Psykisk helsevern for barn og unge. Eit annleis liv?

Transkript

1 Psykisk helsevern for barn og unge Eit annleis liv? Informasjon til foreldre - som har barn/ungdom med Asperger syndrom

2 1 Asperger syndrom hva er det? Asperger syndrom er en funksjonshemming hos personer som i utgangspunktet er normalt begavet, men kan ha følgende funksjonsvansker: - Begrenset evne til sosial omgang, særlig med jevnaldrende. - Vansker med å oppfatte sosiale spilleregler, normer og andre forventninger. - Spesielle og begrensede interesser - Uvilje mot endring i omgivelser og rutiner. - Kommunikasjonsproblemer og forståelsesvansker som for eksempel vansker med å lese og forstå mimikk og kroppspråk. - Ujevn evneprofil som gjør det vanskelig for mgivelsene å avgjøre hva personen klarer. - Asperger syndrom er en diagnose innen autismespekteret. Misforståtte personer Personer med Asperger syndrom skiller seg i alminnelighet ikke utseendemessig fra andre, noe som gjør at det er vanskelig for omgivelsene å forstå deres avvikende atferd. De har vansker med å sortere og prioritere når flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De blir ofte misforstått og kan oppfattes som uhøflige eller uopdragne. til tross for normal intelligens, kan de ha store avvik når det gjelder: - Evne til å oppfatte andres perspektiv - Evne til å organisere sin tilværelse og til å finne alternative løsninger når ting ikke skjer som planlagt. - Evne til å få sammenheng og mening i sin opplevelse. Dette fører først og fremst til kontaktproblemer med andre mennesker, men også til store generelle tilpasningsproblemer og problemer med å klare hverdagen, skolens og yrkeslivets krav. De kan virke vanskelige fordi de er sårbare for stress, mas og kritikk.

3 2 Forekomst og årsak Problemene viser seg tidlig og preger personen gjennom hele livet. Forskningen viser at minst 3-5 pr innbyggere kan ha diagnosen innen autismespekteret. Funksjonshemmningen er vanligere hos gutter enn hos jenter. Årsaken er ikke klarlagt, men arvelige faktorer synes å være av betydning. Det er enighet blant forskere om at psykososiale faktorer eller spesielle opplevelser i barndommen ikke forårsaker Asperger syndrom. Behandling og prognose En tidlig diagnose, informasjon til alle berørte, tilpassede krav og hjelp utgjør grunnpilarene i det langsiktige habiliteringsarbeidet. Kommunen har ansvar for å utarbeide individuell plan. Med riktig hjelp i oppveksten kan mange etter hvert lære seg å fungere godt og ha et godt liv. En tidlig og målrettet hjelp kan redusere faren for at ungdommer og voksne med Asperger syndrom utvikler depresjoner og andre psykiske problemer som en reaksjon på omverden og dens krav. God opplæring og et godt liv Det er viktig å skape overskrift og forutsigbarhet i tilværelsen. Spesielt må nye og ukjente situasjoner forbedres nøye. - Forklar hva som skal skje, gjerne med visuelle hjelpemidler. - Bruk konkret språk og unngå billedlig tale. - Forbered på at endringene kan skje, og hvordan det skal takles. Opplæringen må ha et helhetelig og langsiktig perspektiv. Det må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter i tillegg til ordinære skolefag. Opplæringen må ta utgangspunkt i den enkelte elevens interesser og sterke sider. Protester fra eleven skyldes oftest kommunikasjonsvansker og bør ikke oppfattes som trass. Omformuler beskjeder heller enn å mase.

4 3 Autismeforeningen i Norge Autismeforeningen i Norge er sammenslutning av mennesker med diagnose innen autismespekteret, herunder Asperger syndrom, forledre/pårørende, fagfolk og andre interesserte. Foreningen er nøytral i forhold til partipolitikk, religion, kjønn og etnisk tilhørighet. Foreningens formål er å drive interessespolitisk og medlemsrettet arbeid, bl.a ved å: - Arbeide for at samfunnet oppfyller sine forpliktelser overfor mennesker med diagnose innen autismespekteret, herunder Asperger syndrom. - Arbeide for at mennesker med diagnose innen autismespekteret, herunder Asperger syndrom, skal med utgangspunkt i den enkeltes interesser ha like muligheter for deltakelse på et bredt spekter av samfunnsområder. - Arbeide for at forpliktende langtidsplanlegging, med etablering av helhetlig tilbud som tar utgangspunkt i den enkeltes behov. Tilbudene må omfatte bolig, opplæring, arbeid og fritid. - Drive opplysningsvirksomhet, voksenopplæring og stimulere til forskning. - Drive likemannsarbeid med sikte på å støtte enkeltfamilier og bidra til bedre mestring av hverdagen og forebygging av psykiske tileggsvansker. Autismeforeningen har fylkeslag i alle fylker. I flere fylkeslag er det opprettet egne interesse/ samtalegrupper for foreldre /pårørende til mennesker med Asperger syndrom. Foreningen har også et eget Faglig Råd. Dette skal bl.a yte faglig bistand til foreldre, pårørende og fagfolk. Autismeforeningen gir ut eget fagtidsskrift <<Autisme i dag>> som kommer ut fire ganger pr.år, og i tillegg driver foreningen med informasjonsvirksomhet, utarbeider materiell, samt stimulerer til forskning. Autismeforeningen arrangerer årlig sommerseminarer for familier. Autismeforeningen har kontor i Grenseveien 99, 3etg. i Oslo Kontoret har åpent mandag - fredag kl Kontoret kan bidra med informasjon og formidler adresser og telefonnumre til foreningens fylkeslag. Gjennom kontoret kan man bestille bøker, DVD og annen informasjon. Kontoret formidler også informasjon om aktuell litteratur. Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad, 0609 Oslo. Tlf Faks /51 E-post: post@autismeforeningen.no Hjemmeside:

5 4 Voksenatferd Rolig og rett på sak En del pedagoger (og sikkert noen andre også) er vant til å forklare hvorfor de gir en beskjed, hvorfor det er viktig at personen følger instruksen eller hvorfor noe skal gjøres på en bestemt måte. Slike forklaringer har det av og til med å bli ganske lange og ordrike og kan derfor bli mer til forvirring enn til den oppklaringen det er ment å være. Mange føler at det å gi en kort instruks uten forklaring blir for bryskt og som en ufølsom kommando og at dette kan virke sårende eller upersonlig. For personer med autismespektervansker vil imidlertid lange instrukser oppblandet med forklaringer ofte være for kompliserte, slik at budskapet, det de forventes å gjøre, blir borte i ordflommen. Dette har med vanskene med å skille vesentlig fra uvesentlig å gjøre. De fleste foretrekker derfor korte og konkrete instrukser, slik at de ikke er noe tvil om hva det er de skal gjøre. Forklaringer og begrunnelser for instruksen kan heller komme i annen setting, når målet er å fremme forståelse, ikke å utføre oppgaven. Nå synes jeg at du skal ta på deg jakken din, for det er kalt ute og da kan du begynne å fryse vet du og da kan det hende du blir syk, og det er jo ikke noe koselig da? Ta på deg jakken. Å gi korte og tydelige beskjeder trenger likevel ikke å bety at man må være sint eller streng. De fleste mennesker med autismespektervansker er sårbare i forhold til sinte stemmer og kan bli redde eller frustrerte dersom de oppfatter at andre er sinte på dem. Det er derfor viktig å gi instrukser med en rolig og vennlig stemme. Det å benytte visuelle instrukser gjør det også lettere å begrense instruksen og unngå å blande inn forklaringer og begrunnelser. Denne måten å gi instrukser på vil beskrives nærmere i kapitlene om tilrettelegging og om hjelpemidler senere i dette heftet. Mange av de instruksene vi gir muntlig kan også erstattes av planer, huskelister og bruksanvisninger for å legge til rette for større selvstendighet og forebygge personavhengighet (mer om dette under overskriften Selvstendighet senere i dette heftet)

6 5 Positive forventninger Å ha positive forventninger betyr at man formidler en forventning om at det man ber personen med autismevansker om, kommer han eller hun til å gjøre. Dette har mye med vår sikkerhet og selvtillit som omsorgsperson eller undervisning å gjøre. Hvis vi har erfart at vi ikke får personen til å gjøre det vi ber om, kan det være vanskelig å stille med positive forventninger neste gang. Vi forventer ofte at historien skal gjenta seg. Likevel er det viktig å forsøke å formidle en holdning om at det vi sier vil bli fulgt opp, slik at personen med autismespektervansker ikke opplever oss som usikre eller ute av kontroll. Et annet perspektiv på det å ha positive forventninger, går på personen med autismespektervansker sitt selvbilde og forventninger til seg selv. Hvis vi formidler at vi ikke tror at han eller hun vil klare oppgaven, blir sannsyneligheten for at de virkelig greier det mindre. Våre negative forventninger til dem vil forme deres egne forventninger til seg selv. Både det vi sier og det vi utrykker oss når vi er sammen med personer med autismespekterforstyrrelser. Formuleringer som du får prøve litt på dette, kanskje du greier noe av det kan inneholde en forventning om at det er mest sannsynelig at personen ikke vil beherske oppgaven. Å i stedet si gjør dette så godt du kan kan være en mer positiv måte å utrykke seg på. Hvordan vi formulerer oss har selvfølgelig med den enkelte persons behov og utgangspunkt å gjøre, derfor må dette ikke tas bokstavelig, men kun være en antydning om hvordan det kan være lurt å forholde seg.

7 6 Tilpasset kommunikasjonsstil Vi vet at mennesker med autismespektervansker har problemer med å forstå abstrakte begrep, sammensatte budskap og underforståtte betydninger. Det betyr at når vi skal kommunisere med disse menneskene må vår kommunikasjonsform være tilpasset deres forståelse. Det vil si at vi må; - Være konkrete - Bruke enkle setninger der budskapet kommer tydelig fram. - Tenke på om noe av det vi sier kan misforstås ut fra en bokstavelig forståelse Det vi kan holde i eller ta bilde av er konkret. Alt annet er bstrakt. Det betyr at veldig mange begreper og ord som vi bruker i dagligtalen og antar ar alle forstår, er abstrakte og dermed vanskelige å forstå for mennesker med autismevansker. Begreper som for eksempel venner, å få hjelp, ferdig osv. må kanskje konkretiseres for at de skal forstås. Siden de fleste personer med autismespekterforstyrrelser forstår bedre når de har noe å se på, er det ofte en god ide å forsøke å benytte visuelle (synlige) symboler for slike begreper. En annen måte å konkretisere vanskelige begreper er å definere dem og knytte dem til noe personen kjenner. Et eksempel på dette kan være å forklare begrepet venner som dette: Venner er barn du er sammen med når du har fri fra skolen, sånn som Petter som du lekte med i går. Når vi snakker med personer på autismespekteret er det viktig ikke å bruke for lange eller kompliserte setninger, der budskapet blir borte i ordflommen, slik vi så i eksempelet. Det kan også være nødvendig å passe på at det bare er ett budskap i hver setning, slik at personen ikke trenger å sortere eller finne ut hva som er det viktigste som formidles. Dette betyr for eksempel at det kan være lurere å si kom hit, så vente til personen har kommet, før neste del av beskjeden kommer, for eksempel sett deg ved bordet, i stedet for å gi begge beskjedene samtidig. Vi vet at mennesker med autismespekterforstyrrelse ofte tar ting helt bokstavelig og har vansker med å skjønne underforståtte eller usagte budskap. Dette betyr at vi bør forsøke å unngå bruk av metaforer, billedlige uttrykk, ironi, fleip osv. Ordtak og uttrykk kan også være vanskelige å forstå og bør enten unngås eller forklares. gutten som hadde hørt ordtaket du skal ikke kaste stein i glasshus han syntes dette var helt opplagt, siden veggene naturligvis ville knuse dersom man kastet stein på dem. Selve betydningen av ordtaket hadde han imidlertid ikke forstått. Også mer vanlige uttrykk, som for eksempel å hoppe over middagen eller å ha beina på jorda tas ofte bokstavelig og kan derfor skape forvirring. Det kan være vanskelig for oss helt å unngå å bruke denne type uttrykk, men vi bør være bevisst på at slike uttalelser kan misforstås og derfor bør forklares. En god ide kan være å lage en slags ordbok sammen med personen, der ordtak og uttrykk blir skrevet ned og forklart etter hvert som han eller hun kommer borti dem. Dette kan for mange bli et interessant og nyttig hjelpemiddel og kan for eksempel inngå som en del av norskundervisningen. Et eksempel på problemer med å forstå den overførte betydningen i ordtak kan være

8 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 7 Med søskenbriller på Forbudte, eller ambivalente følelser, mangel på behovsdekning, å ikke bli sett og hørt er noen av problemene søsken av barn med psykiske lidelser kan slite med. Mens de syke søskene får hjelp kan de friske søsknene få større problemer senere i livet. Av Liv Christensen Søsken til psykisk syke er ikke særlig belyst i behandlingen av barn og unge. Det finnes lite litteratur her i Skandinavia, men det foreligger en del intervjuer av søsken til barn med problemer. Sammendrag av disse intervjuene viser at det ikke er problemfritt å være søsken av en som fungerer annerledes. I poliklinisk virksomhet har jeg møtt ungdommer som sliter. De har ikke fått den oppfølgingen og støtte som barn og unge trenger for å utvikle seg tilfredsstillende. Forbausende mange ungdomspasienter hr avvikende søsken. Litteratur og systematisering av egne erfaringer sier meg at søsken til barn som er annerledes kan utvikle egne problemer. I en forening for foreldre med psykisk syke barn ble jeg en gang bedt om å si noen ord om søskenproblematikk. En søster skulle holde et innlegg om sine erfaringer. Hun gruet seg. Engstelsen for reaksjonene fra foreldrene var stor. Hun fant ikke noe positivt ved å være søsken av ett avvikende barn. Senere i livet fikk hun en uforklarlig depresjon, ble motløs og hadde lyst til å gi opp sine studier. Hun begynte i terapi der hun ble klar over at hun hele livet hadde savnet å bli sett og tatt alvorlig. Den krevende broren hadde fått alt for mye oppmerksomhet på sin utvikling. Hun hadde tanker som: Skal den lille drittungen få lov til alt mens jeg må oppføre med ordentlig here tiden. Dette ga henne gårlig samvittighet. Hun syntes også synd på sine foreldre som var utslitte av broren. Derfor ble hennes tanker ugyldige og dermed også ulovlige. Hun husket for eksempel: Jeg kom hjem fra skolen gledet meg til å slappe av litt før jeg begynte med leksene. Min mor møtte meg i døra og sa Nå er han stukket av igjen. Kan du lete etter han? Jeg må lage middag. Da hun holdt dette foredraget var det første gang hennes foreldre hørte om hvordan hun hadde opplevd barndommen med broren. Hun poengterte hvordan mangelen på å bli sett hadde påvirket hennes tro på seg selv og hun fortalte om den ensomheten hun hadde opplevd i barneårene. Mindre offentlig, mer privat ansvar I Norge er det gradvis blitt færre institusjoner. Dette har ført til at pårørende er blitt mer involvert i det barnet - ungdommen, som fungerer annerledes. En hurtig overgang fra institusjonsbehandling til en åpen omsorg fører til en økt belastning for de pårørende. (Kjell Kristoffersen 1998) Mange foreldre er så utslitt at de har vansker med å gjennomføre en vanlig dag. Det er grunn til å stille spørsmål om man i behandlingsapparatet venter seg for mye av en belastet familie. I tillegg til en utfordrende hverdag får få pårørende opplæring i hvordan barnet deres skal behandles: PMT program ved atferdsvansker, PMTO for en bedret foreldrefungering, TIPS ved psykoser o.s.v. De krevende barna trenger mer oppmerksomhet, noe som kan gå utover søsknenes behov. fontene nr Fagartikkel

9 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 8 Søskenrelasjoner Søskenrelasjoner varer lenge. Nærheten til søsknene varierer fra småbarnsalderen til alderdom. De har bodd sammen over lang tid og opplever samtidig viktige hendelser i livet sammen som foreksempel at de blir onkler eller tanter, giftemål og dødsfall i familien. Foreldre får støtte og veiledning når de har et funksjonshemmet barn. De kan også delta i grupper med andre foreldre i samme situasjon som for eksempel foreldreforeningen for ADHD, Tuberøs sklerose eller Autisme/Asberger foreningen. Søsken får svært få tilbud. Det er i seg selv merkelig ettersom barn og unge har minst like stort behov for å dele sine opplevelser med andre som foreldre har. Barn og unge er sårbare og kan utvikle egne problemer av å ikke bli sett og forstått i tilstrekkelig grad. Blod er tykkere enn vann blir det sagt. Familien er en del av vårt liv uavhengig av hvor mye vi er sammen eller ikke. De er en del av vår historie og sitter i oss. De er en del av oss både på godt og vondt. Familiemedlemmer vet ofte på forhånd hvordan ulike hendelser vil påvirke de forskjellige i sin familie selv om mye av kunnskapen kan være ubevisst. Skjuler følelser Når et menneske i en familie avviker for mye fra de andre kan det være frustrerende for familien. Egne reksjoner kan bli vriene å takle. De ulike følelsene er ofte vanskeligst å bære. Eksempel: Foreldrene til et barn med ADHD ba meg snakke med deres eldste sønn. Denne sønnen hadde ikke vært noe problem å oppdra. Han Søsken lever så tett sammen at det ofte kan være vanskelig å finne ut hvem som stimulerer hva hos de andre. mottok lett beskjeder, var flink på skolen og på alle måter en veloppdragen og hyggelig gutt. Foreldrene trodde imidlertid at han hadde et vanskelig forhold til sin yngre bror, altså vår pasient, men de visste ikke hva problemet dreide seg om. Forbausende nok viste det seg gjennom samtaler med den eldste sønnen at han hadde et meget vanskelig forhold til sin yngre bror. Dette var uventet fordi det ikke stemte med resten av hans veloppdragne og høflige vesen. 1. Han mislike sin bror fordi han selv ikke fikk en oppmerksomheten fra foreldrene som barn ønsker og forventer. 2. Han var flau over broren som han mente gjorde skam på familien. Han prøvde å unngå og være sammen med broren, men ble presset av foreldrene. 3. Han prøvde å skjule sine følelser for broren for å tilfredsstille foreldrene. Det var viktig for behandlingen av familien at disse følelsene ble belyst. Mer åpenhet i behandlingsperioden førte til at den eldste broren fikk større forståelse for lillebroren. Men det var ikke like lett for hans foreldre å godta og han hadde så negative følelser for sin lillebror. Senere møtte jeg faren. Han fortalte at det gikk bra nok med det barnet som hadde vært vår pasient, men at de hadde mistet kontakt med sin eldste sønn. Han studerte i utlandet og kom sjeldent på besøk. Hans begrunnelse var at han ville lengst mulig vekk fra sin bror. Dette gikk selvfølgelig inn på broren. Den eldste sønnen ble nok ubevist presset av sine foreldre til empati og forståelse med han som hadde et handikap. Alle foreldre ønsker jo inderlig at deres barn skal pleie omgang å være glad i hverandre. Ville dette søskenforholdet blitt bedre hvis broren hadde fått lov til å ta avstand fra sin yngre brors oppførsel og væremåte? Kanskje det. Jeg tror at når hans foreldre forsøkte å få han til å akseptere og forstå sin brors problem opplevde han at hans egne følelser ikke ble akseptert. Følelser som blir ugyldiggjort er vanskelig å bearbeide. Min erfaring er at barn og unge ofte må få aksept for ulike følelser før de er i stand til å bearbeide dem. Dette er ofte ett hovedtema i behandlingsarbeid. fontene nr Fagartikkel

10 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 9 Identifisering versus distansering Vi erfarte altså at den eldste broren distanserte seg. Man kan anta at det ble viktig for ham at han var totalt forskjellig fra sitt syke søsken. Han ville ikke bli identifisert med brorens problematikk. Når man lever sammen med en avvikende bror eller søster kan man falle i to grøfter. Man kan distansere og lete etter ulikheter eller man kan identifisere seg og overdrive en identifisering med den syke. Søsken kan ubevist se etter likheter og prøver å leve seg inn i og å forstå (Kjell Kristoffersen 1998). I følge Titelmann (Kjell Kristoffersen 1998) vil mange søsken av en som har en sykdom eller funksjonshemming ha en varig konflikt, mellom å støtte og å avvise sitt syke søsken. I følge en søskenundersøkelse (Kjell Kristoffersen 1989) er ofte søsken særlig preget av sorg, håp, skyld, skam og sinne. Sitat: Når de ikke får uttale og derfor heller ikke bearbeide følelser i forhold til sine syke søsken fører dette til at <<følelser>> de har ikke blir gyldige. De ikke har <<lov>> til å føle slike følelser for en som er syk. Derfor blir disse følelsene ikke sortert og blander seg med hverandre. En annen hyppig mekanisme som forskning viser er et manisk forsvar. Man flykter fra indre lidelse ved å engasjere seg sterkt i ytre problemer, relasjoner og aktiviteter. Vi kan se det ved trafikkulykker der barn er involvert. Pårørende kan bli meget interessert i for eksempel å sikre barns skolevei. Når man er intenstopptatt med noe utenfor seg selv kan man holde mange vonde følelser på avstand. Selv ble jeg trist da jeg begynte å systematisere erfaringer om søskenproblematikk. Jeg gjenoppdaget at min interessfor for temaet også er personlig motivert. Søsken som gir avkall på egenutvikling og fortsetter med å hjelpe, kan man finne igjen i omsorgsyrker. Kanskje håper vi på engang å bli kvitt følelsen av maktesløshet overfor mennesker som trenger mer enn omtanke og kjærlighet for å trives. Et sterkt ytre engasjement kan være konstruktivt for en selv og andre, men kan også uttrykke en flukt fra egne indre konflikter. Da kan det ha en funksjon som hindrer en mer moden bearbeiding. Yngre søsken kan ofte vise noe av den samme adferden som den som har problemet eller avviket. Foreldre spør meg om jeg tror det er lært adferd. Et vanskelig spørsmål. Noen ganger flytter søsken fra hverandre ved foreldrenes skilsmisse eller ved at foreldrene forandrer på omsorgen. I slike tilfelle blir hvert enkelt barn mer synlig. Bror eller søster tar fort igjen det de har mistet i sin utvikling. De har gitt for mye avkall på å få dekket egne behov. Det kan være tøft for dem å få rettet fokuset mot seg. De må ha støtte og hjelp til det vi kaller å finne seg selv. Foreldre kan tro at søsken til våre pasienter har den samme lidelsen, eller om de ubevist etterligner den som er annerledes. Det er ikkert at hele problemet ligger hos det definert syke barnet. Derfor er det viktig også å rette lyset mot søsken. Søsken lever så tett sammen at det ofte kan være vanskelig å finne ut hvem som stimulerer hva hos de andre. fontene nr Fagartikkel

11 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 10 The good guy and the bad guy Historien om Kain og Abel viser at Abels offer til Gud ble tatt imot av Gud. Kains offer ble ikke tatt imot. Historien endte med at Kain drepte sin bror. Det er skapt mange fortellinger, filmer og bøker om brødrene som the good guy and the bad guy. Johan Steinbeck har skrevet om denne problematikken i romanen Øst for Eden. En bror er grei og en blir behandlet som vanskelig. Den greie er faren glad i mens den rampete sees på som et problem. Dette er en menneskelig urhistorie og gyldig til evig tid. Eksempel: Jeg arbeidet en gang med en gutt i institusjon, la oss kalle ham Per. Han hadde så store adferdsproblemer at jeg fikk beskjed om å kjøpe meg joggeutstyr og hjelm. Min første samtale med ham gikk ut på at han fortalte om all faenskapen han kunne finne på. Jeg gjorde det klart at man ikke finner seg i den slags oppførsel. Per ble relativt fort grei å ha med og gjøre. Per hadde en bror, Pål. Pål var en prektig gutt som var flink på skolen. Han viste ingen adferdsproblemer. Da vår pasient Per sluttet med sinneutbrudd og utagering fikk Pål adferdsproblemer. Det var rett og slett slik at hvis Per ikke utagerte så overtok broren. Til tross for at jeg jobbet noe med begge brødrene greide jeg ikke å se klart hvordan den velfungerende broren stimulerte Per til å utagere. Mor og far var skilt, Per ble flyttet til far og Pål ble boende hos mor. Etter at brødrene var separert utagerte ikke Per lenger. Mor var bekymret for Pål. Hun ville vite om jeg trodde at pål ville utvikle like store adferdsproblemer som han fikk da broren sluttet å utagere. Det visste jeg ikke, men trodde at Pål kunne Slike skammelige uaksepterte følelser kan komme frem i form av arbeidsnarkomani, muskelsmerter, uro, depresjonsperioder og andre lidelser få det vanskeligere når Per ikke var i nærheten. Pål ville bli tvunget til å forholde seg til sin egen aggresjon. Han ville ikke lenger kunne bruke Per som en kanal for sitt sinne. fontene nr Fagartikkel

12 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 11 Velfungerende søsken Smerten ved å være søsken til et avvikende barn er det ikke lett å finne gehør for. Det er ikke synd på velfungerende barn. I noen tilfeller kan foreldre bli ergerlige eller fortvilet hvis jeg nærmer meg lidelsen for søsken. I hvert fall får jeg stort sett høre hvor utmerket søsken takler familiens situasjon. Det foreldrene sier stemmer ikke med det pasientenes søsken sier. Søsken forteller litt om sjalusi, raseri, skam overfor andre, men mest om ensomhet og ingen å dele sine forbudte følelser med. Søskenene oppfører seg ikke på en slik måte at andre opplever dem som hjelpetrengende, snarere tvert i mot. De er ofte uvanlig sympatiske og til lite bry for omverdenen. Eksempel: En jente var til poliklinisk utredning og fikke n diagnose og medisin for lidelsen. Hun hadde hatt problemer fra tidlig barndom. I forbindelse med utredningen av jenta spurte jeg foreldrene om hvordan hennes to år yngre bror hadde det. Jeg fikk beskrevet en godt fungerende gutt som var til glede og oppmuntring for resten av familien. Foreldre hadde ingen bekymringer når det gjaldt gutten. Ett halvt år senere fikk jeg en telefon fra en meget bekymret far. Han var ikke bekymret for vår pasient, men for hennes bror. Faren sa at den yngre broren hadde fått lange depresjonsperioder. Han låste seg nede i kjellerstua og nektet å gå på skolen. Gutten ble derfor henvist for poliklinisk utredning. I første samtale henvendte vi oss mest til pasienten, som nå var 15år. Vi avbrøt foreldrene når de forsøkte å forklare sønnens oppførsel. Guttens depresjon ble redusert etter en familiesamtale til foreldrenes store forbauselse. Foreldrene hadde vanskelig for å tro det. De fikk det ikke til å stemme at en samtale var nok til at sønnen kom ut av en alvorlig depresjon. Etter fire familiesamtaler var gutten kvitt sine tunge stunder. Vi spurte om han ville ha egne timer, men det som var viktigere for ham var at han kom til orde i sin familie. Med søskenbriller på kan man tenke at gutten fikk det bedre bare av å ha større plass i familien, men han snakket likevel om sin søster og fortalte at han følte seg helt utenfor når søsteren var i nærheten. Hun tok all plassen, noe moren bekreftet. Dette gledet gutten: - Det har alltid vært slik at søsteren min har fått all oppmerksomhet sa han og fortstte med å si at han kunne like gjerne vært usynlig når søsteren var tilstede. Foreldre forsto og godtok dette uten å forsvare seg. Han snakket selv med søsteren om hvor stor plass han syntes hun tok på hans bekostning. Søsteren forsto. Gutten sluttet å låse seg ned i kjelleren med sine uakseptable følelser. Vi ville høre med guttens egne ord for å få vite hva som var vanskelig. Han fortalte oss hva han tenkte: Hva er vitsen, er det noen mening, jeg gidder ikke. fontene nr Fagartikkel

13 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 12 Identitet Identitet er knyttet til relasjon og samspill med nære personer som foreldre og søsken. Når et barn ikke er i stand til dette vil samspillet bli brutt eller vanskeliggjort. Søsken sørger over den søster eller bror de har tapt. Samtidig har de ikke tapt sin bror eller søster i egentlig forstand, for det avvikende søskenet er jo ikke død. Men de velfungerende barna har tapt en vanlig søskenrelasjon. Opplevelsen av å ha en bror eller søster som i liten grad kan dele sin livsverden med andre mennesker, kan skape en følelse av at man har tapt sitt søsken. -Kjell Kristoffersen Det å sørge over en umistelig mistet relasjon som man faktisk ikke har mistet blir ikke forstått av den det gjelder eller omverdenen. Av den grunn blir disse følelsene fortrengt men lever sitt eget liv i underbevisstdenheten og kan bli til plage for dem som har dem. Slike skammelige, uaksepterte følelser kan komme frem i form av arbeidsnarkomani, muskelsmerter, uro, depresjonsperioder og andre lidelser. Usynlige søsken Jeg har mange år etter kontakten med en familie, møtt søsken til den behandlingstrengende. De husker meg, men jeg husker ikke dem, selv om jeg husker klienten. Jeg får stadig høre den samme historien. Brødrene og søstrene til den som fikk behandling ble ikke sett. De led i det stille og ble betraktet av meg og andre som barn som greide seg bra. Noen har husket meg ene og alene fordi jeg vekslet noen ord med dem. Det er sårt å høre at de er blitt så til de grader oversett. Eks. jeg møtte en av disse søskene da jeg arbeidet i rusomsorgen. Han var bror til en asosial og utagerende gutt. Denne brorer var en hyggelig gutt som forstod lite av hvorfor han måtte sløve seg ned med alkohol i voksen alder. Rus er psykisk og fysisk smertedempende. En slik selvmedisinering kan føre til avhengighet som blir selvdestruktiv. I samtaler med broren av min tidligere pasient var det ensomhet og følelsen av at ingen brydde seg om ham som var for vond å leve med. Han hadde en forbudt aggresjon som gikk utover ham selv. For den syke broren kunne man jo ikke være sint på. Gjennom samtaler om den barndommen han delte med en meget dårlig fungerende bror ble han rusfri. Jeg tviler på at jeg hadde hatt samtaler om broren hvis ikke den som nå gikk i behandling visste at jeg kjente broren og at det derfor ble naturlig å snakke om en felles kjenning. Det ble et godt resultat av disse samtalene fordi det var lov å snakke om skyld, skam og sinne og å sortere følelser fra barndommen. fontene nr Fagartikkel

14 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 13 Det kan hende at søsken ikke blir sett og speilet på en måte som alle mennesker fortjener. Alle barn trenger og fortjener å bli speilet som den de er av sine foreldre. De bør ike speiles som søsken av en som er syk. Det kan de lett bli. Eksempel. En familie ønsket at deres datter skulle få behandling. Hun hadde hatt sin barndom med en svært utagerende eldre bror. Jenta ble betraktet som et barn som greide seg rimelig bra. Barna bodde hos mor. Foreldre delte på omsorgen. Da det ble for vanskelig at barna bodde sammen byttet broren til far. Da mor ble alene med datteren oppdaget hun at det var mye datteren ikke hadde fått innarbeidet...gutten fikk det bedre bare av å få større plass i familien, men han snakket likevel om sin søster og fortalte at han følte seg helt utenfor når søsteren var i nærheten. av vanlige daglige rutiner. Det var rett og slett mye hun ikke hadde fått med seg fordi det var så mye styr med broren. Jenta kunne virke naiv og oppførte seg ofte som et yngre barn enn hennes åtte år skulle tilsi. Ellers var hun en robust jente. Foreldre fikk problemer med at hun hadde begynt å spre historier om familien. Det var de villeste historier om de andre i familien som hun fikk lærere og naboer til å tro på. Hun ble så å si fanget av egne historier når hun fikk oppmerksomhet på dem. Jenta hadde utviklet en identitet som lillesøster til et monster. Medlem av en familie som fant på de rareste ting. De forandret på avtaler, fulgte ikke opp og så videre. Dette var rett og slett ikke sant. fontene nr Fagartikkel

15 FAGARTIKKEL når søster eller bror er annerledes 14 Vi begynte å fokusere bare på lillesøsters utvikling og ga henne oppmerksomhet. Foreldrene fulgte opp. Da ble hennes historier blekere og hun fikk bearbeidet mangler i sin utvikling relativt fort. Broren hadde tatt så stor plass i familienat det ble lite igjen til henne. Dette er et eksempel på at man kan utvikle problemer av å leve sammen med en avvikende bror. Hun utviklet en del nevrotiske symptomer. Hun var redd sinte personer. Hun kunne for eksempel bli redd for at læreren ble sint hvis hun ikke greide oppgavene på skolen (prestasjonsangst). Disse problemene hadde hun fått av å vokse opp med en bror som hadde mistet kontrollen over sitt eget sinne. Hun hadde ertet broren noen ganger og fått dårlig samvittighet for det. Hun følte seg ansvarlig for at broren en gang ble så sint at han brakk morens finger. Hadde ikke søsteren fått hjelp så tidlig kunne hennes angst ha ført til uheldig utvikling. Jenta var begynt å trekke seg fra sosiale kontakter. Hun trodde faktisk at hun var den eneste i hele verden som hadde kontroll sitt sinne. Hun hadde alt for ofte sett at også mor og far var blitt så sinte på broren at de hadde mistet kontrollen. De mange søskenintervjuene jeg har lest er temmelig nedslående. Den tyske forskeren Hackenberg peker på betydningen av åpenhet både innad og utad i familien. (T.R og P Osberg 1992). Sitat: Det er vesentlig betydning at søsken får vise sine følelser overfor sin bror eller søster, både positive og negative, samtidig som de opplever at det er trygt å være åpen overfor omverdenen. Er disse forhold tilstede kan bror eller søster utvikle både selvtillit og sosial modenhet. (Thinken Røsvik Osberg og Petter Osberg 1992.) Men det må altså til for at man kan få en god oppvekst med avvikende søsken. Litteratur: Clausen Hans: At have en handicappet bror/søster, Dansk psykologisk forlag 1989 Hofgaard Lycke Kristin: Samvær mellom søsken, Universitetsforlaget 1996 Kristoffersen Kjell: Pårørende og søsken og psykisk helsevern, Fagbokforlaget 1998 fontene nr Fagartikkel Osberg Thinken Røsvik og Osberg Petter: Psykisk utviklingshemmedes søsken, Tano 1992

16 15 RETTIGHETER Rettigheter Skolen er ansvarlig for at det blir utarbeidet en individuell opplæringsplan (IOP) for barnet. Spesialpedagog, lærere og foreldre lager IOP i fellesskap. Planen skal vise målene for opplæring, beskrive innholdet og i hovedtrekk hvordan undervisningen skal legges til rette og gjennomføres. Alle elever som får spesialundervisning skal ha IOP. For dem som har individuell plan er IOP en del av denne. Skolen skal sørge for skriftlig evaluering av barnets IOP hvert halvår. Hjemmel: Opplæringsloven 5-5 Grunnopplæring er et samlebegrep for grunnskole og videregående opplæring. Grunnskolen er igjen fellesbetegnelsen for barnetrinnet og ungdomstrinnet, som begge er kommunenes ansvar. Opplæringsloven pålegger Barn og unge en plikt til grunnskoleopplæring, og gir samtidig alle rett til offentlig grunnskoleopplæring. Opplæringsplikten kan ivaretas gjennom offentlig grunnskoleopplæring eller gjennom annen tilsvarende opplæring. Opplæring i grunnskolen skal normalt starte det kalenderåret barnet fyller seks år. Dersom det etter en sakkyndig vurdering er i tvil om barnet er kommet tilstrekkelig langt i utviklingen til å starte på skolen det året hun eller han fyller seks år, kan foreldrene kreve at skolestarten utsettes ett år. (Det er for øvrig også mulig å søke om skolestart ett år tidligere enn vanlig). Grunnskoleopplæringen skal vare til eleven har fullført tiende skoleår.

17 16 I utgangspunktet har alle barn rett til å gå på skolen i sitt nærmiljø de sokner til (nærskolen eller hjemskolen). Det er viktig å være klar over at denne retten også gjelder barn som har behov for spesielle tiltak på grunn av funksjonshemning. Et unntak fra denne regelen er hørselshemmede elever som får opplæring i og på tegnespråk. For disse elevene kan kommunen bestemme at opplæringen skal skje på et annet sted enn den skolen eleven sokner til. Synshemmede elever som får opplæring i bruk av punktskrift, har derimot rett til å gå på nærskolen. Retten til å gå på nærskolen innebærer at kommunen har plikt til å sørge for at skolen er tilgjengelig for alle elever som har denne skolen som nærskole (med unntak av elever som får oplæring i tegnspråk) Hjelpemidler i grunnskole, videregående skole Tilrettelegging på skolen: Elever har rett til en tilrettelagt abreidsplass på skolen. I tillegg til å tilpasse stol og pult kan det være aktuelt med datamaskin og andre hjelpemidler. Prosessen med tilrettelegging bør starte minst ett år før barnet skal begynne. Hjemmel: Opplæringsloven kapittel 9a, folketrygdloven kapittel 10, plan og bygningsloven. og som lærling/lærekandidat: Barn og unge kan ha rett til hjelpemidler - både hjemme og på skolen - som er nødvendig for å gjennomføre ordinær skolegang. Det er mange som deler på ansvaret når hjem, skole og lærlingplass skal legges til rette, og for at gode løsninger blir valgt. I tillegg til personen selv og foreldrene, kan skolen, trygdeetaten, PP-tjenesten, kompetansesentre og kommunehelsetjenesten ha delansvar i prosessen. I skolen dekkes i hovedsak hjelpemidler som er nødvendig for å motta undervisning og gjøre skolearbeidet, for eksempel tolk og datautstyr. Spesialtilpasset utstyr lånes ut fra hjelpemiddelsentralen, mens stønad til standardutstyr gis som tilskudd. utgifter til læremidler som brukes i undervisningen og som ikke er knyttet til eleven personlig, skal dekkes av skolene. Det er skolen som har ansvar for pedagogiske hjelpemidler, og programvare som brukes i et tilrettelagt pedagogisk opplegg. Kontakt: Skolen, trygdekontoret eller hjelpemiddelsentralen. Hjemmel: Folketrygdloven kapittel 10, opplæringsloven 2,3 og 4, spesialhelsetjenesteloven 3-5.

18 17 Skolefritidsordning (SFO): Kommunen skal ha skolefritidstilbud før og etter skoletid for elever fra og med første til og med fjerde klasse (opplæringsloven 13-7). For barn med særskilte behov skal det organiseres skolefritidsordning fra og med første klasse, til og med sjuende klasse. SFO skal legge til rette for lek, kultur og fritidsaktiviteter. Barna skal ha omsorg og tilsyn, men innholdet i SFO er ikke nærmere beskrevet i opplæringsloven. Loven fremhever spesielt at SFO skal gi funksjonshemmede barn gode utviklingsvilkår. Dette er en vag formulering, og mange foreldre etterlyser derfor mer utfyllende bestemmelser om hva tilbudet til barn med funksjonshemning skal inneholde. Foreldrene vil altså vite hvordan barn med funksjonshemming skal ha gode utviklingsvilkår i SFO. SFO finansieres hovedsakelig gjennom foreldrebetaling. Tilpasset opplæing: Undervisningen i skolen skal tilpasses og tilrettelegges for alle ut fra den enkeltes forutsetninger. Dette gjelder både i grunnskole og i videregående opplæring, og for elever, lærlinger og lærekandidater. Mer om tilpasset opplæring: se s.8. Hjemmel: Opplæringsloven 1-2 Skoleskyss: Elever som har nedsatt funksjonsevne eller er midlertidig skadet eller syke, har rett til gratis skyss, uansett avstand til skolen. Dette gjelder både i grunnskole og videregående opplæring. Hjemmel: Opplæringsloven kapittel 7

19 18 Videregående opplæring Når grunnskolen er fullført, har all ungdom rett til tre års heltids videregående opplæring (opplæringsloven kapittel 3 og 4). I fag der læreplanen forutsetter lenger opplæringstid, har ungdommen rett til den fastsatte opplæringstiden. Fylkeskommunen har ansvaret for den videregående opplæringen, som enten skal føre fram til studiekompetanse, yrkeskompetanse eller kompetanse på lavere nivå. Disse tre alternativene kalles opplæringsløp. Ungdommene i de forskjellige opplæringsløpene har egne betingelser: a) De som deltar i opplæringen i skole, kalles elever b) De som for opplæring i bedrift med tanke på yrkeskompetanse (inngår lærekontrakt og avlegger fag- eller svenneprøve), kalles lærlinger. c) De som får opplæring i bedrift med tanke på kompetanse på lavere nivå (inngår opplæringskontrakt og avlegger en mindre omfattende prøve enn fag- og svenneprøve), kalles lærekandidater. Alle søkere til videregående opplæring har rett til inntak på ett av tre alternative grunnkurs som de har søkt på. Alle har også rett til to års videregående opplæring som bygger på det grunnkurset de har gått. Ved omvalg kan retten til videregående opplæring etter søknad bli utvidet med inntil ett opplæringsår (opplæringsloven 3-1). Dersom en elev har rett til spesialundervisning, og etter sakkyndig vurdering har særlige behov for et spesielt grunnkurs, har eleven rett til inntak på dette grunnkurset etter en kvoteordning fastsatt av departementet. En elev som har rett til spesialundervisning, har også rett til inntil to ekstra års videregående opplæring i de tilfellene dette er nødvendig for å nå opplæringsmålene for den enkelte. Vedtak om spesialundervisning etter opplæringsloven 5-5 utløser plikt til å utarbeide individuell opplæringsplan, der det skal gå fram hva som er målene for opplæringen. Og hvordan opplæringen skalgjennomføres.

20 19 Spesialundervisning Hvis man føler at man ikke får utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, selv om det er tilpasset så godt det lar seg gjøre, har eleven krav på spesialundervisning. PP-tjenesten går derfor inn og gjør en sakkyndig vurdering. Opplæringsloven angir hva en sakkyndig vurdering skal inneholde. Hjemmel: Opplæringsloven kapittel 5 Vedtak om spesialundervisning utløser plikt fra skolen til å utarbeide individuell opplæringsplan (IOP), der det skal gå fram hva som er målene med opplæringen og hvordan den skal gjennomføres. for dem som har individuell plan er IOP en del av den. Hjemmel: Opplæringsloven 5-5 Deler av videregående opplæring kan i enkelte tilfeller komme inn under reglene i ytelser i yrkesrettet attføring. Dersom eleven på grunn av sykdomm, skade eller lyte (folketrygdens ordlyd) er i en utdanningssituasjon som avviker vesentlig fra den som gjelder for annen ungdom, kan han eller hun etter særskilte regler få attføringsstønad fra 16år og attføringspenger fra 19år. Hjemmel: Folketrygdloven 11-4 Oppfølgingstjeneste Fylkeskommunen skal ha en egen oppfølgingstjeneste som skal sørge for at ungdom ikke faller ut av den videregående opplæringen uten oppfølging (opplæringsloven 3-6). Målgruppen for oppfølgingstjenesten er ungdom i alderen år som omfattes av den lovfestede retten til videregående opplæring, men som enten: - ikke har søkt eller tatt i mot elev- eller læreplass, eller - avbryter slik opplæring, eller - ikke er i varig arbeid, eller - er utvist fra skolen eller har fått hevet sin lærekontrakt. Oppfølgingstjenesten har ansvar for den enkelte elev så lenge eleven er omfattet av den lovfestede retten til Videregående opplæring. Etter forskrift til opplæringsloven (forskriftens kapittel 13) skal ungdom i målgruppen, som ikke er i utdanning eller arbeid, kontaktes og gis tilbud hvert skoleår så lenge de er omfattet av retten til videregående opplæring. Tilbudet kan bestå av opplæring, arbeid eller annen sysselsetting. Oppfølgingstjenesten er spesielt pålagt å sikre tverretatlig samarbeid i sine tilbud. Aktuelle samarbeidspartnere er særlig grunnskolene og de videregående skole og rådgiverne ved disse skolene, PPT, opplæringsadministrasjonen i fylkeskommunen, Aetat og sosial- og helsetjenesten.