Våre Barn PPT. ÅRETS DOKUMENTAR: Håvard Flaatten MÅ FØLGE OPP FORELDE SOM SLITER SIDE 12 SIDE 28 SIDE 6

Transkript

1 Våre Barn NR. NR ÅRGANG UTGITT UTGITT AV STØTTEFORENINGEN AV FOR FOR KREFTSYKE BARN BARN SKB SKB PPT Pedagogiskpsykologisk tjeneste SIDE 12 ÅRETS DOKUMENTAR: Håvard Flaatten SIDE 28 MÅ FØLGE OPP FORELDE SOM SLITER SIDE 6

2 LEDER Vi har snart lagt ein travel månad bak oss, med årsmøte og markering av Den internasjonale Barnekreftdagen rundt omkring i vårt langstrakte land. Så flott å sjå kor mange engasjerte medlemmer vi har! Eg blir stadig imponert over alle som har overskott til å stille opp for andre etter sjølve å ha gått gjennom meir enn dei fleste, og dette gjeld da særleg dei som med eigne erfaringar engasjerer seg i mista- og seinskadearbeidet i SKB. Vi veit heldigvis ikkje kva som vil møte oss på vegen gjennom livet, og alle har eit knippe erfaringar i spora som ligg bak oss og ei rad forventningar til det som ligg framfor oss på livsvegen. Men det aller viktigaste er kanskje den stunda vi har akkurat nå slik det så fint er framstilt i diktet vi har med i dette nummeret. Den fantastiske fotodokumentaren til Håvard Flaatten viser at det er både glade og tunge stunder på sjukehus, og det er viktig å kunne fange dei fine stundene som merkeleg nok kan vera dei vi hugsar best etterpå. Så når vi hastar gjennom livet og har det så veldig travelt heile tida kan ein kanskje lure på om det er så viktig å bli ferdig med heile greia Vi kan sikkert alle bli flinkare til å stoppe opp og vera til stades i stunda som er der akkurat nå, og det er i alle fall ein ting eg er flink til; å la husarbeidet seile sin eigen sjø og heller gå ut i den flotte norske vinteren og nyte naturen der og da! Og der med skispora bak og ei urørt snøflate framfor kjenner eg at det er fint å vera til! Nå går det mot vår og SKB-landsmøte, og det er ei sak som kanskje kan skape litt diskusjon. Vi har fått forslag om å bytte namn til Barnekreftforeningen, og Hovedstyret sende det til høyring før vidare behandling. Dette har sikkert vore debattert på mange fylkesårsmøte, og det er så klart viktig å tenke seg nøye om før ein eventuelt gjer ei så stor endring. SKB er velkjent for oss, men den enkle forkortinga gjev nok ingen assosiasjonar hos folk flest, og det fullstendige namnet er litt langt. Men eg er sikker på at Landsmøtet vil behandle saka på ein god måte. Der er heile medlemsmassen representert ved delegatane og avgjerda som til slutt blir fatta vil vera den som medlemmene har stilt seg bak. Kari Sveen leder Hovedstyret NR ÅRGANG UTGIVER: Støtteforeningen for Kreftsyke Barn FORSIDEFOTO: Thinkstock REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: irene.sorensen@kreftsykebarn.no Kari Sveen, tlf: karisveen@hotmail.com Emilie Hambro, tlf: emilie.hambro@kreftsykebarn.no Anne Høydal, tlf: anne.hoydal@uit.no ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo Tlf: E-POST: skb@kreftsykebarn.no Org. nr: Bankgironr: DESIGN:Grafisk Form AS TRYKK: Grafisk Partner AS FRIST FOR INNSENDING AV STOFF: til nr er 20. mai MILJØMERKET TRYKKERI 716

3 INNHOLD Reportasjer 4 DRØMMETUR TIL BERGEN 6 MÅ FØLGE OPP FORELDRE SOM SLITER 8 DE FLESTE MESTRER SITUASJONEN GODT 10 FERIE MED MENING 12 PPT 24 DUKKEFILM OM DØDEN 26 MUSIKKPLASTER 28 ÅRETS DOKUMENTAR Faste spalter 16 NYTT FRA FYLKESFORENINGENE 22 KASPERSIDENE 35 ADRESSER TIL FYLKESFORENINGENE

4 Denne artikkelen kom ved en feiltakelse ikke med i forrige nummer av Våre Barn. Men hyggelige historier er alltid verdt å få med seg! Drømmetur til Bergen Jernbanepersonalets turkomité arrangerte i september 2011 «Drømmetur til Bergen» for SKB, UG og Brystkreftforeningen. Ca. 250 små og store møtte forventningsfulle frem på Oslo S en tidlig høstmorgen i midten av september. Noen kjente hverandre fra før og noen kjente ingen, men felles for alle var at de gledet seg og var spente på hva som skulle skje de kommende dagene. Forventningene var høye etter å ha mottatt velkomstbrev som inneholdt et spennende program for turen. TEKST OG FOTO: STINE HAUG og å prate sammen mange møtte gamle venner og noen nye bekjentskaper ble stiftet i løpet av den fine turen. Vel fremme etter ca 10 timer på toget, var det en sliten men fornøyd gjeng som kunne sjekke inn på Thon Hotell Bryggen i Bergen. Noen gikk ut og fikk seg en matbit mens andre tok en tidlig kveld for å lade opp til alt det spennende som skulle skje resten av helgen. Vi hadde en lang togtur foran oss, det å krysse Norge på tvers er ingen spøk. Men vi fikk med oss mange fine naturopplevelser. Ut av togvinduet fikk vi se imponerende natur, høye fjell og dype daler, fosser og fjorder. Vi ble vartet opp av Harry Korslund og hans flinke hjelpere med lunsj, middag, drikke, snacks, blader, leker og ulike konkurranser. Dette kortet ned reisetiden for alle. Mange brukte timene på toget til å slappe av, lese, leke, spille DS og kort Den andre dagen ble vi, etter frokost, kjørt i strålende solskinn til Haakonsvern orlogsstasjon. Haakonsvern er Sjøforsvarets hovedbase, og er den største marinebasen i Norden. Her skulle vi tilbringe hele dagen. Der var det laget ett helt fantastisk opplegg, med aktiviteter som favnet alle aldersgrupper. Verdt å vevne er; klatring, rodeoriding, båtsnekring, sprute med 4 Våre Barn

5 Vi koste oss på selshow med selene Zelters, Vitus og Selma. Mating av bøyle pingviner, edderkopper, krokodiller, slanger og spennende fisker i alle regnbuens farger. brannslanger, lære om og holde ulike våpen, besøke brannbil og ambulanse. Vi fikk komme om bord på ubåt, fregatter og mineryddere. Ett høydepunkt for mange var å sitte på med «Gummibjørn» som er en liten åpen gummibåt, hvor man virkelig får oppleve fart og spenning i Bergens nydelige skjærgård. Midt på dagen møttes vi til felles lunsj, hvor vi ble vartet opp med deilig grillmat. Etter en flott dag på Haakonsvern tok vi bussen tilbake til sentrum. Siden solen skinte og det fortsatt var mange timer igjen til sengetid, benyttet mange sjansen til å ta en tur med Fløibanen. 320 m.o.h kan man nyte en fantastisk utsikt over hele Bergen og byfjellene. Andre benyttet sjansen til shopping i ett godt utvalg av butikker og kjøpesentre, noen koste seg på kafé andre igjen benyttet anledningen til rett og slett å bare rusle og nyte en herlig høstdag på Torgallmenningen. Lørdag morgen, stod det en ny utflukt på programmet. Denne gangen til en av Bergens hovedattraksjoner Akvariet! Her møtte vi dyr i fra hele verden. Vi koste oss på selshow med selene Zelters, Vitus og Selma. Mating av bøylepingviner, edderkopper, krokodiller, slanger og spennende fisker i alle regnbuens farger. Kjempe moro og interessant å være gjest på Akvariet. Til kvelden pyntet vi oss til felles avslutnings middag på hotellet her koste vi oss med pizza fra Peppe s og brus. Harry og «guttene» sto for sang, underholdning og gavedryss til stor begeistring for små og store. Søndag formiddag sjekket vi ut av hotellrommene før vi ble hentet av busser som fraktet oss til togstasjonen for å sette kursen hjemover. På togturen hjem lekte barna med sine nye venner og de voksne delte erfaringer og opplevelser seg imellom. Hjemreisen ble i likhet med turen til Bergen kortet ned med matservering, konkurranser og gaver her var det ingen som fikk tid til å kjede seg, Harry sørget for å holde oss alle i ånde. Vi takker med dette Jernbanepersonalets turkomité for en fantastisk drømmetur dere har gitt oss mange gode minner vi vil leve lenge på! Vi tar av oss hatten og bøyer oss i støvet for den fabelaktige innsatsen som ligger bak ett slik arrangement tusen, tusen takk. Dere er fantastiske alle sammen!! Våre Barn

6 Margarete Vollrath har forsket på den psykiske helsa hos barn med kreft og deres foreldre. (foto: privat) Må følge opp foreldre som sliter Mange foreldre får posttraumatiske stresslidelser etter at barna deres har fått en kreftdiagnose. Dette kan også påvirke barna negativt og må følges opp, mener forsker. TEKST: ELIN FUGELSNES/OPINION PERDUCO Fem til seks uker etter at barnet deres har fått en kreftdiagnose, oppfyller fire av ti fedre og fem av ti mødre kriteriene for det som kalles posttraumatisk stresslidelse (PTSD). Det er en alvorlig angstlidelse som kan utvikle seg etter at man er utsatt for en hendelse som truer ens eget liv eller livet til ens nærmeste. I en sveitsisk studie har forskere studert til sammen 287 barn mellom 6 og 16 år med kreft (77 stykker) eller diabetes type 1 og barn som har blitt skadet i ulykker, samt deres foreldre. De ble undersøkt fem-seks uker etter første innleggelse på sykehuset, og ett år senere. Mens barna har blitt intervjuet, har foreldrene blitt diagnostisert ut fra spørreskjema som de har fylt ut. Bruk av spørreskjema gjør at funnene må tolkes med forsiktighet. Men resultater fra spørre skjema og klinisk intervju har tidligere vist seg å stemme godt overens, sier Margarete Vollrath, seniorforsker ved Folkehelseinstituttet. FORELDRENE HARDT RAMMET Sammen med Markus A. Landolt, professor ved Universtetsbarneklinikken i Zürich, har Vollrath ledet den sveitsiske studien. Hun mener situasjonen sannsynligvis er ganske lik i Norge. Studien viser at foreldre til barn med kreft var spesielt hardt rammet av posttraumatiske stressymptomer. For barna var det derimot motsatt, de hadde færre symptomer sammenlignet med de andre gruppene. 6 Våre Barn

7 FOTO: Thinkstock FAKTA OM PTSD PTSD er en alvorlig angstlidelse som utvikler seg etter at man er utsatt for en hendelse som fører til psykiske traumer. Hendelsen kan innebære en trussel om død for seg selv eller andre. PTSD er sjeldnere og mer varig enn det man vanligvis ser som akutte stressreaksjoner. Vanlige symptomer er gjenopplevelser av traumet gjennom «flashbacks» eller mareritt og økt spenningsnivå som viser seg gjennom problemer med søvn, sinne og skvettenhet. Symptomene må ha vart i mer enn en måned og forårsake betydelig svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige funksjonsområder for at man skal få diagnosen. Kilde: Wikipedia Ved første måling hadde i overkant av sju prosent av de kreftsyke barna stressymptomer som var av klinisk betydning, det vil si at de burde utredes og eventuelt behandles. For barn kan det være vanskelig å forstå konse kvensene av kreftsykdommen, og derfor blir de heller ikke så påvirket psykisk. Foreldre som opplever at barna deres får kreft, forstår derimot hvor alvorlig situasjonen er og frykter ofte for barnets liv, forklarer Vollrath. LANGVARIGE PROBLEMER En viktig del av studien har vært å undersøke hvorvidt foreldre påvirker barnas psykiske helse og omvendt. Ut fra tidligere forskning har man trodd at foreldrenes psykiske helse ble dårligere jo større psykiske problemer barna hadde. Men Vollrath og kollegene i Sveits fant at på virkningen bare går fra foreldre til barn og ikke omvendt. Ett år etter den første sykehusinnleggelsen, hadde andelen barn med posttraumatiske symptomer gått ned fra litt over sju til nesten fem prosent. Dette viser at barna bør følges opp over lengre tid. Og det er barna som har foreldre med problemer, som bruker lengst tid på å bli kvitt sine posttraumatiske symptomer, sier hun. PSYKISK OPPFØLGING VIKTIG Studien sier ikke noe om hvorfor barna blir påvirket av foreldrenes psykiske helsetilstand, men Vollrath har en teori. Når foreldrene får psykiske problemer, er de til tross for ekstra mobilisering ikke så gode omsorgspersoner som de kunne vært. Barnet oppfatter at foreldrene har angst og er bekymret, forklarer Vollrath. Vanligvis vil symptomer på PTSD være borte etter et halvt år. I denne studien hadde imidlertid bare litt over halvparten av foreldrene blitt friske igjen etter et år. Vollrath tror det kan henge sammen med at barna fortsatt hadde kreft at og tanken på at de skulle dø, ikke hadde sluppet taket. Man undervurderer hvor stor påkjenning en kreftdiagnose er for foreldrene. De må også følges opp, både for egen del og for barnas del, understreker Vollrath. Våre Barn

8 FOTO: Thinkstock - De fleste mestrer situasjonen godt Sissel Berg Haveraaen hjelper foreldre og barn med å bearbeide vanskelige følelser knyttet til sykdom (foto: Elin Fugelsnes). Ved Oslo universitetssykehus (OUS) får alle familier tilbud om å snakke med sosionom. Dersom det er behov, blir både barn og foreldre henvist til videre terapi. TEKST: ELIN FUGELSNES/OPINION PERDUCO Det er viktig for å skape trygghet. Trygge foreldre gir som regel trygge barn, sier hun. RELATIVT KORTVARIG Anne Høydal, styremedlem i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, mener det er viktig å understreke at det er vanlig å føle seg både fysisk og psykisk sliten når man har et alvorlig sykt barn. Det forteller Sissel Berg Haveraaen som er klinisk sosionom og familieterapeut ved Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, OUS HF, Rikshospitalet. Alle foreldre får tilbud om samtale med henne eller hennes kollegaer, og nesten alle takker ja. Mens mange har behov for flere møter, nøyer noen seg med den første samtalen. Foreldrene får hjelp til å bearbeide den krisen de er inne i mens barnet er til medisinsk behandling hos oss. Der vi opplever at foreldrene kanskje har et behov for videre oppfølging, kan vi henvise til psykolog eller psykiater i nærheten av deres hjemsted, sier Berg Haveraaen. FLINKE LEGER OG SYKEPLEIERE Sosionomen understreker at det er viktig med krise- eller støttesamtaler for å gi foreldrene rom til å snakke om følelser, angst og uro som naturlig nok følger med at barnet deres har fått en kreftdiagnose. Hennes erfaring er imidlertid at de færreste foreldre får så store psykiske problemer at de må ha videre hjelp. En familie som i utgangspunktet er velfungerende, vil som regel mestre en slik sykdomsperiode godt, understreker Berg Haveraaen. Hun påpeker også at legene og sykepleierne ved sykehuset er veldig flinke til å ivareta både foreldre og barn og å gi grundig informasjon. For de fleste, meg selv inkludert, er dette noe relativt kortvarig som med litt hjelp går over, sier hun. Selv gikk jeg noen ganger til psykolog i Kreftforeningen. En samtalepartner hjelper ofte til at man klarer å sette ting i perspektiv og lærer seg noen strategier for endring av tankemønster. Høydal har valgt en åpen dialog med alle rundt seg og synes dette gjorde hverdagen mye enklere i den perioden da hun selv kjente på angsten. 8 Våre Barn

9 FOTO: Thinkstock Vintermoro for hele familien på Geilo april 2012 Geilo i samarbeid med Støtteforeningen for Kreftsyke Barn inviterer til en vinter-weekend på fjellet hvor sosialt samvær og aktiviteter for små og store vil være hovedingrediensene. Selve høydepunktet er lørdag 14. april, hvor det er tilrettelagt med gratis aktiviteter for alle barn, både med og uten ski, samt en masse andre aktiviteter for hele familien! Aktivitetsdagen vil bl.a. inneholde: Familieområde med hyggelige aktiviteter: Aking - opp og ned, og opp igjen! Hundekjøring - snille hunder og full fart! Sparkløype - sparkstøtting er sosialt og moro! Trugeløype - artig for store og små! Dølaleikområde med forskjellige artige, snurrige aktiviteter som også bryner skallen! Skileik samt skiinstruksjon på snowboard, jibbing og alpint Parallellslalom-konkurranse. Kanskje får du sjansen til å prøve deg mot en tidligere verdensmester i alpint? Grilling / uteservering Estatia Resort Havsdalsgrenda - Leiligheter med 3 soverom / 5 senger og 1 bad med wc og dusj Leiligheter med 4 soverom / 8 senger og 2 bad med wc og dusj Kr per weekend Kr per weekend Hyggelig stue med gasspeis, tv og salong. Meget godt utstyrt kjøkken. Fri bruk av basseng, trimrom, steambad og sauna. Pris. inkl. sengetøy, håndklær og avreisevask. Beliggende i Havsdalen. Ustedalen / Leiligheter Geilo Gaarden - / Geilo Gaarden leiligheter Leilighet med 1 soverom / 2 senger el. 2 soverom / 4 senger Kr 1800,- / el kr 3000,- per weekend Leilighet med 3 soverom / 6 sengser el. 4 soverom / 8 senger Kr 4000,- / el. kr. 5000,- per weekend Flotte, nye leiligheter. Fri benyttelse av Ustedalen Hotel sine fasiliteter; svømmebasseng, trimrom, badstue, salonger m.m. Pris inkludert sengetøy / håndklær og sluttrengjøring. Beliggende i sentrum av Geilo. Felles sosialt middagsarrangement på Dr. Holms Hotel lørdag 14. april: Middagsbuffet med taco-pizza, tradisjonelle taco, fajitas, enchiladas, samt enkel dessertbuffet. Kr 295,- per voksen / barn 6-12 år: 50 % rabatt Premieutdeling og overraskelser Reservasjon gjøres direkte til overnattingsstedene, og her melder dere også om dere ønsker å være med på middagen på lørdagen. Mer info på 9

10 Invitasjon Ferie med mening FMM (ferie med mening) er et tilbud til familier som har barn under behandling eller som nettopp har avsluttet behandling. Denne invitasjonen går ut til våre medlemmer i helseregionen Øst og Sør, som er; Agderfylkene, Telemark, Vestfold, Buskerud, Østfold, Oslo, Akershus, Hedmark og Oppland. For fjortende året på rad arrangerer vi «Ferie med mening» på Fredtun Folkehøyskole i Stavern. FMM er et rekreasjonstilbud en kombinasjon av ferie og fritidsaktiviteter, samt med faglig innhold for hele familien. Det er begrenset med plasser (ca 20 familier), og vi oppfordrer alle som har barn under behandling eller som nettopp er ferdigbehandlet, til å søke. Er dere i tvil om muligheten til å delta pga. behandling, meld dere på likevel og skriv det på søknadsskjemaet vi har alle sammen vært i deres situasjon. De som søker får raskt beskjed om at søknad er mottatt. De som får plass, får beskjed om dette innen slutten av mai Vi setter også opp en prioritert venteliste, og de som er på den får beskjed i juni Vi holder av plasser til nye familier etter at søknadsfristen er gått ut så IKKE NØL med å søke! Ferie med mening er gratis egenandelen er for utgifter til reisen til og fra Stavern. STED: Fredtun Folkehøyskole, Stavern DATO: August Våre Barn

11 Søknadsfrist: 1.mai 2012 Meld deg på: SØKNADSSKJEMA Mors navn:.... Fars navn:... Adresse:... Postnummer og sted:... Mors mobilnummer:... Fars mobilnummer:... Mors epostadresse:... Fars epostadresse:... Mors fødselsdato:... Fars fødselsdato:... Fylke:... Navn på barnet som er/har vært syk:... Fødselsdato:... Diagnose:... Diagnose dato:.... Under behandling: ja nei Ferdig behandlet: ja nei Søsken (navn og alder): Har dere deltatt på FMM tidligere: ja nei I tilfelle når:... Spesielle behov (allergier, rullestol, osv):... Evt tilleggsopplysninger: PÅMELDING SENDES TIL: skb.fmm.stavern@hotmail.no eller til FMM sekretær: Heidi Løberg, Navneberget 12, 2335 Stange Tlf: Dersom dere melder dere på via mail husk å få med alle opplysningene! Våre Barn

12 PEDAGOGISK- PSYKOLOGISK TJENESTE TEKST: LASSE BAGSTEVOLD / SKB OSLO OG AKERSHUS pedagogisk psykologisk rådgiver, blant annet med barn som har vært behandlet for kreft. PPT er en uavhengig sakkyndig instans som skal bidra til å sikre den enkeltes rett til tilpasset opplæring og spesialundervisning. PPT er en koordinerende instans som skal sørge for at barn, unge og voksne får et helhetlig og samordnet tilbud fra aktuelle faginstanser. PPT er en veiledende instans som skal bistå enkeltpersoner, familier, barne hager og skoler, når de har behov for hjelp og støtte. Medvirkning fra den det gjelder, foresatte og relevante faginstanser, er sentralt i deres arbeid. PPTs oppgave er blant annet å undersøke og vurdere behov for styrking av samspill, kommunikasjon, språkutvikling, fysisk og psykisk ut vikling, skolefag og annen opp læring som for eksempel dagliglivets gjøre mål. PPT er en samtale partner / veileder for barn, unge og voksne, foresatte, ansatte i barnehage og skole og andre vi samarbeider med. PPT kan henvise videre til et kompe tansesenter, habiliteringstjenesten eller andre, når det er behov for det. Når et barn eller en elev har behov for å få avklart og utredet behov for stimulering, opplæring, trening, vedlikehold av kunnskap og ferdigheter, skal PPT vurdere dette behovet og gi en sakkyndig vurdering, med tilråding om organisering, innhold og omfang. PPT skal bistå med kompetanseheving og organisasjonsutvikling i barnehage og skole. PPT kan kontaktes direkte av barn, unge og voksne selv eller av foresatte, direkte eller via barnehagen, skolen, helse- og sosial tjenesten, barnevernstjenesten eller andre. PPT tar også imot uformelle forespørsler. PPT arbeider bare med en sak når den det gjelder/foresatte samtykker. PP-tjenesten samarbeider med barne hagene, skolene, voksenopplæringen, helse tjenesten, barnevernstjenesten, kompetansesentrene, habili teringstjenesten og andre, men først og fremst med den det gjelder og de nær meste. Samarbeidet foregår ofte i mindre arbeidsgrupper eller i større ansvarsgrupper. BARNEHAGE / FØRSKOLE Barn med kreftsykdommer vil i likehet med andre barn av ulike årsaker ha behov for assistanse fra PPT. Det er flere grunner til at man henviser PPT. Det kan være at barnet pga. sykdom har vært borte fra barnehagen over lengre tid og vil ha behov for spesial pedagogiske tiltak for kompensere for det høye fraværet. Det kan også gis anbefaling om hjemme- eller sykehusopplæring. Barn som blir rammet av 12 Våre Barn

13 kreftsykdommer vil også kunne få lærevansker eller bli lettere slitne enn andre barn. Det er hos barn med hjernesvulster man oftest ser størst utslag, men også hos barn som kun er behandlet med cellegift er det påvist på gruppenivå at barnas intellektuelle fungering kan svekkes noe. Ved mistanke om at barnet har behov for hjelp utover det som kan gis gjennom tilpasset undervisning, kan man bli henvist til PPT. De vil da ofte foreta noen kognitive tester for å kunne si noe om barnets intel lektuelle fungering, i forhold til hva som er vanlig for alderen. Kombinert med opp lysninger fra foreldre og barnehage vil PPT kunne komme med anbefalinger om tiltak, enten i barnehagen eller hjemme/ syke huset. Anbefalingen blir sendt til bydelen/ kommunen som så fatter vedtak, på bak grunn av PP-tjenestens anbefalinger. GRUNNSKOLEN PPT tar primært henvisninger via skolen. Grunnen til dette er at skolen da kan legge ved en pedagogisk rapport, hvor de kan si noe om faglig / sosial fungering, ut fra skolens ståsted. Litt avhengig av kommune kan de foresatte også henvise direkte. PPT utreder så behovet for tilpassing innenfor ordinære læreplaner og vurderer om det er behov for spesialundervisning i noe fag. Ved kreft hos barn vil det ofte være riktig å henvise til PPT. Det vil framstå som klart urimelig å ikke utrede en elev med alvorlig sykdom, dersom foresatte mener dette er nødvendig. Man ber da om en vurdering i forhold til opp læringsloven 5.3 av behovet for spesial undervisning etter 5.1, knyttet til alvorlig sykdom. Videre ofte en vurdering av behovet for delvis fritak fra opplæringsplikten ( 2.1) pga alvorlig sykdom. PPT skal så svare innen 14 dager på henvendelsen (forvaltningsloven) og uten «unødig opphold» dvs. innen rimelig tid utrede og gi sakkyndig råd til skolen og foresatte, om de nødvendige tiltak. Dersom kommunen (PPT) ikke opplever at de har tilstrekkelig sakkyndig kompe tanse for å utrede aktuelle eleven, skal de innhente den nødvendige kompetanse. Da kan det for eksempel være aktuelt å bruke et statlig kompetansesenter. PPT forholder seg til opplæringsloven og det den sier om rettigheter og plikter for skole, elev og foresatte. Den sier blant annet noe om nødvendige tilpassinger, om spesialundervisning og om det psykososiale miljøet på skolen. Spesialundervisning er et vidt begrep. Det kan være fra individuell oppfølging av lærer i noen timer, til hjelp til å prioritere hva som er viktigst å lære, når eleven må redusere på noen av opplæringsmålene i læreplanen. PPT ser også på (gir et sakkyndig råd om) hele opplærings situasjonen og organisering av under visningen. Det kan være vedrørende grupper, hjemmeundervisning, PPT er en samtalepartner / veileder for barn, unge og voksne, foresatte, ansatte i barnehage og skole og andre vi samarbeider med. fleksibelt oppmøte, hvilerom, pauser med mer. PPT sitt sakkyndige råd skal så være grunnlag for rektors vedtak, som gir rett til det som er anbefalt. Rektor følger vanligvis PPT sine an befalinger. Der rektor ikke følger PPT sitt råd, må dette begrunnes særskilt og foresatte / elev kan klage. Først til rektor, deretter til etat eller fylkesmann. Det er altså etter et sakkyndig råd at rektor gjør et vedtak, som så gir rett til spesial undervisning. Skolens sakkyndige instans vil ofte være PPT, men det er rektor / skole eier som avgjør hvem Våre Barn

14 Det er ikke til å unngå at kreftsykdom og behandling får noen konsekvenser for læring og sosial fungering i ulike faser av behandlingen. som er sakkyndig instans. Dette innebærer at rektor / skole eier kan velge å bruke medisinsk sakkyndig som sakkyndig instans. Dette kan være aktuelt i forhold til barn med kreftsykdom. For eksempel ved vurdering i forhold til delvis fritak fra opplæringsplikten ( 2.1), pga alvorlig sykdom. Videre ved direkte plassering på videregående skole, etter en sykdomsperiode. VIDEREGÅENDE SKOLE På videregående skole gjelder også opplæringslovens retningslinjer, for sakkyndige råd fra PPT. PP-tjenesten kan gi sakkyndig vurdering ved innsøkning til videregående opplæring, når eleven har spesielle behov for tilrettelegging eller spesialundervisning. Det vil også her noen ganger være aktuelt med utredning fra PPT og en vurdering av behovet for særskilt prioritert utdannings program etter 3.1 i opplæringsloven. Videre en vurdering av behovet for bruk av mer enn tre år. Det kan også være aktuelt med spesialundervisning i forhold til organiseringen av skoledagen. Dette for eksempel i form av at det blir lagt særskilt tilrette for elevens behov for klare avtaler, hvilerom, kontaktperson ved skolen ved akutte vansker, informasjon til lærere på trinnet, ut videt tid ved prøver mm. Hvis foresatte ønsker en vurdering i forhold til spesialundervisning / inntak etter 3.1 skal skolen videresende de nødvendige dokumenter til PPT, sammen med pedagogisk rapport. Skolen gir råd om hva de synes er nødvendig og viktig, men det er foresatte og elev som avgjør om det skal sendes en henvisning. Fristen for særskilt inntak etter sakkyndig vurderingen er 1. februar i de fleste fylker. Skolen må imidlertid ha sendt søknaden PPT innen 1. desember i Oslo, men dette kan variere noe fra kommune til kommune. Det er imidlertid ikke til hinder for at dette (spesial undervisning og særskilt inntak) vurderes i forbindelse med overgang til videregående skole også etter fristen, når det er rimelige grunner til det. Det kan da bli aktuelt med «direkte plassering». Situasjoner der de underliggende årsakene er primært medisinske og hvor det er grunn til å tro at PPT ville komme til å anbefale spesialundervisning etter 5.1 i Opplærings loven og 14 Våre Barn

15 Hva med oss? Hva med oss? er et parkurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne/kronisk sykdom. Kurset gir deltakerne mulighet til å sette fokus på parforholdet sitt og få påfyll og energi. Det er plass til 10 par på hvert parkurs. Hva med meg? Hva med meg? er et kurs for enslige foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne/kronisk sykdom. Et mål med kurset er å dele erfaringer med andre enestående foreldre. Kurset gir deltakerne mulighet til å sette fokus på samarbeidet med andre viktige personer og hjelpeapparatet. Påfyll av energi, glede og pågangsmot er også en viktig del av kurset. Det er plass til 15 deltagere på hvert kurs. Kursene holdes på gode hotell og er ment som et pusterom og en inspirasjon i en krevende hverdag. Kurset starter fredag kveld og avsluttes søndag etter lunsj. Erfarne fagfolk, hovedsakelig familieterapeuter leder kursene Mer informasjon: Barne-, ungdoms- og familieetaten har ansvaret for det statlige barnevernet, familievernet og for adopsjon. Familievernkontoret Lillehammer og Familievernkontoret Christiania torv er en del av Bufetat, region øst Hva med oss? Hva med meg? Inspirerende kurs for dere/deg med barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom Samlivskurs for par Oppfølgingskurs for par Kurs for aleneforeldre Dagskurs Kurstilbud våren 2012 inntak i VG etter 3.1, er typisk de sakene der etaten / fylket benytter direkte plassering. En sakkyndig vurdering fra lege, vedrørende den medisinske tilstanden hos barn og unge kan være tilstrekkelig grunnlag for direkteplassering. Generelt bør imidlertid eleven også vurderes ved PPT, i forhold til tilpassing og eventuelle tiltak, som faller innenfor spesialundervisning. Det er ikke til å unngå at kreftsykdom og behandling får noen konsekvenser for læring og sosial fungering, i ulike faser av behandlingen. Dette er det viktig at skolen tar hensyn til og det bør være i forhold til en skriftlig plan. OPPSUMMERING / RETTIGHETER 5 i opplæringsloven; Etter sakkyndig vurdering har barn i førskolealder rett til spesial pedagogisk hjelp og tilrettelegging og foreldreveiledning. Barn og unge i skolealder har rett til opplæring tilpasset sine evner, anlegg og muligheter. Det kan være tilrettelegging, spesialundervisning og praktisk hjelp. Voksne som har behov for det, har rett tilopplæring på grunnskolens område eller vedlikehold av kunnskaper og ferdigheter. De det gjelder medvirker og har medansvar i den grad de selv er i stand til det, eventuelt i samarbeid med foresatte. FOR MER INFORMASJON: Våre Barn

16 skb Hedmark Putti Plutti Pott og julenissens skjegg Søndag 11. desember koste godt over 50 små og store seg i Elverums nye storstue Terningen Arena, med eventyrmusikalen Putti Plutti Pott og Julenissens skjegg. En eventyrmusikal for barn i alle aldre av Per Asplin, som handler om nissegutten Putti Plutti Pott og hans reise til Onkel Per, Petter og Caroline med Julenissens trylleskjegg. En historie som de aller, aller fleste av oss hvertfall har hørt! «Vi hakke tid, for vi må finne skjegget!» Etter julenissen hadde fått tilbake skjegget sitt og fore stillingen var ferdig, dro hele gjengen videre og koste seg med god pizza, brus og is. Barna lekte og de voksne drakk kaffe og skravlet om alt og ingenting ett hyggelig avbrekk i en ellers så hektisk førjulstid. Det er alltid hyggelig å være med på arrangementer i regi av SKB! På stand for den internasjonale barnekreftdagen SKB Hedmark markerte den internasjonale barnekreftdagen 15.februar 2012, ved å stå på stand på ett av Elverums kjøpesentre. Hensikten for oss med denne markering var å bevisstgjøre at vi finnes og fortelle om den jobben vi gjør for våre medlemmer, samt å få litt oppmerksomhet rundt SKB Hedmark. Vi solgte gullsløyfer, termokrus og vervet støttemedlemmer. På drøye tre timer solgte vi produkter for noen tusenlapper og vervet litt over 30 nye støttemedlemmer. Barnekreft er tydeligvis noe som engasjerer folk flest og det var ikke vanskelig til å få folk til å bidra. Dette gav absolutt mersmak til å gjøre enda mer ut av dette ved en senere anledning, ikke nødvendigvis bare den 15.februar. Tusen takk til alle som støttet oss og en ekstra stor takk til sykepleier Ann Kristin Myrvold (barneavd. Elverum sykehus) og styremedlem Marius Krokhaug som var sporty å stilte opp på kort varsel og gjorde en super innsats. Lokalavisen Østlendingen dekket også saken, så vi håper selvfølgelig at dette kan føre til enda flere blir nysgjerrige på SKB, og går inn på hjemmesiden vår og støtter oss. Stine Haug på stand i Elverum 16 Våre Barn

17 40 barn på årsmøte I god SKB-ånd ble årsmøtet til SKB Hedmark avholdt 4. 5.februar 40 barn og voksne fra totalt 11 familier var samlet i Elverum denne kalde vinterhelgen. Alle de planlagte aktivitetene foregikk heldigvis innendørs, -15 c gjør det godt å være inne! Vi møttes på Elgstua til lunsj, før turen gikk til Terningen Event som var innleid for anledningen. Familiene ble delt inn i lag og vi gjennomførte sumobryting, luftgeværskyting, 4 på rad og quiz. Aktivitetene ble avslutta med pizza og brus samt premieutdeling til det beste laget. Så gikk turen tilbake til Elgstua hvor de voksne hadde årsmøte mens barna holdt på med ulike aktiviteter etterfulgt av mer mat årsmøtemiddag! Praten går om løst og fast under en slik middag, og det er så fint å møte «gamle» kjente samt å få nye venner. Etter frokosten på søndag, var vi i Elverum nye storstue, Terningen Arena. Der fikk alle som ville prøve seg i klatreveggen og i turnhallen. Stor takk til klatregruppa og Elverum turn som stilte lokaler og instruktører til våres disposisjon. Vi hadde det så moro! Passe slitne etter en flott helg med mange varierte aktiviteter reiste alle hvert til sitt. Vi gleder oss allerede til neste samling med SKB-gjengen og alle de flotte menneskene som vi har vært så heldige å blitt kjent med. Våre Barn

18 skb Trøndelag Ishockeykamp på Leangen Arena 29. januar ble alle medlemmene til SKB Trøndelag invitert med på hockeykampen mellom Rosenborg og Vålerenga. Det var organisasjonen Hockey mot Kreft (HMK) ved initiativtaker Rune Jonsdal, som inviterte til kampkveld. Ekstra sjenerøst var det at ungdommene kunne ta med seg egne venner til kampen, dette setter en ekstra spiss på arrangementet for ungdommenes del. I samarbeid med Rosenborg Ishockeyklubb hadde HMK lagt til rette for en innholdsrik ettermiddag. Under en samling rett før kampen fikk vi forklart kampreglene av Rune og spillerne Emil og Simen. Vi fikk også spise godt før vi marsjerte i samlet flokk inn i Leangen Arena. Med trivselssykepleier og humørspreder Mads i spissen og ca. 30 stykker som var med, fikk vi se dyktige og raske spillere i aksjon på isen. Moro for oss som aldri har vært på hockey-kamp før! Før kampen ble styreleder Bente og trivselssykepleier Mads invitert ut på isen der speaker annonserte at SKB Trøndelag fikk kr ,- som Hockey mot Kreft har samlet inn. Mesteparten av pengene er kommet inn i forbindelse med den store styrkeprøven sist sommer og etter den tid har hockeymiljøet bidratt på forskjellig vis. Blant annet har kjente hockeyspillere donert drakter som er auksjonert bort, bl.a. ble en signert Rangersdrakt, gitt av Mats Zuccarello solgt for kr ,-. En ekstra overraskelse var at sponsoren Intersport i tillegg ga oss to splitter nye sykler. Disse vil bli brukt av barnefamiliene som er innlagt ved St.Olavs Hospital. Hockey mot Kreft synes det er fantastisk at prosjektet deres har blitt så stort, de har mange planer videre fremover og flere og flere i hockeymiljøet vil bidra til prosjektet. Rune Jonsdal uttaler at det bare er fantasien og tiden som setter grenser for Hockey mot Krefts videre engasjement for kreftsyke barn. Dere kan følge gutta videre på Facebook søk etter Hockey mot Kreft. Initiativtaker Rune Jonsdal fra Hockey mot Kreft overrakte kr ,- til SKB Trøndelag representert ved styreleder Bente Krogh og Trivselssykepleier Mads Bøhle. Espen og Håkon Markovic og Mathias Vestad Hatlebakk flankert av spillerne Emil Volden og Simen Stubsjøen. 18 Våre Barn

19 SKB fikk egen plass på tribunen og servert varm drikke underveis. SKB Trøndelags årsmøtehelg hadde godt oppmøte Trivselssykepleier Mads Bøhle forteller fra sitt virke på sykehuset Årsmøtehelg i Trondheim februar 2012 Linn Bergljot Brustad og Benedikte Vindstad flankert av Rosenborg-spillerne Emil og Simen. Tradisjonen tro arrangerte SKB Trøndelag årsmøtehelg for foreldre uten barn. I år var stedet Rica Nidelven, sentrumsnært og kjent for fantastisk god mat, og ifølge det rekordstore oppmøte på 57 medlemmer så var det riktig valg av sted. Etter et aktivt år for styret var det fint å få oppsummere og legge frem for medlemmene de forskjellige aktivitetene som er satset på og også tanker for videre arbeid. Viktige saker som ble tatt opp var blant annet utbygging av Oppdalshytta, fremtidig mistetarbeid, tilstedeværelse/humor i forhold til barn, samarbeid mot andre og økonomi. Humorlege Stein Tyrdal og Trivselssykepleier Mads Bøhle var invi tert som foredragsholdere. Mads fortalte og viste film og bilder fra sitt arbeid for SKB blant inneliggende barn og ungdom ved St. Olavs Hospital og hans beskrivelse av mange magiske øyeblikk fremkalte både latter og tårer blant tilhørerne. Hans gode evne til å nærme seg det enkelte barn og oppfylle drømmer/ ønsker og hans visjoner/planer for videre aktiviteter ble tatt godt imot av alle tilstede. Dette arbeidet vil fortsatt være viktig for SKB å støtte fremover. Det sosiale er også verdifullt på slike samlinger og en hyggelig middag og kveld sørget for de gode samtalene som sendte oss inspirert og glade hjem. For styret, Bente Krogh Våre Barn

20 skb Oslo og Akershus Alle kan gjøre noe... Når en i din nærhet plutselig rammes av alvorlig sykdom i vår forening er det barn som har fått kreft så tenker de fleste «hva kan jeg gjøre?». Ofte er det vanskelige å vite hva man kan bidra med og noen ganger blir det nok at man kanskje ikke gjør noe som helst. Man vil ikke forstyrre, man vil ikke plage familien med spørsmål, «de vil nok være i fred», «jeg kjenner dem jo ikke så godt, hva skal jeg kjøpe?» osv Det er ikke alltid lett å vite hva man skal gjøre, men det er viktig å huske: alle kan gjøre noe! Når barna, foreldrene og de ansatte på Maura Skole i Akershus, fikk beskjed om at et av barna på skolen hadde fått den alvorlige diagnosen kreft, ble man selvfølgelig fryktelig lei seg og bekymret. Kreft er vanskelig å forholde seg til og det er en «skummel» sykdom. Ideen om å gjøre «noe» kom. De ville samle inn penger til kreftsyke barn og valgte å ha en aktivitet før jul på skolen der det ble solgt kaffe, boller, saft og vafler og forskjellige ting som barna hadde laget. Engasjementet og oppmøtet var stort, alle ville gjøre noe! Pengene valgte de å gi til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn i Oslo og Akershus. Undertegnede var så heldig å få komme på besøk til skolen straks før jul og møte de flotte, barna og få ta imot den fine pengegaven og barna sang en nydelig sang! SKB i Oslo og Akershus har tidligere i år også vært så heldig å få besøke Læringsverkstedet Barnehage på Eidsvoll. Der hadde de valgt å lage noe som alle barn elsker; et eget sirkus! Familie og venner var invitert på sirkusforestilling der alle barna var klovner, prinsesser, elefanter og ja, alt som er på et sirkus! Det ble også her solgt boller og brus, og de tok selvfølgelig inngangspenger. Også her ble alle pengene ble gitt til SKB i Oslo og Akershus. Tusen takk for gavene de skal brukes til noe fint for de kreftsyke barna på sykehusene! Anna Starberg SKB Oslo og Akershus skb Rogaland En liten rapport fra SKB Rogaland Søndag 27. november 2011 samlet ca 70 store og små SKB ere til Juleverksted, i kantina i BP sine lokaler på Forus. m.m., så kunne vi voksne kose oss over en varm kopp kaffe. Film på storskjerm ble det også etter hvert. Her må vi sende en stor takk til Bjørn, som via telefonsupport fikk gitt Ken en god innføring i bruk av avansert teknologi ;o) Vi glemmer heller ikke BP som lånte oss lokalet, og guttene i Johnson Controls. Juletreet var satt opp tidligere enn planlagt, og dette ble gjort kun for oss! Tusen takk alle sammen. Med stormen «Berit» herjende ute, så var det godt vi kunne trekke oss innendørs og få litt varm og god julestemning i kropp og sinn. I år som i fjor, var det BP-Forus som åpnet dørene for oss, og «nøkkelen» var den samme, nemlig vår eminente leder Ken. Rundt 70 av våre medlemmer deltok på årets verksted, og mens barna koste seg med å lage små julemontasjer, pynting av pepperkaker Sodexo vartet opp med deilig julegrøt, nam, nam... tusen takk! Nissene var selvfølgelig på plass. Noen av de minste var litt skeptiske til selveste nissefar, så da var det greit at han hadde tatt med et av nissebarna som ikke virket fullt så skummel, og som kunne overrekke gaver, slik at alle fikk. Vi retter en stor takk til alle som møtte opp og bidro til denne fantastiske festen, og til hele dugnadsgjengen med Katrine i spissen. Vi har også har vært på revy med Putti Plutti Pott, foreldreweekend med årsmøte, og ikke minst så har vi markert den internasjonale barnekreftdagen, med stand på Arneageren i Stavanger. Vi ser også spesielt fram i mot å få gang på ungdomsgruppa vår nå i 2012, og satser på at vi kan skape «ei røys» av kjekke øyeblikk for våre fantastiske medlemmer i denne kategorien. 20 Våre Barn