NASJONAL PARAMEDIC UTDANNING KULL

Transkript

1 NASJONAL PARAMEDIC UTDANNING KULL BARNEKREFT I NORGE. Student Linda M. Bøe. 1

2 INNHALD: 1.0 INNLEDNING OVERSIKT / FOREKOMST PÅ LANDSBASIS TYPER KREFT og BEHANDLINGSALTERNATIV Behandling Bivirkningar BESKRIVELSE, UNDERSØKING OG BEHANDLING AV NOKRE SVULSTTYPAR Hjernesvulster Svulster i nerver og binyrer Svulster i nyrene Svulster i skjelettet Bløtdels-sarkom Svulster I lymfekjertler Retinoblastom Ondarta tilstand i spesielle cellesystem BLOSKREFT / LEUKEMI (ALL / AML) Kva skjer i kroppen Sjukdomsteikn Korleis kjem ein fram til diagnosen Behandlingsprotokoller Behandlinga Behandlingsresultat REFLEKSJONAR I EIN LÆREPROSESS: Kan mine erfaringer / lærdom gjere meg til ein flinkare utøvar av yrket mitt 17 som paramedic? 6.2 Litteratur nytta i denne oppgåva. 18 2

3 INNLEDNING: 1.0 INNLEDNING Som elev ved Paramedic-studiet er eit ledd i utdanninga å skrive ein avsluttande rapport om amulansepraksisen som eg har gjennomført i starten av studietida. Eg registrerer at temaer som er retta mot traumer / ulykker / akutt sjukdom er mykje omtalte temaer både i litteraturen, men også som eit naturleg val av tema mellom paramedic- studentar. Vi skal i vårt arbeid ta oss av dei problemstillingar / pasientgrupper som måtte dukke opp til ein kvar tid, i denne gruppa vil vi og finne dei alvorleg sjuke barna og deira pårørande. Målsettinga med å skrive om temaet barnekreft er å få samla og skrive ned informasjon om ein alvorleg diagnose,- gi eit lite innblikk i kva desse barna må gjennomgå av behandling, og korleis vi som behandlande personell i prehospital fase bør tenke over i vår kontakt med denne pasientgruppa. Kvifor dette temaet? Sommaren 2007 fekk vår datter diagnosen Akutt Lymfatisk Leukemi (ALL). Behandlingstida for denne sjukdommen er i hennar tilfelle, 2,5 år aktiv behandling med cellegift. Vi har vore igjennom nedturer og oppturer tilsvarande ein evig berg og dalbane. Prognosane er gode og erfaringane er mange, både på godt og vondt. Ei sterk erfaring frå denne situasjonen er at informasjon (rett informasjon) er / kan vere svært avgjerande for korleis både vi sjølve og andre rundt oss er i stand til å takle, godta og med positivt forteikn, kjempe vidare i ein slik situasjon. I prehospitalt arbeid er det skjeldan vi køyrer denne pasientgruppa i ein akutt samanheng, men det er likevel ei pasientgruppe vi møter i forhold til overflytting mellom omsorgsnivåa eller som transport-pasient der anna transport er ueigna. Innsyn / kjennskap til dei forskjellige diagnosane er med på å gjere oss meir forbered til å møte denne pasientgruppa. 3

4 2.0 BARNEKREFT I NORGE; Førekomst Mellom 125 og 150 barn under 15 år blir kvart år ramma av kreftsjukdom i Norge. Over halvparten er under fem år ved diagnosetidspunktet. Svulstane er ofte av embryonalt opphav og er som regel heilt forskjellige fra dei svulstane voksne får. Framsteg både når det gjeld forståing av sjukdomen og behandlingstilbudet har vore store. I Norge i dag blir 3 av 4 barn friske frå sin kreftsjukdom, men det er stor helbredelsesforskjell mellom dei ulike svulstgruppene. For nokre svulsttypar er overlevelsen i dag nær 100 %, medan det for andre har vore minimale framsteg.. Kreft den viktigaste grunnen til at barn i alderen 1-15 år dør av sjukdom i Norge i dag. Behandlinga for desse barna er ofte svært intens, med stor morbiditet og ein liten, men synlig mortalitet. Nokre av barna slit med ein del seinskader år etter gjennomgått sjukdom og behandling. Sjølv om berre knapt 1 % av alle krefttilfella rammer barn, er det her ein finn sjukdomane der medikamentell behandling av kreft har hatt sitt store gjennombrot. I 1970 døde 83 barn av kreft i Norge. I 1997 var tallet 28. I dag overlever 3 av 4 barn som får en kreftdiagnose. Utviklingen er vist i figur 1. Figur 1 Antall barn< 15 år døde av kreft i Norge i femårsperioder 4

5 3.0 FORSKJELLIGE KREFTTYPAR OG BEHANDLING: Her kjem ein oversikt over gjennomsnittsverdien for antal nye krefttilfelle pr år i åra 1976 til Tala er henta frå Det Norske Kreftregister: Leukemi 35 Hjernesvulst 30. Wilms nyresvulster 7 Nevroblastom 7 Rabdomyosarkom 5 Lymfom (NonHodgkins) 10 Hodgkin`s lymfon 3 Ewing-sarkom 3 Andre 20 Totalt ca 120 barn pr.år Som vi ser ut frå desse tala utgjer den største gruppa leukemi ( blodkreft). Årleg utgjer denne gruppa mellom nye tilfeller og dette er tal som held seg stabile også i Eg vil kome nærmare tilbake til denne pasientgruppa seinare i oppgåva. 3.1 Behandling Det finnest kun tre behandlinstilbod: strålebehandling, kirurgi, og cytostatika. Strålebehandling er den eldste behandlingsmåten, fortsatt er den viktig for visse pasientgrupper. Samtidig er det også helt klart at det er strålebehandling som gir størst skade på friskt vev. Strålebehandling blir nytta mindre og mindre i kreftbehandling i dag. Kirurgi er helt avgjerande når ein har store solide svulstar uavhengig om dei er plassert i eller utanfor sentralnervesystemet. Cytostatika (cellegift) er den behandlingsformen som har endra prognosane for dei fleste barna. Nye behandlingsprotokollar er i stadig utvikling/forbedring, desse protokollane er i langt større grad tilpassa den enkelte pasient, og er oftast samansatt av fleire forskjellige medikament. 5

6 3.2 Bivirkningar: Bivirkningane er store, og det er blitt ei større utfordring etter kvart som behandlingane er blitt intensivert. Dei akutte bivirkningane er relatert til skadar på friske celler i rask deling. Håravfall, kvalme, beinmargsdepresjon og infeksjonar er ein regel meir enn eit unntak. Slimhinner blir skada og sår i munn / svelg kan være smertefullt. Smakssans og luktesans endrar seg, beinsmerter, kjevesmerter, forstoppelse og kolikksmerter er og` vanlig. Heldigvis er disse akutte bivirkningane nesten alltid reversible. Alvorligare er seineffektene. Det er særlig tre område som har stått sentralt: Risiko for ny malignitet, skader på reproduksjonen med sterilitet og/eller økt frekvens av misdanna barn og endelig den generelle psykososiale tilpasning etter behandling. 4.0 Beskrivelse, undersøking og behandling av nokre svulsttypar: 4.1 Hjernesvulster: Det finnest mange ulike typar, og dei blir behandla på ulik måte. Alle hjernesvulstar blir registrert som kreft på grunn av den ondarta plasseringa av svulsten. Mange hjernesvulstar er likevel godarta på den måten at dei ikkje utgjer ei spredningsfare gjennom dattersvulster (metastaser) Denne typen svulster vil og bli forsøkt fjerna, fordi dei vil utøve eit trykk på den friske hjernen og påvirke funksjonane der. Eksempel på denne typen svulst er kraniofaryngeom er plassert nær den optiske synsnerven og kan påvirke syn og hormonballansen. Sjukdomsteikn: Sjukdomsteikna er avhengig av kor svulsten er plassert. Skjeling, epileptiske kramper, lammelser, hovudpine, morgonkvalme eller ustø gange kan vere nokre teikn. Svulster hos barn er svært ofte lokalisert til veslehjernen, det vil seie bakerst og nederst i hovudet,- dei vanligaste symptoma vil då bli dårlig ballanse og oppkast.. Undersøking: Nevrologisk undersøking med vurdering av muskelkraft, balanse, reflekser, syn og hørsel er første trinn i undersøkinga. Dei viktigaste billedundersøkingane er CT og MR, av og til med kontrastvæske som blir administrert via eit blodkar i armen. 6

7 Behandling: I nokre tilfeller kan svulsten i hjernen fjernast med operasjon utan at det blir. skade på omliggande vev og strukturer. Hos nokre barn hindrar svulsten den normale straumen av væske frå det indre holrom av hjernen, i slike situasjonar vert det operert inn ein shunt,- før eller etter svulstoperasjonen. I dei tilfella der svulsten ikkje kan fjernast fullstendig, eller ein fryktar eit tilbakefall, blir det teke i bruke både stråling og cytostatika (cellegift). Resultatet er avhengig av både type svulst og lokalisasjon. Eks; Medulloblastom, i denne samanhengen ein relativt vanlig hjernesvulst som kvart år rammar ca 5 norske barn. Svulsten er ondarta fordi den kan gi spredning via sentralnervesystemet. Når diagnosen er klar er det svært viktig å sette i gang søk etter mulig spredning. Dersom svulsten ikkje kan fjernast 100% med operasjon, er det likevel mulig å få den fjerna med strålebehandling eller cytostatika. 4.2 Svulster i nerver og binyrer: Nevroblastom er ein ondarta svulst som utviklar seg frå det sympatiske nervesystemet som strekkjer seg på begge sider av ryggrada. Ein viktig del av dette systemet er binyremargen, og dei fleste nevroblastom utviklar seg med utspring der ifrå. Nevroblastom kan og lokaliserast andre stader langs ryggraden. Nokre gongar er delar av svulsten inne i ryggmargskanalen. Det er årleg ca 7 barn i Norge som får nevroblastom. Sjukdomsteikn: Avhengig av svulsten sitt utgangspunkt og eventuell spredning. Undersøking: Ein slik svulst vil skille ut hormonliknande stoff i urinen og ein urinprøve kan gi misstanker i denne retning. Urinprøve er mest nyttig som eit redskap når ein har etterkontroll av behandlinga, det vil da gi eit svar på om sjukdomen tek seg opp att. Røntgen, ultralyd, scintigrafi, MR, beinmargsprøve og biopsi av svulsten er metoder som vert nytta for å fastslå diagnosen. Behandling: Operasjon og cytostatika, av og til må det og strålebehandling til. Resultatet av behandlinga er best i aldersgruppa 1-1,5 år. For eldre barn er prognosane dårligare, dette skuldast at nevroblastom gir få og vage sjukdomsteikn,- svulsten får god tid til å spre seg før den vert oppdaga. 7

8 4.3 Svulster i nyrene: Wilm`s svulst er ein ondarta nyresvulst som også vert kalla nefroblastom. Wilm`s svulst finnast oftare hos barn med misdanningar i regnbogehinna i auget, eller hos barn der den eine halvparten av kroppen er noko større enn den andre. Det er kvart år ca 7 norske barn som får denne diagnosen. Sjukdomsteikn: Svulsten blir oftast oppdaga fordi magen til barnet er blitt stor. I nokre tilfeller er det blod i urinen som gjev grunnlag for vidare utredning og svulsten blir oppdaga i den samanheng. Undersøking: Røntgen og ultralyd for å få lokalisert og oversikt over utbredelse. Scintigrafi og lungect kan avsløre om svulsten har spredd seg til andre stader i kroppen. For å lage eit bilde av omfanget av svulsten blir utbredelsen delt inn i forskjellige stadier: 1. Svulst lokalisert til ein nyre (ingen spredning) 4. Spredning rundt i kroppen. 5. Svulst i begge nyrer. Behandling: Alle desse barna får cytostatika, som regel både før og etter operasjon. Når ein gjer cytostatika før operasjon er dette for å få svulsten til å krympe og på den måten er den lettare å fjerne ved operasjon. Operasjon er alltid nødvendig. Når svulsten er avgrensa lokalisert til ei nyre vil heile den sjuke nyra bli fjerna, kroppen fungerer og klarer seg godt med berre ei nyre. Strålebehandling vert nytta i dei høve der svulsten har spreidd seg utanfor nyret, eller om svulsten blir vurdert som ekstra ondarta. I dei tilfella der svulsten ikkje har spreidd seg er behandlingsresultata svært gode, nesten alle desse barna blir friske. I dei tilfella der svulsten har stor spredning, eller ved tilbakefall er det store utfordringer med hensyn til behandlinga. 4.4 SVULSTER I SKJELETTET: Totalt sett er dette ei lita sjukdomsgruppe. I denne gruppa finn vi to typrt svulster: Ewing`s sarkom og osteogent sarkom. 8

9 Ewing`s sarkom rammer eit fåtall av barn kvart år, oftast er dette barn i skulepliktig alder. Sjukdommen kan ha sitt utspring frå alle stader i skjelettet og ein skjeldan gang også frå anna vev enn bein. Osteogent sarkom er også ein beinsvulst. Det er ofte gutar i tennåra som får denne sjukdommen Sjukdomsteikn: Hevelser, smerter, nedsatt allmenntilstand. Undersøking: Undersøkelsesmetodane er dei samme for begge pasientgruppene. Svulsten blir avbilda med røntgen og CT eller MR. For å finne ut kva type svulst det handlar om må det takas tein biopsi av svulsten. For å finne ut om der er spredning frå svulsten, må ein til med undersøkelsar som røntgenct lunger, scintigrafi og beinmargsprøve. Behandling: Ewing`s sarkom er følsom både for cellegifter og stråling. Det er vanlig å innleie behandlinga med cellegift, det blir så fortløpande vurdert om situasjonen krev tilleggsbehandling som cellegift og/eller strålebehandling. Behandlinga er særleg effektiv dersom svulsten er lokalisert til legg eller underarm. Osteogent sarkom blir behandla med cellegift og operasjon. Effektiv cellegiftbehandling i forkant av operasjon, har gitt høgare overlevelses tall dei siste åra Tidlegare var det og` vanlig med amputasjoner i denne sjukdomsgruppa, nye operasjonsteknikkarg jer at det no er skjeldnare at den sjuke arma eller beinet blir fjerna. 4.5 BLØTDELS-SARKOM: Med bløtdelsarkom er svulstar som har sitt utspring i kroppens sitt bløte støttevev, det kan være musklatur, bindevev og brusk. Dette er skjeldne svulsttypar, den som er vanligast å finne på barn er Rhabdomyosarkom,- den har sitt opphav frå muskelcellene. Sjukdomsteikn: Nedsatt allmenntilstand, hevelser i lymfekjertlar. Undersøking: Blodprøver, ultralyd, røntgen, CT. Det kan være vanskelig å finne utgangspunktet for svulsten, oftast er det ein dattersvulst som vert lokalisert. Sjølv om den kan 9

10 ha sitt utspring frå mange stader i kroppen, er det mest vanlige at morsvulsten finnest i hovud / hals regionen eller magen. Behandling: Viktigaste behandling av denne type svulster er cellegifter i kombinasjon med kirurgi. Det vert skjeldnare nytta stråling på denne type svulster. Dei beste prognosane har ein i dei tilfeller det hovudsvulsten vert lokalisert før spredning,- dei fleste av desse barna blir friske. 4.6 SVULSTER I LYMFEKJERTLAR: Lymfesystemet transporterer vevsvæske (lymfe) frå ulike stader i kroppen til hjertet. Lymfesystemet består av lymfekar og grupper av lymfekjertlar. Lymfekjertlane fungerer som forsvarsstasjonar der lymfocyttane (kvite blodlekam) blir laga til å kjempe mot infeksjonar. Det er to typar svuls som kan oppstå i lymfekjertlane, dette er: Hodkin`s lymfom og nonhodkin lymfom. Utanom desse typane kan svulster i lymfekjertlane skuldast dattersvulster (metastaser) frå andre typar kreft. Sjukdomsteikn: Hodkin`s lymfom; lokale symptom som store, faste hovne lymfekjertlar. Det er skjeldnare å finne dei generelle symptoma som nedsatt allmenntilstand, manglande apetitt, feber og svette hos denne pasientgruppa. NonHodkin lymfom; Aukande vekst i ein lymfekjertel (utvikler seg raskt) Undersøking: Hodkin`s lymfon er ikkje enhetlig, den kan ha mange former og dette krev ein undersøking av lymfekjertelen i mikroskop. Det er derfor alltid nødvendig å operere ut ein eller fleire lymfekjertlar for undersøking. Ei kartlegging av sjukdomen både i og utanfor lymfesytemet krev både røntgen, ultralyd, beinmargspunksjon og ein skjeldan gong undersøkelses operasjon av bukorgan. NonHodkin lymfon; Biopsi av den opphovna kjertelen for å fastslå type svulst. Beinmarg- og spinalvæske undersøking,- i tillegg kjem ultralyd, røntgen, alt etter spredningen av svulsten. Behandling: Hodkin`s lymfon; Denne sjukdomen blir delt inn i behandlingsnivå / stadium, alt etter celletype og spredning. I 1. stadium er det snakk om eit angrep på berre ei gruppe lymfekjertlar, i 4. stadium har sjukdommen spreidd seg rundt om i kroppen. Behandlinga blir altso avhengig av spredning og celletype. Dei fleste barna får cytostatikabehandling (cellegift) først, eventuelt i kombinasjon med avgrensa stråling mot svulstområdet. 10

11 Med den behandlinga som blir tilbudd i dag, blir dei fleste barna frisk, sjølv etter tilbakefall. NonHodkin`s lymfom: Dei fleste av desse svulstane er er i slekt med lymfatisk leukemi (ALL) og får liknande intensiv cytostatikabehandling. Prognosane for denne typen kreft har blitt bedre dei siste åra, variasjonar etter celletype og spredning. 4.7 RETINOBLASTOM: Medfødd svulst som har sitt utspring frå netthinna i augebotnen. Eit mindretall av desse svulstane er arvelige. Sjukdomsteikn: Synleg kvit pupille på barn i nyfødd perioden eller spe- og småbarnsperioden. Behandling: Lokal fryse- og lysterapi (cryoterapi og photo/laserterapi) og spesiell stråleterapi. Er der ein minste sjanse for å kunne redde/ bevare ein synsrest blir ikkje auget fjerna kirurgisk. 4.8 ONDARTA TILSTANDAR I SPESIELLE CELLESYSTEM: Kroppenn sitt forsvar mot infeksjonar er mellom anna satt saman av fleire cellelag med spesielle oppgåver. Desse cellelaga kan av og til rammast av svulstsjukdomar som har den spesielle eigenskapen å modne eller bli mindre ondarta når barnet veks til,- noko som plasserer dei i ei særstilling samanlikna med dei egentlige kreftsjukdomane. Eit eksempel på dette er; Langerhans cell histiocytosis (LCH). LCH skuldast ei forstyrring i reguleringa av ei undergruppe av dei kvite blodlegema som vert kalla histiocytter. Dei sjuke cellene deler seg ukontrollert og kan lage svulstar mange stader i kroppen,-eks. hud, skjelett og beinmarg. LCH er ein sjukdom med eit svært svingande sjukdomsbilde og store variasjonar i alvorsgrad frå pasient til pasient. Hos nokre pasientar er der berre ein svulst som går over av seg sjølv, medan andre pasientar kan få angrep på fleire organ ( noko som er ein svært alvorleg situasjon, særleg for dei minste barna). Cytostatikabehandling og steroider er ofte ei effektiv behandling av denne sjukdommen. 11

12 5.0 BLODKREFT / LEUKEMI (ALL / AML) Blodkreft er ein sjukdom som har sitt utspring i beinmargen. Beinmargen er det organ i kroppen som lagar blod, den viktigaste funksjonen er produksjonen av raude blodlegem, kvite blodlegem og blodplater. Den mest kjende måleeining for raude blodlegem er blodprosent. Kvite blodlegem er vårt immunforsvar, og blodplatene har med blodlevringa å gjere. Beinmarg finn vi i dei store knokklane i kroppen,-lårbein, overarmsbein, bekken, ryggrad og brystbein. Dei umodne forstadia leukemicellene hemmar produksjonen av normale blodlegem i beinmarg. 5.1 KVA SKJER I KROPPEN: I beinmargen blir det normalt laga ein type stamceller, som kontinuerlig er i deling. Det er desse cellene som modnar seg og utviklar seg til blodplater eller raude / kvite blodlegem for så å gå over i blodbana. Ved akutt leukemi (ALL) modnar ikkje, av ukjend årsak, deler av dei unge cellene seg ikkje til fungerande kvite blodlegem. Dei blir verande i beinmargen, fortset å dele seg der og opptek plassen slik at utvikling av dei normalt fungerande blodcellene blir hemma / stopper opp. 5.2 SJUKDOMSTEIKN: Når talet på raude blodlegem minkar, får barnet blodmangel og blir bleik og trøtt. Mangel på normale kvite blodlegem gjer seg utslag i uklare feberepisodar og langvarige infeksjonar. Hvis blodplatene og` minkar får barnet auka blødningstendens, det blir lettare blåmerker i huda og desse blåmerka dukkar og`opp stadar på kroppen der barnet normalt ikkje vil få slike merker. Naseblod, hudblødningar og blødning frå slimhinner er også teikn på mangel av blodplater. 5.3 KORLEIS KJEM EIN FRAM TIL DIAGNOSEN: Blodprøvene og ein oversikt over blodbilde gjev den første misstanken, ofte viser desse blodprøvene at Hb (blodprosenten) og blodplateverdiane er lave. Dei kvite blodlegema (LPK) blir talde og vurderte i ein prosess som diffrensierer dei forskjellige cellene ( diff ), her vert det påvist at umodne kvite celler kjem ut frå beinmargen. Ein slik blodprøve kan gi ein sterk 12

13 misstanke om leukemi, men er ingen sikker prøveform for endeleg diagnose. Det er fleire virussjukdomar som kan gi det samme prøvesvaret, eit eksempel på dette er kyssesyka. For å kunne stille den endelege diagnosen må det gjerast ein beinmargsprøve av barnet. Beinmargsprøven blir oftast teken frå hoftekammen (cristapunksjon), dette er eit vondt inngrep for barnet så prøven vert oftast teken når barnet er i narkose. For å få avgjort kva type leukemi det er snakk om, må ein utføre ein spesiell farging av beinmargspreparatet, fastsette type enzym og type immunologiske markørar ( identifisering av dei ulike antistoffa som fesrar seg på leukemicellene sin overflate). Kromosoma (arvestoffa) i kreftcellene blir sjekka for å kartlegge om der er avvikande trekk. Desse prøvene, barnet sin alder og kjønn, antal kvite blodlegem ved diagnosetidspunkt gjev grunnlag for kva leukemitype, grad av alvor og type behandling kvar enkel pasient skal ha. 5.4 BEHANDLINGSPROTOKOLLER: Det er oppretta ei nordisk samarbeidsgruppe, NOPHO, ei internasjonal samarbeidsgruppe for forskning og behandling, SIOP, for å styrkje barnekreftbehandlinga. Dette samarbeidet sikrar at alle barn blir behandla etter samme protokoll og får det same gode tilbodet, uavhengig av avstand frå sjukehus og plassering i Europa. Avhengig av kva type leukemi det er snakk om (AML eller ALL) og kva risikofaktorar som er blitt påvist for ALL, blir det brukt ulike protokollar for kombinasjonar av cytostatika. For ALL er det delt inn på denne måten: Standar intensiv (SI), intermediær intensiv (II), veldig intensiv (VI) og ekstra intensiv (EI) behandling. 5.5 BEHANDLINGA: For å sleppe å plage barna med mykje nålstikking, men også for å unngå å ødlegge blodkar, blir det satt inn ein tynn slange i eit sentralt blodkar, => kateter. Det er to typar kateter som vert nytta ; Hickmannkaterer eller veneport. All intravenøs behandling (væske, medisiner) og dei fleste blodprøver blir teke frå desse katetera. 13

14 Det viser seg at Hickmannkateteret ofte er førstevalget når kateteret skal anleggast, men ikkje så skjeldan vert dette kateteret skifta ut med ein veneport seinare i behandlingsprosessen. Grunnen til dette er at dei pasientane som har Hickmannkateter oftare får infeksjonar relatert til bruk av denne typen kateter. Den innleiande intensive cytostatika behandlinga kan i enkelte tilfelle vare i fleire månader, målet i første fase av behandlinga er å fjerne alle kreftceller. Cellegift hindrer cellene i å dele seg og dette fører til at kreftcellene dør. Eksempel på behandlingsprotokoll: ALL (Akutt lymfatisk leukemi), NOPHO 2000, Denne første etappen av behandlinga vert kalla Induksjonsfasen, varer 7 veker, -her skal kreftcellene utryddast, når beinmargsprøvene er reine,er pasienten i remission (ingen synlig leukemi). Konsollinderingsfasen varer i 10 veker, denne fasen vert også kalla sikringsfasen. Kreftcellene er utruleg små ( tusen millioner celler veg 1gr) sjølv om alle teikn på ondarta celler er utrydda, kan det være mange celler igjen, dette er årsaken til at behandlinga varer lenge etter induksjonsfasen. 1 vedlikeholdsfase starter 17 veker etter behandlingsstart og varer i 40 nye veker, 2. vedlikeholdsfase varer i 71 veker etter dette, Induksjonsfasen (7 veker) Konsolideringsfasen (10 veker) Vedlikehold 1 (40 veker) Vedlikehold 2 (71 veker). 14

15 5.6 BEHANDLINGSRESULTATER: Tabellen nedanfor viser fem års overlevelse av akutt lymfatisk leukemi for tre femårsperiodar fra 1973 til 1997 i aldersgruppen 0-14 år. Vi ser her at overlevelsesprosenten på slutten av 1990-tallet er den dobbelte av 1970-tallet, og at den nærmer seg 100 %. Dei siste åra er det innført ein behandlingsintensiv fase flerie månader etter avslutta induksjonsbehandling. Behandling av sentralnervesystemet med høgdose kjemoterapi har langt på veg erstatta strålebehandlinga med gode resultat. Støttebehandlinga er svært god og til tross for den aukande aggressiviteten i behandlinga. Kunnskap og samarbeid utom Norges grenser i tillegg til enorme frivillige innsatsen Den Norske Kreftforening står for,er nokre av grunnane til den positive utviklinga som er innanfor feltet kreft hos barn i Norge 15

16 5.0 REFLEKSJONAR I EIN LÆREPROSESS: Vi er fortsatt i ein behandlingsprosess, ca 1 år med cellegiftbehandling gjenstår på vår behandlingsprotokoll. Behandlingstida er lang og resultatet usikkert. Det har vore mange månader på sjukehus, i kontakt med legar og pleie-/ omsorgspersonell og som obsevatør og aktør på motsatt side => som pårørande. Det er mange situasjonar og problemstillingar vi kunne ha klart oss så inderleg godt utan og dei fleste av desse opplevingane går på kommunikasjon, eller manglande evne til kommunikasjon. Det er ikkje lett å få ut rett informasjon frå ein 4-5 åring som er sjuk, då må spørsmåla stillast på rett måte. Problemstilling: Min datter på 4 år har aldri kasta opp eller hatt kvalme før ho fekk leukemi,- korleis kan då ho som pasient svare bekreftande eller avkreftande på eit spørsmål som er du kvalm? Min 4-åring svara nei på dette spørsmålet og det vart ikkje administrert kvalmestillande medisin. Dårlig med matlyst hadde ho i utgangspunktet og verre vart det. Etter eit par døgn utan kvalmestillande behandling måtte eg be legen om å få kvalmestillande inn i behandlinga igjen, dette for å sjå om det kunne vere kvalme som låg bak endringane i matlyst og humør. Legen skriv ut ein heilt ny type kvalmestillande og jenta fekk både smil og matlyst tilbake. Vårt barn deler skjebne med ca 30 barn pr år, likevel er vårt barn unikt i sin situasjon. Utfordringane står i kø for helsepersonell som får behandling- og pleie ansvar for eit barn, men med denne pasienten får ein i tillegg ein heil familie som etter beste evne skal takast vare på. Foreldre som pårørande kjem i alle variantar av personlegheit og alle med ulikt syn på kva som er best for deira barn. Reaksjonsmønstera er svært ulike og tida vi brukar på å komme oss vidare i prosessen vi har komt inn i, varierer sterkt. Alle må vi smake på kjensler som; Uro, angst, håp, depresjon, bekymring, uvisse, sinne,- alle desse kjenslene dukker opp alt etter korleis barnet ditt har det i sjukdomsforløpet. Det kan ta litt tid før det verkeleg går opp for oss som pårørande kva vi har fått å forholde oss til, og ikkje minst det lange løpet som må gjennomførast => gjennomtrengingstida. Eg sluttar meg til ei krigsformulering frå Winston Churchill; Dei to første vekene tenkte eg mest på at dette var begynnelsen på slutten. Nå når det har gått bra så langt, tenker jeg at vi nærmar oss slutten på begynnelsen. 16

17 6.1 Kan mine erfaringer / lærdom gjere meg til ein flinkare utøvar av yrket mitt som paramedic? For oss som daglig jobber med pasientar i kriser er kunnskap viktig. Dei vanligste reaksjonane menneske opplever, sinne, sorg, glede. osv, - vi treng bakgrunnskunnskap for å forstå og godta dei ulike reaksjonane. Korleis kan vi gå frem i slike situasjoner. ( Haslerud J.1995) Meinar hjelparen må vise følgande: 1. Oversikt Hjelperen må være forberedt, orientert, ha oversikt, oppdatert. 2. Aktiv holdning Hjelparen må være aktiv, oppsøkjande, praktisk, tilgjengelig. 3. Gi NOK Gi Nærleik, Omsorg og Kontakt. 4. Adferdskontroll Være bestemt, effektiv, vennlig og grensesettende. 5. Akseptering Akseptere, godta følelsar, formidle håp, være naturlig optimistisk For å kunne ivareta pasienten sine interesser er det viktig å ha ein viss bakgrunnskunnskap om diagnoser og behandling. Målet med denne oppgåva var å sette fokus på ei pasientgruppe vi ikkje ser så mykje til i den hektiske blålys kvardagen til ambulansetjenestene rundt om i vårt langstrakte land. Når vi utruster oss med smittevernsutstyr og følger oppsatt prosedyrer for transport av pasientar med nedsatt immunforsvar, kan det gi tryggleik og tillit for pasient og pårørande at vi som personell på ambulansen også har litt innsikt i dei forskjellige diagnosane. Det er på ingen måte forventa at vi skal vite alt om dette temaet,- eksperten på dette feltet er pasienten sjølv, og i vårt tilfelle er eksperten no blitt 6 år. Ja, eg føler at min lærdom og mine erfaringar frå eigen livssituasjon har styrka meg som utøvande paramedic, men eg vil og påstå at min utdanning som (snart )paramedic har vore til nytte for meg i rollen som pårørande. 17

18 6.2 LITTERATUR NYTTA I DENNE OPPGÅVA: All faktainformasjon er henta frå SKB (støtteforeningen for kreftsyke barn). Forskningstall og tabeller er henta frå : Tidsskrift Norske Lægeforening 2001; 121: Jan Haslerud Notataer frå internett. 18