RAPPORT EVALUERING AV STRAKSTILTAKET FOR TMD

Transkript

1 Helsedirektoratet Fø Rapport Oktober 2015 RAPPORT EVALUERING AV STRAKSTILTAKET FOR TMD

2 RAPPORT EVALUERING AV STRAKSTILTAKET FOR TMD Dato Oktober 2015 Beskrivelse Rapport Tittel Evaluering av strakstiltaket for TMD Rambøll Hoffsveien 4 Postboks 427 Skøyen 0213 Oslo T F

3 Evaluering av Strakstiltaket for TMD INNHOLDSFORTEGNELSE 1. INNLEDNING Bakgrunn for oppdraget Formål med evalueringen Metodisk gjennomføring og datainnsamling Metodiske betraktninger 4 2. OM TMD OG BAKGRUNN FOR OPPRETTELSE AV STRAKSTILTAKET Invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) Opprettelse av Strakstiltaket for TMD Behandling av TMD 6 3. ETABLERING OG UTVIKLING AV STRAKSTILTAKET Strakstiltakets plassering ved Haukeland universitetssykehus Det tverrfaglige utredningsteamet Tilgjengelig informasjon om Strakstiltaket for TMD MÅLGRUPPEN FOR STRAKSTILTAKET Målgruppen pasienter med invalidiserende TMD Diagnostisering av TMD i Strakstiltaket Behov for tydeliggjøring av målgruppen UTREDNING AV PASIENTENE I STRAKSTILTAKET Om utredningsprosessen Bruk av spørreskjema som innledende aktivitet i utredningen Det tverrfaglige samarbeidet i utredningsteamet Samarbeid mellom sentrale helsetjenester BEHANDLING OG OPPFØLGING AV PASIENTER SOM HAR VÆRT TIL UTREDNING Hvilken behandling henvises pasientene til? MÅLOPPNÅELSE OG RESULTATER FOR STRAKSTILTAKET Har Helsedirektoratet svart på oppdraget de fikk? Antall pasienter til utredning Styrket tilbud om utredning og behandling Pasientenes erfaringer VIDEREFØRING AV STRAKSTILTAKET - ANBEFALINGER Iverksatte og planlagte planer for Strakstiltaket Er det hensiktsmessig å videreføre tilbudet? Videreføring av Strakstiltaket- anbefalinger 39

4 Evaluering av Strakstiltaket for TMD FIGUR OG TABELLISTE Figur 1: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningen jeg har fått i Strakstiltaket har vært tilstrekkelig tverrfaglig" (pasienter n=38) Figur 2: Hvordan fikk du kjennskap til Strakstiltaket? (pasienter n=36) Figur 3: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Informasjonen jeg fikk om Strakstiltaket før henvisningen var god»? (pasienter n=38) Figur 4: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander? (pasienter n=38).. 25 Figur 5: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om spørreskjema? (pasienter n=38) Figur 6: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Utredningsteamet samhandler godt»? (pasienter n=38) Figur 7: Hvor lang tid tok det fra du var ferdig med utredning til du fikk tilbud om behandling? (pasienter n=38) Figur 8: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om oppfølgingen og behandlingen du har fått i etterkant av utredningen? (pasient n=38) Tabell 1: Utredningsforløpet VEDLEGG Vedlegg 1 Spørreskjema til pasienter som har vært til utredning

5 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 1 1. INNLEDNING Rambøll Management Consulting har på vegne av Helsedirektoratet gjennomført en evaluering av Strakstiltaket for pasienter med temporomandibulær dysfunksjon (TMD). Denne rapporten presenterer funn og vurderinger fra evalueringen av Strakstiltaket, og anbefalinger for det videre arbeidet. Evalueringen er gjennomført i perioden april 2014 til oktober Bakgrunn for oppdraget Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) er en fellesbetegnelse for dysfunksjon og/eller smerte relatert til kjeveledd, tyggemuskulatur eller andre omliggende strukturer. Omkring 30 prosent av befolkningen vil ha TMD i løpet av livet, men for de aller fleste er plagene kortvarige og de vil være enkle å behandle eller gå over av seg selv. For en mindre andel blir tilstanden alvorlig. Det ble i forbindelse med arbeidet rundt å vurdere behovet til personer med alvorlig grad av TMD grovt estimert i overkant av 60 personer med en invalidiserende grad av TMD 1. Det totale antallet antas å være høyere. Disse personene har manglet et tilpasset tilbud i helsevesenet og er gjerne avhengig av tverrfaglig utredning og behandling. Strakstiltaket for TMD ble opprettet høsten Strakstiltaket ble opprettet som en respons på det manglende tverrfaglige tilbudet til pasienter som er rammet av invalidiserende TMD. Tiltaket er lokalisert ved Haukland sykehus og har et team bestående av kjevekirurger, sykepleier, bittfysiolog, kjeveortoped, radiolog, psykologspesialist, smertelege og fysioterapispesialist. Ved behov kontaktes også andre relevante spesialister. Pasientene blir henvist fra fastlegen og inn i tiltaket. Her blir de utredet av det tverrfaglige teamet og blir så henvist videre til behandling. Behandlingen skal, om mulig, bli gitt i nærhet til pasientens bosted. Dersom det ikke finnes behandlingstilbud i nærheten av pasienten vil det kunne bli gitt behandling andre steder, for eksempel ved Haukland sykehus, der tiltaket er lokalisert. 1.2 Formål med evalueringen Formålet med evalueringen har vært å vurdere hvordan Strakstiltaket for TMD har fungert og om det har nådd sine målsettinger. Evalueringen ser nærmere på om Strakstiltaket har gitt et bedre tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud for TMD-pasienter, om tiltaket har nådd ut til den tiltenkte målgruppen, om tiltaket har medført bedre samarbeid mellom sentrale aktører og om organiseringen av tiltaket er hensiktsmessig i forbindelse med en eventuell videreføring av tilbudet. Evalueringen skal også belyse eventuelle uenigheter som har hatt betydning for hvordan tiltaket blir vurdert av ulike aktører, og hvordan eventuelle uenigheter kan påvirke arbeidet med tiltaket og muligheten for å nå tiltakets målsetninger Medisinske spørsmål og vurderinger ikke en del av evalueringen Mange av tilbakemeldingene på Strakstiltaket handler om i hvilken grad ulike utrednings- og behandlingsformer har effekt på pasienter med TMD. I flere intervjuer har informantene gått i dybden på medisinske spørsmål Rambøll ikke har grunnlag til å vurdere. Dette har heller ikke vært en del av Rambølls mandat for denne evalueringen. Datamaterialet gir ikke grunnlag for å si noe om effekten av ulike behandlingsformer, og dette er heller ikke et spørsmål denne evalueringen er ment å vurdere. 1.3 Metodisk gjennomføring og datainnsamling Rambøll har valgt å kombinere flere metoder, for å sikre et best mulig grunnlag for å gjennomføre evalueringen. Evalueringen er basert på informasjon innhentet fra besøk ved Haukland sykehus, intervjuer med sentrale aktører, spørreundersøkelse til pasienter og dokumentstudier. Ved å gå bredt ut har vi sikret oss et godt grunnlag for å gjøre helhetlige vurderinger av tiltaket. I det følgende vil vi gi en nærmere beskrivelse av datainnsamlingen. 1 Antallet var basert på estimat av kjent tilfeller av TMD-foreningen

6 Evaluering av Strakstiltaket for TMD Dokumentstudier Dokumentstudier er gjennomført innledningsvis for å innhente blant annet bakgrunnskunnskap om tiltaket og informasjon om andre tilbud til TMD-pasienter. I tillegg har Rambøll gjennomgått dokumenter fra referansegruppemøter, slik som referater og presentasjoner for å opparbeide en grundig forståelse for den prosessen tiltaket har gjennomgått og hvilke synspunkter ulike parter har uttrykt i løpet av prosessen. Følgende er eksempler på dokumenter som er gjennomgått: Referater fra referansegruppemøter Presentasjoner fra referansegruppemøter Innspill fra Landsforeningen for Nakkeskadde (LFN) til Helsedirektoratet Oppdragsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet Forskningsartikler på TMD (se nærmere beskrivelser i referanselisten) I tillegg har Rambøll fått oversendt brev, e-poster og andre dokumenter om tilbakemeldinger på Strakstiltaket Besøk ved Haukeland universitetssykehus Rambøll gjennomførte et besøk ved Haukland der det ble gjennomført intervjuer med sentrale aktører og utredere som arbeider i Strakstiltaket. Besøket ble gjennomført over to dager, og det ble gjennomført individuelle intervjuer med de ansatte i tiltaket. Besøket ble gjennomført i forbindelse med at tiltaket hadde en pasient inne til utredning. De ansatte som ikke var til stede ble intervjuet over telefon i etterkant av besøket. Følgende informanter i Strakstiltaket ble intervjuet: 2 kjevekirurger Bittfysiolog Kjeveortoped Radiolog Psykologspesialist Smertelege Fysioterapeutspesialist Koordinator/klinisk sykepleier Koordinator/spesialsykepleier Oppfølgende intervjuer med ansatte i Strakstiltaket Grunnet utsettelse av endelig leveranse av rapporten ble det gjort avtale om å gjennomføre oppfølgende intervjuer med de ansatte i Strakstiltaket. Intervjuene ble gjennomført høsten 2015, i overkant av ett år etter besøket ved Haukeland. De oppfølgende intervjuene hadde fokus på å kvalitetssikre informasjonen som var innhentet juli 2014, samt innhente eventuelle nye erfaringer de ansatte hadde gjort seg i løpet av det siste året. Det ble gjennomført intervjuer med 6 ansatte i den oppfølgende runden Intervjuer med sentrale eksterne aktører I tillegg til å intervjue de ansatte i tiltaket har vi intervjuet relevante eksterne aktører. Relevante aktører ble definert ut fra aktører som har spesiell kompetanse på TMD, aktører som er i kontakt med pasientgruppen og aktører som er relevante for utviklingen av Strakstiltaket. Intervjuene har bidratt til å fremskaffe ulike perspektiver på TMD-pasienters behandlingstilbud, tiltakets organisering, innhold, plassering, utfordringer, suksesskriterier og så videre. Det er gjennomført intervjuer med Strakstiltakets sentrale samarbeidspartnere, TMD-behandlere, fastleger og pasientorganisasjoner, i tillegg til representanter fra Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet.

7 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 3 Det har vært sentralt for evalueringen å innhente brukerperspektivet. I tillegg til at det er gjennomført en spørreundersøkelse blant de pasienter som har vært til utredning i tiltaket har brukerperspektivet også blitt ivaretatt gjennom intervjuer med aktuelle pasientorganisasjoner. Pasientorganisasjonene representerer flere pasienter med TMD. Rambøll har intervjuet følgende informanter, som vi har vurdert til å kunne inneha sentral informasjon relevant for denne evalueringen: Oslo Universitetssykehus Molde sykehus Tannhelsetjenestens kompetansesenter Nord 2 fastleger (ikke henvist til tiltaket) Privatpraktiserende kjeveortoped Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet Følgende pasientorganisasjonene er intervjuet: TMD-foreningen (endret navn til Nakke- og kjeveskaddes landsforening i 2015) (2 representanter) Landsforeningen for Nakkeskadde Personskadeforbundet LTN (3 representanter) I tillegg til intervjuene som er gjennomført har Rambøll vært i kontakt med en rekke aktører innen helsevesenet vi vurderte som sentrale for evalueringen, men som viste seg å ikke ha kjennskap til verken TMD eller Strakstiltaket. Blant annet gjelder dette avdelinger ved sykehus som er listet opp som behandlere på Helsedirektoratets hjemmesider Spørreundersøkelse blant pasienter som har vært til utredning ved Strakstiltaket For å sikre at alle relevante parter skal få mulighet til å belyse sine synspunkter i den foreliggende evalueringen har det vært viktig å involvere pasientene som har gjennomgått et utredningsløp gjennom Strakstiltaket. Det er gjennomført en spørreundersøkelse, der samtlige av pasientene har fått anledning til å gi uttrykk for sin opplevelse og vurdering av tiltaket. Rambøll har benyttet sitt eget spørreskjemaverktøy SurveyXact til å gjennomføre spørreundersøkelsen i. Spørreundersøkelsen er sendt ut i papirform, men hvor respondenten har blitt gitt mulighet til å besvare spørreundersøkelsen enten elektronisk eller ved å returnere spørreskjemaet. Rambøll har ikke hatt tilgang til informasjon om pasienter som har deltatt i Strakstiltaket, og har derfor fått bistand fra Haukeland til distribusjon av spørreundersøkelsen til pasientene. Hver pasient som har deltatt i utredningen har fått tilsendt et brev med informasjon om undersøkelsen og spørreundersøkelsen, med en beskrivelse av fremgangsmåte for hvordan undersøkelsen kunne besvares. Spørreundersøkelsen er sendt ut i to omganger. I første omgang ble undersøkelsen sendt ut til de 38 pasientene som hadde vært til utredning frem til desember Deretter ble undersøkelsen sendt ut til 59 pasienter som hadde vært til utredning frem til september Totalt har 38 av 59 (64 prosent) pasienter besvart spørreundersøkelsen. Dette vurderer vi som tilfredsstillende. 32 av respondentene er kvinner (84 prosent), 5 av respondentene er menn (13 prosent), mens 1 respondent (3 prosent) valgte å ikke besvare dette spørsmålet. Flere respondenter har valgt å ikke besvare enkelte av spørsmålene. Vi har valgt å inkludere alle besvarelser i rapporteringen Begrensninger knyttet til utsendelse av spørreundersøkelse For å ivareta anonymiteten til pasientene er spørreundersøkelsen sendt ut via Haukeland universitetssykehus. Vi har ikke hatt anledning til å purre på undersøkelsen for å øke 2 Helsedirektoratet (2014) Tilbud til pasienter med TMD. Hentet fra:

8 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 4 svarprosenten. De pasientene som mottok spørreundersøkelsen i desember 2014 mottok imidlertid den samme undersøkelsen i september I følgebrevet stod det forklart at pasienter som har besvart undersøkelsen tidligere, ikke skulle besvare på nytt. Vi har ikke hatt anledning til å kvalitetssikre at ingen har besvart undersøkelsen to ganger. 1.4 Metodiske betraktninger Den foreliggende evalueringen har et tema som har stor betydning for flere personer. Pasienter med TMD som opplever å ikke bli tatt på alvor i det norske helsevesenet har et stort behov for å bli hørt i denne evalueringen. I tillegg er det spesialister som har opparbeidet seg kunnskap om pasientgruppen, basert på mange års erfaring, som ikke ønsker å komme i konflikt med de pasientene de skal behandle. Informantenes fortolkning av Strakstiltaket påvirkes av den kontekst de vurderer tiltaket ut fra. Strakstiltakets formål, kompetanse og måloppnåelse tolkes ulikt avhengig av om informanten er helsepersonell eller pasient/representant for pasient. Dette kommer tydelig frem blant annet gjennom hvordan ulike informanter tolker målgruppen for tiltaket og i forbindelse med informantenes henvisning til forskning og effekt av ulike behandlingsmetoder. Helsepersonell forholder seg til forskning som tilfredsstiller norske, gjeldende og formelle krav til kvalitetssikring. Flere representanter for pasientorganisasjonene henviser til forskning og artikler som er gjennomført av private aktører og som ikke tilfredsstiller de samme kravene. Det inngår ikke i Rambølls oppdrag å vurdere de kilder informantene henviser til. Rambøll har heller ikke tatt stilling til ulike behandlingsmetoder eller sett på effekt av disse. For å ivareta informantenes anonymitet er det flere synspunkter som ikke kan gjengis i denne rapporten. Evalueringen forsøker i den grad det er mulig å belyse så mange som mulig av de funnene som er gjort uten å stå i fare for å utlevere enkeltpersoner.

9 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 5 2. OM TMD OG BAKGRUNN FOR OPPRETTELSE AV STRAKSTILTAKET Pasienter med invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) har manglet et tilstrekkelig tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud i det norske helsevesen 3. Kompetansen på TMD er spredt og mange av pasientene har behov for tverrfaglig utredning og behandling. Det har vært utfordrende å koordinere dette og mange pasienter har vært i kontakt med flere ulike aktører inne helsevesenet uten å få utredet eller behandlet tilstanden sin. På bakgrunn av kjennskapen til denne pasientgruppens utfordringer i møte med norsk helsevesen ble det iverksatt arbeid for å etablere et bedre tilbud. Dette arbeidet resulterte i Strakstiltaket for TMD, som ble etablert ved Haukeland universitetssykehus (heretter Haukeland) i Invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) er en fellesbetegnelse for dysfunksjon og/eller smerte relatert til kjeveledd, tyggemuskulatur eller andre omliggende strukturer. Det er ingen tydelig internasjonal konsensus eller enighet vedrørende innholdet i sykdomsbildet 4. Det eksisterer imidlertid diagnosekriterier for TMD, som er utarbeidet av International Association for Dental Research og International Association for the Study of Pain 5. TMD kan utspille seg i mange former, men felles for pasientgruppen er at de har smerter i kjeven og/eller smerter i omkringliggende vev. Kjeveleddet, som er området som rammes av TMD, kan inneha mange av de tilstander som man ellers finner i andre ledd i kroppen. Eksempler på slike tilstander er ankylose, artritt, artrose, traume, dislokalisering og neoplasi. Tilstanden kan medføre store smerter og bevegelseshemning. De mest alvorlige tilfellene av TMD kan være invalidiserende og medføre at pasienten får betydelig redusert livskvalitet, blir langtidssykemeldt eller uføretrygdet. Funn fra kvalitative intervjuer viser at begrepet invalidiserende TMD er uklart og at det er uenigheter mellom Strakstiltaket og pasientorganisasjonene hva som ligger i begrepet. Begrepet og målgruppen vil bli nærmere beskrevet og diskutert i kapittel 4 «Målgruppen for Strakstiltaket». Det er begrenset med kompetanse på TMD hos flere sentrale aktører i helsevesenet og flere pasienter med TMD opplever å bli kasteballer i systemet, der de henvises til eller selv oppsøker ulike behandlere og behandlingsformer. I intervjuer med pasientorganisasjoner og pasienter som har besvart spørreskjemaet i denne evalueringen, fremkommer det at personer med TMD har fått behandlinger underveis i deres eget sykdomsforløp som har forverret lidelsen, og at det kan ta lang tid før pasientene når rett behandling. Dette kan være årsaker til at tilstanden til noen pasienter dermed blir kronisk. 2.2 Opprettelse av Strakstiltaket for TMD I 2006 fikk Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å redegjøre for diagnostikk og behandling av TDM i Norge. Bakgrunnen var at departementet hadde fått mange henvendelser fra både privatpersoner og pasientorganisasjoner for personer med kjeveleddsdysfunksjon. Henvendelsene var knyttet til manglende diagnostisering og behandling av slike lidelser i Norge. Pasientombudet fremhever at flere pasienter som ikke har mottatt adekvat behandling i Norge har benyttet seg av behandling i utlandet. 3 Tilbudet har vært lite koordinert og det er uenighet i hvor vidt kompetansen er tilstrekkelig. Pasientorganisasjonene hevder at det mangler senrtal kompetanse på området. 4 Galteland, Pål (2014) Kjeveleddsbesvær Temporomandibulær dysfunksjon (TMD) Hentet fra: 5 Schiffman, Eric et al (2014) Diagnostic Criteria forttemporomandibular Disorders (DS/TMD) of Clinical and Research Applications: Recommendations of the International RDC/TMD Consurtium Network* and Orofacial Pain Spesial Interest Group.

10 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 6 Målgruppen av TMD-pasienter for Strakstiltaket har ofte behov for tverrfaglig utredning og behandling, og denne gruppen av pasienter opplever ofte at det er liten kjennskap til tilstanden og behandlingsmetoder i store deler av helsevesenet. Pasienter med invalidiserende TMD møter gjerne tannlege eller fastlege som første instans. Det har tidligere ikke vært retningslinjer for fastleger og tannleger når det gjelder videre henvisning eller behandling av disse pasientene. I en rapport fra Helsedirektoratet fra 2008 konkluderes det med at det finnes kompetanse til diagnostikk og behandling av kjevesmerter i Norge. Imidlertid fremkommer det at en liten gruppe pasienter allikevel ikke har fått hjelp i Norge. Helsedirektoratet vurderte at det forelå en klar mangel på kontinuitet og samordning av tjenester for pasienter med kronisk invalidiserende TMD. I tillegg ble diagnostikk og knappe behandlingsressurser ikke utnyttet på en god og systematisk måte. Dette medførte at behandlingstilbudet til denne pasientgruppen i Norge ikke var godt nok. Helsedirektoratet anbefalte tiltak for å øke kunnskap og bygge opp kompetansen på alle nivåer i helsetjenesten. Direktoratet foreslo følgende fire tiltak: 1. Strakstiltak for pasienter med invalidiserende TMD 2. Etablering av en sammenhengende behandlingskjede 3. Tiltak for å utvikle og heve helsepersonells kompetanse 4. En vurdering av refusjonstakstene i tannhelsetjenesten. Departementet har foretatt en prioritering av tiltakene og det ble besluttet å etablere et strakstiltak for pasienter med invalidiserende symptomer i løpet av Helsedirektoratet fikk i 2012 i oppgave fra Helse- og omsorgsdepartementet å «utarbeide utkast til et tverrfaglig utrednings- og behandlingsopplegg for pasienter med invalidiserende tilstand av TMD i samarbeid med pasientorganisasjonen og fagfolk i Norge og internasjonalt». 6 Tiltaket var planlagt å være et tverrfaglig utredningstilbud for de hardest rammede TMD-pasientene, det vil si pasienter som opplevde en betydelig reduksjon i livskvalitet, lange sykemeldingsperioder og uførhet. Det nasjonale Strakstiltaket for TMD ble etablert ved Kjevekirurgisk avdeling og Seksjon for smertebehandling og palliasjon ved Haukeland universitetssykehus. Den første pasienten ble mottatt høsten Prosjektperioden var planlagt avsluttet , men en forsinkelse i oppstartstidspunktet samt begrenset kapasitet har medført at prosjektperioden er forlenget. Det opprinnelige målet var at utredningstilbudet var avgrenset til 60 pasienter, som var det grovt estimerte antallet pasienter med invalidiserende TMD, og som skulle bli utredet i løpet av den opprinnelige prosjektperioden. 7 I arbeidet med å utforme tiltaket ble en rekke profesjoner kontaktet. Ikke alle som ble kontaktet anså sin kompetanse som sentral for den tiltenkte målgruppen. Tverrfagligheten i Strakstiltaket ivaretas av utredningsteamet ved Haukeland som har kjevekirurg, bittfysiolog, psykolog, fysioterapeut, kjeveortoped, radiolog og smertelege. Ved behov for ytterligere kompetanse kan tiltaket hente inn dette. 2.3 Behandling av TMD Pasienter som har TMD kan ha ulike sykdomstegn og symptomer. TMD omfattes derfor av flere profesjonsområder og det er flere behandlingsmetoder som har vist effekt hos ulike pasienter som har tilstanden. Blant profesjonene som er mest befattet med TMD er fastlege/allmennlege, tannleger, kjevekirurger, fysioterapeuter, manuellterapeuter, kiropraktor og eventuelt andre. Profesjonene har ulike måter å vurdere/tolke/utrede/behandle tilstanden på. Det er stor enighet om at det er viktig å se det store bildet rundt pasienten og at en kombinasjon av behandlingsmetoder vil være nødvendig for flere i pasientgruppen. Pasienter kan for eksempel ha sammensetninger av ulike fysiologiske og psykologiske faktorer som påvirker tilstanden. Fokuset på tverrfaglighet i Strakstiltaket skal sikre at pasientene får anbefaling om den eller de rette behandlingsformene for sitt tilfelle i etterkant av utredningen. Innad i tiltaket er de ansatte 6 Ibid. 7 Ibid.

11 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 7 samstemte i både pasientenes sykdomsbilde og hvilke behandlingsformer de anser som mest hensiktsmessige. Kvalitative funn viser stor enighet om at psykologer er viktige i behandlingen av TMD-pasienter. Uenigheten ligger i om diagnoser knyttet til psykologi er primær- eller sekundærdiagnoser i forhold til TMD-lidelsen. Representanter for pasientgruppen har fremhevet at det er naturlig at man får psykiske utfordringer når man har en invalidiserende lidelse. De mener imidlertid at flere pasienter som har psykiske utfordringer som følge av TMD lidelsen blir behandlet som om de psykologiske utfordringene er den primære årsaken til lidelsen. I intervju med ansatte i tiltaket fremkommer det at det ikke settes psykologisk diagnose som primær årsak til TMDlidelsen. Innad i tiltaket tar man utgangspunkt i smerten pasienten opplever. En annen behandlingsform som er utbredt blant TMD-pasienter er bittskinne. Mange får utviklet bittskinner hos private tannleger. I tiltaket møter de ansatte flere pasienter som har fått forverret sin lidelse på grunn av feilbehandling med bittskinne. Det fremheves at dette ytterligere påpeker viktigheten av å få en grundig tverrfaglig utredning før behandling iverksettes for å forhindre at lidelsen blir verre Kirurgisk behandling Kvalitative funn viser at det er uenighet mellom pasientorganisasjonene og norsk helsevesen når det gjelder effekten av kirurgisk behandling av TMD generelt og hvor ofte man bør anbefale kirurgi. I samtale med pasientorganisasjonene er det fremhevet at TMD-pasienter, som ikke har funnet tilfredsstillende konservativ behandling, ofte har behov for operasjon. Flere har også reist til utlandet og betalt for operasjon på egen hånd. Enkelte opplever at operasjonen har vært vellykket og at de har kunnet få tilbake en normal livsførsel i etterkant av operasjonen. Andre opplever imidlertid at operasjon ikke har gitt ønsket effekt, og noen har fått forverret sin tilstand. To av de tre pasientorganisasjonene vi har intervjuet oppfatter norske spesialister som svært tilbakeholdne til operasjon. Alle de tre pasientorganisasjonene mener imidlertid at norske spesialister ikke innehar den kompetansen som er nødvendig for å finne flere av de diagnosene som kan bli bedre ved operasjon. Dette begrunner de blant annet ved at flere pasienter har blitt anbefalt operasjon i utlandet til tross for at de har gått gjennom utredning hos ulike spesialister i Norge uten å få tilsvarende anbefaling. Strakstiltakets utredningsteam er av den oppfatning at det er internasjonal konsensus om at konservativ behandling av TMD-pasienter er å anbefale. Funn fra dokumentstudier støtter opp om denne oppfatningen 8. De opplever ikke at de er mer tilbakeholdne med kirurgiske inngrep enn kollegaer i andre land. De fremhever imidlertid at det er en del kommersielle aktører som tilbyr operasjon til en større andel pasienter enn de offentlige sykehusene. Det opplyses om at det er pasienter som har vært inne til utredning i Strakstiltaket som har fått sin lidelse forverret etter operasjon i utlandet. Praksisen i tiltaket er at man forsøker konservativ behandling før man eventuelt tilbyr kirurgi. Årsaken til dette er at konsekvensene av kirurgi, dersom inngrepet ikke er vellykket, kan være svært alvorlige for pasienten. Enkelte av pasientene som har vært til utredning i tiltaket har fått tilbud om kirurgi. 8. Se for eksempel: U.S. Department of Health & Human Services (2014) TMJ disorders Hentet fra: Patient.co.uk(side støttet av National Health Services england) (2013) Temporomandibular Joint Dysfunction and Pain Syndromes Hentet fra: MyDr (Siden godkjennes av Australske helsemyndigheter)(2011 ) Temporomandibular joint disorders,hentet fra:

12 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 8 3. ETABLERING OG UTVIKLING AV STRAKSTILTAKET Det følgende kapittelet skal se nærmere på etableringen av Strakstiltaket for TMD, og søke å identifisere særskilte utfordringer eller suksesskriterier ved etableringen og fremtidig utvikling av Strakstiltaket. Først vil kapittelet ta for seg etableringen av tiltaket ved Haukeland og se hvordan plasseringen av tiltaket oppfattes av ulike aktører. Deretter vil kapittelet se på hvordan informasjon om tiltaket er blitt distribuert til ulike aktører og i hvilken grad informasjonen har nådd frem. Kort oppsummert er hovedfunnene fra kapittelet som følger: Haukeland sykehus var et naturlig sted å legge Strakstiltaket basert på forhold knyttet til kompetanse, erfaring og interesse for fagområdet/innholdet i tiltaket Tverrfagligheten anses primært som tilstrekkelig, men ikke overfor alle pasienter Tiltaket trekker innen annen nødvendig kompetanse i de tilfeller de anser dette som nødvendig Informasjonsarbeidet som er gjort fra Strakstiltaket har handlet om å informere om tilstanden TMD og pasientgruppen heller enn Strakstiltaket som utredningstilbud Det ble ansett, fra Strakstiltakets side, ikke som hensiktsmessig å informere bredt om tiltaket i starten av utredningsperioden da dette vil kunne medføre langt flere henvisninger enn Strakstiltaket ville ha av kapasitet til å utrede Dagens organisering av tiltaket er ikke bærekraftig da den krever at arbeidet gjennomføres som overtid av tiltakets ansatte/utredningsteam I forbindelse med etableringen av Strakstiltaket for TMD var det mange involverte parter. Norske spesialister innen kjeve- og ansiktsradiologi, fysioterapi, psykologi, kjeveortopedi, allmennodontologi, klinisk odontologi og oralkirurgi var med å diskutere hvordan tiltaket burde utformes. I tillegg var pasientorganisasjoner, eksperter fra Sverige og England trukket inn i arbeidet. Dokumentasjon fra referansegruppemøter og knyttet til etableringen av Strakstiltaket viser at det var mange ulike synspunkter på etableringen av tiltaket. Det at TMD favner om mange ulike diagnoser bidrar til at det var ønske om svært stor bredde i kompetanseområdene innad i det tverrfaglige teamet. 3.1 Strakstiltakets plassering ved Haukeland universitetssykehus Strakstiltaket er plassert ved Haukeland universitetssykehus. Bakgrunnen for at tiltaket ble plassert ved Haukeland var blant annet den kjevekirurgiske kompetansen som befant seg ved sykehuset. I tillegg har seksjon for smertebehandling og palliasjon ved Haukeland i lengre tid vært en velfungerende og stabil seksjon med god tverrfaglig kompetanse. Blant aktørene som var involvert i prosessen om etableringen av tiltaket var det konsensus om at Haukeland var rett sted for dette. Plasseringen av Strakstiltaket ved Haukeland ble også avklart med alle regionale helseforetak (RHF) i et møte i mars Strakstiltakets utredningsteam er alle av den oppfatning at Haukeland var og er et naturlig og hensiktsmessig sted å etablere Strakstiltaket. Det er flere begrunnelser som understøtter dette. Først og fremst fremheves kompetansen ved sykehuset og utrederenes gode erfaringer med tverrfaglig samarbeid om og med ulike pasienter og i ulike typer utredninger. For det andre var det en interesse for pasientgruppen blant de involverte i utredningsteamet. For det tredje legges

13 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 9 det også vekt på at Haukeland er et mellomstort sykehus som kan fungere som et godt eksempel for flere andre sykehus ved etablering av andre, tilsvarende tverrfaglige grupper. Haukeland kan lettere sammenlignes med og være modell for både store og små sykehus som ønsker å etablere og gjennomføre sammenlignbare utredningstilbud. 3.2 Det tverrfaglige utredningsteamet Pasienter med invalidiserende grad av temporomandibulær dysfunksjon har ofte sammensatte sykdoms- og symptomforhold. Derfor har det vært sentralt å gi et tverrfaglig utredningstilbud til pasientgruppen for å sikre seg at den behandlingen som anbefales skal være i tråd med de utfordringer pasienten har. Det tverrfaglige teamet ble satt sammen på bakgrunn av en faglig vurdering. Flere kompetanser ble forspurt om å delta i det tverrfaglige teamet. Blant annet henvendte man seg til nevrolog, nevrokirurg, ortoped og psykosomatisk medisin. Flere anså ikke sin kompetanse som relevant for tiltaket. Utredningsteamet ble etablert med følgende kompetanser: Kjevekirurg Bittfysiolog Kjeveortoped Radiolog Psykologspesialist Smertelege Fysioterapeutspesialist I tilfeller der teamet anser det som nødvendig vil de kunne forespørre andre kompetanser om å bidra i utredningen av pasientene. Referansegruppen for Strakstiltaket sluttet seg til utredningsteamets valg av kompetanser inn i tilbudet da utredningstilbudet ble presentert for referansegruppen i juni Er tverrfagligheten ivaretatt? Den primære målsettingen ved Strakstiltaket er at pasienter med invalidiserende TMD skal få en tverrfaglig utredning. Det er svært mange profesjoner som vil kunne være relevante i forhold til TMD, da dette er en samlebetegnelse og kan innebefatte et stort antall sykdommer og symptomer. Innad i Strakstiltaket er det enighet om at tverrfagligheten er tilstrekkelig ivaretatt i møte med de fleste pasienter. Strakstiltaket begrunner dette synspunktet på to måter. For det første opplyses det om at en rekke profesjoner ble forespurt om å delta i prosjektet. De profesjonsutøvere som anså sin kompetanse som sentral for utredningen av TMD-pasienter er inkludert i tiltaket. Enkelte profesjoner takket nei da de ikke anså sin kompetanse som nødvendig i prosjektet. For det andre opplever Strakstiltaket at de, i møtet med pasientene, sjelden har behov for ytterligere kompetanse. Spesialiteter som ble kontaktet i forbindelse med etableringen av Strakstiltaket 9 : nevrologi psykosomatisk medisin ortopedi nevrokirurgi revmatologi ØNH kjevekirurgi smerteklinikk odontologi - protetikk - kjeveortopedi 9 Hentet fra presentasjon v/ Trond Berge

14 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 10 - bittfysiologi - bivirkningsgruppen for dentale biomaterialer I tilfeller der utredningsteamet har vært usikre på om de har tilstrekkelig kompetanse har de hentet inn eksterne fagfolk. For å sikre en tilstrekkelig tverrfaglighet og et godt sammensatt team gikk Strakstiltaket utenfor eget helseforetak for å innhente nødvendig kompetanse til utredningsteamet. Det er blant annet hentet inn kompetanse fra Sverige. Spesialister ved andre helseforetak, som er blitt intervjuet, støtter at tverrfagligheten er ivaretatt og at Strakstiltaket har den primære og nødvendige kjernekompetansen for å gi et tilstrekkelig utredningstilbud til TMD-pasienter. Det kommer imidlertid frem at det i enkelttilfeller er ønske om ytterligere kompetanse. En av utrederne savnet muligheten til å sende pasienter til MR for å få en grundig undersøkelse av nakken. Utrederen mente det kanskje er for liten kunnskap om hvordan for eksempel whiplash kan påvirke kjeveområdet. Utrederen opplevde at den største delen av kritikken Strakstiltaket mottar har handlet om dette. Dette synspunktet kom frem i første runde av vår datainnsamling (sommer 2014). I runde to av intervjuer med utredere i Strakstiltaket (høsten 2015) er denne kompetanse ikke etterspurt. Vi spurte i undersøkelsen blant pasienter om har vært til utredning om deres oppfatning og vurdering av tverrfagligheten i Strakstiltaket. Tilbakemeldingen viser at pasientene som har vært til utredning har ulike oppfatninger om hvorvidt Strakstiltaket er tilstrekkelig tverrfaglig. Figur 1: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningen jeg har fått i Strakstiltaket har vært tilstrekkelig tverrfaglig" (pasienter n=38) Vet ikke 1 Helt uenig 7 Delvis uenig 4 Verken enig eller uenig 3 Delvis enig 13 Helt enig Figur 1 viser at 23 av 38 pasienter er helt eller delvis enig i påstanden om at tverrfagligheten er tilstrekkelig, mens 11 av 38 er helt eller delvis uenig i samme påstand. Pasientene fikk også mulighet til å besvare åpent om det var kompetanser de selv savnet. Åtte pasienter sier at de savner nevrologisk kompetanse i utredningen. Fire av pasientene gir en tilbakemelding om at de savner kompetanse på nakkeområdet. Resultatene må tolkes dithen at pasientgruppen i stor grad er tilfreds med hvordan Strakstiltaket ivaretar og tilbyr et tverrfaglig utredningstilbud, men at pasientene i noe større grad ønsker kompetanse innen nevrologi og nakkeområdet. Rambøll vurderer at tverrfagligheten er godt ivaretatt for å gi en grundig utredning til flertallet av pasienter som henvises til Strakstiltaket. Vi vurderer videre at det er lite hensiktsmessig å involvere flere aktører i det primære utredningsteamet, da dette vil medføre en større økonomisk kostnad, og siden tilbakemeldinger tyder på at det er kun i enkelte tilfeller det har vært behov for

15 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 11 ytterligere kompetanse utover det som allerede finnes blant utrederteamet. Rambøll mener det er grunn til å vurdere om man i større grad skal innhente ekstern kompetanse utover det som allerede finnes i utredningsteamet i enkelttilfeller, der utredningsteamet ikke er sikre på om at de har tilstrekkelig kompetanse internt. Tilbakemeldingene fra pasientene tyder på at det kan være behov for å vurdere om det er hensiktsmessig å inkludere nevrolog i flere utredningstilfeller. Pasientorganisasjonenes vurderinger: Pasientorganisasjonene som er intervjuet i forbindelse med denne evalueringen er samstemte i at tverrfagligheten eller kompetansen ikke er tilstrekkelig ivaretatt i Strakstiltaket. På TMD-foreningen hjemmesider står det følgende om Strakstiltaket: «Regjeringen besluttet i 2012 å opprette et strakstiltak for TMD-pasienter i Norge. Dette er ikke blitt gjort når det gjelder behandling, men det er blitt opprettet et utredningstilbud på Haukeland sykehus. TMD-foreningen kan imidlertid ikke stille seg bak dette prosjektet, da det har betydelige mangler hva angår utredningsmetoder.»* Personskadeforbundet fremhever at Strakstiltaket i for liten grad trekker inn internasjonal kunnskap og kompetanse og at dette medfører at mange pasienter med skiveutglidning ikke får den behandlingen som er nødvendig. Personskadeforbundet opplever at tiltaket i for stor grad baserer sin kunnskap på erfaringer fra Norge som er flere tiår gammel, og ikke tar til seg utviklingen på området for korrigerende operasjon av leddskivene. Landsforeningen for nakkeskadde (LFN) har i et brev til Helsedirektoratet gitt sine innspill til temaet tverrfaglighet. LFN mener at Strakstiltaket mangler tverrfaglighet ved at det ikke er tilstrekkelig kompetanse på nakkeskader i teamet. LFN mener videre at det er en svakhet ved tiltaket at nakkeskader som samvirkende eller primær årsak til TMD etter deres synspunkt ikke synes å være vurdert. LFN mener det er sentralt for TMD-pasienter å få avklart om det er en uidentifisert nakkeskade som utløser eller forsterker pasientenes plager. LFN mener videre at det er fare for feilbehandling, som kan gi store konsekvenser for pasientene, dersom en slik utredning ikke blir gjort. LFN er av den oppfatning at for mange pasienter blir henvist til psykolog og psykiater på grunn av manglende kompetanse til å finne skader i nakken. Foreningen fremhever at mange med TMD får psykiske vansker som en konsekvens av skaden, og at det vil være konstruktivt å få behandling også for dette. De mener imidlertid at psykologiske begrunnelser i for stor grad blir ansett som primærårsak til TMD-problemer. * Tilgjengelig informasjon om Strakstiltaket for TMD For at Strakstiltaket skal nå ut til målgruppen er det sentralt at de aktører som møter pasienter med TMD-lidelser har kjennskap til tiltaket. Spesielt gjelder dette fastleger og tannleger. Det er i tillegg fastlegen som skal henvise pasienter til tiltaket. Fastlegene må derfor ha kunnskap om 10 TMD-foreningen (ingen dato) TMD - symptomer, årsaker og behandling, Hentet fra:

16 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 12 både lidelsen og tiltaket for å henvise de rette pasientene. Vi vil i det følgende se nærmer på hvordan informasjon om tiltaket er gjort kjent blant sentrale aktører og i hvilken grad informasjonen har nådd frem Hvordan er det informert om utredningstilbudet Det er gjennomført flere tiltak fra både Helsedirektoratet og Haukelands side for å spre informasjon om utredningstilbudet rettet mot aktuelle aktører som bør og trenger informasjon om Strakstiltaket. Informasjonen som er blitt gjort tilgjengelig om tilbudet har vært rettet mot ulike målgrupper og hatt form av å være ente rene informasjonsartikler som beskriver utredningstilbudet gjennom nettsider eller e-poster, eller hatt preg av mer redaksjonell omtale i form av artikler i aktuelle tidsskrifter. Helsedirektoratet har også annonsert for tilbudet i Legetidsskriftet og i Dagens medisin. Helsedirektoretat har fra starten av utredningstilbudet hatt tilgjengelig informasjon om Strakstiltaket på sine hjemmesider. Denne informasjonen har vært rettet mot helsetjenesten, og særlig mot fastleger. Helse Bergens 11 hjemmesider har også beskrevet tilbudet og relevant informasjon, igjen særlig rettet mot helsetjenesten og fastleger i sær. Mye av informasjonen omhandler tilbudet og hvordan fastlegen kan henvise pasienter til utredning i Strakstiltaket. Gjennom har også Helsedirektoratet lagt vekt på å gjøre informasjon tilgjengelig for publikum som ønsker informasjon om utredningstilbudet og TMD. Helsedirektoratet er redaktør for dette nettstedet. I tillegg til informasjon på ulike nettsider gikk Helsedirektoratet bredt ut med informasjon om Strakstiltaket til pasientorganisasjoner, medisinske fakultet ved aktuelle universitet, regionale helseforetak, profesjonsforeninger, fylkesleger og fylkestannleger. Informasjon om både utredningstilbudet, og seminar om TMD som ble arrangert sommeren 2013 i regi av Universitetet i Oslo, ble sendt ut på forsommeren i Denne informasjonen ble sendt ut på e-post. I boksen under har vi listet opp hvilke aktører som ble tilsendt informasjon om tiltaket: Pasient- og brukerombud i alle landets fylker Pasientorganisasjoner (TMD- foreningen v/leder, Landsforeningen for Nakkeskadde v/leder, Personskadeforbundet LTN V/ Ann-Karin Grønvold) De fem regionale odontologiske kompetansesentre Det medisinske fakultet v/universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet v/ntnu, Det medisinsk-odontologiske fakultet v/universitetet i Bergen, Det helsevitenskapelige fakultet v/universitetet i Tromsø Den norske legeforening, Den norske tannlegeforening, Norsk Fysioterapeutforbund, Norsk Kiropraktorforening, Norsk tannpleierforening Referansegruppen for Strakstiltaket De regionale helseforetakene, samt helseforetak med tilbud innen oral kirurgi/medisin Fylkeslegene v/fylkesmenn Fylkestannlegene Utvalgte representanter for arbeidsgruppe veileder for tannhelsetjenester til barn og unge Utvalgte representanter for oppdrag innen sykehusodontologi Som oversikten viser har Helsedirektoratet formidlet informasjon til en stor bredde av ulike aktører som kan ha tilknytning til eller arbeider med pasienter med kjeveleddsproblemer eller TMD. Helsedirektoratet bidro i tillegg, blant annet finansielt, til et internasjonalt symposium i Bergen om TMD. Symposiet ble arrangert dagen etter verdenskongressen «19th International Congress 11

17 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 13 of Dento-Maxillo-Facial Radiology» som også ble holdt i Bergen. Strakstiltaket for TMD ble presentert her 12. Under symposiet bidro flere av de utenlandske foredragsholderne fra kongressen med sin kunnskap om ansiktssmerter og kjevefunksjonsforstyrrelser. Symposiet ble ledet av professorer fra Universitetet i Oslo. Strakstiltaket og TMD har også fått redaksjonell omtale gjennom flere artikler, blant annet i Tannlege Tidende, i Fysioterapeuten, Dagens Medisin og i Drammens Tidende 13. Personskadeforbundet omtalte også utredningstilbudet i sitt medlemsblad i I tillegg til nevnte informasjonstiltak har medlemmer av utredningsteamet holdt en rekke kurs og foredrag for fastleger, tannleger og studenter om både Strakstiltaket og TMD- og kjeveleddslidelser. Personer i Strakstiltakets utredningsteam opplyser videre om at det er planlagt flere foredrag og kurs fremover. Dette både for å informere om tiltaket og om pasientgruppen. Med tanke på at tiltaket er organisert som et midlertidig prosjekt foreløpig er det uvisst hvor mye vekt det vil legges på å informere om henvisning av pasienter til tiltaket. Det at ansatte ved tiltaket er ute og informerer om Strakstiltaket og om TMD oppfattes som veldig positivt av aktører utenfor tiltaket. Det fremheves at om det ikke informeres om Strakstiltaket og henvisning av pasienter, så er informasjon om pasientgruppen og TMD-lidelsen like viktig å spre informasjon og kunnskap om. Det utarbeides også p.t. «nasjonal faglige retningslinje for TMD». Det er stor enighet blant aktører som arbeider med TMD at TMD- og kjeveleddslidelser blir gjort bedre kjent, særlig blant tannleger og fastleger. En faglig nasjonal retningslinje om TMD vil være et viktig og riktig virkemiddel. Det er forventet at de nasjonale faglige retningslinjene ferdigstilles i løpet av Pasientene som har vært til utredning i Strakstiltaket ble også bedt om å besvare spørsmål om hvordan de fikk kjennskap til Strakstiltaket i vår spørreundersøkelse. 36 personer besvarte spørsmålet. Figur 2: Hvordan fikk du kjennskap til Strakstiltaket? (pasienter n=36) Informasjon fra tannlegen 9 Fant informasjon på egen hånd 8 Fra andre 6 Via spesialisthelsetjenesten Informasjon fra fastlegen 4 4 Via pasientforening 3 Annet helsepersonell Figur 2 viser at flest pasienter, i alt 9, har fått kjennskap til tiltaket gjennom tannlegen. Videre har fire personer fått informasjon fra fastlegen sin. Åtte personer oppgir at de fant informasjon om utredningstilbudet på egen hånd. Ellers viser tilbakemeldinger at pasientene har fått informasjon gjennom pasientforeninger, spesialisthelsetjenesten eller andre. Resultatene kan tyde på at fastlegene i liten grad har kjennskap til tilbudet Haukeland

18 Evaluering av Strakstiltaket for TMD Har informasjonen om TMD og Strakstiltaket vært god? Et mål med spredning av informasjonen om TMD og Strakstiltaket har vært å gjøre utredningstilbudet kjent blant aktuelle aktører, som igjen skulle bidra til at pasienter med TMDlidelser skulle få en henvisning til tilbudet, og således bli innkalt til en utredning. Pasientene som har besvart spørreundersøkelsen ble bedt om å vurdere hvor enige eller uenige de var i påstanden om at «informasjonen de fikk om Strakstiltaket i forkant av henvisningen var god». Figur 3: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Informasjonen jeg fikk om Strakstiltaket før henvisningen var god»? (pasienter n=38) Vet ikke 1 Helt uenig 4 Delvis uenig 6 Verken enig eller uenig 11 Delvis enig 10 Helt enig Som vi kan lese av figur 3 er 16 av 38 pasienter enig i at informasjonen de fikk om Strakstiltaket før henvisningen var god. Samtidig ser vi at 10 pasienter er uenig i dette, mens 11 personer er verken enig eller uenig. Dette kan tyde på at en del av pasientene opplever at de ikke har fått god nok informasjon om Strakstiltaket før de ble henvist til tiltaket fra fastlegen. En analyse av svarene fra respondentene viser imidlertid at det ikke er en systematisk sammenheng mellom hvem pasientene har fått informasjon fra og hvor tilfredse de er med den informasjonen de fikk om Strakstiltaket før henvisning. Tre av pasientene som sier de fant informasjon på Strakstiltaket på egenhånd oppgir at de ikke synes den informasjon de fikk om Strakstiltaket før henvisning var god. Dette kan tyde på at tilgjengelig informasjon for et bredere publikum ikke gir nødvendig nok informasjon om Strakstiltaket. Samtidig er det en antakelse om at disse pasientene har selv måttet informere sin fastlege om utredningstilbudet, og har dermed i liten grad fått ny informasjon fra fastlegen sin i forkant av henvisning. Respondentene fikk også anledning til å gi ytterligere kommentarer til informasjonen og i kommentarene fremkommer det blant annet at begrepet «Strakstiltak» ikke oppleves som beskrivende for tiltaket, da det tar lang tid før konsultasjon og tiltaket ikke tilbyr behandling. En annen tilbakemelding er at det er tilgjengelig lite informasjon om innholdet i utredningen og utredningsprosessen, spesielt ved smerteklinikken. Gjennom intervjuer, og som tilbakemeldinger fra pasientene kan tyde på, fremheves det at mye av informasjonen som er tilgjengelige må søkes opp, og at det kan være en utfordring å forstå all informasjon om TMD dersom man i utgangspunktet ikke har kjennskap til TMD. Som beskrevet innledningsvis om Strakstiltaket trenger alle pasienter som skal utredes en henvisning fra fastlegen. Funn fremkommet i intervjuer, men også basert på tilbakemeldinger fra pasientene i undersøkelsen, tyder på at informasjon om henvisninger og hvem som har myndighet til å henvise en pasient til Strakstiltaket ikke er kommunisert tydelig nok ut. Prosjektkoordinator for Strakstiltaket opplyser om at tiltaket får mange henvisninger fra tannleger eller spesialisthelsetjenesten. Henvisningen må som sagt komme fra fastlegen, og i disse tilfellene må pasienten gå innom fastlegen og få en ny henvisning derfra.

19 Evaluering av Strakstiltaket for TMD 15 Rambøll har ingen grunnlag for å si noe om hvordan informasjonen som er sendt ut til relevante aktører er oppfattet og vurdert. Rambøll har ikke vært i kontakt med fastleger eller tannleger som har mottatt eller lest spesifikk informasjon om tilbudet. Det er viktig å fremheve at en god del av datagrunnlaget er innhentet for ett år siden og at det er drevet informasjonsarbeid siden den gang. Det kan derfor tenkes at de samlede resultatene hadde sett annerledes ut dersom alle dataene var innhentet på et senere tidspunkt Har informasjonen nådd de rette aktører? Helsedirektoratet har en oversikt over hvilke aktører og institusjoner som mottok informasjon om Strakstiltaket ved oppstart av tilbudet, men ellers er det ikke mulig å kartlegge hvor mange eller til hvem informasjonen om tiltaket har nådd ut, eller i hvilke grad informasjonen har blitt oppfattet. Funn tyder imidlertid på at det er mange relevante aktører, for eksempel fastleger, tannleger og ansatte i spesialisthelsetjenesten, som ikke har kjennskap til Strakstiltaket. Rambøll har gjennom denne evalueringen vært i kontakt med flere aktører innenfor nevnte aktørgrupper, og det er få som kjenner til Strakstiltaket. Det er få av informantene som har mottatt informasjon om Strakstiltaket og flere har ingen kjennskap til tilbudet. Tilbakemeldinger fra respondentene i figur 2 tyder for eksempel på at fastlegene i liten grad er den aktøren som informerer om tilbudet til pasientene. Det er naturlig å anta at dette har sammenheng med deres kjennskap, både til TMD og til Strakstiltaket. Samtidig vil vi fremheve et viktig funn i intervjuer med utredningsteamet. De vurderer det slik at pasientene som henvises til tiltaket er i målgruppen for Strakstiltaket, og at dette kan tyde på at informasjonen om Strakstiltakets målgruppe er tilfredsstillende. Dette betyr også at rette pasientmålgruppe blir henvist til Strakstiltaket, selv om kjennskapen til TMD og Strakstiltaket ikke vurderes som særlig god. En nærmere diskusjon om målgruppe gjøres i kapittel 4. Pasientorganisasjonene er av den oppfatning at informasjonen til fastlegene ikke har vært god nok og at kjennskapen til Strakstiltaket og den aktuelle pasientgruppen er for dårlig. Dette kan medføre, i følge enkelte av informantene, at en del av målgruppen ikke blir henvist grunnet mangel på kjennskap til tilbudet og at pasienter med mindre alvorlig grad av TMD blir henvist til tiltaket For mye informasjon gir for mange pasienter Informasjonsspredning om Strakstiltaket har vært begrenset, selv om det er blitt benyttet flere kanaler for å spre informasjon om TMD og Strakstiltaket. Informasjon om Strakstiltaket ble i hovedsak spredd ved oppstart av utredningstilbudet, men det har også blitt informert om tilbudet underveis i perioden tilbudet har eksistert (for eksempel i Dagens Medisin og i Tannlegetidende). Funn fra kvalitative intervjuer tyder på at det har vært noe uenighet mellom Helsedirektoratet/Helse -og omsorgsdepartementet og utredningsteamet om hvor mye informasjon og Strakstiltaket som skal gis ut. Utredningsteamet er tydelige på at de ikke har kapasitet til å utrede flere pasienter enn de som allerede er henvist til tiltaket. Ytterligere informasjon til fastleger og tannleger kan medføre at pasienter blir henvist til tiltaket uten at de kan få tilbud om utredning. For stor henvisningsstrøm er uhensiktsmessig og vil potensielt gi pasienter forventninger om et tilbud de ikke får fordi det er uavklart hvor lenge Strakstilbudet skal vedvare. Utredningsteamet begrunner også dette ut i fra hensynet at man ikke har nok kunnskap om hvor stor den aktuelle pasientgruppen faktisk er, og at det dermed ikke er mulig å forutse hvor stor pasientstilstrømmingen blir dersom informasjonen når ut til alle eller flere relevante aktører. Utredningsteamet forteller videre at det oppleves ubehagelig å ikke kunne gi pasienter som blir henvist et tydelig svar på om de vil bli utredet, og når utredningen eventuelt vil finne sted.