Fagkonferansen 2009 om nevromuskulære sykdommer

Transkript

1 Fagkonferansen 2009 om nevromuskulære sykdommer Pompes-sykdom, EM-bilde forstørrelse 3000X Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

2 Innhold Innhold... 2 Sammendrag... 3 Planleggingen... 4 Form og innhold... 4 Programkomite... 4 Forelesere faglig program... 5 Målgruppen... 5 Krav til konferansehotell... 5 Brukeropplæringsparallellen - også en praktisk utfordring... 5 Den sosiale arenaen... 5 Gjennomføring... 6 Evalueringsresultater... 7 Figur 1 Deltakerprofilen for innleverte evalueringsskjema plenumsdagen... 7 Plenumsdagen... 7 Figur 2 Praktisk gjennomføring plenumsdag... 8 Figur 3 Praktisk tilrettelegging plenumsdag... 8 Figur 4 Temarelevans plenumsdag (engelsk del)... 9 Figur 5 Temarelevans plenumsdag (norsk del)... 9 Frie kommentarer (engelsk del):...10 Frie kommentarer (norsk del):...10 Kommentarer eller tips:...10 Parallell A Å leve med muskelsykdom (Brukeropplæring)...11 Figur 6 Temarelevans Parallell A...11 Figur 7 Praktisk tilrettelegging Parallell A...11 Figur 8 Lengde av opplæringstilbud for muskelsyke...12 Frie kommentarer:...12 Parallell B ReHabiliteringsworkshop...13 Figur 9 Praktisk tilrettelegging Parallell B...13 Figur 10 Temarelevans Parallell B...13 Frie kommentarer:...14 Kommentarer eller tips til neste fagkonferanse:...14 Parallell C Diagnostikk, behandling og forskning...15 Figur 11 Praktisk tilrettelegging Parallell C...15 Figur 12 Temarelevans Parallell C...15 Frie kommentarer:...16 Kommentarer eller tips til neste fagkonferanse:...16 Konklusjon etter evalueringsoppsummering...16 Økonomi

3 Sammendrag Planleggingen av Fagkonferansen 2009 startet i begynnelsen av oktober Da ble første skisse lagt om form og innhold av lederteamet for NMK. I midten av desember var første møte i programkomiteen innkalt, og det ble foretatt befaring på aktuelle hoteller. Arbeidet med de parallelle sesjonene foregikk i egne under-komiteer. Brukeropplæringen ble planlagt i samarbeid med og etter retningslinjer fra Lærings og mestringssenteret ved UNN. Målgruppen for konferansen var det tverrfaglige miljøet i Norge. Det ble derfor forsøkt å spre informasjon til disse målgruppene via e-post. Dessuten ble målgruppen voksne med nevromuskulær sykdom nådd gjennom organisasjonsledd i Foreningen for Muskelsyke (FFM) og deres blad: Muskelnytt. Målet med konferansen var å bringe ny kunnskap ut i miljøet, skape en felles arena for brukere og fagfolk, der noe var felles - samtidig som alle fikk en faglig fordypning innen sitt felt. Det var 85 betalende deltakere i konferansen (verken forelesere eller komitémedlemmer). Alle deltakere fikk evalueringsskjema utdelt i kursmappene første dag. Det ble også distribuert evalueringsskjema på hver av de parallelle sesjonene dag 2. Det ble levert inn 38 evalueringsskjema dag 1 og til sammen 59 skjema fra parallellene dag 2. Resultat av evalueringen er jevnt over positiv. Det som bemerkes negativt i rammeforholdene er særlig temperaturen i forelesningssalen dag 1, og tilretteleggingen ved lunsjen dag 1. Programmet for Fagkonferansen ble positivt evaluert når det gjelder både relevans i temavalg og forelesernes fremføring. Det er kommet konstruktive innspill til tema for neste fagkonferanse og neste brukeropplæringstilbud. Det evalueres som svært positivt å arrangere brukeropplæringstilbud i tilknytning til fagkonferanse fra både fagfolk, brukere og pårørende. I tillegg bør man nok også satse på regionale brukerkurs med tema som kan engasjere andre målgrupper også. Når det gjelder brukeropplæringen (A) var deltakere stort sett fornøyd. Noe rot med manglende utplassering av hjelpemidler til enkelte rom etc. Flere av brukerdeltakerne opplever det vanskelig å kommunisere med sitt NAV-kontor for å få refundert utgiftene. Rehabiliteringsworkshopen (B) oppsummeres i hovedsak positivt selv om den hadde et vidt spekter av yrkesgrupper fra flere nivå i helsetjenesten. Noen deltakere valgte å bytte mellom Parallell A og B for å få mer breddekunnskap. Diagnostisk workshop (C) ble også positivt evaluert. Det fungerte både som en diskusjonsarena og som en presentasjon av NMKs tilbud og spisskompetanse. Samtidig fikk andre fagmiljø presentere interessante prosjekter og muligheter for samarbeid både nasjonalt og internasjonalt. Økonomisk ble resultatet omtrent som forventet. Underskuddet på ca kr dekkes av NMKs driftsbudsjett. Det var svært positivt at Universitetet ved dekan for Det medisinske fakultet ga støtte til konferansen på kr. 3

4 Planleggingen Med utgangspunkt i tradisjonen at NMK arrangerer nasjonal fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer i Norge hvert annet år, startet planleggingen av Fagkonferansen 2009 opp i lederteammøte i NMK 6.oktober Det ble bestemt at konferansen i 2009 skulle legges til juni, og at en ville finne en dato som kunne passe for viktige forelesere fra utlandet som kunne tilføre inspirasjon og ny kunnskap til det norske fagmiljøet. Det ble sendt ut forespørsel i det tverrfaglige miljøet ved UNN og i kontaktnettet for øvrig (Foreningen for Muskelsyke (FFM), Haukeland, Rikshospitalet og Sunnaas sykehus) om de ønsket å bidra til å lage en fin konferanse i Tromsø. Form og innhold Allerede i lederteammøtet 6.oktober ble hovedtrekkene i skissen lagt for konferansen. Sitat: Vi tenker oss at dag 1 blir de store linjer, nytt fra fagfeltet og utfordringer NÅ (siste nytt). Dag 2 tenker vi kan deles i 3 parallelle sesjoner: 1. Diagnostisk møte med drøfting av kasus (engelsk) med Kate Bushby og det norske fagmiljøet på diagnostisk side. 2. Nettverkskonferanse for Barnehabilitering (norsk) 3. Brukerkurs med fokus på å leve med... (norsk) Programkomite Programkomiteen ble sammensatt av fagfolk tilhørende forskjellige profesjoner og fagfelt. Første møte for storkomiteen var Etter hvert ble denne programkomiteen inndelt i mindre komiteer som tok ansvar for hver sin parallellsesjon. Storkomiteen gjennomførte 3 møter som det ble skrevet referat fra. Komiteen hadde også satellitt -medlemmene i Helse Sør-Øst og Helse Vest. Disse fikk alle innkallinger/referater til møtene og kunne delta i programdiskusjonene. Underkomiteene for parallellsesjonene hadde egne møter i tillegg ved behov. Medlemmene i programkomiteen var (alfabetisk ordnet): Bekkelund, Svein, Avdelingsoverlege Nevrologisk avd. Ingulfsen, Anne Lise, Ergoterapeut, Mellomveien bo- og rehabiliteringssenter Johnsen, Grethe Berg, Sykepleier Nevrologisk avd. Kvitnes, Anna Kirsti, Konsulent NMK, Nevrologisk avd Lindal, Sigurd, Overlege Patologi, leder NMKs styringsgruppe (fagansvarlig) Lund, Irene, senterleder NMK, (leder for programkomiteen) Løseth, Sissel, Overlege, Nevrologisk avd, Løvlie, Trude, Spesialergoterapeut Avd for Barnehabilitering, Nicolaysen, Randi Beck, Overlege Barneavdelingen Nilssen, Øivind, Professor, Medisinsk genetikk Nøren, Tone, Leder Lærings- og mestringssenteret Olsen, Annie, Brukerrepresentant FFM Troms og Finnmark Stensland, Eva, Overlege, Nevrologisk avd Storjord, Hilde I. Overbioingeniør, Patologisk avd. Strand, Merete Enoksen, sykepleier Lærings- og mestringssenteret Østern, Rune H., Overlege, Medisinsk genetikk Åsheim, Mona, sekretær NMK Satellitt-medlemmer som deltok i planleggingen pr e-post: Bindoff, Laurence, Nevroklinikken, Haukeland universitetssykehus, Bergen 4

5 Haugstad, Tor, Avd.overlege, Sunnaas sykehus, avd. Askim (deltok ikke i konferansen) Moen, Bjørn, Brukerrepresentant FFM, Tomte, Hedmark Rasmussen, Magnhild, Overlege i barnenevrologi, Rikshospitalet, Oslo Forelesere faglig program Utvelgelsen av aktuelle forelesere ble diskutert i programkomiteen. Det var et ønske om å bringe dyktige utenlandske forelesere til den norske fellesarenaen, samtidig som problemstillingene skulle oppleves relevante for det norske fagnettverket. Programmet skulle favne det tverrfaglige miljøet med brukere på det allmenne planet i noen forelesninger, mens man skulle gå i dybden innen tre spesialfelt i de parallelle sesjonene. Forskning og nytt fra verden/europa skulle kombineres med det mer praktiske å leve med muskelsykdom. Mestrings-tankegangen og psykologisk ivaretakelse skulle kombineres med diagnostisk- og rehabiliterings- faglig spisskompetanse. Målgruppen Målgruppen for konferansen var det tverrfaglige miljøet i Norge. Dette innebærer mange yrkesgrupper og legespesialiteter, alle nivåer i helsetjenesten. Erfaring viser at NMKs fagkonferanser er særlig aktuelt for fagfolk innen medisinske laboratoriefag, nevrologi, pediatri, rehabilitering, habilitering, men også personell fra primærhelsetjenesten og rehabiliteringsinstitusjoner som arbeider innen feltet. Det ble derfor forsøkt å spre informasjon til disse målgruppene via e-post. Dessuten ble målgruppen voksne med nevromuskulær sykdom nådd gjennom organisasjonsledd i Foreningen for Muskelsyke (FFM) og deres blad: Muskelnytt. Krav til konferansehotell Med bakgrunn i ønsket om å lage et arrangement der brukerne kunne delta på lik linje med fagfolk, var det viktig å legge arrangementet til et hotell som kunne imøtekomme kravene om tilrettelegging for rullestolbrukere. Representanter for programkomiteen innhentet tilbud fra aktuelle hoteller i Tromsø og dro på befaring. Valget falt på Radisson SAS Hotel, sentralt plassert i sentrum av byen og nært beliggende til andre hoteller med HC-rom som vi kunne leie etter behov. Brukeropplæringsparallellen - også en praktisk utfordring Brukererfaring om de praktiske sidene av å arrangere brukerkurs for muskelsyke var viktig i planleggingen av denne delen. Det ble tatt kontakt med påmeldte til brukerkurset på forhånd for å kartlegge behov for å låne hjelpemidler under oppholdet i Tromsø. Dette ble avtalt med Hjelpemiddelsentralen i Tromsø kommune. Hjelpemidlene ble fraktet til hotellet av komitemedlemmer, mens hotellet sto for utplasseringen på riktig rom. Den sosiale arenaen Fagkonferansen i NMK-regi skal fylle mange forventninger til både formelle diskusjoner og mer uformelle samtaler. Det ble derfor bestemt at konferansemiddagen om kvelden første dag, skulle være inkludert i påmeldingsavgiften. En ville også planlegge gode pauser slik at de uformelle kontaktene kunne realiseres. I tillegg ble alle forelesere og programkomiteen invitert til en middag som sosial sammenkomst kvelden før konferansestart. 5

6 Gjennomføring Medlemmer av programkomiteen sto for den organisatoriske gjennomføringen; registrering, møteledelse, tillaging av konferansehefte, kursmapper og annen support for deltakerne. Kursmappene inneholdt kurshefte med program, abstrakter fra foreleserne og deltakerliste samt evalueringsskjema for første dag. Alle de 115 deltakerne fikk kursmappe og navneskilt, mens assistentene fikk navneskilt og adgang til å følge konferansen og måltidene. Konferansen ble søkt godkjent som tellende videre/etterutdanning for leger (flere spesialiteter), sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og bioingeniører. Det ble sendt ut kursbevis pr e-post etter konferansen. Hotellet sørget for frukt, kaffe og te m.m. til alle pausene. Det ble bestilt blomsterutsmykning til plenumssalen. Forelesere og kulturarbeidere fikk små gaver (glasspingviner eller roser). Utenlandske foredragsholdere fikk et lite honorar. Alle forelesere fikk reise og opphold dekket + gratis deltakelse under hele konferansen. Programkomiteen ble dag 2 fordelt på de tre parallelle sesjonene og gjennomførte etter programmet. Det var anledning for deltakere til å følge foredrag fra flere sesjoner, selv om alle deltakere primært var påmeldt til en av de tre parallellene. Det ble delt ut egne evalueringsskjema i hver av de tre parallelle sesjonene, og deltakerne ble oppfordret til å levere inn utfylte evalueringsskjema før de forlot konferansen. Alle parallellene sluttet samtidig med et felles kulturinnslag planlagt fra Barnehabiliteringsavdelingen. Det ble en fin avslutning som samlet deltakerne, før avslutningen av to effektive konferansedager. Evalueringsskjemaene ble oppsummert etter konferansen og programkomiteen samles til evalueringsmøte i etterkant. 6

7 Evalueringsresultater Evalueringsresultatene er kommet fram etter oppsummering av evalueringsskjemaene. Hver deltaker kunne levere inn to skjema: ett hvitt fra plenumsdagen og et farget fra parallellsesjonen vedkommende fulgte. Det var 85 betalende deltakere i konferansen (verken forelesere eller komitémedlemmer). Til sammen kom det inn 38 (45%) utfylte hvite evalueringsskjema, 17 (89%) gule skjema fra parallell A (av 19 deltakere), 18 (62%) grønne skjema fra parallell B (av 29 deltakere), 24 (65%) blå skjema fra parallell C (37 deltakere). Prosenten er regnet ut i forhold til betalende deltakerne. Det var mulighet for å gi evaluering av konferansen som helhet, rammene rundt og de enkelte forelesningene. Det ble etterspurt evaluering av både relevans og fremføring av de enkelte foredrag. Det presenteres ikke ranking av fremføringene, men det er regnet ut gjennomsnitts- karakter for de enkelte foredragsholderes fremføring. Det ga et resultat som varierte fra 3,2 til 4,6 for samtlige foredragsholdere. (1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra) Evalueringsresultatene angis i prosent i forhold til totalt angitte svar på de enkelte spørsmålene. Figur 1 Deltakerprofilen for innleverte evalueringsskjema plenumsdagen. Evalueringsrespons Plenumsdag 38 utfylte skjema 6 5 prosentandel Fagperson Bruker Pårørende Ikke markert kategori Kategorier Plenumsdagen Onsdag 24.juni startet programmet kl med en engelskspråklig sesjon om forskning i tverrfaglig perspektiv. Det var lunsj fra Etter lunsj startet den norske delen av konferansen, og den varte til kl 18. Kl var det konferansemiddag med kulturinnslag for alle deltakere og assistenter (101 personer). 7

8 Figur 2 Praktisk gjennomføring plenumsdag Praktisk gjennomføring Plenumsdag 7 6 Prosentandel for dårlig burde vært bedre fornøyd bra svært bra 1 Konferanseledelse Praktisk tilrettelegging Bekjentgjøring/annonsering Figur 3 Praktisk tilrettelegging plenumsdag Praktisk tilrettelegging Plenumsdag 7 6 Prosentandel for dårlig burde vært bedre fornøyd bra svært bra 1 Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Hvordan har plenumsdagen svart til dine forventninger? Hva synes du om lokalene? Hva synes du om matserveringen? 8

9 Figur 4 Temarelevans plenumsdag (engelsk del) Relevante tema? Plenumsdag - engelsk del 6 5 Prosentandel for dårlig burde vært bedre fornøyd bra svært bra International collaboration in Neuromuscular Diseases - the w ay forw ard? Michelle Eagle Mutation in titin causes hereditary myopathy w ith early respiratory failure. Thomas Sejersen Ventilatory support for children w ith SMA type 1, -a nordic study on decision making. Thomas Sejersen Limb Girdle type 2I in Norw ay. Eva Stensland Limb Girdle type Limb Girdle type 2I: Molecular 2I in children and Characterization young people. of FuKutin Magnhild Related Protein Rasmussen (FKRP). Øivind Nilssen Figur 5 Temarelevans plenumsdag (norsk del) Relevante tema? Plenumsdag - norsk del 8 7 Prosentandel for dårlig burde vært bedre fornøyd bra svært bra Hva er viktig for meg? Bjørn Moen Hva er viktig for meg?anita O. Bertinussen Det nasjonale muskelregisteret situasjonen etter 1 års drift. Eva Stensland Genetisk utredning av nevromuskulære sykdommer. Rune A. Helland Østern Duchennes muskeldystrofi. Går det att bota en obotlig muskelsykdom? Már Tulinius Tverrfaglig oppfølging ved muskelklinikken i Bergen. Laurence Bindoff Fysisk træning som mulig behandling af patienter med muskelsygdomme. John Vissing Hjemmerespirator? Nasjonalt nettverk av hjelpere. Carla Fagerli Respirasjonsstøtte hvordan tilrettelegge på en god måte? Merete Enoksen Strand Psykologiske dimensjoner betydningen av å få en rikere fortelling om seg selv. Cecilie Thommessen 9

10 Frie kommentarer (engelsk del): -Litt for lav temperatur i lokalet, ellers prima hotell for rullestolbrukere. Veldig kaldt i salen, ellers bra. Måtte gå og finne varmere klær. Litt kaldt i lokalet, ellers svært bra. For kaldt på konferanserommet. Litt kaldt lokale, ellers fine lokaler. Middels lunsj. Dårlig lyd. Kaldt i plenumsrommet. Mye kø som kunne vært redusert med litt veiledning ved lunsjen. Vel kaldt i lokalene, for øvrig bra lyd og lys, luft, maten OK, rødvin lite god. Litt mørke lokaler til fest sommerstid. For kaldt i forelesningssalen. Var kaldt i lokalet. Litt kaldt i lokalet. Kalde lokaler. 1.gang deltaker på Fagkonferansen! Alt for lang kø for å få lunsj. Måtte stress-spise for å bli ferdig til neste foredrag. Et nymoderne konferansehotell burde ha et mye bedre system på dette. Projektoren i konferansesalen blinket kontinuerlig. Dette burde hotellet ha sjekket og ordnet før konferansen. I det minste burde det vært utbedret under lunsjen. -Flott med gode pauser på grunn av hjelpebehov. Kalde lokaler, trang bespisningssted når det var masse folk. Frie kommentarer (norsk del): -Lydnivået for lavt for mange talere! Bedre dag 2! -Hva maten inneholder burde vært opplyst. Vanskelig å rate om temaene er relevante eller ikke. Kommentarer eller tips: -Må styre strengere for å unngå forsinkelser. Savnet lenger pause midt på dagen, når det varte så lenge. -Bekjentgjøring: Kom 4-5g til meg! Godt kulturelt program. Dyrt møte med reise/hotell og kursavgift. -Om mulig annet hvert år helseregion Nord og årets konferanse. Kanskje flere brukere ser mulighet til å delta på en regional konferanse. IMPONERENDE forarbeide. 10

11 Parallell A Å leve med muskelsykdom (Brukeropplæring) Brukeropplæringsdelen hadde deltakere fra alle helseregioner, det var 69% brukere og 31% pårørende. Deltakerne var i alderen: år, med gjennomsnittsalder på 50 år. Det var 11 kvinner og 8 menn. Mange av deltakerne måtte reise dagen før for å være uthvilt til kursstart kl 12. Det betydde at over halvparten (10 av 16) av deltakerne fikk 2 netter på hotellet. 3 deltakere hadde ikke behov for hotellrom. De som allerede var i Tromsø, hadde anledning til å følge konferansen fra morgenen av, selv om Brukeropplæringstilbudet formelt startet kl 12 med lunsj. Møtestart var kl 13. Figur 6 Temarelevans Parallell A Relevant tema? Evaluering av program Parallell A Brukeropplæring Hvordan kommuniserer vi om sykdommen? Cecilie Thommessen Å leve i et parforhold. Laila og Svein Erik Bakke- Larsen Om BPA, respirasjonsstøtte og andre utfordringer. Anita Oliva Bertinussen 1- for dårlig 2- burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra Figur 7 Praktisk tilrettelegging Parallell A Praktisk tilrettelegging Parallell A, Brukeropplæring for dårlig burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra 1 Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Har brukeropplæringen svart til dine forventninger? Hva synes du om lokalene? Hva synes du om tilrettelegging på hotellrommet Hvordan har din kontakt med NAV-kontoret fungert i forhold til dette brukeropplæringstilbudet? Hvordan mener du det har fungert med et brukerkurs som en del av en fagkonferanse? 11

12 Figur 8 Lengde av opplæringstilbud for muskelsyke Hvor lenge synes du et opplæringstilbud for muskelsyke bør vare? en dag to dager tre dager eller mer Frie kommentarer: -Synes det er meget bra at fagpersoner kan være sammen med oss. Positivt at vi kan dele erfaringer. -Litt bedre temperatur på dagens konferanserom. KALDT KONFERANSEROM, godt med pauser! Rommet manglet toalettforhøyer og armlener. Og så var det badekar, ikke dusj, gjør det bittelitt mer tungvint. Ellers bra, god størrelse på rommet. -Gode senger, kort vei til heis, bad bra kunne gå rett inn i dusjen. Kunne ikke vært bedre. -For tung dør til hotellrom. -Hjertelig takk for to lærerike og positive dager. -Det bør være fleire støpsel som fungerer når man tar av hovedbryteren. Mange bruker pustemaskin, skal lade telefon og stoler. Ba om allergirom, fikk rom med teppegolv. -Har ikke brukt hotell eller NAV Kalde lokaler og teppegulv. -Veldig fint opplegg. Bra hotell, god mat. -Tips til neste kurs: Ernæring? Få med flere ungdommer, tema som er relevante for de yngre. 12

13 Parallell B ReHabiliteringsworkshop Rehabiliteringsworkshopen skulle favne tverrfaglig både voksen og barne-feltet innen habilitering og fysikalsk medisinsk rehabilitering. Det var deltakere fra alle helseregioner og fra både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Figur 9 Praktisk tilrettelegging Parallell B Praktisk tilrettelegging Parallell B - ReHabiliteringsworkshop for dårlig 2- burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra 1 Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Har w orkshopen svart til dine forventninger? Hva synes du om lokalene? Hvordan mener du det har fungert med et brukerkurs som en del av en fagkonferanse? Figur 10 Temarelevans Parallell B Evaluering av programmet Parallell B - ReHabiliteringsworkshop for dårlig 2- burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra Fra ung til voksen. Brukererfaringer (film) Spesialisthelsetjenestens bidrag i prosessen overgang fra ung til voksen. v/rehabiliteringsklinikken, MBR Fysisk aktivitetsnivå og funksjonsnivå hos gående ungdom med nevromuskulær sykdom. Elizabeth Holtebekk A toolkit for the clinical evaluation of SMA. Michelle Eagle Håndfunksjon hos barn og ungdom med muskelsykdommer. Britt Marie Eriksson 13

14 Frie kommentarer: -Mye om tilbud for barn, skulle hatt mer om voksne. -1.gangs deltaker på fagkonferansen! Varmt og dårlig luft. For stort fokus på barn og ulike vurderingsskalaer. Ved neste konferanse bør fokus i større grad være på tiltak. Vanskelig å være flere steder samtidig. Mange parallelle, interessante innslag. Litt vel mye målinger og skalaer/diagrammer etter min smak. Kommentarer eller tips til neste fagkonferanse: - Oppgaver og roller for rehabiliteringstjenestene i kommunene og helsetjenesten i kommunene, inkludert skole, fritid, PP-tjeneste, om mulig avklaring i forhold til spesialisthelsetjenesten. - M.Eagle: For mye tid på detaljert gjennomgang av hvordan man scorer på noen testbatterier. Hadde vært bedre med en overordnet presentasjon med prinsipielle diskusjoner, så henvist til hvor testene finnes og hvordan man får brukeropplæring. Generelt: Behov for å fokusere mer på hva helsepersonell kan gjøre for å hjelpe brukerne til å fungere best mulig. Fremdeles er fokus først og fremst på kartlegging og evaluering av tilstanden, uavhengig av tiltak som iverksettes. BM Eriksson: Veldig konkret, klinisk relevant, velstrukturert og godt presentert. Også noe fokus på tiltak. Bra! 14

15 Parallell C Diagnostikk, behandling og forskning Denne workshopen hadde også deltakere fra hele landet og var tverrfaglig sammensatt gruppe bestående av mest leger (flere spesialiteter), bioingeniører og fagfolk fra forskermiljø. Deltakerne var i overveiende grad fra spesialisthelsetjenesten. Figur 11 Praktisk tilrettelegging Parallell C Praktisk tilrettelegging Parallell C Diagnostisk workshop for dårlig 2- burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Har w orkshopen svart til dine forventninger? Hva synes du om lokalene? Hvordan mener du det har fungert med et brukerkurs som en del av en fagkonferanse? Figur 12 Temarelevans Parallell C Relevant tema? Evaluering av programmet Parallell C - Diagnostisk workshop for dårlig 2- burde vært bedre 3- fornøyd 4- bra 5- svært bra 1 Genetisk utredning ved NMK. Rune A. H. Østern EU-prosjekt, NMD-CHIP. Thomas Sejersen Limb Girdle MD i Danmark: Hvordan kan vi samarbeide om disse pasienter? John Vissing Mitokondriella sjukdomar hos barn. Már Tulinius Pompes sykdom - manglende diagnose gir manglende behandling. Arvid Heiberg Diagnostikk i praksis: kasuspresentasjon 15

16 Frie kommentarer: -Dyrt hotell, ikke spesielt god frokost/lunsj! -Lyd må bli bedre, det vil si stabil. -Kunne vært mer presentasjon fra brukerne. Kommentarer eller tips til neste fagkonferanse: -Bra med en dag felles og en dag med parallelle sesjoner. -1.dag skulle vært kortere (til kl 16). -For vanskelig diagnostikk-del for en vanlig kliniker. -Oral helse og oralfunksjon. Status behandlingsmuligheter og evt resultat. Samhandling medisinsk habilitering og tannhelsetjenesten. Konklusjon etter evalueringsoppsummering Det er i hovedsak en positiv trend i evalueringen av konferansen. Det var ikke så bra romforhold (temperatur) under plenumsdagen. Videre har hotellet sviktet noe i forhold til utplassering av hjelpemidler på enkelte hotellrom. Programmet har vært godt evaluert når det gjelder både relevans i temavalg og forelesernes fremføring. Det er kommet konstruktive innspill til tema for neste fagkonferanse og neste brukeropplæringstilbud. Brukeropplæringstilbud av denne type bør være 2 dager med 2 overnattinger og tid for gode pauser. Det evalueres som svært positivt å arrangere brukeropplæringstilbud i tilknytning til fagkonferanse fra både fagfolk, brukere og pårørende. I tillegg bør man nok også satse på regionale brukerkurs med tema som kan engasjere andre målgrupper også. Brukeropplæringstilbudet hadde denne gangen i hovedsak et voksent publikum (gjennomsnittsalder 50 år) Det etterspørres tema som kan være mer aktuelle for unge voksne. Foredraget om parforhold opplevdes som mindre relevant for noen av de som bor alene. Kontakten med NAV-kontoret i kommunen har vært for dårlig for noen av deltakerne ved brukerkurset. Deltakerne ble fakturert for opplæringstilbudet, kost og losji - som senere skulle dekkes av NAV (etter gjeldene takster og regler for egenandeler). Rehabiliteringsworkshopen oppsummeres i hovedsak positivt selv om den hadde et vidt spekter av yrkesgrupper fra flere nivå i helsetjenesten. Noen deltakere valgte å bytte mellom Parallell A og B for å få mer breddekunnskap. Diagnostisk workshop ble også meget godt evaluert. Det fungerte både som en diskusjonsarena og som en presentasjon av NMKs tilbud og spisskompetanse. Samtidig fikk andre fagmiljø presentere interessante prosjekter og muligheter for samarbeid både nasjonalt og internasjonalt. Dette kan derfor oppsummeres som en Fagkonferanse på høyt nivå for det tverrfaglige miljøet og et vellykket brukeropplæringstilbud for voksne brukere med nevromuskulær sykdom og pårørende i Norge. 16

17 Økonomi Fagkonferansen er i utgangspunktet ikke gitt særskilt budsjett i Det var derfor med utgangspunkt i en ramme tilsvarende NMKs driftsbudsjett for 2009 at planleggingen startet. Det ble utarbeidet omtrentlige budsjetter med utgangspunkt i avtale inngått med Radisson SAS hotell, tidligere arrangerte konferanser og med NAVs takster for pasientopplæring. Fagkonferansen ble beregnet til å kunne ha et underskudd på ca kr. Det ble søkt Helsedirektoratet om støtte og Universitetet i Tromsø v/det medisinske fakultet. Helsedirektoratet sa seg villig til å dekke utgifter til assistenter for forelesere. Det medisinske fakultet ved dekan innvilget støtte til underskuddet på inntil kr Reiseutgifter for forelesere som også sitter i styret for Muskelregisteret dekkes av SKDE. Det gir et bruttoregnskap som følger: REGNSKAP Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer Tromsø, juni 2009 Inntekter Deltakeravgift Utgifter Faktura Radisson SAS Reiseutgifter forelesere Honorar forelesere 7500 Reiseutgifter kurskomité 4320 Konferansemateriell 5534 Kulturelt innslag 4750 Representasjonsutgifter 6491 Underskudd Totalt