Portrett: Eva Marie Solheim. Vinn tur til New York. Ny alderspensjon. side 25. side 5. side 30. Norges Parkinsonforbund parkinson posten

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/ årgang 26 Portrett: Eva Marie Solheim side 25 Vinn tur til New York side 5 Ny alderspensjon side 30

2 innhold Norges Parkinsonforbund Eva Marie Solheim Portrett side 25 Vinn en tur til New York side 5 Ny alderspensjon side 30 Lederen side 4 Vervekampanje side 5 Lesernes side side 9 Pårørendehjørnet side 11 Yngreseminar side 12 Artikkel: Trener Mr. Big inn i kroppen side 16 Nyheter lokalt side 20 Spørsmål og svar side 22 Portrett: Eva Marie Solheim side 25 Light of day Oslo 2010 side 29 Rettighetshjørnet side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 l e d e r Rett før sommeren avholdt forbundet ledermøte for lokal- og fylkesforeningene. Det var den offisielle starten på vervekampanjen som nå er godt i gang. I skrivende stund har vi fått 170 nye medlemmer. Norges Parkinsonforbund har ikke hatt noen tradisjon for vervekampanjer og når vi nå gjør en innsats, handler det både om å bli mer kjent og en mer slagkraftig organisasjon. I formålsparagrafen står det: ( ) Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. ( ) Som medlem av Norges Parkinsonfobund støtter man dette arbeidet. Vårt interessepolitiske arbeid øker stadig, og det er viktig å ha en tung medlemsmasse bak kravene. I dag organiserer Norges Parkinsonforbund en tredjedel av alle som har parkinson. Det er et høyt antall, men det er fortsatt en del som ikke kjenner til at vi finnes. Og som et forbund som arbeider vel så mye for pårørende, ønsker vi at også mange flere pårørende skal få ta del i vårt tilbud. Jeg er selv pårørende og vet at parkinson er noe hele familien får, selv om vi kjenner sykdommen på ulike måter. Arrangementene har stått i kø denne høsten. I august startet vi opp med likemannskurs for nye og erfarne likemenn. Samme uken var det kurs for brukermedvirkere som for eksempel er oppnevnt til brukerutvalg eller kommunale råd for funksjonshemmede. Det sistnevne kurset be avholdt i samarbeid med Epilepsiforbundet og MS-forbundet. Deretter var det duket for årets andre kurs for STN-opererte. Kurset ble av holdt i Trondheim i samarbeid med St. Olavs hospital. Yngreseminaret på Vettre i Asker står det mer om i lenger bak i bladet. Disse fire kursene er eksempler på kurs som blir arrangert sentralt. Men det aller viktigste medlemsrettede arbeidet skjer i regi av våre mange fylkes- og lokalforeninger. Jeg har ikke plass til å gå inn på alle de lokale og fylkesvise arrangementene som allerede har vært og som skal foregå i løpet av høsten. Det er utrolig flott å se hvor mye som arrangeres over hele landet og hvor mye det betyr for den enkelte. Jeg oppfordrer alle medlemmer til å verve minst ett nytt medlem i høst og bidra til å gi Norges Parkinsonforbund et kraftig løft. Hilsen Knut-Johan Onarheim What a pleasure to know that this longed for book finally is translated into English. So important as it is the first one of its kind. It turns traditional thinking up-side down and suggest new ways to every dramatic and demanding situation of life. «Susanna Lindvall, Vice Chairman, European Parkinson s Disease Association (EPDA), London, UK Leif Ögårds bok Bettre liv trots parkinson finnes nå også på engelsk. What a pleasure to know that this longed for book finally is translated into English. So important as it is the first one of its kind. It turns traditional thinking up-side down and suggest new ways to every dramatic and demanding situation of life. Susanna Lindvall, Vice Chairman, European Parkinson s Disease Association (EPDA), London, UK» An outstanding book written by an outstanding man. Read it - you will never regret you did! We will use the book in our training of MBA students in the East African Universities. The book will give the students excellent tools to handle unexpected, tough situations. Henry Waruhiu, Management Consultant, Eastern and uthern African Management Institute, (ESAMI), Arusha, Tanzania I just couldn t stop reading this wonderful book until I came to the end. It is a truly remarkable book. It looks at life as a do it yourself project. It is a book for winners and a book to be used in the Mental Toughness Training course. Lars-Eric Uneståhl Ph.D., Prof. and President Scandinavian International University This book is a remarkable story of one person s life and how he overcame tremendous hardship to live a meaningful and productive life despite being diagnosed with Parkinson s disease in His experience and perseverance over the years in handling his life s difficulties is an example to anyone with a life challenges such as heart disease, multiple sclerosis, diabetes, cancer, or over-whelming problems in daily life. Bertil Sundvall Portland, Oregon, USA This book is not only invaluable for individuals with Parkinson s disease. It is as important readings for for family members and friends and also for persons with other kinds of problems. Leif s message is based on his experience of personal transformation that results from making the impossible possible. Written by Leif Ögård, Translated by David Mel Paul, Cover by Curt Design Produced by Effektiv Företagsutveckling Leif Ögård AB, Sweden «Leif Ögård I have Parkinson s but Parkinson s does not have me Leif Ögård I have Parkinson s but Parkinson s does not have me A success story Translated by David Mel Paul I just couldn t stop reading this wonderful book until I came to the end. It is a truly remarkable book. It looks at life as a do it yourself project. It is a book for winners and a book to be used in the Mental Toughness Training course. Lars-Eric Uneståhl Ph.D., Prof. and President Scandinavian International University» Kan bestilles på: parkinsonposten nr

4 r e d a k t ø r Hva sa du? Hæ? Hva? Kan du gjenta det? Det er vanskelig å skjønne hva du sier. Beklager, jeg oppfatter ikke hva du prøver å fortelle meg Det er mange måter å si at man ikke forstår på. Å ikke klare å kommunisere føles vanskelig både for den som prøver å si noe og for den som prøver å oppfatte. Etter tre eller fire forsøk gir man kanskje opp, svarer ja eller nei etter hva man tror passer. Både av hensyn til den som snakker. Det blir fort galt, begge skjønner hva som har skjedd og situasjonen blir enda vanskeligere for begge to. Jeg vet ikke hvordan det føles å miste evnen til å snakke tydelig. Men jeg har snakket med flere som beskriver dette som det vanskeligste ved sykdommen. Hodet er klart men budskapet når ikke frem. Da er det godt å vite at det stadig utvikles metoder som gjør at man kan trene opp både volum og tydelighet. Men det krever både tålmodighet og mye krefter. Det er derfor spennende å lese om Elisabeth Helsing som forsøker Lee Silverman Voice Treatment. Tidligere har mange ment at dette blir for krevende for mennesker med parkinson. Opplegget krever mye og hyppig trening. Det blir derfor spennende å se hva man finner ut etter utprøvingen på Fram Helserehab i Bærum. Selv er jeg glad i å skrive og lese. Jeg liker å pirke på formuleringer og ord for å få tekster tydeligere. Jeg liker å lese bøker, aviser og blader. Jeg vil bla, se på bilder og lese i mitt eget tempo. De sier at nettet snart tar over for papiravisene, men Aftenposten utgjør fortsatt store deler av papirsøppelkassa hos oss. Det blir nok en del år til før jeg begynner å lese hele bøker på skjermen, men jeg støtter utviklingen. Noe av det beste med den nye teknologien er at det gir en større frihet for mennesker som har utfordringer i forhold til tale, syn og hørsel. Nyheter på nettet kan leses av de fleste, uansett hvor dårlig man ser eller hører. I en mail eller sms kan man forklare det man ikke klarte å si tydelig nok til at mottakeren forstod. Gjennom teknologien kan man kommunisere med enda flere. Parkinsonposten finnes med god grunn både i papir og på nettet. Send meg en mail om hva du kunne tenke deg som tema i bladet. Jeg håper denne utgaven av bladet inneholder noe for enhver smak. Hilsen Thyra Kirknes Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Administrasjonssekretær: Kathrine Veland Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Ingelin Haukali Materiellfrist til redaksjonen: 25. oktober 4 parkinsonposten nr

5 Vervekampanje Skrapelodd til alle enkeltververe! New York? Skrapelodd? PC-sekk? Du er med i trekningen selv om du bare verver ett nytt medlem, men jo flere du verver, desto større sjanse har du til å bli trukket! Unity Walk i New York Vinneren av hovedpremien blir deltager i Team Parkinson under Unity Walk i Central Park i New York. Dette er verdens største utendørsarrangement, der mange tusen går gjennom parken for å støtte parkinsonsaken. Avreise er april For mer informasjon om Unity Walk se eller ta kontakt med forbundskontoret. PC-sekk Hver måned trekker vi en vinner av en PC-sekk i høykvalitetsmaterialer med Norges Parkinsonforbunds logo. Sekken har godt polstrede stropper og bærehåndtak og kraftig polstret pc-lomme med praktisk sideinngang. To store hovedrom og ett ytterrom med organiseringslomme. Utgang for høretelefoner og med plass til 15 skjerm. Skrapelodd Hver enkelt verver får tilsendt ett skrapelodd per vervet medlem som betaler kontingent. Din lokale forening kan vinne en gave for opptil Vi har også en egen konkurranse for fylkes- og lokalforeningene. Ved å verve medlemmer der du bor, kan du hjelpe din forening med å vinne en premie for inntil kroner. «Alle barna mine er medlem. De synes det er en fint å kunne følge med i Parkinsonposten og medlemsbladene fra Telemark Parkinsonforening. Jeg synes det er en fin måte for dem å få informasjon på. Bjørn Helge Pettersen Medlemsverver» parkinsonposten nr

6 Vervekampanje Lokal- og f ylkesforeninger Det lokal- eller fylkeslaget som får den største prosentvise økningen i medlemstall i kampanjeperioden, konkurrerer om en valgfri premie til en verdi inntil kr. Foreningene bestemmer selv hva pengene skal brukes til. Den ledende fylkesforeningen og den ledende lokalforeningen oppdateres hver måned på Vervetoppen f y l k e s f o r e n i n g e r Foreløpig rangering* per : 1. plass: Buskerud Parkinsonforening. 19 nye medlemmer, 10,4 % økning. 2. plass: Sogn og Fjordane Parkinsonforening. 8 nye medlemmer, 9,3 % økning. 3. plass: Telemark Parkinsonforening. 14 nye medlemmer, 8,3% økning. 4. plass: Hedmark Parkinsonforening. 18 nye medlemmer, 7,7 % økning. 5. plass: Nordland Parkinsonforening. 18 nye medlemmer, 6,1% økning. Vervetoppen lokalforeninger Foreløpig rangering* per : 1. plass: Østerdalen Parkinsonforening. 10 nye medlemmer, 14,7% økning. 2. plass: Narvik Parkinsonforening. 4 nye medlemmer, 10,5 % økning. 3. plass: Sunnhordland Parkinsonforening. 2 nye medlemmer, 9,1 % økning. 4. plass: Follo Parkinsonforening. 11 nye medlemmer, 8,5 % økning. 5. plass: Bodø og omegn Parkinsonforening. 7 nye medlemmer, 7,1% økning. «Sykehuset har hjulpet oss med å spre informasjon om foreningen. Vi vet ikke hvem som får informasjonen, men noen av dem tar kontakt og blir medlem. Svein Lundevall Leder i Sogn og Fjordane Parkinsonforening» * Økning regnes i antall nye medlemmer delt på antall medlemmer 4. juni Utmeldinger vil ikke påvirke disse tallene. Nye innmeldte telles først etter de har betalt faktura for medlemskap. 6 parkinsonposten nr

7 hvordan verver jeg? Når du verver et nytt medlem, må du selv sørge for at ditt navn blir nevnt i det nye medlemmets innmelding. Du finner innmeldingsskjema i Parkinsonposten eller på hjemmesidene under menyvalget medlem skap. Du må selv sørge for at informasjonen om at du er verver blir tatt med. Du må selv være medlem av Norges Parkinsonforbund for å være med i konkurransen. Vervekampanje Det nye medlemmet regnes først som vervet etter han eller hun har betalt kontingenten som sendes ut etter innmelding. Vi har tre typer medlemskap i Norges Parkinsonforbund: Medlemmer som har parkinson selv, medlemmer som er den nærmeste pårørende og bor i samme husstand som den som har parkinson, og støttemedlemmer. Det blir ikke gjort forskjell på disse i utregningen av vervede medlemmer. medlemskap Som medlem i Norges Parkinsonforbund mottar man Parkinsonposten fire ganger i året og får tilbud om aktuelle aktiviteter. Man får også informasjonsmateriell til reduserte priser. Når man melder seg inn i Norges Parkinsonforbund blir man automatisk tilknyttet nærmeste fylkes- og lokalforening. Foreningene arrangerer møter, kurs, seminarer og har uformelle møteplasser. Flere har også treningsgrupper eller fysioterapitilbud. Aktivitetene er mange og varierte. Noen fylkesog lokalforeninger har også et eget medlemsblad. Kontingent for 2011: Pasientmedlem 300,- Støttemedlem 250,- Nærmeste pårørende 250,- Alle som melder seg inn nå blir medlem i hele 2011 M e d l e m s f o r d e l e r Rabatt på hotellopphold Norges Parkinsonforbund er tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Det gir deg som medlem rabatt på hotellopphold på Scandic hotels, Choice hotels og Thon hotels. For å oppnå de beste betingelsene lønner det seg å booke tidlig, også i perioder med lavt belegg. «Vi er opptatt av å være synlige i media og på arrangementer. Vi har ofte stand med informasjon om foreningen. Neste gang skal vi stand når det er Åpen dag på Hjelpemiddelsentralen. Bjørn Helge Pettersen Leder Telemark Parkinsonforening» Ved booking anbefaler vi dere å ta direkte kontakt med FFOs kontakpersoner i den enkelte hotellkjede. Hvordan booke hotell? Choice hotels eller (avtalekode: CH14660). Scandic hotels eller (avtalekode: D ). Thon hotells eller (avtalekode: FFO). Les mer om hotellavtalene på parkinsonposten nr

8 Vervekampanje innmeldingsskjema Navn:... Født:...Kjønn:... Adresse:... Postnummer og sted:... Telefonnr. privat:...mobiltlf:... E-post:... Innmeldt/vervet av:... Medlemstype: Har selv parkinson 300,- Nærmeste pårørende (samme adr. som medlem) 250,- Støttemedlem 250,- Hvis du melder deg inn som nærmeste pårørende (samme adr. som medlem), trenger vi også navnet på den du er pårørende til:... Navn:... Født:...Kjønn:... Adresse:... Postnummer og sted:... Telefonnr. privat:...mobiltlf:... E-post:... Innmeldt/vervet av:... Medlemstype: Har selv parkinson 300,- Nærmeste pårørende (samme adr. som medlem) 250,- Støttemedlem 250,- Hvis du melder deg inn som nærmeste pårørende (samme adr. som medlem), trenger vi også navnet på den du er pårørende til:...! 8 parkinsonposten nr

9 Fysioterapi til kronisk syke Det har lenge vært praktisert at parkinsonpasienter har rett til behandling hos fysioterapeut. Dette har mannen min hatt meget god nytte av. Han har hatt to timer pr uke og greier med det å holde en del stivhet i sjakk. Han blir motivert til å trene selv hjemme og gjør det på terapeutens anvisninger. Han mener selv at dette har vært en viktig faktor i det å kjempe mot mr. Parkinson sitt jerngrep. Så dukker det opp en ny bestemmelse rett før ferien. Dessverre, ikke tid til mer enn 1 time i uka, må trene mer selv. Ved nærmere undersøkelse viser det seg at dette er politikk, helse politikk! Staten bevilger lavere beløp til denne tjenesten og kommunen må yte mer. Og kommunen har ikke penger! Hvem går dette ut over? De kronisk syke, selvsagt. l e s e r n e s s i d e Hva blir resultatet av denne sparekampanjen? Hvis jeg har forstått dette rett er jeg svært skuffet. Mindre fysioterapi vil gi mer syke parkinsonpasienter. De må raskere ha mer hjelp av det offentlige, raskere sykehjemsplass og større ytelser til hjelpetiltak. Er dette en god måte å behandle våre kronisk syke på? Jeg er ingen politiker og skjønner ofte ikke de politiske vedtakene. Men jeg lever døgnet igjennom tett ved siden av en som er dypt fortvilet over denne problemstillingen. Hilsen Gerd B. Eriksen Roser på en fredag i september Skyndsomt åpnet jeg døren og fryktet sur pepper, men fant en vannmugge med roser på kjøkkenbordet. Min bange sjel falt pladask til ro, og med lettet hjerte plasserte jeg et kyss i nakken på min kjære. På et blunk forduftet hverdagens truende skyer. Dårlig samvittighet bleknet som dugg for sol. Varme strømninger fant kjente baner mellom oss Vi kunne glede oss til gode dager sammen. Når forskjellig engasjement på ulike fronter ikke korresponderer i tid og sted, hvis stress og hvile ikke er sammenfallend for to som trives med å dele det meste, da gjør roser underverk! Gunn Leiknes Livet med vår trofaste samboer, herr parkinson! Det var en søndag morgen at Vigdis var så lei.. Nå orker jeg ikke samboer`n Herr Parkinson, åh, nei Da tenkte stakkars Vigdis, hvordan skal dette gå? Han tar jo aldri ferie, det er til å bli sprø!! Hun snufset litt, tørket tårene, og plutselig så komhun på: Hvor heldig som jeg er! Jeg har jo kjære Elin, Maja, Bjørg, Per Tore, likemannsgruppen min. Hva skulle jeg gjort uten dere? Det tør jeg ikke tenke på. Stor takk til dere alle som er i samme lag. Tross sykdommen, så har jeg fått så mange nye venner, og det gjør livet lettere, å vite at jeg tross alt ikke er alene. Vi deler samme skjebne, og forstår hver andre godt. Vi spøker, tuller, fleiper og snufser litt iblant. Så takk igjen til dere, som er i samme båt. Og takk også til vårt forbundskontor og til Ringen rehabilitering. Det letter og trygger dagene å vite at dere er til. Beste hils en fra Vigdis Knutrud parkinsonposten nr

10 Solvay Pharmaceuticals bruker store ressurser på forskning og utvikling innenfor Parkinson-sykdom. 10 parkinsonposten nr

11 P å r ø r e n d e h j ø r n e t Gerd B Eriksen Når en pårørende blir syk Det er 12 år siden min mann fikk diagnosen Parkinson sykdom. I like mange år har jeg vært hans nærmeste pårørende. De første årene hadde vi det som før, vi levde vårt vanlige liv. Men sakte, nesten umerkelig, snek sykdommen seg inn og satte sitt preg på vårt parforhold. Jeg kunne stoppet opp og skrevet mye om disse årene som har formet et annet liv for oss. Det som har fått meg til å stoppe opp litt er alle endringene. I vårt forhold har det vært nokså klare roller, når vi skulle kjøre bil var mannen sjåfør og kona satt på. Skulle vi male huset var det opplagt at mannen gjorde det, kona var jo allergisk! Skulle man støvsuge eller vaske huset var saken klar: Kona vasker! Sakte men sikkert er disse rollene forandret. Mannen er mye mer besværet av sin sykdom. Kona må ta tak i alle gjøremål. Livet og rollene er snudd på hodet! Mannen er flink til å gi ros og sier ofte: Hva skulle jeg gjort uten deg? Så plutselig, uten forvarsel blir den friske i forholdet satt ut av spill. Et lite hjerneslag kan forårsake store forandringer! Hvilke tanker går gjennom hodet til en som er støtten i forholdet? Det kan jeg svare på for det har jeg nettopp opplevd! Mens ambulansen kjørte med blålys og sirener var tanken på mannen det viktigste. Jeg må hjem for å gi piller, passe på, være sammen med, jeg må få leve videre med kjæresten min! Denne gangen gikk det bra for oss. Jeg ble liggende på sykehuset i 3 dager. Våre voksne barn brukte en arbeidsdag hver på å få faren trygt anbrakt. Det står nemlig ikke klare senger på sykehjem for slike innleggelser. Man skal gjennom lange og mange samtaler for å få dette til. Vår eldste sønn ble avspist med at han ikke var nærmeste pårørende! Heldigvis fantes det et privat sykehjem hvor det var plass og anledning til å være selvbetalende. Nå er vi begge tilbake, med en rekke erfaringer. Jeg vet at det er viktig å ha medisiner i hus, tydelige notater for navn, doser og mengder av piller. Slikt er vanskelig å huske når man er i en stresset situasjon. Jeg vil også ta kontakt med kommunen for å vite hvordan man bør angripe en slik situasjon om det skulle komme en ny. Er det virkelig slik at familien må ordne seg selv? Parkinson er en spesiell sykdom. For de fleste er det svært viktig med faste tider for medisiner. Blir det uorden med pillene kommer usikkerheten og angsten. Da er det vanskelig for utenforstående å forstå pasienten. Slike problemer kan en kanskje unngå hvis man lager god dokumentasjon i hverdagen. For 2 år siden kjøpte jeg ei bok med stive permer hvor jeg noterer alle forandringer med medisiner og vaner. Dette var bra å ha nå. parkinsonposten nr

12 y n g r e s e m i n a r Nevrolog Mathias Toft svarer på spørsmål fra salen sammen med generalsekretær Magne Wang Fredriksen Yngreseminar i Asker Like sikkert som at elgjakta kommer til høsten, like sikkert har det etter hvert blitt at yngreseminaret arrangeres I år skulle vi møtes på Thon Hotel Vettre i Asker september. Fredag formiddag kom, unger var plassert og avtaler gjort i forhold til hvem som skal sørge for at yngstemann kommer seg på fotballtrening og kamp. Denne gangen gikk prosessen veldig greitt. De to eldste brødrene har blitt så store at de kan ta ansvar for yngstebror. Så det var bare å sette seg i bilen og kjøre til flyplassen. Første stopp var Stiklestad. Der skulle vi få med oss Gerd. En flytur og en togtur senere var vi framme i Asker, hvor Magne venta på oss. Ragnhild og Kathrine dukket også opp og det var bare å begi seg utover til hotellet. Hotellrommet vi fikk tildelt var kjempeflott og diiiiigert!! Til forskjell fra tidligere seminar vi har vært med på, hadde jeg litt tid for meg selv fram mot oppstart. I og med at Alf er leder for yngreutvalget, var han travelt opptatt med de siste forberedelsene sammen med utvalget og administrasjonen. Ute var været i ferd med å bli riktig så fint, og på plassen foran hotellet dukket det stadig opp kjente fjes fra tidligere seminar. Etter å ha vært med flere ganger, har det blitt sånn at det er like viktig å treffe igjen de vi møtte og ble kjent med i fjor eller tidligere, som selve seminaret. Det er alltid mange jeg gleder meg til å møte igjen. Dessuten kommer det jo hvert år noen nye som vi kan bli kjent med. Fredagskvelden gikk med til en kort åpning før det var på tide med en quiz Oppsatte grupper skulle gå en tur rundt i området og svare på spørsmål rundt i en løype. Det var en veldig fin måte å begynne på, litt fysisk aktivitet og vi fikk i gang praten. (jeg skjønner forresten fremdeles ikke hvordan det kunne ha seg at gruppa mi bare fikk 22 poeng og kom på jumboplass, vi var jo så flinke..). Etter middagen var det tid for et innslag som jeg vil kalle et av de absolutte høydepunktene. Vi fikk besøk av Geir Arne Hageland. Han var en av deltakerne i tv-serien Uten grenser, der 11 personer med ulike funksjonshemninger på villmarksekspedisjon med Lars Monsen som ekspedisjonsleder. Når Hageland blir spurt om hvor høy han er, så svarer han 1,40 og 1,80. Det er fordi han har to sett proteser til beina. Å høre han fortelle om sine utfordringer opp gjennom oppveksten syntes jeg rett og slett var sterkt. En ting 12 parkinsonposten nr

13 som sitter som spikra etter å ha hørt på han, var når han fortalte om når han skjønte han var annerledes. Gjennom hele oppveksten hadde han alltid vært med der ting skjedde, det måtte bare gjøres noen tilpasninger og justeringer. Det var først da han i en gymtime på ungdomsskolen ble spurt av læreren om det var mulig for han å delta på en aktivitet klassen skulle gjennomføre, at han stoppet opp. På lørdag var det tid for litt faglig påfyll. Nevrolog Mathias Toft er det alltid interessant å høre på. Denne startet han med å snakke litt generelt. Så ble vi delt i grupper hvor vi diskuterte og kom med spørsmål. Hele seansen ble avsluttet ved at Toft og Magne gikk gjennom spørsmålene og forsøkte så godt som mulig å gi svar. Det ble en konkret og nyttig runde, og det var mange som fikk svar på ting de lurte på. Det var flott vær og lunsjen gjennomførte vi som en piknik på plenen utenfor hotellet. Siste del av dagen gikk med til bevisstgjøring rundt bruk av kropp og stemme. Fysioterapeut Helge Afseth fra Ringen rehabilitering snakket om ganglag, holdning og hva vi kan gjøre med enkle midler for enklere å kunne bevege oss ute i naturen. Temaet var like aktuelt for oss som er pårørende som for pasientene. Det var fine turområder rund hotellet. Piknik på plenen i strålende vær. Tre logopeder fra Sentrum logopedi og Fram Helserehab snakket om stemmebruk. Vi fikk også en liten innføring i hvordan de jobber for å hjelpe mennesker med parkinson med dette, både i tydelighet og volum. Dagen ble avsluttet med gruppearbeid hvor temaet var hva Parkinsons sykdom gjør med oss i hverdagen og hvordan blir vi påvirket av at noen i familien har denne sykdommen. Pårørende og pasienter var delt opp i forskjellige grupper. Selv om vi er sammen i denne situasjonen, så opplever vi ting forskjellig. Pasienten merker alt fysisk på og i kroppen. Den pårørende står på siden og ser ektefelle/samboer og dennes utfordringer. Ikke direkte rammet, men likevel berørt. Det er ting jeg som pårørende har behov for å snakke med noen om som vet hvordan og hvorfor jeg tenker/føler/mener som jeg gjør. Det er ikke alt jeg har lyst til å snakke med Alf om. Akkurat på sammen måte vet jeg Alf har det også, det er ikke alt han har lyst til å snakke med meg om. Da er det utrolig godt å ha disse gruppene hvor vi treffes likesinnede. Det er så godt å få bekreftelse på at vi ikke er alene!! Det er i disse gruppene vi blir godt kjent med hverandre også. Noen har truffet hverandre før og noen er med for første gang. Det å sitte og kunne utveksle erfaringer er utrolig godt og veldig givende. Jeg opplevde det som om det var avsatt mer tid til slike grupper i år enn tidligere. Det syns jeg var bra. Gerd Hovdal i yngreutvalget sammen med Geir Arne Hageland fra tv-serien Ingen grenser. På søndag var det tid for hjemreise, men først var lagt opp til noen sosiale aktiviteter. Vi kunne velge mellom flere aktiviteter, og jeg valgte golf. Den eneste koblingen jeg har hatt til golf tidligere, er at jeg har en onkel som er veldig ivrig på golfbanen. Jeg hadde vel omtrent ikke tatt i ei golfkølle tidligere og var veldig spent. Ei gruppe dro av gårde til en golfbane i nærheten med Magne som sjef og lærer. At det skal være så vanskelig få slått den der ballen bortover parkinsonposten nr

14 Helgen bød på en kombinasjon av foredrag og tid til å bli kjent med hverandre gjennom både mer og mindre organiserte aktiviteter. gresset!!! Der sto vi på rad og rekke, og vi slo baller, eller forsøkte å slå baller, langt bortover med svært varierende resultat. Noen var kjempegode og andre (les: jeg) var lykkelig når ballen kom mer en meter vekk. Utrolig så fort tida gikk da. Plutselig var det tida for turen tilbake til lunsj på hotellet. Andre grupper hadde brukt tida til å lage bildefilm med Inger som kyndig instruktør, eller de hadde lært å danse linedance. Det var også noen som hadde samtalegrupper. Både lørdag og søndag var det som alltid personlige historier. Denne gangen var det Ingers nydelige bildefilm og Gerds glødende oppfordring til å bruke naturen som både middel og mål for en god dag. forhold til egen stemme er vel så viktig. Etter litt treg start så kom vi i gang. Fra Celine Dion og Dionne Warwick til DDE og Abba og Kenny Rogers. Vi hadde det veldig gøy og halsmusklene fikk jobba. Så sitter vi her hjemme igjen og har truffet venner fra tidligere år og vi har fått noen nye venner. Vi har hatt ei flott helg med mange inntrykk og opplevelser. Så til dere alle Gerd, Nina, Turid, Unni, Ann Kristin, Tone, Anne og alle dere andre som var tilstede denne helga. Husk å søke om deltakelse på neste års yngreseminar også. Og til dere som er under 55, men ikke har meldt dere på, jeg anbefaler dere å gjøre det. Jeg gleder meg allerede til neste år. Hilsen Heidi Bye Men jeg har jo helt glemt noe Karaoken på lørdag kveld!! Etter middagen så var det på tide med litt sang. Sangstemme er intet krav, selv om noen har mer av det enn andre Vilje og manglende selvinnsikt i 14 parkinsonposten nr

15 Karmøy kommune Skole- og Kulturetaten 1482 NITTEDAL Tlf Tevlingsv OSLO Tlf BREMNES Tlf Tomterv KROKSTAD Tlf Tannlege Ove Eriksson Storg LILLEHAMMER Tlf Tannlege Jon-Reidar Eikås 6771 NORDFJORDEID Tlf HTR Elektro Dagali, 3580 GEILO Tlf Bentzen Moss Begravelsesbyrå A/S Solgaard Skog MOSS Tlf Nore og Uvdal kommune Kommunehuset Sentrum RØDBERG Tlf HAUGESUND Tlf Midtre Gauldal ASVO AS Rådhuset, 7290 STØREN Tlf Ringsaker kommune 2381 BRUMUNDDAL Tlf Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Kiwi Norge avd. Rogaland Gamle Forusv STAVANGER Tlf Ekra Gartneri Leinstrand 7083 LEINSTRAND Tlf HØNEFOSS Tlf Joker Tuddal Varecenter 3697 TUDDAL Tlf KinoCity - Drammen kino Bragernes Torg 2 A 3017 DRAMMEN Tlf Youngsgt 11, 0181 OSLO Tlf Gloppen Camping og Fritidssenter A/S 6823 SANDANE Tlf Medi Buskerud AS Erik Børresens allé DRAMMEN Tlf SANDVIKA Tlf Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf avd. Bømlo 5443 BØMLO Tlf ANONYM STØTTE Telefon Legetime på dagen! Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. Tonstad Bakeri AS 4440 TONSTAD Tlf Nevroklinikken 1478 LØRENSKOG Tlf Bjønnesåsen Bo- og Behandlingssenter Semsv 90, 3140 NØTTERØY Tlf Nesmoen, 3540 NESBYEN Tlf Prosjektering betongarbeid, Alt i Bygg- og anlegg Arendal kommune avd. Mestring- og rehabilitering 4809 ARENDAL Tlf parkinsonposten nr PP pmd , 14:52

16 r e p o r ta s j e Trener mr. Big inn i kroppen Tekst og foto: Benedicte Johansen Systematisk trening med store bevegelser har forandret hverdagen til Elisabet Helsing og andre med parkinson. Etter en uke på Fram helserehab har hun allerede merket forskjell. Alle sier at jeg har mye bedre stemme enn da jeg startet, sier Helsing. Det er mandag den andre uka av det fire uker lange oppholdet. Behandlingstilbudet Ny kropp, nytt liv- veien videre som kom i rette tid for Helsing: Jeg kan ikke avfinne meg med at mr. P sier at jeg ikke skal gå. Jeg hadde akkurat begynt å subbe når jeg gikk. Så jeg var på vei utfor før jeg kom hit. Stemmebruken er en viktig del av øvelsene. Derfor teller pasient og terapeut høyt i kor under treningen. Fem! Med høy stemme setter Elisabet Helsing den ene foten framfor seg samtidig med at armene går raskt ut til siden. Seks! Øvelsen gjentas av både Helsing og ergoterapeuten Ingvild Akeren. Åtte ganger gjør de den samme øvelsen, mens de står ovenfor hverandre og teller høyt. Deretter er det en ny øvelse som inkluderer både bein og stemme. Biblioteket på rehabiliteringssenteret på Rykkin i Bærum er denne mandagen stedet for LSVT Big. De teller høyt mens de gjør bevegelsene. Eneste i Skandinavia De to fysioterapeutene Per Ola Wold-Olsen og Annette Vistven kommer inn for å ha en kort evaluering med Elisabet Helsing og ergoterapeut Ingvild Akeren. Det er interessant og givende, sier Helsing. Jeg har begynt å bruke metoden når jeg minst forventer det selv. 16 parkinsonposten nr

17 Annette Vistven, Elisabet Helsing, Ingvild Akeren og Per Ola Wold-Olsen ønsker alle med Parkinson velkommen. Hun er fornøyd med den første uka av det fire uker lange opp wholdet hun skal ha på Fram: Jeg begynner å forstå hvorfor jeg skal gjøre øvelsene, sier Helsing. Man må forstå det selv, for å få brukt dem til daglig. Du catchet det så fort! Ingvild Akeren knipser med fingrene. Allerede etter én uke har du forstått det som andre bruker fire uker på. Det viktigste er at du får tro på deg selv, og tro på at det skal gå, sier Helsing. Vistven, Wold-Olsen og Akeren er de eneste i Skandinavia som tilbyr trening i LSVT (Lee Silverman Voice Treatment). Opplæringen fikk de i USA i april i år. Trening av stemmen til parkinsonpasienter var utgangspunktet for at logopeder utviklet LSVT Loud. Den ble videreutviklet, og heter LSVT Big når den gjelder for hele kroppen. Tenke og gjøre stort På Fram Helserehab brukes LSVT Big. Det er ikke for ingen ting at LSVT-metoden kalles Big. Her skal de lære å gjøre ting stort istedenfor å gjøre ting smått, forklarer Annette Vistven. For eksempel når de skal skrive får de gjerne mikroskrift selv om de begynner med store Bevegelsene skal være raske og store. parkinsonposten nr

18 Etter hver terapeut-time, blir de enige om en øvelse i hjemmelekse i tillegg til de faste øvelsene. bokstaver. Her øver de på å tenke store bokstaver. De skriver i store ruter. Det er om å gjøre å tørre å skrive større. Hos dem med parkinson blir den sensoriske feedbacken dårligere. Derfor gjelder det å tenke i stort format på alle de motoriske områdene. Her gjelder det å danse big og gå big, fortsetter Vistven. Bombarderer kroppen og hodet Her får de bombardert hjernen, slik at de kan fortsette hjemme, sier Annette Vistven. En stund etter oppholdet kan vi kalle dem inn til oppfriskningstime, hvis de trenger det. Det er ikke én standard. Alt tilpasses den enkelte. Stikkord for treningen er gjentagelse og øvelser for hele kroppen. Med LSVT skal nervesystemet, følelsessystemet og kroppsmotorikken bombar - deres. Derfor er det trening av det fysiske, av det sensoriske og av det emosjonelle. Motivasjon, konsentrasjon, selvtillitt og selvbilde er områder det fokuseres på sammen med den fysiske treningen. Øvelsene skal aldri bli for lette for pasienten, forklarer Vistven. Det skal være en progresjon. Og vanskelighetsgraden tilpasses pasienten. De som er med på opplegget får oppfølging en-til-en, kan Ingvild Akeren fortelle: Ingen andre her på senteret får en hel time alene med en terapeut. Det er krevende for terapeuten, også. Det er ikke noe hokus pokus. Men det går fint når det er så motiverte pasienter som Elisabet. Systematisk Noen av øvelsene er direkte rettet mot pasientens hverdag, som for eksempel bevegelsene man gjør når man skal komme opp av senga eller sette seg i en bil. Dette blir hjemmelekse til neste møte med terapeuten. Treningen skal være overførbar til dagliglivet, sier Annette Vistven som er prosjektleder for tilbudet Ny kropp, nytt liv- Veien Videre. Det er ikke tilfeldig hvilke eller hvor mange øvelser pasienten tar. Underveis blir intensitet og antall øvelser fylt inn på skjemaet. På denne måten blir det en kontinuerlig evaluering av hvordan det går, og treningsopplegget justeres underveis. Øvelsene er enkle, men tidkrevende. Hver dag skal pasienten ha to sett med trening, fortsetter ergoterpeuten. De dagene som pasienten har time med terapeuten, blir det kun én egentrening. 18 parkinsonposten nr

19 Ingen mirakelkur Elisabet har vært hjemme i helga, og det var ikke like lett å gjøre øvelsene der: Jeg merket at jeg var på tynn is da jeg var hjemme i helga. Jeg var ikke så trygg som jeg var her. Men husk at du bare er på andre uka. I løpet av de fire ukene her skal øvelsene bli drillet inn, svarer Invild Akeren. Til slutt kan du dem i søvne. Siden det hele er i startfasen, er det bare et par s tykker som har fått behandling på Fram. Nå har de søkt om støtte til å opprette et permanent tilbud. Og Akeren ser resultater: Vi ser at det fungerer for dem som har fått behandling. Likevel vil de tre terapeutene at premissene skal være klare: LSVT er ingen mirakelkur for alle, poengterer Annette Vistven. Det er ikke noe pasienten passivt skal motta, men et treningsopplegg, sier Per Olav Wold-Olsen Treningen krever mye av personen selv, supplerer Akeren. Opererte inn elektroder Det er ikke bare LSVT som har hjulpet Elisabet Helsing. I 2006 fikk hun operert inn to elektroder i hjernen, koblet sammen med en ledning og pacemaker som ble festet på forsiden av venstre skulder. Hele livet har Helsing hatt problemer med å sove. Plutselig sov jeg godt. Og jeg sluttet å skjelve. Operasjonen forandret mye. Rehabiliteringsprogrammet Ny kropp, nytt liv-veien videre passer for parkinsonpasienter med eller uten innoperert hjernestimulator. Jeg vil at flere jeg kjenner skal få dette tilbudet, sier Helsing. Armene svinges høyt og raskt opp i øvelsene på gulvet. Det er om å gjøre å overdrive. For det er ikke med uunnselige bevegelser at parkinson skal motarbeides. Istedenfor å overlate plassen til Mr P, protesterer jeg, erklærer Helsing. Det er protest i øvelsen. Jeg trenger ikke finne meg i at Mr. P tar kontroll over meg. Nå er det mr. Big istedenfor mr. P, skyter Akeren inn. Ja, nå er det tid for å kaste ut mr. P! sier Helsing. Skjelvingene stoppet etter at Elisabet Helsing i 2006 fikk operert inn to elektroder med en ledning ned på hver side av halsen. parkinsonposten nr

20 n y h e t e r l o k a lt Parkinsonseminar med cross-over-kultur! tekst og foto: Inger Th. Tømte I vår fikk Vestfold Parkinsonforening en forespørsel det ikke var mulig å si nei til: Om vi ville samarbeide med nyåpnede Hubro Litteraturhus og kafé i Sandefjord, som ville arrangere et dagseminar om parkinson og nevrologi fra ulike vinkler, særlig kulturelle? Hubro driver med såkalte cross-over kulturarrangementer, altså flere kulturuttrykk som presenteres sammen og var allerede godt i gang med å hente inn utstillere og forelesere til seminaret. Hubro Litteraturhus holder til i lokalene der Sandefjord Kurbad holdt til i gamle dager, ikke langt fra kaia til Strømstadfergene. Lokalene er restaurert, både inni og utenpå både de som stod ganske tomme i mange år og de som i mellomtiden huset en barnehage (der undertegnede i sin tid gikk!). Kafeen er i barnehagen og foredragssalen er i den mer ærverdige badedelen. 11.september møtte vi opp kl.11 vi var bort i mot 50 stykker etter hvert. Mens vi nøt kaffe og kringle, var det åpning av maleriutstillingen til en i familien Bente Nylander Krogness fra Trondheim. Hun er Parkinsonoperert og mange hørte henne fortelle om sin vei fra pianokrakken til staffeliet på den første Parkinsondagen i Oslo Bildene hennes henger også i Parkinsonforbundets lokaler i Oslo. Kunstneren var selv til stede under åpningen. Også Kjersti Blickfeldt Sveberg stilte ut malerier, men var ikke selv til stede. Hubro Litteraturhus, ved Bente Damhaug og Ragnar Aamot, hadde fått samlet en imponerende mengde nevrologer på ett sted denne lørdagen! - men før de slapp til hadde leder i Vestfold Parkinsonforening ordet og fortalte litt om foreningens arbeid. Alle nevrologene har gitt sine bidrag i bøkene til Den norske nevrolitterære klubb - Hjernen og kunsten og Hjernen og kulturen. Og det var av dette stoffet de gav oss smakebiter. Om gamle dagers behandling av parkinson ere og utviklingen som har vært på det feltet (HELDIGVIS!!), om kunstnere som skalv, men allikevel lagde vidunderlige kunstverk i små format, om nevrologer i kriminallitteraturen (oftest som skurker!) og seksualitet i Bibelen og enda var det mer. Innimellom fikk vi lunsj i barnehagen. Så fikk vi inn enda en ny vinkel, en ny cross-over, på Parkinson og kunst/ kultur, nemlig en forfatter med Parkinsons sykdom. Eva Marie Solheim fikk diagnosen ikke lenge etter at hun hadde begynt å skrive på en bok om sin familie, sin spesielle familie. Hun har i den sluppet en masse skjeletter ut av familieskapet. Boken heter Lokkeduen og sjøkapteinen og hun forteller der om sin far og hans søster. Under krigen var han konvoileder på alliert side og hun var lokkedue for tyskerne. Hvordan det var å vokse opp i den atmosfæren, er noe av det hun forteller om. Til slutt fikk de tilstedeværende oppleve nok et kulturuttrykk en bildefilm. Den fortalte om hvordan det var å få parkinsondiagnosen og hvordan det har gått etterpå. Filmen er laget av Inger Th. Tømte og er satt sammen av fotografier, tekster og musikk. Da vi ruslet hver til vårt kl.16 var enige om at det hadde vært fint å møtes og å høre men vi var nok også nokså slitne i hodene våre. Og det slo meg vi er så beskjedne i foreningene når vi lager møter det hadde ikke ramlet oss inn å invitere 4 nevrologer fra Rikshospitalet til Vestfold på en septemberlørdag! allikevel var vi heldige å få høre dem, for Hubro litteraturhus er ikke beskjedne, heldigvis! Det kan vi kanskje få nyte godt av en annen gang også??? 20 parkinsonposten nr