38th EDTNA/ERCA konferansen ble avholdt i Hamburg 5-8. september 2009.

Transkript

1 38th EDTNA/ERCA konferansen ble avholdt i Hamburg 5-8. september Temaet for konferansen var Shaping the Future of Renal Care med fokus på blandt annet forebygging, redusere videre utvikling i den kroniske nyresykdommen, utvikling og nyskapning i nyreerstattende behandling og undervisning/opplæring med mer. Konferansen ble åpnet lørdag 5. september med offisielle velkomstord etterfulgt av korsang og brassband. Et band som forøvrig fulgte oss med livlig musikk resten av kvelden. Kaptein Crowch fra Sveits åpnet ned en forelesning om hva helsevesenet kan lære av flyindustrien med tanke på sikkerhet. Her som i helsevesenet er trenden økt produksjon/effektivitet til lavere kostnader. Hvordan få dette til uten at det går ut over sikkerheten? Selv om flyindustrien og helsevesenet er to totalt ulike industrier, har de noen likheter. Begge har tverrfaglige team der alle må kunne samarbeide. God kommunikasjon både muntlig og skriftlig er vesentlig. Begge industrier har uregelmessige arbeidstider (turnus), tar initiativ til og handler raskt når det er nødvendig. Den ene og store forskjellen ligger i opplæring og trening, eller mangel på det i helsevesenet. 1

2 Crowch konkluderte med at hvis helsevesenet har intensjoner om å ivareta sikkerhet, må endringer godtas og gode prosedyrer og sjekklister implementeres. Viktigst av alt er sikkerhetstrening som fås ved å følge prosedyrene og sjekklistene, og ved god opplæring, trening og retrening. Alle i det tverrfaglige teamet må kunne se faresignaler, risikoer og de daglige endringer man møtes med og reagere instinktmessig og riktig i forhold til disse faktorene. Etter åpningsseremonien var det velkomstcoctail og åpning av firmautstillingene. Det var fire parallelle forelesninger de neste tre dagene og her følger et lite sammendrag fra noen av dem. EDTNA/ERCA lanserte tre nye håndbøker som er et resultat av et frivillig prosjekt med engasjerte innenfor nyremedisin med støtte fra legemiddelindustrien. Håndboken for peritonealdialyse gir en kort innføring i de fleste aspektene ved PD. Boken inneholder bl.a. fysiologien, behandling, komplikasjoner, opplæring/trening i PD, assistert PD, psykologiske aspekter og kosthold. Den er beregnet på tverrfaglig helsepersonell. Håndboken for Hematologi inneholder kapitler som omhandler blødning hos den uremiske pasient, erytroaplasi hos CDK pasienten, B12 mangel og anemi, talassemi, sigdcelleanemi, lymfom nyrene og transplantasjon, myelomatose og myelodysplasi. 2

3 To av kapitlene ble gjennomgått i forelesningerpåfølgende dager: Blødning hos den uremiske pasient og lymfom,nyrene og transplantasjon. Transplantasjonshåndboken ble lansert av R.Trevitt For kronisk nyresyke er transplantasjon den beste behandling. Et vellykket resultat gir bedre livskvalitet og et lengre livstidsperspektiv. Transplantasjon er også rimeligere enn langtidsdialyse. Et vellykket resultat gir også frihet fra restriksjoner som følger med dialysebehandling. Det gir også et forbedret seksualliv og fertilitet som gir mulighet for å få barn og etablere en normal livsstil. Den lange ventelisten på nyrer har ført til nasjonale initiativer for å øke antall av både avdød og levende givere. Det stigende antall vellykkede transplantasjonen skyldes forbedringer i immunsuppresiva og denne pasientgruppa vil snart bli den største. I tillegg til den økende ventelista er det en stor utfordring å redusere tap av graft, dødlighet og å forbedre pasientens livskvalitet. Introduksjonen av nye immunsuppresiva de siste årene har ført til bedre graftoverlevelse og økt livskvalitet. For helsepersonell som arbeider innen nyreomsorgen er kunnskap om transplantasjon viktig for å kunne følge og ta vare på pasienter som er under utredning, venter på nyretransplantasjon eller har tapt graftet. Pasientene har flere tilbud nå enn noen gang tidligere levende eller avdød donor, utvidede kriterier for donor og flere valgmuligheter i immunsuppresiva. De vil ha behov for informasjon og rettledning. Håndboka er en guide til nyretransplantasjon. Den er delt opp i emner for at leseren kan finne fram til de aspektene ved nyretransplatasjon som er av interesse. Etter introduksjonen av håndbøkene fikk vi høre om EDTNA/ERCA & Fresenius Medical Care sitt prosjekt Go green in dialysis. Kort fortalt hvordan kan vi redusere dette forbruket: liter vann til dialyse khw i strøm liter infeksiøst avfall The carbon footprint of dialysis (CO2) Vi oppfordres til å tenke miljø. Miljøbesparende tiltak koster nødvendigvis ikke mer. Etterfulgt av Professor Geest som la fram The Chronic Care Model, en modell som viser en organisatorisk tilnærming til kronikeromsorg. Modellen indentifiserer essensielle elementer i helsesystemet som gir høy kvalitet på omsorg og hvilke kunnskaper den proffesjonelle helsearbeideren må ha for å kunne arbeide i denne modellen. Elementer som praktiske ferdigheter, informativ og evidensbasert interaksjon mellom pasient og et forberedt aktivt team. Helsearbeideren må kunne arbeide pasientrettet, ha evnetil godt samarbeid, høy kvalitetover arbeidet og gode kommunikasjonsferdigheter. Det må i tillegg være et godt utviklet informasjonssystem for å kunne nå pasienten. Lunsjen midt på dagen ble brukt til å gå rundt å se firmautstillingene og snakke litt med representantene. Vi fikk utdelt lunsjbokser hver dag som var så innholdsrike at det var nok mat for resten av dagen for min del. 3

4 Etter en god kaffepause stod Peritonealdialyse nå og i framtiden på min timeplan. Edwina Brown la fram resultater fra BOLDE studien: Sammenligning av eldres livskvalitet i HD og PD. Studien er tredelt og del 1 er ferdig. Konklusjon på studiens del 1 viser at eldre pasienter i PD opplever færre depressive symptomer og mindre sykdomsfølelse enn HD pasienter. Ut fra dette bør en større andel eldre få tilstrekkelig informasjon/undervisning for å være istand til å velge PD. Grunnen til funnene vil bli forklart i studiens del 2 når den er klar. Hele studien er beregnet ferdig i november Neste post på programmet var Framtidsvisjoner for PD ved Dr Struijk. Før introduksjonen av CAPD ved Popovich, Moncrief m fl. ble PD hovedsaklig brukt ved akutt nyresvikt. Etterhvert med utviklingen ble det grobunn for undersøkelser/studier i alle aspektene ved PD. Siden da har har vår kunnskap om fysiologien og patofysiologien økt betraktelig. Både pasient og teknikkoverlevelsen er økt betraktelig grunnet bedre kontroll med peritonitt og exit site infeksjoner. Utstyret er forbedret og dialysekvaliteten og væskebalansen er mer vektlagt. Nyere og mer biokompatible væsker og større fokus på malnutrisjon og inflammasjon. I utviklingsland øker antall PD pasienter og I de land der PD er veletablert øker antall pasienter på APD. Basert på kunnskapen vi har nå er det en utfordring å spå hvilken retning utviklingen vil ta. Vi vil sannsynligvis få flere PD pasienter, der hovedtyngden av pasientene har APD. Hvilken retning behandlingen vil ta er vanskeligere å forutsi. Videre forbedring/utvikling av dialysevæskene vil nok føre til mer biokompatible væsker, og flere valg i elektrolyttsammensetning i kombinasjon med ulike osmotiske agens. Her tar han litt av... Kanskje den eneste veien til virkelig å individualisere dialyseløsningene er en on-line produksjon med mulighet til å justere på løsningskonsentrasjonen etter behov. Ved APD måtte det være en forbindelse til maskinen, og ved CAPD en mulighet for å fylle posene hjemme. Det vil kanskje være mulig å øke transporten over membranen i kombinasjon med større frihet for pasienten ved å øke konsentrasjonsgradienten. Det kan gjøres ved å bruke osmotiske agens som binder uremiske toksiner eller andre substanser bl.a. fosfat som ikke er tilstrekkelig fjernet. Selvsagt må disse løsningene ha en høymolekylær vekt for å minimalisere absorpsjon fra dialysatet. Alternativt kunne en introdusere en bærbar del med fronybar dialysevæske pasienten kan feste på seg. Behandlingen kan forbedres ved ulike tilsetninger i dialysevæska som har beskyttende egenskaper for langtidsoverlevelse. Peritonealmembranen og den peritoneale lymfeabsorpsjonen kan manipuleres for å øke ultrafiltrasjonen og transporten av stoffer. Videre kan det tenkes tekniske fremskritt i form av mindre, enklere og lettere APD maskiner og self locating PD katetre. Det vil være en krevende utfordring å forbedre PD behandlingen ved å realisere noen av disse tankene i framtida. 4

5 Bevaring av pasientens livslinje v/parisotto Kunnskap, planlegging, omsorg og undervisning er fire viktige faktorer. Et velfungerende tverrfaglig samarbeid er kjernen i et vellykket resultat. Derfor vil et team bestående av nefrologer, leger, sykepleiere og kirurger som er involvert i det predialytiske arbeidet være et must. Aktiv deltakelse når pasienten må treffe sine beslutninger vil føre et godt resultat og en god livskvalitet. Det er viktig å definere en plan fram mot dialysestart og anlegge AV fistel i riktig tid for den enkelte pasient. Ved å følge utviklingen jevnlig vil en få bedre forståelse av svakheter og styrker i prosedyrene. En godt definert accessplan, sammen med jevnlige sykepleieobservasjoner og pasientundervisning vil føre til større overlevelse for blodtilgangen. Konservativ behandling ved livets slutt Dialysens dilemma start og slutt hvem bestemmer og hvordan v/murtagh Beslutningen om å starte eller avslutte dialyse er ofte veldig vanskelig. Det er mange viktige faktorer som må tas i betrakning for å avklare beslutningen. For det første må en vite noe om overlevelse, livskvalitet og sykdomsutviklingen med og uten dialyse. For det andre være klar og tydelig overfor pasienten om hva som kan forventes enten ved å starte eller ikke starte dialyse. Beslutningene vil ha en medisinsk, etisk og mennesklig dimensjon og kanskje i videre forstand en økonomisk, sosial og pragmatisk dimensjon. For det tredje hvem som bestemmer, skal ta bestemmelsen og hvordan komme til en beslutning. Videre snakket hun litt om at alle disse faktoren måtte settes sammen og gi balanse. Styrke og ansvar må deles med pasienten. Hvordan ta frem det positive og snakke om det, menikke glem det negative. Vanligvis er det behandlende lege som tar avgjørelsen sammen med pasienten, men det kan også være annet helsepersonell. Tre forelesere hadde korte innlegg om studier der temaet var sykepleie ved livets slutt. Konklusjonen på disse var at sykepleiere har behov for mer kunnskap om kommunikasjon med døende pasienter, mer kunnskap om sykepleie ved livets slutt en strategi eller plan å følge, og at mange pasienter ikke fikk palliativ behandling men ble medisinert ut over sine ønsker. Selvbestemmelse ja vi kan v/zillen Det var en underholdende forelesning av en pasient som fokuserte på viktigheten av hva pasienten selv kan gjøre ift medisiner, kosthold og livstil. Han konkluderte med at både pasient og det medisinske teamet må kjenne til viktigheten av at aktiv handling hos pasienten er det første steget mot suksessfull behandlingsstrategi. 5

6 Assistert PD Edwina Brown kom med et overblikk over assistert PD Fordelene ved assistert PD Økt mulighet for behandlinger i den kommunale helsetjenesten Færre har behov for HD, reduserer overbelastede sentere Færre transportkostnader Pasienten kan ha behandling hjemme og pasienten kan få velge å dø hjemme For pasienter over 75 år som starter i dialyse er gjennomsnittlig levetid 20 måneder. God livskvalitet for disse pasientene bør være nøkkelfaktoren i valg av behandling. Konstnadene har stor betydning, men totalkostnaden for assistert PD er lavere enn HD spesielt når trasportkostnaden er inkludert. Med det økende antall svake eldre som starter i dialyse er det tilstrekkelige beviser for at assistert PD er en suksess som dialysebehandling. Fosfatbehandling nå og i framtiden v/kariyawasam Hyperfosfatemi fører til vaskulær calsifikasjon, hyperparathyroidisme og økt dødelighet. Dialyse alene er ikke godt nok til å kontrollere fosfatet. Kosthold og medikamenter i tillegg er nødvendig for å holde kontroll både med fosfat og farene som er assosiert med hyperfosfatemi. Høyt fosfat kan også assosieres med lungecancer. Når det gjelder halvfabrikata og ferdigmat er innholdet av fosfat ofte svært høyt og sjeldent tatt med i varedeklarasjonene. Derimot står det gjerne nevnt E-stoffer. E-stoffer med svært høyt forsfat: E 338, E 339, E 343, E 340, E 341 I forhold til fosfatbindere forskes det på flere: Colestilan/Colestiminde (sevelamer) Sevelamer carbonate Jernbaserte (lite aktuellt gir GI plager og diare) Kombinasjoner med magnesium, jern eller calsium Chitosan (polymer i skalldyr) Nicotinamide Videre forskes det på om disse preparatene skal i tablett eller pulverform. Tyggegummi har også vært med i forskningen. Så spørs det da hva vi tenker når vi møter noen på gata med tyggegummi? Fosfat...? 6

7 Det har vært mange gode forelesninger og dette har bare vært et utdrag fra noen av dem. Det var mange andre som burde vært nevnt både pasienter og foredragsholdere. Alle forelesningen har vært på engelsk og noen svært så gebrokkne at det var vanskelig å få med seg noe. Alt i alt har det vært fire flotte dager. Avslutningsseremonien forgikk som seg hør og bør med blomsteroverrekkelser. Etter lange dager inne har det vært utrolig fint å ta en tur i blomsterparken rett utenfor døra til kongressbygningen. Neste år vil konferansen finne sted i Dublin, Irland 18. til 21. September. Britt Dahl 7