Pasientforeninger på sosiale medier

Transkript

1 Pasientforeninger på sosiale medier

2 Forord Rapporten er utarbeidet med grunnlag i en undersøkelse som ble tatt opp i oktober Dette er en liten statusrapport, men gir allikevel en god oversikt på hvor vi er nå. Undersøkelsen forteller også noe om hvilket potensiale pasientforeningene har. Vi har satt Vi løfter kreftsaken som undertittel. Med en medlemsmasse på samlet har vi et stort potensiale, men i hvilken grad bruker vi dette i dag? Oslo, desember 2015 CarciNor

3 Pasientforeninger på sosiale medier 1. Innledning Bakgrunn Pasientforeningene tilsluttet Kreftforeningen Deltakelse og tall Hvorfor sosiale medier? Medlemspotensiale Hvilke faktorer påvirker medlemspotensiale? Hva kan vi lære av Brystkreftforeningen? Medlemmer i forhold til potensiale Pasientforeningene på sosiale medier Medlemmer og sosiale medier Tallene for sosiale medier Andre til sammenligning Sosiale medier og medlemmer Flere følgere enn medlemmer Foreninger med flere medlemmer enn følgere Potensiale for følgere på sosiale medier Potensiale og faktisk antall følgere Aktivitet og samarbeid på sosiale medier Hva bør aktiviteten være? Gode posteringer Aktivitet på Facebook Oppsummering Vedlegg - Undersøkelsen Prevalens og insidens Andre engasjement på sosiale medier Medlemspotensiale Vedlegg - Om sosiale medier Facebook Twitter LinkedIn Hashtag og framsnakking Det er godt å få litt drahjelp Tabeller Medlemmer, insidens og prevalens Engasjement på sosiale medier Aktivitet Potensiale for følgere på sosiale medier Brukertall fra Facebook... 20

4 1. Innledning 1.1 Bakgrunn Kreftsaken er blitt et stort område som samler mye interesse, og ikke minst forskjellige aktører som ønsker en del av denne oppmerksomheten. Sammen med oppmerksomhet er det også inntekter. Det er ikke alle av disse aktørene som er like åpne med hva inntektene egentlig går til, eller hvor stor del av de innsamlede midlene som går til formålet. Sommeren 2015 var flere av disse organisasjonene som er engasjert i kreftsaken aktive på Facebook for å samle likere. En relativt pågående kampanje som gikk hele sommeren og gav et stort utbytte av likere til de aktuelle organisasjonene. Dette reiser spørsmålet, hvorfor er de så aktive, hvilken verdi ser de i dette? For oss likepersonorganisasjoner, hvordan er egentlig status for oss tilsluttet Kreftforeningen? Nytteverdien av en liten undersøkelse som dette vil alltid være forskjellig for foreningene. Feks. er medlemskriteriene noe forskjellig. Vi har heller ikke gått inn på de enkelte foreninger, og hvordan man regner medlemmer, støttemedlemmer, med mer. 1.2 Pasientforeningene på sosiale medier. I denne undersøkelsen har vi sett på de tre store på sosiale medier. Hva som er de tre store kan nok diskuteres, men i vår sammenheng regner man Facebook, Twitter og Linkedln (10) (kilde: Patient Association European Digital Academy). 1.3 Pasientforeningene tilsluttet Kreftforeningen Per oktober 2015 er vi 13 pasientforeninger tilsluttet Kreftforeningen. Barnekreftforeningen, Blodkreftforeningen, Brystkreftforeningen, CarciNor Prostataforeningen, Føflekkreftforeningen, Gynkreftforeningen, Hjernesvulstforeningen, Lymfekreftforeningen, Lungekreftforeningen, Munn- og halskreftforeningen, Norilco og Ungkreft. 1.4 Deltakelse og tall Alle pasientforeningene fikk invitasjon til å delta i undersøkelsen, det var ingen av foreningene som reserverte seg. Alle foreningen med unntak av Norilco har deltatt i undersøkelsen. Tallene som er innrapportert varierte i liten grad fra offentlig tilgjengelige tall. I den grad det ikke ble innrapportert verdier, manglet verdier, eller hvor det var avvik, har vi brukt offentlige tall. Dette med unntak av verdier som ikke er plottet inn, her har det ikke lykkes oss å finne aktuelle tall. (

5 2. Hvorfor sosiale medier? Sosiale medier er blitt en del av hverdagen. Facebook har mer enn 3 mill. brukere i Norge. Det er en forventning om at vi som pasientforeninger er tilstede her, både fra egne medlemmer og våre støttespillere. Store dager blir markert på sosiale medier, og også våre store begivenheter må bli markert her, som Lymfomdagen, NET-kreftdagen, Movember,... Ved kommunevalget nå sist blir sosiale medier trukket frem som viktige kanaler til å nå frem til velgerne. Momenter som også gjelder for pasientforeninger. Sosiale medier er avgjørende for om partier gjør suksess ved valg, sier Tarjei Skirbekk, den tidligere Arbeiderparti-rådgiveren som tidligere i år ga ut boka «Hvordan vinne valg», til NTB. Han påpeker at politikerne må være der velgerne er. Generelt vil jeg si at man ikke vinner valg ved å være på sosiale medier men partiene vil tape valg hvis de ikke er der. ( Det har vært et ønske fra pasientforeningene om et bedre samarbeid på tvers av foreningene. Selv om diagnosene er forskjellige har vi mye å bidra med og mye å lære av hverandre. Samarbeid kan enkelt vises gjennom sosiale medier som framsnakking (10.4). 3. Medlemspotensiale Pasientforeningene representerer ulike diagnoser med vidt forskjellig utbredelse og prevalens (9.1). For å vurdere mulighetene på sosiale medier må man finne en felles plattform for å se på potensialet foreningene har. Prevalens er konkret og knyttet til den enkelte diagnose som pasientforeningene jobber for, slik at dette kan si noe om medlemspotensiale (9.3). Vi ser på medlemspotensiale som et forholdstall basert på prevalens. 3.1 Hvilke faktorer påvirker medlemspotensiale? Her er det både faktorer som trekker potensialet opp og faktorer som virker negativt. Av faktorer som trekker potensialet opp er kanskje pårørende den største faktoren. Alle pasienter har en eller flere pårørende som vil støtte pasienten med et medlemskap i foreningen som jobber for han/henne. Vi som er aktive i pasientarbeid har kanskje lett for å overse faktorer som virker mot et medlemskap. Mange ønsker ikke oppmerksomhet om sykdommen, man ønsker ikke å være organisert, man regner seg som ferdig med sykdommen osv. Vi mener at de negative faktorene overskygger de positive, og at medlemspotensiale må være lavere enn prevalensen. 3.2 Hva kan vi lære av Brystkreftforeningen? Brystkreftforeningen har lang fartstid og har vært aktiv som pasientforening siden Brystkreftforeningen er den foreningen som uten sammenligning er mest suksessrik på verving.

6 De har fått en oppmerksomhet som ingen andre kan måle seg med, ikke minst gjennom Rosa sløyfe aksjonen. Foreningen har et bredt kontaktnett gjennom sine lokallag og sine aktiviteter over hele landet. Vi har sett på tallene fra Brystkreftforeningen (9.3). Vår vurdering er at Brystkreftforeningens medlemsandel må være nær det som er oppnåelig (medlemspotensiale) for pasientforeningene. Vi har definert medlemspotensiale som en faktor på 55% av prevalens. 3.3 Medlemmer i forhold til potensiale Det er tre foreninger som skiller seg markert ut på antall medlemmer i forhold til medlemspotensiale. Brystkreftforeningen med 66%, Munn- og halskreftforeningen med 61%, og CarciNor med 60%. En fellesnevner her er at disse tre pasientforeningene har vært aktive lenge, med oppstart henholdsvis Brystkreftforeningen i 1992, Munn- og halskreft i 1973 og CarciNor i Føflekkreftforeningen har 2% i forhold til potensiale, imponerende tatt i betraktning at de startet opp i mai i år. Antall medlemmer i forhold til potensiale. Prostatakreftforeningen Norilco Munn- og halskreftforeningen Lymfekreftforeningen Lungekreftforeningen Hjernesvulstforeningen Medlemmer Potensiale Gynkreftforeningen CarciNor Brystkreftforeningen Blodkreftforeningen Fø4lekkreftforeningen

7 4. Pasientforeningene på sosiale medier Alle pasientforeningen er engasjert på sosiale medier, men med store forskjeller i aktivitet og engasjement. Facebook: Alle pasientforeningene er aktive på Facebook. Det er imidlertid store forskjeller på antall følgere sett i forhold til medlemmer. Vel ½ av foreningene har flere følgere på Facebook enn medlemmer. Prostatakreftforeningen og Norilco skiller seg ut med få følgere i forhold til antall medlemmer. Se også brukertall fra Facebook (11.5). forteller om navnet på brukernavn Twitter kontoen.vi finner fem foreninger @ungkreft LinkedIn: Vi finner kun tre foreninger på LinkedIn. Barnekreftforeningen, CarciNor og Ungkreft (Ungdomsgruppen i Kreftforeningen) 4.1 Medlemmer og sosiale medier I undersøkelsen så vi på hvor mange følgere pasientforeningene har på de forskjellige plattformene i forhold til medlemmer. Barnekreftforeningen skiller seg klart ut med et stort antall følgere, faktisk like mange følgere som alle de andre foreningen til sammen. CarciNor bemerker seg med en fin aktivitet på flere plattformer, og med 5 ganger flere følgere på LinkedIn enn andre. Medlemmer i forhold til følgere (liker) på sosiale medium. Prostatakreftforeningen Norilco Munn- og halskreftforeningen Lymfekreftforeningen Lungekreftforeningen Hjernesvulstforeningen Gynkreftforeningen CarciNor Brystkreftforeningen Medlemmer Facebook Twitter Linkedln Blodkreftforeningen Fø4lekkreftforeningen Sarkomer Ung Kreft Barnekreftforeningen

8 4.2 Tallene for sosiale medier Oppslutningen om pasientforeningene tilsluttet Kreftforeningen. Facebook Twitter Linkedln Barnekreftforeningen Ung Kreft Sarkomer Føflekkreftforeningen Blodkreftforeningen Brystkreftforeningen CarciNor Gynkreftforeningen Hjernesvulstforeningen Lungekreftforeningen Lymfekreftforeningen Munn- og halskreftforeningen Norilco Prostatakreftforeningen Andre til sammenligning Oppslutningen om Kreftforeningen og andre kreftorganisasjoner. Verd å merke seg er oppslutningen om Kreftkamp og Støtteforeningen for kreftrammede, som er flere enn alle pasientforeningene til sammen (4.2). Facebook Kreftforeningen Rosa sløyfe Kreftomsorg Rogaland (tilsluttet KF) Andre Kreftkamp Støtteforeningen for kreftrammede

9 5. Sosiale medier og medlemmer Sosiale medier vil være et potensiale/mulighet for å verve medlemmer. Det er uforpliktende og et lavt nivå for å bruke liker, men vi mener at dette er en klar indikasjon på støtte for foreningen. Gjennom å bruke liker har våre følgere eller likere fortalt at de støtter saken og vi mener at disse kan være et godt potensiale for å bli medlem eller støttemedlem. Foreninger med flere følgere enn medlemmer vil være de med størst potensiale for å verve nye medlemmer. Den beste måten å verve medlemmer på vil være å stille spørsmålet vil du bli medlem. Dette kan vi også gjøre på sosiale medier, har man mange følgere er det flere å spørre. 5.1 Flere følgere enn medlemmer Føflekkreftforeningen og Barnekreftforeningen skiller seg klart ut her med en stor gruppe følgere i forhold til medlemmer. Disse bør også kunne ha det største potensiale for å kunne verve flere medlemmer fra sosiale medier. Foreninger med flere følgere enn medlemmer. Lungekreftforeningen Hjernesvulstforeningen Gynkreftforeningen CarciNor Blodkreftforeningen Fø4lekkreftforeningen Ung Kreft Linkedln Twitter Facebook Medlemmer Barnekreftforeningen

10 5.2 Foreninger med flere medlemmer enn følgere. Foreninger med flere medlemmer enn følgere vil ha det største potensiale for å oppnå bedre oppslutning på sosiale medier. Norilco (10 ganger flere medlemmer), og Prostata (7 ganger) har stort potensiale her. CarciNor skiller seg ut som den foreningen med et godt antall følgere på alle de tre plattformene vi har sett på i denne undersøkelsen. Summen av følgere er nesten det dobbelte av medlemmer. Sosiale medier i forhold til medlemmer Prostatakreftforeningen Norilco Munn- og halskreftforeningen Linkedln Lymfekreftforeningen Twitter Facebook CarciNor Medlemmer Brystkreftforeningen Sarkomer

11 6. Potensiale for følgere på sosiale medier Potensiale for oppmerksomhet (følgere) på sosiale medier er vanskelig å vurdere. Det er mange faktorer som spiller inn. Vi tror allikevel at det er interessant å sette et tall på dette for å se hvordan pasientforeningene ligger an i forhold til andre aktører. Vi har brukt tallene fra Facebook når vi ser på potensialet på sosiale medier. På sosiale medier er det en relativt lav terskel for å bli følger (trykke liker på foreningenes side). Vi mener at for de aller fleste er det et konkret ønske/vilje til å støtte saken foreningen arbeider for; man trykker ikke liker uten man har en mening med dette. Vi har sett på Kreftforeningens antall medlemmer i forhold til følgere ( til ) dette gir et forholdstall på vel 2. Vi mener at dette gir en indikasjon på hvor potensialet bør ligge. Dette sett i forhold til medlemstall for Brystkreftforeningen (9.3) med samme forholdstall, gir dette et potensiale på vel for sosiale media, eller 1,3 ganger medlemspotensiale. Vi mener at det er rimelig å anta at vår vurdering av medlemspotensiale (9) også vil kunne si noe om potensialet på sosiale medium. Vi har satt potensialet for sosiale medier som 1,3 ganger medlemspotensiale. 6.1 Potensiale og faktisk antall følgere Potensiale for følgere på sosiale medier i forhold til faktisk antall følgere. Prostatakreftforeningen Norilco Munn- og halskreftforeningen Lymfekreftforeningen Lungekreftforeningen Hjernesvulstforeningen Gynkreftforeningen CarciNor Brystkreftforeningen Følgere sos.medium Potensiale sos.medium Blodkreftforeningen Fø4lekkreftforeningen

12 7. Aktivitet og samarbeid på sosiale medier Vi har sett på aktiviteten på Facebook, og i hvilken grad vi har samarbeidet eller framsnakket våre kollegaer på sosiale medier. I hvilken grad har vi benyttet oss av drahjelp? I denne undersøkelsen var bruk av drahjelp ubetydelig. Her har vi kanskje vårt største ubenyttede potensiale. 7.1 Hva bør aktiviteten være? Her mener man at det er litt forskjellige tall avhengig av plattform. For Facebook regner man at det bør være en daglig postering for aktive foreninger. Vi har brukt dette som måltallet for vår undersøkelse (kilde: Patient Association European Digital Academy). For en aktiv forening bør det være en daglig postering. 7.1 Gode posteringer Det er mange gode artikler om posteringer på sosiale medier, noen huskeregler: - Bruk bilder Alltid. Et bilde sier mer enn tusen ord gjelder som aldri før. Bilder virker også som oppmerksomhetsfanger og er vesentlig for oppmerksomhet for din postering. - Kort, konsis overskrift. De fleste av Facebook brukerne kommer aldri lenger enn overskriften. Det er her du fanger oppmerksomheten for teksten som kommer i posten. - Kort tekst med din informasjon/budskap. Den ideelle posteringen har mindre enn 40 ord (tre linjer). Teksten må aldri være så lang at les mer kommer frem dette skremmer bort folk. Regelen om 140 tegn (twitter) er en god veileder for alle sosiale medier. Har du mer på hjertet, skriv blogg. - Bruk av lenker. Bruk av lenker til andre websider har liten eller ingen betydning. I CarciNor finner vi at det er bare 1 av som bruker lenken. Deler man en lenke til en annen postering eller web, er bilde helt avgjørende for oppmerksomheten. - Gjenbruk; gode posteringer kan med fordel gjenbrukes både av en selv og andre. Vær høflig, vær positiv og raus, bruk god norsk. Husk at de aller fleste som leser posteringen din er dine medlemmer og venner. 7.2 Aktivitet på Facebook Vi har sett på aktiviteten som hvor mange dager brukte man på å legge inn 20 fb poster. I forhold til en god aktivitet bør måltallet her være ca.20 dager (daglig) eller mindre (7.1). Ser vi på gjennomsnittstallet for alle foreningene er dette 63 dager, eller 3 dager mellom hver postering. Aktivitet For 20 stk. fb posteringer skiller CarciNor seg ut som den mest aktive med 17 dager (oftere enn hver dag), sammen med Føflekk og Lungekreftforeningen med henholdsvis 34 og 38 dager (ca. hver annen dag). Brystkreftforeningen bruker 217 dager for 20 posteringer, eller 11 dager mellom hver postering.

13 Framsnakking Framsnakking (10.4) har vært veldig forsiktig. Det er egentlig bare CarciNor som har bedrevet dette i noen grad. Vi finner at det er i hovedsak bare Kreftforeningen som er fremsnakket. At Kreftforeningen blir framsnakket har alle pasientforeningene nytte av, dette må også være helt i tråd med samarbeidsavtalen. Måltall = 20 posteringer Prostatakreftforeningen Norilco Munn- og halskreftforeningen Lymfekreftforeningen Lungekreftforeningen Antall framsnakking Hjernesvulstforeningen Antall 4b i forhold til dager Gynkreftforeningen CarciNor Brystkreftforeningen Blodkreftforeningen Fø4lekkreftforeningen Sarkomer Ung Kreft Barnekreftforeningen

14 8. Oppsummering Ut i fra hva man forventet å finne kan man nok si at pasientforeningene har et ubenyttet potensiale på sosiale medier. Vi er etter i forhold til hva man kunne forventet. Mye å hente på Twitter og LinkedIn Nettverksbygging er viktig for alle typer foreninger, men kanskje spesielt for oss som pasientforeninger for en så alvorlig sykdom som kreft. Vi vil ha nytte av å knytte til oss flere og holde vedlike vårt nettverk av kontaktpersoner. Twitter og LinkedIn er gode verktøy her. Aktivitet Aktiviteten er for de fleste foreningene svak. Den er også klart mindre enn hva man regner som en god aktivitet. Det er rimelig å anta at dette også forteller noe om hvorfor flere foreninger har et lavt antall følgere. Overraskende Brystkreftforeningen med 11 dager mellom hver postering er overraskende. Enda mer overraskende er det at tallene ble samlet inn i slutten av oktober, den rosa måneden, som burde gi en god drahjelp for oppslutningen om foreningen. Samarbeid - Verdens kreftdag 4 februar World cancer Day vil være en god felles aktivitet for samarbeid. Med feks. daglige felles posteringer fra alle foreninger, ca. en uke i forkant av denne, vil kunne gi god oppmerksomhet for vårt engasjement. Felles # (hashtag) vil være nyttig, #verdenskreftdag #kreftsaken #likepersonkreft #kreftpasient #kreft #WorldCancerDay #WeCanICan. Felles #ff for pasientforeningene vil også gi god drahjelp. Gjøre hverandre gode Like, dele, #ff, framsnakking, felles #, er gode tiltak. Vi gjør hverandre gode ved å dele informasjon som er presentert på en god måte. Foreningene får stadig henvendelser fra våre samarbeidspartnere om ønske om å dele informasjon om aktiviteter, kurs, ol. Denne informasjonen må være tilpasset gode posteringer (7.1), og 140 tegn. Har man mer på hjerte bruk blogg. - Informasjon må være tilpasset dagens virkelighet som er på sosiale medium. Antall følgere Det samlede antallet av følgere er (11.4), av disse har barnekreftforeningen vel halvparten. Dette er mye lavere enn andre organisasjoner innen kreftområdet (4.3). Med vårt samlede antall medlemmer burde vi ha et vesentlig høyere antall følgere. Ut i fra vårt anslåtte potensiale for sosiale medier (6.1), vil det ikke være urimelig å tro at vi samlet kan oppnå i alle fall 4 ganger dagens, eller opp mot Vi har et stort ubenyttet potensiale på sosiale medier som vi pasientforeninger og kreftsaken kan dra nytte av.

15 Vedlegg 9. Vedlegg - Undersøkelsen Tallene som er innrapportert fra pasientforeningene varierte i liten grad fra offentlig tilgjengelige tall. I den grad det ikke ble innrapportert verdier, manglet verdier, eller hvor det var avvik, har vi brukt offentlige tall. Dette med unntak av verdier som ikke er plottet inn, her har det ikke lykkes oss å finne aktuelle tall. ( 9.1 Prevalens og insidens Prevalens Prevalens er tallet på personer som har/lever med, en viss sykdom eller funksjonshemning. Prevalens er konkret og knyttet til den enkelte diagnose som pasientforeningene jobber for, slik at dette kan si noe om medlemspotensiale. Insidens Insidens, mål for sykdoms- og dødshyppighet i en befolkning. Uttrykkes ved antall nye sykdomstilfeller i løpet av en bestemt tidsperiode, for eksempel et år. Ofte angitt med antall tilfeller per Vi har sett insidens i forhold til landets befolkning. 9.2 Andre engasjement på sosiale medier. Det er noen foreninger som har andre og flere engasjement enn de tre store. Ungkreft er for eksempel veldig aktive på Instagram. I denne undersøkelsen har vi valgt å se på sosiale medier og pasientforeningene i forhold til de tre store. 9.3 Medlemspotensiale Medlemmer og antall medlemmer har alltid vært viktig. Etter BUFdir revisjon av retningslinjer er dette blitt et viktig måltall for foreningene og støtten som tildeles. Antall medlemmer har kanskje aldri vært viktigere enn nå. Brystkreftforeningen har lang fartstid og har vært aktiv som pasientforening siden Brystkreftforeningen er den foreningen som uten sammenligning er mest suksessrik på å verving. De har fått en oppmerksomhet som ingen andre kan måle seg med, ikke minst gjennom Rosa sløyfe aksjonen. Foreningen har et bredt kontaktnett gjennom sine lokallag og sine aktiviteter over hele landet. Vår vurdering er at brystkreftforeningens medlemsandel må være nær det som er oppnåelig (medlemspotensiale) for pasientforeningene. Brystkreftforeningen, prevalens og medlemspotensiale. Ser vi på tallene har Brystkreftforeningen medlemmer og en prevalens på , eller 36,4% medlemmer i forhold til prevalens. Vi vil anta at også Brystkreftforeningen har et potensiale for å nå oppnå en større medlemsmasse enn 36.4%, men at de med sine har oppnådd kanskje 2/3 av det som er mulig. Ut i fra dette finner vi at potensiale vil være vel eller 55% av prevalens. Vi har definert medlemspotensiale som en faktor på 55% av prevalens.

16 10. Vedlegg - Om sosiale medier Sosiale medier er blitt en del av hverdagen. Facebook har mer enn 3 mil. brukere i Norge. Det er en forventning om at vi som pasientforeninger er tilstede her, både fra egne medlemmer og våre støttespillere. Hvem som er de tre store på sosiale medier kan nok diskuteres, men i vår sammenheng regner man Facebook, Twitter og Linkedln. (kilde: Patient Association European Digital Academy) Facebook Facebook er et sosialt nettverk der brukeren kommuniserer ut i fra en egen profil. Der kan han/hun/foreninger skrive om seg selv, legge ut bilder samt snakke med andre. Brukere lager en profil som inneholder personlig informasjon, bilder og interesser. Deretter kan de opprette relasjoner til andre brukere, utveksle private og offentlige meldinger og knytte seg til forskjellige typer sider og grupper. Facebook har mer enn 1.3 milliard brukere på verdensbasis, og anslåtte 3.2 millioner norske brukere. Brukergruppen som vokser mest er de over 65år. Verd å merke seg er et sterkt kvinne-engasjement på Facebook for kreftsaken. Våre tall viser at vel ¾ av Facebook-følgerne er kvinner. Dette selv om Facebook er omtrent kjønnsnøytral (her er det naturlig nok forskjeller blant foreningene) Twitter Twitter er et sosialt nettverk for å dele informasjon, og for nettverksbygging. For korte (personlige) statusmeldinger på internett. Twitter poster har en begrensning på 140 tegn så her må du fatte deg i korthet. Kommunikasjonskanal rask og i sann tid, allsidig informasjonskilde, oppdateres raskt, søk og finn mye om nærmest alt mulig, lav terskel, enkel å bruke. Korte betraktninger om ting man holder på med eller er opptatt av, eller spørsmål. Det kan ofte være diskusjoner rundt enkelte tema (se også # (10.4)) eller liveblogging fra for eksempel konferanser. Brukernavn på Twitter Verd å merke seg er at brukernavn ikke er reservert. Dette betyr at hvem som helst kan registrere seg med et ledig navn, feks. Lungekreftforeningen. Da kan navnet være opptatt og foreningen får ikke bruke sitt eget navn som Twitter bruker. Vi vil anbefale alle som ikke har Twitter konto å registrere seg, selv om man ikke ønsker å bruke Twitter, slik at man har eierskap til eget navn. Twitter er kommet for å bli, dette er kanskje anledningen til å bli kjent med Twitter og aktiviteten her. Den kanskje enkleste måten for foreningen å være aktiv på Twitter er å bruke Facebook. Da settes Twitter kontoen opp slik at Facebook posteringer samtidig legges ut på Twitter.

17 10.3 LinkedIn. LinkedIn er et profesjoneltorientert sosialt nettverk, som man bruker til å samle og holder orden over profesjonelle kontakter og forbindelser, finne utlyste stillinger, finne kandidater, og bli oppdaget. Man kan godt kalle LinkedIn en profesjonell variant av Facebook. Alle foreninger trenger et nettverk som slutter opp om foreningen. LinkedIn er kanskje det viktigste verktøyet for å bygge nettverk. Pasientforeningene har en utfordring med relativt hyppige utskiftinger og forholdsvis kort fartstid på tillitsvalgte. Med LinkedIn kan man bygge og ivareta nettverket rundt foreningen. LinkedIn vil være et godt verktøy for å bygge nettverk rundt foreningen. LinkedIn lar brukere opprette profiler bestående av omtrentlig den informasjonene det er vanlig å inkludere i en CV, slik som utdannelse, jobberfaring, nåværende jobb og organisasjonsmedlemskap, samt bilde og status. Innenfor nettverket kan man be om introduksjoner for å komme i kontakt med personer utenfor ditt eget nettverk. Statusfeltet kan brukes til å poste relevante nyheter og oppdateringer, dette kan også kobles opp mot en Twitter-konto. ( I dag er mange av våre ansatte, tillitsvalgte, støttespillere og kollegaer på LinkedIn, tiden er inne til å ta LinkedIn aktivt i bruk også for pasientforeningene Hashtag og framsnakking # er en hashtag (emneknagg). En hashtag brukes til å gruppere meldinger og forenkler søk i sosiale nettverk som Twitter, Facebook, mm. Eks. #kreft #kreftsaken #netkreft #kreftpasient Framsnakking er spredd via Facebook - snakke positivt om mennesker som ikke er til stede. Framsnakking det motsatte av baksnakking. Framsnakking blir ofte brukt via hashtag #. Noen enkle måter å framsnakke på gjennom sosiale medium. Liker den enkleste metoden å vise andre oppmerksomhet. Både gjennom å like sider, og ved å like poster/innlegg fra andre. Rt Retweet. Man gjentar (Re Tweeter) meldingen fra en annen til egne følgere. I hovedsak gjennom twitter, men kan også brukes i andre sosiale medi. #ff follow friday (fritt oversatt; fine folk el.). Opprinnelig brukt på fredager for å fremme andre som har gjort en god innsats, noen man liker, kollegaer mm. Eks. #ff gode kolleger som arbeider Det er godt å få litt drahjelp Drahjelp er en anerkjent metode for å nå frem til flere med din postering. Mest brukt på Twitter hvor man kobler på flere # (hashtags) til posteringen for å få flere søketreff. Eksempler på drahjelp kan være de forskjellige kreftdagene som #Lymfekreftdagen, #NETkreftdagen., aksjoner som #Rosasløyfe, #Movember. Kreftforeningen vil på mange måter ha en dobbelt betydning for pasientforeningene, både som dra hjelp, og som mål for

18 11. Tabeller 11.1 Medlemmer, insidens og prevalens Medlemmer Insidens Prevalens Medlems potensiale Medlem % av potensiale Barnekreftforeningen Ung Kreft Sarkomer Føflekkreftforeningen % Blodkreftforeningen % Brystkreftforeningen % CarciNor % Gynkreftforeningen % Hjernesvulstforeningen % Lungekreftforeningen % Lymfekreftforeningen % Munn- og halskreftforeningen % Norilco % Prostatakreftforeningen % Engasjement på sosiale medier Medlemmer Facebook Twitter Linkedln Barnekreftforeningen Ung Kreft Sarkomer Føflekkreftforeningen Blodkreftforeningen Brystkreftforeningen CarciNor Gynkreftforeningen Hjernesvulstforeningen Lungekreftforeningen Lymfekreftforeningen Munn- og halskreftforeningen Norilco Prostatakreftforeningen

19 11.3 Aktivitet Hvor mange dager har man brukt på 20 Facebook poster, og hvor mange ganger ble Kreftforeningen eller kollegaer framsnakket. Medlemmer Facebook Antall dager for 20 fb poster Aktivitet 20 fb. poster. Framsnakket Barnekreftforeningen Ung Kreft Sarkomer Føflekkreftforeningen Blodkreftforeningen Brystkreftforeningen CarciNor Gynkreftforeningen Hjernesvulstforeningen Lungekreftforeningen Lymfekreftforeningen Munn- og halskreftforeningen Norilco Prostatakreftforeningen Potensiale for følgere på sosiale medier Prevalens Medlems potensiale Følgere sos.medium Potensiale sos.medium Potensiale % sos.medium Barnekreftforeningen Ung Kreft Sarkomer 345 Føflekkreftforeningen % Blodkreftforeningen % Brystkreftforeningen % CarciNor % Gynkreftforeningen % Hjernesvulstforeningen % Lungekreftforeningen % Lymfekreftforeningen % Munn- og halskreftforeningen % Norilco % Prostatakreftforeningen %

20 11.5 Brukertall fra Facebook