World parkinson congress 2010

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 4/ årgang 26 World parkinson congress 2010 side 9 Portrett: Alene uten å være alene side 25 Birken side 21

2 l e d e r innhold World parkinson congress 2010 side 9 Norges Parkinsonforbund Portrett: Alene uten å være alene side 25 Birken 2011 side 21 Lederen side 3 Arrangementer side 5 Spørsmål og svar side 8 World Parkinson Congress 2010 side 9 Nyheter lokalt side 13 Lesernes side side 15 Forskningsfondet friskmeldt side 16 Pårørendehjørnet side 18 Team Parkinson: side 21 Høring side 23 Portrett: Alene uten å være alene side 25 Konkurranse: illustrer din sykdom side 29 Rettighetshjørnet side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF Tredje tirsdagen i november er alltid en spennende dag for Norges Parkinsonforbund og andre frivillige organisasjoner på vårt felt. Det er dgen vi får vite hvilke prosjekter vi får innvilget fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Stiftelsen fordeler overskuddet fra spillet Extra som går på NRK. Extrastiftelsen delte ut til sammen 220 mill kr til 557 prosjekter. De har behandlet 1720 søknader fra 162 organisasjoner til en samlet søknadssum på kr 774 mill kr. 108 organisasjoner fikk penger, og 46 organisasjoner fikk mer enn 1 mill kr. Norges Parkinsonforbund fikk for 2011 tilskudd til åtte prosjekter. Prosjekttilskuddet utgjør ,- Blant prosjektene er blant annet andre året av et samarbeidsprosjekt vi har med Audun Myskja om rytmisk trening. I tillegg fikk vi penger til å viederføre samarbeidsprosjektet med Epilepsi- og MS-forbundet om kognitiv tilrettelegging. Av nye prosjekter blir det blant annet holdningskampanje, leir for yngre med familie og et prosjekt om å være enslig med Parkinso. De nevnte prosjektene kan du finne litt mer informasjon om i dette bladet. Det er krevende å arbeide med prosjekter. Det ligger mange timers arbeid bak hver eneste søknad uten at man aner om den kommer til å vine gjennom I kampen mot alle de andre søknadene. En stor utfordring med prosjektarbeid er også å prøve å finne penger til å gjenta de vellykkede aktivitetene når prosjektperioden er over. På den ene side kunne man ønske seg å heller motta pengene og kunne bruke dem som man mente var best egnet for sakens formål. På den andre side får vi jo satt I gang mange nye aktiviteter og tiltak vi ikke hadde fått til ellers. Det er jeg veldig glad for. Tildelingen for 2011 har vi grunn til å være veldig fornøyde med. Vi har fått nesten to og en halv million til sette igang tiltak som vil komme alle med Parkinson til gode. Tusen tak til Helse og Rehabilitering og alle Ekstraspillere der ute. Knut- Johan Onarheim Forbundsleder Enslig med parkinson? Høsten/vinteren 2011 vil det bli holdt et helgeseminar for deg som har parkinson og lever enslig i eget hjem. Her blir det fokus på hverdagsmestring, nettverksbygging og treningsmotivasjon. Dersom du er i denne målgruppen og har innspill på hvilke utfordringer enslige med parkinson spesielt står overfor, ønsker vi å komme i kontakt med deg. Send en e-post til post@parkinson.no eller ring oss på parkinsonposten nr parkinsonposten nr

3 r e d a k t ø r arrangementer: Muligheter i arbeidslivet 2011 I følge Statistisk sentralbyrå er der i dag aleneboende i Norge. 4 av 10 husstander består av én person. Mange av disse har valgt å bo alene, men for mange er det ufrivillig. Frykten for å bli alene er ikke lett å takle. Det gjør det ikke noe enklere at man har vært gift når man har vært gift i over 50 år. Bjørg Myhrvold og hennes mann har nå ufrivillig måttet flytte fra hverandre. Hans parkinson gjorde det etter hvert umulig å bo hjemme. Hun sitter igjen med et stort hus som føles tomt og er ikke sikker på hvordan hun skal få til sitt nye liv. I følge NKB bor 2500 personer med parkinson på sykehjem. Å ta avgjørelsen om å flytte er vanskelig både for den som skal flytte og for pårørende. Det hjelper ikke at kompetansen på sykehjemmet ofte er dårlig. Mange pårørende sier at de følger godt med på behandlingen og oppfølgingen sine kjære får. I en av høringene Norges Parkinsonforbund var til stede i år, var temaet omsorgstjenester. Forbundet Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Administrasjonssekretær: Kathrine Veland krevde en styrking av kompetansen i sykehjem og vi foreslo å opprette egne avdelinger på sykehjem for personer med nevrologiske sykdommer. Forbundet vil følge denne utviklingen og følge opp temaet både i Parkinsonposten og generelt. Hvis du kjenner noen som bor alene og kanskje feirer jula alene kan jo dette være en påminnelse om å ta kontakt. Det er godt å vite at det er noen som tenker på en. God lesing og god jul. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Ingelin Haukali Materiellfrist til redaksjonen: 1. februar Norges Parkinsonforbund arrangerer februar 2011 et seminar om muligheter i arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe ned er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. Arrangementet går av stabelen på Thon Hotell Oslo Airport, Gardermoen. Bakgrunnen for dette kurset er et ønske om å gi informasjon om rettigheter og muligheter når det gjelder å trappe ned eller redusere egen arbeidsinnsats. En viktig del av seminaret er historiene fra andre personer med parkinson i arbeidslivet og erfaringsutvekslingen mellom deltakerne. Jurist Atle Larsen fra FFOs rettighetssenter/lhl vil fortelle hvilke muligheter og rettigheter man har som arbeidstaker. Han har holdt foredrag på tilsvarende seminar de tre siste årene og alltid fått gode tilbakemeldinger. temaer: Hvilke muligheter finnes: - Sykemelding - Arbeidsavklaringspenger - Uførepensjon - Alderspensjon Rettigheter i arbeidslivet Hvordan fortelle om parkinson på jobben Personer som har parkinson forteller sin historie praktisk informasjon: Norges Parkinsonforbund dekker store deler av kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en egenandel fra deltakerne også. Egenandel per person er: 600 kr for boende med helpensjon 400 kr for ikke boende med lunsj 500 kr for ikke boende med lunsj og middag Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-. Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. Seminaret starter lørdag kl og avsluttes søndag klokken Hvis reisevei eller annet gjør at du vil komme kvelden før, kan vi tilby overnatting og frokost mot en egenandel på 500 kr ekstra per rom. Program og påmelding: Påmeldingsfrist: 15. januar Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler fra Helsedirektoratet 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 arrange m enter : arrange menter : CAMP PARKINSON På Oscarsbo rg festn ing j un i Årets yngre aktivitet blir annerledes. Med tilskudd fra Helse og Rehabilitering har vi i juni mulighet til å gjennomføre en aktivitetscamp. Aldersgrensen strekkes lengre enn tidligere og vi inviterer til å ta med voksne barn (fra 16 år). Langhelgen starter torsdag kl 1600 og avsluttes søndag kl Hvis der er stor interesse for det, blir det satt opp felles buss til og fra Oslo sentralstasjon. Påmelding: Påmelding skjer på og påmeldingsfristen er satt til 1. April. Ved et høyt antall påmeldinger vil de yngste og de som ikke har deltatt på yngreseminar prioriteres. Egenandel per person er: Per person i enkeltrom: 900,Per person i dobbeltrom: 750,Egenandel for reise per person: 750,For dette får man dekket reise, full kost og losji, mye program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt for mer informasjon. Programmet er ikke klart, men det vil bli mye aktivitet ute og inne og noe faglig innhold. Den sosiale delen av arrangementet er også viktig. For mer info, følg med på parkinson.no Parkinsondagen 2011 Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til åpent møte med fri entre på Parkinsondagen TEMA: BEHANDL ING Konf e ransier: C hr ist ine Ko r m e Tid og s ted: Gamle Logen, Grev Wedels plass, Oslo Mandag 4.april Kl Dørene åpnes klokken Ta med deg familie, venner og kolleger til en innholdsrik dag! Program legges ut på parkinson.no 6 parkinsonposten nr Familiesamling ved Kristiansand august Norges Parkinsonforbund ønsker velkommen til familiesamling for barn med mor eller far som har parkinsons sykdom Seminaret arrangeres på Quality Hotel og Resort Kristiansand (like ved Dyreparken) og starter torsdag 18. august med åpning klokken og hjemreise på søndag 21. august fra klokken Vi lover tur i Dyreparken etter stengetid, spennende foredrag og aktiviteter både for barn, ungdom og voksne. Program legges etter hvert ut på parkinson. no/yngre Egenandelen for oppholdet hvis en i familien er medlem av Norges Parkinsonforbund er satt til kr 1.000,- for hver voksen deltaker (fra fylte 18 år). For hvert barn og ungdom er egenandelen kr 500,-. Barn fra 0 til 4 år er gratis. I tillegg kommer egenandel for reise på kr 500,- per familie. For dette får dere dekket reise, full kost og losji, mye program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt for mer informasjon. Vi ber om påmeldinger innen 15. mai. Påmelding skjer på Vi sender ut mer informasjon til dere som melder dere på. Norges Parkinsonforbund bidrar gjerne med informasjonsskriv som kan legges ved søknad om fri fra skolen disse dagene. Skolen er ikke forpliktet til å gi fri. Inf o o m hotellet: Vi har egen barnebuffet i restauranten, til både frokost og middag - selvsagt med alt det barn liker når de er på ferie: Pannekaker, is, sjokoladepålegg, pølser og pommes frites. Her kan barn være barn, og med utendørs lekeområde - med kabelbane, klatrestativ, sandvolleyballbane og oppvarmet 25 m svømmebasseng, og innendørs aktiviteter som buldrevegg (klatrevegg ), tegnekrok, lego, Nintendo, airhockey m.m. parkinsonposten nr

5 ?? O SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS e-post til sos@parkinson.no tekstmelding med kodeord TIL PS til 2002 (kr 1,- pr. melding) brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO faks til Panelet består av: Nevrologen Logopedene Arnulf Hestnes Gry Tveterås og er seksjonsoverlege Britt Bøyesen ved Nevrosenteret, arbeider i team for Sykehuset i Vestfold. stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Parkinsonsykepleieren - Ragnhild Støkket er parkinsonsykepleier og helsefaglig rådgiver ansatt i Norges Parkinsonforbunds administrasjon. Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det du lurer på. Ernæringsfysiologen Asta Bye er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershus, der hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Alternativ behandling Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitetssikret og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. Hei Jeg har hatt diagnosen parkinson fra våren Den største plagen jeg har er stølhet, stivhet, av og til smerter og ellers ofte en sterk ubehagsfølelse. Stølheten/stivheten øker ved statisk muskelbelastning (F. eks. PC - arbeid) og ellers ved trening, men gir seg når musklene får hvilt. Det er likevel en restbelastniing som må kunne knyttes til parkinson. Er det noe anbefalt smertestillende medikament for denne plagen? Mvh Helge S va r f r a n e v ro l o g e n: Brevet inneholder ikke svært mye opplysninger. Hvis en antar at smertene skyldes Parkinsons sykdom så vil det være aktuelt å vurdere om tilstanden kanskje er underbehandlet. Hvis plagene øker ved statisk muskelbelastning er det rimeligvis lurt å dele opp arbeidsøktene. Ellers må en tenke på om det kan foreligge andre smerteårsaker, eksempelvis senebetennelser (tendinitter), slitasjegikt (artrose) eller trange forhold i ryggen (spinal stenose). Variert fysisk aktivitet er vanligvis av det gode. Om en kan komme seg opp i og ut av et badekar og heller ikke har lavt blodtrykk så vil et varmt bad kunne være velgjørende. Med smertestillende tabletter bør en være litt tilbakeholdende. To tabletter av paracetamol 500mg (Panodil, Paracet) kan forsøkes. Sterkere smertestillende som for eksempel Paralgin forte og Pinex forte gir ofte treg avføring (og den er gjerne treg nok fra før). Vennlig Hilsen Arnulf Hestnes Et tilbakeblikk på høstens høydepunkt Vi var der midt i mylderet, intenst til stede, sammen med nesten tre tusen andre deltakere fra sekstiseks nasjoner, på verdenskongress i Glasgow. Flybårne fra Bergen til Aberdeen, og derfra videre med tog, ankom vi hotellet med drosje, Sally og jeg, forventningsfulle, spente og klare for et kvarters spasertur til kongressenteret. Det enorme området viste seg å omfatte flere bygninger og rommet gedigen plenumssal, en lang rekke foredragssaler og diverse grupperom. Det var tilknyttet en flott hotell og opplevdes som en egen verden midt inne i Skottlands største by. Innenfor senterets vegger befant vi oss liksom i en boble, fjernt fra hverdagen omkring. Her ble vi registrert og fikk tilgang til den overveldende utstillingshallen der postere, organisasjoner, firma og utbydere av mange slag presenterte seg, sine resultat og produkt. Fra tidlig morgen til seine ettermiddag var det mulig å delta på foredrag, presentasjoner, work-shops eller gruppearbeid og til og med få massasje hvis en, som Sally, fant fram til riktig liste å skrive seg opp på. Alt var beskrevet i det fyldige programmet, det viktigste dokument i den innholdsrike mappen som hver og en fikk tildelt ved registreringen. Å velge og vrake ble den første utfordringen. Det gjaldt å finne programposter av interesse og akseptabel vanskelighetsgrad. Videre måtte vi leite oss fram til riktig lokale, før vi kunne dale ned på behagelig tilhørersete, eller hive oss med på øvelser WPC lanserte the Global parkinson`s Pledge og presenterte sitt mål om at 1 million mennesker signerer, for å bidra til å bygge en global parkinsonbevegelse som vil sørge for at Parkinson blir et prioritert helseområde, og for å fremskynde kuren. Signer the Parkinson Pledge ved å gå inne på w o r l d pa r k i n s o n c o n g r e s s I messehallen krydde det av deltakere. og trening. Vi fant gode muligheter til å delta i samtale og erfaringsutveksling, innimellom kaffepauser og køståing for lunsj. Hektisk, ja vel, men lang fra kaotisk. Heller velbehagelig utfordrende, akkurat så krevende som vi selv valgte. Sally og jeg var nemlig private, menige deltakere, uten andre forpliktelser enn å sørge for et tilfredsstillende utbytte for egen person. Som avtalt, møtte vi også nestleder, Kari. Allerede ved mottagelsen første kveld kom hun mot oss, smilende med åpne armer, rolig, trygg og fattet som alltid. Hun hadde vært der fra morgenen av, hadde tatt rede på ett og annet som vi kunne nyttiggjøre oss, orienterte om aktuelle møteplasser og praktiske måter å ordne saker og ting på, og gav oss nærmest en flying start. Den mann er ikke alene, som har Parkinson, Per Martin Linneboes nye norske ordtak, kom sannelig til sin rett ved mottagelsen etter åpningsseremonien. Sammenkomsten var en opplevelse av de sjeldne. Mer enn tusen mennesker ble traktert med store glass og bitte små kanapeer. Om det var tilsiktet at drikken allerede var på plass da vi ankom, mens mini mini smørbrødene i starten var vanskeligere å få kloen i, er uvisst. I den sultne forsamlingen steg i alle fall stemningen raskt og gjorde det enkelt å komme i prat med hvem det skulle være. Som ved et 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 w o rld park i ns o n c o ngress lykketreff hadde vi allerede ved åpningsseremonien truffet både forbundsleder, generalsekretær og flere gamle og nye norske bekjente. Alle støtte vi igjen på her, og flere fikk vi hilse på i kveldens løp. Etter hvert som flere fat med smaksprøver på deilige skotske spesialiteter, deriblant både haggis og fiskekaker ble budt rundt, utviklet det hele seg til det flotteste fødselsdagsselskap jeg kunne ønske meg, for nettopp den dagen var jeg ikke lenger seks og seksti. Hovedteamet genetikk var høyt oppe på dagsordenen. Kjent viten ble bekreftet og nye funn presentert. I tiden som kommer vil ingen kunne se bort fra genetisk påvirkning i det meste som omhandler PD. Før kvelden var omme hadde jeg fått hilse på og snakket med mannen i kilt, Bryan Williams, som holdt et strålende godt innlegg under åpningsseremonien. Mange av dem vi møtte gjorde sterkt inntrykk. Det var de to engelske sykepleierne, glade for godt samarbeid på flere nivå, men bekymret for vanskelig tilgang til dyr medisin. Nevnes må også ekteparet fra Nord-Irland. Han med usedvanlig varme hender og etter eget utsagn snopoman som brukte en fiendemarsj for å komme i gang når han var i off. Hun tillitsvalgt i sin lokale foreningen og forundret over at vi fra Norge syntes upåvirket av vår diagnose. For ikke å snakke om noen finner som ufortrødent skravlet sitt morsmål og forstyrret felles informasjon som skulle nå alle. Ganske uventet, men veldig moro var det å få med hilsen til vår egen maratonmann, fra hans venn som hadde stand på utstillingen for å promotere Team Parkinson. I tillegg til det flotte lappeteppet, laget av lappebidrag fra mange land og utstilt som symbol på samarbeid og fellesskap, vil trolig den arvelig PD belastede amerikaneren David Iverson, være den som lengst vil bli husket. Hans egen private filosofi Let s run with what we v got, delte han villig med oss andre. Han hadde truffet meg midt i ryggraden i det han med iver og kraftig overbevisning i sitt innlegg hadde understreket med hvilket hastverket det måttet arbeides, for å skaffe mer innsikt i, og sørge for bedre behandling av vår fortvilende sykdom. Med den styrke og faste besluttsomhet og med så høy og kraftige stemme som den han hadde hatt før sykdommen rammet, ville han mane hele kongressen til å formidle tvingende nødvendighet av videre arbeid. Gripende! Selv om åpningen ellers bød på utmerket kunstnerisk innslag, hilsener og oppmutringstaler fra offentlig hold og ikke minst presentasjon av videokonkurransevinnere, var likevel Bryan med kilten, for meg den viktigst personen på kveldens sene. Dette komplementet som jeg dristet meg til å overbringe, satte han tydelig pris på. Se åpningssermonien på På hjemmesiden ligger også programmet og noen av presentasjonene fra de mange foredragsholderne på konferansen. 2nd Parkinson Congress i Glasgow fire år etter Washington DC deltagere fra 66 land. Nærmere 160 organisatoriske partnere fra 45 land, hvorav Norges Parkinsonforbund var en av disse. w o rld park i ns o n c o ngress EPDA European Parkinsons Disease Association, lanserte kampanjen New life with Parkinson`s Non motor symptoms. Formålet er å sette fokus på et viktig syk domsområde og bidra til å øke forståelsen av ikke-motoriske symptomer. Les mer på Aktivitet generelt og god virkning av fysioterapi ble underbygget av flere studier. At egeninnsats, klar målsetting og humor er viktig, ble referert og demonstrert av så vel forelesere som deltakere. En helt annen historie er det at vi en dag rett og slett snudde ryggen til hele kongressen. Sally og Kari dyrket shoppinggleden. Jeg dro til Edinburgh og traff gamle venner som jeg arbeidet med for over førti år siden. Og sammen med Sallys lokale venninne spiste vi middag med de innfødte, ute på et koselig innemarked i en helt annen del av byen. Sekkepipeorkesteret ankommer under åpningssermonien. EPDA og EFNA European Federation of Neurological Associations arrangerte minikonferanse med tittelen Accelerating access to care in Parkinsons Disease partnership is key. Deltagerne fikk fremlagt utfordringene som fører til at tilgjengelighet til ny behandling kan ta lang tid. Bryn Williams sitt innlegg under åpningsseremonien setter preg på hele konferansen Det var mye informasjonsmateriell man kunne få med seg. Den andre verdenskongressen for parkinson føyer seg, som nok et paradoks, til de mange gode opplevelsene den fortvilende sykdommen har gitt meg. Kirsten Lode, daglig leder av NKB var invitert til å holde innlegg om hvordan nydiagnostiserte lever med diagnosen. Flere leger og ansatte ved NKB presenterte vitenskapelige postere. ParkinsonUK verdens største parkinson organisasjon med ca 300 ansatte satte sitt preg på konferansen gjennom sitt nye slagord Change attitudes, find a cure og sine lyseblå t-skjorter. Kreativitet og Parkinson Exhibit - 39 utvalgte Quilts hang oppe som et synlig bevis på parkinsonrammedes kreativitet i et eget utstillingsområde. Rådal Gunn Leiknes Koordinator og deltakere koser seg i fornøyelsesrommet. 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 w o r l d pa r k i n s o n c o n g r e s s n y h e t e r l o k a lt Advancing the Cure Providing the Care Raising the Consciousness World Parkinson Congress WPC Å bringe sammen alle interesserte aktører, i felles jakt på en bedre fremtid for alle med parkinson, var hovedmålet med den andre verdenskonferansen i Glasgow. WPC 2010 samlet nærmere 3000 deltagere. Mennesker med Parkinsons sykdom og pårørende, leger, forskere, klinikere og annet helsepersonell, samt representanter fra ca 160 interesseorganisasjoner. To storheter innenfor miljøet, Stanley Fahn og Andrew Lees, ønsket velkommen til Glasgow og Skottland for den andre verdenskonferansen om Parkinsons sykdom. World Parkinson Congress tilbød et internasjonalt forum der de siste vitenskapelige funnene, beste medisinske praksis, og interessefeltene til mennesker med parkinson kunne presenteres og diskuteres. World Parkinson Congress er den eneste globale parkinsonkongressen som bringer hele miljøet sammen. Det gjør konferansen unik. Der møttes dedikerte forskere og helsepersonell som studerer sykdommen og tar hånd om menneskene som lever med diagnosen, dag ut og dag inn. Og der møttes de virkelige ekspertene, mennesker med Parkinsons sykdom. Mennesker som deltok aktivt og bidro under mange av programpostene hver eneste dag. Hver og en med sine historier og refleksjoner. Historier som bidrar til å forstå de utfordringer parkinson gir, og erfaringer som gir grunnlag for ny forsking og nye behandlingsformer. Fire år etter den første verdenskongressen i Washington DC, var målet å bygge et sterkere og mer samlet miljø for å øke forståelse om parkinson, og vise til de behandlingsmuligheter som er tilgjengelig, mens man beveger seg mot en kur. Arrangøren hadde satt sammen et variert, grundig og levende program som appellerte til alle deltagere. Mange sentrale aktører fra internasjonale miljøer deltok for å dele kunnskap og erfaring. Det var laget egne sesjoner for parkinsonrammede og pårørende og det var presentasjoner med høyt vitenskapelig innhold og mer grunnleggende informasjon. Jeg tror WPC 2010 utgjør en forskjell i årene frem mot WPC 2013 Montreal Canada. Les også erfaringene fra Gunn Leiknes, en av de som deltok på eget initiativ fra Norge. Ta gjerne en titt på åpningsseremonien og legg merke til unge Bryn Williams som i tidlig alder beundret Michael J. Fox, men som ikke ante han skulle dele skjebne med verdens kanskje mest kjente parkinsonist. Lytt til hans utålmodighet og krav om urgency i hans lidenskapelige kamp mot Parkinsons sykdom. Jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hans fengslende fremstilling. Og følg oppfordringen til tidligere kaptein på det skotske rugby landslaget, Gavin Hastings, ved å signere The Global Parkinson`s Pledge i dag. Din holdning betyr mye! Hilsen Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Likemannshelg i vakre Balestrand Hordaland Parkinsonforening inviterte Sogn & Fjordane Parkinsonforening til felles likemannsmøte med fjord og fjell som bakteppe. Alt klaffet da Hordaland Parkinsonforening (HPF) hadde sin årlige Likemannshelg i Balestrand i Sogn & Fjordane (S&FP) helgen 4. og 5. september. Balestrand, Kviknes Hotel, naturen og opplevelsene var helt perfekte i det fine sensommerværet. Da HPF bestemte seg for Sogn, sendte vi med en gang en invitasjon til Sogn & Fjordane Parkinsonforening om å være med oss. De takket ja til invitasjonen, noe som resulterte i at vi ble totalt 80 påmeldte. Da det nærmet seg den store helgen viste det seg at litt over halvparten av alle påmeldte kom til Balestrand fredag, så populært var invitasjonen og stedet. Det ga da også en ekstra bonus opp i det hele, at vi som kom dagen før fikk bedre tid til å bli kjent med hverandre i en mer uformell setting. Hovedinnlegget på turen var ved Kenn Freddy Pedersen, Nevrolog ved Stavanger Universitetssykehus. Pedersen har skrevet doktorgrad om Apati blant parkinson pasienter, og det var nettopp dette han tok opp på en innlevende og informativ måte. Ikke et enkelt emne, men det ble godt belyst. Vi lærte blant annet at den som lider av apati ikke selv ser problemet og at pårørende derfor må følge med. Samtidig er det ikke alltid lett å skille mellom apati og for eksempel depresjon og et tidlig stadium av demens. Innlegget skapte ivrig diskusjon rundt bordet om kvelden, her var der mye som mange ville vite mer om. Det neste innlegget var ved Per Erikstad, medlem i HPF. Per tok for seg den vanskelige tiden som startet den dagen han fikk diagnosen parkinson. Han reflekterte over livet, hvordan det ville belaste familien, Et av de mange idylliske husene i Balestrand. Leder i HPF, Jan G ØVretvedt, ønsker velkommen. venner, arbeidsdagen, og ikke minst ham selv. Per fortalte om mørke tanker og tunge stunder, og hvordan han møtte veggen og måtte ta en timeout. Heldigvis med god hjelp fra sin kone, familien og mennesker rundt ham, kom han seg opp og videre. Det å være sammen med andre mennesker med PS har hjulpet ham og gitt ekstra styrke. De to innleggene skapte grunnlaget for likemannsarbeidet dagen etter. Alle gruppene fikk presentert sitt arbeid, og det kom frem mange gode og positive tanker og meninger. Vi vil bruke erfarningene fra arbeidet med disse temaene i vårt opplysningsarbeid internt, men også blant utenforstående som helsepersonell og terapeuter. 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 n y h e t e r l o k a lt l e s e r n e s s i d e Lørdag kveld ble avsluttet med en festbuffét av de mest formidable, godt underholdt av vossingen Gunnar Eriksen med trekkspill, sang og skjemt. Men før det hadde vi en historietime med hotellets eier, Sigurd Kvikne, om Balestrand og hotellet, og om keiser Wilhelm som var en hyppig gjest i Balestrand, og var akkurat der da 1. verdenskrig ble et faktum. Så interessant var det at vi glemte tiden og var i seneste laget til middag. Det fantastiske været vekket oss til søndagsfrokost og mer arbeid før vi kunne ta fatt på en historievandring i Balestrand. Først gikk turen til St Olav Church, bygget av en engelsk prestedatter som var gift i Balholm (Balestarnd), noen av de vakre kunstnerboligene og til statuen av kong Bele, der han sitter med ryggen vendt mot den andre siden av fjorden. Vandringen ble avsluttet på Ciderhuset med objekt teater, cider og nydelig middelalder sang i vin kjelleren. Kviknes Hotel, Balestrand. Da jeg ble en Parkinson-syk pasient Da jeg ble en Parkinson-syk pasient, og det er ingen god diagnose som kjent, så fikk jeg en stor klump der nede i magen og tårene kom lett den første dagen. Og senere også når jeg på butikken traff venner jeg kjente fra et liv med musikken; som kom og sa at de var fryktelig triste; av alle på jord burde jeg vært den siste som skulle få den slags alvorlige plager! Når jeg hører slikt er det tårene jager. Å flykte av gårde er det jeg da vil så ingen kan merke hvor sårt det står til. Men så lærte jeg meg etter hvert dette at vi mennesker kan ha en hemmelig skatt. Så hemmelig at du nok selv ikke visste om stedet der vi legger av oss det triste. nemlig lyset og utsikten i horisonten Det ga faktisk håp for den her cand. odonten! Med blikket og tankene, håpet og viljen så er det fullt mulig å se livet ta til igjen For livet det er som en båt du må tømme Du har ingen livvest, du kan ikke rømme fra sprekkene pipler det inn vonde tanker De øser du vekk, glemmer dine skavanker. Og kjemper du hardt for å holde dem ute blir båten snart tett, du kan føre din skute mot det du vil se gir deg lysere tider, og du kan ta fram dine skapende sider. Så retter du fokus på hva du vil gjøre Det er du som skal styre, det er du som skal kjøre Og la ikke Parkinson komme og finne en nedtrykt person; for ditt liv skal du vinne Alle gode ting kommer til en slutt. Etter en sen lunsj reiste alle de åtti fremmøtte igjen tilbake til hverdagen med og uten PS, men forhåpentlig med en positiv og god ballast. En av PS likemannsgruppene. I bakgrunnen ses en annen PS gruppe. I skatten der fins og en god porsjon vilje. Den finner du snart under bakerste tilje og leter du framme i baugen et sted så finner du òg no å hjelpe deg med, Jørgen Underthun, vår 2010 Oslo/akershus Parkinsonforening 30-årsjubileum 6. mai 2011 I oktober 1980 tok 3 ektepar initiativ For å gi Norges første Parkinsonforening et liv De fikk låne møtelokale på Stabekk Eldresenter Og averterte Vil du bli med å danne en forening for parkinsonpasienter? Med ti wienerbrød og en pose kaffe satt de spente Kommer det noen - kanskje en eller to Flere kunne de ikke forvente. Overraskelsen var derfor stor Over 100 kom og de nærmest ropte i kor Det var bare en mening: La oss stifte en forening! 6. mai 1981 på Stabekk Kino var det stor høytidelighet. Norges første Parkinsonforening ble en realitet. 30 år er gått og jeg må si det er flott Mange tusen medlemmer har vi fått dyktige ledere har kommet og gått Bærum og Oslo er i dag fylkesforening I dag har vi foreninger over hele landet. 10 nov ble Norges Parkinsonforbund dannet. Oslo, Ingrid Sofie Grevstad Fra livet før livet (15/01-10) Gert A Fra livet før livet du kom som gnist fra en evighetsdrøm, og mottok kroppen din, som ble til ved en kjærlighetsstrøm. Du valgte å dø inn i livets vev for å møte ditt jordiske speil. Å ta fatt på det daglige slit og strev skolerer din søkende sjel. Når så livet er levd til sin ende og du trett søker hvile fra slitet en glede seg sprer.ja, deg blender når du fødes i det åndelige riket. Din drakt får et perlemorskimmer og kroppen blir igjen i din seng. Sjelen folder ut sine vinger og svinger seg til himmelens egn. 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 r e p o r ta s j e Forskningsfondet friskmeldt av Stiftelsestilsynet Norges Parkinsonforbunds forskningsfond er for fullt tilbake på beina etter tap i finanskrisen, kontroll fra stiftelsestilsynet og hard medfart i media. I november kom brevet som friskmeldte fondet etter nøye kontroll. Lotteri- og stiftelsestilsynet peker på de feilene styret i fondet selv har vært klar over og har tatt grep for å gjøre noe med. De beskriver videre tiltakene som er gjort, konkluderer med følgende setning: ( )Så langt Stiftelsestilsynet kan se har stiftelsen i dag en tilfredsstillende internkontroll og kapitalforvaltning. Parkinsonposten møter fondets leder, Knut-Johan Onarheim for å høre hva han mener om den siste tidens arbeid i fondet. - Forskningsfondet ble i 2009 trukket ut i en stikkprøvekontroll av stiftelsestilsynet. Det hadde ikke noe å gjøre med tapene fondet har hatt. Vi hadde etter en lengre dialog i brevform et møte med tilsynet tidligere i høst hvor vi gjennomgikk dokumentasjonen og prosedyrene fondet nå har. Brevet vi nettopp mottok viser jo at de mener fondet har tatt de forholdsregler som man burde ta og at man nå har en god struktur på dette. Kontrollen har gitt oss en ekstra mulighet til å gå gjennom alle tiltakene som er satt inn etter at egenkapitalen økte drastisk i Men hvorfor tok det så lang til før disse systemene kom på plass? - Den viktigste årsaken var faktisk at det tok lang tid før vi fikk godkjent de nye vedtektene. Da den godkjenningen kom, valgte vi et nytt styre også fortsatte det nye styret struktureringsarbeidet. - Den dobbeltrollen som du har som leder av forbundet og leder av fondet er ikke det en uheldig situasjon? - Nei det er ikke problematisk i det hele tatt. Jeg er vant til å sitte på flere sider av bordet, det er jobben min. Men det som er vesentlig her er at forbundet har ikke noe flertall i forskningsfondets styret. Det har hittil ikke vært noen saker hvor styresammensetningen har vært noe problem. I saker hvor noen er inhabile, får de ikke være til stede under behandlingen av den saken. - Stiftelsen lever sitt eget liv som en selvstendig juridisk enhet. Den eneste inngangsporten man har til forbundet er at det er forbundet som oppnevner fondsstyret. Det er den eneste måten forbundet kan påvirke fondet på. Navnet kan sånn sett være litt forvirrende, så det kan hende at vi skal se på det etter hvert. Fondet har tegnet en avtale med VaR forvaltning ved Lilli Tiller, som jobber som fondets sekretær. - Hva tror du om fondets fremtid? Hvor er fondet om fem til ti år? - For det første håper jeg at avkastningen blir såpass stor at vi kan øke tildelingene. I år har vi delt ut Også håper jeg jo selvfølgelig at vi kan være med å bidra til sentrale deler av forskningens om er viktig for personer med parkinson. Det er jo hele vitsen med dette arbeidet. - Sist, men ikke minst, Er det trygt å gi penger til fondet og trenger fondet egentlig mer penger? - Det er i aller høyeste grad trygt å gi penger til fondet. Kapitalen på ca 27 millioner kroner er i behold og vi har en avtale med Formuesforvaltning som plasserer pengene for å få best mulig avkastning. Jo mer penger vi har på bok, jo mer avkastning og dermed utdeling til forskning. Bildetekst Forskningsfondet vedtok 21. Oktober å dele ut til følgende prosjekter: REM sleep behavior disorder og dysautonomi ved Parkinsons sykdom ved Kari Anne Bjørnarå, kr Synuclein og overlevelse ved Parkinsons sykdom ved Jan O. Aasly, kr ParkVest-prosjektet ved Jan-Petter Larsen, kr Program for basalforskning ved Jan-Petter Larsen, kr Kan bildemarkører ved MR undersøkelse av hjernen predikere forløp av kognitiv svikt ved tidlig Parkinsons sykdom, ved Mona Beyer, kr Livskvalitet og sosial fungering etter operasjon for Parkinsons sykdom ved Lena Pedersen, kr Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond Gyssestadkollen 76 c/o Var Forvaltning AS 1341 Slependen. 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 P å r ø r e n d e h j ø r n e t Tomt hode Jeg har vanligvis mange plikter og gjøremål. Jeg har også mange sysler som ikke er nødvendige, men bare er morsomme. Alt dette skal jo klemmes inn i en boks vi kan kalle DØGNET. Den boksen er like stor for alle, men fylles forskjellig. Noen har kanskje litt ekstra plass, mens andre har overfylte bokser. Mine bokser er ganske overfylte. Jeg har jo en temmelig stor mann som fyller opp mye, det er jo morsomt. Han har jo vært hovedinnholdet i mine bokser i 42 år. Han har ikke alltid tatt like mye plass, nå tar han stor plass! En dag ble jeg brått og uventet innlagt på sykehus. Der ble det ikke tatt hensyn til fulle bokser. Jeg måtte bare ligge pent og slappe av! Det var en rar følelse. Ingen trengte meg, jeg måtte ikke passe på noe, skulle ikke reise noen steder eller lage noe. Jeg tenkte raskt at dette måtte bli helt umulig! Fra barnebarn, 8 år: Oskar var på besøk og satt en stund og gransket sin bestefar som har Parkinson sykdom. Plutselig utbrøt han: Jeg vet 2 ting bestefar helt sikkert hadde vunnet! Hva da? spurte jeg. Han ville vunnet være stille Gerd B Eriksen Jeg lå 3 netter og hadde tomme bokser, følte meg fredfylt og bare var...en merkelig følelse, men avgjort god. Har dette lært meg noe? Det er klart viktig at man sorterer innholdet i boksen. Det helt nødvendige må først oppi, etter det er det viktig å være selektiv. Hva er nyttig for andre og for meg selv? Er det mulig å bytte noe i boksen? Kan noe som kjennes tungt fjernes slik at plassen kan nyttes til noe lett og godt? leken for han beveger seg jo ikke. Hva annet, da? Han ville vært raskest til å få sukker på grøten! Han rister jo hele tiden! Stor latter fra bestefaren!! Norges Parkinsonforbund ønsker alle sine medlemmer God jul og Godt Nytt År Med parkinson på kjøkkenet Parkinsons sykdom kan gi utfordringer knyttet til mat. Konsekvensene av sykdommens virkning på kostholdet kan være av både sosial og fysiologisk art. I tillegg hersker det mange misforståelser rundt parkinson og ernæring. I dette heftet finner du nyttig og kvalitetssikret informasjon om ernæringsbehov og kostholdsveiledning for en enklere hverdag, sammen med oppskrifter som er laget og tilrettelagt for deg som har parkinson. Velbekomme! Behandling og samarbeid Brosjyre om hvordan du og dine pårørende kan samarbeide godt med helsevesenet for en best mulig behandling og oppfølging. Medlemspris: 25,- 120,- Medlemspris: Ernæring Med parkinson på kjøkkenet kosthold, ernæring og oppskrifter N y t t f o r s k n i n g s m at e r i e l l Parkinsons sykdom kan gi utfordringer knyttet til mat. Konsekvensene av sykdommens virkning på kostholdet kan være av både sosial og fysiologisk art. I tillegg hersker det mange misforståelser rundt parkinson og ernæring. I dette heftet finner du nyttig og kvalitetssikret informasjon om ernæringsbehov og kostholdsveiledning for en enklere hverdag, sammen med oppskrifter som er laget og tilrettelagt for deg som har parkinson. 18 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 V erveka m panje T ea m P ark i ns o n Vervekampanje kort tid igjen! Kampanjen avsluttes ved nyttår. Det betyr at det fortsatt er mulighet ti å bli med i trekningen av en tur til New York og deltakelse i Unity Walk i Central Park i april. Du er også med i trekningen av en PC-sekk og for hvert eneste medlem du verver mottar du et Flax-lod i posten. T ea m parkins o n Skr ape l t i l a odd enk e lt v l l e erv ere! Hva har skjedd siden oppstart? Etter at kampanjen startet 4. Juni har forbundet fått 390 nye medlemmer. Dette er en stor økning i forhold til i fjor på samme tidspunkt. 119 Flaxlodd har blitt sendt ut til ivrige ververe. Følgende ververe har blitt trukket ut som månedens verver og vunnet en PC-sekk: Gerd Lien (Hamar-Hedmark) Heidi Skagestad (Vest-Agder) Arne Mørk (Buskerud) Olav Sydtveit (Telemark) Aud Stautland Nørve (Sunnhordaland-Hordaland) I tillegg til premiene som kan vinnes av alle enkelt ververe, foregår det en konkurranse mellom alle lokal- og fylkesforeninger. Den beste fylkesforeningen og den beste lokalforeningen vinner en selvvalgt premie til en verdi av inntil kr Ve rvetoppe n fyl kesfor e ninge r V e rvetoppen l o kal f o r e n i n ge r Foreløpig rangering* per : 1. plass: Telemark Parkinsonforening. 44 nye medlemmer, 26 % økning. 2. plass: Hedmark Parkinsonforening. 37 nye medlemmer, 15,9 % økning. 3. plass: Buskerud Parkinsonforening. 28 nye medlemmer, 15,4 % økning. 4. plass: Nordland Parkinsonforening. 39 nye medlemmer, 13,1 % økning. 5. plass: Sogn og Fjordane Parkinsonforening. 11 nye medlemmer, 12,8 % økning. 20 parkinsonposten nr Foreløpig rangering* per : 1. plass: Sunnhordaland Parkinsonforening. 8 nye medlemmer, 36,4 % økning. 2. plass: Østerdalen Parkinsonforening. 20 nye medlemmer, 29,4 % økning. 3. plass: Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening. 12 nye medlemmer, 20,7 % økning. 4. plass: Helgeland Parkinsonforening. 9 nye medlemmer, 17,3 % økning. 5. plass: Lørenskog Parkinsonforening. 11 nye medlemmer, 15,7 % økning. i Birken 19. mars 2011? 2 1. mars N o en s o m bl i r med i 2011? Jeg sitter her søndag morgen etter at jeg dagen før har gjennomført Birkebeinerrennet 2010 som parkinsonpasient. Jeg føler på en støl kropp og takknemlighet etter å ha kommet i mål på Lillehammer 6 timer og 39 minutter etter at jeg startet på Rena kl i går 20. Mars. Støl fordi jeg ikke har sånn trening bak meg som de avisene skriver så mye om før dette rennet. Det minner kroppen meg om i dag. Takknemlig fordi jeg har opplevd en fin tur, men aller mest fordi jeg har møtt så mye støtte og oppmuntring og positive mennesker i denne prosessen. Det er fra Parkinsonforbundet og ledelsen i Birkebeinerrennet, fra venner og bekjente, fra kjente og ukjente langs løypa og ved hyggelige SMS-er, og ikke minst fra min eldste sønn som selv gikk rennet og kunne hjelpe meg med logistikken før rennet. Det opplevde jeg som helt avgjørende i min situasjon som Parkinson-pasient. Jeg har alltid likt å gå på ski. Det har gitt meg mange fine opplevelser. Jeg nevner bare den nær lykkefølelsen da jeg som ung satte utfor Kemnerløypa på Kongsberg en fin vinterdag med nysnø, blåswix-føre og klar blå himmel. Jeg husker at jeg sto og lo på vei nedover fra Knutehytta og ned til byen. Jeg var aldri såkalt aktiv skiløyper som var med i skirenn med tidtaking og nummer på brystet før jeg som 50-åring meldte meg på Birkebeinerrennet i Det var en fin opplevelse der jeg konkurrerte med meg selv i 3 etterfølgende år med 4 timer og 35 minutter som beste tid i Ved forberedelsene til Birken 2003 fikk jeg litt uforståelige problemer med å følge etter min treningskamerat, og tenkte at i år er jeg ikke god nok til å melde meg på. Det jeg ikke visste da var at Mr. Parkinson hadde banket på min dør! Bekreftelsen på det fikk jeg da diagnosen ble stilt i Første påsken etter at sykdommen var konstatert, var det ikke så morsomt å gå på ski. Venstre arm ville ikke være med på diagonalgang. Dette ble bedre etter annen medisinering, og jeg har senere opplevd ofte at når jeg går på ski, kan jeg glemme sykdommen. Det er en følelse det er verdt å oppsøke! Men det kommer mye an på dagsformen. Likevel - hvorfor ikke prøve seg på noen timers god opplevelse ved å bli med på Birkebeinerrennet, dog under andre forutsetninger enn tidligere? Skal vi samle flere Parkinson-pasienter i ett Team Parkinson i Birken 2011? Om man danner et Team Parkinson for rennet, skal man være klar over at selve rennet er en individuell greie. Du har masse folk rundt deg, men foruten suset fra skiene og hakkene fra stavene er det bare dine egne tanker eller melodier du hører. Derfor ser jeg det slik nå at et samarbeid må gå på å inspirere hverandre til å ha et mål som gjør at man kommer seg ut på ski, gjerne hver uke, i vinterhalvåret. Jeg blir gjerne med på å samle flere i vår sykdomsgruppe som kaster oss ut i det for å holde mr. Parkinson unna for en stund, og oppleve lykkestunden der kroppen fungerer og psyken lever godt på dette i lang tid framover. Interesserte kan kontakt med meg på: jorgen@underthun.net eller Det 74. Birkebeinerrennet arrangeres 19. mars 2011 Birkebeinerrennet er 54 km, klassisk stil. Starten går på Rena, målet nås på Birkebeineren skistadion på Lillehammer. Alle som har fylt 16 år innen kan delta. Deltakere må bære sekk som skal veie minst 3,5 kg gjennom hele rennet. Deltakerantallet er Norges Parkinsonforbund vil bidra med praktisk bistand til transport, overnatting med mer. Det vil også bli mulig å få dekket en del av kostnadene ved deltakelse. De som melder seg som interesserte vil få mer informasjon. parkinsonposten nr

12 T e a m Pa r k i n s o n Jørgens opplevelse drikke, appelsin, sjokolade av kjente og ukjente, ja da opplever man den festen dette er. Og i det man runder inn på Birkebeiner stadion ser man bildene fra OL i 1994 i sitt indre der man blir båret fram av publikum langs løypa til den tid som forhåpentligvis samsvarer med det man realistisk har satt seg som mål. Jeg hadde testet meg selv litt og funnet ut at jeg burde klare 1 mil på 1 time og 15 minutter eller der omkring. Det slo jo riktig til! Som sagt, jeg var fornøyd med å ha brukt 6 timer og 39 minutter på turen. Medisin Dagen før rennet kontaktet jeg parkinson-sykepleier på nevrologisk poliklinikk på Elverum der jeg går til kontroll. Vi ble enige om at jeg kunne ta levodopamedisinen min hver annen time i stedet for hver 3,5 time som jeg pleier. Det virket nok greit. Utforbakker Det jeg på forhånd fryktet mest var utforkjøringene. Det var berettiget. I og med at jeg startet i første pulje fikk jeg alle de raskeste løperne forbi meg T e a m Pa r k i n s o n under hele rennet. Og de har ikke så stor omsorg for en stakkar som, selv om han ligger i innerste spor, ploger seg ned de bratteste bakkene. Det ble noe kjeft å få, og noen ekle situasjoner opplevde jeg også. Jeg vil nok derfor anbefale at en sykdomsgruppe som vår blir plassert i midten av rekka, med start kl 9 eller kl. 10. Uro/stress Som jeg har nevnt, var min sønn til uvurderlig støtte på morgenen før start. Stress-faktorer som naturlig nok oppstår ved arrangementer som dette, tilsier at folk med vår sykdom aldri legger ut på dette uten god hjelp og tilrettelegging inntil man står på startstreken. Ta gjerne med pårørende. Været Været får man som kjent ikke gjort noe med, men jeg er ikke sikker på om jeg hadde fullført rennet i dårlig vær. av Birkebeineren 2010 H ø r i n g Fra Nord-Odal settes det opp buss til birkebeinerrennet kl Jeg merket at kroppen var stiv og ikke likte å stå opp midt på natten. Og det velkjente stresset snek seg på. Har jeg det jeg skal ha i rennsekken? Har jeg med alt jeg trenger av skift når jeg kommer i mål? Vi kom til Rena 05.45, og bussen stoppet i sentrum der vi skulle hente startnummer osv. Jeg måtte tre av et øyeblikk, og med stress i kroppen tok det sin tid, så når jeg skulle hente min konvolutt med alle lapper og lignende, var alle de andre fra bussen forduftet. Hektisk uro rådet i hele meg til jeg ble funnet og geleidet til bussen med en forferdelig flauhet over å ha rotet slik! Parkinson var tydeligvis med! Vel framme på arenaen hjalp en meg å sette på tidtakerchip en på venstre ankel og en med å feste startnummeret mens Anders, sønnen min, fikk opp konvolutten med sine raske fingre for så å feste de rette klistremerker på rett sted. Og ikke minst: få på festesmurning på skiene. Preparering av gli-sonene hadde salgssjef i Swix, som bor i Nord-odal gjort for meg - gratis! Han syntes det var så artig at jeg ville prøve meg på denne bragden, som han kalte det. Jeg var stiv og følte meg ubrukelig denne morgenen. Så det viste seg at det å ha med en personlig assistent til denne logistikken før start var helt nødvendig! Så var det hele i gang. Jeg frydet meg over været og stemningen og en riktig bekledning. MEN, det var dagen da venstrearmen ikke var klar for god diagonalgang, og bena var relativt kraftløse. I tillegg til dette hadde jeg bakglatte ski! Dette lovet ikke godt! Heldigvis fikk jeg hjelp til å smøre om, da ble den saken bra. Men bein og armer ville fortsatt minne meg på at jeg hadde parkinson. Og en velmenende tilskuer ropte til meg: Dette går bra, men du må bruke armene mer! uten at jeg rakk å forklare ham nærmere hvorfor. Etter noen vanskelige utforbakker ned mot Dambua og etter Raufjellet, kom jeg etter 3 mil til Kvarstaddammen. Der sto familie med deilig mat og drikke og en sittepute å hvile seg på. Og det viktigste: Min yngste sønn Håvard smurte godt med fiolett sølvklister inder skiene mine, så de satt perfekt i de ekle bakkene opp mot Midtfjellet! Om det var alt dette som tok knekken på Mr. Parkinson for resten av rennet vet jeg ikke, men faktum er at derfra og inn fikk jeg den følelsen jeg drømte om: armer og ben fungerte slik at jeg fortrengte min sykdomsfølelse, og kunne stake og løpe opp bakker omtrent som de som føk forbi meg. Jeg hadde oppnådd det jeg håpet med hele deltakelsen! Og når løypa var full av heiende publikummere, og ikke så rent få som kjente meg igjen, og jeg ble servert både Norges Parkinsonforbund på høringer i Stortinget Generalsekretær Magne Wang Fredriksen har presentert forbundets synspunkter ved tre høringer på stortinget under budsjettforhandlingene for Styrking av kompetansen i sykehjem Stortingets Helse- og omsorgskomite: omsorgstjenester I følge Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser er det ca 2500 med parkinson på sykehjem. Pårørende uttrykker frykt og frustrasjon over å overlate ansvaret til sykehjem de opplever at ikke har kompetanse om sykdommen. De fleste sykehjem i Norge har beboere med parkinson. Svært få har modeller for å tilby tilrettelagte tjenester. Mangelen på forståelse for hva parkinson gjør, var en skremmende erfaring fra forbundets sykehjemsundersøkelse for noen år siden. Da undersøkte vi kompetansen ved seks sykehjem. 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 H ø r i n g p o r t r e t t Forbundet foreslo i høringen egne avdelinger på sykehjem for mennesker med nevrologiske lidelser. En slik organisering vil gi erfaring og bygge kompetanse. På bakgrunn av sykehjemsundersøkelsen har forbundet utviklet en modell for skolering av personell ved sykehjem. Denne tilbys i samarbeid med parkinsonssykepleiere i Norge, men forbundet har ikke kapasitet til å dekke på langt nær det som det er behov for. Norges Parkinsonforbund mener erfaringene kan danne grunnlag for modellutvikling og retningslinjer for kvalitetsomsorg for parkinsonrammede på sykehjem i fremtiden. Avslutningsvis foreslo Norges Parkinsonforbund å etablere modellkommuner for å øke kvaliteten på kommunale tjenester innenfor nevrologi. Styrking av tjenester i spesialisthelsetjenesten Stortingets Helse- og omsorgskomite: spesialisthelsetjenesten De siste 2 årene har Norges Parkinsonforbund fått være med å bygge opp spesialtilpasset rehabilitering for STN-opererte og deres pårørende ved Fram Helserehab i Bærum. Fram har i tett samarbeid med Rikshospitalet bygget opp et tilbud som vil være avgjørende, en naturlig forlengelse av et svært omfattende inngrep. Ny kropp nytt liv er en svært treffende prosjekttittel. Nå står vi ved et veiskille der de regionale helseforetakene skal avgjøre om dette blir en fast del av spesialisthelsetjenesten. Det er unødvendig spennende for Fram, men ikke minst for alle de som i fremtiden vil ha behov for denne livsnødvendige behandlingen. Behandling av parkinson er vanskelig og vi ser derfor positivt på regjeringens forslag om at kommunene får plikt til å oppnevne koordinator for pasienter med sammensatte og langvarige behov. Forbundet har gode erfaringer med sykepleiere med særs interesse og kompetanse på parkinson. I Molde har de ansatt en egen spesialsykepleier/ parkinsonssykepleier, som i instruks beskriver ansvar for å reise ut/besøke og bidra ved behov i tilliggende kommuner. Det er innovativt for vårt område, siden vi i dag kun har 3 parkinsonsykepleiere i faste stillinger ved norske sykehus. I Arendal er en spennende modell under utvikling, hvor man ser til erfaringer fra Nederland hvor man med suksess, har skolert og bygget ut et nasjonalt nettverk innenfor alle nødvendige faggrupper. Denne type modell bringer brukere, spesialist- og kommunehelsetjenestene sammen, og ser ut til å være det eneste riktige for fremtiden. Norges Parkinsonforbund har utviklet en skoleringsmodul for ansatte ved nevrologiske avdelinger. Sammen med flere nevrologiske avdelinger, har vi det siste året kunnet tilby skolering til flere hundre nøkkelansatte. Parkinsons sykdom har gått fra å være en bevegelseshemmende sykdom, med tap av nerveceller i et bestemt område i hjernen, til å bli en multisystemsykdom, som rammer flere deler av hjernen, med et stort spekter av alvorlige symptomer. Skal vi møte behovene, må de erfaringene vi nå har fortalt om, verdsettes og samles. Norges Parkinsonforbund ønsker at tilbudene til den enkelte ikke blir stykkevis og delt. I dag er de tilfeldige og avhengige av hvor du bor i landet. STORTINGETS ARBEIDS- OG SOSIALKOMITE I regjeringens politiske plattform uttales det at man skal videreutvikle samarbeidet og øke støtten til brukerorganisasjoner som gjør en stor innsats for velferdssamfunnet. Posten utgjorde 155 mill kr for 2010 år, og foreslås til 161 mill kr for Sammenlignet med forventet lønnsvekst blir det i realiteten en underregulering av driftsmidler. Hvert år godkjennes nye organisasjoner, og medlemstallene i de 123 av dagens organisasjoner øker. Det er et økende gap mellom myndighetenes forventning til viktig medvirkning fra brukerorganisasjonene og de samme organisasjonenes mulighet til å bidra på en adekvat måte. Utviklingen i behov og framtidig knapphet på helseog sosialpersonell tilsier at oppgavene må løses på andre måter enn tidligere, og i tett samspill med frivillig sektor. Norges Parkinsonforbund ba derfor komiteen legge til rette for at organisasjonenes kompetanse og erfaring sikres i utvikling av helsetilbud, gjennom å øke bevillingen til funksjonshemmedes organisasjoner. Alene uten å være alene Parkinson forandrer ikke bare hverdagen for den som blir syk. Pårørende blir også preget av sykdommen. Trygve Myhrvold ble så dårlig at han måtte flytte på sykehjem i mars i år. Hjemme sitter kona Bjørg og savner. Tekst og foto: Ingelin Haukali 24 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 Bjørg og Trygve har vært sammen siden de var 18 år. Det er rart å måtte bo på hvert litt sted. Vi har vært gift i 55 år, så det er uvant å gjøre noe uten ham, sier Bjørg. Parkinsonposten kommer på besøk til Bjørg Myhrvold, en kjølig vintermorgen. Snøen har lagt seg her på Rasta, og det er ventet opptil 25 minusgrader den kommende uken. Godt er det derfor å komme inn til Bjørg, som varter opp med te og brødskiver. Den romslige terrasseleiligheten ligger rolig plassert i et boligområde som er populært blant både barnefamilier og eldre huseiere. Ekteparet Myhrvold flyttet hit for fem år siden, da huset de bodde i ble for vanskelig for Trygve å bevege seg i. Det gamle huset ligger et par kilometer nede i veien fra leiligheten, og nå er det datteren til Bjørg og Trygve som bor der med sin egen familie. Det er hyggelig at huset som Trygve og jeg bygde en gang i tiden, fortsatt er i familien, sier Bjørg. Feildiagnostisert Trygve fikk diagnosen Parkinsons sykdom for 22 år siden. Han var 56 år gammel, og altfor ung, sier Bjørg. Trygve hadde en krevende jobb som markedsdirektør i et byggevarefirma, og var ofte sliten. Paret dro derfor en høst til syden, for å slappe av og koble ut i noen uker. Trygve følte seg likevel ikke bedre da de kom hjem, og han ville ta en helsesjekk. Etter at prøvene var gjort, fikk han og Bjørg en knusende nyhet. Legen fortalte at Trygve hadde kreft i hele skjelettet. Det var virkelig en forferdelig diagnose å få, forteller Bjørg. Det viste seg imidlertid at legen hadde sett på en annen person sin prøve da han hadde satt kreftdiagnosen på Trygve, og at Trygve dermed ikke hadde kreft i det hele tatt. I tre måneder trodde familien Myhrvold at Trygve var livstruende syk. Det var etter denne feildiagnoseringen at Bjørg begynte å ane at Trygve hadde Parkinson. Han hadde begynt å skjelve, og bestilte derfor time hos nevrolog. Seks måneder etter at han ble feildiagnostisert for kreft, ble han riktig diagnostisert med Parkinsons sykdom, sier Bjørg. Hvordan reagerte du? Jeg tenkte at parkinson er mye bedre enn kreft. Det var en enklere sykdom for oss å håndtere. Trygve var jo oppegående og relativt sprek, og han fortsatte i jobben de første årene. Vi var ikke så preget av sykdommen i starten, sier hun. Ettersom de første årene med sykdommen ikke preget familien noe særlig, ville ikke Bjørg og Trygve melde seg inn i Parkinsonforbundet. De ville ikke slippe sykdommen mer til, og kviet seg for å tilbringe tid med andre pasienter og pårørende. De meldte seg likevel på et seminar som ble arrangert av Parkinsonforbundet, og her traff de mange de fort fant tonen med. Etter dette, ble de begge ivrige medlemmer av Oslo og Akershus fylkesforening, og synes det er deilig å ha andre som de kan dele erfaringer med. Vi startet også vårt eget lokalforening her i Lørenskog, og har det veldig godt med gode venner vi har fått gjennom foreningen, sier Bjørg. Hun forteller at verken hun eller Trygve kunne særlig mye om sykdommen før han fikk den, og bruker fylkesforeningen til å lære enda mer om parkinson. Det er så lite kunnskap blant leger om parkinson, så det er nesten vi som må lære dem opp, sier Bjørg med glimt i øyet. Helt pleieavhemgig Trygve ble etter noen relativt friske år, i dårligere i form. I tillegg eskalerte skjevlingen. Han søkte derfor i 1996 om en Thalamus-operasjon, som skulle hjelpe på skjelvingen. Operasjonen ble utført, og førte til at Trygve nesten ikke skjelver. Bjørg forteller at selv om Trygve har et sterkt sinn, orket han ikke tanken på et liv med den skjelvingen han hadde,. Derfor er vi evig takknemlig for denne operasjonen. Selv om han idag er fullstendig pleieav - hengig, er livet mye lettere enn hvis han skulle hatt skjelvingen i tillegg, sier Bjørg. Det var etter en annen og større operasjon i 2002, at Trygves form ble betraktelig dårligere. Jeg har aldri hatt noe i mot å ta meg av mannen min. Men jeg skjønte at jeg ikke kunne klare det alene. Det ble rett og slett for tungt, sier hun. Trygve trenger hjelp til det aller meste i hverdagen. I tillegg har han mistet taleevnen. Han klarer å spise mat, selv om han har hatt store problemer med å svelge. Klar i hodet er han også, men sløvet. Han får besøk nesten hver dag, og kjenner alle igjen og blir glad for å se familie og venner som trofast kommer hver uke, sier Bjørg. Savner mannen min Det var et stygt fall på badet hjemme som gjorde at Bjørg innså at mannen hennes trengte mer hjelp enn hun kunne gi ham. De hadde på dette tidspunktet hjemmesykepleier to ganger om dagen, og Trygve var på avlastning på Lørenskog Undervisningssykehjem i to uker om gangen. I mars flyttet han inn for å bo der fulltid. På sykehjemmet får han fysioterapi, og pleie døgnet rundt. Bjørg forteller at et sykehjem som ofte har studenter og nyutdannede sykepleiere, gir mye god, og riktig pleie. Det finnes likevel ting som kunne vært bedre, men Kjærligheten er like sterk, og paret prøver å ha det mest mulig hyggelig når de møtes. vi i familien følger godt med på alt som skjer med Trygve. Vi spør og spør og spør de som har ansvaret for pleien hans, så de vet at vi følger med. Trygve skal få den pleien han fortjener, sier Bjørg. Hvordan føles det å ha mannen din på sykehjem? Det er veldig, veldig vondt. Jeg holdt han her hjemme så lenge jeg kunne, og jeg liker ikke tanken på at han ikke er hjemme lenger. Jeg savner mannen min, sier Bjørg. Var det vanskelig å skille mellom rollen som kone og mann, og pleier og pasient? - Egentlig ikke. For Trygve har aldri hatt noe i mot å få pleie. Verken fra meg, hjemmesykepleien eller barna våre. Så selv om jeg ble hans pleier, var jeg like mye hans kone. Og fortsatt er jeg like mye hans kone, og han min mann. Jeg satte meg på fanget hans da jeg besøkte han på sykehjemmet her forleden. Da begynte sykepleierne å tulle om oss, og om hvor nyforelskede vi så ut. Kjærligheten vår er sterk, sier hun. En av grunnene til at Bjørg følte det var riktig å flytte Trygve på sykehjem, var fordi hun ble selv så bundet. Hun kunne ikke forlate ham i leiligheten mer enn en kort handletur, og hun hadde ikke lenger de fysiske kreftene som trengs til å hjelpe Trygve fra rom til rom. Likevel gleder hun seg over tanken på at han skal være hjemme i julen. Vi har søkt om hjemmesykepleier på julaften og første juledag, og jeg tror alle i familien har godt av at Trygve kommer hjem da, sier hun. Paret har vært sammen siden de var 18 år gamle, og Bjørg vet at hennes tilværelse som Trygves kone, ikke vil bli den samme som den en gang var. Hun kvies ved tanken på å gjøre noe uten Trygve, eller å måtte gå videre i livet uten ham. Jeg vet at jeg må, sier hun. Men jeg vet bare ikke hvordan. Det er vanskelig å venne seg til å bo alene. 26 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 Ko n k u r r a n s e: Karmøy kommune Skole- og Kulturetaten 1482 NITTEDAL Tlf Sarpsborg kommune Glensg SARPSBORG Tlf Sweco Norge AS Vekanvegen SELJORD Tlf Tømrer Jan Tore Finnekåsa 3683 NOTODDEN Tlf SANDVIKA Tlf Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf Mjånes Partrederiet 9531 KVALFJORD Tlf Sentrum Logopedi Storg 10 A 0155 OSLO Tlf Tonstad Bakeri AS 4440 TONSTAD Tlf ANONYM STØTTE Ringsaker kommune 2381 BRUMUNDDAL Tlf Medi Buskerud AS Erik Børresens allé DRAMMEN Tlf Illustrer din sykdom I forbindelse med en landsdekkende holdningskampanje planlagt til høsten 2011, ønsker vi ditt bidrag til å illustrere parkinsons mange sider. Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Ekra Gartneri Leinstrand 7083 LEINSTRAND Tlf Fedje kommune Oppvekst- og omsorgsetaten 5947 FEDJE Tlf Alvhild Jørgensen Eftf Garn og Brukskunst Oscar Nissensg NOTODDEN Tlf Pleie- og omsorgsetaten Rådhuset, 8540 BALLANGEN - Tlf NordlandsBanken ASA Sentrumsgården 8512 NARVIK Tlf Forhjellen 4, 6411 MOLDE Tlf Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf Flakstad kommune Oppvekstetaten Rådhuset 8380 RAMBERG Tlf Telefon Youngsgt 11, 0181 OSLO Tlf Legetime på dagen! Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. Forebygging.no inneholder mer enn fagemner med særlig fokus på rusforebyggende arbeid. Uttrykk ulike symptomer, plager eller opplevelser gjennom tegninger, dikt, broderier, grafiske trykk, fotografier eller liknende. Legg ved en beskrivende tittel og send ditt bidrag inn til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 Oslo. Merk konvolutten med kort E-post: kort@parkinson.no Til våren trykker vi opp postkort med et utvalg av bidragene. Disse vil bli brukt i forbundets holdningskampanje til høsten. Postkortene som trykkes opp, skal samlet beskrive flere sider av Parkinsons sykdom og/eller atypisk parkinson (parkinson pluss). Hver for seg skal de kunne illustrere sider ved sykdommen som folk flest ikke vet om eller forstår. Tenk derfor nøye gjennom hva du ønsker skal formidles sterkere i opplysning om sykdommen til utenforstående. Alle innsendte bidrag vil bli publisert fortløpende på Her vil det også bli mulig å sende illustrasjonene som e-kort til familie og venners e-postadresser. Frist for innsending: 15. mars NB: Hvis man velger å ta digitale bilder er det viktig at bildene har høy oppløsning, minimum 200 dpi. 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr PP juleutg.pmd , 09:16

16 r e t t i g h e t s h j ø r n e t r e t t i g h e t s h j ø r n e t Norges Parkinsonforbund Særfradrag for store sykdomsutgifter RettigheteR ved parkinson Hvis du har ekstrakostnader på grunn av Parkinsons sykdom som i løpet av 2010 oversteg kr 9 180,- kan du kreve særfradrag. Norges Parkinson forbund har utarbeidet et skjema som kan hjelpe deg i gang. Skjemaet for 2010 er nå tilgjengelig. Skjema og mer informasjon Last ned fra Ring og få det tilsendt Etter skatteloven 6-83 kan det gis særfradrag i skatten for utgifter som har direkte eller indirekte sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekreftes med legeerklæring og at utgiftene så langt som mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme må også i noen tilfeller underbygges ved legeerklæring som konkret bekrefter sammenhengen mellom utgiften og sykdommen. Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette er en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig av parkinsonisme eller andre helseproblemer. Aktuelle utgifter som kan gi rett til fradrag er alle offentlige egenandeler knyttet til helse, for eksempel til medisiner og hjemmehjelp. Dette særfradraget kommer i tillegg til særfradraget som gis på grunn av innvilget uførepensjon. Norges Parkinsonforbund har utarbeidet et skjema som skal fungere som en veiledning i forhold til kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene. Forutsetninger for særfradrag Ekstrautgiftene må beløpe seg til minst kr ,- i året Det må dokumenteres at ekstrautgiftene er nødvendige som følge av sykdom, skade eller lyte Det må dokumenteres at skatteyter har betalt kostnadene av egne midler Det gis ikke særfradrag for ekstrakostnader som dekkes av folketrygden Kostnader du kan kreve fradrag for Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.), merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett) og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også kostnader til å besøke den syke, regnes med når det er ektefelle eller forsørget barn som er varig syk. For at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det årsakssammenheng mellom sykdommen/svakheten og kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om en kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke hadde vært så stor, dersom sykdommen/svakheten ikke forelå. Dokumentasjon av kostnadene Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike symptomer og utfordringer som gir forskjellige kostnader. Man bør legge ved kopi av kvitteringer for det som er mulig å dokumentere. For de kostnadene man ikke har kvittering for, bør man så langt som mulig skrive noe som sannsynliggjør hvorfor man har hatt disse kostnadene. Pådrar man seg regelmessig merkostnader som vanskelig lar seg dokumentere, kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en sammenhengende periode i løpet av året (minst en måned) være tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan kostnadene har sammenheng med sykdommen. Begrunnelsen bør inneholde saklige argumenter som likningsfunksjonærene kan forstå. Ta ikke med unødvendig mye informasjon. Legeattest Når man krever særfradrag plikter man å legge legeattest ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/ plager med varighet over 2 år. Har man tidligere fremlagt legeattest hvor det fremgår at sykdommen er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge legeattest hvert år. Vi har satt av en liten del av skjemaet til en kort legeattest. Hvis legen heller vil skrive en egen attest, kan den legges ved skjemaet. Hvis man krever skattefradrag for kostnader legen kan attestere at man har, er det en fordel å få med dette i attesten. Hvis man for eksempel krever fradrag for et kosttilskudd legen har anbefalt på grunn av sykdommen, bør man be legen skrive det i attesten. 30 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

17 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY Tlf Fax post@kastvollen.no - Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. For nærmere informasjon om Kastvollen - ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf Fax firmapost@kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf Fax post@ringen-rehab.no Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, april, mai, august og september STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf Fax post@steffensrud.no - Individuelt tilpasset tilbud MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: gaver: Solveig Marion Kyrkjebø John Verlo Ella H. Bøe begravelse: Berit Jerpset Per Indergaard Torjus Vimme Knut Krav Arvid Gunnar Sørlie Arne Karstensen Jon Espen Stjernholm Per G. Bøe Anders Brunvoll David Aasland Arne Struksnes Bjarne Flatabø Ole Martin Rognan Markus Bergstå NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeopphald FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no parkinsonposten nr Opptreningssentrene anbefales av:

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/sissel Egeberg Åsveien GRIMSTAD sisseege@online.no Buskerud v/arne Mørk Postboks Mjøndalen / arne.mork@nedre-eiker. kommune.no Hedmark v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / hedmark@parkinson.no Hamar og Omland v/eldbjørg Skogli Huseveien ROMEDAL / e-skogli@online.no Solør-Odal v/arne Undbakken Oppstad 2100 SKARNES / kirmob@online.no Østerdalen v/karinus Bolstad Åsbygda 2450 RENA / kar-bol@online.no Hordaland v/jan G. Øvretvedt Munkebotn bergen / jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com Sunnhordland v/hilja Sotkajär vi Pouljo Postboks 222, 5402 STORD hilja.sotkajar vi.pouljo@ haugnett.no Møre og Romsdal v/leif Klokkerhaug Iverplassen Frei / leklokk@online.no Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen 13, 6524 FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/aud Hauso Nøisomhedsv. 31 A 6419 MOLDE / audhaus@online.no Sunnmøre v/arne Thorsnes Lerstadtoppen ÅLESUND / ar thorsn@online.no Nordland v/elin Bar tholsen Alvenes 8286 Nordfold elin.bar tholsen@gmail.com Bodø Omegn v/anne Marie Angell Skavdalsv. 17, 8026 BODØ / angellchief@gmail.com Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/skjalvor B. Larsen Meyerbakken Svolvær shmlarse@lofotkraft.net Narvik & Omegn v/may Liss Maristad Dronningens g NARVIK maylissmaristad@hotmail.com Norges Parkins gunnkvaa@vktv.no Rana v/arnfinn Øverdal Storsandveien 5B 8610 MO I RANA arnfinn.overdal@rananett.no Nord-Trøndelag v/gunnar Kvaal Landstadvegen 86 A 7650 VERDAL / Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN / eg-bred@online.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: joernm-j@online.no Oslo/Akershus v//elizabeth Skare Karenslyst Alle 3b 0278 Oslo elizabeth.skare@gmail.com Asker og Bærum v/thor Bjørn Viken Lysthusbråten Asker tbviken@online.no Follo v/rolf Linneberg Ramstad Terrasse Langhus linneber@online.no Lørenskog v/ella Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 Fjellhamar / ellafor@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 0777 OSLO / jthaulow@online.no Oslo Nord v/grete Tunsjø Hansegt OSLO / gretetun@gmail.com Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/john Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER magne-egil@kvaleberg-industri.no Haugesund m/omegn v/olav Ar vid Vikshåland Østhusveien 10 G 4276 Vedavågen viksh1@live.no Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Br ynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/gunnar M. Vikan Kvihaugvegen TRONDHEIM Vikan60@online.no Telemark v/bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D 3728 SKIEN / telemark@parkinson.no Troms v/bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD / Harstad & Omland v/reidulf Solbakken Kaltdalen 9402 HARSTAD / reidulf@radioharstad.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S / midboe@c2i.net Vestfold v/ Inger Helene Andersen Raveien 398 c 3241 Sandefjord vestfold@parkinson.no Østfold v/steinar Johansen Bjerkelundveien 32 A 1621 GRESSVIK / o-s-joh@freesurf.no For mer informasjon om foreningene, se 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO Parkinsondagen 2011 Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til åpent møte med fri entre på Parkinsondagen TEMA: BEHANDL ING Konf era nsier: Chri sti ne Ko rme Tid og s ted: Gamle Lo gen, Grev wedels plass, o slo m andag 4. april kl dørene åpnes kl Ta med deg familie, venner og kolleger til en innholdsrik dag! Program legges ut på parkinson.no