Nr. 3 september 2007 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE

Transkript

1 Nr. 3 september 2007 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Syk, jeg? Hvordan bedre sykehustilbudet til nyrepasientene Gledelige transplantasjonstall for 1. halvår Årsberetning Stiftelsen Organdonasjon 2006 Hva skjer i LNT Møte med en besøker ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Så er sommer så absolutt på hell igjen Det er litt vemodig hvert år, selv om jeg synes høsten også er en fin tid. En skogstur i klar, fin høstluft er deilig avkobling kombinert med fysisk aktivitet. Noen forlenger sommer litt og drar til sydligere breddegrader. Når dette skrives, nærmer det seg avreise for LNTs tur til Kreta. Så lenge jeg har jobbet i LNT, har interessen for turen aldri vært større enn i år. Denne gangen har vi dessverre måttet si nei til mange som ønsket å være med, og det synes vi er like leit hver gang. Ikke desto mindre får vi glede oss med de som får være med, for vi forstår godt behovet for å komme litt bort fra hverdagen. LNT legger ned en del arbeid i disse turene, men det er en av flere hyggelig arbeidsoppgaver i LNT. Mange av de som reiser har vi kontakt med på telefon under forberedelsene til turen, og det er både inspirerende og hyggelig å høre at de som skal være med gleder seg og ser fram til å reise. Ved flere anledninger har jeg nevnt at nettopp møte med medlemmene betyr mye for oss som jobber i LNT. Det at dere deler erfaringer med oss, og forteller om nettopp den situasjonen dere er i, gir oss en større mulighet for å sette oss inn i hva det vil si å leve med nyresvikt eller være transplantert. I LNT-nytt denne gang står også møte med mennesker og historien bak sentralt. Fra to helt ulike ståsteder deler en pasient og en besøker sin historie med oss, og vi tror flere vil kunne kjenne seg igjen i de historiene som presenteres. Har du en historie å fortelle, så ta kontakt med oss eller send oss et leserinnlegg. Vi ønsker at dere skal bruke LNT-nytt som en arena både for kommentarer og meningsutveksling. Når høsten kommer øker også aktiviteten i LNT både sentralt og på fylkesplan. Som vanlig skal LNT sentralt ha Besøkstjenestekurs og Representantskapsmøte i oktober. Dersom du har lyst til å forsøke deg som besøker, så ta kontakt med fylkeslaget ditt eller lederen i Besøkstjenesten. I bladet finner du en oversikt over hvilke fylker som har besøkstjeneste og telefonnummer til kontaktperson. Ta også aktivt del i fylkelagets aktiviteter i ditt fylke. Ha en aktiv og fin høst! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Mildrid Buøen Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2007: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3200 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 10.1., 10.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Syk, jeg? s. 4 Møte med en besøker s. 8 Hvordan bedre sykehustilbudet s. 11 Nyretransplantasjon hos gammel - eldre - eldst... s. 13 Åpning av satellittdialyse i Kongsvinger s. 15 Innvandringspolitisk dilemma for LNT s. 17 Suksess med erfaringssamtaler s. 18 Hvordan virker Prograf og CellCept s. 20 Organdonasjon - Gledelige transplantasjonstall s. 24 Årsberetning Stiftelsen Organdonasjon s. 26 Styret informerer I LNT-nytt 4/2005 gjorde jeg noen betraktninger om Soria Moria-erklæringen - altså i etterkant av Stortingsvalget og var oppriktig oppstemt over alle gode intensjoner, betinget optimist med hensyn til gjennomførbarhet og utrykte min vanlige porsjon av skepsis, jfr. "luftslott". Midtveis i Stortingsperioden - og ikke minst i den pågående valg kampen - blir Soria Moria-erklæringen trukket frem som sannhetsbevis fra regjeringspartiene for innfridde løfter, og motsatt fra opposisjonspartiene, som benytter den kraftfullt i sine "avviksmeldinger". Jeg skal heller ikke - som jeg skriver dengang - gjøre forsøk på å "kvittere ut" de av LNTs fanesaker som er gjennomført så langt i perioden, men sette søkelyset på noen saker (felles for mange kronisk syke) som gir motsatt fortegn i "karakterboka": "redusere egenandeler på helsetjenester og holde dem på et lavt nivå" Vi kjenner alle igjen slagordet "egenandeler er skatt på sykdom", og husker kanskje utsagn som "egenandeler skal fjernes på sikt" og "egenandeler er usosialt". Fra juli i år ser vi at det igjen blir dyrere å gå til lege (almenlege/ spesialist) og økt egenandel for enkeltreise, stikk i strid med er klæringens ordlyd. Egenandelstak 1 er øket fra 1585 i 2005 til 1660 i Vi har forventninger til at Statsbudsjettet 2008 indikerer et trendskifte. "formelt gir frivillig virksomhet status som egen sektor..." Frivillighetsmeldingen - Stortingsmelding 39( ) ble lagt frem i Statsråd 10. august og gir ikke bare frivilligheten en klart selvstendig rolle som egen og uavhengig samfunnssektor, ikke styrt av myndighetene, men hvor det legges til rette for at frivilligheten skal sikres gode kår gjennom at sektoren tilføres 1 milliard kroner ekstra i (som kompensasjon for tapte inntekter på spilleautomater) og fra 2010 en varig ordning gjennom Norsk Tipping: det innføres en "grasrotandel" fra Norsk Tippings overskudd ; det betyr at alle som deltar i Norsk Tippings spill selv kan bestemme at 5 % av innsatsen skal gå direkte til et lokalt lag eller forening etter spillerens eget valg. Mindre skatt og avgifter for frivillige organisasjoner. Regjeringen varsler reduserte skatter og avgifter for frivilligheten. Forslag til tiltak: Heve grensen for frivillige organisasjoners betaling av arbeidsgiveravgift Heve beløpsgrensen for fritak for lønnsoppgaveplikt og forskuddstrekk Videreføre skattefradrag på gaver til frivillige organisasjoner - Ved framleggelse av høstens statsbudsjett vil vi også bidra med konkrete tiltak som forbedrer og forenkler de økonomiske rammebetingelsene for frivillig sektor gjennom justeringer i skattesystemet., sier finansminister Kristin Halvorsen. Regjeringens frivillighetspolitikk er basert på fire grunnprinsipper: Bedre rammebetingelser for frivillig sektor Økte ressurser til lokal aktivitet og lavterskelaktivitet Styrket inkludering og integrering Styrket kunnskap og forskning Igjen, med store forventninger og betinget optimisme! Forsidebilde: Slettafossen på vei ned Romsdalen 3

4 Syk, jeg? Når du står sånn noenlunde på beina, spiser greit og ser normal ut i ansiktet, er det vanskelig å godta at du er blitt syk. Men det var før jeg kollapset og ble kjørt til sykehus, i ambulanse, blodtrykk på 240 over 120 og 90 prosent av lungene fylt med vann, i en alder av 36 år. Tekst: Roy Konterud 4 Jeg hadde jo oppsøkt legevakten flere ganger de siste ukene på grunn av pusteproblemer, og diagnosen var den samme hver gang, pollenallergi. Dette ble jeg også behandlet for og slo meg til ro med det, uvitende om at jeg faktisk hadde en sykdom som ville komme til å forandre mitt og min families liv, brått og brutalt. Rart hvordan livet kan snu fra en dag til en annen og hvordan livet plutselig får et annet perspektiv, hva som er viktig. og ikke. At jeg som tidligere fanatisk opptatt av trening og kosthold, skulle bli diagnostisert med akutt kronisk nyresvikt, kunne jeg selv ikke i min villeste fantasi sett for meg. Ikke visste jeg heller hva det å ha nyresvikt egentlig innebar, en sykdom så fjern og et organ som jeg visste fint lite om. Og jeg da, som har hatt donorkort de siste ti årene, skulle bli den som befant meg på motsatt side, som en eventuelt fremtidig mottaker av et organ, var for meg fjernt, bare for kort tid tilbake. Det jeg alltid har fryktet mest er å få en sykdom som ville sette meg flere steg tilbake, både i arbeidslivet og det sosiale. Med min legeskrekk var derfor veien til fornektelse og overvurdering av egen helse, kort. Gikk jeg ikke til lege, ble jeg heller ikke syk var min filosofi. Men syk ble jeg likevel. Så lå jeg da der på sykehuset, tilkoblet maskiner på overvåkningen. Om jeg hadde tanker husker jeg ikke, jeg var så omtåket av medisiner, men velger å tro at jeg hadde. Til tross for at jeg det siste året hadde hatt et betydelig vekttap, der jeg ble sint på alle som kom til å nevne det. -Du har gått ned så mye... -Så slank du er... -Går du ned mer i vekt må du oppsøke lege. Jeg skjønte jo at noe ikke var helt som det skulle være, likevel var

5 frykten for lege og sykehus så stor at jeg hele tiden fornektet og overvurderte min egen helse og tilstand. Nå, for første gang, ville jeg faktisk innse at jeg var syk, og det alvorlig. Den første perioden på sykehuset gikk til å reflektere over nye inntrykk og ta inn over meg det faktum at jeg var alvorlig syk. Skrekken ved å være på sykehus var faktisk større en frykten for selve sykdommen jeg hadde blitt diagnostisert for, kanskje det ikke hadde gått helt opp for meg. Sist gang jeg var på et sykehus var da våre døtre ble født, sist gang i 95, og selv det var en påkjenning for meg kan jeg minnes. At noen skulle få stikke meg med sprøyte tidligere var helt utenkelig, nå er det blitt en nødvendig del av den medisinske behandlingen. Refleksjoner over selve sykdommen hadde jeg ikke før mot slutten av innleggelsen og ved hjemkomst. Alt gikk så fort på sykehuset, masse informasjon som jeg ikke alltid forstod der og da, ting som skulle læres, mennesker å forholde seg til, livet som skulle begynne fra start av igjen. slik følte jeg det i hvertfall. Tilværelsen og de faste rutinene må på en måte tilpasses på nytt. Selv om jeg under det meste av perioden på sykehuset hadde fornektet min egen sykdom og situasjon, begynte spørsmål og tanker å melde seg. Spørsmål som hva, hvordan, hvorfor. spørsmål jeg vanligvis i mitt yrke stilte til andre, sto seg plutselig for meg. Det meldte seg et behov for å gjøre tilværelsen og tiden på sykehuset meningsfull. Jeg kunne ikke bare ligge der...da ville tankene komme. Ikke havne i en passiv situasjon som det kan være vanskelig å komme ut av, ikke tillate å synes synd på meg selv. Jeg ville ikke tenke på, eller vite hva som var årsaken til nyresvikten. Jeg ville rett og slett ikke ha noen bekreftelse på om og hvis jeg hadde gjort det og det, da og da, så kunne dette vært unngått. Dette var ikke noen fornektelse av min egen sykdom, jeg ville ikke dvele ved noe og få enda flere spørsmål og tanker.jeg kunne ikke gjøre noe fra eller til uansett. Bruk energi og ha fokus på det som kommer, tenkte jeg. Frustrasjon over situasjonen jeg hadde havnet i hadde jeg selvfølgelig. Og den frustrasjonen lot jeg mang en gang gå utover sykepleierne som gjorde den formidable job- 5

6 6 ben med å både vise medfølelse og forståelse, og som samtidig sa klart i fra når det var på tide å ta neste steg videre. For selv en som meg, som ikke har satt sine ben på sykehus, kan faktisk tilpasse seg den daglige pleien og tilværelsen på sykehus. Mitt yrke ble min rekreasjon der jeg kunne dokumentere med bilde, alt jeg gikk gjennom på sykehuset. Ikke de første dagene. Vel, kamera hadde jeg med fra dag to, men det føltes litt for grotesk da. Kamera ble tatt i bruk først ut i den andre uken av oppholdet. I dag er jeg glad for at jeg valgte å dokumentere sykehusoppholdet, noe som i ettertid har hjulpet meg med å bearbeide og få forståelse av hva jeg gikk gjennom. Dokumentere gjør jeg fortsatt. Etter at jeg kom hjem fortsatte jeg med å ta bilder av egen behandling og hva jeg gjør. Kanskje kan bildene gi meg ro, hjelpe andre, gi svar på spørsmål, hva skal man gjennom, en hjelp til å forstå og lindre usikkerheten og frykten. Nå har jeg vært hjemme en stund. Målet mitt var å komme fort ut av sykehus og raskt tilbake i arbeid og mine daglige gjøremål, noe jeg også har klart. Var sykemeldt ett par uker, men å sitte passivt å la tankene få slå rot, er ikke noe for meg. Kanskje har jeg fortsatt en Fradragsrett for gaver til LNT Etter søknad til Oslo Likningskontor er LNT nå godkjent for at det kan kreves fradrag for gaver til LNT etter skattelovens I henhold til bestemmelsene kan fradrag kreves dersom gaven utgjør minst kr. 500 i det år gaven er gitt. Maksimalt fradrag etter denne bestemmelsen er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, så kan du benytte bankkonto Vår adresse er Pb. 6727, Etterstad, 0609 Oslo, LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til skattedirektoratet, og giver vil motta en oppgave der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! grad av fornektelse over min egen sykdom, kanskje er det min måte å bearbeide alt på. Først nå har livet begynt å normalisere seg og jeg har begynt å kunne reflektere over hva som har skjedd, sykdommen og tiden som kommer. For hver dag blir jeg påmint om at jeg er syk, det slipper jeg ikke unna. Dialyse, medisinering, jevnlige kontroller og utredning for transplantasjon preger mye av hverdagen. Likevel føler jeg at jeg har fått en ny sjanse, sjansen til å gjøre alt jeg ikke har gjort til nå. Learn from yesterday, live for today and hope for tomorrow.

7 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

8 Møte med en besøker LNT har nå Besøkstjeneste i 10 fylker, og det betyr ganske mange besøkere rundt om i landet. Besøkerne går stille i dørene så det er ikke så ofte vi hører noe om dem, men vi vet at de gjør en viktig og flott jobb. LNT-nytt har lenge hatt planer om å snakke med en besøker, og da vi fikk vite at leder i Besøkstjenesten i Buskerud nettopp hadde fylt 80 år, syntes vi det var en fin anledning til å ta en prat med henne. En litt grå sensommerdag tok vi turen til Hokksund for å møte Ruth Johansson. Ruth hadde på forhånd riktignok vært litt betenkt på dette med å stå fram i bladet. Hun syntes ikke hennes historie var så mye å skrive om, men hvis det kunne bety noe for andre i forhold til engasjement for saken stilte hun gjerne opp. Vi ble, ikke uventet, tatt imot med smil og varme, og det manglet heller ikke på kaffe og servering. 8 Du har vært med i LNT ganske lenge, har du ikke, Ruth? - Ja, jeg var med på stiftelsesmøtet i LNT Buskerud i mars 1993, og siden har jeg vært med. Jeg har også i mange år vært med i styret i fylkeslaget. Når begynte du i Besøkstjenesten? - Jeg husker ikke helt årstallet, men jeg har vært med nesten fra starten. Her kan vi tilføye at i følge LNTs arkiver så ble Besøkstjenesten i Buskerud startet opp i 1998, og Ruth var med på Besøkstjenestekurset i Det er Sykehuset Buskerud dere besøker? - Ja, vi går både på dialyseavdelingen og på medisin 4 en gang i måneden. På medisin får vi lov til å benytte et besøksrom hvor vi kan sitte og snakke sammen og det er veldig trivelig. Men er det noen som ønsker besøk på rommet, så gjør vi det. Etter hvert er vi også invitert til å være med en dag på Nyreskolen. Er dere mange? - Nei dessverre, vi har stort sett vært bare tre, men nå har vi fått med to til. Det er ingen tvil om at det trengs flere som kan engasjere seg i Besøkstjenesten. Særlig på Dialyseavdelingen der det er mange på ett rom, er det godt å være flere. Da jeg ringe deg for å avtale intervjuet, så var du i gang med å steke waleskringle som du skulle ha med i Besøkstjenesten. Er det vanlig med litt servering? - Ja, vanligvis lager vi vaffelrøre og steker vafler, men gjør litt ekstra innimellom. Tidligere hadde vi ikke noe servering, men er glad for at vi begynte med det, for det blir en helt annen måte å komme inn på. Vi synes det er blitt mye lettere å komme i kontakt med pasientene og få i gang en samtale når vi har med kaffe og litt å bite i. Og det er vel ingenting å si på mottagelsen? - Nei, vi blir veldig godt mottatt både av pasientene, sykepleierne og legene. De aller fleste pasientene ønsker å slå av en prat, og etter hvert blir vi godt kjent. Det er jo mange som blir liggende lenge i dialyse. Hva betyr det for deg å være med i Besøkstjenesten? - For det første så er det veldig interessant og koselig, og det gir så mye tilbake. Samtidig føler jeg at jeg får lov å gi noe tilbake for det jeg fikk lov å være donor. I og med at vi både er en donor og en transplantert som er besø-

9 søker man ikke, lykkes man i hvert fall ikke. Altså forsøker man. Det viktige for meg var å gi Kjell et godt liv. Dessverre døde han av kreft to år senere, men det er godt å tenke på at han fikk to gode år. Jeg har mange ganger tenkt på hvordan det hadde vært for meg i dag hvis jeg ikke hadde prøvd, og han ikke hadde fått de to gode årene. kere, så får vi også lov å være levende vitnesbyrd på at det går bra for begge. Å vite hva det dreier seg om er besøkerens varemerke sa engang Ruth Kjelland som var med og startet Besøkstjenesten i LNT. Det betyr også at det bak enhver besøker er en historie. Hva er din historie, og din bakgrunn for å engasjere deg i Besøkstjenesten? - Jeg har vært heldig å få være fostermor til flere, og en liten gutt som het Kjell kom til meg da han var to år gammel. Kjell var psykisk utviklingshemmet og hadde ikke språk, men han forsto det meste. Jeg ble på en måte hans tolk, og vi to kommuniserte godt. Da han var 30 år fikk han nyresvikt, og det eneste jeg ville var at han skulle bli transplantert og at jeg kunne gi han nyre. Det var kanskje ikke så enkelt å få til? - Nei, det ble hevdet ganske sterkt at det ikke gikk, og at Rikshospitalet ikke ville gå med på det. Jeg følte at de ikke så ham som det mennesket han var, og at det at han var psykisk utviklingshemmet var noe av årsaken til at de var så negative. Men jeg fikk presset meg til en time på Rikshospitalet, og da jeg kom dit møtte jeg bare velvilje fra første stund. De fremskyndet også transplantasjonen slik at Kjell skulle slippe dialyse. Han ble transplantert i 1991, og da var han 31 år. Operasjonen gikk fint, og jeg fikk være på Rikshospitalet hos ham hele tiden. Da vi kom tilbake til Buskerud sykehus leste legen som hadde vært mest negativ hele diktet Du ska itte trø i graset av Einar Skjæråsen for meg, og sa at vedkommende var villig til å bøye seg i støvet for måten jeg hadde taklet saken på. Det var sterkt. Men du var aldri i tvil? Nei aldri. Jeg har et motto: Forsøker man, lykkes man kanskje. For- Både med bakgrunn som besøker og donor, hva er viktig for deg å formidle videre? - Jeg er veldig engasjert i spørsmål om organdonasjon generelt, men selvfølgelig spesielt levende donasjon. Det er en utrolig glede å kunne gi noen et godt liv, for det er det organdonasjon handler om. Jeg har truffet mennesker som vegrer seg for å ta imot nyre fra en som står dem nær, og det er forståelig. Men ved å si nei, tar de også fra vedkommende gleden over å gi en du er glad i et nytt liv. Det synes jeg alle bør tenke over. Jeg er også opptatt av at flere engasjerer seg som besøkere. Jeg tror i alle fall at vi er litt til nytte, og det gir uendelig mye tilbake. Du har nettopp fylt 80 år, men du har ikke tenkt å gi deg? - Nei, hvorfor skulle jeg det? Så lenge jeg har helse til det og det er bruk for meg, så vil jeg være med. Før vi dro fra Hokksund fikk vi også erfare at Ruth er aktiv på andre områder. Haven bugnet av blomster, hun hadde kjøkkenhage og vi fikk med oss både tomater og agurk fra eget drivhus. Vi i LNT-nytt takker Ruth for at hun tok imot oss og ville dele sin historie med LNTs lesere. Berit Molton Worren 9

10 Hvordan bedre sykehustilbudet 10 Gjennom sykehusenes brukerråd har vi mulighet for å komme i kontakt med sykehusenes ledelse og styrer, og kan få gitt uttrykk for våre ønsker. Jeg har i et og et halvt år vært leder for Brukerrådet for Sykehuset Innlandet, som omfatter sykehusene i Hedmark og Oppland, og min erfaring er at vi gjennom brukerrådene kan ha reell mulighet til å påvirke tilbudet til pasientene. Jeg vil derfor gjerne kort fortelle litt om mine erfaringer, og håper det kan inspirere andre til å involvere seg i Brukerrådsarbeid. Sykehusenes Brukerråd. De aller fleste sykehusforetakene har egne Brukerråd. Sammensetningen og mandatet varierer noe fra sykehus til sykehus. I Sykehuset Innlandet består Brukerrådet av 10 representanter fra forskjellige pasientorganisasjoner. I år møtes vi 8 ganger. På møtene gjennomgår vi saker som ledelsen for sykehuset jobber med, og gir våre anbefalinger. Vi tar også opp våre egne saker. Viseadministrerende for sykehuset er tilstede på møtene og gir oss orienteringer om det vi ønsker, og hører våre anbefalinger. Referatene våre behandles som egen sak på styremøtene, og jeg som leder deltar der, og legger frem våre synspunkter. Jeg har talerett og forslagsrett, men ikke stemmerett på styremøtene. Nyrepasientenes interesser På vårt interesseområde har Brukerrådet for Sykehuset Innlandet, kjempet Tåle Bjørnvold LNT-nytt på Daisy-format - et tilbud for blinde og svaksynte I våre rekker har vi flere blinde og svaksynte. Vi kan tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanentordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette tilbudet, vennligst ta kontakt med vårt sek retariat. for å få flere dialysesteder i Hedmark og Oppland, og fått gjennomslag for at det skulle opprettes dialysebehandling i Kongsvinger. Den har nå nylig startet opp. Vi arbeider nå for at også Gjøvik sykehus skal få dialysebehandling. Vi har også fremhevet betydningen av donorarbeidet ved sykehusene. Videre har vi bedt om at nyrelegene, som er samlet på bare 2 av de mange sykehusene i innlandet, kan flytte på seg, og holde poliklinikk også ved andre sykehus, slik at pasientene skal slippe lange reiseveier også ved slik behandling. Dette ønsket har i noen grad blitt etterkommet. Det er mange interesser inne i bildet når sykehusene planlegger opplegget for og plasseringen av sine tilbud. Lokalpolitikerne er inne med sterke ønsker. Fagfolkene ønsker sikkert det beste for pasientene, men de er også ansatte, og opptatt av hvor og hvordan de skal jobbe. Vi som brukere har kun en interesse. Det er et best mulig tilbud til oss som pasienter. Det er derfor viktig at vi får en stemme med i beslutningene. Min erfaring er at administrasjon og sykehusstyret tar hensyn til hva vi som brukere mener, og at vi er en reel påvirker av beslutningene. Hvordan bli medlem av Brukerråd. Vår vei til å bli medlem i et Brukerråd går via FFO. ( funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). FFO er en paraplyorganisasjon for 67 forskjellige pasientorganisasjoner med til sammen over medlemmer. LNT er en av medlemsorganisasjonene. Sykehusene henvender seg til FFO for at de skal foreslå representanter til brukerrådene. LNT kan sende inn sine forslag til FFO i fylkene, men våre forslag står selvfølgelig sterkest om vi også deltar på FFO samlinger. En av organisasjonens viktigste oppgaver er å finne frem til gode brukerrepresentanter til brukerråd for sykehusene, og funksjonshemmedes råd i fylkene og kommunene. Også det nye NAV skal ha brukerråd på forskjellige nivåer. LNT i fylkene inviteres til FFO samlinger hvor brukerrepresentanter skal skoleres, og det diskuterer hvordan en best fremmer brukernes interesser. Oppfordring til LNT medlemmer Jeg har opplevd deltakelse i FFO, og arbeidet som brukerrepresentant, som interessant og meningsfylt. Jeg vil oppfordre andre LNT medlemmer til å delta på FFO samlinger og melde seg på som potensielle brukerrepresentanter. Det er viktig at også nyrepasientenes interesser blir hørt i disse foraene. Tåle Bjørnvold

11 Hva jobber Sentralstyret med nå? Det er en stund siden vi hadde rapport fra Sentralstyret, men helgen 30. juni til 1. juli var det sentralstyremøte, og nedenfor følger et kort referat fra noen av de sakene som ble behandlet på møtet. LNTs landslotteri. Under referatsakene kunne det legges fram veldig bra tall for LNTs landslotteri Overskuddet fra lotteriet er en viktig bidrag til LNTs arbeid, og styret er glad for at så mange slutter opp om lotteri. Slik det ser ut nå vil det bli et fint overskudd i Husk at det vil bli anledning for fylkeslag å selge lodd med god fortjeneste. Medlemstallet stiger. Det ble også lagt fram positive tall fra medlemsregisteret. Det har kommet mange nye medlemmer i første halvdel av 2007, og netto tilgang ligger over fjoråret. Styret ser derfor positivt på fortsettelsen, og håper vi også ved utgangen av 2007 kan notere oss for en økning i medlemstallet. Organisasjonskurs. Med avvikling av organisasjonskurs for tillitsvalgte i Helse Vest i april, så er målet om at alle tillitsvalgte skulle ha tilbud om grunnkurs i årsmøteperioden oppnådd. Neste utfordring er mer spesifikk lederopplæring, og sentralstyret har besluttet at en dag av representantskapsmøtet skal brukes til lederopplæring. Men læring er en kontinuerlig prosess, og styret legger vekt på at opplæringen av tillitsvalgte skal fortsette. Som et alternativ til egne kurs, vil de også se på mulighetene som ligger i Funksjonshemmedes Studieforbund. FFO. På møtet ble det lagt fram mange invitasjoner, og sentralstyret ser det som svært viktig å delta på ulike arenaer. Det blir derfor deltakelse fra LNT både i FS-sammenheng, FFOs budsjettkonferanse og FFOs kongress. Styret mener at deltakelse i FFO-fellesskapet er viktig, og mente også at LNT skulle foreslå en kandidat til FFOs hovedstyre som skal velges på FFO-kongressen til høsten. Valget falt på Tåle Bjørnvold, tidligere leder i LNT Hedmark og leder Hva skjer i Møte med statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ønsker nasjonal strategi for kronisk nyresvikt Det bør utarbeides en nasjonal strategi for kronisk nyresvikt, tilsvarende som for diabetes. Den forventede økningen i antall pasienter med kronisk nyresvikt vil bli en stor utfordring for helsevesenet. Forebygging og tidlig diagnostisering vil kunne begrense, og i beste fall forhindre, utvikling av behandlingstrengende nyresvikt. Det må derfor utarbeides en nasjonal strategi for kronisk nyresvikt, og øremerkes midler på statsbudsjettet til dette arbeidet. Dette var hovedbudskapet fra leder i Norsk Nyremedisinsk forening, Harald Bergrem og Olav Fikse, LNT, til statssekretær Arvid Libak i Helse- og omsorgsdepartementet. Møtet kom i stand etter henvendelse fra LNT på grunnlag av Sosial- og helsedirektoratets rapport om forventet økning i antall dialysepasienter (omtalt i LNT-nytt 2/2007). Han ble orientert om årsakene til denne utviklingen og hvilke utfordringer dette vil medføre for helsevesenet. Donorsituasjonen ble også tatt opp, med hovedvekt på behovet for økning i antall levende donorer. Antall levende donorer er som kjent synkende, og å ansette ansvarlige for levende donor ved sykehusene kan være en måte å få snudd denne trenden på. Statssekretæren kunne ikke love noe, men tok signalene som han sa, og både han og hans to medarbeidere noterte flittig under møtet. LNT vil sørge for at saken ikke havner i ei skuffe. Olav Fikse 11

12 12 KONTAKTPERSONER - LEVER Navn av brukerrådet ved Sykehuset Innlandet. Han er forespurt, og har sagt ja til å være LNTs kandidat. LNTs leder kommer til å delta på CEAPIRs workshop om organdonasjon, og det blir også stor deltakelse fra LNT på NNS-møtet i oktober. Rett fra lever n Telefon Akershus Alf A. Zetterstrøm Buskerud Anne Marit Lysåker / Møre og Romsdal Tone Rørvik Elvenes / Roger Halle / Nordland Lisbeth Forsaa / Sør-Trøndelag Jan Arne Olsen Nord-Trøndelag Otto Askim Oppland Stian Skyttermoen / Rogaland Mohamad Amini Svein Egil Amdal Vest-Agder Ove Stanley Liland Østfold Per Monstad / Inger Lehman Stiftelsen Organdonasjon. Det hadde vært Representantskapsmøte i Stiftelsen Organdonasjon, og LNT hadde fått utsettelse med å foreslå kandidat til styret til etter vårt sentralstyremøte. Bakgrunnen var at en ønsket å diskutere om vår representant i Stiftelsen også skulle være representert i LNTs sentralstyre. Arbeidet i Stiftelsen er viktig, og en mener derfor at det også er viktig med tette bånd til Sentralstyret. Det var store enighet i styret om dette, og LNTs nestleder, Lars Skar, ble valgt som vår representant til styret i Stiftelsen Organdonasjon. Vararepresentant ble Borgny Strand, som er varamedlem i sentralstyret. LNTBU. En prioritert sak for sentralstyret er å få til et aktivt ungdomsarbeid i LNT, og styret har derfor støttet opp om forsøket på å få til en ungdomssamling i august. I ettertid har det dessverre vist seg at denne måtte avlyses på grunn av manglende deltakelse. For å se hva vi gjør videre, så er fungerende leder for ungdomsgruppa, Bjørn Stian Hojem invitert som observatør til neste sentralstyremøte. Det vil også bli prioritert å sende 2 ungdommer til ungdomssamlingen i på NNS-møtet i Helsingfors. LNTBU vil også bli gjeninnmeldt i Unge funksjonshemmede (tidligere FFOU). Dialysetilbud. Fra LNT Telemark hadde LNT fått en henvendelse der det framgikk at utvidelse av dialyseavdelingen hadde ført til at tilbudet om ettermiddagsdialyse falt bort. Dette er svært uheldig for de som ønsker å fortsette i jobb, og spørsmålet er om dette er et problem flere steder. LNT sentralstyre vedtok at det skal gjøres en henvendelse til Helseregionene for å få vite hvordan dialyse er organisert i de ulike helseregionene. Det ble stilt spørsmål om hvor stort dette problemet er ellers i landet, og det ble derfor besluttet å gjennomføre en spørreundersøkelse i LNT Nytt for å kartlegge dagens situasjon og hva pasientene ønsker. Organdonasjon. Fra et av fylkeslagene var det kommet forslag om lovendring, slik at de som ikke ønsker å donere organer bevisst må markere motstand mot donasjon. LNT tror fortsatt at informasjon og bedre organisering er veien å gå. Sentralstyrets medlemmer ga uttrykk for at de ikke vil prioritere ressurser på å sette i gang en offentlig debatt om dette nå, da man er redd for at det kan skade saken mer enn det gavner. Eventuelt bør en i første omgang ta dette opp med fagmiljøet og starte debatten der. Annet. Dagen før styremøtet hadde Helsepolitisk utvalg sitt første møte, og LNTs sentralstyre har store forhåpninger til at utvalget skal gi viktige bidrag til LNTs helsepolitiske arbeid. Andre saker som var oppe til behandling var bl a kostholdsbrosjyrer, reklameartikler med LNT-logo, prosjekter, sydentur og aktivitet/mangel på aktivitet i LNTs fylkeslag.

13 Nyretransplantasjon hos gammel eldre eldst... Av overlege Kristian Heldal - Medisinsk klinikk, Seksjon for nyre- og hormonsykdommer, Sykehuset Telemark Norge er det landet i verden som prosentvis har transplantert flest gamle nyrepasienter. Dette skyldes både det faktum at vi har hatt relativt lav forekomst av nyresvikt sammenlignet med de fleste andre land og at vi historisk har hatt relativt god tilgang på organer bl.a. pga høy andel living donor transplantasjon. Det finnes i prinsippet ingen øvre aldersgrense for å bli nyretransplantert i Norge. Siden vi har organisert virksomheten med Rikshospitalet som det eneste transplantasjonssenteret i hele landet, har vi etter hvert fått det som sannsynligvis er verdens største singel senter materiale av eldre nyretransplanterte (definert som pasienter som er over 70 år ved transplantasjon). De siste årene ser det imidlertid ut til at forekomsten av nyresvikt øker, samtidig som antallet transplantasjoner ikke har økt på samme måte. Dette har gitt økte ventelister Overlege Kristian Heldal til transplantasjon med nyre fra avdød giver. I den forbindelse kan det stilles spørsmål ved om man skal sette en øvre aldersgrense for å Dette er første artikkel av forhåpentligvis flere fra de som har fått midler fra LNTs Forskningsfond. Som dere ser så er det nesten i hvert nummer av LNT-nytt heftet inn en bankgiro for bidrag til forskningsfondet. Det kommer jevnlig inn bidrag, noe som vi er svært takknemlig for. I tillegg til å bygge fondet, blir det hvert år delt ut noe midler til prosjekt som søker om støtte. For å få vist hva noen av disse midlene blir brukt til, har vi bedt de som har mottatt midler de siste årene om å skrive litt om prosjektet til LNT-nytt. På denne måten vil lesere av LNT-nytt se at bidrag til Forskningsfondet går til nyttige prosjekt knyttet opp mot våre pasientgrupper. bli akseptert som mottager av nyre fra avdød giver. For å kunne uttale seg bedre om det er riktig eller galt å sette en slik øvre aldersgrense må vi ha kunnskap om hvordan det går med de eldste pasientene som utvikler nyresvikt. Internasjonalt er det publisert data om pasienter > år på transplantasjonstidspunktet, men dette dreier seg om relativt få pasienter. I samarbeid med professor Anders Hartmann, overlege Karsten Midtvedt, overlege Torbjørn Leivestad og overlege Bjørn Lien har jeg derfor begynt på et prosjekt der jeg vil analysere resultatene av transplantasjon hos pasienter > 70 år. I materialet har jeg 301 pasienter > 70 år som er transplantert mellom 1990 og Disse skal sammenlignes både med yngre transplanterte pasienter og med like gamle pasienter i dialyse. Jeg håper resultatene kan hjelpe oss med å avklare om det er medisinske grunner til å si nei til de eldste pga alderen i seg selv. Vi tror ikke det, og resultatene så langt tyder på at det går svært bra også med de eldste. Hva databasen videre vil vise vet vi enda ikke men hver dag er spennende og ny kunnskap genereres hele tiden. Prosjektet er finansiert bl.a. ved stipend fra LNT, en støtte jeg setter stor pris på. LNTs Forskningsfond takker Rosch Norge for gaven på kr

14 14 Prosjektsøknader til Helse og Rehabilitering Som tidligere år var fristen for å sende inn søknader til Helse og Rehabilitering 15. juni og som vanlig ble det en hektisk sluttspurt før alt var klart til levering. Nedenfor følger en oversikt over de søknadene som ble sendt inn fra LNT. Vi håper selvfølgelig at så mange som mulig får støtte, men av erfaring vet vi at det bare er noen få av søknadene som kommer gjennom nåløyet. Svar får vi først i slutten av november, så det er bare å smøre seg med tålmodighet og håpe det beste. Forskningssøknader: Hudkreft hos Transplanterte prosjektet skal gjennomføres ved Hudavdelingen, Rikshospitalet Antistoffer og transplantasjon prosjektet skal gjennomføres ved Nyreseksjonen, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet Nyretransplanterte Barn prosjektet skal gjennomføres ved Barneklinikken, Rikshospitalet Levende giver av nyre i Norge Nyreseksjonen, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet Svikt i levende donasjons givere Institutt for Allmenn- og samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo Rehabiliteringssøknader: IKT-støttet hjemmedialyse Nasjonalt senter for Telemedisin, Universitetssykehuset i Nord-Norge Er det ingen som ser meg? Tiltak for pårørende LNT sentralt Vil du snakke med en likemann? LNT sentralt Dialyse og livskvalitet minstestandarder for behandlingstilbudet LNT sentralt Møteplass for PD-pasienter LNT sentralt I tillegg hadde vi en søknad for år 2 forskningssøknaden Blodsukker etter nyretransplantasjon Minnegaver LNT takker for gaver som er kommet inn til minne om Per Einar Lillejordet Alfhild Oline Olsen Minnegavene blir satt inn på en egen konto, og vil bli brukt til spesielle tiltak for medlemmer av LNT. Dersom noen ønsker det, kan midlene som kommer inn øremerkes spesielle formål. Konto for innebetaling av minnegaver er LNTs nettsider Mange av dere har sikkert lagt merke til at LNTs nettsider i en ganske lang periode ikke har blitt oppdatert. Dette har sammenheng med at vi skal gå over til en ny løsning for nettsidene, og dessverre har dette tatt atskillig lenger tid enn vi regnet med. Når dette leses håper vi imidlertid at nye sider er på plass hvis ikke er de i alle fall rett rundt hjørnet. Vi vil gjerne ha tilbakemeldinger fra dere når det gjelder nettsidene - Hva er bra, hva er dårlig og er det noe dere savner? Vi er opptatt av å ha nettsider som dere er fornøyd med og som er enkle og oversiktelige å bruke. Vi minner også om Diskusjonsforumet på nettsidene det blir jevnlig brukt, men fram til nå har det vært få brukere. Bruk diskusjonsforumet til å lufte problemer, ta opp spørsmål du ønsker svar på eller rett og slett for å få kontakt med andre i samme situasjon! Vi oppfordrer samtidig alle til å holde en høflig tone på forumet slik at det blir en møteplass der alle kan trives. På forumet vil du finne følgende regler for hva slags innlegg vi ikke kan tillate: Usaklig utskjelling av andre, innlegg som angriper person(er) i stedet for sak, som har sjikanerende eller injurierende innhold, etc. vil bli slettet. Gjentatte brudd på dette vil føre til utestengelse. Føler du at andre går over streken, så rapporter innlegget til moderator eller administrator, ikke svar med samme mynt.

15 Åpning av satellittdialyse i Kongsvinger Hei! LNT Hedmark lokalavdeling har i dag vært med på offisiell åpning av satellitt dialyse på Kongsvinger. Vi fikk invitasjon fra kommunikasjonsrådgiveren per mail og LNT Hedmark har vært representert ved nestleder Stein Sørum og økonomiansvarlig Trond Engelstad. Satellittdialysen er et resultat av tett samarbeid mellom Sykehuset Innlandet i Elverum og Sykehuset Innlandet Kongsvinger. Sykepleiere har vært utplassert på Elverum for opplæring og maskiner er overført derfra til Kongsvinger. Satelittdialysen i Kongsvinger har i dag en kapasitet på 5 pasienter, men det arbeides for å kunne ta i mot flere i tilstøtende romkapasitet. Vi fra LNT benyttet anledningen til å prate med pasientene og de gav uttrykk for at de var glade for å slippe ca 20 mil ekstra med kjøring på behandlingsdagene. Satellittdialysen er foreløpig i drift på mandager, onsdager og fredager. Rommet var lyst og trivelig. På bildet er det Divisjonsdirektør Tove Kjeverud Fossan som klipper snoren med avdelingssykepleier Eli Duelien som assistent. LNT Hedmark vil opprette kontaktperson mot dialyseenheten og det var det absolutt ikke noen innvendinger mot. I tillegg fikk LNT anledning til å synliggjøre seg i sykehusets foajé hvor det er opprettet et kommunikasjons- og mestringskontor. Her kan pasientforeningene utplassere brosjyrer og event. informasjon. Med hilsen Trond Engelstad Hva skjer i Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 4 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider 15

16 Medlemsmøte i Rogaland På selveste frigjøringsdagen, hadde styret i LNT Rogaland invitert til medlemsmøte. I tillegg til egne medlemmer var LHL avd. for hjerte og lungetransplanterte inviterte. Vi i Rogaland har begynt med samarbeid med foreninger som har transplanterte som medlemmer bl. annet ved markering av organdonasjonsdagen. Møtet ble holdt på St. Svithun Hotell, som er sykehotellet i Stavanger. Det har felles inngang med SUS (Stavanger universitetssykehus). En representant for hotellet orienterte om hotellets faciliteter og filosofi. Formannen vår, Svein Egil Amdal, Hva skjer i holdt en grei info fra LNTs landsmøte han hadde vært på. Fullstendig referat sto i LNT-nytt nr. 2/2007. Han orienterte også om vårt nye styre, som endelig er fulltallig. Styremedlemmene presenterte seg selv. Det ble også gitt informasjon fra et 2 dagers organisasjonskurs for tillitsvalgte i Helse Vest der tre deltakere fra Rogaland deltok. Kurset ble holdt av LNT sentralt, og de øvrige deltakerne var fra LNT Hordaland Fylkeslag, og ble avholdt i Bergen. Styret har allerede fått jobbet mye. Aktivitetsplan er sendt alle medlemmer, og tur til Bedehusland er bestilt (Tomatøya Finnøy), Vaffelstekingen er i gang igjen, til stor glede for både pasienter og ansatte på dialysen. Som tema på dette møtet hadde styret engasjert Ragna Bjelland som snakket om: Med humor og alvor om livsglede. Deretter informerte May Lunde om Maymarsjen hvor formålet er å sette søkelys på organdonasjonssaken. Turen går til Veten, et fjell i Sandnes. Hun arrangerte turen første gang i 2006, og i år gikk turen 16. juni. May er lungetransplantert. Vi hadde en pause under møtet, og fikk servert nydelig fiskesuppe med brød og ekte smør. Etter møtet hadde vi tradisjonen tro, utlodning. Mens loddene ble solgt gikk drøsen høylydt og hyggelig. Kari Johanna Lerum, LNT-medlem 16 Vestfold Fylkeslag Ilja Fetollaris Styret i Vestfold fylkeslag ble i mars, gjennom lokalpressen, kjent med albaneren Ilja Fetollaris vanskelige situasjon i Norge. Tre personer fra styret besøkte han på dialysen på Sentralsykehuset i Vestfold (SiV) i begynnelsen av juni. Her er hans historie: Han kommer fra Korca i Albania og er 35 år gammel. I 1999 var han i Hellas og ble utsatt for en alvorlig ulykke. Han var passasjer i en bil og ble påkjørt av en annen bil som kom bakfra i stor fart og ble slengt mange meter opp i lufta. Det ene nyret ble helt ødelagt og det andre alvorlig skadet, men fungerte til en viss grad i 3 år. I januar 2002 fikk han den første dialysebehandlingen i Makedonia. Forholdene ved avdelingen der var ikke bra og det ble etter hvert for risikofylt å fortsette behandlingen, så han bestemte seg for å reise til Norge, og kom hit i desember Han fikk dialysebehandling på SiV og søkte om oppholdstillatelse i Norge. Han fikk avslag på søknaden to ganger og på nyåret i år, kom en politimann og skulle hente han for å sende han ut av landet, men da han så at han satt i dialyse, vegret han seg og returnerte til Oslo uten Ilja. Etter stort engasjement fra overlege Dyrbekk ved SiV og omtale i media, fikk han innvilget oppholdstillatelse i juni. Ilja bor i en liten leilighet på Barkåker som UDI betaler for. Siden han kom til Norge, har han fått kr 2800 pr mnd. fra UDI, men nå har de redusert beløpet til kr 1600 pr. mnd.. Styret vårt behandlet saken hans og valgte å gi han kr Ilja er ungkar, men har familie i Albania, men ingen har vært og besøkt han. Han har ingen slektninger i Norge, men noen få kjente utlendinger. Etter innvilget oppholdstillatelse, venter han nå på et intervju med en person fra et flyktningemottak under UDI, for å få avklart hvilke betingelser han kan forvente i tiden fremover. Horten 5.juli 2007 For styret Carl Mathisen, leder

17 Innvandringspolitisk dilemma for LNT? Det er en selvfølge for pasientforeninger å engasjere seg i helsepolitiske spørsmål. Å kjempe for sine medlemmers interesser innebærer å ta standpunkt i saker som diskuteres i de politiske partiene og på Stortinget. LNT har mange ganger refset helseministre i skiftende regjeringer, og tar ikke partipolitiske hensyn. I løpet av de siste månedene har LNT møtt en ny utfordring, som ikke bare har helsepolitiske overtoner, men som også representerer et innvandrerpolitisk dilemma. Saken er nemlig den at det også blant asylsøkere og flyktninger som kommer til Norge finnes personer med nyresvikt. LNT har medlemmer som er innvandrere, og foreningen har vært aktiv for å ivareta denne gruppens spesielle interesser. Asylsøkere som kommer til landet, kan få oppholdstillatelse dersom det er grunn til å tro at de er forfulgte i sitt hjemland, og at de vil bli utsatt for forfølgelse om de får avslag på sin søknad om opphold i Norge og blir sendt tilbake. Som alle andre land som har underskrevet Genevekonvensjonen, må også Norge gi beskyttelse til mennesker som rømmer fra sitt hjemland på grunn av politisk, religiøs, etnisk eller annen forfølgelse. Så vet vi jo at noen som søker asyl i Norge ikke er forfulgt i sitt hjemland, men kommer hit av andre grunner. Det kan være kriminelle som rømmer fra straffeforfølgelse, og det kan være folk som rett og slett rømmer fra fattigdom med et håp om en bedre tilværelse for seg selv og sin familie. Slike rømlinger kan ikke forvente å få oppholdstillatelse i Norge. Heller ikke mennesker som søker om oppholdstillatelse for å få medisinsk behandling kan vise til Genevekonvensjonen for å kreve opphold og behandling i Norge. Alle europeiske land har en restriktiv politikk på dette området, og årsaken er ganske enkelt at de med en mer imøtekommende politikk ville trekke til seg svært mange kostbare medisinske flyktninger. Hva skal så LNT gjøre, og hva skal LNTs politikk være, når en asylsøker som ligger i dialyse får avslag på sin søknad om opphold i Norge? Når pasienten kommer fra et land hvor det medisinske tilbudet er så dårlig at vedkommende ikke vil få dialyse eller transplantasjon ved tilbakesendelse til hjemlandet, så betyr i praksis et avslag fra utlendingsmyndighetene at pasienten sendes hjem for å dø. LNT har på forskjellige måter gitt støtte til asylsøkere som har ligget i dialyse. I ett tilfelle skrev vi et brev til Utlendingsdirektoratet hvor vi ba om at søkeren burde få oppholdstillatelse og rett til familiegjenforening. Søkeren kom fra et land i Afrika hvor man verken har tilbud om dialyse eller transplantasjon. Vi antar at mange medlemmer i LNT kan ha forskjellige meninger om hva som bør gjøres i slike tilfeller. Som forening har vi ikke drøftet eller gjort prinsipielle vedtak som uttrykker en klar holdning i spørsmål som angår norsk innvandringspolitikk. Når aktuelle saker har dukket opp har vi gjort vårt beste for å støtte nyresjuke, enten de har vært asylsøkere, bosatte flyktninger eller innfødt nordmenn. Men vi vil gjerne åpne for en debatt i LNT-nytt, og er svært interessert i å høre hva våre medlemmer mener om slike saker. Våre informasjonshefter Til deg som kjenner et barn med kronisk nyresykdom eller som er transplantert. En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Til deg som har et barn med nyresykdom En informasjon til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Våre kostrådsbrosjyrer: - Råd ved spesielle kostproblemer - Kostråd ved Hemodialyse - Kostråd ved Posedialyse (CAPD) - Kostråd etter transplantasjon Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Foreningens og fylkeslagenes vedtekter samlet i to hefter. Vedtatt april sider, A4. Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Baxter - tlf: Anitas historie - med 2 liter dialysevæske i magen. Et informasjonshefte om peritonealdialyse der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PD-pasient. Gratis til alle medlemmer. Finnes også på engelsk. Baxter - tlf: Valgmuligheter i nyrebehandlingen Dette er en kortfattet informasjon om behandlingsmulighetene ved nyresvikt: kontinuerlig ambulatorisk peritonealdialyse (CAPD), automatisk peritonealdialyse (APD), hemodialyse og nyretransplantasjon. I samme serie har vi også et spørsmål og svar hefte som tar opp forskjellige sider ved det å leve med nyresvikt/transplantert nyre. Baxter, Gambro - tlf: Å leve med PD - Å leve med hemodialyse. To kortfattede og illustrative hefter fra Gambro. 17

18 Suksess med erfaringssamtaler 18 Det går riktig bra. Faktisk bedre enn forventet. Det er konklusjonen på en nettopp gjennomført evaluering av Nyreforeningens Besøkstjeneste i Dialyseavsnittet. Verken de frivillige eller personalet er i tvil om potensialet i tilbudet, som man overveier også å starte opp i Hjørring. Av kommunikasjonsstudent Anne Poulsen, Udviklings- og Uddannelsesafdelingen. Det blir både snakket om vind, vær og livet store spørsmål når de frivillige i Nyreforeningens Besøkstjeneste tilbyr pasientene en samtale og kanskje et stykke frukt eller en krembolle. Noen ganger er det bare selskap som skal til, og andre ganger er det alvorlig prat om sykdomsforløpet. Og det er bruk for dem! Besøkstjenesten startet opp i april i år i Dialyseavsnittet, og ordningen er kommet godt i gang. Både personalet og de frivillige er enige om at det er gått knirkefritt, og at Besøkstjenesten skal fortsette. Vi synes alle, det går utrolig godt, forteller Poul Bråten som er en av de frivillige i ordningen. Avdelingssykepleier på Dialysen, Susanne Vestergaard, deltok i evalueringen, og som avdelingens representant har hun positiv respons å gi fra personalets side. Samarbeidet mellom personalet og de frivillige fungerer upåklagelig. Hun mener det er behov for å få flere frivillige til Besøkstjenesten. Også de frivillige kan merke et stort kontaktbehov blant pasientene, og derfor satser de nå med å utvide med flere medlemmer. Poul Bråten, som er pensjonert lærer, forklarer at de frivillige ønsker å nå ut til flere pasienter. Etter en utvidelse av ordningen på Aalborg Sygehus er målet derfor å starte en lignende Besøkstjeneste for nyresyke på Hjørring Sygehus. Nyttig samarbeid For noen år siden hadde dialysepasient Poul Bråten fra Aalborg gjestedialyse ved Sykehuset i Fredrikstad, og der stiftet han bekjentskap med LNTs Besøkstjeneste ved sykehuset Østfold. Dette opplevde han som meget positivt, og fikk lyst til å prøve det samme hjemme i Aalborg. Han inviterte leder for Besøkstjenesten i Østfold til Aalborg for å fortelle om Besøkstjenesten og han deltok i 2004 på LNTs Besøkstjenestekurs. Besøkstjeneste i Aalborg ble på bakgrunn av dette startet opp. Vi synes det er hyggelig å trykke nedenstående artikkel om evaluering av Besøkstjenesten i Aalborg, som viser at dette har vært en suksess. Spennende konsept Mit første indtryk af konceptet var, at det var spændende og en rigtig god idè, forteller Susanne Vestergaard. Ordningen ble etablert fordi en liten gruppe personer fra Nyreforeningen henvendte seg til utviklingskonsulent Dorte Askholm for å få hjelp til å starte opp. Hun gikk igjennom konseptet med ledelsen i Dialyseavsnittet og det ble utarbeidet en samarbeidsavtale mellom Nyremedisinsk avdeling, Utviklingsavdelingen og Nyreforeningen. Initiativet ble realisert på bakgrunn av et mangeårig samarbeid mellom sykehuset og pasientforeningene. Initiativtager Poul Bråten stiftet, i forbindelse med en ferie, bekjentskap med en lignende ordning da han var i dialyse på et norsk sykehus. Som pasient var Poul Bråten meget begeistret for muligheten for å snakke med noen som selv hadde vært i samme situasjon. Det er en lettelse for patienterne at tale med en, der er blevet rask eller har lært at leve ved sin sygdom på en fornuftig måde. Vi prøver at overbevise patienterne om, at de skal se muligheder frem for begrænsninger, sier Bråten. Stor ros til de frivillige De frivillige kommer som neutrale personer, der kan snakke med patienterne omkring emner, de ikke kan tale med pårørende eller personale om, forklarer Susanne Vestergaaard. Det sentrale i Besøkstjenestens konsept er nettopp at de frivillige bruker egne erfaringer når de snakker med pasientene. På den måten bidrar de som jevnbyrdige med en erfaringsmessig støtte. Gruppen består, på nåværende tidspunkt, av en hemodialysepasient, en pårørende til en nyresyk og tre transplanterte personer. Besøgstjenesten er faldet ind som en naturlig del af hverdagen på afdelingen, og de tilrettelægger selv deres tid. De fortjener stor ros, sier Susanne Vestergaard. Hun legger vekt på at de frivillige har en god situasjonsfornemmelse og ikke overskrider grensene for hva de kan tillate seg å drøfte med pasientene. Besøkstjenestens tilbud gir et supplement til pasientenes opphold på sykehuset. Et supplement som pasientene ønsker velkommen med åpne armer. Så kremboller og betydningsfulle samtaler, settes til livs med stor appetitt i Dialyseavsnittet. Artikkel fra Aalborg Sykehus i Danmark sitt personalblad

19 Forsikringsnekt kan bli vanskeligere - Klageadgangen kan snart bli bedre Det går trolig mot en bedring av situasjonen til alle de som i dag opplever å bli nektet helseforsikringer. I slutten av juni deltok FFO i møte med Justis- og Politidepartementet, forsikringsnæringen og Forbrukerrådet for å diskutere forsikringsnekt. Partene er nå enige om å opprette en arbeidsgruppe som skal se på behandlingen av klager over forsikringsnekt, der avslaget er begrunnet i helsemessige forhold. Arbeidsgruppen skal etter planen ha sitt første møte 19. september Mange funksjonshemmede og kronisk syke opplever å få avslag på søknad om forsikring, reservasjoner i forsikringstilbudet, eller tilbud om uforholdsmessig dyre forsikringer, på grunn av helsemessige forhold. Forsikringstakere har normalt adgang til å klage til forsikringsskadenemnden over avlag på forsikring, reservasjoner og pris. I tilfeller der avslaget er begrunnet i helsemessige forhold er dette bare en formell, og ikke en reel klageadgang. Forsikringsskadenemnda har flere ganger uttalt at de ikke har kompetanse til å vurdere slike saker. Henvises til domstolene Dette fører til at funksjonshemmede og kronisk syke som ønsker å klage over avslag på forsikring på grunn av helsemessige forhold, er henvist til å bringe saken inn for domstolene. Dette medfører ofte store kostnader til advokater og rettsgebyrer, og stor risiko for tap. Urimelig forskjellsbehandling - Dagens regler for nemndbehandling av klager over forsikringsnekt representerer en urimelig forskjellsbehandling av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO anser det som svært viktig at funksjonshemmende og kronisk syke får samme rettsikkerhet som forsikringskunder for øvrig. Vi har derfor tatt til orde for at det opprettes en nemnd som kan behandle denne typen klager, sier Maren Anna Dam, juridisk rådgiver i FFO. Tilføre nemnda medisinsk kompetanse I møte mellom departementet, forsikringsnæringen, Forbrukerrådet og FFO den 25. juni 2007, diskuterte partene mulighetene for å tilføre Forsikringsskadenemnda medisinsk kompetanse, slik at den eksisterende nemnda også kan behandle Gaver til LNTs Forskningsfond klage over avslag på forsikring på grunn av medisinske forhold. Departementet understreket at nemnda ikke vil foreta sine egne medisinske undersøkelser, men at nemnda bør se på om de fakta selskapene legger til grunn for sine vurderinger er tilfredsstillende. Arbeidsgruppe Dette vil også være et sentralt tema i en arbeidsgruppe, som FFO er invitert til å delta i. Forsikringsnæringen, Forbrukerrådet og Justis- og politidepartementet vil også være representert i arbeidsgruppen, som etter planen skal ha sitt første møte 19. september FFO med i NAVevaluering Norges forskningsråd har på oppdrag fra Arbeids- og inkluderingsdepartementet igangsatt en evaluering av NAV-reformen, som innebærer at tidligere Aetat og trygdeetaten ble slått sammen til en felles etat i fjor. NAV-reformen innebærer også at det skal opprettes felles arbeids- og velferdskontorer som erstatter de tidligere arbeidskontorene, trygde- Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO - Bankgiro:

20 Prograf 20 kontorene og sosialkontorene i alle landets kommuner. Innen utgangen av 2009 skal samtlige kommuner ha et eget arbeids- og velferdskontor. I forskningsprosjektet legges det stor vekt på kontakt med aktuelle brukere som berøres av NAV-reformen. Det er derfor opprettet et eget brukerforum i tilknytning til prosjektet som skal møtes minst en gang i året. Tilbudet må bli bedre! - Evalueringen er svært viktig ettersom målsetningen med NAV-reformen er at brukerne skal få et bedre og mer tilgjengelig tjenestetilbud, samtidig som flere som ønsker det skal få anledning til å delta i arbeidslivet, sier rådgiver Stian Oen, som representerer FFO i brukerforumet. I en årrekke har FFO fått tilbakemeldinger fra brukere og brukergrupper som opplever at det er vanskelig å komme i kontakt med arbeids- og velferdsforvaltningen. Når kontakt først er oppnådd er det mange som opplever å ikke få det tjenestetilbudet de har behov for. - FFO forventer at NAV-reformen vil føre til en vesentlig bedring på dette området. Hvis ikke har reformen vært mislykket, påpeker Oen. Prøvestein Ved inngangen til 2007 hadde Norge uførepensjonister. Mange av disse ønsker å jobbe i stedet. Samtidig er det mange uføre som verken kan eller bør jobbe, men som likevel er avhengige av arbeids- og velferdstjenestetilbudet til NAV. - Funksjonshemmede og kronisk syke er derfor på mange måter NAVs prøvestein. FFO representerer mange av de "tunge" brukerne som NAV må strekke seg litt ekstra for å betjene. Dersom NAV lykkes med å gi våre brukere et bedre arbeids- og velferdstjenestetilbud enn det de hadde før, har reformen vært vellykket, avslutter Oen. FFOs ukeseddel Vi minner om FFOs rettighetssenter Hva er Rettighetssenteret? Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom. Senteret ble opprettet i år 2000 som et prosjekt under regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede Fra år 2003 har senteret tillatelse til å drive rettshjelpvirksomhet. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med lang erfaring innen velferdsrettens område. Hva gjør vi på Rettighetssenteret? Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis Holder kurs og foredrag Utfører forskjellige oppdrag for funksjonshemmedes organisasjoner og offentlige instanser. Hvordan virker Prograf? Når "detektivene" (T-lymfocyttene) i immunforsvaret oppdager fremmede celler sender de ut signaler slik at andre celler i immunforsvaret aktiveres. Prograf hindrer T-lymfocyttene i å sende ut signaler, og dermed lokkes ikke disse cellene til transplantatet. For å oppnå immundempende effekt må det finnes tilstrekkelig mengde Prograf i blodet. For å kommer fram til en dose som er spesielt tilpasset deg tas det jevnlig blodprøver for å måle konsentrasjonen av Prograf. Konsentrasjon måles ca. 12 timer etter du har tatt Prograf. Du tar da din neste dose etter at blodprøven er tatt. Hvordan skal jeg ta Prograf? Prograf tar du to ganger om dagen med 12 timers mellomrom; morgen og kveld. Prograf finnes som kapsler med forskjellig styrke, og de må svelges hele med vann eller annen drikke. Du kan ta Prograf med eller uten mat, men det er viktig at du gjør det samme hver gang for at opptaket i kroppen skal bli mest mulig likt. I pakningsvedlegget står det at Prograf bør tas en time før eller to timer etter mat. Dette kan fravikes, men hvis du har problemer med oppsuging fra tarm må Prograf tas utenom måltider. Hvordan oppbevarer jeg Prograf? Prograf oppbevares på et tørt sted i romtemperatur Det står i pakningsvedlegget at kapslene skal oppbevares i pakningen til du skal ta dem, men de kan oppbevares utenom pakningen i 1 uke. OBS! Prograf kan virke inn på effekten av P- piller. Se kapittelet om "Samliv og seksualitet". Grapefruktjuice endrer opptaket av