Pasientrapporterte resultatmål (PROMS) Inkluderes i kvalitetsregisteret for prostatakreft. Tom Børge Johannesen Kreftregisteret

Transkript

1 Pasientrapporterte resultatmål (PROMS) Inkluderes i kvalitetsregisteret for prostatakreft Tom Børge Johannesen Kreftregisteret

2 Kilder for kvalitetsregisteret prostatakreft Patologirapporter Stråledata Dødsårsaker Kliniske meldinger Folkereg -Blodprøver rett fra laboratoriene (eks. PSA) -Rekvirering medik. apotek (eks. kjemoterapi cytodose) -Radiologidata fra NPR -Data fra utlandet (protonbeh, private sykehus) -Pas. vi ikke visste om når vi kobler lokale studier->etterlyse data via vanlige kanaler

3

4

5 Operating hospitals and number of surgical treated patients Opererende sykehus/operasjonsår AHUS, Lørenskog OUS, Aker OUS, Radiumhospitalet SI, Hamar VV, Drammen VV, Ringerike SiV, Tønsberg ST, Skien/Porsgrunn SS, Arendal SS, Kristiansand Haugesund Sjukehus SUS, Stavanger Stord Sjukehus Haukeland US Førde Sentralsjukehus St. Olavs Hospital HNT, Levanger Nordlandssykehuset, Bodø UNN, Tromsø

6 Fraction under active surveillance 50 Andel pasienter under aktiv overvåkning 40 Andel (%) Diagnoseår Lav risiko Høy risiko Middels risiko

7 Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy 40 Andel pasienter som mottok postoperativ strålebehandling, % Dager siden operasjon Lav risiko Høy risiko Middels risiko

8 Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy with pos/neg margins Andel pasienter som mottok postoperativ strålebehandling, Lav risiko 50 Middels risiko 50 Høy risiko % % % Dager siden operasjon Dager siden operasjon Dager siden operasjon Fri rand Ufri rand

9 Prostate cancer outcomes Norwegian patient reported outcomes national initiative A nationwide prospective registry-based study Movember

10 Erik Skaaheim Haug, Stacy Loeb, Else Støring, Sigve Andersen, Sophie Fosså, Giske Ursin, Daniel Ask, Eirik Kjøbli, Anders Angelsen, Marjolein Iversen, Tor Åge Myklebust, Rune Kvåle, Tom Børge Johannesen, Ylva Gjelsvik,

11 PROMs Kompletterer alle andre variable i kvalitetsregisteret Skal inn i kvalitetsregisteret på fast basis gi et helhetlig bilde av hvordan utredning, behandlingsvalg og bivirkninger påvirker livskvaliteten til prostatakreftpasienter.

12 PROMS alle prostatakreftpasienter (13500 pas. i.l.a )+ kontrollgruppe Brev papir eller elektronisk( til de med digital postkasse) Samtykke v. bankid Identifisering ved hjelp av elektroniske patologiremisser og elektroniske kliniske meldinger + direkte lokal rekruttering der ønskelig

13

14

15 Patient Population (ICH OM s tandard) Meas ure (ICH OM s tandard) Supporting information (ICHOM standard) Timing (ICH OM s tandard) Data source (ICH OM s tandard) Already in the Cancer Registry of Norway (CRN ) / the N orwegian Pros tate Canc er Registry (N opcr)? Existing data source Future data source Patient Factors Age Date of birth Before treatment Clinical or patient-reported Yes CRN Comorbidities Modified Self-administered Comorbidity Questionnaire Planned CRN All patients Urinary incontinence Will be collected as part of proposed project Urinary frequency / urgency / irritation Tracked via EPIC-26 Patient-reported Will be collected as part of proposed project Before treatment; 6 months after treatment; Annually up to 10 years Patient-reported Bowel irritation Will be collected as part of proposed project Patients who received ADT Hormonal s ymptoms Will be collected as part of proposed project Case-Mix Variables All patients Sexual dysfunction Tracked via EPIC-26 + additional questions Will be collected as part of proposed project Bas eline Tumor Factors Date of diagnosis Date of initial diagnosis Yes Clinical or adminis trative data PSA level Mos t rec ent PSA value before his tologic diagnos is Yes NoPCR AJCC 7th Clinical Stage ct category, cn category, and cm category Yes, UICC 7th All patients Before treatment Number of biopsy cores involved Number of cores taken; number of cores positive Yes Clinical Greatest percentage involvement Greatest percentage involvement from biopsy results Planned NoPCR Gleason score The highest primary and secondary Gleason grade Yes NoPCR Pathological information AJCC 7th Pathological stage pt category, pn category After surgery Yes, UICC 7th RP patients Clinical Margin s tatus Negative/Positive (if positive, focal/multifocal) Yes Gleason score The highest primary and secondary Gleason grade Yes NoPCR Active surveillance N/A Yes Watchful waiting N/A Yes Treatment Variables All patients Radical pros tatectomy Nerve-sparing or non-nerve-sparing Yes Within 6 months after treatment External beam radiation therapy Total dose and dose per fractions Clinical Yes initiation Brachytherapy High- or low-dose rate Yes, can be identified CRN Androgen deprivation therapy Was ADT part of the primary treatment? Planned NoPCR Focal therapy Type Planned Other N/A Planned

16 radikal prostatektomi radikal strålebehandling aktiv overvåkning fremskreden og/eller hormonrefraktær sykdom

17 Baseline, og etter og etter 1, 3 år, + etter 5 og 10 år spørreskjemaene EPIC-26 og EORTC QLQ-C30, EQ-5D

18 Data direkte tilbake til hver avdeling etter innsending kvalitetsregisteret. Kobling Reseptregisteret (hormonbeh)/ Norsk Pasientregister (komorbiditet) Legge til rette for forskningsinitiativ Kvalitetregisteret/PROMS

19