Psykisk utviklingshemming. mulige konsekvenser for foreldrerollen. Spesialistoppgave med fordypning i psykologisk habilitering.

Transkript

1 Psykisk utviklingshemming mulige konsekvenser for foreldrerollen Spesialistoppgave med fordypning i psykologisk habilitering Mars 2015 Forfatter: Anne E. M. Well Tlf.: Mail: anne.maanum@hotmail.com Adr.: Nedre Lianvei 21 B 3413 Lier Institusjonstilknytning: Nevrologi, revmatologi og rehabilitering, Drammen sykehus

2 Innholdsfortegnelse 1.0 Innledning Avgrensning Begrepsavklaring Konsekvenser for foreldreskapet ved utviklingshemming Konsekvenser for barna Genetisk sårbarhet Egenskaper ved foreldrene Kontekstuelle forhold Diskusjon Eksekutiv fungering Kognitiv overbelastning Abstrakt tenkning Veien videre Avslutning Referanser

3 1.0 Innledning I Norge i dag blir det født langt flere barn av personer med psykisk utviklingshemming enn tidligere antatt (Tøssebro, Midjo, Paulsen & Berg, 2014). Anslag tyder på at det fødes rundt 600 barn per år av foreldre med kognitive vansker og drøyt 100 barn av personer med utviklingshemming (Tøssebro et al., 2014). Dette samsvarer med tall fra Sverige (Lindblad, Billstedt, Gillberg & Fernell, 2013; Pistol, 1999). Når vi vet at mange med utviklingshemming blir foreldre er det av betydning både for barnas situasjon og utvikling og for foreldrenes videre liv å vite noe om hvordan det går med barna og hvordan de håndterer foreldrerollen. Internasjonalt har det lenge vært fokus på hvordan foreldre med psykisk utviklingshemming håndterer det å være foreldre og det er avholdt flere internasjonale konferanser om temaet i regi av International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID) og Special Interest Research Group on Parents and Parenting (SIRG). Norge inngår ikke i disse internasjonale nettverkene og det er ikke viet så mye oppmerksomhet til temaet selv om fagpersoner i Norge anerkjenner at denne gruppen barn er i risiko. Barn som vokser opp med foreldre som har utviklingshemming blir oftere syke, oftere mobbet, det er hyppigere dødelighet, de har dårligere tannhelse, lever oftere i fattigdom og har 50 % større sjanse for å bli seksuelt utnyttet (Lindblad et al., 2013). De bærer også med seg en genetisk sårbarhet som gjør dem utsatt for lærevansker og kognitive utfordringer selv (Eknes, Bakken, Løkke & Mæhle, 2008; Lindblad et al., 2013; Tøssebro et al., 2014; Mørch, Skår & Andersgård, 1997). Det ses en overhyppighet av barn som selv har diagnoser assosiert med utviklingshemming, omtrent ti ganger det en forventer i en befolkning (Tøssebro et al., 2014). Det er grunn til å tro at dette gjør det ekstra utfordrende å følge opp barnas behov for riktig og omfattende bistand. Studier viser at mange ikke klarer denne krevende oppgave det er å ta vare på et barn og mellom % mister omsorgen (Mørch et al., 1997; Tøssebro et al., 2014; Lindblad et al., 2013; Emerson, 2003). Noen mener at generaliseringen av grad av foreldrekompetanse for personer med psykisk utviklingshemming har ført til at flere enn nødvendig har mistet omsorgen for sine barn (Booth & Booth, 1997; IASSID, 2008). 3

4 Diskusjoner og vurderinger som omhandler foreldreskap ved utviklingshemming er et spenningsfelt som preges av følelser, og noe av litteraturen ser ut til dels å være preget av ulike forfatteres subjektive overbevisninger og ideologier og er ikke alltid vitenskapelig begrunnet. Debatten er polarisert mellom barnas behov på den ene siden sett opp mot foreldrenes kognitive svikt og de utviklingshemmedes evne og rett til å være foreldre på den andre siden. Feltet berører FNs konvensjon om personer med funksjonsnedsettelse sin rett til familie, ekteskap og barn (artikkel 23), og samtidig FNs barnekonvensjon som skal ivareta barnas beste på den andre siden. Det er imidlertid bred enighet i litteraturen om at barn som vokser opp med foreldre med psykisk utviklingshemming er i risikogruppe (Mørch, et al., 1997; Bager, 2003; Faureholm, 2007; Lindblad et al, 2013; Kvello, 2010) og at det er en sammenheng mellom kognitive problemer og foreldrekompetanse (Lindblad et al., 2013; Kvello 2010, Socialstyrelsen 2005; Tøssebro et al., 2014). Det ser også ut til å være enighet om at disse foreldrene ikke kan ivareta alle barnets behov uten hjelp og støtte (Pipping, 2001; Glazemakers & Deboutte 2013). Samtidig ser man at komorbide vansker, spesifikke personlige egenskaper, påvirkning av genetiske og kontekstuelle forhold gjør at denne gruppen er heterogen og har ulikt hjelpebehov i foreldrerollen. Der noen tillegger kontekstuelle forhold stor betydning for håndtering av foreldrerollen, mener andre at det råder en overtro på nettverkets betydning, og at det er for få studier som ser på barnas situasjon og opplevelse av å vokse opp med foreldre med utviklingshemming (Lindblad et al., 2013; Pipping, 2001). I mitt arbeid på voksenhabilitering har jeg møtt flere med Lett psykisk utviklingshemming som har fått barn, og utfordringen har blitt tematisert i forbindelse med samlinger for de med utviklingshemming og deres pårørende. Jeg har vitnet i fylkesnemda og sett flere som ikke har mestret foreldrerollen og som har mistet omsorgen for sine barn. Vår oppfatning ved Habiliteringssenteret er at dersom man ikke klarer å ta vare på seg selv vil en ha vansker med å håndtere foreldrerollen. På bakgrunn av de varierende syn som fremkommer i litteraturen har jeg likevel kjent på et behov for å vite mer om hvordan denne gruppa håndterer foreldreskapet for å sikre en nyansert tilnærming til tema. I tillegg berører temaet barn i risiko som vi vet er en særlig utsatt og sårbar gruppe, og jeg mener derfor at vi må tørre å sette ord på de utfordringene vi ser. 4

5 1.1 Avgrensning I denne oppgaven vil jeg se på hva forskning kan si oss om sammenhengen mellom psykisk utviklingshemming og konsekvenser for foreldreskapet. Det vil bli lagt vekt på hvilken betydning svikt i eksekutiv fungering og abstrakt tenkning kan ha for håndtering av foreldrerollen. Og videre hva slags krav det å ta seg av barn setter til akkurat de funksjonene som er svekket. Temaet vil jeg belyse med relevant forskning som ser på hvordan mennesker med utviklingshemming mestrer foreldrerollen og mulige konsekvenser for barna av å vokse opp med foreldre med utviklingshemming. Denne gjennomgangen ser jeg på som viktig for å skape en oversikt og grunnlag for videre diskusjon. Jeg har valgt å vektlegge eksekutiv fungering på bakgrunn av at det hos personer med utviklingshemming er funnet spesifikk svikt knyttet til enkelte funksjonsområder (Wigaard & Larsen, 2009), og litteratur fremhever eksekutiv fungering som et av kjernebegrepene i studiet av utviklingshemming (Henry, Cornoldi & Mahler, 2010). Abstrakt tenkning har jeg valgt å se på da evne til å sette seg inn i barnets ståsted og tenkning ses på som sentralt for god omsorg (Kvello, 2010). Jeg har underveis i diskusjonen tatt med et utvalg av sitater fra boken til Lisbeth Pipping (2010) som beskriver hvordan det har vært å vokse opp med en mamma med utviklingshemming. Jeg vil også trekke inn egne kliniske erfaringer fra arbeid med gruppen. Konsekvenser for foreldreskapet innebærer i denne sammenhengen hvordan redusert kognitiv fungering kan virke inn og få konsekvenser for både barna og den utviklingshemmede selv. Denne oppgaven vil omhandle de med Lett psykisk utviklingshemming da forskning viser at det er store forskjeller mellom hvem som får barn ut fra grad av utviklingshemming, og at det særlig er personer med lett psykisk utviklingshemming som får barn (Bager, 2003; IASSID, 2008; Tøssebro et al., 2014). Videre dreier forskningen seg nesten utelukkende om mødre med utviklingshemming slik at `foreldre`, `foreldreskap` og `foreldreevne` refererer i hovedsak til mødre som har psykisk utviklingshemming. Videre vil Lett psykisk utviklingshemming bli forkortet med utviklingshemming. Oppgaven faller innenfor kategorien faglig arbeid der et klinisk tema blir drøftet i lys av relevant forskning og teori. 1.2 Begrepsavklaring Lett psykisk utviklingshemming Personer med utviklingshemming er en heterogen gruppe med varierende fungering og ulike behov for hjelp og oppfølging (Eknes et al., 2008). Personer med utviklingshemning vil ha 5

6 funksjonsprofiler med ulike styrker og svakheter. Årsaker til utviklingshemmingen, arv og miljø kan bidra til forskjellene (Gjærum & Grøsvik, 2002). Diagnosen utviklingshemming innebærer signifikante begrensninger i intellektuell og kognitiv funksjon og betydelig svikt i tilpasningsatferd. Svikten må manifestere seg i utviklingsperioden før 18 år (Eknes et al., 2008; ICD-10). Utviklingshemming innebærer redusert spesialisering av hjerneområder som kreves for å løse ulike oppgaver (Wigaard & Larsen, 2009) og felles for alle er at hjernen alltid er påvirket i form av at innlæring av nye ting tar lang tid. Det som videre kjennetegner personer med lett psykisk utviklingshemming er at de fleste mestrer dagligtale og kan delta i samtaler, de kan oppnå selvstendighet i forhold til flere av dagliglivets enkelt oppgaver, og mange vil fungere i en egnet jobb (ICD-10). Abstrakt tenkning er vanskelig og det blir derav vanskelig å sette seg inn i hvordan andre mennesker tenker. Nye ferdigheter automatiseres ikke like lett som for normalpopulasjonen, og enkelte ferdigheter blir aldri automatisert (Gjærum & Grøsvik, 2002). Funn som gjelder de fleste med utviklingshemming er at nesten alle har kortere auditivt minnespenn som vil bety vansker med å få med seg innholdet i det som blir sagt. I tillegg tyder funn på at nesten alle har redusert arbeidsminnefunksjon (Smith, 1996; ref. i Wigaard & Larsen, 2009). Dette kan bety vansker med å holde ulike oppgaver i bevisstheten samtidig og bearbeide informasjonen for å kunne ta en avgjørelse her og nå (Wigaard & Larsen, 2009). Evne til impulskontroll og kognitiv fleksibilitet vil også være viktig for å kunne vurdere hva som er relevant og for å klare å sørge for sitt eget og andres beste. Dette er noe personer med utviklingshemming har vansker med og som er aspekter av eksekutiv fungering (Wigaard & Larsen, 2009). Vi trenger eksekutive funksjoner i situasjoner der rutinemessig aktivering av atferd ikke er nok for å håndtere en situasjon på best mulig måte, og forskjellen til normalpopulasjonen blir tydeligst når personer med utviklingshemming står overfor situasjoner som er nye og uoversiktelige (Wigaard & Larsen, 2009; Wigaard, 2011). Det å finne alternative løsninger på nyoppståtte problemer er derfor utfordrende for mange i denne gruppen. Eksekutiv fungering Det finnes ingen enhetlig eksekutiv funksjon (Løvstad, 2012; Henry et al., 2010). Eksekutive funksjoner er til dels adskilte prosesser som har til felles at de regulerer og kontrollerer tanker, emosjoner og atferd (Løvstad, 2012; Danielsson, Henry, Rönnberg & Nilsson, 2010). De er også beskrevet som overordnede kontroll og- planleggingsfunksjoner (Wigaard & Larsen, 6

7 2009). Selv om betydelig svekket intellektuell funksjon i diagnosekriteriene refererer til en generell kognitiv svikt er spesifikk svikt knyttet til eksekutiv fungering og arbeidsminnefunksjoner allikevel sett på som kjernebegreper i studiet av utviklingshemming (Henry et. al. 2010; Danielsson et al., 2010). Svikt i de eksekutive funksjonene vil aldri være helt uten betydning (Wigaard, 2011), og i praksis betyr det vansker med mental bearbeiding av informasjon, planleggingsevne, impulskontroll og vurdering av hva som er lurt og mest effektivt å gjøre i ulike situasjoner. Det betyr også vansker med å forholde seg til en situasjon på en fleksibel måte og overvåke det en holder på med og eventuelt gjøre nødvendige justeringer underveis. Det er relativt få undersøkelser som har sett på eksekutiv fungering hos personer med utviklingshemming (Lindblad et al., 2013; Danielsson et al., 2010). Flere studier konkluderer imidlertid med at det er en sammenheng mellom eksekutiv fungering og prestasjon på oppgaver relatert til intelligens (Danielsson et al., 2010), og det er antatt i litteraturen at personer med utviklingshemming ikke utvikler de eksekutive funksjonene fullt ut, noe som i sin tur sannsynligvis vil ha innvirkning på hverdagslivsfungering (Anderson, 1998; ref. i Lindblad et al., 2013). Abstrakt tenkning Personer med utviklingshemming har svekket evne til abstrakt tenkning (ICD-10; DSM-V, Lindblad et al., 2013), altså det å forholde seg til det man ikke kan se her og nå. Det dreier seg altså ikke om det konkrete, det lett observerbare, men om det som for eksempel ligger bak/til grunn for en handling/atferd (Kvello, 2010). Sosial samhandling og følelsesregulering er ofte vanskelig og personer med utviklingshemming har redusert automatisering av sentrale funksjoner som f.eks det å få tak på sosiale tegn og bruke sosiale ferdigheter (Wigaard, 2011). Empati, sosial dømmekraft, evne til interpersonlig kommunikasjon og evne til å skape og beholde vennskap er svekket hos personer med utviklingshemming (DSM-V, 2013). 2.0 Konsekvenser for foreldreskapet ved utviklingshemming Hovedvekten av litteraturen det refereres til tar utgangspunkt i forskning fra Europa, Australia og Amerika. På bakgrunn av at det har vært lite fokus på dette tema i Norge er det nå nylig gjennomført en studie av familier der en eller begge foreldrene har utviklingshemming eller kognitive vansker (Tøssebro et al., 2014). Den er gjennomført på oppdrag for barne-, ungdoms og familiedirektoratet. Det fremheves i rapporten at bildet vi har hatt i Norge er 7

8 mangelfullt både med tanke på omfang, muligheter som ligger i veiledning og utfordringer hjelpeapparat og foreldrene selv møter (Tøssebro et al., 2014). De lyktes ikke med å undersøke barnas opplevelser i dette arbeidet. 2.1 Konsekvenser for barna Det er bred enighet i litteraturen om at disse barna er i en risikogruppe (Keltner et al., 1999; Feldman & Walton- Allen, 1997; Lindblad et al., 2013; SUF Kunskapscentrum; IASSID, 2008). Barn født av mødre med utviklingshemming vokser ofte opp i et miljø preget av uforutsigbarhet og fattigdom (Bager, 2003). Psykiske helseproblem er også overrepresentert i denne gruppen (Eknes et al., 2008). Barna får for lite stimulering slik at deres utvikling går saktere enn i normalpopulasjonen, familien er ofte sosialt isolert, barna har økt risiko for å utsettes for ulykker i hjemmet, de utsettes oftere for mishandling og seksuelle overgrep, samt har vansker med relasjoner og skolearbeid (Socialstyrelsen, 2005; Lindblad et al., 2013). Tidligere studier der barna får komme til orde er få og det har gjennom tidene vært ulike syn på hvordan barna har det i disse familiene og hvordan det går med de senere i livet. Det er publisert ca 30 studier som omhandler barn av personer med utviklingshemming (Faureholm, 2010) der barna i de fleste studier er mellom 0-3 år. Bare noen få av disse studiene ser på hvordan barna utvikler seg både sosialt og emosjonelt gjennom oppveksten og ungdomstid. Det finnes personlige historier og fortellinger om hvordan det er å vokse opp med en forelder med utviklingshemming (Pipping, 2010) og det er blant annet gjennomført to intervjustudier (Booth & Booth, 2000; Lindblad et al., 2013), og en longitudinell studie (Faureholm, 2007). Sistnevnte studie konkluderer med at barna har stor risiko for ulike problemer under oppveksten, men at årsaken til dette er delt. Det vurderes som at dette på den ene siden handler om foreldrenes begrensede kunnskaper og innsikt i hva som kreves for å oppdra et barn, men også om at stigmatisering fra samfunnet påvirker barnets sosiale miljø. Faureholm (2007) fant at barna hadde vært utsatt for mobbing, trakassering og isolering, men at til tross for vanskelige opplevelser og stigma knyttet til det å ha en mor med utviklingshemming klarte de seg ganske godt som voksne og mange bevarte en positiv relasjon og sterk tilknytning til sine foreldre. Booth & Booth (2000) intervjuet voksne som vokste opp med foreldre med utviklingshemming. Alle barna hadde hatt vanskelige liv i en eller annen form f. eks. sluttet på skolen, begått kriminalitet, hadde hatt kronisk sykdom og/eller psykiske helseplager. De 8

9 mener allikevel at barn til foreldre med utviklingshemming klarer seg ganske bra. De presenterer imidlertid her sine egne overbevisninger. Forfatterne vurderer motstandsdyktighet hos barna og foreldres støtteapparat som betydningsfullt for deres opplevelse av oppveksten. Sosial ekskludering fremheves som en faktor som påvirker hvordan livene til barna blir, og at foreldrekompetanse må ses i sammenheng med den sosiale kontekst den befinner seg i. Studiet fokuserer ikke på hvordan funksjonssvikt hos de utviklingshemmede i seg selv vil påvirke omsorgsevnen, men på hvor avgjørende det er hvordan samfunnet betrakter problemet. Booth & Booth peker på at det råder en forestilling om en direkte sammenheng mellom utviklingshemming og manglende omsorgsevne, noe de mener bidrar til stigmatisering av denne gruppen foreldre og flere omsorgsovertakelser enn nødvendig. Flere forfattere som har fokusert på de samme faktorene mener at barn som vokste opp med foreldre med utviklingshemming hadde en god relasjon til sine foreldre som voksne (Llewellyn & Collings, 2012). En personlig historie av Pipping (2010) skildrer en annen opplevelse. Hun beskriver hvordan hennes oppvekst var preget av at hun alltid var redd og at hun etter hvert i ungdomstiden ble sin mors sosiale tolk. Hun formidler at hun er sikker på at hennes mor gjorde så godt hun kunne, men at moren opplevde at hun ikke strakk til noe som i neste omgang gikk utover barna. I en nyere studie inngår 31 unge voksne av foreldre med utviklingshemming. 10 er intervjuet og 21 er del av en registerstudie (Lindblad et al., 2013). De 10 unge voksne født av mødre med utviklingshemming ble intervjuet om familie situasjonen i barndommen, skolesituasjonen, støtte og nettverk, vonde opplevelser, utviklingsmessige konsekvenser og kognitive/psykiske problemer, samt aktuell livssituasjon (Lindblad et al. 2013). 6 av 10 som ble intervjuet rapporterte om overgrep og /eller omsorgssvikt gjennom hele barndommen. En beskrev at foreldrene slo henne og var også seksuelt misbrukt. 7 av 10 hadde kognitive utfordringer og 6 av 10 hadde fått diagnosen utviklingshemming. En hadde i tillegg ADHD, angst, autisme, og depresjon. En annen hadde oppmerksomhetsvansker, motoriske vansker og perseptuelle vansker i kombinasjon med utviklingshemming. Flere hadde depressive perioder. Majoriteten av personene rapporterte om problemer med interpersonlige relasjoner og vansker i skolen. Bare 1 av 10 rapporterte om en god oppvekst, og denne personen hadde vokst opp hos nære slektninger. Lindblad et al. (2013) gjennomførte også en registerstudie der 4 av 21 (19 %) barn av foreldre med utviklingshemming var registrert i politiets 9

10 kriminelle register og alle disse 4 hadde ADHD diagnose og var registrert med narkotika misbruk. I 5 av disse totalt 31 sakene der det var registrert omsorgsovertakelse var seksuelt misbruk angitt som årsak. 2.2 Genetisk sårbarhet Omfang av barn av mødre med utviklingshemming er oftere forsinket i sin utvikling sammenliknet med de født av mødre uten utviklingshemming (Keltner, Wise & Taylor, 1999). Man finner lavere IQ, dårligere lese, stave- og matte ferdigheter, samt større grad av atferdsproblemer blant barn av foreldre med utviklingshemming (Feldman & Walton- Allen, 1997). I en studie fra rettssystemet i Australia ble det trukket frem at den største bekymringen var knyttet til at barna til personer med utviklingshemming selv ble forsinket i sin utvikling (Llewellyn, McConnell & Ferronato, 2003). En undersøkelse viste at 12,5% av barn født av mødre med utviklingshemming selv fikk diagnosen (Faureholm, 1994). Dersom begge foreldrene hadde utviklingshemming var tallet enda høyere. Mørch et al. (1997) fant at av 430 barn født av personer med utviklingshemming hadde 43% lærevansker, i tillegg hadde 12 % av barna somatiske og psykologiske helseplager. Barn som er forsinket i sin utvikling samt har andre tilstander og som vokser opp i familier med lav sosio- økonomisk status der de har foreldre med utviklingshemming er ekstra sårbare (Lindblad et al., 2013). En ser også at atferdsproblemer er mer vanlig blant barn av foreldre med utviklingshemming (Feldman & Walton- Allen, 1997; Lindblad et al., 2013). 2.3 Egenskaper ved foreldrene Kognitive og emosjonelle problemer vil påvirke foreldre med utviklingshemming sin evne, og ikke minst kapasitet og forutsetninger til å kunne ta vare på et barn på en forsvarlig måte (Lindblad et al., 2013; Kvello 2010, Socialstyrelsen 2005; SUF Kunskapscentrum). Mangel på problemløsningsferdigheter og redusert evne til fleksibilitet trekkes frem som kritisk for håndtering av foreldrerollen. Videre påpekes manglende evne til å klare å mentalt forestille seg konsekvenser av handlinger som egenskaper ved foreldre med utviklingshemming. Studier viser at mødre med psykisk utviklingshemming hadde flere depressive symptom, kjente seg mislykket, hadde vansker med å ta beslutninger, og 40 % var deprimert sammenliknet med 13% i kontrollgruppen (Tymchuk, 1994; ref. i Pipping, 2001). 10

11 Evne til å utvise godt skjønn i barneomsorg krever kunnskap, kontekstuell forståelse, fleksibilitet og intuisjon og Kvello (2010) mener at dette er utfordringer hos foreldre med psykisk utviklingshemming. Emosjonell og praktisk omsorg trekkes særlig frem som utfordringer barnevernsarbeidere i Norge erfarer i samhandling med foreldre med utviklingshemming og kognitive vansker (Tøssebro et al., 2014). Forståelse av hva et barn trenger av stimulering, øyekontakt og sensitivitet vurderes som å være et problem og kritisk i barn-foreldre relasjonen for denne gruppa. Det beskrives videre at de altfor ofte tar over foreldrefunksjonen for sine egne foreldre (Tøssebro et al., 2014). En annen bekymring hos barnevernsarbeidere som kan relateres til foreldrenes kognitive svikt er at denne gruppa foreldre kan ha problemer med å bedømme hva som kan være farlig og risikofylt, det nevnes for eksempel risiko knyttet til manglende tilsyn og manglende sikring. I en undersøkelse fant man at hos mødre med utviklingshemming var flere i tenårene, røykte oftere og var oftere alenemødre sammenliknet med de uten utviklingshemming (Høglund, Lindgren & Larsson, 2012). Det viser seg også at kvinner med utviklingshemming sammenliknet med de uten utviklingshemming oftere fikk barn med lav fødselsvekt, premature barn, måtte ta keisersnitt og hadde hyppigere tilfeller av spedbarnsdød. Somatiske konsekvenser som feilernæring, dårlig tannhygiene, foreldres sviktende vurderingsevne i fht. når det er riktig å oppsøke legehjelp blir også trukket frem i studier (Mørch et al., 1997). Risikofaktorer som er fremhevet er intelligens under 60 hos foreldrene, at begge foreldre har utviklingshemming, et annet søsken er tatt hånd om av barnevernet, og foreldrene har psykiske helseproblem (Tymchuk & Feldman, 1991). Studier viser at foreldre med psykisk utviklingshemming sin mulighet til å lykkes har sammenheng med fravær av omsorgssvikt eller traumer, positive rollemodeller, frisk partner, få barn og barn uten spesielle behov (Feldman, 2002; ref. i IASSID, 2008; Mayer & Sigurjonsdottir, 2010). 2.4 Kontekstuelle forhold Internasjonal litteratur trekker frem at personer med utviklingshemming møter mye motstand og stigmatisering i hjelpeapparatet og at denne gruppen sannsynligvis ikke blir møtt på en god nok måte (IASSID, 2008; Llewellyn, 2012). IASSID trekker frem fattigdom og helseproblem, samt begrensninger og mangel på fleksibilitet hos hjelperne som barrierer for utøving av godt foreldreskap (IASSID, 2008; Tarleton, Ward & Howarth, 2006). Sosial ekskludering, stigmatisering, lite nettverk og mindre tilgang på helsetjenester fremheves 11

12 videre som mulige årsaker til den høye forekomsten av plager hos denne gruppa (IASSID, 2008). I kunnskapsoppsummering fra IASSID (2008) og i en litteratur gjennomgang (Collings & Llewellyn, 2012) er konklusjonen at mange med utviklingshemming er i stand til å være gode foreldre, men at mange ikke får benyttet seg av de mulighetene som FNs konvensjon åpner opp for på grunn av fordommer, stigmatisering og begrenset tilgang på ressurser fra hjelpeapparatet. Konklusjonen baseres på en rekke studier som viser at foreldre gjennom strukturerte foreldreopplæringsprogrammer kan tilegne seg spesifikke ferdigheter, og på studier som indikerer at barn som vokser opp med foreldre med utviklingshemming til tross for vanskelig oppvekst, bevarer gode relasjoner til sine foreldre. Andre forfattere fremhever at i tillegg til den lave intellektuelle kapasiteten som er kjernesymptomene ved utviklingshemming vil andre kognitive og emosjonelle problemer påvirke foreldrenes evne til å kunne ta vare på et barn på en forsvarlig måte (Lindblad et al., 2013; Kvello 2010; Socialstyrelsen 2005; SUF Kunskapscentrum) Diskusjon Det er ikke lett å definere hva som er god nok omsorg for et barn. En av faktorene som gjør dette vanskelig er at omsorgssvikt og godt foreldreskap er dårlig definerte begreper eller har blitt definert ulikt. Enkelte studier som ser på personer med utviklingshemming og håndtering av foreldrerollen angir det at barnet er rent, velstelt og blir sendt til skolen som bevis på god omsorg, andre trekker i mye større grad inn viktigheten av emosjonell involvering. Nedsatt funksjon hos personer med utviklingshemming kan føre til at mange hverdagslige oppgaver blir krevende. Det å skulle ta vare på et barn og gi god nok omsorg er en spesielt utfordrende oppgave å håndtere som krever at man kan forstå barns indre verden og emosjonelle tilstand (Kvello, 2010). Samtidig må man kunne forholde seg til endringer på en fleksibel måte. Så hvordan vil svikt i eksekutive funksjoner og abstrakt tenkning påvirke det å ta seg av ett barn? Hva slags krav setter det å ta seg av ett barn til disse funksjonene? 3.1 Eksekutiv fungering Å ta vare på et barn krever fleksibilitet og smidighet (Kvello, 2010) noe en kan tenke seg vil utfordres i stor grad av svikt i eksekutive funksjoner. Svikt i eksekutive funksjoner kan for 12

13 eksempel innebære at man sliter med å vurdere hva som er lurt å gjøre i en ny situasjon. Det kan føre til at man gjør det samme om igjen selv om det forrige gang fikk negative konsekvenser. Arbeidsminne hjelper oss når man står overfor ny informasjon og i situasjoner som krever integrering av informasjon fra flere kilder (Karlsen, 2005). Når arbeidsminne svikter blir man raskt distrahert og det er en fare for at man lar seg overstyre av overlærte og automatiserte handlinger (Karlsen, 2005). Da jeg utredet en kvinne med utviklingshemming som hadde blitt fratatt omsorgen for sitt barn fortalte hennes pårørende om hvordan hun brukte opp familiens penger gang på gang og at hun var like lei seg hver gang når de ikke hadde penger igjen til mat. Hun klarte likevel ikke å stoppe impulsen, regulere tidligere erfaringer og ut fra dette gjøre kloke vurderinger. Svikt i eksekutive funksjoner innebærer at det er en stor utfordring å klare å sørge for sitt eget og andres beste, spesielt i situasjoner som ikke er automatisert. En kan tenke seg at dette vil kunne få konsekvenser i de kontinuerlige vurderingene som må gjøres i samspill med barn. Disse situasjonene som raskt endrer seg og som man ikke kan forberede seg på stiller krav til nettopp denne funksjonen som er svekket. Et eksempel fra min kliniske hverdag var en mor som mestret mye av det konkrete og praktiske som for eksempel å lage mat, stell av barnet og påkledning, men som ikke maktet å skape en struktur som fungerte. Hennes dagplan var lite til hjelp da denne stadig måtte endres i takt med barnets behov. Dette eksempelet viser at det for denne moren ikke var tilstrekkelig med noen innlærte ferdigheter i for eksempel påkledning og stell. Og hun klarte ikke å forholde seg til de krav det å ta seg av et barn setter til evne til fleksibilitet og eksekutiv fungering. Et annet aspekt i denne saken var at denne moren hadde en hverdag som fungerte før hun fikk barn og hun var selvstendig i mange hverdagslige oppgaver. Når hun fikk barn endret dette seg og det ble observert betydelig funksjonsfall hos henne. Sitatet under av Pipping (2010) kan tenkes speiler begrenset evne til intuisjon, problemløsning, fleksibilitet og eksekutiv fungering. Det illustrerer også hvordan stress nivået øker når hennes mor ikke vet hvordan hun skal håndtere situasjonen. Hun klarer ikke å sørge for sin datters beste: Jag har fått målarfarg over armar och ben. Min mamma blir enormt stressad då hon inte kan få bort fargen med vatten. Hon er orolig for hva andre skal tycka om henne. Hon vet inte hva hon skal gjöra. Så kommer hon på något. Hon tar fram stålull som hon doppar i det mycket heta vattnet. Sedan skrubbar hon, i evighet känns det som når jag sitter på köksbordet. Hon kan inte se att jag tar skada. Hon tillåter mig inte att gråta. Gråten er jobbig for min mamma og derfor gråter inte jag. (Lisbeth Pipping, 2010) 13

14 3.2 Kognitiv overbelastning Forståelsen av at de eksekutive funksjonene er svekket hos personer med utviklingshemming er nødvendig for å forstå hvordan denne gruppen lett kan bli overbelastet (Wigaard, 2014). Over tid er det grunn til å tro at det å skulle henge med på de stadige endringene som skjer i samspill med barn kan føre til tap av oversikt og kontroll som igjen kan gi tilleggsbelastninger. Kognitiv overbelastning er et uttrykk for at hjernen er veldig sliten (Wigaard, 2014). Dette kan skje dersom oppgaver over tid har vært for utfordrende eller at personen har vært utsatt for emosjonelle belastninger over tid (Wigaard, 2014). Undersøkelser viser at foreldre med utviklingshemming rapporterer opplevelse av mer stress, depresjon og flere psykiske helseproblem enn foreldre uten utviklingshemming (Feldman & Walton- Allen, 1997). Flere forfattere viser til at personer med utviklingshemming er spesielt sårbare når det gjelder stresshåndtering og håndtering av vanskelige oppgaver (Socialstyrelsen, 2005; Samra- Grewal, 1999; Wigaard, 2014), og at vansker med å tolke barnets signaler kan være stress belastende for foreldrene (Samra-Grewal, 1999). Psykiske helseproblem og opplevd stress kan ha flere årsaker, men dersom en tenker seg at det å ta vare på et barn setter krav til høy eksekutiv fungering i form av stadig bevisst oppmerksomhet og tankegang i situasjoner som for andre går automatisk, vil dette kunne føre med seg tilleggsbelastninger. Det er derfor rimelig å anta at kognitiv overbelastning som en konsekvens av svikt i eksekutiv fungering i seg selv vil være en risiko for å klare å utøve godt foreldreskap. Denne forståelsen bidrar slik jeg ser det til å ivareta både barna og deres foreldre med utviklingshemming i form av fokus på at overstrekk og fare for påfølgende fall i funksjon kan være en risiko for omsorgsevne. Det å ikke vite hva som skal skje og trene på noe som ligger over ens forutsetninger er belastende for alle mennesker. For personer med utviklingshemming fortsetter i tillegg mange oppgaver å være krevende selv om man har gjort det samme mange ganger før (Wigaard, 2011). Svikt i eksekutiv fungering kan også innebære vansker med å vurdere sitt eget behov for hjelp. Denne gruppas svekkede vurderingsevne og begrensede mulighet til å forstå når de har behov for hjelp kan dermed gjøre de sårbare for å strekke strikken for langt. For å klare å be om hjelp må disse foreldrene gjenkjenne egne behov og se sine begrensninger (Hindberg, 2003; ref. i Lindblad et al., 2013). Videre er manglende evne til å vurdere og bedømme farlighet i en situasjon en gjennomgående bekymring i litteraturen. Dette kan øke risikoer for 14

15 overgrep, samt bidra til manglende tilsyn og manglende sikring. Lisbeth Pipping forteller i sin bok at hun måtte i en alder av fire år gå på apoteket etter at det var blitt mørkt ute for å kjøpe salve til sin mor. Da hun kom hjem med feil salve skjedde dette: Mamma tar bort silkspapperet och upptäcker at jag valt fel burk, hon blir jättearg och puttar til mig så jäg nästan ramlar om kull. Skriker åt mig att jag är dum som inte kan gjöra något rätt (Lisbeth Pipping, 2010). Å klare å nyttiggjøre oss veiledning stiller krav til eksekutive funksjoner som hjelper en å integrere gammel og ny kunnskap samt å overføre det vi har lært i en situasjon til en ny situasjon. Vi vet at personer med utviklingshemming forholder seg til verden på en konkret måte og at de fleste har begrensede generaliserings ferdigheter, er i behov av flere repetisjoner og flere hjelpebetingelser. Vi anbefaler derfor ofte å lære ferdigheter i de konkrete situasjonene de skal brukes i. Litteratur som har sett på effekt av foreldreopplæringsprogrammer (IASSID, 2008) fremhever også betydningen av at ferdigheter må læres i det miljøet de skal brukes i. Pipping refererte på et seminar en virkelig historie om en gutt som druknet i badekaret fordi faren forlot ham der alene når telefonen ringte. Faren lærte av dette at han ikke måtte forlate et lite barn alene i badekaret for å besvare telefonen. Da han fikk sitt andre barn fikk han spørsmål om hva han ville gjøre dersom det ringte på døren mens han badet sitt barn. Han svarte da at han ville forlate badet for å åpne døren. Dette eksempelet illustrerer hvordan faren hadde lært seg en regel som han klarte å bruke i denne faktiske situasjonen. Men å overføre kunnskapen til en liknende situasjon var for vanskelig. Mye av den internasjonale litteraturen viser til mulighetene som ligger i tilpasset veiledning. En del intervensjonsprogrammer er rettet mot innlæring av konkrete ferdigheter i grunnleggende barneomsorg. Intervensjonsperioden i de fleste studier varierer fra 3 uker til 6 mnd. Enkelte studier viser at foreldrene i høy grad oppnår noe som defineres som et akseptabelt ferdighetsnivå når treningsperioden avsluttes (Keltner et. al, 1999; Feldman, 1994). En annen undersøkelse konkluderer med det samme, men framhever behovet for et aktivt sosialt nettverk som inkluderer et stort omfang av hjelp som kan kompensere for noen av vanskelighetene foreldrene møter etter intervensjonsperioden (Traustadottir & Sigurjonsdottir, 2005). Til tross for disse funnene er det høyst usikkert hvorvidt de innlærte ferdighetene har bærekraft over tid. Oppfølgingsperioden ble vanligvis avsluttet etter ett år. I 15

16 tillegg retter studiene seg kun mot små barn og fanger dermed ikke opp foreldrenes evne til å sette seg inn i forhold som berører større barn eller ungdomstid. Personer med utviklingshemming kan lære seg mange praktiske ferdigheter. Svikt i eksekutive funksjoner innebærer ikke begrensninger i forhold til å lære ferdigheter med bestemte handlingsmønstre, det innebærer begrensninger knyttet til selvstendig planlegging samt overvåking av om det man gjør går etter planen (Wigaard & Larsen, 2009). Det er derfor grunn til å stille spørsmål i hvilken grad innlærte ferdigheter med bestemte handlingsmønstre vil kunne omsettes til praksis eller brukes fleksibelt når situasjonen krever det. Vi vet at mange med utviklingshemming har behov for stabilitet i livet sitt (Eknes et al., 2008). Når man får barn endrer både barnas behov og rammene rundt seg raskt, og de beslutninger og vurderinger som kreves blir vanskeligere. Dette blir ekstra utfordrende ved eksekutive vansker. Mangel på problemløsningsferdigheter har ført til at noen foreldre med utviklingshemming har blitt overkontrollerende, i noen tilfeller fysisk straffende og for strenge i forhold til barnets alder (Llewellyn, 1990). Dette kan ha sammenheng med at de ikke vet til hvilken tid de skal ta i bruk det de har lært, samt vansker med å vurdere hva som er relevant når. Vi har sett at studier viser at personer med utviklingshemming kan trene opp enkeltferdigheter og vedlikeholde disse (Feldman 1994; ref i AISSID, 2008; Llewellyn, 2012). I denne sammenhengen er ikke det vesentlige mulighet til å trene opp noen ferdigheter, men mulighet til å trene opp evnen til å ta kompliserte avgjørelser om for eksempel når man skal bruke hvilke ferdigheter, samt evnen til å vurdere mulige konsekvenser av egne handlinger og valg. Denne fleksibiliteten krever et visst nivå av eksekutiv fungering, og en kan spørre seg i hvilken grad personer med utviklingshemming får benyttet seg av sine konkrete innlærte ferdigheter når deres øvrige kognitive funksjoner er svært skjøre eller reduserte. 3.3 Abstrakt tenkning Evnen til å tenke abstrakt er svært redusert hos personer med utviklingshemming (ICD-10, Lindblad et al., 2013). Dette vil påvirke deres kognitive fleksibilitet og evne til å sette seg inn i andres ståsted og tenkning. Mentalisering er et mye brukt begrep i foreldre- barn samspill og beskrives som en forutsetning for å aktivt kunne søke informasjon om eget og andres indre liv og som et fundamentet for å gi god omsorg (Kvello, 2010). Mentalisering er en form for 16

17 abstrakt tenkning, og IQ er fremhevet som en av tre personkarakteristika som har betydning for kvalitet på mentaliseringen og evnen til å kunne lese og forstå barnet (Kvello, 2010). Kvello (2010) mener at evnen til mentalisering er en kritisk del av foreldrerollen de fleste med utviklingshemming ikke håndterer, og litteraturen viser til at personer med utviklingshemming har manglende evne til følelsesmessig involvering i barna (Cleaver & Nicholsen, 2005 ref. i Tøssebro et al., 2014). I omsorgen for et lite barn er det mange forhold som må vurderes og forstås. Hva betyr det at barnet har dette ansiktsuttrykket? Hvorfor gråter barnet fortsatt selv om det har fått mat? Palm (2014) påpeker at bristende kontakt med sitt eget indre emosjonelle liv vil gjøre det vanskelig å forstå andre, og være en mulig negativ faktor for foreldreskapet. Tøssebro et al. (2014) har intervjuet en rekke barnevernsarbeidere om hva de opplever som utfordringer hos foreldre med utviklingshemming og barna. Barnevernet trekker spesielt frem vansker i den emosjonelle omsorgen som den største bekymringen. Dette ser ut til å bli en større utfordring etter hvert som barna blir større. Refleksjon rundt barnets følelsesuttrykk, og egne reaksjoner/følelser på dette trekkes frem som en utfordring. Foreldrene selv uttrykker at det å skjønne det som ikke blir sagt er vanskelig. En mor sier at hun noen ganger kan kjenne at dette er ikke riktig, eller tro at det ikke er riktig, men føle at hun ikke helt vet (Tøssebro et al., 2014). Sitatet under viser hvordan moren til Lisbeth Pipping ikke hadde forutsetninger for å sette seg inn i barnets sin datters ståsted. Det viser også samtidig hvordan hun har tatt over foreldrefunksjonen. Når jag er liten gråter min mamma mycket. Hon gråter over många olika saker. Och det er alltid jag som tröstar henne. Ibland gråter hon over att hon slagit mig eller at hon har spelat bort våra pengar. Orsaken til hennes gråt er inte viktig utan att jag er stor og duktig og tröstar mamma, fast jag bara er 4 år. Jag er mammas mamma. Jag får aldrig vara ett litet barn. Jag förlorar hela min barndom eftersom mamma själv er ett litet barn (Lisbeth Pipping, 2010). Under en konsultasjon med en mor med utviklingshemming opplevde jeg at hun hadde begrenset evne til å se seg selv i forhold til barnet og forstå hvordan hennes funksjonssvikt kunne ha en innvirkning på barnet. Hennes innsikt i hvordan hun skulle klare å håndtere dette alene var minimal slik det er fremkom i de samtalene jeg hadde. Hun uttrykte: Jeg bør få en sjanse, prøve ett år å se. I denne uttalelsen ligger det begrenset innsikt i mulige konsekvenser 17

18 for barnet. Kvinnen refererte stadig til at hun fikk hjelp fra sitt nettverk, som i virkeligheten bestod av hennes mor som selv hadde kognitive utfordringer. I en annen sak opplevde jeg at en mor med utviklingshemming hadde svært vanskelig for å reflektere rundt årsaker til at datteren med samme diagnose fikk bistand og klarte ikke å sette deres massive hjelp i sammenheng med verken egne eller barnet sine kognitive vansker. Hun hadde et bilde av sitt barn som normalfungerende, noe som bidro til et press til fungering som barnet ikke hadde forutsetninger for å klare. De som har innsikt i egen funksjonshemming ser ut til å ha lettere for å ta i mot hjelp og færre barn er tatt over av barnevernet i familier i Sverige (Pipping, 2001). Pipping stiller allikevel spørsmål knyttet til hvor bra disse barna har det og om det er mulig for en med utviklingshemming å få innsikt i sine begrensinger. I barnevernet sine journaler der barna bor hjemme kan det i følge Pipping stå: Mamma gjør så godt hun kan, Ønsket og viljen finnes der, Fungerer så der, Relativt åpen for hjelp, Klarer det praktiske. Spørsmålet blir hvorvidt de klarer å se sine egne begrensinger og grenser for forsvarlig omsorg overfor sine barn? Kunnskap om egen diagnose krever jo at man kan tenke på seg selv i forhold til andre, at man kan sammenlikne seg selv med andre, sette seg inn i den andres perspektiv, noe som vi ovenfor har sett at er utfordrende for en med utviklingshemming. De med lett psykisk utviklingshemming befinner seg på et intellektuelt nivå tilsvarende evnenivået til barn i alderen 9-12 år (ICD-10). Noen undersøkelser trekker frem at det kan få konsekvenser når barna går forbi sine foreldre i intellektuell fungering (McGaw, 2000). Mc Gaw (2000) sin undersøkelse viser at når barnet går forbi foreldrene i intellektuell kapasitet øker atferdsproblemene. Barn med høyere intellektuell kapasitet enn sine foreldre ble i en studie mer mishandlet, spesielt dersom de hadde høyere verbale evner (Accardo & Whitman, 1990 ref. i Lindblad et al., 2013). Barnevernsarbeidere opplever at barn som går forbi foreldrene i modning og mestringsevner, i mangel på grenser kan utvikle ulike problemer. Det å skulle henge med i logiske resonnementer og forstå sammenhengen i en samtale er for krevende for mange med utviklingshemming (Wigaard & Larsen, 2009). Det er grunn til å tro at det å ikke få med seg hele innholdet i en samtale med eget barn, vil gi en følelse av tilkortkommenhet. Krav om rask respons kan skape stress og ikke usannsynlig få de negative konsekvenser som vi har sett overfor. En av informantene i studien til Tøssebro et al. (2014) beskriver en følelse av utilstrekkelighet som ligger der hele tiden blant annet på grunn av 18

19 vansker med å forstå ulike temaer i samtaler og opplevelse av å falle ut av samtaler i sosiale settinger. Bruno (2012) trekker frem at evne til utviklingsstøtte og stimulering er spesielt viktig i ungdomsalderen. Barn og ungdom som vokser opp med foreldre med utviklingshemming er mer isolert, har færre venner og mange har genetisk sårbarhet i tillegg som gjør at de trenger ekstra mye veiledning og direkte bistand for å få tilstrekkelig forståelse for egne tanker/ulike situasjoner. Foreldrerollen innebærer oppfølging fra fødsel til 18 år. Det som kreves for å gi tilstrekkelig god nok omsorg vil ikke dekkes av innlærte ferdigheter i småbarns stell. Når barna blir større og trenger foreldrenes forståelse og veiledning for å tolke sosiale situasjoner er det grunn til å tro at det vil få store negative konsekvenser at foreldrene mangler den essensielle evnen til abstrakt tenkning og mentalisering. När jag blev tonåring var mamma fortfarande samma lilla människa. Hon kunde inte växa tillsammans med mig, se mig och mina behov av att frigjöra mig, mitt behov att våga protestera (Lisbeth Pipping, 2010). Problemer med å oppfatte det sosiale samspillet påvirker samvær med andre, og fører ofte til økt isolering og mange misforståelser (Palm, 2014). Når man får barn krever dette at man må inngå i en rekke relasjoner, både til andre foreldre og institusjoner som barnehage og skole. En studie viser at mødre opplevde betydelig mer stress når de fikk skolebarn enn når barna var spedbarn og førskolebarn (Feldman et.al, 1997; ref. i Pipping, 2001). Det er rimelig å anta at det å klare imøtekomme et barn og sette seg inn i barnets sted utfordres av svekket evne til abstrakt tenkning og mentaliseringsevne hos personer med utviklingshemming. Samtidig kan det tenkes at denne gruppa ikke får mulighet eller tilstrekkelig tid til å få satt ord på sine følelser, samt at hjelperne rundt utgår fra at de ikke klarer å sette seg inn i barnets perspektiv. 4.0 Veien videre Tøssebro et al. (2014) oppsummerer at en grunn til at foreldre med kognitive vansker har lettere for å miste omsorgen for sine barn er at flere i barnevernet mener at denne gruppen ikke «tar veiledning». Det poengteres videre at hovedfunnet fra evalueringene av 19

20 internasjonal litteratur er at dersom veiledningen er tilpasset nok, synes potensialet for læring og endring å være til stede. Nasjonalt kompetansesenter om utviklingshemming (NAKU) påpeker at ut fra forskning og praksis er trening i foreldrerollen og tilstrekkelige støtteordninger spesielt viktig for at personer med utviklingshemming skal kunne mestre foreldrerollen. Med tanke på hvilke krav det å nyttiggjøre seg av veiledning setter til kognitiv fungering og generaliserings evne kan man bli noe skeptisk. Det er allikevel tankevekkende at funn tyder på at denne gruppen får samme tiltak som foreldre uten utviklingshemming slik at hjelpen til denne gruppen ikke er tilpasset nok (Tøssebro et al., 2014). Dette tydeliggjør behov for å finne riktige metoder for å hjelpe både foreldrene og barna på en bedre måte. Flere mødre er intervjuet i to undersøkelser som viser til et behov for bedre interaksjon mellom mødre med utviklingshemming og helsepersonell (Starke, 2010; Tøssebro et al., 2014). Dette gapet mellom individets forutsetninger og omgivelsenes krav er viktig å forholde seg til når man har med denne gruppen å gjøre. Det kan ikke utelukkes at en formening om at årsaksfaktorene til lav omsorgsevne kun ligger i individets forutsetninger vil bidra til passivitet hos hjelperne. Det er ikke alltid lett for en med utviklingshemming å kjenne etter når grensen er nådd for hva de kan mestre, og det er ikke alltid lett å vite eller forstå/vurdere når det er lurt å be om hjelp. Dette viser behovet for å utvikle og ta i bruk flere metoder for å fange opp og vurdere hjelpebehov. I Norge har det ikke tidligere vært særlig fokus på utvikling av systematiske tiltak for gruppen. Dette er bakgrunnen for at Høgskolen i Telemark nå har et pågående prosjekt med å oversette et foreldreveiledningsprogram til norsk språk og kultur. Dette skal testes ut i 4-6 familier i samarbeid med noen kommuner. Foreldreopplæringsprogrammet som heter Parenting Young Children - PYC er utviklet i Australia. I Sverige er de allerede i gang med et utviklingsarbeid for implementering. Bakgrunnen for initiativet er foreliggende kunnskap om de utfordringer foreldre med kognitive vansker står ovenfor og de konsekvensene dette har for barna, og på andre siden mangelen på kvalitativt gode metoder for å hjelpe dem (Thronsen, 2013). Prosjektet startet i 2014 og er planlagt sluttført i Dette er et viktig bidrag i diskusjonen om hvorvidt personer med utviklingshemming kan lykkes som foreldre under gitte betingelser i det norske samfunn, og hvilke kontekstuelle forhold vi bør være oppmerksomme på. Nevnte prosjekt og rapport fra NTNU Samfunnsforskning indikerer at det nå rettes mer søkelys på denne problemstillingen også i Norge. Det hadde også vært ønskelig om Norge deltok i de internasjonale nettverkene rundt temaet slik at vi ikke går glipp av 20

21 erfaringsutvekslingen på feltet. Jeg tenker dette er spesielt viktig for oss som jobber innen habilitering, da vi er i direkte samtaler med personer med utviklingshemming, deres pårørende og hjelpeinstansene. Tøssebro et al. (2014) mener det bør reises spørsmål hvorvidt flere bør involvere seg i samarbeidet rundt disse familiene utover barnevernstjenestene. De poengterer at det i fremtiden bør ses på om habiliteringstjenestene bør ha en rolle i slike saker. Personer med utviklingshemming vil kunne få barn på lik linje med andre mennesker. Det er i øyeblikket de blir gravide og føder barnet at spørsmålet om hva som er barnets beste blir aktuelt og avgjørende. Det ligger en stor utfordring i å veilede og hjelpe de til gode beslutninger når det gjelder ønske om å få barn. I et habiliteringsperspektiv handler jo dette om å hjelpe personer med utviklingshemming til god livskvalitet ut fra deres forutsetninger. Erfaringer tilsier at mange som håndterer sine liv før de får barn ikke lenger klarer å ta vare på seg selv eller barnet. Da må fagfolk tørre å sette ord på det vi vet er kognitive og emosjonelle begrensinger hos gruppen. 5.0 Avslutning Det er ubestridt at dersom man har utviklingshemming vil det skape store praktiske, kognitive og emosjonelle utfordringer som vil påvirke evnen til å ta vare på egne barn (Lindblad et al., 2014; Socialstyrelsen, 2005; Kvello, 2010; Lagerberg & Sundelin, 2000; Mørch et al., 1997). Man vet imidlertid at ulike forhold kan påvirke hvorvidt man vil lykkes som foreldre når man har en utviklingshemming. Forskning peker blant annet på nettverk, samfunnets holdninger og normer, foreldrenes egen oppvekst, økonomiske og sosiale forhold og hvilken type hjelp som er utarbeidet (Socialstyrelsen, 2005; Booth & Booth, 2000; Mayes & Sigurjonsdottir, 2010). Diagnose i seg selv skal aldri være årsak til omsorgsovertakelse og eneste faktor i vurdering av omsorgsevne. Dette vil i tilfelle være i strid med FNs konvensjon (FNs konvensjon, kapittel 23). Men selv om dette er en heterogen gruppe og diagnose i seg ikke kan predikere hvordan de blir som foreldre, vet vi noe om at den graden av hjelp denne gruppen trenger sjelden er tilstede. Internasjonal forskning tilsier at noen av utfordringene kan avhjelpes med støtte, nettverk og tilrettelegging (Llewellyn, Booth & Booth, 1997; Glazemakers & Deboutte, 2013; Mayes & Sigurjonsdottir, 2010), men det er svært usikkert om alle utfordringene kan avhjelpes med støtte. Erfaring fra hjerneskadeforskning viser at komplekse 21

22 kognitive funksjoner enten ikke er trenbare, de er trenbare med stor innsats og relativt liten gevinst og/eller det er vanskelig å overføre lærdom fra en treningssituasjon til en virkelig situasjon (Turkstra 2013 ref. i Wigaard, 2011). På sine hjemmesider skriver NAKU (2014) at foreldre med utviklingshemming sammenliknet med andre grupper av foreldre i barnevernssaker er mindre begunstiget med støttetiltak for korrigering av tilstandene som ledet til oppløsning av foreldreansvaret. Man kan spørre seg i hvilken grad det er mulig å korrigere tilstanden når det gjelder komplekse funksjoner som er svekket hos personer med utviklingshemming. I denne oppgaven har jeg sett på svekket eksekutiv fungering og abstrakt tenkning som mulige konsekvenser for foreldreskapet. Når man ser på den foreliggende litteraturen om risikofaktorer er det grunn til å tro at dette aldri vil være uten betydning når det gjelder å dekke barnets behov for oppfølging. Litteraturen viser til individuelle forskjeller og noen beskyttelsesfaktorer. Kunnskapsgrunnlaget indikerer imidlertid at personer med utviklingshemming i foreldrerollen er en risikofaktor for utvikling av medisinske, emosjonelle og kognitive problemer hos barna. Hvor stor rolle det genetiske spiller for skjevutvikling sett opp mot mangelfulle foreldreferdigheter og lite støtte fra hjelpeapparatet er imidlertid vanskelig å si noe sikkert om. I min kliniske hverdag har jeg sett at dersom foreldrene stilles overfor for høye krav til håndtering av foreldrerollen rammes både foreldrene og barna. Det kan være en stor emosjonell belastning å bruke mye tid på det man ikke har forutsetninger for å klare. Dette kan utløse sorg for foreldrene og i sin tur negative konsekvenser for barnet. Det ser ut til at studier med et mer optimistisk syn på hvordan det går med barn som vokser opp med foreldre med utviklingshemming er preget av personlige oppfatninger og ideologi, og at dette er drivkraften bak meninger rundt om barna skal bli hos sine foreldre. Habiliteringssenteret sitt syn er at det å skulle føde et barn som man ikke kan ta vare på ikke er en god løsning verken for mor eller barn. Det ser ut til at denne holdningen er forenelig med det hovedtyngden av litteraturen viser. Når vi vet så mye om risiko er det grunn til å konstatere at vi ikke bør vente med å reagere til barna har tatt synlig skade. Jeg velger å avslutte med dette sitatet fra Lisbeth Pipping (2010): Att inte kunne se sine brister och inte kunna ta emot hjelp ingick i min mammas handikapp. For oss barn var problemet att ingen kunde innse att mammas begrensningar var obotliga. 22