte mener at språket er bestemmende for kultur, mens andre mener at man ikke kan forstå kultur bare ved å snakke språket. Jeg ser det som en fordel å snakke samme språk som mine informanter, fordi jeg tror at jeg ville gått glipp av mye informasjon, og nyanser i deres historier om sine liv, hvis jeg skulle gjennomført et seks måneders feltarbeid i en fremmed kultur med et fremmed språk. Jeg mener at jeg har unngått en del av de utfordringene Jean Briggs beskriver i Never in Anger (1970), det var svært lite hun forstod før hun lærte seg språket til Utkuene. Jeg kunne kommunisere med aktørene fra første stund, og umiddelbart 14

15 snakke med dem om deres opplevelser og erfaringer, for så å undersøke tematikken som likevel er fremmed for meg, siden jeg er seende. Ved å kjenne språket kan man også få mye materiale ved å lytte til det usagte (Lien 2012). Det kan være mye, god informasjon og innsikt i å studere den språklige samhandlingen, samt å lese mellom linjene. Språk er mer enn ord, mening og tegn. Jeg sikter her ikke til språk primært i betydningen mening, tegn eller klassifikasjon, men snarere til det heterogene samspill som omfatter kropper, lyder, koder og ord, som inngår i komplekse samhandlingspraksiser og ko-konstituerer sosiale relasjoner. (Lien 2012:312) En utfordring for meg var derimot å komme på hva jeg burde observere og spørre om, fordi mye av det som er særegent for synshemmede kjente jeg til på forhånd. Siden jeg har vært på feltarbeid "hjemme", var jeg på forhånd forberedt på at det kunne bli vanskelig å se hva som er særegent ved det man er vant til, og man tar det for gitt at alle forstår noe på samme måte. I forhold til hjemmeblindhet tenker jeg ikke på norsk kultur og språk, men min kjennskap til synshemmede og det som er naturlig for meg å gjøre eller si i kontakt med synshemmede jeg kjenner. Feltarbeidskonteksten bidro likevel til å gjøre samværet med synshemmede jeg ikke kjente fra før, til noe nytt og "eksotisk". Med teorier om resonans (Wikan 1992) og empati (Hollan & Throop 2008) i bakhodet, var jeg på en ny måte innstilt på å få lære om hvordan det oppleves ikke å få jobb på grunn av nedsatt syn. Jeg kan aldri vite hundre prosent hvordan det føles, fordi jeg ikke har opplevd det selv. Men den innsikten jeg har oppnådd om temaet gjennom feltarbeidet bygger på den livslange erfaringen gjennom min oppvekst med synshemmede foreldre. Kapitteloversikt Synshemmede i den norske velferdsstaten, med fokus på muligheter for arbeid er utgangspunktet for denne masteroppgaven. Siden jeg ikke kan anta/ta for gitt at den jevne leser har kjennskap til hvordan et liv som synshemmet arter seg, vil jeg elaborere enkelte forhold. Dette er for eksempel hvordan blinde leser og skriver, bruker PC eller mobiltelefon, eller hvordan de kan orientere seg og finne fram. Slike beskrivelser kan virke litt utenfor temaet i oppgaven, men jeg anser dem som nødvendig bakgrunnsinformasjon for forståelsen av fenomenet jeg ønsker å bidra med kunnskap om. Det er viktig bakgrunnskunnskap i 15

16 forhold til det jeg ønsker å formidle, nemlig at synshemmede må betraktes som en ubenyttet ressurs i arbeidsmarkedet. I følge Statistisk sentralbyrå (SSB) ønsket 27 prosent (omtrent personer) av alle funksjonshemmede i yrkesaktiv alder seg ut i jobb. Det finnes ikke statistikk på hvor mange av disse som har en synsnedsettelse. Mange mennesker med nedsatt synsevne opplever overgangen fra utdanning til arbeid som vanskelig og frustrerende. For mange er det tryggere å forbli studenter enn å søke jobb. Til tross for politisk vilje og nye tiltak for å øke sysselsettingen, er tallet på funksjonshemmede som blir inkludert i arbeidslivet stabilt lavt. Samtidig importeres arbeidskraft fra utlandet. Med dette paradokset som utgangspunkt er oppgaven bygget opp på følgende måte: I kapittel 1 presenteres feltet og konteksten jeg skal diskutere de synshemmedes situasjon innenfor. For å gi leseren et bakteppe for hvordan hverdagslige utfordringer kan oppstå presenterer jeg først en historie om hvordan en typisk dag for synshemmede kan arte seg. Videre gjøres det rede for særtrekk ved den norske velferdsstaten, samt kulturelle verdier som har implikasjoner for sosial samhandling. Jeg vil ta for meg hvordan funksjonshemming kan betraktes som en sosial konstruksjon. Stikkord for kapittel 1 er velferdsstat, funksjonshemming, klassifisering og arbeid. I kapittel 2 vil jeg presentere hvordan synshemmede håndterer sine liv med nedsatt syn, hvordan de kan sosialiseres og hvordan nedsatt syn er med på å forme deres identitet. Jeg vil beskrive hvordan enkelte strever med å få synshemmingen til å passe med egen selvoppfatning. For å leve et selvstendig liv er for eksempel det å kunne lese og skrive en nødvendighet i dagens Norge. Derfor vil jeg beskrive noen tekniske hjelpemidler som synshemmede kan ta i bruk for å mestre dette. Jeg vil også redegjøre for ulike teknikker man kan ta i bruk for å orientere seg og navigere uten syn. Det å kunne orientere seg er en viktig forutsetning for å kunne oppnå selvstendighet. I kapittel 3 følger en diskusjon av hvordan politikk og ulike oppfatninger av funksjonshemming har effekt på de synshemmedes erfaringer og opplevelser. Jeg tar for meg sosiale mekanismer som er med på å definere sosiale situasjoner, og hvordan aktører har makt til å bestemme hvilke normer og sanksjoner som er gyldige i ulike kontekster. Det vil bli diskutert hvordan velferdsordninger innvirker på muligheter for selvstendig livsførsel? Jeg vil vise at interessepolitikk og tilbud om rehabilitering er viktig for å forbedre synshemmedes muligheter for selvstendige liv i arbeid, samtidig som strategiene synliggjør forskjellen 16

17 mellom synshemmede og seende. De synshemmedes erfaringer drøftes i lys av antropologisk teori og annen litteratur. I kapittel 4 drøftes det hvorvidt negative holdninger til funksjonshemming er avgjørende for om personer med synshemming blir inkludert i arbeidslivet, og hvordan bruken av begreper påvirker forståelsen av synshemming og personer med synsvansker. Jeg diskuterer hvordan kulturelle verdier og tolkningsrammer påvirker sosial samhandling, og i hvilken grad den synshemmede kan definere situasjonen i interaksjon med seende. Avslutningsvis vil jeg, i tråd med Morten Söder (1990), forslå at ambivalens kan være et fruktbart begrep for forståelse av tematikken rundt inkludering av mennesker som oppleves som annerledes. Som vi her kan ane er det mange aspekter ved denne tematikken. Ved å diskutere disse innledende spørsmålene, ut i fra ulike perspektiver, håper jeg å vise hvor sammensatt situasjonen for synshemmede kan være i det norske samfunnet. Framstillingen min bygges opp rundt flere av disse aspektene. For det første vil jeg argumentere for at det å være synshemmet er en relasjonell tilstand som varierer fra kontekst til kontekst. Hvor hemmet man er av å ha nedsatt syn, er altså avhengig av omgivelsene, hvor innretninger og kategorier er med på å bestemme hvor funksjonshemmet man er. For det andre vil jeg argumentere for at uvitenhet og mangel på kunnskap, heller enn negative holdninger, ofte kan være en medvirkende årsak til at mange synshemmede, og funksjonshemmede generelt, ikke får jobb. Dette vil jeg vise gjennom bruk av empiriske eksempler fra mitt eget feltarbeid, samt ved hjelp av komparasjon med andre antropologers empiri og analyse. 17

18 Kapittel 1 Presentasjon av feltet og aktørene Å framstille en kontekst innebærer noen valg (Dilley 2002). I dette kapittelet vil jeg ta for meg hva jeg forstår som synshemming. Det vil gjøres rede for definisjoner og begreper som brukes om funksjonshemming generelt, og synshemming spesielt. Det vil bli analysert hvordan denne tilstanden, det å ha nedsatt syn, forstås i den norske konteksten, og hvilke implikasjoner den kan ha. Jeg vil forsøke å illustrere bredden for å vise hvilken heterogen kategori de synshemmede er, og hvilken sammensatt tilstand nedsatt synsevne kan være. Det vil gis et historisk tilbakeblikk på hvordan synshemmede har blitt betraktet, før jeg basert på ulike kilder vil ta for meg hvordan vi ser på synshemmede i dag, som kontekst for diskusjonen videre i oppgaven. Noen begreper som skal diskuteres i denne sammenhengen er klassifisering, definering, velferdsstat og kulturelle verdier. Men først vil jeg vise hvordan en dag som synshemmet kan oppleves, gjennom Kari og Per sine erfaringer. En vanlig dag Klokken er syv. Kari rykkes ut av den deilige drømmen. "Klokken er syv" sier den kunstige, litt metalliske stemmen i vekkeklokken. Det er vel ikke annet å gjøre enn å stå opp. Kari hadde for sikkerhets skyld aktivert alarmen på mobilen også i dag, så hun skulle være sikker på ikke å forsove seg. Hun hadde vært så sliten, og hatt hodepine kvelden før, så hun tok ingen sjanser. Det virker som hodepinen har sluppet taket. Kari svinger bena ut av sengen og setter dem ned på det kalde gulvet. Mørkt er det også når man står opp nå, sent på høsten. Kari tusler ut på badet i halvørske. På veien sparker hun bort i en Legobil. Åh, hadde Ola glemt å rydde den i går kveld før han la seg? "Får håpe jeg ikke ødela den", tenker Kari. Morgenstellet utfører Kari etter vant mønster. Kluten, håndkledet og ansiktskremen hennes har sine faste plasser. I dusjen står sjampoen øverst og dusjsåpen i hyllen under. Klærne ligger klare, hun fant dem fram i går ettermiddag mens det ennå var litt lys. Men hun hadde måttet bruke fargeindikatoren for å dobbeltsjekke om det var den sorte eller mørkeblå jakken hun hadde tatt fram. Hun hadde nok slurvet litt da hun la den bort etter vask sist gang, for den hadde havnet i feil hylle. Hun tenker på at hun må huske å kjøpe ny tannkrem. Kari går de vante syv skrittene rett fram og svinger så til høyre inn på kjøkkenet, uten å sparke til flere leker. Kari kan se at himmelen begynner å bli lysere i øst. Det blir nok en klar, fin høstdag, tenker hun. Med lav, blendende sol, som sender de sterke lysstrålene sine langt inn i 18

19 hjernen, så det gjør vondt. Kari er sterkt svaksynt. Den lave solen om høsten og våren gir henne en del plager med hodepine fordi hun er svært lysømfintlig. Mens hun smører frokost og matpakker hører hun at Per har stått opp. Han er inne og vekker Ola. Ola må huske gymtøyet i dag. Det var godt hun hadde orket å pakke det klart i går kveld. Hun hadde planlagt dagen nøye. Hun titter ut på verandaen. "Å nei! Det har snødd i natt, alt er helt hvitt! Da MÅ jeg huske filterbrillene mine". De blender det sterke lyset, og gjør slik at hun får litt bedre kontraster på omgivelsene. Per og Ola kommer og spiser. Per gjør seg klar til å gå ut i den ventende drosjen, som skal kjøre ham på jobb. Heldigvis fikk han etter en god stund, og etter en del avslag og klager, innvilget arbeidsreiser dekket av NAV. Det gjør hverdagen enklere etter at kollektivtilbudet nærmest er lagt ned der Per og Kari bor. Per kan ikke kjøre egen bil, fordi han er blind. Ola kommer seg omsider i klærne, og går av gårde til skolen med sekk og gymbag. Kari rydder kjøkkenet, og kommer på at hun har lovet Per å kjøpe en brødkniv med skjærestøtte, så det skal bli lettere å skjære rette brødskiver. Ola kaller brødskivene Per skjærer for sklier. Ut Kari kler på seg yttertøy, støvler med gode såler og godt grep. De var veldig dyre, men Kari er så redd for å falle, siden hun ikke alltid ser hvor det er is, at hun ville investere i skikkelige sko. Hun tar på seg filterbrillene og går ut i det skarpe lyset. Med en gang hun kommer ut på veien ser hun nesten ingenting. Solen står lavt og snøen reflekterer det sterke lyset. Heldigvis blokkerer filterbrillene omtrent 60 prosent av de sterke solstrålene, og gir Kari en bedre kontrastfølelse. Med vanlige solbriller blir det bare mørkere. Hun går forsiktig bortover veien, de 15 minuttene det tar å komme seg til bussholdeplassen. Heldigvis er det ikke så glatt selv om det har snødd. Men snøen gjør det vanskeligere å se fortauskanter og det store hullet i asfalten der borte rundt svingen. Hun må huske å gå utenom det. Når hun kommer rundt svingen og har forsert det store hullet i veien, kan hun skimte bussholdeplassen. Hun kan ikke se hva det står på skiltet, men kjenner igjen formen og fargen på symbolet med bussen på skiltet. Nå håper Kari det er hennes buss som kommer først, det er litt kaldt å stå i ro. Det er bare to busser som går her, men de går til hvert sitt sted, så hun må komme på den rette. Der, nå hører hun at det kommer en buss. Noen ganger kan hun skimte om det står et langt eller kort stedsnavn foran på bussen, men i dette lyset er det håpløst. Det kommer en buss, men Kari klarer ikke å se hvor den skal. Hun blir nødt til å spørre sjåføren om dette er bussen til byen. "Ja, er det ikke det det står foran på bussen da?" svarer sjåføren spydig. Kari stotrer fram et forsiktig svar "Jeg kan ikke se det", og hater den følelsen hun får i magen av å måtte 19

20 innrømme at det dårlige synet er en begrensning, og hvor irritert hun blir av slike svar fra folk rundt henne. Hun er jo klar over at andre ikke kan se på henne at hun er sterkt svaksynt, men synes likevel at de kan svare henne høflig på det hun spør om. "Heldigvis var det riktig buss så da slipper jeg å dumme meg ut enda en gang", tenker Kari. På jobb Etter en liten busstur med podcast på øret, skal Kari av bussen, og fra busstoppet til skolen er det bare et par minutter å gå. Kari jobber på en barneskole som assistent. Hun er med i timene til klasse 2 a. I tillegg jobber hun på SFO utenom skoletid. Kari har en 60 prosent stilling. Nå har hun jobbet på denne skolen i 13 år, med unntak av det året hun var hjemme i permisjon med Ola. Hun har fulgt mange barn fra første til syvende klasse. Hver høst og etter jul, er det en liten utfordring at mange barn har fått nye klær. Kari bruker nemlig klærne sammen med høyde, hårfarge og stemme til å identifisere barna på litt avstand. Hun kan ikke se ansiktsdetaljer langt unna, da må hun ha barna helt nær. Likevel har hun god kontroll på hvor de barna hun har ansvar for i utetiden er, og hva de holder på med. Det er ikke så mange av barna som har spurt noe særlig om synet til Kari. Det er ikke sikkert de har tenkt så mye på hvorfor hun må ha bøkene eller tingene de holder på med opp til øynene? Nå har nok de fleste blitt vant til det uansett. Denne morgenen starter Kari arbeidsdagen på kontoret, for å klargjøre listene med hvilke barn som kommer på SFO og hvem som skal hjem når og hvordan. Kari har endret litt på disse listene, for hun tenkte at det ville være enklere hvis navnene stod alfabetisk. Det vil jo være lettere for alle å finne riktig navn da, enten man ser godt eller ikke. Rart ingen hadde tenkt på det. Men det viste seg at de andre på skolen også syntes at det ble bedre. Samtidig hadde Kari endret litt på fargekombinasjonene. Det var veldig vanskelig for henne å se hva det stod på de kolonnene som hadde svart skrift på mørk bakgrunnsfarge. Med lyse bakgrunnsfarger blir det bedre kontrast på skriften, og det blir lettere for Kari å se hva som står. Skriften er ikke laget større for Karis skyld. Kari har en liten lupe i lomma som hun kan bruke for å lese ting som blir for smått. Kari pleier ikke å sitte så veldig mye på datamaskinen på jobb, derfor er det ingen PC'er som er spesielt tilrettelagt for henne med forstørrelsesprogram. Det har hun på PC'en hjemme. Der sitter hun på PC'en i lengre perioder, når hun bruker nettbank, overfører lydbøker og podcast, er på Facebook eller surfer på nett etter nye, spennende reisemål. Her på jobb må Kari sitte og lene seg inntil skjermen for å se om det hun har skrevet er blitt riktig, og for å finne musepekeren og se at den er plassert på rett sted før hun klikker. Det er ikke en heldig stilling for nakken og skuldrene, men heldigvis sitter hun ikke slik lenge. Ellers 20

21 av tilrettelegging er det hengt opp gul markeringstape på de grå søylene i skolegården som gikk helt i ett med murveggen bak. De grå steintrinnene mellom øvre og nedre skolegård har fått en gul malingsstripe ytterst på kanten. Den begynner riktignok å bli ganske slitt, men nå vet hun jo uansett om de trinnene. Det hender ganske ofte at kollegene til Kari glemmer at hun ser dårligere enn dem, og ber henne om å lese opp et telefonnummer eller lignende hvis de har glemt eller forlagt brillene sine. De ler ofte av slike hendelser. Men det kan også bli leit eller ubehagelig stadig å måtte minne kollegene på at hun ikke ser ting, eller at det er veldig uheldig å henge opp helt hvite gardiner på det lyse lunsjrommet der solen står rett inn mye av dagen. Kari ser på listen at hun har blitt satt opp på å være inne i dag, selv om onsdag egentlig er hennes utedag. Det er nok lederen som har tenkt på at det er lyst for henne i dag, med den skarpe solen. Da kan hun fortsette å ordne med den oversiktstavlen i garderoben. Den må endres litt for å bli mer informativ, og lettere å se og bruke. Kari får skrevet ut og fordelt listene, og kommer i gang med å hjelpe Elvira i 2 a med lesetreningen. Dagen forløper uten noen hendelser utenom de vanlige. Jobben som klasseassistent er variert og Kari har ulike oppgaver med barn som trenger litt ekstra oppfølging. En del tid går med til å håndtere elever som har atferdsproblemer av forskjellige slag. Noen av dem må få en "time out" i løpet av skoletimen, andre lære litt ekstra om regler og konsekvenser. Lærerne har litt forskjellig pedagogisk opplegg, som styrer Kari sin rolle i klassen. Kari er en person som har god oversikt, er kreativ og flink med barna, og de har stor tillit til henne. I friminuttene og SFOtiden er hun aktivt rundt med barna både for å ha kontroll på hvor hun har dem, men også for å aktivisere dem og megle om det oppstår noen uenigheter. De voksne kommuniserer seg i mellom forskjellige beskjeder som angår barna. De lager i stand mat til barna når skolen er slutt, og følger til bussen de som skal hjem med den. Ettermiddag Arbeidsdagen nærmer seg slutten, og alle barna har blitt hentet eller gått hjem fra skolen. Kari synker godt ned i setet på bussen, med rolig musikk på ørene, og ser fram til en liten hvil. Hun merker at det koster en del krefter å være i jobb, men kunne ikke tenke seg et liv uten en jobb å gå til. De hyggelige kollegene, fellesskapet, læring og utvikling gjør godt for selvoppfatningen. Kari rekker så vidt en bitteliten dupp før hun er framme og må gå av bussen. Snøen har blitt til slaps i løpet av dagen, det er glatt. Kari svinger innom butikken på veien hjem. Hun handler et par småting som manglet hjemme, ketchup, bananer, leverpostei..."hm, hvor har de nå satt leverposteien? Den burde da stå her", tenker Kari. Hun 21

22 leter bortetter hyllene der pålegget står. Hun lener seg fram så langt det går, men det er ikke så lett å komme nær nok til å se hva det står på alle boksene og pakkene i hyllen. Hun kjenner fortvilelsen og irritasjonen komme snikende i magen. Til slutt må hun spørre en annen dame som også skal ha noe fra samme hylle Kari leter i. Og der, rett foran nesen hennes står den leverposteien hun ser etter. Å, så flaut! De har endret design på pakken! Igjen tenker Kari over hvor mye hun bruker form, farge og logo for å kjenne igjen forskjellige ting, i stedet for å lese teksten som er skrevet på. Kari får betalt varene sine og går videre hjemover. Per og Ola har kommet hjem og de har satt på potetene, så det er bare å svinge seg rundt og lage resten av middagen. Laksen er grei å steke under lokk på middels varme, med det deilige fiskekrydderet de kjøpte på markedet i Kroatia i sommer. Grønnsakene damper hun i mikrobølgeovnen. Kari tenkte at hun skulle prøve en posesaus ved siden av i dag, fiskesaus. Det er lettvint når Ola leser bak på suppeposen hvor mye væske som skal i. Ellers må Kari fram med lupa. Hun har pulveret i en kjele og måler opp to desiliter melk og en desiliter vann. Jammen var det deilig med det nye litermålet hun hadde fått til jul av Ola. Med skikkelig god markering, store, sorte tall mot hvit bakgrunn gjør det enkelt å måle opp riktig mengde væske. Ola hadde hatt lyst til å kjøpe en målemugge med tale, så pappa også kunne bruke den, men han hadde ikke hatt ett tusen to hundre kroner! Det fikk holde med et litermål til nittifem kroner, hadde Ola tenkt. Så hadde de festet på noen klistrelapper med punktskrift, så Per kunne føle tallene. Etter middag vil Ola at Per skal hjelpe ham med matteleksen. Ola går inn på rommet sitt og begynner, mens Per hjelper Kari med oppvasken. Per tørker og setter på plass kjelene og sleivene de har brukt. Da oppvasken er tatt går Per bort til rommet til Ola. I det han er i ferd med å gå gjennom døra inn til rommet til Ola, roper Ola stopp. "Vent litt da, pappa, jeg må bare rydde sti til deg først". Så skuffer Ola unna blader, klær, spill og bøker i en smal stripe på gulvet fra døra til sofaen. "Sånn pappa, nå er det klart", sier Ola, og Per manøvrerer seg langs stien bort til sofaen der han blir sittende å høre på Ola si høyt det han gjør med matteleksa si. Dette har blitt en fast prosedyre hos dem. Ola tenker nok ikke over at han må rydde plass så Per ikke snubler i noe og faller. Ola gjør det helt naturlig fordi han er så vant til at faren ikke ser. Per dupper nok av litt mellom spørsmålene fra Ola, for det hadde vært en hektisk dag på kontoret i dag, med flere nye pasienter. Fido, førerhunden til Per, hadde vært urolig i dag og måtte ut to ganger for å lufte seg. Per jobber full tid som psykolog. Ofte har Fido en god effekt på pasientene til Per, der han er med ut på venteværelse for å hente dem inn. Det gjør noe med den nervøse stemningen som kan oppstå, i alle fall i det første møtet. 22

23 Kveld Ola blir ferdig med leksene sine, rett før det ringer på døra. Det er Anders som kommer innom så de kan slå følge på fotballtreningen. Ola hiver seg i treningstøyet, og de to guttene stikker på trening. Kari ordner med klær som skal vaskes, og finner fram klær til dagen etter til alle tre. Per leser gjennom litt aviser på nett på den bærbare pc'en med leselist, før han støvsuger leiligheten. Det blir mye hundehår av å ha en labrador i hus. Alle rommene blir systematisk besøkt av støvsugeren, unntatt rommet til Ola. Der blir Ola nødt til å støvsuge selv, om han vil beholde alle tingene sine. Det er deilig å sette seg ned foran TV'en til Dagsrevyen med en kopp te. Ola kommer hjem fra trening, får litt kvelds og går og legger seg. Han leser litt på senga. Nå har han begynt å lese bøker selv. Da Ola var mindre leste Kari litt for ham, eller han hørte på lydbøker. Noen av favorittene til Ola måtte Per låne på Lydbiblioteket flere ganger etter hverandre. Kari og Per snakker om hvordan de skal løse neste dags gjøremål, og begge gir uttrykk for at det skal bli deilig med en helg uten altfor mange planer, så de kan få hvilt ut etter en tøff uke. De tenker i det stille at det koster litt ekstra krefter som synshemmet å få alt til å gå rundt. De bruker mye energi på det som fullt seende mye raskere kan utføre med et blikk. Men det går bra når de tar tiden til hjelp og er flinke til å planlegge. Det gir en veldig god følelse å være så selvstendig og fri, og de er glade for at de klarer seg så godt som de gjør. Å leve livet Fortellingen om Kari og Per er en konstruert historie, som bygger på elementer fra flere av mine informanters framstilling av dagliglivet. Jeg har plukket ut poenger som går igjen, og satt sammen en fortettet historie for å gi et inntrykk av hvordan en dag som synshemmet kan fortone seg. Jeg vil videre i oppgaven vise tilbake til Kari og Per for å illustrere ulike poeng, og diskutere temaer fra denne historien, som har betydning for hvordan den enkelte opplever og mestrer sitt liv som svaksynt eller blind. Selv om denne oppgaven har fokus på synshemmede og arbeidsliv, vil jeg også redegjøre for hvilke forhold som kan påvirke synshemmedes mestring allerede som barn. Dette kan gi et bakteppe for å forstå forskjellen mellom de som har hatt en synsnedsettelse hele livet i motsetning til de som opplever et synstap i løpet av oppveksten eller som voksen. Men først vil jeg gi en kort, historisk presentasjon av blindes situasjon. 23

24 Historisk tilbakeblikk Før i tiden ble blinde sett på som stakkarslige og hjelpetrengende. De var prisgitt hjelp fra familie til mat og husly. De som ikke ble tatt hånd om av familie risikerte å havne på fattighuset, og det var den største skrekken. Blinde har også blitt auksjonert bort til de som ville ta seg av dem for minst mulig penger ( De har blitt stilt ut som kuriositeter, for å samle inn penger. Veldig sjelden fikk blinde mulighet til livnære seg selv. De første skolene for blinde ble opprettet i Europa på slutten av 1700-tallet. Samtidig trykkes det enkle bøker for blinde, gjerne med religiøst innhold. Bøkene hadde opphøyet, vanlig skrift, som gjorde den taktil (følbar) for den blinde. Taktile tegn er følbare, enten ved å være opphøyd eller nedfrest i materialet de er skrevet på. Foto: Wikipedia Den punktskriften som vi kjenner i dag ble utviklet av Louis Braille ( ), som selv var elev ved den første blindeskolen i Frankrike, tidlig på 1800-tallet. Punktskriften hadde sin klare fordel ved å kunne både leses og skrives av blinde selv, til forskjell fra den tidligere opphøyde, vanlige skriften. Hver bokstav i punktskrift består av en til seks opphøyde prikker i visse mønstre som danner bokstaver og tegn. Denne punktskriften har senere også vist seg å egne seg godt i ny teknologi (Tone Larssen 2007). 24

25 Det finnes lite skriftlig materiale om tidligere skoletilbud og skolegang for synshemmede elever i Norge, og særlig etter Tone Larssen ved Huseby Kompetansesenter 1 har skrevet et hefte for å spre en del av den kunnskapen som foreligger, og som jeg refererer til i det følgende (2007). Det skulle gå mange år før det ble etablert en skole for blinde i Norge. Den første kom i Kristiania i 1861, i Trondheim i I forkant av det hadde det blitt startet hjem for blinde kvinner der de kunne leve billig og få mat, mens de fikk lære et håndarbeid. "Foreningen for blinde" hadde blitt etablert i Skolene ble opprettet for at også blinde skulle få litt skolegang, lære å lese og skrive, samt et håndverk, slik at de skulle kunne leve mer selvstendig og tjene egne penger. Først i 1881 innføres det en lov om rett og plikt til skolegang for blinde i Norge. Fram til 1925 er blindeskolen både barne- og yrkesskoler, og 1 Huseby kompetansesenter er en del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet (Statped) 25

26 ble kalt arbeidsskoler. Det skulle vise seg at de fleste ikke klarte å leve av yrket sitt eller det de produserte, men de kunne ha det som hobby og tjene litt på å selge produktene. Tradisjonelle yrker var snekkerfag, madrasstopping og pianostemming. Ildsjeler, og endring av skolelovverket, bidro til utvikling og forbedring av de blindes muligheter. I 1900 stiftet syv blinde ungdommer i Trondheim "De Blindes Selvhjælpsforening". I 1909 skiftet denne foreningen navn til Norges Blindeforbund. Dette var, og er, en organisasjon av og for blinde. De arbeidet for blinde og svaksyntes muligheter for å klare seg selv. I starten var en viktig sak å få etablert utsalgssteder, der de blinde kunne få solgt produktene sine. Etter hvert fikk mange blinde og svaksynte jobb i industrien. Norges Blindeforbund (heretter forkortet med NBF) startet også med sosialhjelp for blinde og svaksynte, de var en sterk pådriver for en blindetrygd, som senere har utviklet seg til grunnstønaden vi kjenner i dag. Grunnstønad er støtte til utgifter man har på grunn av kronisk sykdom eller lidelse, skade eller medfødte misdannelser (lyte), som "friske" mennesker ikke har (NAV 2013). Det kan for eksempel være støtte til førerhund, transport, drift av tekniske hjelpemidler, drift av teksttelefon eller til fordyret kosthold ved diett. NBF startet etter hvert også opp med rehabilitering og arbeid for blinde og svaksynte internasjonalt. I følge Larssen (2007) fantes det fram til 1925 to barneskoler for blinde i Norge. En i Trondheim og en i Oslo. Etter 1925 ble det kun barneskole (og senere ungdomsskole) i Trondheim, og yrkesskole i Oslo. Det betød at synshemmede barn fra hele landet måtte fra syvårsalderen reise til Trondheim og bo på internatskolen mye av barndommen for å få tilrettelagt undervisning. Særlig var det viktig for de barna som var blinde å få lære seg punktskrift. Å beherske punktskrift innebar ikke bare å kunne lese skolebøker og annen litteratur, men også å kunne skrive selv. Å bo på internatskole langt borte fra familie og venner er ikke bare enkelt for små barn. Det var sikkert ikke noe enkelt valg for foreldrene heller, å sende barna sine så langt av gårde. Valget stod mellom å la dem få utdanning, eller å få beholde dem hjemme. Fram til omkring 1980 var dette realiteten for mange familier med synshemmede barn. Da ble spesialskolene avviklet, og politikken på området la opp til at alle barn skal få gå på skole i nærmiljøet sitt, med nødvendig tilrettelegging og oppfølging i tråd med sine individuelle behov. Blant mine informanter snakkes det om både fordeler og ulemper ved å være integrert i vanlig skole. Dette vil jeg komme tilbake til, og utdype i kapittel 3. 26

27 Hvem er de synshemmede i dag? Ettersom synshemmede er en relativ liten kategori mennesker i det norske samfunnet, er nok ikke mesteparten nordmenn kjent med hvordan det er å leve med en synsnedsettelse. Det er få som blir født med nedsatt syn som følge av en øyesykdom i Norge. Med enkle operasjoner kan man i dag redde manges syn, om det oppdages tidlig. Men ofte er redusert syn en del av et større, sammensatt sykdomsbilde eller en konsekvens av annen skade eller sykdom. Mange eldre mennesker får aldersrelaterte synsnedsettelser. I mitt prosjekt har jeg fokusert på mennesker i yrkesaktiv alder som kun har synsnedsettelser, og ikke andre sammensatte vansker. Når Norges Blindeforbund anslår at det finnes om lag nordmenn som anses som synshemmede, inkluderer dette alle kategorier, og det finnes ikke statistikk på synshemmede i yrkesaktiv alder. Det er ikke så mange synshemmede som er kjente for offentligheten, og det kan være en av forklaringene på hvorfor det er lite kunnskap blant folk flest om mennesker med nedsatt syn. Enkelte blinde sangere og musikere er kjente, som Andrea Bocelli og Stevie Wonder, men man vet likevel ikke særlig mye om hvordan de håndterer sine daglige liv, eller om de ser på seg selv som likeverdige deltakere i sine respektive samfunn. "Do you know, it's funny," he starts, "but I never thought of being blind as a disadvantage, and I never thought of being black as a disadvantage. I am what I am. I love me! And I don't mean that egotistically I love that God has allowed me to take whatever it was that I had and to make something out of it." Stevie Wonder ( Disse to har hatt enorme karrierer og er spesielt begavede innen musikk. I Norge har det vært sendt to sesonger med TV-programmet "Ingen grenser", som i følge NRK har blitt en gedigen seersuksess. Med Lars Monsen som programleder, hele Norges villmarksentusiast, har elleve personer med ulike funksjonshemminger deltatt i en strabasiøs ekspedisjon, nemlig å ta seg fram i villmarka med rå muskelkraft og lagånd som eneste fremkomstmiddel. Dette programmet føyer seg inn i rekken av reality-programmer av ulik karakter. I følge NRK har omtrent 1,4 millioner ( nordmenn fulgt TV-serien, som også er fulgt opp i andre media. Serien har skapt engasjement. Man har blitt kjent med tilsynelatende vanlige mennesker, som til daglig lever sine liv med ulike funksjonsnedsettelser, og som i dette programmet blir satt på en usedvanlig prøve. NRK skriver om andre sesong: 27

28 Lars Monsen og deltakerne i runde to av «Ingen grenser» lover ramsalt humor, harde utfordringer og spektakulær natur når de skal ut på tur for å utfordre både egne krefter og naturkreftene. Målet denne gangen er toppen av Snøhetta! (www-nrk.no) Jeg vil bruke dette programmet til å diskutere hva "folk flest" tenker om mennesker med funksjonsnedsettelser, noe som er relevant for denne oppgaven. I den grad mitt argument om at det er mangel på kunnskap og erfaring med synshemmede som er den viktigste barrieren de opplever på arbeidsmarkedet, kan det stilles spørsmål ved i hvilken grad slike programmer "hjelper". Det kan diskuteres om en slik utfordrende påkjenning som disse deltakerne blir utsatt for, er noe de fleste av "oss funksjonsfriske" ville mestret, eller om det er forbeholdt de av oss alle som er utstyrt med en større porsjon pågangsmot og viljestyrke, enn det som er jevnt distribuert i den norske befolkningen som helhet. Jeg ser minst to utfall av å se slike prestasjoner. På den ene siden kan man tenke seg at andre i samme situasjon nesten mister motet, og tenker at "hvis det er kravet, kan jeg aldri måle meg". På den annen side kan TV være en arena der man kan alminneliggjøre og ufarliggjøre mennesker som er annerledes på et vis. Man kan gjennom slike TV-programmer bli kjent med personen bak funksjonshemmingen. Videre kan man håpe at de som ellers ikke har kjennskap til mennesker med funksjonsnedsettelser og deres kvaliteter og kvalifikasjoner, kan ha fått et mer nyansert og detaljert bilde av dem. Slik kan muligens de intuitive antakelsene om at "..men blinde kan jo ikke jobbe" endres? Kjersti Lium var med i "Ingen grenser": "Jeg er bare blind" Hjemmet nr.9/12 Foto: Håvard Jenssen/Mastiff Foto: Håvard Jenssen/Mastiff I et intervju med Kjersti Lium i Hjemmet (2012), sier hun: "Synet forsvant gradvis, og jeg ble vant til det. I dag ser jeg ikke på min situasjon som et stort problem, og jeg vil ikke at folk skal tenke på meg som bare blind". Dette bringer oss til noe av kjernen i mitt empiriske 28

29 materiale. Det inntrykket jeg sitter igjen med er at mange sliter med å bli anerkjent for den de er med sine ulike kvalifikasjoner, fordi de opplever at synshemmingen er det eneste som blir lagt merke til. Blind - Svaksynt Synshemmet. Kriterier og klassifisering Siden det er så mange måter å være synshemmet på, blir kategorisering problematisk. De fleste synshemmede ønsker å delta i samfunnet på lik linje som "alle andre", og å leve så selvstendige liv som mulig. Det er forskjell på hvor mye hjelp den enkelte trenger til ulike gjøremål. Til noen oppgaver holder det å ha de rette hjelpemidlene tilgjengelig, til andre oppgaver trenger man kanskje en ledsager, og noen ganger blir man utestengt. Dette er situasjons- og kontekstavhengig. Velferdsstatens ambisjon er å legge til rette for at alle skal kunne bidra og delta i samfunnet. Norge har en aktiv arbeidsmarkedspolitikk som legger stor vekt på høy sysselsetting. I tillegg finnes ordninger og trygder som skal sikre alle mennesker i Norge, som er medlemmer av folketrygden, muligheten til "at alle kan delta aktivt i fellesskapet med sine ressurser" og "å gi alle mennesker i hele landet mulighet til å utvikle sine evner og leve meningsfylte liv" ( 2013). Hjelpemidler er kostbare. For å få tilskudd fra staten til nødvendige hjelpemidler må man innfri noen kriterier. NAV (Arbeids- og velferdsforvaltingen) baserer seg på kriteriene Verdens Helseorganisasjon har satt på svaksynthet, for å avgjøre om en person kan ha rett på synshjelpemidler. Kriteriet er at man har en reduksjon i visusfunksjonen (skarpsynet) tilsvarende 6/18 (eller visus < 0,33) på det beste øyet med beste korreksjon. Det vil enkelt forklart si at synet er redusert med omtrent 70 % i forhold til det man regner som normalt, godt syn. De fleste vil ha problemer med å lese avisen i vanlig leseavstand med 30 % syn. Dette må utredes medisinsk av øyelege. Mine informanter befinner seg innenfor hele dette spekteret. Jeg vil utover i oppgaven gjøre det klart om det har betydning noen om personen har noe syn eller om vedkommende er helt blind. I de sammenhenger det ikke er relevant vil jeg bruke begrepet synshemmet eller mennesker med synsvansker eller synsnedsettelse. Det kan imidlertid være nyttig i ulike kontekster å kategorisere aktørene i forhold til om de er født med synshemmingen eller ervervet synstapet på et senere tidspunkt i livet. Dette skillet kan ha betydning når det gjelder for eksempel aksept for enkelte aspekter ved sin egen identitet eller ved valg av utdanning, noe jeg vil komme tilbake til. 29

30 Det er komplisert å definere hva funksjonshemming og synshemming er. Hemming i forhold til hva? SSB gjennomfører kvartalsvis en arbeidskraftundersøkelse (AKU) for å kartlegge sysselsetting og arbeidsledighet i Norge. Hvert år gjennomfører SSB en tilleggsundersøkelse om funksjonshemmede, for å kartlegge deres situasjon på arbeidsmarkedet. Denne gjelder alle typer funksjonshemming, synshemmede er ikke spesifisert. Definisjonen som blir brukt i undersøkelsen, er formulert slik at hver enkelt skal bedømme selv hvorvidt man faller inn i kategorien funksjonshemmet eller ikke. Definisjonen fremgår av det innledende spørsmålet i tilleggsundersøkelsen: Med funksjonshemning menes fysiske eller psykiske helseproblemer av mer varig karakter som kan medføre begrensninger i det daglige liv. Det kan for eksempel være sterkt nedsatt syn eller hørsel, lese- og skrivevansker, bevegelseshemninger, hjerte- eller lungeproblemer, psykisk utviklingshemning, psykiske lidelser eller annet. Har du etter din mening en funksjonshemning? (SSB Rapportar 2012/36) Et avgjørende aspekt ved denne definisjonen av funksjonshemming er altså hindringer av helsemessig karakter. Opplevelsen av å være funksjonshemmet oppstår i et samspill mellom den helsemessige tilstanden, krav til funksjon som følger av de daglige oppgavene, og de hjelpemidlene som er tilgjengelige. Personer med samme (objektive) helseproblem kan i ulik grad oppleve dette som en funksjonshemming, avhengig av omgivelsene til enhver tid, som for eksempel hjemme, i nærmiljøet, i det sosiale nettverket eller på arbeidsmarkedet. (SSB Rapportar 2012/36:7). Svarene som blir gitt i denne undersøkelsen baserer seg på om den enkelte ser på seg selv som funksjonshemmet i tråd med denne definisjonen eller ikke. Mange klarer seg greit i hverdagen uten synshjelpemidler, eller trygd og støtte fra NAV, og vil kanskje ikke svare ja på spørsmålet om de anser seg selv som funksjonshemmet. Selv om de i forhold til kriteriene kunne være kvalifisert til støtte. Jeg vil i denne oppgaven forstå synshemming som en tilstand den enkelte i ulike sammenhenger kan oppleve som begrensende i kraft av mangel på syn. Og at de dermed blir gjort avhengige av hjelpemidler eller hjelp/ledsager. Selv om de aller fleste av mine informanter uttrykker at det er upraktisk ikke å se godt, og at det til tider er en irriterende plage, er det som oftest i relasjon til sine omgivelser at de snakker om en hemming. Med utgangspunkt i mine informanters fortellinger og erfaringer har jeg sett på hvordan fenomenet synshemming fremtrer i ulike kontekster. 30

31 Forståelse av funksjonshemming Den helhetlige forståelsen av hva funksjonshemming er har endret seg en del over tid. I boken Funksjonshemming, politikk og samfunn (2000) tar forfatterne Jan Froestad, Per Solvang og Mårten Söder for seg de sosiale prosessene rundt fortolkning av funksjonshemming. De hevder at målet med samfunnsvitenskapelig forskning om funksjonshemmede er å avdekke hvordan disse sosiale kreftene virker (2000:8): "Hensikten er å oppnå en bedre samfunnsmessig forståelse av funksjonshemming". Denne forståelsen mener forfatterne vil være et viktig kunnskapsgrunnlag for sosial handling på funksjonshemmedefeltet. Forfatterne gjør videre rede for de ulike perspektivene som har preget forskningen, og skriver at tradisjonelt var forskning på funksjonshemming forbeholdt medisinere og pedagoger med en klinisk orientering. Funksjonshemming har blitt studert som en individuell egenskap, og man har forsøkt å finne tiltak og hjelpemidler som skulle hjelpe mennesker å leve med denne egenskapen i sine gitte omgivelser. Fra 1960-tallet har det parallelt med denne medisinske forskningen vokst fram en samfunnsvitenskapelig forskning om mennesker med funksjonshemminger, som arbeider ut fra andre perspektiver (2000:5). Samfunnsforskningen legger i større grad vekt på funksjonshemming som noe sosialt konstruert. Alexander Kwesi Kassah og Bente Lilljan Lind Kassah gjør i boken Funksjonshemning. Sentrale ideer, modeller og debatter (2009) rede for flere ulike modeller som brukes innenfor funksjonshemmingsfeltet. Den sosiale modellen retter søkelyset mot hindringer i samfunnet, i motsetning til den medisinske forståelsen, som innebærer reparasjon eller rehabilitering av den "ødelagte" kroppen (2009:17-35). I korte trekk dreier den sosiale modellen seg om i hvilken grad ens handling blir begrenset, på grunn av den skaden eller lyten man har, i ulike kontekster. I en kontekst der det å se ikke er relevant, spiller ikke synsevnen noen rolle, og dermed er man heller ikke synshemmet, uansett skarpsyn eller ikke. Hvis lyset går på jobben, og det blir stummende mørkt, er ikke en blind hemmet av å mangle syn i forhold til en seende kollega. Han har kanskje heller et fortrinn i oppgaven med å finne trappen. Når en blind eller svaksynt snakker med kunder på telefonen, er synsevnen ikke relevant i forhold til den måten man samhandler på i telefonen. På samme måte er man ikke hørselshemmet på et bibliotek der det er forventet at man skal være stille, eller i andre sammenhenger der lyd og hørsel ikke er en forutsetning for sosial samhandling. I Nora Groces (1985) studie av det tegnspråklige øysamfunnet Martha s vineyard på nordøstkysten av USA, beskrives et lokalsamfunn som på slutten av 1800-tallet hadde en stor andel døve, og der tegnspråk var hovedspråket, også for hørende. Fordi språket var delt, ble det ikke relevant å skille mellom hørende og døve. Det var 31

32 ikke relevante kategorier for hva som skaper sosiale barrierer i en kulturell konstruksjon. En rullestolbruker er heller ikke like bevegelseshemmet, om det finnes en rullestolrampe i tillegg til trapp inn på arbeidsplassen, og om døren inn til toalettet er bred nok for rullestolen. I løpet av mitt feltarbeid har jeg lagt merke til hvordan en persons synsnedsettelse kommer i bakgrunnen, når de fysiske omgivelsene er lagt til rette. De synshemmede orienterer seg på egen hånd, klarer seg selv til og fra diverse aktiviteter eller gjøremål, der forutsetningene for det er til stede. Et eksempel hvor dette kommer tydelig fram er på en campingplass for fysisk funksjonshemmede, hvor jeg har tilbrakt mange somre. Her har mennesker med mange ulike funksjonsnedsettelser fritidseiendommen sin, og campingplassen er fysisk tilrettelagt med asfalterte veier mellom vognene, rullestolramper inn til kafé, toaletter og dusjer. Det finnes punktskrift på dører og ledelinjer i bakken. Badebryggen er tilrettelagt med rekkverk, ledelinjer og en skrårampe ned i vannet. Her opptrer ingen som funksjonshemmet, fordi omgivelsene er universelt utformet og dermed tilgjengelige. Slik kan funksjonshemmede fungere som normalt, og blir ikke hindret eller utestengt. Tilrettelegging, fysisk infrastruktur og ny teknologi kan fungere som en bro over de hindringene blinde og svaksynte møter i hverdagen. Ingunn Moser hevder at funksjonshemming er relasjonell tilstand i det at den er et misforhold mellom samfunnets innretninger og enkelte kropper (2006:137). Med denne innfallsvinkelen blir en funksjonsnedsettelse, eller hemming, først relevant i møtet mellom enkelte personer og samfunnets krav til funksjon, i en gitt situasjon. Likevel er Moser kritisk til den offisielle definisjonen på funksjonshemming: "Funksjonshemning oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon" ( "Dette er en relasjonell definisjon, ja, men gapet eller misforholdet tilskrives individuelt tap eller mangel på funksjon. Det identifiseres som en tilstand i den enkelte individualiserte kropp, heller enn som et problem med standardene eller kravene i omgivelsene" (Moser 2006:157). Dette kan ses i sammenheng med situasjonsdefinisjon og vektlegging av enkeltaspekter ved en persons sosiale identitet, temaer jeg vil diskutere senere i oppgaven. Samfunnsvitenskapelige tilnærminger til dette feltet i Norden har blitt kritisert for å fokusere for mye på begrepet funksjonshemmet sine normative, ideologiske og politiske sider (Hydèn, Nilholm og Karlsson 2003). Dette henger nok sammen med de omfattende velferdsmodellene vi finner i de nordiske landene. Som Cecilie Høj Anvik (2006) hevder, har fokus på dette området gjerne vært på de funksjonshemmede som brukere og konsumenter av velferdsstatens tjenester, og "funksjonshemming blir derfor ofte håndtert og forstått innenfor bestemte 32

33 rammer for klassifisering og kategorisering, både av profesjonelle (velferdsstatlige tjenesteutøvere), politikere, forskere og 'folk flest'. Slike kategoriseringer oppstår som følge av behov for standardisering, normalisering og typifisering i ulike sammenhenger" (Høj Anvik 2006:26). For å forstå betydningen av kategorisering og klassifisering kan det være nyttig å se på hvordan den norske velferdsstaten har vokst fram til slik vi kjenner den i dag, og hvilke verdier som setter premisser for sosial samhandling. Velferdsstatens tilblivelse Opplysningstiden ga et noe annerledes utslag i Norge i forhold til resten av Europa. I denne tiden fikk vi i Norge modernisering og utvikling, mens i for eksempel Frankrike oppstod i tillegg voldsomme revolusjoner. I Norge hadde man alternativer til revolusjon i form av allemannsretten (Sørlie 2000 i Vike, Lidén og Lien 2001:20), som gir alle tilgang til ressurser som land (utmark) og fiske (havet), i tillegg til at mange utvandret til Amerika. Folk bosatte seg der det var mulig å overleve, noe som førte til spredt bosetting i adskilte fjorder og daler langs hele det langstrakte landet. Det ble da en betydelig avstand til myndigheter og elite, noe som resulterte i at disse ikke fikk like stor innflytelse på folket som i andre land under byggingen av nasjonalstater i Europa. Eliten i Norge var liten, adelen svak og folket ble relativt selvrådende, i motsetning til Sverige der de hadde en sterkere adel som inntok de sentrale maktposisjonene i det "nye" demokratiet. Bøndene i Norge var aktive i moderniseringsprosessen, og det utviklet seg en relativt stor grad av politisk, sosial og økonomisk autonomi (Vike, Lidén og Lien 2001:21). Folket fikk innflytelse gjennom at bøndene hadde politiske posisjoner. Industrialiseringen kom relativet seint til Norge. Arbeiderbevegelsen som vokste fram i forbindelse med industrialiseringen ble sterk. Sosialdemokratiske institusjoner og den brede politiske deltakelsen hindret monopolisering, og at sterke klasseskiller fikk utvikle seg fritt (Vike 2001:537). Folket fikk utdanning gjennom folkehøgskoler, som et alternativ til de latinske universitetene (Sørensen og Stråth 1997:9). "Formålet var å gi bøndene kunnskaper som ble betraktet som nødvendige i takt med samfunnenes utvikling i retning av moderne velferdsstater. Opplysningsarbeid ble betraktet som avgjørende for sosial, økonomisk og kulturell utvikling" (Rugkåsa 2012:37). Enhetsskolen har stått sentralt i moderniseringen. Ideen var at alle skulle 33

34 få (ut)dannelse, og barn fra alle samfunnslag gikk på de samme skolene. At alle skulle få lære det samme, har vært med på å understreke en nasjonal enhet (Rugkåsa 2012:31). Pietismen bidro til individualisering og dehierarkisering av religionen, religion flyttet seg fra den offentlige arena, kirken, til det private rom, fra skrifting til en indre personlig overbevisning (Sørensen og Stråth 1997:10). I den pietistiske kultur var daglig, hardt arbeid en sentral verdi og ga sosial status. En måtte arbeide hardt fordi hver enkelt står til ansvar for Gud. Mange mener at vi fortsatt lever etter arven fra pietismen, og at den kan forklare noe av viljen til å arbeide, selv med rause velferdsordninger. Videre utviklet det seg en egalitær individualisme (Gullestad 2001:33) der selvstendighet, selvråderett og autonomi ble viktige verdier, i tillegg til det å eie jord og hus. John A. Barnes tidlige arbeid i Bremnes (Barnes 1954:43) viste hvordan innbyggerne etablerte uformelle nettverk, som forutsatte og produserte likhet, noe som motvirket at klasserelasjoner skapte sterk sosial ulikhet. Selv om folk i Bremnes hadde ulik økonomisk status plasserte de stort sett alle andre i en ubestemmelig sosial middelklasse som dem selv. Det var kun enkelte personer med legitim høyere status i kraft av sin stilling som ble anerkjent som en av høyere rang. Det kunne for eksempel være ordføreren og andre i administrative stillinger. Barnes fant også at folk var engasjert i mange ulike komiteer og organisasjoner, og at arbeidet i disse tilsynelatende var preget av harmoni og konsensus. Diskusjoner eller uenighet ble håndtert i kulissene (backstage) (Goffman 1992), og endte dermed som regel med enstemmige avgjørelser. Det var viktig at gruppen eller organisasjonen fremstod som enig, ikke bare i forhold til andre grupper, men også overfor gruppen selv (Barnes 1954:50). Folk kunne ha motstridende meninger, men sosiale normer sørget for at man underkommuniserte disse av hensyn til fellesskapet. Barnes' eksempel fra Bremnes understreker hvordan likhetsideologien virket sosialt organiserende i det norske samfunnet på 1950-tallet. Likhet er av mange antropologer blitt betegnet som selve innfallsporten "portvaktsbegrepet" for å forstå Norge (Howell og Melhuus 2001:21). Et portvaktsbegrep er i følge forfatterne premisser for teoriutvikling som er særegent for det samfunnet som studeres og som er umulig å omgå. Det fungerer dermed som en merkelapp. Begrepet likhet kan ha flere ulike betydninger. Vi kan ved hjelp av de engelske ordene sameness og equality (Gullestad 1989) få hjelp til å forstå hva som i ulike kontekster blir tillagt det norske ordet likhet betydning. Sameness kan vi forstå som "makenhet", som i det å være av samme slag, mens equality kan vi oversette til likeverd. Marianne Gullestad (1989) har analysert hvordan samhandling i 34

35 Norge baseres på en tanke om at for å opprettholde "fred" og "ro" er det en forutsetning at de vi samhandler med anses som å være likeverdige, altså maken til oss selv. "Personer må i mange sammenhenger være like for å føle seg likeverdige", et kulturelt trekk hun hevder blir spesielt vektlagt i Norge (1989:116). Gullestad hevder at unngåelse er en strategi for å opprettholde disse sentralene verdiene (1989:117). På linje med Gullestad, finner jeg det hensiktsmessig å fremheve likhet som et begrep med dobbel betydning, noe jeg vil vise empirisk senere i oppgaven. Halvard Vike, Hilde Lidén og Marianne Lien (2001:16) skiller mellom likhet som premiss for sosial samhandling på den ene siden, og likhet som regulerende prinsipp for velferdspolitiske institusjoner på den andre. I mange sammenhenger blir det i Norge ansett som vesentlig å være så like som mulig, altså ikke å skille seg ut fra de andre. Dette er den ene oppfatningen av ordet likhet. Mens i andre sammenhenger blir det tillagt mer vekt på likeverd, altså at alle er like for loven med tanke på rettigheter og plikter i samfunnet, uansett unike, individuelle forskjeller. Autonomi handler om blant annet selvstendighet, selvråderett og uavhengighet "og er knyttet til særlige måter å håndtere grenser på" (Vike, Lidén og Lien 2001:19). Autonomi henger også sammen med det å framstå som unik og enestående. Det er derfor interessant hvordan verdier som autonomi sammen med likhet, både som verdi og prinsipp for politiske avgjørelser, står sterkt i Norge og hvordan det skaper et spenningsfelt som blir utfordret ved økende individualisering (Ibid:20). Antropologer påpeker tendensen til å underspille individualiteten i offentlige sammenhenger, og å underkommunisere ulikhet, makt og dominans i ulike kontekster (Vike 2001:546). På den måten konstrueres grunnlag for samhandling (til en viss grad) på tross av ulikhet. I tillegg er høy grad av tillit blant befolkningen, og sterk moral om å bidra til fellesskapets beste, verdier som har vært med på å gjøre velferdsprosjektet i Norge i etterkrigstiden såpass vellykket (Vike 2004). Sammenlignet med mange andre land ellers i verden har vi i Norge hatt stor tillit til "Staten", tillit til at de folkevalgte gjør det de kan for vårt felles beste. I tillegg har det vært en sterk dugnadsånd i Norge i etterkrigstiden for å bygge opp igjen landet. Fortsatt er det høy frivillig aktivitet i skolekorps, idrettslag, politiske partier og andre organisasjoner. Det blir sett på som en allmenn verdi å yte en innsats for fellesskapet i slikt frivillig arbeid. Vike hevder at forvaltning av fellesgoder blir en bieffekt av hvilke verdier folk lever etter i dagliglivet. Tillit bygges opp over tid mellom ildsjeler og slike fellesskap 35

36 (2004:15), ettersom de forpliktelsene de tar del i er sterkt moralsk ladet. Vike ser i denne sammenhengen på moral som:..en kulturell mekanisme som gjør mennesker motivert til å gjøre visse ting som er hensiktsmessige redskaper for å realisere felles interesser på lang sikt. Norsk politisk kultur er sterkt preget av kombinasjonen av en sterk vilje til forpliktelser til felles arbeidsmåter og mål, sterke bevegelser og organisasjoner, en allmenn framskrittsoptimisme og en enestående tillit. (Vike 2004:16) Betydningen av organisasjoner Historisk sett har det i Norge vært stor vilje til å organisere seg for politisk motstand mot elitenes dominans (Vike 2004:52), og organisasjoner har utviklet seg til å bli en fundamental del av det norske demokratiske systemet. Samfunnet er tuftet på et rikt organisasjonsliv. Folkebevegelser ble dannet av vanlige folk, og likemannsprinsippet har vært gjeldende helt fram til våre dager. Fagbevegelsen og målrørsla er slike folkebevegelser, som har hatt stor betydning for den norske velferdsstaten, slik vi kjenner den i dag. Vike hevder videre at folkebevegelsene ble sterke, og gjennom forestillinger om fellesskap og likhet fikk de innflytelse og betydning for politikken på nasjonalt nivå. Norge hadde en relativt liten og svak elite, som ikke hadde noen sterk posisjon på grunn av økonomiske fordeler. Derfor hadde den ikke makt til å slå ned på organiseringen av folkebevegelsene mens de var i startgropen, og fikk de fotfeste og innflytelse. Den sosiale kontrollen som har blitt ført med de folkevalgte har bidratt til at vi i Norge har styrt unna en tendens man kan se i andre moderne stater: at elitene frigjør seg fra dem de representerer, og forvalter makt mer av egeninteresse. I Norge er avstanden mellom det lokale en politiker representerer og beslutningstakerne liten, og de folkevalgte blir holdt i ørene av sine egne (Vike 2004:53-54). Politikeres utdanningsnivå er på linje med befolkningen for øvrig, og på den måten utgjør ikke de folkevalgte noen sosial eller økonomisk elite. De anses som representanter for oss alle, som likemenn. Strukturen i Norge er egalitær, og avstanden fra folket til de som sitter med makten er liten. Terskelen for å delta i politikken er lav, og det er fritt fram for alle som ønsker å engasjere seg politisk. Skal man fremme sine rettigheter, eller politiske saker, bør man gå gjennom en interesseorganisasjon eller forening, som jobber mer eller mindre profesjonelt med lobbyvirksomhet og nettverksarbeid ovenfor politikerne. Organisasjonene jobber med å sette saker på agendaen og formidle kunnskap, de bidrar til tiltaksformuleringer og påvirker 36

37 politikerens virkelighetsforståelse (Predelli 2003). De ringer, skriver brev, organiserer informasjonsmøter, demonstrasjoner og konferanser. Disse organisasjonene kjenner til beslutningssystemet, samt viktigheten og effekten av riktig bruk av media. Slike organisasjoner har hatt mye å si for tilblivelsen av vårt demokrati gjennom å drive fram og iverksette sosiale og politiske reformer (Rømming 2000). Store organisasjoner er bygget opp gjennom en demokratisk struktur basert på medlemsdeltakelse på det lokale planet der saker utvikles, og så blir tatt videre opp til det sentrale planet. Disse interesseorganisasjonene gjør en viktig jobb i velferdssamfunnet med å komme i interaksjon med staten i spillet om fordeling av ressurser. De stiller legitime krav på offentlige rettigheter på en sterkere måte enn enkeltpersoner kan gjøre alene. I tillegg påpeker de mangler og foreslår endringer i samfunnet som kan gjøre hverdagen bedre for medlemmene sine. Vi kan se på samenes kamp i Norge for å bli anerkjent som en minoritetsgruppe og urfolk, som et eksempel på hvordan organisasjoner kan oppnå rettigheter. Samene mobiliserte, de organiserte seg, de begynte å legge vekt på samiske symboler for først å opprette en synlig forskjell fra "nordmenn" for så å hevde likeverd (Hovland 1996). Etter en lang kamp har samene fått opprettet for eksempel Sametinget, og anerkjennelse som et eget folk og en minoritet som urfolk i Norge. På samme måte jobber Norges Blindeforbund med saker som berører blinde og svaksynte på alle arenaer i samfunnet. Det være seg skilting og tilgjengelighet i det offentlige rom, eller opplæring og likemannsarbeid til hjelp for dem som opplever å miste syn ( Likemenn er mennesker med synsvansker som stiller opp for andre som har kommet i samme situasjon, og som trenger veiledning, hjelp, informasjon, støtte og motivasjon til å lære å mestre en ny hverdag som synshemmet. Dette arbeidet er en viktig del av vårt velferdssamfunn, som staten både forutsetter og er avhengig av for å fungere. "Frivillig sektor spiller en viktig rolle i velferdssamfunnet og Regjeringen vil videreutvikle samarbeidet med ideelle organisasjoner" ( Vike peker på at det er klare forbindelser mellom likhetsideologien, idealet om sosial autonomi og velferdsstaten (Vike 2001:546). Han hevder at velferdsstaten bygger på en politisk-moralsk konsensus om idealer og virkemidler, som må forstås ut i fra "den måten sosiale og kulturelle forskjeller blir kodifisert på" (ibid). Forskjeller blir sett på som ulike tilstander på en utviklingsskala, heller enn "potensielt likeverdige alternativer" (ibid). Slike tilstander kan håndteres praktisk med ulike virkemidler, som omfordeling av ressurser eller utdanning og omskolering. I følge Vike opplever mange mennesker og grupper seg selv som annerledes, og for disse er det problematisk. Mange innvandrerforskere har påpekt at 37

38 velferdsstaten representerer og genererer en enhetskultur, noe som gjør toleranse og inkorporasjon av kulturell annerledeshet til et dilemma: Og her støter vi på et nordisk paradoks: Velferdsstaten hviler på et radikalt toleranseideal, samtidig som dens praktiske omsorgsideal ofte forutsetter, eller i sin konsekvens skaper, homogenitet. Dette blir særlig klart illustrert av forestillinger om "svake grupper" i den nordiske politiske bevisstheten" (Vike 2001:547) Dette betyr at på bakgrunn av at ulike historiske hendelser har slått heldig ut har vi i Norge en utviklet velferdsstat som yter tjenester, og har som ambisjon å utjevne sosiale forskjeller og bidra til at alle har en akseptabel levestandard. I følge Vike nyter Staten tillit i befolkningen og bygger på folkets historiske innflytelse. Politikere anses som likemenn, som representanter for fellesskapet. Samtidig er autonomi og likhet sentrale verdier, noe som legger føringer for sosial samhandling. Det er ikke kultur for å fremheve seg selv over andre, og man samles i organisasjoner for å fremme krav om forbedringer, på vegne av et kollektiv (Vike 2001). Norges Blindeforbund som samfunnsaktør Norges Blindeforbund er en interesse- og serviceorganisasjon av og for synshemmede. NBF jobber både med interessepolitikk og med rehabiliteringstilbud (blant annet som tjenestetilbyder til NAV). I følge forbundets vedtekter har interesseorganisasjonen som "overordnet mål å kjempe for samfunnsmessig likestilling for blinde og svaksynte", derunder oppgaver som blant annet å drive aktivt påvirkningsarbeid overfor offentlige myndigheter og andre beslutningsmiljøer, og å drive tiltak og virksomheter for svaksynte og blinde, samt informere om rettigheter og muligheter for støtte. Det er en organisasjon der medlemmene har et stort aktivitetstilbud, tilpasset de fleste aldersgrupper og livssituasjoner. Om man ønsker det har man gjennom organisasjonen mulighet til å treffe andre som er i tilsvarende situasjon som en selv, og oppleve et fellesskap. Organisasjonens fokus ligger på å se muligheter i stedet for begrensninger og hemminger, og det legges vekt på den enkeltes mulighet for å oppleve mestring. Det drives mye likemannsarbeid i Norges Blindeforbund. Likemenn kommer på hjemmebesøk, opererer som kursinstruktører og som mentorer. De går foran som levende eksempler på at det er mulig å leve selvstendige, aktive liv som synshemmet, og det hjelper 38

39 "ny-synshemmede" til å få tro på at de også kan få det til. På et kurs jeg deltok på i løpet av feltarbeidet, var det tydelig hvilken påvirkningskraft likemennene hadde på deltakerne. Flere likemenn deltok på kurset som mentorer, og jeg tror det var av stor betydning for deltakernes motivasjon og inspirasjon, og dermed utbytte av kurset. Jeg skal presentere dette kurset i nærmere detalj i kapittel 3. Mange synshemmede har også sin arbeidsplass i Norges Blindeforbund. Velferdssamfunnets strategi i forhold til sakene de ulike interesseorganisasjonene fremmer, er å sette inn tiltak som er ment for å jevne ut mangler eller tilrettelegge, slik at et eventuelt avvik ikke skal hindre for eksempel funksjonshemmede i å leve så normalt som mulig. Verdien av arbeid arbeid som verdi Et annet grunnleggende element i det norske samfunnet er deltakelse og likestilling i arbeidslivet. Målet er at alle skal delta, både kvinner og menn. Å være deltaker i arbeidslivet er av stor betydning på flere måter i Norge. Arbeidsarenaen er først og fremst en formell sektor, fordi deltakelse i denne bidrar til den nasjonale, og kanskje også den transnasjonale, økonomien, og dermed integrasjon i stor skala (Hylland Eriksen 2010:82). Men i tillegg er deltakelse i arbeidslivet av stor verdi for den enkelte. De fleste får et større sosialt nettverk gjennom jobben, mange får også venner for livet og kanskje møter de sin fremtidige livsledsager på arbeidsplassen. Å gå på jobb hver dag gjør at livet blir strukturert, og gir en følelse av at man gjør noe nyttig. Det er viktig å kunne føle at det er bruk for en. I følge regjeringen blir arbeid sett på som et gode, noe som er til det beste for personen: "For den enkelte er arbeid en kilde til inntekt, økonomisk trygghet, selvrespekt og selvrealisering" ( Å være i arbeid kan også være en måte å skaffe seg en posisjon i samfunnet på, og er dermed et viktig aspekt ved en persons sosiale identitet (Høj Anvik 2006:29). "Arbeidet fremstår både som en plikt, en rett og et tegn på å være et dugelig og selvstendig individ" (ibid). Det er av moralsk verdi å være i arbeid, og på den måten bidra til samfunnets verdiskapning og utvikling. Ikke å ville arbeide, anses som moralsk forkastelig (Kjørstad 2008 i Rugkåsa 2012:48). 39

40 Arbeidslinja Myndighetene tilstreber en politikk som skal bidra til arbeid for alle. I følge regjeringen er høy sysselsetting samfunnsøkonomisk, i tillegg anses det å være positivt, både psykisk og fysisk, for folk å ha et arbeid å gå til. Høy deltakelse i arbeidslivet er viktig for å opprettholde et høyt velferdsnivå. Lønnsarbeid bidrar med skatteinntekter som sikrer omfordeling og utjevning av sosiale forskjeller. Arbeid er et virkemiddel både for å bedre økonomiske levekår og påvirke folks moral (Rugkåsa 2012:49). Det historiske tilbakeblikket på den norske velferdsstaten kan vise hvordan verdsettingen av lønnsarbeid har sammenheng med kulturelle, økonomiske og ideologiske forhold. Arbeidslinja 2 ble innført som politisk strategi tidlig på 1990-tallet, og fremstår som et ideologisk fenomen med røtter i protestantisk arbeidsetikk, og som en framtidsrettet visjon om hvordan samfunnet kan forbedres (Vike 2004). Den norske regjeringen fører en aktiv arbeidsmarkedspolitikk, og staten går langt i forsøkene på å integrere ulike grupper i arbeidslivet. Kvinners deltakelse i arbeidslivet har blitt sett på som avgjørende for de nordiske velferdsstaters utvikling (Rugkåsa 2012:48), og staten har vært offensiv i arbeidet med å øke sysselsettingen blant kvinner. Videre iverksettes det arbeidsmarkedstiltak, som skal hjelpe dem som har problemer med å skaffe seg arbeid, med det formål å tilføre kompetanse til eller rehabilitere disse personene. Videre fremholder Rugkåsa: "Et overordnet prinsipp er at alle har rett til arbeid, og at velferdsstaten har plikt til å sørge for dette. Samtidig har alle arbeidsdyktige en plikt til å arbeide og til å betale skatt for å bidra til finansieringen av velferdsstaten for å sikre velferdsstatens finansiering og økonomisk utvikling" (2012:48). I dette kapittelet har jeg forsøkt å presentere feltet for å danne et bakteppe og en kontekst for det jeg skal diskutere videre i oppgaven. Det kan også ses på som en teoretisk forankring, selv om jeg vil støtte meg på ytterligere teoretikere ved utarbeiding av mitt argument. I neste kapittel skal jeg ved hjelp av egen empiri og etnografiske eksempler beskrive hvordan synshemmede opplever sin hverdag i denne norske konteksten. 2 Begrepet "arbeidslinja" ble innført i Attføringsmeldinga i 1992 og utdypet i Velferdsmeldinga i

41 Kapittel 2 Et liv som synshemmet håndtering og mestring Tilpasningsstrategier og håndtering av ens omgivelser som synshemmet, vil være hovedtema i dette kapittelet. Jeg vil presentere en del av mitt empiriske materiale som viser ulike aspekter ved aktørenes hverdag, og hvordan de på ulike måter løser sine daglige oppgaver. Hva betyr eget forhold til synshemmingen for måten man møter verden på? I hvilken grad innvirker synshemming som markør en persons sosiale identitet? Er det forskjell på om man er født med en synshemming, eller om man opplever et synstap i voksen alder/senere i livet? Hvordan har ens omgivelser innvirkning på hvordan en som synshemmet utvikler seg til et selvstendig, autonomt menneske i en norsk kontekst? Hva jobber synshemmede med? Jeg vil argumentere for at, fordi det å være synshemmet er en relasjonell tilstand som er kontekstavhengig, vil alle disse forholdene ha innvirkning på hvordan en person med synsvansker mestrer livets realiteter. Selv om mitt fokus er på synshemmede og arbeid, vil jeg bygge opp dette kapittelet som et livsløp. For et barn som blir født med en synsnedsettelse vil oppvekstmiljø og sosialisering til barnets omgivelser ha implikasjoner for hvordan det vil mestre livet som synshemmet og forutsetningene for deltakelse i arbeidslivet. Om man mister synet helt eller delvis senere i livet, vil mye av den samme tematikken være relevant, som for et barn som er født med redusert syn. Man skal lære å lese, finne fram og kommunisere på nytt. Jeg vil i løpet av kapittelet presentere ulike stadier i et liv som synshemmet. I forrige kapittel redegjorde jeg for hvem som anses som synshemmet, og at jeg i oppgaven opererer med flere kategorier synshemmede. I tillegg til å skille mellom personer med noe syn og helt blinde der det er relevant, skiller jeg også mellom de aktørene som ble født med sin synsnedsettelse og dem som har ervervet synstap i løpet av livet, men på ulike tidspunkter. I forhold til oppfatning av egen identitet som synshemmet, er det av stor betydning om man har vært det hele livet, eller om man har blitt det på et senere tidspunkt og i så fall når. I så henseende kommer den følgende teksten til å veksle mellom disse kategoriene. Jeg vil begynne med å gi et innblikk i hvordan personer med nedsatt syn kan kompensere for den manglende sansen ved hjelp av andre teknikker for å navigere i omgivelsene. Jeg vil også ta for meg hvordan sansene er viktige for erfaring og oppfatning. 41

42 Navigasjon og persepsjon "Hvorfor kjører du her?" Vi setter oss i bilen. Jeg starter opp og vi kjører ut porten. Jeg sjekker nøye til høyre og venstre før jeg krysser fortauet fra portrommet og kjører ut i gaten, der jeg svinger til høyre. I det første trafikklyset svinger jeg til høyre igjen, og kjører nedover bakken mot rundkjøringen, hvorpå faren min utbryter "Hvorfor kjører du her? Vi skal jo ikke til Malmøya nå!". Min far er veldig godt kjent i Oslo, og er alltid den som forteller meg hvor jeg bør kjøre for å komme raskest og enklest dit jeg skal. Han forklarer det med at han nok er spesielt interessert i, og opptatt av, geografi og kart. Han og moren min har gått mye til fots rundt i Oslos gater. Kroppen har erfart lyder, underlag, svingete gater, høyder og lukter som til sammen har gitt ham et inntrykk og en oppfatning av sine omgivelser. Han klarer å sette dette sammen til et mentalt kart, som gjør at han vet hvor ting ligger i forhold til hverandre. Da vi satte oss i bilen, var han helt innstilt på at vi skulle kjøre rett fram i lyskrysset. Så da han merket at bilen svingte til høyre, ble det naturligvis helt feil i forhold til den retningen han så for seg på det mentale kartet sitt. GPS på telefonen hjelper ham også til å beregne ankomsttid og å planlegge. Samtidig kan han nå også følge med på hvor vi er når vi kjører på ukjente steder. Dette synes han er svært interessant og spennende. Han sier han fascineres over hvor nøyaktig en GPS kan være. Men min far kan være ganske nøyaktig i veibeskrivelser han også. Da min mann skulle kjøre faren min til Elkjøp for å kjøpe ny tv, måtte faren min forklare ham hvor han skulle kjøre, siden min bergenske ektemann ikke er like godt kjent alle steder i Oslo. Et sted på veien sier faren min at: "Her et sted skal det gå en vei inn til høyre", og riktig nok, like etter så mannen min en vei som gikk inn til høyre, og som de skulle svinge inn på. Mannen min fortalte meg at den veien måtte man nesten vite om for å finne. Mange er forundret over hvordan min far kan være så flink til å vite hvor vi er og i hvilken retning vi skal. I boken Senses of Place beskriver Steven Feld hvordan Kalulifolket på Papua Ny-Guinea orienterer seg i den tette regnskogen ved hjelp av hørsel, lytting og stemmebruk. Når de ferdes i sine omgivelser har lyden rundt dem vel så mye å si for å fortelle dem om lokasjonen de er på, som det visuelle (1996:98). I følge Feld, er hørsel og lyd kulturelt mer fremtredende enn syn og lys hos Kalulifolket. Dette kan vi se på som en kontrast til situasjonen i Norge. Her sier vi gjerne at 80 prosent av våre sanseinntrykk får vi gjennom synet. Samtidig fremhever Feld samspillet mellom alle sansene som viktig for Kalulienes 42

43 persepsjon av sine omgivelser. Siden mye i regnskogen ikke er synlig for dem på grunn av tett vegetasjon, bruker de hørselen til å la lydene fortelle dem om hva som er der, men som de ikke kan se. Både i jakt og i ordinær adferd i skogen er samspillet mellom alle sansene nyttig. Kalulifolket klassifiserer blant annet fugler etter hvordan de synger, ikke hvordan de ser ut. De hører dem oftere enn de ser dem. Kalulifolket har også seremonier og ritualer der dansere eller åndemedium opptrer i totalt mørke, og åpenbarer seg kun via en syngende eller snakkende stemme (1996:98). Poenget med denne komparasjonen er å få fram at alle mennesker oppfatter verden rundt seg som en kroppslig erfaring. Alle sanseinntrykk gir til sammen en erfaring som vi bygger vår oppfatning om omgivelsene og verden på. En utnytter de sansene som er mest hensiktsmessige for å sette en i stand til å mestre omgivelsene. Tim Ingold hevder at lyd er like essensielt for hørsel, som lys er for syn (Ingold 2011). Begge sansene har innvirkning på vår oppfatning av våre omgivelser, i tillegg til andre sanser som følesansen og luktesansen. I følge Ingold er verden den samme uansett hvilken sti vi går på, men vi oppfatter den ulikt som individuelle personer i bevegelse, og med ulik oppmerksomhet (2011:136). Vår oppfatning av verden blir skapt av vår befatning med ting vi ser, hører og føler. Synshemmede eller hørselshemmede tilegner seg dermed sine erfaringer og oppfatninger med en annen fordeling av sansebruk, og med noen andre teknikker, enn fullt seende eller hørende. For blinde er følbarhet et viktig element. For å erfare ting i umiddelbar nærhet er det ofte nyttig å kunne kjenne på en gjenstand for å danne seg en formening om hvordan den ser ut og hva slags form den har. I en artikkel i Hjemmet om Kjersti Lium som var med i TV-programmet "Ingen grenser", forteller hun hvor flink mannen hennes er til å fortelle om det han ser, og gi gode bilder på det som skjer rundt dem. "Han er flink til å ta meg med bort til ting, slik at jeg kan lukte og kjenne" (Hjemmet 2012:119). Slik føler hun at hun ser det samme som alle andre. At noe er taktilt (følbart, opphøyd eller nedfrest i materialet) gir et bedre inntrykk enn bare å kunne føle en glatt flate og bli fortalt hva den viser, for eksempel et bilde. I følge Ingold har blinde deltakende og "hands on" erfaring (2011:133), i motsetning til seendes optiske relasjon til ting, observasjon. Ingold beskriver hvordan en bonde måler opp jordene sine med blikket, og planlegger arbeidet ut i fra det han observerer. Måten han håndterer landskapet på er egenskaper han har tilegnet seg gjennom erfaring. Dette blir en kroppsliggjort, taus kunnskap bonden bærer med seg. Synshemmede må ta i bruk andre teknikker. Kanskje en blind må skritte opp kontorlandskapet han jobber i, føle seg fram, telle, lytte til gjenklang, legge merke til 43

44 nivåforskjeller for å skape oppfatningen om omgivelsene, slik at han kan planlegge sitt arbeid. Å bruke en hvit stokk gir den synshemmede anledning til å føle seg fram og kjenne objekter som er på lengre avstand enn det armene rekker. Slik kan en blind person få en formening om formen på objekter på avstand, som seende bruker synet ved hjelp av lysstråler (Ingold 2011:133). Uten syn kan det virke uoppnåelig å få oversikt og bli kjent i et nytt miljø, det være seg på en arbeidsplass, på et universitet eller i en butikk. En synshemmet bruker mye krefter på å konsentrere seg for å oppnå den erfaringen og tause kunnskapen, slik at kroppen hjelper en med å huske. Mange synshemmede blir flinke til å benytte hukommelsen, fordi det er mindre anstrengende enn å lete opp informasjon med nedsatt syn. På kjente steder teller man ofte skritt for å vite hvor man skal svinge, eller har andre landemerker å navigere etter, som svinger, hjørner, kanter, høydeforskjeller, lyd fra trafikksignal eller underlag og lignende. En fortauskant kan gi mye mening. Den er en viktig markør mellom høyt og lavt, mellom trygghet oppe på fortauet og farene nede i bilveien. Bruk av de ulike sansene kan altså bli kulturelt vektlagt forskjellig, som vist med Kalulifolket i forhold til det norske samfunnet. Det kan igjen gi implikasjoner for sosial samhandling. Ettersom synssansen kulturelt blir vektlagt sterkt i Norge, skjer mye samhandling visuelt. Den seende majoriteten bruker for en stor del blikk og kroppsspråk i kommunikasjon med andre. Synshemmede går glipp av mye av denne kommunikasjonen. Dette blir blant annet illustrert ved aktørers fortellinger fra for eksempel studiesituasjoner, som ble vanskelige på grunn av mangel på visuell kommunikasjon. De opplever det vrient å komme i kontakt med medstudenter. Seende har ikke behov for, eller føler det naturlig, å si høyt det vi gjør, eller fortelle alt som skjer rundt oss. Vi tenker at de rundt oss ser det samme, og oppfatter det omtrent på samme måte. Men blant synshemmede er det merkbart hvor mye som blir forklart og uttalt i ulike situasjoner. Som nevnt over forklarer mannen til Kjersti Lium for henne det han ser rundt seg, han synstolker omgivelsene eller situasjonen. I en artikkel (Grønnevik 2012:5) om de to synshemmede guttene Emil og Ola, som "får til det de vil" forteller de om hvordan faren synstolker når han er med dem ute og spiller fotball. Det vil si at han forteller hvor ballen er, i hvilken retning det er lurt å skyte og hvem som står i hvilken posisjon. Dette hjelper guttene til å kunne glede seg i aktiviteten, fordi de får tolket det synet ikke kan fortelle dem. Synstolking av film er for eksempel noe av det Norges Blindeforbunds ungdom jobber med. En stemme forklarer det som skjer på filmen der det er stille scener eller det som ikke 44

45 kommer fram gjennom talen i filmen 3. Kari fortalte om en gang hun og en venninne skulle på kino, og venninnen foreslo å se en fransk film. Da hadde Kari begynt å le, og svart at fransken hennes gjerne ikke var så god. Som svaksynt kan hun se bevegelser og kjenne igjen personer på lerretet, men er avhengig av å forstå språket siden hun ikke kan se teksten på avstand. Sosialisering og veiledning av et synshemmet barn Som tidligere antydet spenner begrepet synshemmet vidt, og favner om veldig mange ulike situasjoner. Noen blir født med nedsatt syn, mens andre opplever å miste synet helt eller delvis i løpet av oppveksten, eller i voksen alder. Man kan ha eller få en øyesykdom som forverrer seg, eller man kan få skadet synet på grunn av annen sykdom eller ulykke. Det kan virke noe tilfeldig hvordan et synshemmet barn i en seende familie blir sosialisert, og dermed på hvilken måte barnet blir rustet til å håndtere et liv som synshemmet. En mor fortalte meg om hvordan de hadde opplevd å bli foreldre til et synshemmet barn, uten noen erfaring med synshemming. Først var de i sjokk. Hun beskrev hvor tøft de opplevde få i oppgave å være en god veileder og lærer, når man selv er i en dyp krise, rammet av sorg. "En ting er hvordan man er motivert for oppgaver man har tatt på seg frivillig, men denne utfordringen som ikke var valgt, var tung å takle", sier hun. Hun forteller om hvor viktig det er at informasjon om tilbud og tjenester gjentas, fordi i en slik livssituasjon er man ikke alltid mottagelig for å ta til seg informasjon. Det er lett å gå glipp av den hjelpen som finnes om man bare får informasjonen en gang. Det er også veldig ulikt fra familie til familie i hvilken grad man har ressurser og mulighet for å tilegne seg kunnskap, oppsøke hjelp og ta kontakt. Denne familien fikk tidlig kjennskap til en forening for foreldre med synshemmede barn, og har vært svært aktive i denne siden. Gjennom dette fellesskapet har sønnen fått delta på aktiviteter med andre synshemmede barn, og de har fått lære at det er andre som har det som dem, og at det er mange muligheter for å leve aktive, meningsfulle liv uten hundre prosent syn. Kari, som jeg presenterte i forrige kapittel, fortalte at da hun var seks - syv år ville foreldrene sende henne på barneleir på Hurdalsenteret 4 i regi av Norges Blindeforbund. Hun hadde ikke villet reise noe sted uten mamma og pappa, på ferie alene, men av gårde bar det. Det ble en 3 Se eksempel på synstolking på 4 Hurdal Syns- og mestringssenter er et av tre slike sentre Norges Blindeforbund eier og driver, der det tilbys blant annet en rekke kurs, aktiviteter og ferieopphold. 45

46 positiv overraskelse, og siden den gang har det blitt mange barne- og ungdomsleirer i Hurdal, og gjensyn med gamle og nye venner. Flere forteller at disse leirene er årets høydepunkt. Der treffer de andre som også ser dårlig, og de kan senke skuldrene. De kan få være som man er, uten å behøve å overkompensere for å prøve å være som "alle andre". Ofte er de den eneste synshemmede på hjemstedet. På Hurdalsenteret er det normalt å se dårlig. De beskriver samvær med andre i samme situasjon som dem selv, som befriende. Her slipper barna å forklare så mye. På NBF sine syns - og mestringssentre er alt lagt til rette for en trygg ramme rundt de forskjellige aktivitetene det blir lagt opp til. På leir kan barna bade i bassenget, i sjøen, klatre i klatrevegg, delta i ulike ballspill og aktiviteter i gymsalen, treningsrommet, stå på vannski, padle i kano, overnatte i lavvo, delta i ATV - kjøring, på utflukt til Tusenfryd og lignende. Aktivitetene er lagt opp på måter som bygger på flere års erfaring med synshemmede. Aktivitet er et viktig nøkkelord, fordi det er lett for at synshemmede barn blir passive i lek med seende barn. Det er naturlig at det blir vanskelig for dem å delta fullverdig i fotball og sykling på lik linje med barn som ser. Ofte blir det mer stillesittende leker og aktiviteter de kan gjøre sammen med seende barn. På barneleir på Hurdalsenteret er aktivitetene lagt opp på de synshemmedes premisser, og dette gir bedre muligheter for fysisk utfoldelse i samvær med andre barn. Fysisk aktivitet, gym, teater og rollespill kan være nyttige aktiviteter for blinde og svaksynte i arbeidet med å få et forhold til egen kropp. Gjennom å være fysisk aktiv blir man bevisst sin egen kropp, og det er viktig for forståelsen og utviklingen av kroppsspråk. Mine aktører nevner flere fordeler med å delta på kurs og aktiviteter sammen med andre synshemmede, og en av dem er at både foreldre og barn får mer kunnskap om hva som er "vanlig og naturlig" atferd. De forteller at det kan være vanskelig for seende foreldre å vite hvordan de skal oppdra et synshemmet barn. Hvordan skal de vite hva som er den beste og nødvendige oppdragelse og veiledning? Mange synshemmede som ikke blir korrigert kan henfalle til fakter og "unødvendig" atferd, såkalte "blindismer". Det kan for eksempel være ikke å holde hender eller føtter i ro, eller at personen rugger fram og tilbake med overkroppen eller hodet. Slik atferd er vanlig når et menneske blir passivt og understimulert. Seende bruker mye energi på å følge med på det som skjer rundt seg, mens blinde kompenserer for dette med å stimulere kroppen på andre måter. De kan ikke innrette seg etter blikk og andres reaksjon på egen atferd, slik som seende gjør. Barn lærer mye om hva som er akseptert atferd gjennom å lese av andres reaksjon på ting de gjør, og dermed har de muligheten til å rette seg etter normen ved å imitere. Synshemmede må bli fortalt det seende oppfatter gjennom blikk. De 46

47 må få lære hvordan det er vanlig å opptre i ulike sosiale sammenhenger, for eksempel at man skal holde hendene i ro i fanget, at man bør holde hodet oppe og gjerne rette blikket mot den som snakker, eller at det ikke er vanlig å sitte og rugge fram og tilbake med kroppen eller med hodet. De må få lære at andre mennesker ikke gjør sånn, gjennom å bli det fortalt. Det er viktig at synshemmede får lære om hvor mye kroppsspråk betyr, både i forhold hvilke signaler ulike fakter og kroppsstillinger sender, men også hvordan seende tolker slike signaler. De må bli bevisst på hvordan det oppfattes om man sitter dypt konsentrert og bøyer hodet med lukkede øyne. Seende forstår kanskje ikke at det er måten en blind eller svaksynt fokuserer alle sanser for å få med seg for eksempel en diskusjon eller et foredrag. Vedkommende sover nødvendigvis ikke. Foreldre tenker kanskje at slik atferd er normalt for sitt synshemmede barn, og at hun eller han må få lov til det, men det kan bidra til negative reaksjoner fra omgivelsene senere. Synshemmede er avhengige av å ha omsorgspersoner rundt seg, som veileder dem også på dette området. Deltar man på kurs og innhenter kompetanse, blir man kanskje mer bevisst på at alt dette må læres på en mer fysisk måte. Foreldre møter andre i samme situasjon, og man kan lære av hverandre. Samtidig er det støtte i å se at det finnes andre som har liknende utfordringer. Kanskje er det også lettere å akseptere når fagpersoner påpeker viktigheten av dette? Videre forteller flere av mine aktører om en tendens til at flere foreldre overbeskytter sine synshemmede barn, og dermed fratar dem muligheten til "å få bryne seg litt på livets realiteter". Det er kanskje en generell trend i Norge i dag, at barn sikres mot ulykker på en annen måte enn tidligere. For eksempel har vi strengere regler i dag for utforming av lekeplasser enn tidligere. Mange hevder det er et problem når synshemmede barn ikke har fått lære gjennom prøving og feiling hva som skal til for å mestre hverdagen, og at dette videre gir dem hindringer for å klare seg selv, noe som er en forutsetning for å kunne bo for seg selv og være i arbeid. Kari fortalte om hvordan hun gråtende hadde bedt broren om å følge henne inn på postkontoret for å hente en pakke, men han hadde sagt at "dette klarer du fint, kom igjen, jeg venter på deg her". Til slutt hadde hun gått inn alene. Og det gikk jo fint. Kari fikk hentet pakken sin, men det var en stor prøvelse. Å gi barn erfaringer og opplevelser av mestring er en viktig del av sosialiseringen av ethvert barn, men det blir kanskje enda tydeligere når det gjelder et synshemmet barn som ikke kan lære av å se på andre. Det er en balanse mellom på den ene siden å få lære at din synshemming er en irriterende plage, men den skal ikke hindre deg i å bli eller få til det du vil, og på den andre siden lære at "du er ikke som alle andre så det blir nok vanskelig for deg å få en jobb og leve et selvstendig 47

48 liv". Dette er framstilt som ytterpunkter, og det er mange faktorer som spiller inn i forhold til hvilken av disse sidene man heller til, blant annet den synshemmede sin egen personlighet, miljøet den synshemmede er vokst opp i, og hvilke muligheter og ressurser den synshemmede blir tilbudt. En av mine blinde informanter forklarte dette slik: "Jeg er jo en type som har gått gjennom livet med en tro på at alt er mulig. Jeg ville klare alt, og klare meg selv. Man prøver jo å være lik..., jeg flyttet mange grenser i ungdommen, ville være lik de andre. Slaget var hardt da læreren min sa:"..men du får nå aldri en jobb". Jeg var jo best faglig, men det ble ikke satt pris på i forhold til seende". Å akseptere og takle sin egen synshemming Trude mistet brått mye av synet i tenårene. Hun forteller at dette var en svært vanskelig tid. "Man har så mange andre ting i livet som skal håndteres i den tiden, man er i ferd med å finne ut mye om seg selv og jobber med å skape seg en identitet". Hun slet med å få synshemmingen til å passe til sin selvopplevde identitet. Hun forteller at hun under hele studieperioden hadde en deltidsjobb, der hun strevde svært hardt for å skjule at hun hadde redusert syn. Hvis hun skulle ringe eller lese noe, gikk hun inn på kontoret og lukket døra, slik at ingen skulle se at hun måtte lene seg ned til telefonen eller løfte arket helt opp til øynene for å se tall og bokstaver. Hun kan smile av det nå i ettertid, men det var en hard jobb å skjule synsvanskene. Hun strevde veldig for å kunne konkurrere på de seendes premisser. Trude forteller også hvor tilfredsstillende det var å gjøre det så godt på universitetet i forhold til sine seende medstudenter, selv om det kostet mye krefter. Hun sier at gleden blir desto større når du har jobbet hardt for det. Identitet er, i følge Richard Jenkins, alltid sosialt definert (Jenkins 2004). Vår sosiale identitet blir skapt i samhandling med andre mennesker. Identitet er et begrep med en iboende dobbelhet. På den ene siden betyr det fra latin "det samme", eller at noe er likt, men samtidig impliserer det på den annen side at noe er forskjellig fra noe annet. Å identifisere handler om å sortere eller kategorisere etter mer eller mindre faste kriterier. Jenkins skiller mellom individuell og kollektiv identifikasjon (2004:15). I mange kontekster vil disse to kategoriene falle sammen, i andre skille seg fra hverandre. Individuell identitet impliserer i følge Jenkins, en antakelse om forskjellighet, mens kollektiv identitet gir assosiasjoner til noe som er felles eller likt (2004:16). Jenkins er inspirert av og trekker på George H. Mead, Erving Goffman og 48

49 Fredrik Barth og deres tilnærming til konseptet identitet i utarbeidelsen av sin modell for forståelsen av identitet i boken Social Identity (2004). Konstruksjonen av en persons identitet foregår på flere nivåer innenfor det komplekse fenomenet Jenkins kaller The Human World (2004:16), samfunn. Disse nivåene kaller han The Individual, Interaction og Institutional order. I følge Jenkins konstrueres identitet i en prosess der individuell og kollektiv identitet vikles sammen gjennom interaksjon på de ulike nivåene (2004:15-18). Dette handler altså om hvordan vi som mennesker tilskriver hverandre identitet ut i fra samhandling, og hvordan vår egen identitetsforståelse skapes ut i fra hvordan andre reagerer på oss i vår interaksjon med dem, i forhold til hvordan vi forstår oss selv (Mead 1934). Andre kan vektlegge enkelte elementer ved vår person på en annen måte enn vi selv. Barth (1969) har beskrevet hvordan tilskriving og selvtilskriving av identitetselementer skaper grenser mellom personer vi identifiserer oss med, og "de andre" som vi ikke opplever å ha like mye til felles med. Dette vil igjen si at vi kan komme til å identifisere andre i kategorier som de selv ikke nødvendigvis føler seg hjemme i. Sigurd, en av mine informanter, mistet omtrent 95 prosent syn i voksen alder. Han tok kontakt med sitt lokale NAV kontor for å finne ut hvordan han skulle gå fram videre, og for å få hjelp til finne ut hva han hadde rett på av støtteordninger, slik at han kunne fortsette i jobben sin som megler. Sigurd opplevde saksbehandleren på NAV som lite interessert i å sette seg inn i saken hans og det regelverket som omfattet hans situasjon. Etter en times møte ble han bedt om å fylle ut en søknad om uføretrygd. For Sigurd var dette helt uaktuelt. Han ville fortsette å jobbe, noe også hans arbeidsgiver var svært interessert i. Sigurd identifiserte seg ikke som arbeidsufør, og opplevde en rollekonflikt (Barth 1994). Hvorfor reagerte saksbehandleren negativt på Sigurds ønske om å fortsette i jobben, med tanke på det fokus det er i dag på å få flere til å stå i jobben lenger, og å senke antallet på trygd og stønader? Ved hjelp av Jenkins sine begreper kan vi tenke oss at saksbehandleren puttet Sigurd intuitivt i kategorien yrkeshemmet før megler. Sigurd på sin side vil kanskje først fremheve utdannelsen, arbeidserfaringen og kunnskapen som aspekter ved sin sosiale identitet/person før aspektet synshemmet, som han tenker på som underordnet i forhold til det å kunne utføre jobben sin. Sigurd opplevde etter hvert at saksbehandleren på NAV noe motvillig gikk gjennom mulighetene hans for å kunne fortsette i jobben. Likevel mente Sigurd at saksbehandleren lot det skinne gjennom at han mente de skulle søke om uføretrygd for ham i stedet for. Dette korrelerer med andre undersøkelser som er gjort på området, se for eksempel RehabNor 2011 ( 49

50 Hva er det som gjør at saksbehandleren viser motstand mot at Sigurd skal få jobbe og klare seg selv, noe som er helt i tråd med det norske idealet om autonomi? Kanskje kan det være hans erfaring med nettopp denne kategorien mennesker, og eventuell kjennskap til de undersøkelser som viser at kun 30 prosent av blinde og svaksynte i Norge i yrkesaktiv alder er sysselsatt ( Eller rapporter som avslører at 92 prosent mister jobben sin hvis de opplever et synstap mens de er i et arbeidsforhold (Proba samfunnsanalyse 2012). Eller er det saksbehandlerens mangel på kunnskap og erfaring med synshemmede som er årsaken, og at han dermed er preget av den generelle oppfatningen av synshemmede og arbeid? Saksbehandleren er mest sannsynlig en del av den seende majoriteten i Norge, og Sigurd en del av en minoritetsgruppe, sett av majoritetens øyne. Han er norsk, snakker norsk, kjenner de fleste kulturelle kodene for å samhandle med andre norske, men han kan ikke se. Det er mangel på syn, ikke annen kultur, som skiller Sigurd fra majoriteten av nordmenn. Men hva er det som skal være det dominerende identitetselement i forhold til den jobben han skal utføre? Skal det være kvalifikasjoner for å kunne utføre arbeidsoppgavene sine, den kunnskapen han besitter, eller skal det være at han ikke kan se den PC en han skriver på? Diagnose Pernille, en kvinne tidlig i trettiårene, forteller meg at når man mister synet starter det en sorgprosess. "Dette er en personlig prosess som folk takler forskjellig, og som tar tid. En del av sorgprosessen handler om å akseptere synstapet. Man må få bruke tid på det. Man må få lov til å være lei seg en stund. Men så er det viktig å komme seg videre", sier hun. For å klare det er det til stor hjelp for mange å treffe andre i samme situasjon og delta på kurs (Proba samfunnsanalyse 2012). Kanskje får man ved tap av syn behov for hjelpemidler. Bruk av hjelpemidler gjør synshemmingen synlig. Flere aktører har fortalt at det er en stor barriere å ta i bruk for eksempel mobilitetsstokk når man ferdes ute, eller filterbriller når man jobber på PC'en. De går gjerne med stokken i veska, men tar den bare fram hvis de skal gå alene. Etter hvert som man klarer å akseptere dette aspektet ved sin identitet, blir det lettere å ta i mot hjelpemidler, og å starte læringsprosessen i sitt nye liv som synshemmet. Denne læringen er uhyre viktig i forhold til å mestre nye utfordringer. Og som Pernille sier "man må kunne mestre dagliglivet, før man kan få eller holde på en jobb". 50

51 Pernille fortalte at etter hun fikk diagnosen RP (forkortelse for Retinitis Pigmentosa, også kalt "kikkertsyn") som tenåring, har hun reflektert over ting i barndommen på en annen måte. Kanskje var det synet som var grunnen til at hun alltid gikk bakerst i gjengen på vei til skolen. Da de gikk flere sammen pleide de å gå en sti gjennom skogen. Hun pleide å snuble og falle en del, men da hun gikk bak de andre klarte hun bedre å se når det gikk oppover og når det gikk nedover. Det kunne være steiner og røtter som lettere ble forsert etter de andre hadde kommet over, og implisitt markert hindringen. Hun kunne huske at hun hadde gått den veien til skolen alene også, men etter at hun hadde holdt på å falle utfor en skrent sluttet hun med det, og gikk veien rundt i stedet. Hun hadde ikke dybdesyn som lita, og heller ikke mørkesyn. "Jeg trodde ikke de andre så noe heller, når det ble mørkt", forteller hun. Pernille hadde nok hatt dårlig syn lenge, men fikk sin diagnose først som 16-åring. Hun forteller om den første gangen hun kom hjem til sin mor etter å ha fått diagnosen, og at hun skulle helle saft i et glass fra en mugge. Hun setter i gang, hvorpå moren spretter opp og tar fra henne muggen og sier hun skal hjelpe henne med å skjenke saft. Som om hun ikke skulle klare det. Dagen før hun hadde fått diagnosen kunne hun jo skjenke saft. Plutselig var forventningene til henne senket betraktelig, og det ble forventet at hun skulle sitte i sofaen og vente på hjelp. Dette provoserte Pernille veldig. Mens moren var satt i et dilemma, "plutselig" å ha fått en synshemmet datter var ikke enkelt. Pernille fortalte meg mye om sorgprosessen man skal gjennom når man opplever synstap. Dette gjaldt nok for moren også. Å få en diagnose er for mange samtidig en lettelse i personlig stress (Solvang 2000:163). De har ofte lenge gått rundt i en uviss tilstand, noe har vært galt, men de har ikke visst hva. Mange forteller om lange utredninger ved sykehus, uten at legene har funnet noe galt. Samtidig fortelles det om hvor slitne mange er når de kommer fra jobb, kvelden går med på sofaen uten tiltak og krefter til å gjøre noe annet. All energien er brukt opp på jobb. Man er utslitt og bryter ut i gråt i møte med sjefen, eller den minste lille uenighet hjemme, uten å forstå hvorfor. I noen tilfeller har personen blitt henvist videre til spesialister i utlandet, som har funnet ut av at han eller hun lider av en øyesykdom. Samtidig som det er et sjokk, føles det befriende endelig å få vite hva som er galt. At det er en grunn til at energien tappes i løpet av en arbeidsdag. I tillegg utløser en diagnose noen rettigheter og ytelser i velferdssystemet, som kan avhjelpe den nye, vanskelige situasjonen. Å bli diagnostisert innebærer likevel en dobbelhet. Samtidig som man strever hardt for å passere som normal er det i noen situasjoner nødvendig å fremheve synshemmingen og diagnosen, for å kvalifisere til velferdsordninger man kan ha bruk for. Per Solvang redegjør for denne pendeltilværelsen i 51

52 "Funksjonshemmingen og det normale om nødvendigheten av å balansere", og viser hvordan funksjonshemmedes ønske om normalitet og identifisering med funksjonshemmedekategorien kan eksistere side om side (2000:163). Hovedpoenget er at den funksjonshemmede ønsker å fremstå på bestemte måter i ulike kontekster, og at behovet for å presentere seg selv med henvisning til funksjonshemmingen eller med henvisning til de ordinære sidene ved en selv dermed veksler. Slike handlemåter er knyttet til vekslende normative forventninger som krever fleksibilitet hos den enkelte. Det er her ikke bare snakk om kalkulerende aktører som velger å forholde seg på en viss måte i visse situasjoner. Handlingsteorien som ligger til grunn peker også i retning av sosiale strukturer som på et særlig vis utløser handlingsdisposisjoner hos den enkelte. (Solvang 2000:164) Solvang fremholder at enkelte må spille mer hjelpetrengende enn de nødvendigvis er (2000:168), for å kvalifisere til stønader og ytelser i velferdssystemet i møtet med saksbehandler. Et eksempel fra mitt materiale er Sigurd, som måtte kjempe hardt for å overbevise NAV om at han kunne fortsette i jobben, samtidig som han måtte slåss for å få dekket transport med drosje hjem fra jobb. Han klarer å komme seg til jobb med buss. For hjemmefra går det bare en buss, så han kan ikke ta feil. Men hjem byr det på store problemer å finne riktig buss på terminalen. Dette måtte imidlertid behovsprøves etter skjønn, og er ikke en rettighet som automatisk utløses, selv om man har en diagnose. Solvang hevder videre at det kan virke som om funksjonshemmede ønsker at diagnosen skal være privat, og at det skal være opp til den enkelte når den skal tas fram. Dette er i tråd med mitt eksempel fra Karriereverkstedet (som jeg vil beskrive på side 83), at mine informanter ønsker selv å bestemme når de skal informere en eventuell arbeidsgiver om sin synsnedsettelse. De ønsker å bli vurdert som arbeidstaker på bakgrunn av sine kvalifikasjoner, ikke ut i fra eventuelle begrensninger. Tilbud og kurs Det finnes ulike tilbud for mennesker med synsnedsettelse. Barn med synsvansker kommer ofte relativt tidlig i kontakt med velferdssystemet, for eksempel via helsestasjonen, fastlege, 52

53 optiker eller ved øyeavdelingen ved et sykehus, dersom det blir avdekket avvik eller hvis foreldrene oppsøker hjelp og ekspertise. Deretter blir de henvist videre til NAV og andre instanser, for eksempel Statped 5, som gir bistand til de som har rett på opplæring og/eller hjelpemidler gjennom lovverket. Barnet blir utredet og får eventuelt en diagnose. Ulike tiltak og støtteordninger kan da iverksettes. NAV skal bistå med å utarbeide langsiktige, personlige planer for videre skolegang, tilrettelegging for eventuell høyere utdanning eller arbeid. Som jeg beskrev i forrige kapittel, går barn med synshemminger nå i ordinær skole, med tilpasset læresituasjon. Barnet kan få egen assistent i timen, og lærebøker og pensum kan produseres i lydbokformat. Nettopp fordi det er relativt få barn med synsnedsettelser, er det sjelden lærerne har erfaring med å undervise synshemmede. De statlige kompetansesentrene tilbyr kurs til synshemmede barn og deres foreldre. Det kan være foreldre/barn-kurs, skoleforberedende kurs og klassetrinnskurs for skoleelever der det er ulike temaer til ulike klassetrinn. Utover utredning, opptrening og kurs ved disse kompetansesentrene, har kommunen gjennom opplæringsloven ansvar for å tilrettelegge barnehage og skole for synshemmede barn. I et hefte utgitt av Norges Blindeforbund, "En skole for alle" (2010), beskrives det hvordan den sosiale tilretteleggingen kan være mer utfordrende enn den fysiske tilretteleggingen i barns miljø. Selv om et synshemmet barn ikke kan delta i alle aktiviteter, så er de andre barna og deres lek en viktig pedagogisk ressurs. De andre barna blir modeller, og gir god stimulering og flere impulser på en rekke områder (2010:18). Det er viktig å legge til rette det sosiale miljøet på en slik måte at den synshemmede blir inkludert og kan delta aktivt. Det kan være å dele gruppen inn i mindre grupper i enkelte aktiviteter, samt at barna rullerer i gruppene. På den måten kan det synshemmede barnet få nær kontakt med flere andre barn, men ikke alle på en gang. Å lese og skrive Å kunne lese og skrive tar vi i Norge i dag som en selvfølge. Barn med medfødt nedsatt syn lærer å lese og skrive med nødvendige hjelpemidler allerede fra starten. Om man opplever et synstap senere i livet, erfarer man plutselig å være analfabet en periode. En informant uttrykte det likevel slik: "Jeg har aldri lest så mye avis jeg, som etter jeg mistet synet. Nå har kona mi og jeg en hyggelig stund etter frokost der hun leser høyt fra avisen". Når svaksynte for eksempel skal lese, jobbe på pc, eller sy, må de gjerne nærmere det de holder på med for å se skikkelig. Skal du som svaksynt lese fra en bok, må du enten bruke 5 Spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner 53

54 synshjelpemidler som forstørrer teksten og/eller holde teksten veldig nær øynene for å se bokstavene tydelig. Det finnes ulike synshjelpemidler til dette formålet, for eksempel optiske og elektroniske luper, med og uten lys, som man holder i hånden eller plasserer på underlaget. Videre finnes det såkalte lese-tv'er. Det fungerer som en tv-skjerm som står på et stativ, så legger man det man skal lese på en plate under dette stativet. På stativet er det et kamera som filmer teksten og viser den forstørret på skjermen. Lese-TV, Foto: Bojo AS Man kan selv bevege platen under kameraet slik at man får inn på skjermen den teksten man vil lese. Man kan også få teksten opplest ved hjelp av syntetisk tale. Syntetisk tale betyr at teksten på skjermen blir lest opp av en kunstig stemme, ved hjelp av et skjermleserprogram og en høyttaler. Innen lese-tv'er finnes det mange typer, både stasjonære og transportable. En optiker ved NAV Hjelpemiddelsentral som jobber med synshjelpemidler, forklarte at om man får et synstap i voksen alder må man lære nye teknikker for å lese. Når man skal bruke synshjelpemidler krever det en annen måte å navigere i teksten på. "Vanligvis leser en fullt seende en linje i en tekst og hopper automatisk ned på begynnelsen av linjen under, mens en med en lupe gjerne må følge den linjen man nettopp har lest samme vei tilbake til start, for så å starte på linjen under. Det er fordi det ellers er lett for å miste tråden i hvor man er i teksten. Man har litt vanskeligere for å orientere seg i teksten når man må bruke mer krefter på å fokusere på bokstavene", forklarer optikeren. Lupe med lys, Foto: Bojo AS Svært mange synshemmede bruker en daisy-spiller for å kunne lese lydbøker. Det er en spiller som man kan laste inn lydbøker og musikk på, og lytte til. De har funksjoner som gjør at man kan navigere og sette bokmerker i boken, og innholdet for øvrig. Det finnes forskjellige typer 54

55 i forhold til behov og bruk. Noen er mer avanserte for å kunne håndtere bøker med mer struktur, som for eksempel lærebøker. For svaksynte kan det være nyttig å bruke penner og tusjer med større tupp, og skriveblokker med større mellomrom og forsterkede linjer som gjør det lettere å se det man skriver. Andre bruker en diktafon for å lese inn beskjeder som et alternativ til å skrive. Kari fortalte om hvor nyttig det var å delta på klassetrinnskurs på Huseby, fordi det var et forum for å utveksle tips og erfaringer. For eksempel lærte hun på et slikt kurs at hvis læreren bruker nal på tavla etter han har brukt en våt svamp, så vil det han skriver med kritt etterpå ha bedre kontrast. Det gjorde at Kari kunne se det som stod på tavla. Enkelt, men virkningsfullt. Det er paradoksalt hvor vanskelig det er for oss som ser å tenke ut på egenhånd hvor enkle ting som ofte skal til for at en person med synsvansker kan følge med. Det er mange ting å huske på i forhold til å ta i bruk tekniske hjelpemidler. Man må tenke på sitte- og lesestilling, nakke og skuldre. Mange svaksynte lener seg framover for å se på skjermen når de sitter ved PC eller tv, og i lengden gir dette plager i nakke, skuldre og rygg. Så ergonomi er viktig når man skal tilrettelegge fysisk for eksempel en arbeidsplass. Riktig lyssetting og/eller blending er av stor betydning for de fleste med synshemming. Noen trenger ekstra mye lys for å kunne utføre forskjellige oppgaver, mens andre gjerne er mer lysømfintlige og må blende vinduer, og ha spesielle lyskilder. Godt og riktig lys er av stor betydning for de fleste. Datamaskin Blinde og svaksynte kan, langt på vei som andre, benytte PC som arbeidsredskap og kommunikasjonsmiddel. Svaksynte bruker programvare som forstørrer teksten på skjermen. Jo mer forstørring den svaksynte har behov for, jo mindre informasjon blir det plass til på skjermen. Den svaksynte kan få tilgang til all den informasjonen som seende leser, men navigeringen byr på en del utfordringer, fordi man ikke ser hele skjermbildet på en gang. Med et slikt program kan man gjøre innstillinger i kontraster, farger, bakgrunn og lys på skjermbildet. I tillegg kan man tilpasse farge, fasong og størrelse på musepekeren. Det er også syntetisk tale i slike programmer, som man kan koble inn eller ut etter behov. Noen bruker tastatur med større bokstaver og forsterkede kontraster, for eksempel med gule taster med svarte bokstaver. 55

56 Leselist som oversetter til punktskrift. De små, hvite prikkene vi kan se og føle på leselista utgjør bokstaver, tall og tegn. Foto: Bojo AS De som er helt blinde, eller som har så liten synsrest at de ikke har nytte av forstørrelsesprogram, kan installere programvare som leser teksten med syntetisk tale, og/eller gjengir den på et punktskriftdisplay (leselist) foran tastaturet. På leselista kan de lese i punktskrift med fingertuppene det en seende ville lest med øynene på skjermen. Punktskriftdisplayet gjengir en linje på skjermen om gangen. Derfor tar det tid å orientere seg og bli kjent i skjermbildet. Både den syntetiske talen og punktskriftdisplayet begrenser seg til å gjengi tekst. Bilder, grafikk og andre visuelle virkemidler kan ikke oversettes, så det går den blinde glipp av, med mindre det forklares med tekst. "Uthevinger, bruk av forskjellige farger og lignende er også virkemidler som blinde har store utfordringer med. Det jeg får opplest eller leser selv på leselist, framstår som monotont - alt framstår i utgangspunktet likt", forklarer Per. Per, mannen til Kari, som ble presentert i kapittel 1, jobber som psykolog. Han jobber mye på PC, både når han skriver journaler og oppdaterer seg faglig, men også når han leser nettaviser, bestiller fly- eller musikalbilletter eller sjekker værmeldinga. Han har en PC med talesyntese og leselist. Per forteller meg at å skrive på pc er først og fremst en treningssak. De fleste synshemmede benytter det såkalte touchsystemet, der fingrene plasseres på tastaturet i en bestemt utgangsposisjon. Noen velger å merke enkelte taster for å kunne orientere seg raskere på tastaturet. Per forklarer videre at det kreves en spesiell teknikk for å navigere i tekst og for eksempel på internettsider, mellom bilder og kolonner. Fordi man kun kan lese en linje om gangen tar det lenger tid for en som ikke kan se en hel side på en skjerm å finne fram på for eksempel en nettavis. En internettside man besøker ofte vil man bli kjent på, og dermed lettere finne fram. Mens på ukjente internettsider vil man bruke lang tid på å søke seg gjennom siden, for å finne det man leter etter eller er interessert i å lese. Mange synshemmede er flinke til å bruke søkefunksjoner og kommandoer når de bruker PC. Det forutsetter at man vet hva 56

57 man er ute etter og har noen søkeord. En blind bruker ikke datamus, men kommandoer på tastaturet, for å åpne, lagre, flytte seg i dokumenter, på internett eller mellom programmer. Sammen med PC har mobiltelefon blitt noe "alle har". Vi er tilgjengelige omtrent døgnet rundt. Med en Smarttelefon er samtidig veldig mye tilgjengelig via internett uansett hvor vi måtte befinne oss. Men hvor tilgjengelig er en smarttelefon for en som ikke ser? En utfordring er at mange nye mobiltelefoner har touch-skjerm. Uten taktile (følbare) knapper er det nærmest umulig å betjene en slik telefon, fordi man ikke vet hvor man skal berøre skjermen for å utføre den kommandoen man ønsker. Noen mobiltelefoner har innebygde programmer som gjør at synshemmede likevel kan bruke dem, ved hjelp av vibrasjon og invertering av farger som øker kontrasten. Mobiltelefoner med tale hjelper blinde med å lese meldinger, menyer og betjene telefonen. Flere av aktørene jeg har vært i kontakt med har diskutert fordeler og ulemper med smarttelefoner. Mange synes det er bra med alle mulighetene en slik telefon gir, samtidig som det for noen av de eldre aktørene, er en barriere å lære den nye teknikken med å bruke touch-skjerm. Mange unge synshemmede utdanner seg innen IKT og er derfor kanskje spesielt interesserte i mobiltelefoner og data. Gjennomføring av skolegang og utdanning Skoleelever og studenter med synsnedsettelser har ulike opplevelser og erfaringer med tilrettelegging for å kunne gjennomføre studier og skole. Noen har hatt assistent i skoletimene hele tiden, for å kunne få hjelp til å lese, se hva læreren skriver på tavla eller lignende. De har også fått lærerne til alltid å si høyt det de skriver på tavla, slik at de kan få det med seg direkte. Videre har de hatt hjelpemidler som lese-tv og pensum på lydbok. Alle synshemmede har krav på å få alt pensum til skolegang og utdanning i form av lydbok. Å få pensum på lydbok er imidlertid ikke helt problemfritt. Mange opplever at de ikke får hele pensum eller at de får det for sent. Line forteller at hun fikk omtrent 20 prosent av pensum i rett tid hvert semester, og at hun totalt sett fikk rundt 50 prosent innen eksamen. Karakterene svingte deretter, og det ble tilfeldig i hvilke fag hun gjorde det bra i forhold til om hun hadde fått tilstrekkelig pensum eller ikke før eksamen. Noen velger å ta videregående over fire år i stedet for tre, som også er en mulighet. Det gir dem litt mer tid til å sette seg inn i pensum, siden noen trenger mer tid på å lese enn det som er normert. På høyere studier har flere fått ta opp på diktafon det som blir sagt på forelesning, og i ettertid lest det av hjemme og skrevet 57

58 notater. De har også fått sendt over Power Point-presentasjoner på forhånd slik at de kan følge bedre med på forelesning. Flere sier at uten lese- og sekretærhjelp ville de nok ikke klart å gjennomføre høyere utdanning. Tor er en mann i trettiårene, som har fortalt meg om sitt akademiske livsløp. Han prøvde seg på Universitetet da han startet på utdanning. Det gikk ikke så bra. Han forklarer det med at det var for store forelesninger, og lagt opp til et veldig selvstendig studium, der det er forventet at studentene selv tar initiativ til for eksempel kollokviegrupper. Det er problematisk når man ikke ser, og ikke vet om man sitter i nærheten av noen, eller de samme hver gang, som det da kan være naturlig å ta kontakt med. Flere aktører har fortalt meg om denne problematikken. Som synshemmet går man glipp av den visuelle kommunikasjonen seende benytter. De opplever det derfor som tilfeldig om man kommer i snakk med den samme flere ganger, når det sitter omtrent 200 i et auditorium. En blind eller svaksynt lærer seg veien til auditoriet, og å finne seg et ledig sete, men det kan være vanskelig å kjenne igjen de som sitter rundt. For Tor ble det lettere da han begynte på en høyskole for å ta ergoterapeututdanning. Der var han fra begynnelsen av åpen om sin synsbegrensning til lærere, veiledere og medstudenter. De hjalp til med tilrettelegging så godt de kunne. Her var undervisningen lagt opp som klasseromsundervisning i mindre grupper. Det gjorde det enklere å bli kjent med de andre medstudentene, og det falt mer naturlig å danne lesesirkler og lignende. Når Per tenker tilbake på studietida, forteller han om at det er minner om ei god tid, men med mye, hard jobbing. Profesjonsstudiet i psykologi er godt strukturert med klasseromsundervisning, og de var en gjeng på 24 studenter som fulgte hverandre gjennom alle de seks årene. Det var veldig godt å være en del av et felleskap, og å få være en av gjengen. Men det var lite ferie. Somrene gikk med til å forberede neste semester så han fikk sendt inn pensumlista i god nok tid til å få produsert litteraturen på lydbok. I tillegg måtte han prøve å være litt i forkant på hva de skulle gjennom. Sigurd snakket om at å miste synet som voksen er en stor omveltning, og han tenkte at barn som var født med redusert syn kanskje tilnærmet seg utfordringene på en annen og bedre måte. De kan tidlig starte med å stake ut karrieren ved å velge utdanning og yrke i forhold til hva som er gjennomførbart. Undersøkelser viser at det er flere funksjonshemmede med utdanning i arbeid enn funksjonshemmede uten arbeid, i forhold til befolkningen forøvrig. Effekten av utdanning kan i så måte forstås som sterkere for funksjonshemmede enn for ikke-funksjonshemmede 58

59 mennesker, faktisk opptil dobbel så sterk i følge Wik, Tøssebro og Magnus (2012). Betydningen av høyere utdanning for mennesker med nedsatt funksjonsevne eller synsevne kan dermed ikke overdrives, og er et svært viktig tiltak i arbeidsmarkedspolitikken. I en annen rapport fra Arbeidsforskningsinstituttet hevdes det at hele 30 prosent av alle synshemmede har høyere utdanning (Lunde 1994). Undersøkelsen viste i 1994 at prosentandelen var 12,7 prosent høyere enn i befolkningen totalt sett. Videre skriver Lunde: Dette vitner om stor egeninnsats. Det samme gjør den viljen og evnen synshemmede har vist til omstilling, i forbindelse med den sterke tilbakegangen for de tradisjonelle yrkene for synshemmede (industri, kontor, sentralbord o.l.) de seinere årene. Langt flere synshemmede er i dag sysselsatt innen ikke-tradisjonelle yrker. (1994:viii) Overgangen fra utdanning til jobb "Du aner ikke du, hvordan det er å tjene sine egne penger!" Nils Flere har fortalt meg om sin vei inn i arbeidslivet. Ofte er den kronglete. De fleste forteller om alle søknadene de har sendt, og mange har de ikke en gang fått svar på. De har sjelden fått muligheten til å komme på intervju. Mange har vært i ulike arbeidsrettede tiltak i regi av NAV på veien. For noen har det hjulpet, for andre har det vært en periode i aktivitet, før de er tilbake til venting og søking. Etter ergoterapiutdanningen gikk Tor lenge uten å få jobb. Han søkte flere jobber, men fikk ingen respons. Etter hvert fikk han en praksisplass i en arbeidsmarkedsbedrift, som er tjenestetilbyder og tiltaksarrangør for NAV, innen arbeidstrening og attføring. Der har han nå vært i tre år. Praksisplassen førte til fast ansettelse som veileder, og han jobber nå med arbeidstrening for mennesker med ulike behov for en tilpasset arbeidssituasjon. Per forteller at overgangen fra student til jobb som nyutdannet psykolog var preget av usikkerhet. Man er usikker på hva man kan og hvilke evner man har til å fungere i en jobb uansett som nyutdannet, men kanskje enda mer som blind. Men det gikk veldig fint. 59

60 Jobbarenaen er absolutt en arena der Per kan slippe ned skuldrene, og her føler han seg helt "normal". Noen tilpasninger har blitt gjort for Per på jobben, men det er ikke de store tingene, så han sier det ikke føles som særbehandling. Nå ser det ut til at Per blir spesialist innen jul. Og selv om det er noen ting han ikke kan gjøre i jobben, føler han at han fyller rollen sin, og de tilbakemeldingene han får er veldig gode. Nils uttrykte hvor glad han var for endelig å ha fått fast jobb. Han fortalte at jobbsøkerperioden var frustrerende og deprimerende, preget av mye usikkerhet. På grunn av synshemmingen var Nils allerede innenfor tiltakssystemet, etter tilrettelegging gjennom studietiden. Da han var ferdig utdannet og skulle over i jobb fungerte det slik at han fant ledige stillinger og skrev søknader. Videre så veilederen hans i NAV over dem, før de sendte søknadene. Nils søkte flere forskjellige stillinger, men fikk bare komme til ett intervju. Han fikk ikke tilbud om ansettelse. Etter hvert fikk han en praksisplass i en virksomhet relatert til utdanningen. Etter praksisperioden var over etter 3 måneder, var han på ny på jobbjakt. Etter et halvt år fikk han et vikariat i den samme virksomheten. Han fikk flere midlertidige engasjementer, men ble forbigått da det ble snakk om faste stillinger. I tre år ble han tatt inn og ut av samme bedrift for kortere og lengre perioder, før han endelig fikk fast ansettelse. Nå er han fornøyd med å være i jobb i det ordinære arbeidslivet og være økonomisk selvstendig. Undersøkelser som er gjort viser tilsvarende erfaringer. Cecilie Høj Anvik beskriver i rapporten Mellom Drøm og Virkelighet (2006) hvordan flere av hennes informanter går lenge uten å få jobb etter utdanning. "Unge i studien forteller at de har søkt 'hundrevis' av jobber de mener seg kvalifisert for, uten engang å bli innkalt til intervju" (2006:65). Bare to personer i hennes studie fikk jobb ganske fort, og begge disse hadde strategisk valgt utdanning i forhold til etterspurt arbeidskraft i arbeidsmarkedet (2006:68). Andre undersøkelser har hatt som mål å kartlegge om synshemmede blir diskriminert ved at de blir ekskludert allerede før selve utvelgelsen gjøres ved at de ikke innkalles til intervju. I en undersøkelse, utarbeidet av MMI på vegne av Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (Dalen 2006), viser det seg blant annet at en blind arbeidssøker med førerhund, med meget gode kvalifikasjoner, står nederst på listen over personer fra ulike kategorier som ledere svarte at det var sannsynlig eller svært sannsynlig å innkalle til intervju. Som jeg har vist så langt i oppgaven er synshemmedes erfaringer i Norge med å komme i arbeid preget av den norske konteksten, med tanke på blant annet velferdsstat og den 60

61 moralske verdien det er å være i arbeid. Jeg vil nå presentere materiale fra Yngvild Sundbys feltarbeid i Lima, Peru. Sundby har studert blindes livssituasjon i Lima og deres muligheter for arbeid. Hun har søkt en dypere forståelse for hva betydningen av å være blind har å si for menneskers hverdagsliv i Lima. Hun definerer hverdagsliv ut fra dimensjonene erfaring og livsverden (Gullestad 1989:18). Hun hevder at ved å studere deres hverdagsliv kan hun avdekke relevante faktorer i spenningsfeltet mellom det private og det offentlige rom. Hennes materiale viser at for blinde i Lima er det private rom knyttet til trygghet, mens det offentlige rom assosieres med frykt, da offentligheten er "preget av de seendes normer for kommunikasjon" (2010:v). Videre har Sundby undersøkt de blindes arbeidsforhold, og oppgaven hennes avdekker at det finnes et segregert arbeidsliv i Lima, mellom blinde og seende. Hun analyserer hvordan "diskriminering er en sosial prosess som kan forklare en slik arbeidssegregering, og forekomsten av den voksende arbeidsnisje for blinde, nemlig massasje" (2010:v). "Innen massasjeyrket opplever blinde å være av stor egenverdi i kraft av å være produktive både for seende og blinde selv, hvor selve blindheten er relevant for yrkets utøvelse" (ibid), noe som samsvarer med de norske verdiene å være i arbeid. Man føler seg nyttig og at man har en posisjon i samfunnet. Sundby sitt feltarbeid er gjort ved to institusjoner for blinde i Lima, som fungerer både som rehabiliteringssenter, skole for utdanning og arbeidsplass. Fordi Peru ikke har de samme velferdsordningene som Norge, beskriver Sundby de blindes hverdagsliv som veldig forskjellig fra mine informanters hverdagsliv. De fleste av hennes informanter er svært fattige, og er avhengige av økonomisk hjelp fra familien. Mange bor veldig enkelt. En av dem bor i et lager, på et rom på åtte kvadratmeter, uten kjøkkenfasiliteter. Sundby skriver at fokus på arbeid var et godt analytisk utgangspunkt for oppgaven hennes. Temaer knyttet til arbeidslivet var sentralt for hennes informanter, og det kom stadig opp i samtaler og diskusjoner, både med henne, men også dem i mellom (2010:63): Flere informanter hadde et stort behov for å fortelle meg at de trengte arbeid, mens andre fortalte hvor takknemlige de var for å ha arbeid. Andre igjen kunne fortelle om hvor mye de arbeidet eller hvor mye de hadde tjent en bestemt dag. Flere informanter snakket om arbeid som de ønsket seg eller ideer for å øke arbeidsmengden og/eller inntekten. Andre igjen påpekte til stadighet myndighetenes manglende bidrag til å sikre blinde arbeid. Det var heller ikke uvanlig med fortellinger om andre som enten hadde fått jobb, hvor mye andre jobbet, eller hvor mye de tjente, og lignende. 61

62 Sundby skriver videre at man må se på blinde og arbeid i forhold til de sosioøkonomiske forholdene i Peru. Det er generelt høy arbeidsledighet, og selv om mange har en jobb, har de ikke en inntekt de kan leve av (2010:64). Hard konkurranse i arbeidsmarkedet knytter Sundby til "overurbanisering og stadig migrasjon inn til storbyen Lima" (ibid). Hun hevder at de blinde er overrepresentert i arbeidsledighetsstatistikken i forhold til ikke-blinde, og at blinde tradisjonelt har hatt vanskeligheter med å komme seg inn på arbeidsmarkedet. Myndighetene i Peru har gjort lovendringer for å oppmuntre til å inkludere funksjonshemmede personer i arbeidslivet, men informantene hennes gir uttrykk for at de reglene gjelder bare på papiret og at de ikke har ført til konkrete endringer: De uttrykte en frustrasjon over mangelen på konkrete tiltak som var virkningsfulle og synlige i hverdagen. En informant påpekte dette eksplisitt en dag vi satt sammen på kafé og snakket om arbeid: Ja, det eksisterer lover, men hva så, de følges ikke! (2010:68) Videre beskriver Sundby de blindes livsmuligheter i forhold til fattigdom og fravær av velferdsordninger tilsvarende de vi har i Norge. I følge Norges Blindeforbunds nettsider lever 90 prosent av verdens blinde i den tredje verden. Sykdommer som man kan helbrede med medisiner eller kirurgiske inngrep betales i Norge av staten, mens i de fleste utviklingsland vil muligheten for medisinsk behandling være betinget av pasientens og/eller familiens økonomi. Om man ikke har sykeforsikring eller økonomiske midler, vil helsetilbudet og kvaliteten på helsetjenester være begrenset. Videre fremholder Sundby at det samtidig ofte er slik at mennesker som i utgangspunktet er fattige utfører arbeid hvor sikkerheten er mangelfull og de generelle arbeidsforholdene kritikkverdige, noe som igjen medfører større sannsynlighet for arbeidsrelaterte ulykker, som blindhet (2010:66). Sundbys informanter jobbet som gateselgere, telefonoperatører, lærere eller musikere og mange arbeidet med massasje. "Å arbeide som massør var ettertraktet og noe mange blinde ønsker å arbeide med" (2010:72). Mange av Sundbys informanter uttrykte hvordan segregasjon i arbeidslivet var en naturlig konsekvens av det å ikke ha syn. Hun skriver det daglig ble uttrykt implisitt i samtalene med informantene, der de spurte henne hva blinde i Norge arbeider med. Hun svarte dem at blinde jobber med alt mulig forskjellig, det samme som andre, og at blinde ikke har spesielle yrker som seende ikke har. Sundby beskriver hvordan hun i starten ikke hadde reflektert over dette "tilsynelatende trivielle spørsmålet" 62

63 (2010:78), og at hun tenkte det mest interessante var jo hva de blinde i Lima arbeidet med. Men siden spørsmålet kom opp til stadighet gjennom hele feltarbeidet hennes, slo det henne at det måtte være noe interessant med det (2010:78): Disse svarene ble imidlertid ikke akseptert eller forstått, de ville ha konkrete svar og fulgte opp med konkrete motsvar. Dette kunne være spørsmål som jobber blinde med massasje der også, En blind kan ikke være kirurg, en blind kan ikke kjøre taxi Det er interessant hvordan Sundby ikke hadde reflektert over at hennes informanter kategoriserer noen yrker som passende for blinde, og andre yrker ikke. De aksepterte ikke hennes svar om at blinde jobber med det samme som seende i Norge. Sundby tolker informantenes kategorisering av passende yrker og segregering i arbeidslivet som uttrykk for deres verdensoppfatning. Mens Sundby er i svarene sine preget av sin kulturelle forankring, og likhetstanken i norsk kultur (2010:78). En annen kontrast vises godt ved at Sundby siterer sin informant Angelica (2010:63), som sier: "No Trabajas, no comes", med andre ord "Ikke noe arbeid, ingenting å spise". Det er en stor forskjell til hvordan synshemmede som ikke får jobb i Norge, likevel har mat på bordet gjennom velferdsordninger som trygd. I kapittel 1 nevnte jeg at blinde tradisjonelt har hatt yrker i industrien, eller ulike håndverksog operatøryrker. Ettersom vi nesten ikke har industri igjen i Norge, og andre yrker blinde og svaksynte tradisjonelt har hatt har endret seg, er situasjonen på arbeidsmarkedet en annen. Automatisering og ny teknologi gjør at arbeidsplasser og arbeidsoppgaver endres. Noen av forandringene kan gjøre det vanskeligere å være synshemmet i arbeid. Men samtidig bidrar ny teknologi til nye og andre muligheter for synshemmede. For eksempel finnes det nesten ingen sentralbord igjen, dermed har mange synshemmede mistet jobben som sentralbordoperatør. Mens data og IKT er tilstedeværende og av stor betydning i de fleste jobber i dag. Det er mange synshemmede som både har stor interesse og kunnskap om IKT, og som utdanner seg i den retningen. I følge NBFs nettsider, finnes det synshemmede i rundt hundre forskjellige yrker, for eksempel prest, lærer, psykolog, bilmekaniker, journalist, fysioterapeut, jurist, daglig leder i butikk, it-konsulent, kundebehandler, sosionom, ergoterapeut, synspedagog, resepsjonist, konsulent/rådgiver i NAV, konsulent innen hjelpemiddelformidling, barnehageassistent, sykepleier, datalærer, miljøterapeut, miljøarbeider, kjemiker, politiker, 63

64 butikkmedarbeider, politi, bonde, servitør, personalkonsulent, lydtekniker, blikkenslager, førskolelærer, IT-programmerer, hjelpepleier, organist, gründer, arkitekt, barnevernspedagog, redaktør, selvstendig næringsdrivende, rørlegger, forsker, blomsterhandler, sivilingeniør, revisor, synskontakt, musikklærer, barne- og ungdomsarbeider og bibliotekmedarbeider ( ). Arbeidsmarkedet i Norge preges av lav arbeidsledighet. Pr januar 2013 er det 2,5 prosent arbeidsledighet i Norge, sammenlignet med 8,1 i Sverige og 7,9 i Danmark ( mens i Spania så høyt som 22,7 (epp.eurostat.ec). Vi mangler som nevnt arbeidskraft i mange sektorer, og er derfor avhengige av arbeidsinnvandring i en del bransjer. Mange vil mene at vi lever i et kunnskapssamfunn, og det blir stadig viktigere med høyere utdanning. Arbeidsmarkedet kan for mange oppleves som spesialisert, tvetydig og brutalt (Høj Anvik 2006:15-16), med et ensidig fokus på effektivitet, konkurranse og kostnadskontroll. Fleksibilitet og omstillingsdyktighet er viktige egenskaper i konkurransen om jobbene. Tian Sørhaug hevder i artikkelen "Arbeidslivet i den 'nye' økonomien" at arbeidsforhold med dette blir både utviklende og utrygge, stimulerende og stressende. Arbeidet blir mer sårbart og konkurransesituasjoner, både mellom individer og virksomheter, vil i lys av dette stadig bli tøffere og mer mangfoldig (Sørhaug 2000:56 i Høj Anvik 2006:16). Det er svært viktig for alle virksomheter å tiltrekke seg, og beholde, de beste medarbeiderne. I følge en rapport utarbeidet av AFI (AFI-rapport 11/2012:30) om betingelser for funksjonshemmedes deltakelse i arbeidslivet, skriver Eivind Falkum at ved rekruttering er det kompetanse i forhold til virksomhetens oppgaver som er avgjørende for hvem som blir ansatt. For å utføre arbeidsoppgaver, som tidligere ble betraktet som så enkle at de ikke krevde spesiell kunnskap eller ferdigheter, må man i dag ha formell kompetanse. Tidligere ble de enkleste oppgavene tildelt personer som ervervet seg en funksjonsnedsettelse. Slike arbeidsoppgaver er i stor grad blitt borte. På denne måten bidrar, i følge Falkum, effektivitetsog lønnsomhetskrav i virksomhetene, både offentlige og private, til å redusere inkluderingsmulighetene: "Arbeidsgiverne havner i et krysspress mellom effektivitets- og lønnsomhetskrav på den ene siden og sosialt ansvar for å bidra til større deltakelse i arbeidslivet" (2012:30). Som nevnt er det å ha en synsnedsettelse en sammensatt tilstand, bestående av mange faktorer som har innvirkning på en persons muligheter for å få jobb. Faktorer som relevant utdanning og etterspurt kompetanse, tilretteleggingsbehov, sosial støtte og veiledning, samt en arbeidsgiver som er villig til å ta sjansen, er forhold som må sammenfalle for at mulighetene 64

65 for ansettelse skal øke. Flere av mine informanter har antydet at det er på grunn av at sjefen deres er den typen han eller hun er, at de fikk jobben. En fortalte om lederen sin at han var en type som så muligheter hos alle, og var av den oppfatning at alle skulle få en sjanse til å vise hva de kunne bidra med. En annen omtalte sin sjef som en «Cowboy-type». Da jeg spurte hva hun mente med det, svarte hun at han er en type som liker å prøve ut noe nytt, og har tro på at alt er mulig. De som er i jobb, oppfatter seg som heldige. De betrakter det som om de har fått jobb i en konkurransesituasjon, der de i utgangspunktet stiller bakerst i køen. Eksemplets makt Jobbstafetten var en kampanje i regi av IA-rådet i Oslo og Akershus som gikk høsten 2012, fram mot IA-konferansen "En mur av muligheter". Konferansen handlet om utfordringene unge med nedsatt funksjonsevne møter på arbeidsmarkedet. Jobbstafetten prøvde ut dette i praksis ved å utplassere ungdom med ulike funksjonshemminger i forskjellige bedrifter i en uke. Underveis fortalte de om sine erfaringer via bloggen på Facebook og Instagram. Reaksjonene til mange av arbeidsgiverne som hadde tatt i mot en ung person med funksjonshemming var positive i forhold til hva de bidro med på arbeidsplassen. Det viser seg at de fleste som har kjennskap til en person med funksjonshemming, har en mer positiv innstilling til om denne personen kan passere som arbeidstaker og medarbeider. På bakgrunn av mitt materiale vil jeg påstå at det å ha en synshemmet medarbeider har en effekt på arbeidsplassen. Kollegene får satt sine hverdagslige problemer i relieff, og tenker seg om før de klager over bagateller. Kolleger forteller at de både imponeres av hva den synshemmede medarbeideren får til i forhold til sine forutsetninger, samtidig som de forteller om episoder og hendelser i hverdagen som illustrerer hvordan de til daglig ikke tenker på at kollegaen ser dårlig. Jeg har observert hvordan kolleger tilsynelatende ubevisst utfører små handlinger for å tilrettelegge for den synshemmede. Det kan være en som uttaler noe uoppfordret, men som er til hjelp for den synshemmede for å få oversikt i en situasjon. Eller det kan være en kollega som uoppfordret bytter arbeidsoppgave med den synshemmede når det er hensiktsmessig, slik som i eksemplet med Kari. Hun hadde utevakt, men siden det var sterkt sollys, noe som gjør det vanskeligere for henne å se, fikk hun innevakt i stedet. Som nevnt tidligere (side 63-64) finner vi synshemmede i et bredt spekter yrker og bransjer. Alle har de kolleger og medarbeidere, mange har kunder, pasienter og klienter de møter i jobbsammenheng. Fysioterapeuten har pasienter som kommer tilbake gjentatte ganger. Kanskje anbefaler de fysioterapeuten til andre bekjente, og vedkommende får flere pasienter på grunn av sin kompetanse og dyktighet. Enkelte kan ha valgt en blind fysioterapeut fordi de 65

66 ikke er komfortable med å vise fram kroppen sin. På lik linje har psykologer pasienter, butikkansatte møter kunder, konsulenten hjelper brukere og bibliotekaren møter lånere. Samlet har de synshemmede i arbeid en stor kontaktflate av seende, der disse opplever hvordan synshemmede utfører jobben sin. Dermed er det mange som har kjennskap til og erfaring med synshemmede i arbeid, og på grunn av dette opplever mindre usikkerhet og ambivalens i møte med synshemmede i ulike situasjoner. Disse erfaringene fungerer som eksemplets makt, og synliggjør mulighetene og ressursene de synshemmede har til å bidra i arbeidslivet. Det kunne for eksempel vært laget en dokumentar som viser synshemmede i hverdagslivet i kontrast til Lars Monsens TV-serie "Ingen grenser". En produksjon som viser vanlige mennesker i sitt daglige virke på forskjellige arbeidsplasser, der de på sine unike måter mestrer utfordringer med mer eller mindre hjelp fra kolleger, tilrettelegging og hjelpemidler. Som diskutert i kapittel 1 kan TV formidle kunnskap om mennesker, noe som kan bidra til alminneliggjøring og skape rom for annerledeshet. Det innbærer imidlertid valg av perspektiv. I Monsens TV-serie var fokuset på menneskers muligheter og mestring. I følge Per Solvang ble serien for individsentrert og hadde for mye fokus på funksjonshemmingen ( De fleste funksjonshemmede kjemper for å unngå dette fokuset hver eneste dag, og i følge Solvang er det viktig at tematikker som inkludering og tilrettelegging sammen med andre politiske og økonomiske kamper også må belyses. Han kritiserte TV-serien "Ingen grenser" for å mangle det perspektivet. Forskning (Steen et al. 2012) viser at mange unge med nedsatt funksjonsevne som er i jobb stort sett er fornøyde med jobben og egen arbeidskapasitet. Mange opplever også at funksjonsnedsettelsen ikke er av betydning i arbeidssituasjonen. Flere sier at de ikke har opplevd overgangen fra utdanning til arbeid spesielt vanskelig. Denne undersøkelsen viser en tendens til at de som har vært i tiltak i regi av NAV bruker lenger tid på å komme i jobb. Dette forklarer forskerne med at disse personene kanskje har mer sammensatte vansker og et dårligere utgangspunkt enn de andre respondentene i undersøkelsen, og at disse personene derfor trenger mer støtte og veiledning. Dette er interessant å se i sammenheng med Falkums undersøkelse jeg refererte til over. Falkum skriver nemlig at arbeidsgivere ser det som mer positivt at en person søker på egen hånd, og ikke gjennom NAV. Arbeidsgiverne hevder at det sier noe om personens motivasjon (Falkum 2012:15). Mine informanter har alle fortalt om at de har sendt mange søknader på eget initiativ. Arbeidsgiverne i Falkums undersøkelse hevder at de ikke har mottatt søknader der søkeren har opplyst om funksjonsnedsettelser. I de tilfellene der de har hatt personer med tilretteleggelsesbehov på engasjement, vedgår 66

67 arbeidsgiverne at få har fått ansettelse på ordinære vilkår etter praksisperioden. De forklarer det med at en ansettelse innebærer stor risiko, og at de er opptatt av å gjøre det beste for virksomheten, både økonomisk og organisatorisk (2012:16). Arbeidsgiverne er bekymret for hva de skal gjøre hvis tilrettelegging og integrering av en person med funksjonshemming ikke lykkes. I følge er det mange tusen som til enhver tid er ute i praksisplasser, eller i tiltaket "Arbeid med bistand", i det ordinære arbeidslivet. Det viser seg imidlertid at selv om arbeidsgiverne er fornøyd med arbeidsinnsatsen til den som har vært i praksis, tar de ofte ikke sjansen på å ansette en synshemmet eller funksjonshemmet på ordinære vilkår når tilskuddet fra det offentlige opphører. En informant fortalte meg at han var i en virksomhet i fem år i løpet av et prosjekt med midler fra det offentlige. Det ble kjøpt inn kostbart utstyr (teknisk utstyr for om lag en halv million kroner), som var nødvendig for han som blind, men som ingen andre hadde bruk for. Han var god i jobben, lærte andre opp og fikk mange positive tilbakemeldinger. Da midlene ble stoppet og prosjektet var over, hadde plutselig ikke arbeidsgiver bruk for ham mer, og det dyre utstyret ble satt på loftet. En annen fortalte at han var den av sine kollegaer som tjente dårligst, enda han satt på mest formell kompetanse. Tilsvarende beskriver Bonnie O Day i sin artikkel "Employment Barriers for People with Visual Impairments" (1999) lignende erfaringer hos sine informanter i USA. En av dem forteller at hun har hatt en jobb i 8 år, uten å bli vurdert for forfremmelse. Hun har endt opp med å lære opp nyansatte, som senere har blitt lederne hennes (O'Day 1999). Funksjonshemming som sosial konstruksjon I Norge har utviklingen og endringene i arbeidslivet altså ført til et mer spesialisert arbeidsmarked der det er essensielt å ha formell kompetanse å vise til for å få delta. Jeg har også vist at personer med synsvansker kan møte barrierer ved inngangen til arbeidslivet, både i Norge, men også i Peru og USA. Hvordan er situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne i andre samfunnssystemer? Jeg vil vise til en artikkel av Ida Nicolaisen (1995), der hun tar for seg hvordan funksjonshemmet ikke er en sosial kategori hos Punan Bah-folket på Borneo. Punan Bah lever i et slektskapsbasert samfunn der det som etablerer fullverdige personer er ekteskap og foreldrerollen. I denne sosiale organisasjonen er personer med funksjonsnedsettelser aktive deltakere i produksjonen. Punan Bah lever av svedjebruk, fiske, jakt og ellers det de samler i jungelen. De skaffer seg penger ved å selge fisk, vilt og 67

68 produkter de har laget av materialer tilgjengelige i jungelen, som rattan (rotting, materiale fra Spanskrørpalmen) og gummi. Eldre og personer med funksjonsnedsettelser har hatt oppgaver som kurvfletting og matteproduksjon, kutte tobakk, lage solhatter og verktøy eller reparere eller lage fiskegarn. Livsnødvendige oppgaver for "langhuset", aktiviteter som er tilpasset alle medlemmene av Punan Bah-samfunnet med hensyn til kjønn og alder (1995:47-48): A blind man, well into his forties, was the prime climber of coconut palms. He went fishing with a child and managed to partake in the clearing of young secondary forest for swiddens with his jungle knife. I have seen a blind man stand in the prow of a longboat punting it through rapids with but a few words of guidance from a boy sitting in the rear. I følge Nicolaisen ble ikke personer med funksjonsnedsettelser blant Punan Bah tiltalt med referanser til sine funksjonshemminger fordi de levde opp til de forestillingen dette folket har om å være både et menneske og en person. Blant Punan Bah var det vanlig for storfamilien å bo i "longhouses", og slik ble funksjonshemmede godt ivaretatt av slektningene som var i nærheten. I slike samfunn er det ikke nyttig å skille mellom arbeid og fritid som i Norge. Verandaen utenfor "langhuset" er den offentlige plassen der foreldre, besteforeldre, onkler, tanter, søsken og søskenbarn med sine familier spiser, blir underholdt, utfører seremonielle ritualer og hviler. "It creates an environment in which the individual, disabled or not, experiences him- or herself as embedded in society. Spatial seclusion is not possible in the longhouse, nor are the disabled otherwise segregated there (1995:47). I denne samfunnsformen er daglig arbeid, ritualer og familieliv helt integrert og verdier skapes i forhold til sosialitet. Nicolaisen fremholder at personlighet blant Punan Bah-folk primært assosieres med en persons sosiale relasjoner og "one who fits in, who 'knows how to be with others', is socially esteemed (1995:47). Nicolaisen skriver imidlertid at sosioøkonomiske endringer i samfunnet Punan Bah lever i, er i ferd med å transformere den sosiale organisasjonen, og dermed også de funksjonshemmedes levevilkår. Familiene baserer seg mer på lønnsinntekt enn tidligere. De arbeidsoppgavene og aktivitetene som tidligere ga de funksjonshemmede og eldre både sosial respekt og penger, er både blitt vanskeligere å gjennomføre og blir tillagt mindre verdi. På grunn av omfangsrik hogst av tropisk tømmer har forekomsten av materialene de brukte til kurver og matter blitt mindre. Å samle inn materiale er blitt mer tidkrevende på grunn av større avstander. Mye rattan blir også ødelagt av at tømmer trekkes ut av regnskogen med digre maskiner. Mindre tid og interesse blir viet til de tradisjonelle subsistensoppgavene på bekostning av lønnsarbeid 68

69 for tømmerselskapene, samt i handel og service. Økonomiske endringer har ført til endringer i verdigrunnlaget. Den sosiale konstruksjonen av funksjonshemming er endret, slik at personer som før ivaretok sine roller og forpliktelser, nå blir definert utenfor det sosiale fellesskapet (Kassah og Kassah 2009:55). I tillegg skriver Nicolaisen at storfamilien brytes opp, og det er blitt mer vanlig for kjernefamilien å bosette seg for seg selv (neolokalt). Dette påstår hun er en forverring i situasjonen for de funksjonshemmede. På samme måte kan vi se på utviklingen her i landet, fra å bo flere generasjoner sammen på familiegården, eller i generasjonsbolig. I urbane kontekster som i dagens Norge og Lima, ser vi imidlertid at omsorgen fra nær familie ofte er mindre tilstede, blant annet fordi man bor for seg selv. Disse tre empiriske eksemplene fra Norge, Lima og Borneo illustrerer at den sosiale organisasjonen i et samfunn har mye å si for hvordan synshemmede blir behandlet og hvilke muligheter de har for å delta i det offentlige, sosiale livet, og hvilke verdier og premisser for deltakelse som blir vektlagt. Synshemmede utfører mange forskjellige oppgaver og aktiviteter, til tross for ulike kontekster som produksjonsmåter, husholdsmønster og velferd. De innehar mye kunnskap og kompetanse. De sosiale omgivelsene legger imidlertid føringer for hvordan disse ressursene blir verdsatt. I dette kapittelet har jeg ved hjelp av empiriske eksempler fra mitt feltarbeid forsøkt å vise hvordan mennesker med synsvansker i Norge håndterer sine liv som synshemmet, samt vist noen paralleller til funksjonshemmede andre steder i verden. Til slutt har jeg gjort rede for noen trekk ved dagens arbeidsmarked i Norge. Jeg har vist noen utfordringer synshemmede møter i ulike situasjoner i omgivelsene, og antydet implikasjoner synshemming kan ha for livsmuligheter. Med sine ulike oppfatninger om egen synshemming og tilhørende mestringsstrategier håper jeg å ha gitt leseren en fornemmelse av hvilken sammensatt og tvetydig tilstand det kan være å leve som synshemmet i Norge. Dette bringer oss over til neste kapittel, der jeg vil diskutere noen forhold rundt denne tvetydige tilstanden. Noen stikkord videre vil være normalisering, stigmatisering, integrering/inkludering og NAV. 69

70 Kapittel 3 Normalisering og integrering Å alminneliggjøre eller gjøre lik...? Normalisering er et mye brukt begrep i forskningen om funksjonshemmede og deres deltakelse i samfunnet (Solvang 2000:163). Med normalisering menes at mennesker med avvik i en eller annen form skal med ulike tiltak hjelpes til et så "normalt" liv som mulig. Det vil si et liv som ligner på det livet mennesker uten spesielle avvik fører. Det normale i denne sammenheng er det man tar for gitt, det som ikke reflekteres over (Söder 2000:44-46). I følge Hylland Eriksen (2006) er alle samfunn basert på sosiale normer, regler og noen felles fortolkningsrammer. Fra sted til sted varierer de i omfang og styrke. Overalt fører det med seg sanksjoner om man ikke følger disse normene, og de som bryter dem blir stemplet som avvikere. Men hva som anses som normalt, hvilke sanksjoner som inntrer og hvilke institusjoner som tar seg av avvikerne varierer, fra sted til sted, og i historisk og krysskulturell sammenheng (Eriksen 2006:10). I følge Ingunn Moser (2006:137) er normalitet noe som skapes, gjenskapes og kontinuerlig sikres av alle som samhandler i ulike gitte kontekster. Ulike diskurser, politikk og all interaksjon innvirker på hva som til enhver tid anses for å være normen det er forventet å følge, slik at man anses å være "normal". I "Døv identitetspolitikk en særegen form for normalitet?" spør Jan-Kåre Breivik om hvordan normalitet skal måles. Er normal det å være nærmest mulig et gjennomsnitt av befolkningen, eller skal normalitet forstås som nærhet til majoriteten eller som perfeksjon (Breivik 2006:191)? Hvor annerledes enn "alle andre" kan man være før man blir stemplet som avviker og/eller blir utstøtt fra samfunnet. Dette er igjen kontekstavhengig. Samme person kan nyte respekt og prestisje i en kontekst eller gruppe, mens han eller hun blir sett på som en avviker eller outsider i en annen, der medlemmene har en ulik referanseramme enn de i den første gruppen (Solvang 2002). I de fleste vestlige land har integrering og normalisering vært nøkkelbegreper for utviklingen av en politikk for reformer i funksjonshemmedes samfunnsdeltakelse og hverdagsliv (Solvang 2000:163). Det ble gjennomført mange reformer i etterkrigstiden, som ledd i bygging av velferdsstaten, blant annet avinstitusjonalisering. Normalisering som politikk oppstod først og fremst som en reaksjon på eksisterende institusjonelle løsninger for funksjonshemmede (Kassah og Kassah 2009:74). Normaliseringsbegrepet baseres på tanken om at alle mennesker er likeverdige og 70

71 har rett på lik behandling. Reaksjoner på hvor inhumant personer ble behandlet i institusjoner førte til endringer, særlig i omsorgspolitikken. Humanistiske og egalitære verdier legger vekt på likeverdighet, valgfrihet og selvbestemmelsesrett (Kassah og Kassah 2009:75). Segregering ble derfor på 1960-tallet sett på som et problem innen omsorgen for mennesker med utviklingshemming, og prinsippene for normalisering og integrering ble formulert: "Det var livsmønstrene og den sosiale tilhørigheten som skulle 'normaliseres'"(söder 1992:57-58). Disse prinsippene innebærer at funksjonshemmede også skal ha rett på normale livsbetingelser, som å gå på skole i nærmiljøet, ha rett og mulighet til å bo i egen bolig, samt å bidra i samfunnet gjennom arbeid (Høj Anvik 2006:28). I løpet av de siste tiårene har forskningen om funksjonshemming både ekspandert og delvis endret karakter (Froestad, Solvang og Söder 2000). Fra å være et felt forbeholdt medisinere og pedagoger med en klinisk orientering, har også samfunnsvitenskapen fattet interesse for feltet. Den samfunnsvitenskaplige forskningen arbeider ut fra andre perspektiv og problemstillinger, og har fokus på hvordan situasjonen er for mennesker med funksjonshemminger, og søker å forstå funksjonshemming ut fra et videre samfunnsperspektiv (2000:5). I følge Kassah og Kassah innebærer noen tolkninger av normalisering verdsetting av sosiale roller, noe som innebærer evaluering av fenomener og mennesker. Kassah og Kassah viser til Wolfensberger (1992) som hevder at ulike devalueringsprosesser, som foregår på ulike nivåer i samfunnet, får konsekvenser for den enkeltes identitet, fordi vi knytter identitet til de roller vi blir tildelt eller erverver oss i løpet av livet (2009:76). Videre hevder forfatterne at om normalisering betraktes som det å stoppe eller endre devalueringsprosesser, kan tjenestemottakere oppnå mer likeverdige liv. Kassah og Kassah viser også til at mange teoretikere innenfor feltet har kritisert begrepet normalisering. Kritikken går ut på at funksjonshemmede i kjølvannet av normaliseringsprosesser kan oppleve et press om "å være normal". Gjennom slike prosesser kan den livsstilen som tvinges på funksjonshemmede være som en overdreven normalitet, og de spør seg: Hva er normalt for hvem, og hvem definerer normaliteten (2009:77)? Hvorfor er det mer normalt og sosialt akseptert at døve leser på leppene i stedet for å bruke tegnspråk? Hvorfor gjennomgår mennesker med Downs syndrom plastisk kirurgi? Normaliseringspresset tvinger funksjonshemmede til å endre sine normale uttrykk, utseende og handlinger, noe som kan bidra til økt stress. Slike løsninger der funksjonshemmede må tilpasse seg majoritetens behov, er et gjennomgående trekk i samfunnet (2009:78). 71

72 Integrasjon et komplekst begrep Integrering er et begrep som brukes i mange sammenhenger og har ulike betydninger. Det brukes ofte sammen med normalisering. I følge Johans Tveit Sandvin har begrepet integrering sin rot i integrasjon, som er de prosessene som knytter elementer sammen til en helhet, men at det assosieres mer med "planlagte og målrettede forsøk på å føre noe inn i et sosialt system" (1992:193). Han hevder at det er bedre å bruke begrepet sosial integrasjon i sosialpolitisk sammenheng, for å skape større oppmerksomhet rundt interaksjonsaspektene i den sosiale organiseringen (1992:195). Sandvin framholder at en tendens i sosiale reformprosesser er at det er mer fokus på middelet (fysisk integrering) enn på målet (sosial integrasjon). Det er ingen automatisk sammenheng mellom de to prosessene. Man kan være godt integrert i et lokalsamfunn eller et interessefellesskap, der man er aktiv og innehar en sosial posisjon, men likevel ikke er integrert i storsamfunnet, for eksempel gjennom å være i arbeid og betale skatt. Omvendt er det mulig å være et velfungerende medlem av storsamfunnet, være i arbeid, betale skatt og stemme ved valg uten å kjenne noen eller ha tilhørighet til et lokalt fellesskap (Rugkåsa 2012:19). Så selv om fysisk integrering fungerer gjennom funksjonell og samfunnsmessig integrering (Söder 1979) kan synshemmede oppleve sosial isolasjon. Et eksempel kan være et synshemmet barn i skolealder, som er godt integrert i undervisningssituasjonen med hjelpemidler og tilrettelegging, slik at barnet kan følge undervisningen på lik linje med sine seende medelever. Utfordringen dukker opp når det ringer ut til friminutt og alle de andre i klassen skal spille fotball. Det handler i dette tilfellet om inkludering. Det synshemmede barnet er faglig og sosialt integrert i det faglige på skolen, men kan havne utenfor i enkelte spontane aktiviteter. Inkludering og integrering brukes ofte om hverandre, men det er en forskjell i innholdet i begrepene. Kassah og Kassah definerer det slik: "Når et barn inkluderes, skal med andre ord omgivelsene endres slik at de passer for barnet, men når et barn søkes integrert, skal barnet tilpasses omgivelsene" (2009:118). Slik jeg ser det er det viktig at omgivelsene er tilrettelagt slik at inkludering og sosial integrasjon kan finne sted. Min beskrivelse av barneleirene på Hurdalsenteret (side 45-46) er et eksempel på et sted som er fysisk tilgjengelig og med tilrettelagte aktiviteter, som er forutsetninger for at barn og unge kan føle seg inkludert. Her kan synshemmede finne/møte personer de opplever å ha felles interesser med, og dermed kan bli sosialt integrert. Det er imidlertid viktig å presisere at man ikke nødvendigvis har noe til felles selv om man har 72

73 samme funksjonsnedsettelse. Men inkludering handler nettopp om å slippe alle inn i fellesskapet, uavhengig av særegenheter. Sosiale medier Blinde og svaksynte er på sosiale medier som alle andre. Sara er blind, men bruker både PC og nettbrett. Hun har en propp i øret, hun hører det hun leser, fordi det blir lest opp av en automatisk stemme i et taleprogram. Sara fortalte meg at hun synes det er veldig bra å kunne følge med på hva som skjer, for eksempel på Facebook. Hun, som ikke kan se at en bekjent er gravid, kan likevel få det med seg gjennom hva vennene skriver på Facebook. Dermed kan Sara også kommentere det når de treffes. På den måten føler hun at hun ikke henger etter på samme måte som hun ville gjort uten å være på sosiale medier. Sara sa også at hun pleide å minne vennene sine på å legge ved beskrivende kommentarer til bilder de la ut, slik at hun også kunne få vite hva alle de andre kommenterte på. Tekst kan taleprogrammet bidra til at synshemmede får med seg, men digitale bilder er informasjon som er vanskelig tilgjengelig. Slik jeg ser det kan sosiale medier, som Facebook, være en arena der personer kan konstruere en virtuell identitet basert på de identitetselementene som de ønsker å fremheve. På en slik arena har man mer innflytelse over selvtilskrivingen av signifikante egenskaper. Synshemmede kan for eksempel konstruere en virtuell person på Facebook, og presentere de egenskaper og kvalifikasjoner på ulike områder vedkommende ønsker. Man kan legge ut kommentarer om hva man gjør eller bilder av det man lager, for å skape et bilde av hvem man er. I denne sammenhengen er gjerne ikke en egenskap som synshemming relevant i det hele tatt, og dermed ikke presentert. Skulle man så møte noen i virkeligheten, som man kun har "kjent" på Facebook, vil man allerede ha definert situasjonen på et vis. Daniel Miller har observert noe tilsvarende i Trinidad. I "Tales from Facebook" (2011) beskriver han blant annet hvordan fattige som ikke har forutsetninger for å gå på de beste skolene eller har definisjonsmakt i sosial samhandling, likevel kan skape seg et nettverk med nære relasjoner, samt oppnå en posisjon og respekt, gjennom å spille Farm Ville. Aktøren Arvind demonstrerer hvordan hans virtuelle relasjoner med tiden overføres til det virkelige livet og skaffer han en sosial posisjon han tidligere ikke hadde (2011:62). 73

74 Stigma "Jeg kan gjøre det og det og det, hvorfor ikke fokusere på det da, og ikke bare på det jeg ikke kan gjøre?" Kari Begrepet stigma tas ofte i bruk i diskusjoner om konsekvenser av funksjonshemming. Ordet stigma er av gresk opprinnelse og betegner kroppslige tegn som påførte kutt eller brennemerker. Slike tegn ble laget for å vise en persons rang som slave, kriminell eller sosialt utstøtt (Goffman 2000:13). Merkede personer ble unngått på offentlige steder og ofte ekskludert fra normale sosiale relasjoner (Kassah og Kassah 2009:46). Merket bidro til å plassere personen i en gitt kategori. Personen ble samtidig tilskrevet visse egenskaper og en sosial identitet (ibid), og slik bidro merkingen til å skape orden. Selv om begrepet har sin opprinnelse i et synlig merke eller symbol, bruker Erving Goffman (2000) begrepet om flere forskjellige egenskaper som kan føre til miskreditering, nedvurdering eller stempling. I følge Goffman finnes det tre typer stigma. Fysiske skavanker, karaktermessige feil og det han kaller tribale stigma, som kan være på grunn av nasjonalitet, rase eller religion (Goffman 2000:16-17). Felles for mennesker med disse karaktertrekkene, er at de har forutsetninger for å delta i det sosiale liv, men på grunn av en enkelt egenskap miskrediteres de i samfunnet som helhet. De stigmatiseres. "Det er altså den sosiale sammenhengen en egenskap inngår i som skaper stigmaet, ikke egenskapen i seg selv" (Froestad og Solvang 2000:20). Det som skjer ved stigmatisering er et uttrykk for en allmenn sosial mekanisme. Det som ikke "passer inn" må håndteres. Goffman hevder at i ethvert samfunn er det vanlig å kategorisere mennesker og tillegge dem egenskaper som oppfattes som vanlige og naturlige for medlemmer av kategorien (2000:13). Når vi møter en person vi ikke kjenner, lager vi oss raskt et bilde av denne personen på bakgrunn av de få tingene vi øyeblikkelig får vite om vedkommende, som for eksempel utseende, ved hjelp av kategorier og tilhørende egenskaper, og dermed "bestemme" personens sosiale identitet (2000:14). Videre hevder Goffman at vi støtter oss på disse førsteinntrykkene uten å reflektere over hvilke generaliseringer vi har gjort, og omformer dem til normative forventinger. Veldig ofte viser dette bildet seg ikke å stemme så godt når vi blir bedre kjent med personen, fordi vi da får dypere kjennskap til dette 74

75 menneskets indre kvaliteter og personlige egenskaper. Stigma fungerer imidlertid slik at det er ett særtrekk ved personen som blir den overordnede statusen som tvinger andre statuser en person har i bakgrunnen. Stigmatisering fører dermed ofte til at det er særtrekk ved personen, som ikke er relevant for den sosiale samhandlingen i en gitt kontekst, som styrer omgivelsenes oppfatning av personen (2000:17). I følge Goffmans dramaturgiske perspektiv har alle mennesker iboende egenskaper som i visse situasjoner og sosiale kontekster kan vurderes som avvikende, hvis de ble avslørt. Derfor forsøker alle mennesker " å spille normale" for å passere i en samhandlingssituasjon, og for å unngå sosiale sanksjoner (Goffman 1992). På den måten er de stigmatiserte selv med på å bekrefte denne mekanismen fordi de prøver å innordne seg som normale, og tar imot den hjelp og aksept de "normale" tilbyr. De søker å unngå situasjoner som kan avsløre det hykleriet, som ligger i den falske aksepten (2000:26). Videre hevder Goffman at det alltid foreligger en usikkerhet for den stigmatiserte i møter med "normale", i hvordan de blir møtt, med avsky eller imøtekommenhet (2000:27), og omkring hvilken kategori de blir plassert i. En av mine informanter uttrykte "Arbeidsgivere jubler ikke akkurat når de får en blind søker". Dette utsagnet er et eksempel på hvordan synshemmede kan oppfatte å bli stigmatisert på grunn av mangel på syn, og dermed føle seg urettmessig behandlet. Mens en annen av mine informanter mente at "det er et stigma å være funksjonshemmet, enten man liker det eller ikke, men sånn er samfunnet". I følge Goffman kan stigmatiserte personer forsøke å endre på sin nedvurderte posisjon og gjennom store anstrengelser lære seg aktiviteter som for dem anses som umulig (2000:23). TV-programmet "Ingen grenser" som jeg presenterte innledningsvis kan tolkes i denne retningen. Ved å demonstrere at man som funksjonshemmet mestrer slike utfordringer, bryter man med den allmenne virkelighetsoppfatningen og viser en annen fortolkning av sin sosiale identitet. Som mange av mine informanter påpeker er det å være synshemmet ganske upraktisk. Men det er forskjell på å oppleve synshemmingen som en irriterende plage, eller som en egenskap som legger begrensninger på livsutfoldelsen. Selvoppfatning er viktig i så henseende. I den forbindelse har selvopplevd identitet og tilskrevet identitet stor betydning. Som Jenkins (2004) hevder er identifikasjon en dialektisk prosess, der indre og ytre identifisering gjensidig påvirker selvoppfatningen. Identitet er knyttet til en persons interesser (2004:178), og forhandles i interaksjon med omgivelsene. I forhold til mitt materiale er mestring et nøkkelord. For å kunne påvirke andres oppfatning av en selv, må en kunne mestre 75

76 de oppgavene, aktivitetene og kravene som tillegges enhver rolle. Det fører oss til temaet rehabilitering. Habilitering og rehabilitering I følge Norges Blindeforbund er rehabilitering og habilitering å se nye muligheter. Som blind eller svaksynt har man noen ekstra utfordringer i livet. Mange unge med nedsatt syn synes det er vanskelig å akseptere at "de ser synshemmet ut" (Proba samfunnsanalyse 2012), og har stort utbytte av kurs og sammenkomster, for eksempel i regi av Norges Blindeforbund. Mine informanter har fortalt om kurs de har deltatt på. Det har vært kurs om kroppsspråk, sminke og klær, sex og samliv, sosiale medier og IKT. Deltakernes erfaringer fra slike kurs viser at de har stor betydning for personens selvoppfatning og mestringsfølelse: Å treffe andre hadde mye å si. Jeg traff mange andre synshemma folk som var helt normale og var morsomme. Kule folk jeg fikk et greiere forhold til det å være synshemmet. Nå bærer jeg synshemminga med stolthet. Kafé- og restaurantbesøk er for eksempel greit nå. Jeg har akseptert at jeg ser synshemmet ut. Det var bøygen. Det er et merkelig liv. Det er et liv fra vi til de. Det er en rar reise. Jeg har lært å takle å se dårlig og jeg har lært at jeg kan fortelle det til venner. Fra å føle meg unyttet og verdiløs føler jeg at jeg bidrar og fikk tilbake selvtilliten. Uten kurs hadde jeg ikke visst det jeg vet i dag. Nå har jeg tro på at jeg skal klare det. Blinde kan fungere bra. (Sitater fra Proba samfunnsanalyse 2012:23) Å miste syn i voksen alder gjør at livet blir snudd helt på hodet. Det er sagt at 80 prosent av inntrykkene vi erverver oss får vi gjennom synet. Det sier seg selv at ved tap av syn kan det være vanskelig å lære seg selvstendighet uten kyndig veiledning. Man må lære seg det meste på nytt, og leve på en litt annen måte. Man må lære seg nye teknikker for å lese, klare seg i dagliglivet, finne fram og kommunisere. En ung kvinne fortalte meg om hvor hjelpeløs hun følte seg da hun ble vist ut i drosjen utenfor øyeavdelingen, og skulle kjøres hjem. "Hva nå?" Hun husker ikke lenger nå hvordan hun fikk informasjon om Blindeforbundets tilbud, men etter hvert hadde hun i alle fall fått vite om at hun kunne få komme på rehabiliteringskurs. Hun funderte rundt dette, og sa at om hun hadde blitt operert for kreft, eller hadde fått satt inn en ny hofte ville hun automatisk blitt sendt på rehabilitering og opptrening ved et egnet senter. Hun hadde konfrontert øyelegen sin, om hvorfor han ikke hadde informert henne om at det fantes noen der ute som kunne lære 76

77 henne å leve dette nye livet uten syn. Legen hadde lagt seg helt flat, og forklart at det ofte opplevdes vanskelig å skulle informere en pasient med en ny diagnose om slike tilbud. Ofte var pasienten i sjokk, og svært lite mottakelig for informasjon om medlemskap i Norges Blindeforbund. Dette kan ses i sammenheng med moren jeg beskrev tidligere, som sa at informasjon om slike tilbud må gjentas, og kanskje times riktig. Om man er i en dyp krise, når ikke slik informasjon fram. Man fornekter at det er noe man har behov for. Det kan dermed virke som om det er tilfeldig, om og hvordan voksne som opplever et synstap får slik informasjon. Flere aktører har påpekt hvor lite og mangelfull informasjon de fikk om hvilke muligheter som finnes etter de ble skrevet ut fra sykehuset med sin nye diagnose. Enkelte har fått vite om Norges Blindeforbund hos øyelegen sin, eller gjennom en bekjent som har visst om NBF sine tilbud. Eller de har blitt henvist til voksenopplæringen for opptrening i for eksempel punktskrift. Gjennom folketrygden har vi rett på rehabilitering (Forskrift om habilitering og rehabilitering, og slike kurs dekkes av NAV. Rehabilitering dreier seg om å lære å mestre nye utfordringer man kan få etter for eksempel tap av synssansen. Mestring er en forutsetning for et selvstendig liv. Både statlige institusjoner under Statped og Norges Blindeforbund tilbyr rehabiliteringskurs for personer som opplever synstap. På bakgrunn av mine informanters erfaringer rundt informasjon om disse tilbudene, ble jeg nysgjerrig på hvorfor det ikke er automatikk i sammenhengen mellom tap av syn og rehabilitering? Orientering og mobilitet For den som har mistet synet kan det å ferdes ute på egen hånd være skremmende. Man blir redd for ikke å finne fram, og å gå seg bort. Man må lære teknikker for å kunne ta seg fram med hjelpemidler, som for eksempel hvit stokk (mobilitetsstokk), uten å utsette seg for fare. Man må trene på mobilitet (orienterings- og forflytningsteknikk). For eksempel vil en stokk hjelpe den synshemmede til å oppdage fortauskanter, trapper og porter som de kan snuble eller falle i. Hindre som henger ut fra vegger, som skilt og andre ting i hodehøyde, er verre å oppdage med stokk. Blinde, som har førerhund, får hjelp til å unngå slike farer. Førerhunder er opplært til å tro de er 1 meter brede og 2 meter høye, for å gå utenom hindringer i veien. Man må i tillegg ofte ha med seg en ledsager i begynnelsen for å lære seg nye ruter. Mange synshemmede synes det er en trygghet i å bruke GPS. Med en GPS kan de både planlegge på forhånd, og finne fram på ukjente steder, men også finne ut hvor man er hvis man har rotet seg bort. 77

78 Per, som ble presentert i kapittel 1, har en øyesykdom som har ført til at han har blitt helt blind i voksen alder. Per har hatt førerhund i omtrent seks år, og de to er et godt tospann. Per har gått på flere kurs og har trent opp veldig god mobilitet. Han er god på å ferdes ute i det offentlige rom, han er godt kjent, finner fram, og han virker uredd der han og Fido raser av gårde. Det hender at det kan være upraktisk å ha med seg førerhund. Da er han likevel flink til å finne fram med hvit stokk, eller spørre om hjelp til å finne drosjeholdeplassen hvis han trenger det. Synshemmede må kompensere for manglende syn med andre sanser, hjelpemidler eller andre kompenserende tiltak (ledsager, førerhund). Noen blinde bruker lyd og gjenklang til å orientere seg. De har øvd opp en teknikk med å høre på gjenklangen om de nærmer seg noe. For eksempel gir det en annen gjenklang om du går langs en vegg, enn om du står midt i et rom. Noen kan lage en klikkelyd med tunga for så å høre hvordan lyden kommer tilbake, og på den måten unngå å gå på hindringer. Dette er en teknikk flaggermus også benytter. Når synshemmede ferdes ute i det offentlige rom er det mye å forholde seg til, ulike hindringer man kan støte på i form av trapper, kanter, skilt, sykkelstativ, hull i asfalten og lignende. I tillegg skal man kanskje møte noen, finne en butikk eller et kontor. Da er det ulike metoder synshemmede benytter seg av for å mestre de forskjellige utfordringene. Som vist i historien om Kari, benytter hun former og farger, både for å kjenne igjen barna på avstand, og å se bussholdeplassen. På samme måte kjenner mange svaksynte igjen logoer på skilt på avstand, selv om de ikke kan se helt klart hva som står skrevet. Gateskilt og annen merking står ofte høyt plassert og med så liten skrift at det er umulig for synshemmede å lese. Svaksynte kan ha hjelp av en liten lommekikkert for å lese gateskilt eller informasjonstavler, som ofte er montert høyt oppe. For de som ikke har mørkesyn, kan det være til hjelp å bruke ulike typer lykter. Hvis det er en høstdag med lav sol kan det være svært vanskelig å se kanter og nivåforskjeller på bakken, fordi det skarpe lyset blender en som er lysømfintlig. Da kan en stokk være til stor hjelp. Ved å føre den foran seg vil man oppdage hindringer før man snubler i dem. En likhet mellom synshemmedes situasjon i Lima og i Norge peker mot usikkerheten synshemmingen fører med seg og behovet for rehabilitering. Sundby skriver at rehabilitering ikke bare er å lære seg teknikken med å gå med stokk, eller et yrke som massør, men også å lære å akseptere seg selv som blind og å lære å leve med paradoksene mellom trygghet og utrygghet, tillit og mistillit (2010:57): 78

79 Det var ikke uvanlig at blinde langt opp i voksen alder ikke hadde gått utenfor hjemmet uten hjelp av et annet familiemedlem eller en venn. Den enkleste navigeringsteknikken er dunk i veggen, det vil si at man gjør en bue frem og tilbake med stokken tre ganger før man setter den helt inntil veggen, før man gjentar bevegelsene. På den måten holder man seg til et referansepunkt, noe som gir trygghet. Rosalinn kom til Cercil bare noen uker etter min første dag der. Hun var så vidt passert tyve år og var ganske sjenert, hun fortalte meg at hun aldri hadde gått ut eller tatt en buss alene før. Jeg observerte henne og Edwin (læreren) gå rundt inne på Cercil, dette er den tredje dagen hennes: Hun går i et sakte tempo, hun slår i veggen. Edwin spør henne så hva er til venstre? Rosalinn svarer avdeling for kommunikasjon. Bra, sier Edwin. De går videre, Edwin går litt bak henne, hun stopper opp og prøver å føre stokken inn døren som er til høyre, men som er noen meter frem. Stokken treffer bare veggen. Hvor skal du, sier Edwin? Rosalinn svarer ikke, hun stopper opp og snur seg, kroppsspråket viser tydelig at hun er desorientert. Vet du hvor du er, spør Edwin? Ved spisesalen, svarer hun [nølende], er du sikker, spør Edwin? Ja [pause] nei jeg vet ikke. Du må være sikker sier Edwin, det er spisesalen. Feltnotater mars 2007 Dette er et poeng jeg kjenner igjen fra mitt feltarbeid, at mye i synshemmedes livssituasjon handler om spørsmål rundt mestring i ulike situasjoner. I hvilken grad tør de å utfordre sin egen følelse av utrygghet og kaste seg ut i verden og håpe at det går bra? En av mine informanter fortalte om hvordan han som "ny-blind" tok med seg stokken, gikk ut og kom seg til butikken. Han handlet og gikk hjem igjen uten å ane hva han hadde kjøpt. Det viktigste for ham var å hive seg ut i det, trosse frykten og overbevise seg selv om at han kunne fortsatt gå i butikken og handle på egen hånd. Det viser seg at jo raskere man kommer i gang med rehabilitering og opptrening, jo bedre resultater både fysisk og psykisk (Omsted 2012). Nødvendigheten og samfunnsnytten av rehabilitering I 2012 fikk NBF utarbeidet en undersøkelse som skulle redegjøre for behovet for, og lønnsomheten av, rehabilitering av synshemmede (Proba samfunnsanalyse 2012). Undersøkelsen avdekket at veldig mange som opplever synstap ikke kjenner til rehabiliteringstilbudene som finnes, i tillegg til at mange undervurderer nytten av slike tilbud for egen del. Av de som har benyttet seg av tilbud om rehabilitering, viser rapporten at det tok i gjennomsnitt fem år før de fikk vite om tilbudet. Kun åtte prosent beholder jobben sin etter et synstap, og det er hvis de har fått synsrehabilitering. Proba samfunnsanalyse hevder i rapporten at mest sannsynlig ville det vært samfunnsøkonomisk om bare fem prosent av de med funksjonsnedsettelser, som ønsker seg ut i arbeid, hadde blitt sysselsatt, med tanke på reduserte trygdeavgifter og økte skatteinntekter. Et eksempel i rapporten viser at hvis bare en 25-åring ble sysselsatt etter rehabilitering i stedet for trygdet, ville det tilsvare kostnadene ved 79

80 ett års drift av kurstilbudet for synshemmede i yrkesaktiv alder. De ulike regnestykkene i rapporten viser at det er lite som skal til for at investeringen i rehabilitering av synshemmede kan lønne seg i forhold til innsparte utgifter i form av trygd og andre helsemessige utgifter. I tillegg kommer de positive effektene for den enkelte med tanke på selvstendighet og livsutfoldelse. Forskningen viser at det å komme i arbeid kan redusere psykiske plager. Hvorfor er det så få som får informasjon om hvilke tilbud som finnes for rehabilitering og opptrening etter et synstap? Dette jobbes det med fra interessepolitisk side i Norges Blindeforbund. Blant annet har det blitt pekt på faktorer som at det er for lite informasjon om tilbudet, hvem informasjonen rettes mot, samt at den enkelte undervurderer nytten av et slikt tilbud for sin egen del. For personer som opplever et synstap i voksen alder har NBF en rekke rehabiliterings- og habiliteringskurs. Om man mister (deler av) synet må det meste læres på nytt. NBF tilbyr en kursrekke på 4 kurs som inneholder introduksjonskurs, grunnkurs, 1. og 2. påbyggingskurs. I løpet av denne rekken har man fått mye informasjon og veiledning, inspirasjon og opplæring i det å leve som synshemmet. I tillegg finnes det kurs for personer med nedsatt syn i yrkesaktiv alder, karriereverksted, datakurs, håndarbeidskurs, temakurs for personer med nedsatt syn på grunn av diabetes eller slag, kurs for personer med nedsatt syn og hørsel, og kurs for personer med minoritetsbakgrunn ( I løpet av mitt feltarbeid hadde Norges Blindeforbund sin årlige aksjonsuke. Årets tema var nettopp rehabilitering, og Proba-rapporten ga et godt utgangspunkt for å snakke med politikere om behovet for rehabilitering. Jeg fikk være med på møte med ordføreren i en kommune på Østlandet. NBF har et relativt aktivt lokallag i denne kommunen, med en dyktig leder som hadde planlagt og regissert møtet godt, sett fra NBF sin side. Hun hadde invitert pressen til å komme på slutten av møtet, slik at de fikk mediedekning både i lokalaviser og lokal-tv. De forskjellige representantene redegjorde for resultatene i rapporten, og la vekt på den samfunnsøkonomiske gevinsten ved å rehabilitere mennesker som mister syn. Det ble gitt eksempler på hvordan eldre mennesker ofte isoleres og får dårligere livskvalitet ved synstap. De kom med forslag til hvordan kommunen bedre kunne avsløre dårlig syn hos eldre. Det er viktig å vite litt om hva man skal spørre om. For eksempel er det ikke alltid hjemmehjelp eller fastlege får greie på at synet har sviktet ved en vanlig samtale. Eldre mennesker har en tendens til ikke å skulle være til bry, slik at de sier gjerne at alt står bra til. Men noen tegn kan være at de sier opp avisen og slutter å se på TV, men radioen er god å ha. De slutter gjerne å være med på ting, eller gå i butikken selv. Dermed isoleres de, og allmenntilstanden og 80

81 livskvaliteten blir dårligere. Dette kan igjen føre til at vedkommende må på sykehjem tidligere enn om personen hadde fått rehabilitering. Ved å lære seg å mestre et liv med dårlig syn, kunne denne personen ha klart seg selv lenger, og spart kommunen for betydelige utgifter med en sykehjemsplass. Det ble gitt eksempler på hvor mye kommunen kunne tjene på at flere som mister synet i et arbeidsforhold, kunne beholde jobben sin og fortsette å betale skatt i stedet for å bli trygdemottaker. Alle disse økonomiske fordelene så ordføreren på møtet verdien av, og de diskuterte ulike tiltak. Det ble diskutert hvem som skal ha ansvar for å oppnå at flere som har behov for rehabilitering får kjennskap til de tilbudene som finnes. Samarbeid mellom alle instanser som er kontaktpunkter for kommunens innbyggere ble framhevet som viktig. Optikere, fastleger, hjemmehjelp og hjemmesykepleiere er slike kontaktpunkter. Representantene fra NBF var opptatt av at disse må få lære hva de skal spørre om i møte med personen, for å kunne avdekke et eventuelt synstap. Samtidig er samarbeid viktig, slik at alle som kommer i kontakt med en person som har behov for hjelp og rehabilitering vet at slike tilbud finnes. Inntrykket jeg satt igjen med etter møtet var overraskende. Jeg var forbauset over hvor lite det virket som disse politikerne visste om denne problematikken. Det viser seg at bare om lag halvparten av norske kommuner har en synskontakt, enda kommunene er pålagt å ha dette. Sigurd et eksempel Sigurd sitter ved pulten sin, side om side med sine kollegaer. Han har tre store skjermer på sin pult, de andre har to. Han lener seg litt fram for å få det han skal se etter på skjermen inn i synsfeltet, samtidig uttrykker han et lite stønn, jeg tror ikke han er klar over det selv. "Det er nok nakken hans", tenker jeg. Sigurd har fortalt meg hvor plaget han er i nakken, og at han ukentlig går til massasje for å holde den i sjakk. Han griper mikrofonen og roper noen tall, en stemme svarer noe. Kollegaen på andre siden av bordet roper noe i sin mikrofon. Kommunikasjonen går så raskt at jeg får ikke med meg noe av det. Sigurd griper et ark, og leter et øyeblikk etter en av de tre pennene han har liggende rundt omkring på pulten, og skribler ned noe på skjemaet. Han sender arket videre mot venstre til en kollega, som skal gjøre noe videre med den informasjonen. Skrått til meg mumler Sigurd noe om at det er godt gjort av kollegaen hans å forstå hva det står, for "jeg ser jo ikke hva jeg skriver", med en liten latter. Han løfter opp klokken med de tydelige viserne, og konstaterer at det er en halv time til lunsj. 81

82 Sigurd opplevde et plutselig synstap i voksen alder på grunn av en sjelden øyesykdom. Etter flere sykehusopphold og lang utredning, går han nå på medisiner og har et relativt stabilt syn på omtrent 5 prosent. Sidesynet er intakt, men han ser veldig dårlig rett fram. Sigurd jobber som megler, og er avhengig av PC for å utføre jobben sin. Han forteller at arbeidsgiveren hans har vært fantastisk til å støtte og hjelpe ham, slik at han har kunnet fortsette i jobben. De har skaffet det han trenger for å utføre jobben. "Se her! Her har jeg en kalkulator med store knapper og display, og en klokke med tydelige visere". Sigurd løfter dem opp, holder dem opp til øynene og ser på dem før han viser dem til meg. I tillegg har han en ekstra skjerm slik at han kan ha mye større skrift på sine tre skjermer, men likevel få plass til den samme informasjonen som kollegene hans får på to. Han har et tastatur med god kontrast og tydelige taster. Alle som jobber der, sitter rundt et kjempestort bord. Det er egentlig flere kontorpulter som er satt sammen i en rektangulær form. De er 6-7 personer rundt bordet. Kollegaene til Sigurd leser høyt enkelte tall og verdier som endrer seg fort, og som er viktig at Sigurd også får med seg. De forteller at Sigurd er blitt flinkere til å huske informasjon som han tidligere sjekket ofte. Ofte er det ikke så mye tilrettelegging som skal til for at man kan beholde jobben sin etter et synstap. Sigurd sin leder fortalte meg at det å få en synshemmet medarbeider har fått han til å tenke på en litt annen måte. Han sa at før ville han nok tenkt at det hadde vært umulig å jobbe der uten hundre prosent syn, men nå ser han jo at det er mulig. Siden Sigurd er en av deres beste meglere er de svært interessert i å beholde han, og de har betalt for utredning i USA, gitt ham fri til å delta på rehabiliteringskurs og betalt for de ulike tekniske hjelpemidlene som de har sett er nødvendige for han. Sigurd forteller at han har hatt veldig god hjelp av Norges Blindeforbund sine kurs etter sitt synstap. Fra å være veldig nedfor og tro at livet var rast sammen, har han fått lære å mestre sitt nye liv med sine nye utfordringer. Sigurd har alltid vært en glad og positiv person som sprer mye humør rundt seg. Da han mistet mesteparten av synet sitt kunne arbeidskollegene hans merke at han ble fort sliten, og virket mer sur og deprimert. Etter at Sigurd hadde vært på introduksjonskurs i regi av NBF var han igjen sitt gamle jeg. Han har fått lære seg nye teknikker til å utføre de daglige oppgavene, av folk som har vært gjennom dette før han. Han har fått møte folk med mye kunnskap og erfaring, som har gitt han tro på at det er mulig å fortsette å leve et aktivt og selvstendig liv. Sigurd sier selv at han er veldig takknemlig for all den hjelpen han har fått av Norges Blindeforbund. Da Sigurd tok kontakt med sitt lokale NAV-kontor første gangen opplevde han at saksbehandleren nesten ba han søke om 82

83 uføretrygd med en gang, som om vedkommende tenkte at han aldri i verden kunne klare å beholde jobben sin. Men å sette seg til i sofaen var aldri et alternativ for Sigurd. Han ville fortsette å jobbe. Han tror selv at han ville blitt en stor byrde for samfunnet, hvis han hadde tatt i mot søknaden om uføretrygd. Han ser for seg at dagene ville gått med til å se på tv, han ville blitt isolert, og det tror han ville ført til psykiske problemer. Han sier: "Jeg kom tilbake som et nytt menneske fra Hurdalsenteret. Nå gir jeg 110 % i jobben." Karriereverksted I løpet av feltarbeidet fikk jeg være med som deltakende observatør på et karriereverksted i regi av Norges Blindeforbund. Karriereverksted er et kurs for arbeidsledige personer i yrkesaktiv alder, som ønsker seg ut i arbeid. Kriteriet for å delta på kurset er at man anser seg selv som synshemmet. Fokus på kurset var å lære å skrive CV, søknad og tips til intervjusituasjonen. I tillegg var det mye fokus på å få den enkelte motivert til å stå på, se sine sterke sider, samt å konsentrere seg om det man selv har kontroll over, og dermed kan gjøre noe med. Kurset hadde veldig inspirerende kursledere, mentorer og foredragsholder. Kurset ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter. Karriereverkstedet startet torsdag og varte til søndag. Etter ankomst og middag torsdag kveld var den første samlingen, som hovedsakelig bestod av praktisk informasjon og en presentasjonsrunde av kursledere og deltakere. Det var 15 kursdeltakere. Jeg holdt en liten presentasjon av meg og prosjektet mitt, og litt om hva antropologi går ut på. Senere fikk vi omvisning på senteret, som nylig har blitt utbygget. Det har fått flere nye, lyse og luftige kursrom, treningsrom, gymsal med klatrevegg og svømmebasseng. Deretter var det sosialt samvær der folk minglet, og snakket med hverandre. Første kursdag: CV, søknad, intervju, nettverk Etter frokost dagen etter er vi alle samlet presis kl.9 til første kursdag. Folk er stille, sitter for seg selv ved siden av hverandre i en hestesko. Stemningen er rolig, litt avventende, spent, forventningsfull. Vi sitter i et lyst, luftig rom. Det er sol ute. Vi blender vinduene med persienner. Noen småprater. De kjenner hverandre kanskje fra før? Kurslederen spiller musikk når vi kommer inn, og fram til han begynner å snakke. Han innfører hard disiplin når det gjelder å overholde møtetider og bruk av mobiltelefoner. Jeg funderer på hvorfor han er så rigid på disse tingene. Kanskje er det for å sette en standard i forhold til forventninger som gjelder i arbeidslivet? Eller kanskje det er hans personlige kjepphester? Men uansett så virker 83

84 det. Folk følger med, og han får oppmerksomheten uforstyrret. Den første dagen presenterer vi oss selv og våre forventninger til kursoppholdet. Etterpå får vi lære om rekruttering, skriving av CV og søknad. Noen av deltakerne begynner etter hvert å stille spørsmål og kommentarer underveis. Kurslederen fokuserer på at det han kommer med ikke er noen fasit, men innspill. Det er vi som skal skrive en søknad, som må ta en del valg selv i forhold til hva vi vil skrive og hvordan sette det opp. Men tipsene er gode i forhold til at det viktig å fokusere på det vi kan, det vi er gode på, og ikke henge oss opp i det vi eventuelt mangler. Inspirasjonen og motiveringen er i gang. Informere om synshemmingen Et tilbakevendende tema gjennom kurset, er når deltakerne skal opplyse om sin synshemming. Det går et skille mellom de som vil opplyse om den i søknaden, og de som vil vente med å si noe om den i en eventuell intervjusituasjon. Deltakerne uttrykker på forskjellig vis usikkerhet og fortvilelse og litt sinne, og det er forskjellig hvordan de ser på sin situasjon som synshemmet. Noen har vært det bestandig, andre har nesten nettopp blitt, mens noen har en såkalt progredierende øyesykdom. Det betyr fremadskridende, og vil si at tilstanden forverrer seg med tiden. Deltakernes oppfatning om det å opplyse om synsvanskene i en søknad avhenger av hvor den enkelte er i prosessen med å akseptere sin egen synshemming. Det går også et skille mellom de som har en synlig synshemming, og de som ikke har det, og som håndterer hverdagen uten synlige hjelpemidler. For eksempel er de som bruker førerhund eller hvit stokk, og hvor synshemmingen er lett synlig, mer tilbøyelige til å ville opplyse om synshemmingen i søknaden. Mens de som har en skjult, eller mindre synlig synsnedsettelse, gjerne ville utelate opplysningen i søknaden, og heller informere om synshemmingen der det føltes naturlig i en intervjusituasjon. De uttrykte at de på den måten kunne "konkurrere på de seendes premisser", og at de i så fall hadde fått muligheten til å presentere seg og sin kompetanse uten at arbeidsgiveren kunne avslå søknaden basert på fordommer. Kursdeltakerne uttrykker stor realisme angående hvilke jobber de ikke kan ha, men mest fokus er det på at mye er mulig om man får sjansen. Det handler om å fokusere på sine sterke sider, og at de må selge seg inn som attraktiv kompetanse på arbeidsmarkedet. Flere uttrykker at de føler seg sårbare og stigmatisert. De vil ikke være den synshemmede som søker, men ønsker å bli vurdert etter hva de kan og hva de har i hodet, og tvinge eventuelle synsbegrensninger i bakgrunnen. 84

85 Likemenn Etter lunsj kom vi tilbake til kursrommet, mette og tilfredse. Vi hadde fått fantastisk mat, og de fleste hadde snakket med noen nye ved bordet. Under lunsjen var det tydelig å se hvordan folk tok vare på hverandre. De hjalp hverandre med ulike problemer. En som så noe, viste en som så mindre en ledig plass ved bordet. En svaksynt hjalp en blind med å finne mat på buffeen. Vannkannene på bordet var knalloransje, en tydelig kontrast til det hvite bordet, som gjorde dem enklere å se. Det er fint vær ute, solen skinner inn på siden av blendingen på vinduet. Kurslederen spiller musikk. Det er god stemning, og det blir litt latter av at alle var presis på plass etter lunsjen. Kurslederen er særdeles fornøyd. Vi snakker litt mer om intervju. Så setter kurslederen seg i midten av hesteskoen, og sier han skal fortelle en historie om en person han kjenner. Han forteller levende en gripende livshistorie, som suger til seg oppmerksomheten fra alle i rommet. Det er helt stille. I de små pausene i den drivende fortellingen kan vi bare høre det svake suset i ventilasjonsanlegget. Folk måper. De enser bare kurslederen, og hans fortelling. En ekte, rå fortelling, om hvordan livet kan bli snudd på hodet av å få en synsdiagnose i en alder av 31 år. Om hva en slik beskjed gjør med deg psykisk, fysisk og sosialt. Om hvilke kamper du må kjempe med deg selv, med NAV, med jobben, med omgivelsene. Om hvor viktig det er å tenke de rette tankene for å komme seirende ut av de kampene. Det er ikke lett, men med hjelp og vilje til å stå på er det mulig! Kurslederen beskriver holdninger deltakerne kjenner seg igjen i fra møter på NAV-kontoret, med en halvveis utfylt søknad om uføretrygd over bordet, og den oppgitte reaksjonen de får når de sier: "Nei, nei, jeg skal jobbe jeg!". Folk var virkelig beveget etter historien. De fleste hadde underveis på et eller annet tidspunkt forstått at det handlet om kurslederens egen historie, og det satt kurset enda mer i perspektiv; at han som virket så vellykket, også hadde møtt tøffe utfordringer i livet, men som han hadde klart å takle. Kursene i NBF er lagt opp etter "likemannsprinsippet". Erfaringen de har med denne formen er at effekten av det kurslederne sier er så mye større, nettopp fordi de selv har hatt en del av de samme utfordringene som kursdeltakerne har. Det viser dem tydeligere at det er mulig, det finnes håp, og det er noen med liknende erfaringer som har tro på at også de kan få til det de setter seg mål om. Effekten av likemannsprinsippet kan være et eksempel på begrepet likhet sin iboende dobbelhet 6. Det å se at andre, som tilsynelatende er maken oss selv, lykkes gir oss tro på at vi også kan lykkes med tilsvarende oppgaver, og gi oss en følelse 6 Beskrevet med Gullestad sine begreper på side 34 85

86 av likeverd. På den måten viser eksempelet en praksis der begge forståelsene av begrepet er innebygget. Ikke helt samtidig, men som en prosess. Etter at folk hadde forstått at kurslederen selv var synshemmet, ble tonen litt ledigere, samtidig som han nøt veldig respekt for hva han hadde oppnådd. Han tipset deltakerne om ulike strategier som kunne gjøre hverdagen og arbeidet gjennomførbart: "Det handler om å planlegge nøye alt man skal. Planlegge alt, så man kan gjøre det på smartest mulig måte. Og trene! Må trene mye på det man vil klare. Og bli god på. Man blir god på det man gjør mye". Videre la han vekt på hvor viktig det er å sette seg mål. Og følge dem opp. Mestringsfølelse øker selvoppfatningen, som igjen gir tro på at man kan mestre nye ting. Noe som vil føre til en god sirkel. Til slutt hevdet kurslederen at det er veldig viktig og nyttig å bygge nettverk. Å skape, pleie, og bruke gode relasjoner er utfordrende, men viktig i forhold til å kunne lære nye ting av andre mennesker, og få hjelp til å komme innenfor i arbeidslivet. Vi ble oppfordret til å utvide kontaktnettet vårt. Å skape og bygge relasjoner er viktig fordi rekruttering i arbeidslivet ofte går gjennom bekjentskaper, bare 30 prosent av ledige stillinger utlyses eksternt får vi vite. Dette er i tråd med det mine aktører, som er i jobb har fortalt meg, at de har fått jobben eller blitt tipset om jobber gjennom bekjente. Å bygge nettverk er samtidig en oppfordring til å komme seg ut og treffe folk, være aktiv og delta på ulike arenaer, og dermed utvide horisonten. Det er noe hver enkelt kan gjøre på egenhånd, og som vil bidra positivt til mulighetene for å komme seg i arbeid. Det handler derfor om å komme seg opp av sofaen og ut. Deltakerne på dette kurset har i det minste gjort det og meldt seg på kurs! Det er en god start og et stykke på veien, roste kurslederen. Alle jeg snakket med etter denne dagen var fornøyd med kurset så langt, og de var blitt veldig inspirert av historien til kurslederen. De syntes også de hadde fått nyttige og praktiske tips i forhold til jobbsøkerprosessen. Folk var mer eller mindre enige i alt han sa, men alle ga uttrykk for at de hadde fått utbytte av dagen. Vi hadde nå en god pause fram til middag, og folk benyttet den på ulike måter. Noen var ute i solen, noen i treningsrommet eller i bassenget, mens andre slappet av på senga. Alle hadde vi mye å fordøye. Det var god stemning, folk pratet med hverandre, de var blide og imøtekommende. Under middagen gikk praten løst og ledig. Folk fortalte om seg selv, og om andre kurs de har vært på. En av deltakerne fortalte at hun hadde vært på et slikt kurs for et par år siden også. Nå hadde hun søkt så mange jobber, uten å få noen respons, vært på ulike tiltak gjennom NAV og gått skikkelig lei. Hun trengte inspirasjon og meldte seg på et nytt kurs. "Etter et slikt kursopphold blir du supermotivert igjen, og er klar for å fortsette å mase". 86

87 Diskusjonen om når de eventuelt skal informere om sin synsnedsettelse, uttrykker godt de barrierene synshemmede møter i samhandling med omgivelsene. Hver og en øver seg opp til å mestre sitt liv som synshemmet i sin private sfære. De fullfører skole og utdanning, og ser på seg selv som kvalifisert for arbeidsmarkedet. Så opplever mange synshemmede likevel, i møtet med den offentlige sfæren, at for eksempel arbeidsmarkedet tilskriver dem en helt annen rolle, nemlig som funksjonshemmet. Eller kanskje til og med yrkeshemmet. Jeg oppfatter dette som et uttrykk for en situasjon der aktørene i den sosiale samhandlingen har ulikt syn på den synshemmedes statuser. Den synshemmede legger vekt på selvtilskrevne identitetselementer, som utdanning og kompetanse. Mens de antar at arbeidsgivere ikke vektlegger disse elementene tilstrekkelig på grunn av synshemmingen. I følge Barth er hver og en av oss en sammensatt person, "en bærer av mange statuser" (1994:91), og samhandling forutsetter at "vi finner en situasjonsdefinisjon vi kan enes om, som impliserer hvilken status, fra hele vårt repertoar, vi vil anse som relevant, samt hva vi skal bruke den til" (ibid). Så selv om de selv hevder at de er kvalifisert faglig sett, diskvalifiseres de på grunn av en personlig egenskap, som ikke en gang behøver å ha noen implikasjon for utførelsen av arbeidet. Dette kan ses i sammenheng med det Marianne Rugkåsa skriver om minoritetsetniske kvinner i Norge, og deres transformasjon fra ikke-kvalifisert til kvalifisert arbeidskraft (Rugkåsa 2012). Hennes empiri er fra et kvalifiseringsprogram i regi av NAV, der minoritetsetniske kvinner skal få tilegne seg den kunnskap og de egenskaper staten og majoriteten anser for nødvendig for å kunne integreres i arbeidslivet. Rugkåsa hevder at gjennom majoritetens kategorisering av minoritetskvinner skapes representasjoner av dem. Det produseres oppfatninger om hvem de er og hvem de bør bli. "Kvinnene skal transformeres fra uselvstendige til selvstendige individer, fra undertrykte til frie, fra tradisjonelle til moderne. Å stimulere en slik transformasjonsprosess, hvor integrasjon i arbeidsliv og majoritetssamfunn er et overordnet mål, er en motivasjon for kvalifiserings- og integrasjonsarbeid på lokalt, statlig og politisk nivå." (2012:139) Jeg har til nå redegjort for ulike forståelser av funksjonshemming og regjeringens politikk på feltet. Regjeringen viser vilje til å investere i tiltak som kan hjelpe flere uføre ut i arbeid. Samtidig opplever synshemmede barrierer på arbeidsmarkedet. Er det tiltakene som ikke virker? Eller skjer det noe på veien fra politiske ideologier til grasrota? Jeg vil nå forsøke å vise noe av det som befinner seg mellom disse to nivåene. Jeg vil med empiri fra mitt 87

88 feltarbeid vise ulike sider ved Arbeids- og velferdsforvaltningen NAV som er organet for å utøve politikken på området, og samtidig tjenesteyter for velferdsbehov. Ved å beskrive synshemmedes og arbeidsgiveres erfaringer med NAV, samt NAV-ansattes syn på tematikken forsøker jeg å vise hvordan et komplekst byråkrati balanserer politikk og tjenester i forhold til brukernes behov og krav. Institusjonalisering av normaliteten NAV har, i følge egne nettsider, som hovedmål å få flere ut i aktivitet, og færre på stønad, og å tilpasse tjenestene etter brukernes behov. NAV er et partnerskap mellom staten og alle landets fylker og kommuner, som med ulike tiltak skal bidra til høy yrkesdeltakelse og sosial inkludering, blant annet så samfunnet skal få dekket sitt behov for arbeidskraft. Gjennom tiltak som arbeidsevneavklaring, arbeidspraksis, arbeid med bistand, jobbklubb og mentor vil NAV hjelpe dem som trenger ekstra oppfølging for å skaffe seg arbeid, med å forsyne dem med de kvalifikasjoner som anses som nødvendige for å bli attraktive på arbeidsmarkedet. Man har også plikt til å delta på disse ordningene for å kunne motta dagpenger ved arbeidsledighet. I forbindelse med Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv (IA) iverksatte regjeringen i 2012 en ny jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne ( ). Denne strategien har unge arbeidssøkere med gjennomført utdanning som er disponible for arbeidsmarkedet som målgruppe, i tillegg til personer med nedsatt arbeidsevne som er langtidsmottakere av arbeidsavklaringspenger. I denne jobbstrategien finnes det noen nye tiltak for målgruppen, men det overordnede fokus skal være å hjelpe flere som ønsker det ut i arbeid. I jobbstrategien er det definert fire barrierer som kan redusere yrkesdeltakelsen blant personer med nedsatt funksjonsevne, og som regjeringen har valgt å rette innsatsen mot. Disse er diskrimineringsbarrieren, kostnadsbarrieren, produktivitetsbarrieren og informasjons- og holdningsbarrieren. Det er innhentet forskning og brukererfaringer for å identifisere disse barrierene, og utarbeidet tiltak for å bekjempe dem. Dette er intensjonen og diskursen det handles innenfor. Jeg skal ikke gå i dybden på de ulike barrierene her, men i forhold til mitt materiale og det jeg behandler i denne masteroppgaven, er det mye som samsvarer med informasjons- og holdningsbarrieren i denne strategien. 88

89 I følge Halvard Vike (2004) er velferdsstaten, slik vi kjenner den i Norge i dag, i realiteten et utopisk prosjekt. Han hevder at staten får, eller tar på seg, stadig mer av ansvaret for den enkeltes velferd, samtidig som det har vokst fram et sterkere effektivitets- og kostnadsbevisst krav. Dette er i følge Vike velferdsstatens grunnleggende motsetninger, at "velferdsstatens politiske mål henger ikke lenger nær sammen med de rådende forestillinger om økonomisk politikk" (2004:13). Et eksempel på dette fra mitt materiale, er de synshemmedes rett på hjelpemidler for å fullføre skolegang eller få/beholde en jobb, og de opplevelsene de fleste har med NAV Hjelpemiddelsentralen som skal formidle disse. Synshemmede opplever at aktuelle jobbtilbud glipper, fordi de ikke får hjelpemidler installert innen rimelig tid. Den politiske viljen til å få flere funksjonshemmede i arbeid vises gjennom regjeringens nye jobbstrategi for unge funksjonshemmede. Samtidig strammes ressursene inn på Hjelpemiddelsentralen og andre NAV-instanser som har ekspertise på funksjonshemmedes behov. Reisebudsjetter senkes, og det leies ikke lenger inn konsulenter med spesialkompetanse i å få tilpasset hjelpemidler og spesialprogrammer til bedriftenes kompliserte systemer. Dette merkes godt av mine informanter i form av avslag på søknader om hjelpemidler, lang ventetid og saksbehandling, samt dårligere kompetanse hos dem som skal installere hjelpemidlene. Kompetansen er særdeles viktig for å få hjelpemidler og dataprogrammer til å fungere optimalt på skolen eller arbeidsplassen sammen med de andre systemene som blir brukt der. I løpet av mitt feltarbeid ble jeg fortalt fra flere hold, at på grunn av økonomiske innstramninger har NAV sluttet å leie inn konsulenter med kompetanse på spesialhjelpemidler innen IKT. Det hjelper ikke å få tilsendt programvare eller hjelpemidler som ingen vet hvordan man skal installere, eller få til å fungere sammen med eksisterende dataprogrammer. Man kan da diskutere om det er blitt tilrettelagt eller ikke, så lenge ikke systemene er oppe og går. En av mine informanter klarte ikke å få sin leselist til å fungere med det nye dataprogrammet bedriften hadde lagt om til. Han fortalte at etter to uker hang han etter med sine arbeidsoppgaver og følte at han ble en byrde for sine kollegaer. Han måtte spørre dem mer om hjelp, og fikk ikke bidratt med sin del av arbeidet. Det skal her presiseres at arbeidsgiver, gjennom arbeidsmiljøloven, har ansvaret for å tilrettelegge arbeidsplassen for alle. På dette området går det nok ikke alltid klart nok fram hva som er tilleggsbehov for den synshemmede, og som dermed NAV skal dekke, og hva som er betegnet som generell tilrettelegging og allemannseie, og som bedriften eller den synshemmede selv dermed må betale for. Dette kan for eksempel være en PC med avansert tilleggsprogram som ikke virker godt med andre programmer de seende på arbeidsplassen 89

90 bruker, fordi den må ha andre innstillinger for å fungere for den synshemmede. En PC i seg selv regnes i dag, i følge folketrygdloven, som allemannseie, og dekkes ikke av NAV. Kun tilleggsprogrammene dekkes. Så i slike tilfeller, der den synshemmede og andre medarbeidere ikke kan bruke den samme PC'en på grunn av de spesielle innstillingene og tilleggsprogrammene, kan det medføre en ekstra kostnad for arbeidsgiver som må dekke utgiftene til en ekstra PC den synshemmede kan ha for å kunne utføre arbeidsoppgavene sine. Ved omlegging av dataprogrammer i bedriften oppstår det som regel ekstra problemer for den synshemmede medarbeideren. For hvem skal sørge for at hans eller hennes PC virker etter omleggingen? NAV Hjelpemiddelsentral som har levert spesialprogrammene eller bedriften, som må leie inn it-eksperter på området? Arbeidsgivere opplever mangel på forståelse, kompetanse på synshemmedes behov eller mistenkeliggjøring fra Hjelpemiddelsentralen sin side i forbindelse med tilsetting av en synshemmet medarbeider. De må forklare og argumentere godt for å få dekket alt de har behov for. En leder fortalte meg at de følte at Hjelpemiddelsentralen trodde at bedriften han jobbet i så sitt snitt til å skaffe seg en ekstra PC da de jobbet med tilrettelegging for en blind ansatt, Trond. Han måtte forklare flere ganger at de hadde ikke behov for flere PC'er som støyet og produserte varme, men på grunn av spesielle tilleggsprogrammer den nye medarbeideren ville behøve, var det nødvendig. Samtidig opplevde han at de fikk dekket disse spesialhjelpemidlene helt uten diskusjon. Lederen sa også at hadde det ikke vært fordi han visste hvilken dyktig medarbeider han kom til å få i Trond, var han ikke sikker på om han hadde orket å ta den kampen med NAV Hjelpemiddelsentral en gang til. Han har brukt mye tid på korrespondanse og i møter med Hjelpemiddelsentralen, og de har vært på arbeidsplassen tre ganger for befaring og møter. Denne erfaringen samsvarer med annen forskning på området 7, NAV er på en måte et mangehodet troll, med et komplekst organisasjonskart. Ekspertisen på syns- og hørselsproblematikk er samlet ved NAV Arbeidsrådgivningskontor, som det finnes tre av i Norge. Synshemmede er en relativt liten gruppe brukere i NAV-systemet, så det er forståelig at hver enkelt saksbehandler ved de lokale NAV-kontorene ikke vet om alle rettigheter og tiltak disse kan ha krav på. Men flere informanter forteller om tilsynelatende mangel på forståelse, eller vilje til å sette seg inn i problematikken når den oppstår, og hjelpe den synshemmede til å navigere i det komplekse velferdssystemet. Informantene uttrykker 7 Se for eksempel Høj Anvik sin rapport "Mellom drøm og virkelighet?" (2006:75), om unge funksjonshemmedes overgang fra utdanning til arbeidsliv. 90

91 dette med at det nærmest virker tilfeldig om de får informasjon om hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter de har, i forhold til hvilken saksbehandler de blir tildelt. Enkelte har fortalt meg at de som "nyblinde" har blitt bedt om å fylle ut skjemaer, eller finne ut ting selv på av saksbehandleren sin. Det oppleves fryktelig hjelpeløst siden de ikke kan se verken hva som står på et ark eller på en PC-skjerm. Til dels kan denne atferden skyldes mangel på kunnskap og forståelse for hva synshemmede kan og ikke kan, men mest av alt sier det noe om den manglende viljen og/eller evnen saksbehandleren i disse tilfellene har til å sette seg inn i den synshemmede sin situasjon. På den annen side uttrykker saksbehandlere i NAV at de føler seg ofte mellom barken og veden, fordi de forstår ønskene og behovet til brukeren, mens samtidig er de underlagt strenge krav til produktivitet og økonomisk styring. På lik linje har Vikes (2004, Vike et al. 2002) studier om sykepleiere vist hvordan de strekker seg veldig langt for å utøve den kvaliteten i arbeidet som de mener ligger i forpliktelsen til faget. Vike hevder at sykepleiere ikke har samvittighet til å gå fra pleietrengende pasienter når vakten er over eller fordi "sykehuset mangler ressurser til å oppfylle ambisjonen om universelle helseytelser" (2002:138). De kjemper stadig mot sin egen dårlige samvittighet for at de får gjort for lite, de løper fortere i korridorene og prøver å gi mer omsorg på kortere tid for å kompensere for det Vike kaller velferdsstatens grunnleggende dilemma: "Dette melder seg som et personlig problem, spesielt for sjukepleiere, fordi deres arbeid ikke er konstruert som en knapphetsfaktor innen organisasjonens bytteverdisirkulasjon" (2002:139). Sykehusene skal oppfylle svært ambisiøse, i prinsippet uavgrensede, velferdspolitiske målsetninger, samtidig som de stadig skal utnytte ressursene bedre, noe som skaper et fundamentalt dilemma (2002:137). På den annen side kan synshemmedes erfaringer på de lokale NAV-kontorene, tenkes å ha noe å gjøre med hvilken rolle saksbehandleren, bevisst eller ubevisst, har inntatt i kontakt med brukeren. Borge og Homme (2000) trekker i sin artikkel "Kunde, sak eller klient" fram tre idealtypiske rettlederroller, og de skriver at rettledere ofte kan veksle mellom disse rollene i behandling av en og samme klient. Disse er formidleren, byråkraten og sosialarbeideren. Rettlederne befinner seg i et spenningsfelt mellom politikk og forvaltningspraksis, og kan oppleve arbeidsbetingelsene som tvetydige (2000: ). "For attføringens vedkommende er det rimelig å si at møtet mellom rettleder og yrkeshemmet langt på vei er avgjørende for tjenestens innhold og kvalitet" (2000:303). I sitt arbeid om hvordan kommunene og førstelinjetjenesten forvalter velferdsstatens politikk, viser Vike (2004) hvordan strukturelle forhold gjør seg gjeldende på lokale nivåer. Han viser 91

92 at dette skaper uløselige dilemmaer for politikere og grasrotbyråkrater som skal utforme og iverksette velferdsstatens politikk og visjoner. Han viser til Webers definisjon av byråkrati, som "et system av funksjoner som håndterer saker på en distansert, saklig og derfor nøytral måte i henhold til et spesifisert sett av allmenne regler/prosedyrer og gyldighetsområder (Weber 1978)" (Vike 2004:144). Et offentlig byråkrati som skal behandle alle rettferdig, og praktisere prinsippet om likhet for loven, må nødvendigvis behandle saker som abstrakte. Men dette kan oppleves som dårlig og upersonlig behandling av den enkelte bruker. Dette har med byråkratiets eiendommelige dobbelhet å gjøre (2004:145). På den måten kan vi fra de ansatte i NAV sin side forstå dilemmaet mellom å ville yte gode tjenester, men samtidig være begrenset av knappe budsjetter. Saksbehandlere i NAV jeg har snakket med, forteller at de får tildelt mellom 150 og 200 brukere, som de skal følge opp. Avhengig av hvor mye oppfølging hver enkelt av disse brukerne har behov for, kan det tenkes at saksbehandleren opplever ikke å ha nok tid til alle. Spesielt dersom saksbehandleren har mange brukere som står langt fra arbeidslivet og som trenger mye oppfølging og individuelt tilpassede tiltak for å komme i arbeid. Det kan være oppfølging og tiltak som tar lang tid å sette i stand eller å avklare, som for eksempel arbeidsevneavklaring for en person med fysisk funksjonshemming, psykiske lidelser eller sammensatte vansker. I tillegg er man også avhengig av å finne en arbeidsgiver som viser vilje til å ansette en person med spesielle behov, eller stille til disposisjon en arbeidspraksisplass. Ansatte i NAV forteller meg at det også handler om den synshemmedes forventninger. De opplever to ytterpunkter blant de synshemmede som kommer til NAV for å få hjelp til å skaffe seg en jobb. Man har de som har levd hele livet med en oppfatningen om at synet aldri skal bli en hindring i å få gjøre og bli det de vil. De har gjerne fått høre av alle rundt seg gjennom oppveksten at det finnes bare muligheter. Dette er de optimistiske. Og ofte blir det NAV sin oppgave å få dem ned på jorda, og forholde seg til realitetene, de kan ikke bli bussjåfør eller jagerflyger. Det er forøvrig veldig mange fullt seende mennesker som heller ikke har noen mulighet for å kunne bli jagerflyger. Videre møter NAV de pessimistiske som ikke har tro på at de kan få en jobb de kan mestre. NAV sier at det er ytterst viktig å se på den enkeltes motivasjon, ønsker og egenskaper når man skal utarbeide en plan for å hjelpe den synshemmede på veien til et selvstendig arbeid. Det har dessverre vært noen uheldige saker der personer som overhodet ikke er motivert, eller har ønske om eller mulighet for å kunne holde på en jobb, likevel har blitt dratt gjennom alle utredninger og utprøvinger som finnes i systemet. Mens i andre tilfeller har de som har vært virkelig motivert, og har hatt både 92

93 muligheter og ønske om arbeid, ikke fått den samme mottagelsen. De har gjerne blitt møtt med en mer avvisende holdning, og fått en forståelse av at saksbehandleren ikke har tro på at noen tiltak vil føre til en jobb likevel, så for å spare seg selv for masse arbeid henter han eller hun fram søknaden om uføretrygd. Dette er framstilt veldig på spissen, og jeg håper og tror at det er i ferd med å skje en endring. NAV er en enorm organisasjon med rundt ansatte, og jobber nok fortsatt med å få alt til å fungere etter reformen som samlet tre etater under ett tak. Alle saksbehandlerne i NAV kan nødvendigvis ikke kunne alt om alle tenkelige, sammensatte saker de kommer i befatning med, men det gjøres en jobb i forhold til intern kunnskapsformidling. Det opprettes møtepunkter der de med ulik ekspertise kan dra nytte av hverandre, og der kunnskap utveksles. I tillegg vil forhåpentligvis implementeringen av regjeringens jobbstrategi sette et større fokus på tiltak, muligheter og utfordringer for synshemmede, i forhold til disses mulighet til å bli inkludert på arbeidsmarkedet. Jeg har nå beskrevet hva som gjøres av myndighetene for å inkludere flere funksjonshemmede som ønsker seg ut i arbeid, og jeg har diskutert noen konsekvenser av denne politikken samt hvordan brukere av velferdstjenestene opplever tilbudet. Fortsatt har jeg flere spørsmål enn svar. I neste kapittel vil jeg derfor analysere om holdninger, ambivalens og usikkerhet kan være noen nyttige begreper i forståelsen av barrierene de synshemmede møter på arbeidsarenaen. 93

94 Kapittel 4 Holdninger; eller usikkerhet og ambivalens? Når normalisering og integrering ikke gir de forventede resultatene, forklares det gjerne med omgivelsenes negative holdninger og fordommer. En holdning betegnes i sosialpsykologien som en innstilling eller vedvarende beredskap til å reagere positivt eller negativt overfor spesielle objekter, ideer og verdier. Holdninger kommer til uttrykk gjennom oppfatninger og meningsytringer, som følelsesmessige reaksjoner, og i handlinger. De kan være basert på kunnskap eller være ervervet gjennom erfaringer, men er ofte overtatt relativt ureflektert fra foreldre, venner og andre grupper man har valgt å identifisere seg med. Holdninger er, i motsetning til det vi gjerne tror, et resultat av handling. Holdninger er altså individuelle, men kan påvirkes av kulturelle tolkningsrammer og ideologier. Ofte blir generaliseringer gjort på bakgrunn av ens egne individuelle holdninger (Söder 1990:229). Begreper og assosiasjoner Blant annet er begreper og definisjoner med på å skape vår virkelighetsoppfatning. Klassifikasjoner fører til begrepsutvikling og definisjoner av for eksempel personer med ulike funksjonshemminger, som vi forholder oss til hverdagslivet. I følge Kassah og Kassah (2009:20) virker de bestemmende på hvordan vi tenker om mennesker med funksjonsnedsettelser og på hvordan vi møter dem. Ofte er det funksjonshemmingen, eller skaden eller lyten, som blir lagt merke til, den blir altoverskyggende. Dette kan føre til begrensninger i personens livsutfoldelse. Innledningsvis skrev jeg at jeg i løpet av feltarbeidet mitt har snakket med mennesker som utbryter "Blinde kan vel ikke jobbe, de kan jo ikke se!" når jeg forteller om prosjektet. O Day beskriver i sin artikkel "Employment Barriers for People with Visual Impairments" (1999) både sosiale og personlige barrierer synshemmede i USA opplever når de søker jobb. Personlige barrierer kan være manglende utdanning, avvikende sosial atferd eller mangel på informasjon. Sosiale barrierer beskriver O'Day som barrierer som oppstår i interaksjon med omgivelsene, og som ikke har noe med personene eller synshemmingen å gjøre, men er typiske for det sosiale miljøet. Det kan være negative holdninger, utilgjengelig offentlig transport, stigmatisering og diskriminering. I artikkelen beskriver hun informantenes opplevelser i søkeprosessen, og nevner at de får spørsmål om synsnedsettelsen, som er helt irrelevant i forhold til arbeidsoppgavene i jobben de søker på. 94

95 A woman in the transitional group said, "Many people believe that if one sense is gone, then it means that everything else is gone, so they can't realize that just because your eyes are shot doesn't mean that the rest of your brain isn't functioning." Another man in the affiliated group recounted an incident in which he was not hired because an employer did not think he could get to the bathroom or the cafeteria independently. (O'Day 1999) For mennesker uten kjennskap til, eller erfaring med, synshemmede blir mangel på syn eller en hvit stokk som et metonym. Dette ene representerer en del av en helhet. Mange andre begreper strømmer på i rask rekkefølge og setter i gang en slutningskjede. På grunnlag av slike enkle slutningskjeder danner vi oss en utvidet kontekst som påvirker vår verdensoppfatning (Larsen 1984). I tråd med denne verdensoppfatning er det for mange kanskje logisk at om du ikke kan se, kan du følgelig heller ikke jobbe. Selvfølgeliggjorte kulturelle tolkningsrammer (Gullestad 2001:33) hersker i enhver sosial organisasjon. Disse består av antakelser og forestillinger som brukes, bearbeides og endres over tid, og blir nedfelt historisk som sannheter og dermed er med på å styre handlinger og utsagn. I vårt arbeid med å skape vår identitet vil slike kulturelle tolkningsrammer spille inn på hvordan vi blir oppfattet av andre. En del aspekter ved vår identitet er gitt fra naturens side og kan følgelig vanskelig manipuleres, for eksempel kjønn, nasjonalitet, hudfarge, familie og fødested. Gullestad hevder (2001:39) videre at siden disse elementene ved vår identitet ikke er valgt føles de som en dypere del av personligheten vår, men at det innebærer et valg i hvordan vi og andre vektlegger de ulike elementene, og med hvilken intensitet andre omfavner dem. Språket har stor innvirkning på disse kulturelle tolkningsrammene. Begreper brukes ofte på litt ulike måter innenfor ulike diskurser, for eksempel som fagbegrep blant akademikere og som vanlig ord i media og den generelle befolkningen. Begreper kan derfor være ladet med flere forskjellige betydninger og konnotasjoner. Arbeidsløs. Blind. Innvandrer. Ofte kan det følge mange assosiasjoner til begreper vi hører, gjerne i forbindelse med hvordan de er brukt i offentlig diskurs, eller i forhold til hva slags kunnskap og erfaring vi selv har med dem. Et eksempel fra Gullestads kapittel i boka Likhetens Paradokser (2001) beskriver hvordan en kvinne, som er innvandret fra India for mange år siden, ringer en professor i lingvistikk for å finne ut mer om begrepet innvandrer. Hun har bodd i Norge i mange år, snakker godt norsk, har jobb og er ellers godt integrert i det norske samfunnet. Hun spør derfor professoren om hvor lenge hun skal fortsette å bli omtalt som innvandrer. Som fagperson forklarer professoren at ut i fra den leksikalske betydningen av ordet, samt den norske forståelsen av begrepet, må hun finne seg i å være en innvandrer i Norge hele livet. Dette svaret opplever 95

96 kvinnen som dypt urettferdig, siden hun føler seg og oppfører seg som om hun var "helt norsk". Dette eksempelet kan belyse det jeg har skrevet om ufrivillig tilskrivelse av identitet, og hvor mye assosiasjoner og fordommer som er knyttet til ord som brukes daglig i det norske språket, som egentlig går utover den leksikalske betydningen av dem. Det har vært ulike debatter gjennom antropologiens historie om bruken av fagbegreper etter hvert som de blir hyppigere brukt av alle og dermed kan få en litt annen betydning enn det forskere og akademikere legger i dem. Jeg tenker her for eksempel på debatten omkring kulturbegrepet. På denne måten kan det virke som at uansett hvor mye de andre, minoritetene, streber etter å nå likhetsstandarden de måles etter av "oss", majoriteten, vil de på en eller annen måte forbli "annerledes. Majoriteten har definisjonsmakt i mange sosiale situasjoner, selv om det er ubevisst (Gullestad 2001:46). Fordi det er ubevisst oppleves det ikke som en makt vi bruker for å manipulere situasjonen, men tas for gitt og fungerer implisitt på samhandlingen. Er det en grad av forskjell mellom partene, enten i makt, status eller andre forhold, kan vi forsøke å etablere likhet og likeverd, men denne underkommunikasjonen kan likevel videreføre stempling og rangering. Professorens mangel på forståelse for den sosiale opplevelsen av ordet innvandrer viser hvor selvfølgeliggjort denne oppfatningen av ordet innvandrer er for "oss", majoriteten av nordmenn. Videre vil fordommer og assosiasjoner vi har til ord i språket virke inn på hva vi vektlegger ved folks identitet. Det at den indiske kvinnen har innvandret til Norge for mange år siden, vil bli av større betydning enn det behøver å ha i mange kontekster. På samme måte kan vi tenke oss at en dyktig fysioterapeut med lang fartstid i faget og mange fornøyde pasienter, som er godt integrert i samfunnet både sosialt og kulturelt, ikke blir omtalt som fysioterapeuten på Ryggsenteret, men den blinde fysioterapeuten. Vi ser i disse eksemplene hvordan vi ikke alltid selv kan velge vår identitet eller hvilke aspekter ved den som skal tillegges mest vekt, men blir påtvunget en identitet av andre, som vi selv ikke synes er relevant eller virker rimelig i forhold til hvilken kontekst vi inngår i til enhver tid. Forhandling om situasjonsdefinisjonen Klassifisering og definering er nødvendig i det velferdsstatlige omfordelingssystemet. Kategorier og kriterier behøves som standarder for å skille mellom dem som har rett på 96

97 trygdeytelser og annen støtte, og dem som ikke har det. Flere argumenterer for at hele kategorien funksjonshemmet er en velferdsstatlig konstruksjon, basert på behovet for kriterier for å fordele knappe ressurser til de mest verdig trengende (Solvang 2002:69). Dette er i tråd med Punan Bah jeg presenterte tidligere i oppgaven, samt andre samfunn uten velferdsstat i vestlig forstand. I utgangspunktet er klassifisering en nøytral, allmennmenneskelig mekanisme. Men en slik mekanisme kan få problematiske konsekvenser. Som nevnt definerer aktørene i sosial samhandling situasjonen, ut i fra tilskriving og selvtilskriving av identitetselementer. Aktørene kan vektlegge de ulike elementene forskjellig, og det kan oppstå en evaluering eller rangering av identitetselementene. Noe som igjen etablerer en persons sosiale posisjon. Den enkelte, som blir klassifisert i en kategori som funksjonshemmet, opplever en grunnleggende ambivalens, og vil balansere den merkelappen ulikt i forskjellige kontekster. I møtet med velferdsapparatet vil markøren være tydelig vektlagt fordi bistand og hjelp i forhold til både dagligliv, skole og arbeidsliv tildeles på bakgrunn av funksjonshemmingen (Froestad, Solvang og Söder 2000). Men i møtet med en potensiell arbeidsgiver vil personen forsøke å nedtone den samme markøren, og forsøke å framheve de relevante kvalifikasjonene og egenskapene for stillingen de søker. I følge Froestad, Solvang og Söder (2000: ) er de funksjonshemmede dermed selv aktører i den sosiale fortolkningsprosessen. Jeg vil illustrere situasjonsdefinisjon og definisjonsmakt ved hjelp av Harald Eidheims empiri fra forskjellige områder i Finnmark med blandet befolkning, bestående av kystsamer, innlandssamer og etnisk norske, i varierende grad. Etnisk gruppe er en sosial kategori som danner grunnlag for statustilskriving (Eidheim 1994:39), og som videre har innvirkning på hvordan man presenterer sin identitet (Goffman 1992). Eidheim hevder at kystsamer var stigmatiserte på grunn av sin etnisitet, men at de søkte å kvalifisere seg som fullverdige deltakere i det norske samfunnet (1994:40). Eidheim viser hvordan majoriteten (etniske nordmenn) har definisjonsmakt, og hvordan minoriteter (samer) må godta gjeldende normer og premisser for samhandling for å unngå sanksjoner. Han hevder at atferdsmønstre som fremvises på ulike "stages of everyday life" (1994:40), og som er organisert i adskilte interaksjonssfærer, henger sammen med og vedlikeholder en identitetsdikotomi. Eidheim beskriver hvordan folk med samisk tilhørighet vektlegger de norske sidene ved seg i interaksjon med etnisk norske, mens alt som peker mot en samisk identitet blir underkommunisert og forsøkt skjult. Interaksjon foregår i tre ulike sfærer; den offentlige, den lukkede samiske og den lukkede norske (1994:46). I den offentlige sfæren har etniske 97

98 nordmenn definisjonsmakt, og de gjeldene normene fordrer norsk språk og væremåte. Det er kun i den lukkede samiske sfæren at folk med samisk tilknytning kan snakke samisk og vektlegge samiske symboler og kultur. Samene innordner seg disse normene for å unngå sosiale sanksjoner, som for eksempel nedlatende kritikk og diskriminering. Det betyr at to samer som ikke har sett hverandre på lenge som møtes på ferga ikke fritt kan snakke sammen på samisk og samhandle som de ville gjort i den lukkede samiske sfæren. De kommuniserer enten på norsk eller unngår å treffe på hverandre, slik at de ikke skal avsløre seg som samer for andre passasjerer. I følge Eidheim streber personer med samisk tilknytning etter en atferd som ligner majoritetens i interaksjon med andre utenfor den lukkede samiske sfæren. Men det vil være enkelte vage tegn som kan avsløre dem. Det kan være at de snakker med litt aksent, ikke aktivt deltar i diskusjoner, at en kommer fra spesifikke områder som etnisk norske assosierer med samer, eller at en besøker noen som er antatt å være samer (1994:47). Et annet eksempel fra samme artikkel beskriver hvordan samer, som jobber på et fiskemottak, skifter språk fra norsk ute på kaien til samisk inne i hallen, ettersom interaksjonen på båtene ute på kaien defineres som offentlig sfære, mens inne i hallen dominerer en lukket samisk sfære. Teknikkene som de stigmatiserte utvikler kan, i følge Eidheim, betraktes som måter å skjule sin annerledeshet på. Samtidig er det med på å opprettholde stigmatiseringen og diskrimineringen, som folk dermed ikke kan unnslippe (1994:53). På samme måte kan vi si at å være synshemmet har ulike implikasjoner for rolletaking i sosial samhandling, i tråd med Goffmans perspektiver og Eidheims eksempler. Majoriteten, i dette tilfellet de seende, har definisjonsmakten som bygger på kulturelle tolkningsrammer. Selv om blinde og svaksynte deler kultur og språk med majoriteten nordmenn, er det tydelig i mitt materiale at de må kompensere for den ene forskjellen, mangel på syn, og må kjempe hardt for å påvirke situasjonsdefinisjonen. Eidheim beskriver samenes strategier for å innordne seg de sosiale normene og reglene majoriteten legger til grunn for samhandling. Jeg har i denne oppgaven beskrevet synshemmedes strategier. Identitetsdikotomien Eidheim viser med sitt materiale samsvarer med det jeg har observert blant de synshemmede, og som Solvang beskriver som en pendeltilværelse (beskrevet på side 51-52). Jeg har diskutert hvordan personer uten en synlig synshemming forsøker å tvinge dette identitetselementet i bakgrunnen, for å skape forutsetninger for samhandling basert på likhet. Dette kan være vanskeligere for et menneske med en synlig synshemming, siden det oppfattes som en stabil "egenskap" det er vanskelig å skjule. Jeg har illustrert dette med eksempler som diskusjonen om når de skal informere en eventuell arbeidsgiver om synsnedsettelsen. Andre eksempler 98

99 kan være at de gjemmer hjelpemidler som stokk eller lupe i lommen, og bare bruker dem når de er på egen hånd. Samtidig som de synshemmede jobber for å bli inkludert og verdsatt på lik linje som "alle andre", er det nødvendig å peke på de områder i samfunnet der de blir hindret i det. Spørsmålet jeg reiste i forhold til normaliseringsdebatten, er hvem eller hva som skal tilpasses? Den synshemmede eller omgivelsene? Kan samfunnet tilpasses tilstrekkelig alle personer med sine individuelle særtrekk og behov? Det er tilsynelatende myndighetenes intensjon. Men som jeg har forsøkt å vise skjer mye på veien fra politiske intensjoner via byråkratiet og NAV til grasrota. Fysisk tilrettelegging og integrering skaper ikke automatisk sosial integrasjon, men er forutsetninger som må være tilstede for at det siste skal kunne oppnås. Interessepolitikk universell utforming På nettsidene til Likestillings- og diskrimineringsdepartementet ( leser jeg om hvordan fokus på tilrettelegging gjennom arbeidet med universell utforming kan flytte fokuset vekk fra korrigerende løsninger for den enkelte og over på strukturelle systemer. Universell utforming er en strategi som gjør et produkt, byggverk eller uteområde tilgjengelige for alle, uansett funksjonsevne, og som derfor gjør individuell fysisk tilrettelegging overflødig. Det dreier seg for eksempel om rullestolramper i tillegg til trapper, punktskrift og tale i heisen, ledelinjer i fortau og gulv, samt trappemarkører som skal fjerne de hindringene og barrierene mange funksjonshemmede i dag møter i offentlig rom. Men også IKT-systemer som betalingsterminaler, minibanker og billettautomater. Det oppleves tilfredsstillende å kunne finne den vinflasken du vil servere selv, finne rett medisin i skapet eller vite hva som er dusjsåpe og hva som er sjampo på hotellet. Det blir mulig når flere ting merkes med punktskrift. Foto: Wikipedia 99