Seniortreff i Trondheim

Transkript

1 STORSAMLING: HUSK PÅMELDING INNEN 1. MAI Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen se side 16 ADRIAN BJØRDAL: Foto for livet se side 10 CP-BLADET Seniortreff i Trondheim se side 22 Bli med i likemannsarbeidet! se side 5

2 STORSAMLING: HUSK PÅMELDING INNEN 1. MAI Innhold Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen 10 se side 16 ADRIAN BJØRDAL: Foto for livet se side 10 CP-BLADET Seniortreff i Trondheim se side 22 UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: E-post: post@cp.no Hjemmeside: Redaktør: Heidi Østhus Erikssen Forsidebildet: Stian Hoff Berg og Betty Van Roy på CP-konferansen Foto: Adrian Bjørdal Grafisk design: Trykk: PoliNor AS Opplag: 3300 ISSN: ISSN: (digitalutgaven) STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr : 20. mai. CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: Bli med i likemannsarbeidet! se side 5 Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 5 Fra generalsekretæren: En aktiv vår... 4 Økt satsing på likemannsarbeid i Storsamling: Inviterer til en spennende kurshelg... 8 Portrettet: Foto for livet CP-konferansen Motiverende seniortreff i Trondheim Utprøving av Mollii elektrodress i Tromsø Beitostølen Helsesportsenter utvider tilbudet for unge med CP CPU De mørke årene Bruk av nettbrett og apper fra en Apple-entusiast Nytt medlem i arbeidsgruppa FRA FYLKESAVDELINGENE Førjulstreff i Hedmark/Oppland Julearrangementer i Østfold Hordaland Sogn og Fjordane 60 år Juletrefest i Trøndelag Familietur i Rogaland Nyttårsfest på Frambu Et pust i bakken i en hektisk førjulstid Temamøte i Oslo Akershus HVA SKJER LESERINNLEGG Kjære, kjære drosjesjåfør FAG Oppfølgingsprogram for kognisjon et verktøy for å kunne gi riktigere og bedre hjelp KONTAKTINFORMASJON Sentralstyret Likemenn Fylkesavdelinger Sekretariatet CP-BLADET

3 REDAKTØREN HAR ORDET Roserunde I midten av februar var jeg med på et seniortreff i Trondheim, hvor temaet for møtet var motivasjon og positivitet. Foredragsholderen la vekt på hvordan det å være positiv og gi ros til dem rundt deg kan gi store ringvirkninger, både for deg selv og andre. Derfor tenkte jeg at det er på sin plass å rose noen av bidragsyterne til dette nummeret av CP-bladet. Først vil jeg skryte litt ekstra av CPU. CP-foreningens ungdomsnettverk gjør en kjempejobb og leverer stoff til hver eneste utgave. Stine, Marte, Joakim og Mathias er flotte representanter for CP-foreningen. De er dyktige, modige og ikke minst oppdaterte på hvilke utfordringer unge med CP møter. Vi vet at artiklene deres er til stor glede og nytte for mange av våre ungdommer, og bidraget i denne utgaven er intet unntak. Her skriver de blant annet om annerledeshet, om apper og presenterer det siste tilskuddet i gjengen, Mathias Halvorsen fra Tromsø. Så er det fylkesavdelingenes tur. Den jobben dere gjør, er rett og slett formidabel. Det arrangeres en rekke flotte aktiviteter, møter og kurs rundt om i landet. Vi får dessverre bare vist frem en brøkdel i CP-bladet, men som kalenderen på nettsidene våre viser, skjer det utrolig mye spennende i fylkesavdelingene. En stor takk og masse ros til alle dere som bidrar lokalt. Som CP-konferansen i januar viste, har CP-foreningen også knyttet til seg mange flinke og engasjerte fagpersoner. Dedikerte folk som stiller opp på kurs, samlinger og ikke minst bidrar med fagartikler i CPbladet. I denne utgaven er det nevropsykologene Torhild Berntsen og Kristine Stadskleiv som informerer om oppfølgingsprogrammet for kognisjon. Takk til alle dere som holder oss oppdatert på det nyeste innenfor forskning, studier og behandlingstilbud. Til slutt må jeg nevne denne utgavens portrettintervjuobjekt, Adrian Bjørdal. Adrians sterke historie traff en nerve hos meg, og det er jeg sikker på at den gjør hos dere også. Jeg er imponert over holdningene og arbeidet hans han har brukt de vanskelige erfaringene fra ungdomstiden til å skape kunst. Han tar fantastiske bilder, og hvis dere legger merke til bildene fra CP-konferansen på side 16 ser dere at de er bedre enn noen gang, takket være Adrian som stilte som frilansfotograf på arrangementet og knipset mange fine øyeblikk. Jeg håper denne lille roserunden kan motivere dere til å gi noen dere setter pris på et kompliment eller to. Kanskje fortjener assistenten, mamma, pappa, lillebror, storesøster, en lærer eller en venn litt ekstra oppmerksomhet i dag? God lesning og riktig god påske! Heidi Østhus Erikssen Foto: Krister Sørbø CP-BLADET

4 En aktiv vår FRA GENERALSEKRETÆREN Da er vi i full gang med det nye året! Fylkesavdelingene gjennomfører nå årsmøtene sine. Alle medlemmer kan påvirke tilbudet lokalt ved å delta på møtene og komme med innspill til saker, og noen av dere vil bli valgt inn som nye styremedlemmer. Takk til alle dere som sier ja til å bidra lokalt. Arbeidet i fylkesav delingene er viktig og betydningsfullt for våre medlemmer. I CP-skolen har vi laget temahefter til praktisk veiledning, og dette materiellet ligger på nettsiden vår. Vi håper det vil være både til støtte og inspirasjon i arbeidet i fylkes avdelingene. Delta i likemannsarbeidet Vi annonserer nå etter flere som vil delta i likemannsarbeidet vårt. Det handler om å stille seg til rådighet for andre. Kunnskapen vi søker er erfaringene fra å leve sammen med en som har CP eller om du selv har CP. Unge med CP, foreldre til barn med CP, pårørende alle dere som har hverdagskunnskap om funksjonsnedsettelse deres erfaringer og kunnskap har nytte for andre. Lokale tilbud Vi ønsker å organisere flere tilbud lokalt. Vi vil finne flere gode møteplasser og legge til rette for tilbud som kan være til hjelp på et mellom menneskelig så vel som praktisk nivå. I likemannstilbudet kan vi spre informasjon, fortelle om gode hjelpe tilbud, hente inspirasjon til en ny hverdag, dele gleder over framgang og gi trøst når man møter motstand. Å være med i likemannsarbeidet oppleves givende og meningsfylt. Den som er likemann, får også påfyll av å møte mennesker som gir av seg selv. I høst er det kommunevalg. CP-foreningen har allerede blinket ut noen saksområder som er prioritert. Det interessepolitiske notatet finner du på hjemmesiden vår under styringsdokumenter. Følg oss på Facebook, Twitter og på nettsiden vår. Det er mye å ta tak i. I prioriteringsutvalgets innstilling, «Åpent og rettferdig», kan vi lese om viktige endringer i sykdomsbildet fra 1990 til 2010: «Den mest betydelige, negative økningen ser vi for Alzheimers sykdom, rusmisbruk og nevrologiske tilstander.» Endringer som følge av endret alders sammensetning i befolkningen er en del av årsakene til endringene. Utvalget drøfter hvordan man bør prioritere i helsetjenesten. For- slaget er at prioriteringene bør skje ut fra tre kriterier: Helsegevinst, ressurser og helsetap. Helsetap kan måles i form av sykdomsbyrde. Tapte gode leveår er summen av tapte leveår som følge av tidlig død og leveår med sykdom. Den som har fått CP, lever resten av livet med sin diagnose og opplever helsetap. Utvalget finner nevrologiske sykdommer på femteplass, etter muskel- og skjelettsykdommer, mental helse og avhengighet, kreft samt hjerte- og karsykdommer. Kunnskapsbasen Det vi jobber med i likemannsarbeidet, erfaringene gjennom livsløpet med CP, representerer en del av kunnskapsbasen for å kunne uttale seg om store helsepolitiske problemstillinger. Etter utvalgets oppfatning skal brukererfaring telle mer med. Når du mottar dette bladet, har CP-foreningen sendt inn sitt høringssvar på denne utredningen. CP-foreningen støtter i hovedsak utvalgets forslag. Høringsuttalelsen ligger også på vår nettside. CP-foreningen har sammen med andre nevro-organisasjoner tatt opp med Stortinget at Nevroplan 2015 bør videreføres og utvides, slik at vi får den prioriteringen feltet bør ha. Dette er fulgt opp med brev til politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet for å få et møte om saken. Følg oss i arbeidet videre! Hjelp oss å spre informasjon og del erfaringer! n 4

5 Tekst: Kristin Benestad Foto: istock Økt satsing på likemannsarbeid i 2015 CP-foreningen satser for fullt på likemannsarbeid i Vi ønsker å tilby medlemmene våre flere likemannsaktiviteter og for å få til dette, trenger vi både å organisere likemannsarbeidet bedre og få flere likemenn. FLERE LIKEMANNSAKTIVITETER CP-foreningen ønsker å tilby et godt og variert medlemstilbud og tilpasse våre aktiviteter til ulike målgrupper i langt større grad enn vi gjør i dag. Vi ser på likemannsarbeid som en veldig god måte å nå ut til flere medlemmer og få flere til å engasjere seg og kanskje klarer vi også å få med helt nye? «Foreldretreff» og «seniortreff» I 2015 vil vi fortsette arbeidet med starte opp flere samtalegrupper i foreningen. Mange fylkesavdelinger er godt i gang og i løpet av de siste årene er det blitt etablert flere «foreldretreff» og «seniortreff». Først nevnte er et gruppetilbud for foreldre til barn som har CP, mens sistnevnte sikter seg inn på godt voksne med CP. Disse gruppene møtes jevnlig for erfarings- CP-BLADET

6 Fakta om likemannsarbeid utveksling om små og store temaer. I februar 2015 har vi laget et inspirasjonshefte for foreldretreffene og dette heftet mener vi vil være særlig nyttig i forhold til å starte opp flere grupper. Selv om vi satser mye på foreldregruppen og gruppen «godt voksne» med CP, vil vi også gjerne bidra til å etablere flere ungdomsgrupper dersom det er interesse for det. Storsamlingen i september Storsamlingen den september 2015 vil i år igjen være CPforeningens største likemannstilbud. Alle medlemmer vil bli invitert til denne helgesamlingen Med likemannsarbeid menes en organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt funksjonsevne og/eller mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringene (likemann) ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Likemannsarbeid gjøres på frivillig basis og har som mål å være til hjelp, støtte og veiledning partene i mellom. Det finnes ulike former for likemannsarbeid, men felles for aktivitetene er at deltagerne har mulighet for å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser. Gjennom erfaringer og samtaler om stort og smått kan den enkelte få bearbeidet sin egen situasjon og kan finne støtte til å komme videre i sin mestringsprosess. og der vil man få mulighet til å kunne velge mellom mange ulike kurs tilpasset ulike målgrupper. Mer informasjon om Storsamlingen finner dere lenger bak i bladet. Prosjekt om arbeid I 2015 har vi fått penger av Extrastiftelsen til et prosjekt som heter «På kanten av jobben». Målgruppen for dette prosjektet er voksne (30 50 år) med CP i arbeidslivet som vurderer å slutte i jobben eller redusere stillingsprosenten sin. Hovedformålet med prosjektet er å finne gode grep og virkemidler for at arbeidstakere med CP skal kunne beholde arbeidstilknytningen sin lengst mulig. I dette prosjektet vil likemannsarbeid være helt sentralt. Arbeidstakere med CP sine egne fortellinger og erfaringer vil være helt sentralt for prosjektet og hva som vil bli presentert av funn til slutt. FLERE TELEFONKONTAKTER CP- foreningen har en likemannsordning bestående av telefonkontakter. Denne er synlig på nettsidene og i CP-bladet, og telefonkontaktene har enten CP selv eller er pårørende til noen som har det. Denne likemannstjenesten gir medlemmer i CP-foreningen mulighet til å ta kontakt med andre i samme situasjon, men som har sagt seg villig til å kunne dele erfaringer og gi gode tips og råd om ulike temaer. Vi har nå startet arbeidet med å rekruttere flere telefonkontakter til foreningen. Opplæringskurs i april Som et ledd i rekrutteringen invite- 6 CP-BLADET

7 rer vi nye kandidater til et opplæringskurs helgen den april. Her kan man få en innføring i hva likemannsarbeid er, hva oppgavene til en telefonkontakt konkret består av og også få mulighet til å øve seg på å kommunisere med andre. Etter kurset vil vi formelt oppnevne nye likemenn, som da forhåpentligvis er klare for å være telefonkontakter og vil representere foreningen på en god måte. BEDRE ORGANISERING Likemannsarbeid er ikke noe nytt og har vært viktig for CP-foreningen i mange år. CP-foreningen vil likevel, i likhet med de fleste organisasjoner og foreninger for funksjonshemmede og kronisk syke, ha ambisjoner om å styrke likemannsarbeidet framover. Dette skyldes en økt satsing på dette feltet fra myndighetenes side, og Barne- og likestillingsdirektoratet har blant annet endret kriteriene for å kunne søke om offentlig støtte. Endringene gjør at vi trapper opp likemannsarbeidet i foreningen samt at vi må systematisere arbeidet vårt bedre for å tilfredsstille et økt krav til innrapportering og dokumentasjon av aktiviteten vår. Til tross for endrede rammevilkår er vi veldig positive til å øke satsingen på likemannsarbeid. Vi tror likemannsarbeid er av stor betydning både for foreningen og medlemmene. Foreningen vil få et økt og mer tilpasset medlemstilbud, og det enkelte medlem vil få flere felles møteplasser og muligheten til kunne dele erfaringer og opplevelser med andre som er i samme situasjon. n Bli med oss! Nysgjerrig på «foreldretreff» og «seniortreff»? Vil du å vite mer tilbudet vårt om «foreldretreff» og «seniortreff»? Vil du bestille vårt nye informasjonshefte til foreldre, som også kan være til inspirasjon til å starte nye samtalegrupper? Ny telefonkontakt? Har du lyst til å være telefonkontakt i CP-foreningen og delta på opplæringskurs? Eller kjenner noen som vil egne seg godt? Bidra i prosjektet «På kanten av jobben»? Har du nyttige erfaringer fra arbeidslivet eller andre konkrete innspill til prosjektet vårt om arbeid, «På kanten av jobben»? Eller har du bare lyst til å få mer informasjon om CP-foreningens likemannsarbeid og tilbud? Ta gjerne kontakt med oss på post@cp.no eller på Mer informasjon på CP-BLADET

8 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Inviterer til en spennende kurshelg Hold av datoene september. Da arrangeres årets største medlemssamling i CP-foreningen Storsamlingen på Thon Hotel Arena i Lillestrøm. Seniorrådgiverne Margaretha Nicolaysen og Randi Væhle er i full gang med planleggingen av årets kurshelg og lover et variert og spennende program. Som i fjor blir det program i plenum fredag og søndag. Lørdag blir den store kursdagen, hvor det foregår parallelle kurs hele dagen. Det blir både fag og moro, og vi planlegger 11 parallelle kurs på lørdagen. Det blir stor variasjon i kurstilbudene, slik at alle kan finne noe de ønsker å delta på, sier Margaretha, og legger til: Vi synes det er bra hvis det blir vanskelig å velge kurs. Det betyr at vi har et godt tilbud. CP-foreningen ønsker også å nå en ny målgruppe i år. Nytt av året er at vi på tenåringskurset retter oss mot dere med «usynlig» CP. Nå har dere mulighet til å komme sammen og treffe hverandre. Det blir også et foreldrekurs for foreldrene til disse tenåringene. Dette er en spissing vi tidligere ikke har gjort og håper det er mange som benytter muligheten, sier Randi. 8 CP-BLADET

9 STORSAMLING 2015 I fjor ble det lyst ut 12 ulike kurstilbud, men på grunn av manglende påmelding på enkelte kurs ble kun ni gjennomført på Storsamlingen. Oppfordringen i år er derfor klar: Finner du et kurs du synes er interessant, meld deg på i god tid! Duoen jobber nå på spreng for å få tak i de beste interne og eksterne kurslederne til Storsamlingen. Bare det beste er godt nok, og vi er så heldige at flere av våre egne likemenn og fagfolk tar utfordringen år etter år og stiller med nye kurs, sier Margaretha. Erfaringsutveksling Storsamlingen er en likemannssamling hvor erfaringsutveksling står i sentrum. Folk fra alle deler av landet og i alle aldre samles på Storsamlingen. Det å treffe andre i noenlunde lik situasjon som deg selv, er av stor verdi. Noen ønsker mer fag, mens andre ønsker mer tid til å prate med likesinnede vi skal legge godt til rette for begge deler. Mer informasjon om program, kurs og påmelding legges ut på våre nettsider og vår facebook-side «Cerebral Pareseforeningen i Norge» i løpet av de neste månedene. Vi gleder oss til å se både kjente og nye fjes i september, sier Randi og Margaretha. n Fakta om Storsamling 2015 HVEM Alle medlemmer i CP-foreningen NÅR Fredag 11. til søndag 13. september STED Thon Hotel Arena, Lillestrøm PÅMELDING Frist 20. mai via Dersom du ikke har tilgang til nett, kan du ringe CP-foreningen på , så kan vi hjelpe deg med påmeldingen. OBS! Vi tar forbehold om at ikke alle kursene vil bli arrangert, dette avhenger av hvor mange som melder seg på. Vi oppfordrer deg til å melde din interesse så tidlig som mulig. PRIS 1500 kroner per person. Det inkluderer full kost og losji fra fredag ettermiddag til søndag lunsj, forelesninger, kurs og aktiviteter. Dersom du har behov for assistent dekker CP-foreningen reise og opphold for denne. Du må selv skaffe assistent. Reiseutgifter over 500 kroner per deltaker dekkes av CP-foreningen etter reiseregning med originale kvitteringer og billetter. Pris for deltakelse kun på kurs lørdag er 500 kroner per deltaker. Dette inkluderer lunsj og kurspakke. Ingen refusjon av reiseutgifter. CP-BLADET SPØRSMÅL? Kontakt oss på post@cp.no eller telefon

10 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Foto for livet Alene. Ensom. Utenfor. Dette er ord Adrian Bjørdal (23) bruker for å beskrive sin barndom og ungdoms tid. Men da han startet på en fotolinje for fem år siden, endret alt seg. 10 CP-BLADET

11 PORTRETTET VIL HJELPE: Adrian Bjørdal vil gjøre en forskjell med bildene sine og hjelpe andre som har det vanskelig. Fotograferingen har reddet livet mitt. Uten bildene hadde jeg ikke vært her i dag, det er jeg ganske sikker på, forteller 23-åringen fra Kolbotn. Ni år gammel flyttet Adrian og familien hans til Kolbotn. Der begynte han i fjerde klasse, og det tok ikke lang tid før mobbingen startet. Skolehverdagen var i flere år preget av erting, utestenging og baksnakking. Jeg hadde ingen venner og gruet meg ofte til å gå på skolen. Friminuttene var verst. Da ble det tydelig at jeg ikke hadde noen, og jeg følte meg veldig alene. Han fremstår reflektert, og det er med stor åpenhet og ærlighet han forteller om de tunge årene. Jeg var annerledes og ble et lett mål. Ingen hadde informert dem om hva CP var. De så bare at jeg ikke var som dem. USYNLIG: Dette bildet er fra fotoutstillingen på Kolben. Bildet illustrerer følelsen av å være usynlig når alle bare går rett forbi deg og ingen stopper opp, ifølge fotografen. Foto: Adrian Bjørdal Fikk angst En ungdomstid uten venner var tøft og førte til mange vonde følelser. Mot slutten av ungdomsskolen slet Adrian mye med angst. Angsten fulgte ham i flere år og gjorde at han ikke klarte å fullføre videregående. Hva var vitsen med å være her når ingen ville ha noe med meg å gjøre? Jeg ga opp, og alt var helt mørkt en lang periode. Heldigvis hadde han familien ENSOM: Det er plass til to i sofaen, men ingen vil sitte ved siden av deg, sier fotografen om bildet som også var en del av utstillingen. Foto: Adrian Bjørdal CP-BLADET

12 rundt seg, og deres støtte var gull verdt, ifølge 23-åringen. 19 år gammel bestemte han seg for å ta en ny utfordring og startet på fotolinjen på Lundheim Folkehøyskole i Moi. Det ble vendepunktet han hadde ventet på i mange år. Det var første gang jeg ble behandlet og godtatt som det mennesket jeg er, forteller han. For med kameraet i hånden falt mange brikker på plass. Endelig var jeg god til noe, og det ga selvtillit. Jeg klarte å uttrykke følelser gjennom bilder, og kunne si noe uten å bruke ord, sier Adrian, og trekker pusten: Bildene ga meg lyst til å leve igjen. Bildene ga meg lyst til å leve igjen! Bedre selvfølelse I løpet av året i Moi ble Adrians selvfølelse betydelig styrket, noe han blant annet takker fotolæreren sin for. Han hadde trua på meg, og det føltes både viktig og godt. Alle kan lære å ta et fint bilde av en solnedgang, men ikke alle kan ta et bilde som viser følelser. Det klarer jeg, og det er jeg stolt av. Han lærte meg verdien av et bilde og at det ikke finnes noen fasit. Fotografering er en kunstform. Teknikken betyr ingenting blikket betyr alt. Men det var ikke bare lærerne Adrian fikk bedre kontakt med på folkehøyskolen, han ble også godt kjent med sine medelever. På folkehøyskole bor vi veldig tett oppå hverandre, og det var et veldig intenst år. Fordi mange av oss hadde så like interesser, var det lettere å få venner. Det hjalp også at skolen har et stort fokus på inkludering. Etter at fotointeressen ble vekket på folkehøyskolen, gikk ferden videre til Norges Kreative Høyskole i hovedstaden. Også her ble det fotolinje. Men ett år inn i det toårige studiet meldte angsten seg igjen, han ble deprimert og måtte ta en ny pause. Fotoutstilling Samtidig dukket det opp en mulighet han ikke kunne la gå fra seg muligheten til å stille ut bildene sine. På Galleri S9 på Grünerløkka i Oslo stilte han i mars 2013 ut bildene sine i en uke. Det var ikke et konkret tema for utstillingen, men den bestod av bilder han PROSJEKT ROMANIA: Adrian har i flere år jobbet med en bildeserie hvor han følger en rumensk jente i Bucuresti. Foto: Adrian Bjørdal 12 CP-BLADET

13 allerede hadde tatt som passet sammen. Det var det første ordentlige beviset på at jeg faktisk kunne ta gode bilder. Det var en kul greie, men ikke noe mer enn det, sier Adrian. Det var likevel en god erfaring, og ideen den unge fotografen lenge hadde hatt om å lage en fotoserie basert på egne erfaringer, fikk litt ekstra grobunn i tiden etter den første utstillingen. Ett år senere fikk han satt ideen ut i livet da han ble tilbudt en ny utstilling, denne gangen i Kolben kulturhus. Jeg ville vise verden hvordan jeg hadde hatt det. På bildene er det en modell som uttrykker hva jeg følte i tiden jeg ble mobbet. Modellen, Adam, var en venn av en venn, og de samarbeidet godt. Adam ble satt i settinger som gjorde at han måtte kjenne på de samme følelsene Adrian hadde i tiden han ble mobbet. Jeg brukte Adams følelser til å gjenskape mine. Han er veldig flink og har en vanskelig bakgrunn selv. Bildene som er tatt i sorthvitt, er sterke, og det er vanskelig å ikke bli beveget av historien de forteller. De viser følelser som angst, ensomhet, fortvilelse og håp. Med utstillingen ønsket Adrian å vise mobberne hva de har gjort. Og vise mobbeofrene at det finnes håp. Men det var til tider veldig tungt å jobbe med utstillingen. Jeg måtte jo kjenne på mange av de vonde følelsene igjen. Det krevde mye av meg, og jeg ble veldig sliten. Men tilbakemeldin- DYKTIG: Adrian Bjørdal har allerede hatt to fotoutstillinger og håper det snart blir flere. Begge utstillingene fikk god mottakelse, og den siste fikk også medieoppmerksomhet. gene var helt overveldende. Til og med fremmede har kommet bort til meg på gaten og sagt : «Stå på, du er flink.» At både NRK og to lokalaviser lagde saker om 23-åringen gjorde ikke at oppmerksomheten ble noe mindre. Det var litt spesielt å få så mye mediedekning. Jeg var stolt, men synes samtidig at det var litt ekkelt Med utstillingen ønsket Adrian å vise mobberne hva de har gjort. Og vise mobbeofrene at det finnes håp. at så mange skulle få vite om meg og min historie. En kveld kort tid etter utstillingen fikk han også en spesiell henvendelse på sosiale medier. En tidligere medelev sendte en melding og ba om unnskyldning for at hun ikke grep inn da Adrian ble mobbet. Hun hadde i stedet valgt å stå på sidelinjen. CP-BLADET

14 VANT: Adrian Bjørdal vant over mobberne. I dag bruker han erfaringene fra den vanskelige ungdomstiden i jobben som fotograf. Jeg synes det var en modig ting å gjøre. Det krever mot å be om unnskyldning, og jeg takket henne. Vil hjelpe andre Likevel er det en annen tilbakemelding som har gjort et langt større inntrykk. En ung jente i rullestol tok kontakt og sa at hun kjente seg igjen i bildene. Og takket Adrian for at han torde å vise hva han hadde opplevd. Det jeg vil, er å hjelpe andre som har det vanskelig. Jeg vil ta bilder som gjør en forskjell! Nå holder han på med et stort prosjekt hvor han følger en rumensk jente over flere år. Han HÅP: Dette bildet viser at du ikke må gi opp, for det finnes håp, sier Adrian. Foto: Adrian Bjørdal håper at denne fotoserien vil bli hans store gjennombrudd. Hun vil så mye med livet sitt, men hun føler seg så fanget. På grunn av fattigdommen er det vanskelig å komme seg opp og frem, forteller Adrian. Han har allerede besøkt jenta i Bucuresti flere ganger og flere turer er planlagt. Ved siden av sine egne prosjekter jobber han for tiden som frilansfotograf for Kolben kulturhus og Østlandets Blad. I tillegg er planen å fullføre det siste året på Norges Kreative Høyskole. Og snart når han en magisk grense. Knappe fem år etter at han knipset sitt første bilde på fotolinjen i Moi, har han nemlig tatt nesten bilder. Det sies at det først er når du har passert det antallet at du blir skikkelig god, sier Adrian lurt. n 14 CP-BLADET

15 Mer bevegelse, økt deltakelse og selvstendighet Mollii - en elektrodress som bruker kroppens egne ressurser til å redusere spastisitet. Det er et unikt hjelpemiddel til personer med bevegelseshemming, økt eller minsket muskelspenning. Mollii - gir elektrisk stimulering gjennom et spesialdesignet klesplagg som bistår kroppen med avslapning, økt bevegelse, funksjon og aktivitet. Akka Smart kjøreplate øker graden av uavhengig forflytning. Et elektrisk drevet forflytningshjelpemiddel som styres av trykk på en bryter, og som hele tiden følger en tape som legges på gulvet. CP-BLADET post@bardum.no tlf.nr:

16 Tekst av Heidi Østhus Erikssen Foto: Adrian Bjørdal CP-konferansen 2015 Torsdag 29. og fredag 30. januar gikk CP-foreningens største årlige arrangement, CP-konferansen, av stabelen i Oslo Kongressenter. Tematikken for konfe ransen var «Jeg skal også bli stor», og nesten 400 fagfolk og medlemmer deltok. Programmet på de to dagene tok for seg ulike mål grupper. Torsdag var det fullt fokus på barn fra 0 12 år. Fredag dreide seg i hovedsak om tenåringer med CP og overgangen fra ungdom til voksenlivet. Over de to dagene ble det holdt tilsammen 27 innlegg av 31 fagpersoner og PRIMUS MOTOR: Seniorrådgiver i CP-foreningen, Randi Væhle, hadde nok en gang hovedansvaret for CPkonferansen og sørget for at alt gikk knirkefritt også i år. 16 CP-BLADET

17 HJELPEMIDDELUTSTILLING: De 15 utstillerne fikk mye besøk i pausene. 3 medlemmer så det var mye faglig påfyll å hente for deltakerne. Leder i sentralstyret, Nina Neby Hansen, åpnet konferansen og ønsket forsamlingen velkommen før hun ga ordet videre til det nyeste tilskuddet i CPU (CPforeningens ungdomsgruppe), Mathias Halvorsen. Med inn legget «-peuter, -goger, -nomer og meg» oppsummerte tenåringen sin 16 år lange erfaring med helsevesenet og behandlingsregimet på 20 minutter. Jeg har vært gjennom tøffe behandlinger og trening, og det har vært en del prøving og feiling, fortalte Tromsøværingen fra scenen. Han snakket åpent og ærlig om sine erfaringer med fysioterapi, PTØ-trening, baklofenpumpe, ortoser, kirurgi og diverse hjelpemidler. Jeg har prøvd veldig mye forskjellig, og er det noe jeg har lært, så er det at det er lurt å være tidlig ute med planlegging. Vær i forkant med justeringer og tilpasninger tenk vinterutstyr om sommeren! 16-åringen understreket også viktigheten av å ha et tverrfaglig team rundt seg som samarbeider godt. Da kan man unngå unødvendige forsinkelser og frustrasjoner. BOTOX-EKSPERT: Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo universitetssykehus snakket om botox-behandling og svarte blant annet på hvem det passer for, om det gjør vondt og hvor lenge det varer. Botoxbehandling Etter Halvorsen holdt overlege Sturla Owren Solheim og overlege Kjersti Ramstad, begge ved Oslo FØRSTE INNLEGG: Mathias Halvorsen fra Tromsø startet CP-konferansen 2015 med sitt innlegg «-peuter, -goger, -nomer og meg». CP-BLADET

18 KLAPPESEANSE: Under et av innl eggene ble publikum oppfordret til å klappe og tromme i takt med en videosnutt. Hele salen deltok. Folk i farta på CP-konferansen Marianne Hoven, fysioterapeut for barn i Kongsberg Jeg deltar på CP-konferansen hvert eneste år og reiser alltid herfra med mye ny informasjon som jeg har nytte av i jobben min. I år var det et veldig intensivt program med mange innfallsvinkler, og det var mange ting som fenget. Spesielt var dette med spiseproblematikk interessant og noe jeg har hørt lite om tidligere. Ingunn H. Larsen, ergoterapeut, fagfelt barn og unge i Trondheim Dette er første gang jeg er på CP-konferansen, og jeg er veldig fornøyd. Jeg synes det har vært et godt faglig innhold, flotte forelesere og en god miks av fagfolk og brukerrepresentanter. Det har vært fokus på dem som mottar tjenestene våre, og det er verdifullt å vite hva de synes om oss. Jeg vil spesielt trekke frem innlegget til Mathias Halvorsen, han imponerte meg veldig. 18 CP-BLADET

19 universitetssykehus, et innlegg om botoxbehandling og selektiv dorzal rhizotomi (SDR). Dette var et foredrag mange foreldre hadde store forventninger til. Den kirurgiske behandlingen SDR ble av Ramstad beskrevet som en het potet både nasjonalt og inter nasjonalt, men hun understreket at det er en stor utfordring å velge ut de riktige pasientene til dette inngrepet. Det er cirka seks norske barn som har gjennomført denne behandlingen i utlandet de fem seks siste årene, fortalte Ramstad. Etter innlegget ble det åpnet for spørsmål fra salen, og det kom mange spørsmål om lokale behandlingstilbud, langtidsvirkning av botoxbehandling, hvilke pasienter som får størst effekt av botoxbehandlingen og hvem SDR-operasjon er aktuelt for. I pausene var det mulighet til å hente noen forfriskninger og ta en titt på den store hjelpemiddelutstillingen i lobbyen. Hele 15 utstillere støttet konferansen og viste frem kjente og nye produkter Mirja Weston, har en datter med CP Som foreldre må vi kunne mye om CP, helsevesen, barnehage, skole, rettigheter og hvordan alle ekspertene er organisert. Derfor er det veldig nyttig for meg å delta på CP-konferansen, og jeg kommer alltid hjem med ny kunnskap og informasjon. Årets program var midt i blinken for meg, og jeg håper CPkonferansen fortsetter å ha så bredt program fremover også. Jeg savner litt mer om skole og barnehage og skulle ønske at noen av ekspertene fikk litt mer tid til sine innlegg. Aleksander Wehus, BPA i Vennesla Jeg deltar for første gang og hadde høye forventninger men CP-konferansen har absolutt innfridd! Jeg kan en del om CP fra før, men jeg føler likevel at jeg har lært mye nytt. Det er nyttig å få mer informasjon om hvilke behandlinger som finnes og hvorfor kroppen fungerer/ikke fungerer. Det har vært et veldig stramt program og kanskje litt vanskelig å være fullt konsentrert hele tiden men alt i alt er jeg veldig fornøyd. Emilie Lassabliere, medlem I fjor var jeg en av dem som snakket på scenen selv, og jeg synes det var deilig å slippe den skrekken i år. Det har vært fint å være en vanlig deltaker og bare høre på det som blir sagt. Innleggene har vært interessante både for meg om assistenten, og særlig innlegget om slitenhet var bra. CP-BLADET

20 og de fikk mye besøk i løpet av den to dager lange konferansen. Nytt av året var det at flere behandlingstilbud hadde egne postere med presentasjoner av sine tilbud like ved hjelpemiddelutstillingen. POSTERE: Flere behandlingstilbud hadde egne postere med presentasjoner av sine tilbud like ved hjelpemiddelutstillingen. Masse ny informasjon Videre torsdag var det blant annet innlegg om tilpasset undervisning, cerebrale synsvansker og kirurgisk behandling av spiseproblemer og refluks. Etter 14 innlegg satt foreldre og fagfolk i salen igjen med masse ny informasjon om ulike utfordringer og behandlingstilbud som møter barn med CP. Også dag to av konferansen ble startet av en tenåring. 19 år gamle Stian Hoff Berg i Ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus (AHUS) holdt første innlegg fredag sammen med avdelingssjef og barne- og ungdomspsykiater Betty Van Roy. Ungdomsrådet består av ni ungdommer i alderen år med ulike diagnoser, erfaringer og bakgrunn. De utgjør et ekspert panel som vil gjøre AHUS til et ungdomsvennlig sykehus ved å gi råd for forbedring av tjenester til ungdom, dele sin erfaringskunnskap med brukere til nytte for annen ungdom og fremme brukerperspektivet for ungdom med langvarige helseutfordringer overfor helsepersonell, sykehusledelse og helsemyndigheter. UNGDOMSRÅDET: Stian Hoff Berg er nestleder ved Ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus (AHUS). Han holdt en presentasjon sammen med avdelingssjef og barne- og ungdomspsykiater Betty Van Roy. Ungdomsrådet Stian Hoff Berg er nestleder i ungdomsrådet og forklarte hvilke konkrete ting de har jobbet med siden oppstarten i CP-BLADET