Å R S M E L D I N G

Transkript

1 Årsmelding 2009

2 Å R S M E L D I N G Forord 3 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse 4 Forskning og utviklingsprosjekter Demens 5 Alderspsykiatri 14 Funksjonshemning og aldring (FoA) 16 Utviklingshemning og aldring 18 Rådgivning og veiledning 21 Konferanser, kurs og undervisning 23 Forlaget Aldring og helse 27 Deltakelse i råd og utvalg 29 Deltakelse i konferanser og kongresser 30 Publikasjoner 31 Regnskap 34 Priser til ansatte 36 E-post ansatte 37 Alle foto: Bente Wallander

3 Forord 2009 har vært et år med stor aktivitet innen alle våre fagområder; demens, funksjons hemning og aldring og utviklingshemning og aldring. Innen alderspsykiatri drives en del forskningsprosjekter med ekstern finansiering og noe kursaktivitet. På dette feltet er behovet for innsats overfor kommunene stort, men vårt engasjement må begrenses i påvente av faste bevilgninger. Samarbeidet med de geriatriske fagmiljøene fortsetter innenfor undervisning. Geriatrikursene, både for leger og helse- og omsorgspersonell, har vært meget godt besøkt. Fortsatt er arbeidet på demensfeltet den mest omfattende delen av virksomheten. I forbindelse med Demensplan 2015 leder Kompetansesenteret fire utviklingsprogrammer og har koordineringsansvar for et femte program som drives sammen med andre kompetansemiljøer. Vi har i tillegg et stort engasjement i kompetansesatsingen innen Demensplan 2015 og Kompetanseløftet gjennom blant annet arbeid med Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC. Over personer i kommunal pleie- og omsorgstjeneste deltar i studiegrupper. Dette gjøres i nært samarbeid med regionale kompetansemiljøer i spesialisthelsetjenesten, undervisningssykehjem og fylkesmannsembeter over hele landet. Enheten Utviklingshemning og aldring er ved årsskiftet i ferd med å styrke bemanningen. Et spennende utviklingsprosjekt for å bedre helseundersøkelser hos eldre personer med utviklingshemning er i startgropa. I 2009 publiserte enheten den første lærebok på norsk om aldring hos mennesker med utviklingshemning. Enheten Funksjonshemning og aldring startet i 2008 et spennende prosjektet i samarbeid med flere andre forskningsmiljøer: Livsløp og aldring blant personer med sjeldne tilstander. Fra høsten 2009 trappes aktiviteten i dette prosjektet ytterligere opp. Fagskoletilbudet i Demensomsorg og alderspsykiatri fikk høsten 2009 godkjenning for ut videlse til helårsstudium. Utdanningen gjennomføres som deltid over to år. Det er stor interesse for utvidelsen blant studentene. Kursavdelingens tilbud har vært omfattende i året som har gått. I tillegg er det gjennomført mange kurs som i regi av utviklingsprogrammene og kompetansesatsingen innen Demensplan Etterspørselen etter tjenester fra biblioteket er stor, både fra studenter, helse- og omsorgspersonell og egne forskere. Forlaget Aldring og helse økte i 2009 sin omsetning. Muligheten for netthandel ser ut til å åpne for nye kundegrupper. Vi takker samarbeidspartnere over hele landet for meget godt samarbeide. Takk også til våre ansatte som med sin kjempeinnsats og engasjement har gjort det mulig å gjennomføre et år med stor aktivitet. Tønsberg/Oslo februar 2010 Arnfinn Eek Knut Engedal Bjørg Aaring Å R S M E L D I N G

4 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse arbeidet i 2009 innenfor fire fagområder knyttet til enhetene Nasjonalt kompetansesenter for demens, Funksjonshemning og aldring, Utviklingshemning og aldring og Alderspsykiatri. I tillegg består Kompetansesenteret av enhetene Bibliotek, Undervisning, Forlaget Aldring og helse og enhet for Kontor og forskningsstøtte. Kompetansesenteret er organisert i Helse Sør-Øst, under Psykiatrien i Vestfold HF og Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, og har en felles faglig og administrativ ledelse. Oppgaver og satsingsområder Ved etableringen i 1997 fikk Kompetansesenteret i oppdrag fra daværende Sosial- og helsedepartementet: 1) Å drive forskning og utviklingsarbeid for å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet til personer med demens og pårørende 2) Å tilby rådgivning og veiledning til kommune- og spesialisthelsetjenesten i forbindelse med utprøvning av nye modeller for behandling av og omsorg for personer med demens 3) Å tilby undervisning, kurs og konferanser til aktuelle målgrupper 4) Å utvikle lærebøker, fagrapporter og studiemateriale. Ved etableringen var Kompetansesenterets oppgave å arbeide innenfor fagfeltet demens. Senere har Kompetansesenteret fått i oppdrag å utvide sitt fagområde til også å dekke funksjonshemning og aldring og utviklingshemning og aldring med de samme arbeidsområdene. De ansatte Kompetansesenteret har ved utgangen av året 50 medarbeidere, tilsvarende 42,4 årsverk, hvorav om lag halvparten er engasjert i prosjekter. Medarbeiderne er leger, psykologer, etnolog, sykepleiere, vernepleiere, ergoterapeuter, bibliotekarer, journalister og ansatte med administrativ bakgrunn. I 2009 var syv av de ansatte doktorgradsstipendiater, to var postdoktorstipendiater. Åtte ansatte var mastergradsstudenter, hvorav to leverte og fikk godkjent sin mastergradsoppgave. En ansatt er ferdig utdannet Marte Meo superviser. En ansatt er under opplæring for å bli godkjent underviser i Dementia Care Mapping (DCM) metoden. 4 Å R S M E L D I N G

5 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens DEMENSPLAN 2015 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har siden starten av den statlige demenssatsingen i 2007 vært ansvarlig for en gjennomføring av flere av planens utviklingsprogrammer. Utredning og diagnostisering; Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens; Pårørendeskoler og samtalegrupper og Yngre personer med demens. Kompetanse senteret har også koordineringsansvaret for programmet Miljøbehandling i demensomsorgen bedre hverdag for personer med demens. I forbindelse med Omsorgsplan 2015, Demensplan 2015 og Kompetanseløftet er det bevilget midler til kompetansehevende tiltak. Kompetansesenteret har også på dette området fått oppdrag: Demensomsorgens ABC, Erfaringsbank demens, Tvang, helst ikke... og Kompetanseheving til ufaglærte. Som en del av Demensplan 2015 fikk Kompetansesenteret også i oppdrag å gjennomføre en Nasjonal kartlegging av boligtilbud til personer med demens. Arbeidet i forbindelse med Demensplan 2015 er finansiert av Helsedirektoratet. Kompetansesenterets engasjement i denne satsingen vil omtales fortløpende nedenfor. Ansvarlige for Kompetansesenterets engasjement i Demensplan 2015 er: Professor Knut Engedal, spesialsykepleier MHS Anne Marie Mork Rokstad og psykologspesialist Arnfinn Eek, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utviklingsprogram om utredning og diagnostisering av demens Målet er å videreutvikle gode modeller for utredning og diagnostisering av personer med demens, heve kvaliteten og bidra til økt kapasitet. På bakgrunn av opplysningene fra en landsdekkende undersøkelse til alle landets kommuner i 2007, ble 28 kommuner, fordelt over hele landet, invitert til å delta som modellkommuner med utviklingsprosjekter innen utredning og diagnostikk. Dette var kommuner som var i ferd med å etablere demensteam i løpet av I alt 27 kommuner takket ja til invitasjonen. I tillegg har sju andre kommuner sagt seg villig til å være med i utviklingsprogrammet som ressurskommuner. Dette er kommuner som har erfaring med demensteam og som har utviklet gode modeller for utredning og diagnostikk. Modellkommunene har i 2009 gitt fortløpende data om arbeidet som gjøres i demensteamene. Kommunene har samlet informasjon om pasientene de har utredet i perioden Opplysningene er anonymiserte data som demensteamene har innhentet i vanlig klinisk praksis ved demensutredning. I tillegg har ressurskommunene samlet tilsvarende informasjon om pasienter de har utredet i samme tidsrom. Til sammen utgjør dette informasjon fra omlag 500 pasienter. Disse opplysningene vil gi et godt bilde av hvilke grupper pasienter det er som utredes av kommunale demensteam. Personale knyttet til demensteamene i modellkommunene har hatt anledning til å delta på kurs om utredning i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. I tillegg har det vært møter med modellkommunene hvor det har vært gitt undervisning og veiledning om demensutredning etter behov. Det er utarbeidet et forslag til oppfølgingsverktøy til bruk ved de halvårlige oppfølgingene av utredede pasienter. Flere modellkommuner har prøvd ut oppfølgingsverktøyet høsten 2009, og deres erfaringer skal danne grunnlag for det endelige verktøyet som ferdigstilles våren Utviklingsprogrammet har satt sammen en faggruppe av personer med bred erfaring fra diagnostikk og utredning av demens, der alle helseregionene er representert. Det er holdt to møter i faggruppen i 2009 og medlemmene har bidratt med erfaringer og ideer og gitt innspill og kommentarer til faglige og organisatoriske problemstillinger programmet har møtt i prosjektperioden. Det ble i 2009 utført kartlegging av spesialisthelsetjenester innen nevrologi, geriatri og alderspsykiatri som utreder demens. Kartleggingen inneholder informasjon om organisering og innhold i demensutredning, samt informasjon om rutiner for samhandling med kommunehelsetjenesten. Dataene skal analyseres og presenteres våren Programmet har en tidsramme på tre år, fra mars 2007 til mars Leder av programmet: Psykologspesialist Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Medarbeidere: Ergoterapeutene Linda Gjøra og Margit Gausdal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utviklingsprogram om dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens Programmets oppdrag er å kartlegge og beskrive gode modeller for dagtilbud, heve kvaliteten og bidra til økt kapasitet samt utarbeide strategi for implementering av tiltak i kommunene. Programmet skal erverve kunnskap om hensiktsmessig organisering og Demensplan 2015 Å R S M E L D I N G

6 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens Demensplan 2015 drift av ulike tilbud og så langt råd er vurdere kostnytte-verdi av tjenestene. På bakgrunn av en landsdekkende undersøkelse til alle landets kommuner i 2007, ble 28 kommuner over hele landet invitert til å delta som modellkommuner med utviklingsprosjekter. Kommunene takket ja og tre av dem deltar med flere dagtilbud. Fem kommuner med gode modeller for dagtilbud har takket ja til å bidra som ressurskommuner. Alle de 28 kommunene er besøkt og har senere blitt fulgt opp med prosjektmøter lokalt, videokonferanser og telefonmøter. I programmet har fokuset vært erfaring med og videreutvikling av dagtilbudene. Det har vært lagt vekt på å øke kompetanse og sikre kvalitet i tilbudene. Det er foretatt en omfattende datainnsamling i perioden til Dette omfatter anonymisert informasjon om brukere av dagtilbudene og deres pårørende. Informasjon om dagtilbudenes innhold, drift og økonomi er innhentet i perioden september-desember I programmet har alle modellkommunene hatt en fagdag med selvvalgt tema. Dette har foregått enten i den enkelte kommune, for flere kommuner i fellesskap eller ved deltakelse på Kompetansesenterets temakurs om dagtilbud drift og innhold. Det er etablert en faggruppe bestående av ressurspersoner men kompetanse og erfaring innen feltet dagtilbud for personer med demens. Representantene er fra ressurskommunene Vågå, Alta og Bærum, spesialisthelsetjenesten er representert ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, i tillegg deltar Nasjonalforeningen for folkehelsen og en representant fra Fylkesmannen i Nord-Trøndelag. Det er gjennomført tre samlinger i Hensikten med faggruppen har vært å bidra med erfaringer og gi innspill og ideer til planer og tiltak som utvikles i det treårige utviklingsprogrammet. Programmet er godkjent av Regional Etisk Komité, REK-Sørøst, Helsedirektoratet vedrørende dispensasjon fra taushetsplikten og Personvernombudet ved Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste. Programmet har en tidsramme på tre år, fra mars 2007 til mars Rapport vil foreligge i løpet av Leder av programmet: Spesialsykepleier Liv Bj. Taranrød, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Medarbeider: Sykepleier Elin H. Aarø Strandli, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utviklingsprogram om tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper Målet med utviklingsprogrammet er å legge til rette for en spredning av tilbud om pårørendeskoler og samtalegrupper. Ifølge Demensplan 2015 skal pårørende til personer med demens i alle landets kommuner ha tilgang til disse tilbudene. I 2007 ble det gjennomført en kartlegging i kommuner og demensforeninger. Målet med undersøkelsen var å få en status over drift av tilbud til pårørende og kartlegge ulike driftsmodeller for pårørendeskoler, andre typer kurs og samtalegrupper. Resultatene ble publisert i 2009 i rapporten Gode tilbud i demensomsorgen demensteam, dagsenter og pårørendeskoler. Undersøkelsen viser at det var etablert totalt 92 tilbud til pårørende i 66 kommuner. Det er 37 modellkommuner og fem ressurskommuner som deltar i programmet og som i hovedsak har satset på å etablere og videreutvikle pårørendeskolemodellen. I løpet av 2009 var 33 nye pårørendeskoler etablert. Alle modellkommunene viderefører tilbudene i form av årlige eller halvårlige kurs. Intersektorielt og interkommunalt samarbeid er vektlagt i arbeidet. I tillegg til modellkommunearbeidet har seks interkommunale pårørendeskoler i andre kommuner blitt fulgt opp og har deltatt i evalueringen. Alle modellkommunene er besøkt både ved oppstart og etter gjennomføring av tilbudet. Målet med besøkene har vært å gi råd og veiledning for etablering og videreføring av tilbud, gjennomgå evalueringsresultatene fra kurs og kartlegge driftsmodeller. I prosjektperioden er det avholdt veiledningsseminarer om gjennomføring av pårørendeskole. Høsten 2009 ble det arrangert fem regionale erfaringsseminarer for alle kommunene i programmet. Modellkommuner og andre interesserte har mottatt informasjon og maler for oppstart av tilbud. Flerparts videokonferanser har blitt benyttet i veiledningen, i samarbeid med Nasjonalt senter for telemedisin. Utviklingsprogrammet er presentert på seminarer og konferanser, på høgskoler og i kommuner og er profilert i lokale og riksdekkende media. Håndbok for oppstart og drift av pårørendeskoler er under utarbeidelse og ferdigstilles våren Faggruppen for utviklingsprogrammet, som består av representanter for kommuner og Nasjonalforeningens demensforeninger, har bidratt med faglige innspill og forelesninger på seminarer. Høsten 2009 ble det hentet inn opplysninger om pårørendes vurdering av kursene. Totalt 55 kurs ved 46 pårørendeskoler ble evaluert. Den enkelte kommune har fått fortløpende tilbakemelding på evalueringen. Resultatene inkluderer svar fra 966 pårørende. Forhold omkring forankring og organisering er kartlagt i modellkommunene. Evalueringsrapporten vil foreligge i løpet av Håndbok og annen aktuell informasjon vil bli tilgjengelig fra Kompetanse senterets hjemmeside Prosjektet har en tidsramme på tre år, fra mars 2007 og til mars Det er innledet et prosjektsamarbeid med Norsk Forbund for Utviklingshemmede og andre aktører om utvikling av tilsvarende kurstilbud for pårørende til eldre personer med utviklingshemning. Stiftelsen Helse og Rehabilitering bevilget i 2009 midler til et toårig prosjekt som vil videreføre erfaringen fra utviklingsprogrammet. Nasjonalt kompetansesenter for 67 Å R S M E L D I N G

7 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens aldring og helse vil være ansvarlig for gjennomføringen. Prosjektet er knyttet til enheten Utviklingshemning og aldring. Leder av programmet: Sykepleier Kirsti Hotvedt, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektveileder: Psykiater, PhD Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utviklingsprogram om yngre personer med demens Demens rammer ikke bare eldre mennesker. Enkelte former for demens forekommer helt ned i 30-årsalderen. Forekomsttallene er usikre, men det antas at tre til fire prosent av de som rammes er under 65 år. Sammenliknet med eldre personer med demens vil sykdommen for yngre fremtre på en annen måte og oppleves annerledes for en selv og de pårørende. Dette er personer som befinner seg midt i livet, er yrkesaktive og har omsorgsansvar for barn og ungdom. Enkelte former for demens, som frontotemporallappsdemens, forekommer hyppigere hos yngre enn eldre. Målet med utviklingsprogrammet, som har en tidsramme fra 2009 til 2011, er å øke kunnskapen om hvilken belastning barn og ektefeller har, kartlegge og iverksette tiltak som gir ektefeller og barn bedre informasjon om demenssykdommen samt å utvikle gode modeller for utredning og oppfølging av yngre personer med demens. Programmet omfatter fire delprosjekter 1. Diagnostikk av yngre personer med demens 2. Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende 3. Yngre personer med demens og hjelpemidler 4. Familier som rammes av demens før 65 års alder. Programmet skal ende opp med anbefalinger av gode modeller for diagnostisering og tiltak, og det vil bli utarbeidet veiledere og informasjonsmateriell. I alle delprosjektene blir det tatt kontakt med fag- og forskningsmiljøer i Sverige og Danmark med sikte på samarbeid. Ansvarlig for delprosjektene: Professor Knut Engedal og psykologspesialist Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Leder av programmet: Psykologspesialist Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Delprosjekt 1 Diagnostikk av yngre personer med demens Det vil bli gjort en kartlegging av hvordan utredning av yngre personer med demens organiseres i spesialisthelsetjenesten og hva slags metoder som benyttes for å stille diagnosen. Det er spesielt viktig å undersøke hvordan samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten kan organiseres og styrkes til fordel for pasientene og deres pårørende. Målet er å anbefale gode modeller for utredning, diagnostisering, oppfølging og samarbeid med primærhelsetjenesten. Kartleggingen omfatter poliklinikker og døgnavdelinger i spesialisthelsetjenesten som arbeider med utredning av yngre personer med demens. Enheter i spesialisthelsetjenesten som arbeider på dette om rådet finnes innen alderspsykiatri, nevrologi og geriatri. Ved hjelp av spørreskjema vil en kartlegge arbeidet enhetene gjør på området. Det spørres om samarbeid og ansvarsfordeling med andre utredningsenheter i samme region og med kommunehelsetjenesten. Prosjektleder: Ergoterapeut Linda Gjøra, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Delprosjekt 2 Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende Det vil bli foretatt en kartlegging og evaluering av erfaringer som er gjort i Norge med ulike tiltak som samtalegrupper, dag- og botilbud som er spesielt tilrettelagt for yngre personer med demens og deres pårørende. Målet er å anbefale gode modeller for hvordan tilbud kan etableres og drives. Avdelinger i spesialisthelsetjenesten og hukommelsesteam i kommunen som utreder personer med demens, vil bli spurt om tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende i sitt geografiske område. Fylkesmennene vil deretter bli kontaktet og spurt om de kan supplere opplysningene. De enkelte tilbudene vil i neste fase bli kontaktet med forespørsel om å delta i undersøkelsen. Det er viktig at tiltak tar utgangspunkt i de behov brukerne har. Personer med demens og deres pårørende blir derfor invitert til å delta i fokusgrupper hvor deltakerne blir spurt om nytten av tiltak familien har mottatt. Et utvalg av fem yngre personer med demens som har dagtilbud og fem som deltar eller har deltatt i samtalegrupper vil bli forespurt om å delta. I tillegg vil fem pårørende til brukere av dagtilbud, fem pårørende til brukere som har deltatt i samtalegrupper og fem pårørende som har deltatt i samtalegrupper for pårørende bli kontaktet. Prosjektleder: Ergoterapeut Margit Gausdal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Delprosjekt 3 Yngre personer med demens og hjelpemidler Delprosjektet fokuserer på hvordan pasienter kan bruke og nyttiggjøre seg hjelpemidler i hverdagen, å evaluere i hvilke situasjoner og på hvilke tidspunkt hjelpemidler kan anbefales og å vurdere hvilken betydning det å få hjelpemidler har for å mestre egen hverdag. Før selve intervensjonen, som planlegges fra mars 2010, inviteres det til flerstegs fokusgrupper for å finne fram til hvilke hverdagsvansker som familier Demensplan 2015 Å R S M E L D I N G

8 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens Demensplan 2015 med demens har og hva slags teknologi som eventuelt kan avhjelpe disse problemene. Tre til seks personer med demensdiagnose og deres pårørende inviteres til å delta i separate fokusgrupper. Disse rekrutteres fra osloregionen. I neste trinn inviteres personer som er 65 år eller yngre og som har fått demensdiagnose i løpet av de siste 12 måneder. Disse rekrutteres gjennom hukommelsesklinikker eller diagnosestasjoner i Tromsø og Stavanger, og følges opp i inntil 15 måneder. De som ønsker å være med i prosjektet får analysert sine behov for teknologiske hjelpemidler og får disse til utprøving. Prosjektmedarbeidere vil følge opp respondentene og deres pårørende etter et avtalt skjema med intervju, observasjon og filming av bruken av hjelpemiddelet. Datainnsamling vil foregå i Prosjektleder: Forsker, ergoterapeut Torhild Holthe, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeider: Ergoterapeut Linda Gjøra, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Delprosjekt 4 Familier som rammes av demens før 65 års alder Målet er å innhente kunnskap om hvordan personer med demens, ektefeller og barn til yngre personer med demens opplever belastning og videre finne fram til tiltak som kan gi familiene bedre informasjon om demenssykdommen og bedre deres livssituasjon. I alt 100 ektefeller/samboere og 70 barn til yngre personer med demens vil bli spurt om å delta i en spørreundersøkelse. Utvalget rekrutteres i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, spesialisthelsetjenesten og demensteam i kommunene som utreder yngre personer med demens. Familiemedlemmene blir spurt om belastning, hva slags hjelp de har mottatt og hvilke behov og ønsker de har for hjelp og tiltak. Samtidig vil 25 yngre personer med demens med samtykkekompetanse bli spurt om å delta i et intervju. Disse rekrutteres fra hukommelsespoliklinikker og sykehusavdelinger. I intervjuet vil det spørres om hvilke ønsker deltagerne har om informasjon om sykdommen, om aktivitetstilbud, om praktisk hjelp i hverdagen og om de har behov for å snakke med andre om sin situasjon. På grunnlag av det som kommer fram i disse spørreundersøkelsene, vil det i 2011 bli utprøvd ulike tiltak rettet mot familier som har en yngre person under 65 år med demens. Prosjektleder: Stipendiat, cand.med Tor Atle Rosness, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeider: Stipendiat, spesialsykepleier, MPH Aud Johannessen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utviklingsprogram for miljøbehandling i demensomsorgen bedre hverdag for personer med demens Utviklingsprogram for miljøbehandling er en del av Demensplan 2015 og skal gå over tre år. Det ble i 2008 dannet et konsortium bestående av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus og Alderspsykiatrisk kompetansesenter ved Sykehuset Innlandet HF, som sammen søkte midlene utlyst av Helsedirektoratet. Programmet er planlagt med ulike delprosjekt der Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse foruten rollen som koordinator av programmet, har ansvar for: Nasjonal kartlegging av kompetansemiljøer innen miljøbehandling i demensomsorgen, kartlegging av hvilke miljøterapeutiske metoder som er i bruk i kommunene, implementering av rammeverk for personsentrert omsorg i to sykehjem, VIPS, og utvikling og implementering av systematisk bruk av Dementia Care Mapping (DCM) i tre sykehjem. Midlene ble tildelt i oktober Kartleggingen av kompetansemiljøer innen miljøbehandling i demensomsorgen ble startet opp i 2009 og blir fullført i Det samme gjelder kartleggingen av hvilke miljøterapeutiske metoder som er i bruk. Intervensjonene med implementering av personsentrert omsorg og bruk av DCM startet også i 2009 etter gjennomført baselinekartlegging med innhenting av data på pasient- og personalnivå. Disse intervensjonene vil fortsette inn i 2010 og prosjektene vil bli evaluert ved nye datasamlinger samt gruppeintervjuer. Som koordinator for miljøprogrammet arrangerte Kompetansesenteret i 2009 en felles samling over to dager for alle delprosjektene. Programmet startet i 2009, blir rapportert i Leder av prosjektet knyttet til Kompetansesenteret og koordinator for miljøprogrammet: Spesialsykepleier, MHS, Anne Marie Mork Rokstad, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder for kartleggingen: Sykepleier, førstelektor Torbjørg Fermann Prosjektleder VIPS: Spesialsykepleier Marit Mjørud Håndtering og behandling av eldre pasienter som innlegges som øyeblikkelig hjelp i sykehus Eldre bruker sykehustjenester i større grad enn yngre. Både andelen eldre i befolkningen og sykdomsbelastningen hos eldre er økende. Utredning og behandling av eldre pasienter kan være både tidkrevende og komplisert. Formålet med prosjektet er å belyse hvordan eldre personer over 75 år som innlegges som øyeblikkelig hjelp i sykehus, tas hånd om. Det er et særlig fokus på mulig forskjellsbehandling av personer med og uten kognitiv svikt eller demens med hensyn til liggetid, utredning, behandlingsforløp, komplikasjoner, planlegging av utskrivelse og informasjon som gis. 89 Å R S M E L D I N G

9 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens Eldre med kognitiv svikt er spesielt utsatt for å utvikle og forverre funksjonssvekkelser i forbindelse med sykehusopphold. Et viktig spørsmål er hvorvidt helsepersonell er kjent med pasientens kognitive tilstand, og om kognitiv fungering blir kartlagt i løpet av sykehusoppholdet. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, som har fått midler fra Helse og Rehabilitering gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen, og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse der Helsedirektoratet har gitt midler til prosjektet som en del av utviklingsprogrammet om diagnostikk og utredning av personer med demens. Det er inkludert totalt 600 pasienter fra medisinske, kirurgiske og ortopediske avdelinger. Leger, sykepleiere, pasienter, pårørende og eventuelt hjemmesykepleie eller sykehjem, skal intervjues og fylle ut spørreskjemaer i forbindelse med innleggelse, utskriving, og en måned etter utskriving. I tillegg innhentes opplysninger fra pasientjournaler. Det engasjeres prosjektmedarbeidere på hvert sykehus som skal stå for datainnsamlingen. Fra sykehus på Østlandet skal det inkluderes 300 pasienter. Datainnsamlingen startet høsten 2008 og ble avsluttet desember Prosjektet er avsluttet ved utgangen av Prosjektledere: Professor emeritus Harald A. Nygaard, Diakonissehjemmets sykehus Bergen og professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektkoordinator Østlandet: Forskningskonsulent sykepleier Trude H. Westerberg, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere Østlandet: Monica Sørensen og Solveig Fjermedal fra Sykehuset Asker og Bærum HF, Silje Rønn Homlegard og Mona Lesjø Prestegård fra Sykehuset Innlandet HF-Lillehammer, Else Grue, Diakonhjemmet sykehus Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC Bedriftsintern, tverrfaglig kompetanseheving i demensomsorg og eldreomsorg for pleie- og omsorgstjenesten ABC-tilbudet er en del av satsingen på kompetanseheving i demensomsorgen som skissert i regjeringens Demensplan 2015 «Den gode dagen» og i Helsedirektoratets rapport «Glemsk men ikke glemt». Kompetansesenteret har hatt ansvar for å utvikle studiematerialet og å koordinere arbeidet med spredning til kommunene. Tiltaket drives i samarbeid med fylkesmannsembetene, undervisningssykehjemmene og regionale kompetansemiljøer i spesialisthelsetjenesten. Et nettverk av samarbeidspartnere Det er opprettet avtaler om samarbeid om seminarer og oppfølging av kommuner med 14 undervisningssykehjem, 11 alderspsykiatriske eller geriatriske av delinger eller kompetansenettverk i spesialisthelsetjen esten, og fire interkommunale nettverk som teknisk arrangør av seminarene. I tillegg er flere av fylkesmannsembetene aktive i organisering og økonomisk stimulering til aktivitet i sine respektive om råder. Det er aktive samarbeidspartnere i 18 av landets 19 fylker. Dette er et felt hvor det kontinuerlig er behov for erfaringsutveksling, oppfølging og veiledning fra koordinator ved Kompetansesenteret. Høsten 2009 ble det arrangert et to dagers seminar for samarbeidspartnerne. Her møtte representanter fra 12 undervisningssykehjem, sju alderspsykiatriske/ geriatriske miljøer, to fagnettverk og ett interkommunalt nettverk. I tillegg var åtte av fylkesmannsembetene representert. Formidling av studiematerialet Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC Demensomsorgens ABC perm 2 ble utgitt og tatt i bruk i august Et stort antall deltakere i kommunene hadde da gjennomført perm 1 og var klare for å starte med perm 2. Arbeidet med lydbokversjon av perm 2 ble avsluttet ved årsskiftet og er klar for distribusjon februar Demensomsorgens ABC perm 1 var ved årsskiftet formidlet i et antall på totalt eksemplar, i 2008 og i Av Demensomsorgens ABC perm 2 er det formidlet eksemplar fra august 2009 til utgangen av året. Eldreomsorgens ABC Grunnmur og Reisverk er i 2009 til sammen formidlet i et antall på 618, fordypningspermen Demens 155 eksemplar, Geriatriloftet 137 eksemplar og Funksjonshemming og aldring 29 eksemplar. Det er formidlet til sammen 183 lydbøker til studiematerialene i Utvikling og omfang av ABC-aktiviteten i kommunene I 2009 har antall kommuner som er i gang med ABCaktivitet økt med 200 prosent, 140 nye kommuner har startet opp. Totalt 210 kommuner er nå i gang med kompetanseutvikling ved hjelp av ABC. I tillegg oppretter mange kommuner flere nye grupper som går i gang med ABC-studiene, både Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC. Flere kommuner har grupper som er i gang med Eldreomsorgens ABC på tredje året, fordypningspermer Geriatri og Demens. Fagseminar og informasjonsmøter Det er gjennomført 25 informasjonsmøter. Av disse er 14 arrangert av alderspsykiatriske eller geriatriske kompetansemiljøer, åtte av undervisningssykehjem og tre av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Det har deltatt til sammen 435 personer på informasjonsmøtene. Det er holdt 206 fagseminar med deltakere. De regionale kompetansemiljøene har vært ansvarlige for 88 seminar, undervisningssykehjemmene for 44 seminar og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har holdt 74 seminar. Av disse er: 125 Fagseminar 1 (oppstartseminar), 70 Fagseminar 2, ni Fagseminar 3 (oppstart Demensomsorgens ABC 2) og to Fagseminar 4 (Reisverk). Demensplan 2015 Å R S M E L D I N G

10 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens Demensplan 2015 Deltakere Det arbeides med å registrere bakgrunnsopplysninger for alle deltakerne i studiegruppene. Her gjenstår fortsatt en del og det er et etterslep på innsending av registreringsskjema fra kommunene. Til sammen er det registrert data på deltakere. Den største gruppen utgjøres av hjelpepleiere, omsorgsarbeidere og helsefagarbeidere, dernest følger sykepleiere. En mindre gruppe utgjøres av andre yrker med høgskoleutdanning og en gruppe med annen fagutdanning. Nærmere 10 prosent er registrert som ufaglærte. Arbeidet med videre innhenting av opplysninger og registrering av disse vil være høyt prioritert i Evalueringsstudie I september 2009 ble det iverksatt en spørreundersøkelse rettet mot et utvalg deltakere i Demensomsorgens ABC. Det vil innhentes data i perioden og utvalget planlegges å nå opp i 2000 deltakere som følges i fire runder med spørsmål knyttet til jobbtilfredshet og pasientsentrert omsorg. Det planlegges også innhenting av sykefraværsstatistikk fra pleie- og omsorgstjenesten i de kommunene som er med i studien. Prosjektleder: Prosjektleder og koordinator spesialsykepleier Betty Sandvik Døble, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Spesialsykepleier, MSc Kirsten Langåsdalen Lund; høgskolelektor Arild Nilsen; spesialsykepleier Liv B. Taranrød og spesialsykepleier Elin H. Aarø Strandli Erfaringsbank demens Kompetansesenteret har fått i oppdrag fra Helsedirektoratet å bygge opp en nettbasert erfaringsbank som skal formidle gode eksempler fra demensomsorgen. Prosjektet som startet i 2008 hadde fram til utgangen av mars 2009 prosjektleder i halv stilling. Det ble da ansatt ny prosjektleder som nettredaktør i full stilling. Hovedmålet med erfaringsbanken, som har fått navnet demensinfo.no, skal være å inspirere norske kommuner til å etablere og utvikle gode tjenestetilbud til personer med demens. Innholdet skal legges inn på en slik måte at målgruppene helse- og omsorgspersonell på alle nivåer, saksbehandlere, beslutningstakere og andre med interesse for fagfeltet, kan lære av hverandre på tvers av kommuner og virksomheter. Siden vil etter planen åpnes i april Det er opprettet en ressursgruppe for å styrke og kvalitetssikre arbeidet. Gruppen har følgende medlemmer: Tone Elin Mekki, førstelektor/ass. professor, Institutt for sykepleie, Høgskolen i Bergen; Pia Cecilie Bing-Jonsson, leder forsknings- og fagutviklingsavdelingen, Undervisningssykehjemmet i Oslo (stedfortreder: prosjektleder Christina L. Johannessen ved Undervisningssykehjemmet); Toril Ellinor Fjellseth, demensrådgiver Asker kommune; Berit Kvalvaag Grønnestad, fylkessykepleier, Fylkesmannen i Rogaland; Grethe Lid, pleie- og omsorgsleder, Rælingen kommune; Arnfinn Eek, daglig leder ved Kompetansesenteret; Eva Anfinnsen, hovedbibliotekar ved Kompetansesenteret; Liv Anita Brekke, demensveileder, Nasjonalforeningen, Demensforbundet; Anne Marie Mork Rokstad, enhetsleder Nasjonalt kompetansesenter for demens (stedfortreder: fungerende enhetsleder Liv Taranrød ved Kompetansesenteret); Aase-Marit Nygaard, seniorrådgiver; Ragnhild M. Eidem Krüger, redaktør av Demens&Alderspsykiatri. Prosjektleder: Forlagsredaktør og journalist Bente Wallander (til 31. mars 2009). Fra 1. april 2009: Journalist Jartrud Høstmælingen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Seniorrådgiver Aase-Marit Nygård, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; og frilansjournalistene Unn Christensen, Evy Sandberg og Bjørn Kvaal «Tvang, helst ikke» ny utgave Første januar 2009 trådde Pasientrettighetsloven kapittel 4A, i kraft. Denne lovendringen gir mulighet til å gjennomføre nødvendig helsehjelp til pasienter som motsetter seg helsehjelpen. Kompetansesenteret har siden 2004 hatt et studieopplegg «Tvang, helst ikke» som har som mål å hjelpe personell å finne alternative tiltak til bruk av tvang. Studieopplegget består av en video med innledning til fem gruppesamlinger, et studiehefte og et oppgavehefte. Innføringen av kapittel 4A i Pasientrettighetsloven har gjort det nødvendig å gjøre større endringer i studieopplegget. I løpet av 2009 er det spilt inn nye filmklipp som innledninger til gruppesamlingene. Studieheftet er redigert og det er gjort en gjennomgang av oppgaveheftet med tilpassing til den nye dvd-en og studieheftet. Materialet vil være produksjonsklart i januar/februar Prosjektledere: Sykepleier, MPH, dr. philos. Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; Psykiatrisk sykepleier, MPH, Birger Lillesveen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse/ Sykehuset Innlandet HF Kvalifisering av ufaglærte Omlag en tredel av personale i kommunale omsorgstjenester har ikke relevant fagutdanning. I tråd med satsingen i Kompetanseløftet 2015 ser man det som viktig å utvikle kompetansetiltak til denne personalgruppen for å sikre kvalifisert personale i omsorgssektoren i årene framover. I statsbudsjettet for 2009 ble dette trukket fram som et eget satsingsområde der det ble annonsert en egen kurspakke for ufaglærte med utgangspunkt i eksisterende opplæringspakker som Eldreomsorgens ABC, Demensomsorgens ABC og «Tvang, helst ikke» (St.prp. nr. 1 ( ) s.191). Kompetansesenteret fikk i 2009 i oppdrag fra Helsedirektoratet å utvikle og å implementere et slikt opplæringsprogram. Modellen skal oppfylle kravene i læreplan for helsefagarbeiderutdanningen. Det forutsettes at opplæringen bygger på ABC-konseptet, som Å R S M E L D I N G

11 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens en allerede eksisterende opplæringsmodell, og at det skisseres ulike modeller for å møte ufaglærte som allerede deltar i ABC studiegrupper, ufaglærte som har deltatt i ABC studiegrupper tidligere og ufaglærte som ikke har denne bakgrunnen. Målet er at de ufaglærte gjennom opplegget får hevet sin kompetanse slik at de gjennom realkompetansevurderinger og nødvendige prøver kan godkjennes som helsefagarbeidere og få mulighet til å søke faste stillinger i kommunal pleie- og omsorgssektor. Prosjektet er planlagt ut Prosjektleder: Sykepleier MPH Kirsten Langåsdalen Lund, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeider: Spesialsykepleier, rådgiver Marta Reggestad, Holmestrand videregående skole Nasjonal kartlegging av boligtilbud til personer med demens Prosjektet er en del av satsingen i forbindelse med Demensplan 2015 og bygger på Kompetansesenterets tidligere kartlegginger av tilbud til personer med demens som ble gjennomført i , og Målet med denne kartleggingen var blant annet å skaffe en detaljert oversikt over botilbudet før igangsetting av en ny investeringstilskuddsordning, administrert av Husbanken, der målet er å kunne bygge ut tilrettelagte små boliggrupper tilrettelagt for personer med demens. Kartlegging ble gjennomført i med data fra de fleste norske kommuner. Rapport foreligger våren Prosjektleder: Sykepleier, MSc Signe Tretteteig, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Spesialsykepleier Marit Fossberg; vernepleier Arild Engebretsen, begge Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Demensplan 2015 Administrasjon av legemidler i norske sykehjem Å blande medisin i pasientenes mat eller drikke reiser etiske spørsmål, selv i situasjoner hvor medisinsk behandling er nødvendig. For å få overblikk over praksisen med skjult medisinering, ønsker en i prosjektet å besvare en rekke spørsmål om administrasjon av legemidler i sykehjem. Prosjektet startet mars Datainnsamlingen foregikk fra oktober 2006 til februar Det er samlet data fra 151 avdelinger ved 65 sykehjem, med til sammen pasienter. I 2008 er det skrevet en artikkel om forekomst av skjult medisinering. Artikkelen er publisert i Drugs & Aging i Det er også foretatt en analyse av om knusing av medisiner forekommer, selv om det står i Felleskatalogen at medikamentet ikke skal knuses. Resultatene fra denne analysen er akseptert for publisering i International Journal of Nursing Practice. Videre er det gjennomført intervju av tilsynsfarmasøyt for å avklare hva tilsyn avslører av svakheter i administrasjon av legemidler. En ekspertgruppe bestående av lege, sykepleiere og hjelpepleier med legemiddelhåndteringskurs, har blitt forelagt uttalelsene fra tilsynsfarmasøyten. Erfaringene som kom fram i disse møtene er tatt med i møter med undervisningssykehjemmene i Vestfold og Telemark. I samarbeid med disse undervisningssykehjemmene er det utviklet et spørreskjema om rutinene rundt medisinering i sykehjem. Det er gjennomført en pilotstudie i disse undervisningssykehjemmene. Våren 2009 ble det sendt ut spørreskjemaer til de fleste sykehjem i Norge. Resultatene fra denne undersøkelsen er akseptert for publisering i Sykepleien forskning. Det er skrevet en endelig rapport fra studiene om administrasjon av legemidler i norske sykehjem. Studien avsluttes i januar Studien er finansieres med midler fra Helse og Rehabilitering gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen. Prosjektansvarlig: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Sykepleier, MPH, dr. philos. Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse MPOWER (Middleware platform for empowering cognitively disabled and elderly) MPOWER-prosjektet startet 1. oktober 2006 og ble avsluttet 30. juni Prosjektet hadde som mål å utvikle og evaluere teknologiske løsninger, som var basert på mellomvarekomponenter, for å støtte eldre og personer med kognitiv svikt som bor i eget hjem. Løsningen, eller applikasjonen, som ble testet ut i Norge besto av en PC med berøringsskjerm, der man kunne navigere til ulike sider ved å trykke på knapper på skjermen. Sidene inneholdt for eksempel oversikt over kontaktpersoner, beskjeder, nyheter fra lokalavisa eller en kalender med brukerens personlige avtaler, eventuelt med påminnerfunksjoner. Pårørende eller primærkontakten i hjemmetjenesten fikk tilgang til å legge inn beskjeder som brukeren kunne lese når som helst. Det er mellomvareplattformen som gjør det mulig å samordne slike tjenester i et system, og som også ivaretar krav til sikkerhet. Målet med utprøvingen var å evaluere bruk, brukbarhet, nytte og aksept av produktet hos eldre og Andre prosjekter Å R S M E L D I N G

12 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens personer med kognitiv svikt, samt deres pårørende. Det var i tillegg et mål å få innspill til hvordan produktet kunne forbedres, med andre ord at respondentenes synspunkter fikk innflytelse på produktutviklingen. I ble applikasjonen testet ut hjemme hos ni hjemmetjenestemottakere i Trondheim og i Grimstad, fra to til 18 måneder. Respondentene var tre menn og seks kvinner i alderen år (gjennomsnittsalder 78,3). Seks av respondentene hadde grader av kognitiv svikt. Tre hadde brukt PC tidligere. Sju bodde alene. Pårørende var tre menn (en ektefelle og to sønner) og seks kvinner (en hustru og fem døtre) i alderen år (gjennomsnitt 58,3). Respondentene (brukere og pårørende) ble intervjuet etter fast opplegg, og ansatte i hjemmetjenesten ble intervjuet i fokusgrupper. Resultater fra utprøvingen viste at en digital kalender som inneholder personlige beskjeder og avtaler kan være til god støtte for eldre og især for dem som har begynnende kognitiv svikt. For at kalenderen skal oppleves som nyttig, må pårørende og/eller primærkontakten forplikte seg til å skrive inn avtalene, eventuelt endre eller slette avtaler, slik at informasjonen som vises på skjermen er korrekt. Pårørende opplevde at de fikk færre telefoner med spørsmål om hva som skulle skje i dag, etter at den eldre fikk skjermen. Og enkelte av respondentene opplevde at de ble mer selvhjulpne i hverdagen og at informasjonen på skjermen gav oversikt over dagen og dermed trygghet. Det var en del tekniske problemer knyttet til internettilkoblingen, og dersom en slik løsning skal administreres fra kommunens hjemmetjeneste er det viktig å sikre infrastruktur og rutiner for support. Etter at prosjektet er avsluttet er det dessverre ikke mulig å få tak i denne softwaren, da ingen forretningsinteressenter har meldt sin interesse. Det anbefales å ta kontakt med NAV hjelpemiddelsentraler dersom man vil vite mer om digitale kalendere til bruk for personer med kognitiv svikt. Prosjektet er 50 prosent finansiert av EU s 6. rammeprogram og 50 prosent av partnerne. Prosjektansvarlig: Vitenskapelig leder og koordinator M-POWERprosjektet Marius Mikalsen, SINTEF IKT, Trondheim. Andre partnerne: Ericsson Nikola Tesla, Croatia; INDRA, Spania; TB-solutions Advanced Technologies S.L., Spania; Austrian Research Centre GmbH - ARC, Østerrike; Universitetet Jagiellonski Collegium Medicum, Polen; Universitetet på Kypros; Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse: Forsker ergoterapeut Torhild Holthe Prosjektmedarbeider: Ingrid Haug Olsen, Ressurssenter for demens og alderspsykiatri, Trondheim kommune Behov for kunnskap i en ny livssituasjon pårørende og yngre personer med demens Fordi forekomst av demens er lav hos personer under 65 år, må man ofte finne samarbeidsformer på tvers av kommune- og fylkesgrenser for å tilrettelegge tilbud. Målet med prosjektet var å gi pårørende et tilpasset kurstilbud om demens i forbindelse med at pasienten ble utredet og diagnostisert. Sekundært skulle prosjektet bidra til å bygge opp kompetanse og samarbeid mellom sykehusene i Telemark og Vestfold. Kursmateriale ble utarbeidet og personale ved sykehusene fikk opplæring og veiledning. Prosjektet startet i 2006 og den planlagte datainnsamlingen ble avsluttet i Ti kurs er gjennomført, med fem til åtte pårørende og to kursledere på hvert kurs. Evalueringen av samarbeidsformen og nytten av å bygge opp kompetanse hos grupper der forekomst av demens er lav, pågår og det blir sett på hvem tilbudet passer for og når, i tilknytning til diagnostisering/utredning. Kurset kvalitetssikres og har blitt evaluert av pårørende. Alle de fire sykehusene som har deltatt i prosjektet vil fortsette å drive kurs for pårørende. Prosjektet er forlenget inn i 2009 ved at datainnsamlingen fortsatte ved to av sykehusene. Dette ble gjort for ytterligere å kvalitetssikre tilbudet ved å få inn data fra pårørendes evaluering av nye kurs sykehusene gjennomførte. Prosjektet er et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; Regionalt nettverkskompetansesenter innen alderspsykiatri TeVe, Sykehuset Telemark HF og Psykiatrien i Vestfold HF. Alderspsykiatrisk avdeling, Sykehuset Buskerud HF og Alderspsykiatrisk avdeling, Sørlandet sykehuset HF deltok også i prosjektet. Prosjektveileder: Seniorforsker, psykologspesialist Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, var veileder for prosjektet. For videreføringen til medio 2009 er veilederansvaret overtatt av forskningsansvarlig, psykiater, Ph.D, Ingun Ulstein ved TeVe Prosjektleder: Stipendiat, psykiatrisk sykepleier, MPH, Aud Johannessen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Psykiater, Ph.D, Ingun Ulstein; sosionom Anne Rita Kjeang; ergoterapeut Ingunn Knutsen; spesialsykepleier Turid Nyhus; psykiatrisk sykepleier, MNSc, Ingvild Therese Sagedal; psykiatrisk sykepleier Haldis Vindenæs; psykiatrisk sykepleier Gudny Bronebakk; ergoterapeutspesialist Hilde F. Haugedal Treårig nasjonalt utviklingsprosjekt Inn på tunet «Gårdstreff med overnatting» Dag- og overnattingstilbud på gård for personer med demens Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse ønsker å videreutvikle dagtilbud til personer med demens innen modellen Inn på tunet til også å inkludere overnatting. Kompetansesenteret startet derfor i 2009 et prosjekt under tittelen Gårdstreff med overnatting Å R S M E L D I N G

13 Forskning og utviklingsprosjekter Nasjonalt kompetansesenter for demens Prosjektet har som målgruppe personer med demens som er i en tidlig fase av sykdomsutviklingen og deres pårørende. Tilbudet skal være på døgnbasis, i kontakt med naturlige omgivelser og være godt forankret i den kommunale eldreomsorgen. Det skal være fokus på gode sanseopplevelser og mulighet for mestring av oppgaver og foregå i trygge fysiske og sosiale omgivelser. Det er ønskelig å innhente data fra minst fem kommuner med god geografisk spredning. Samarbeidet mellom flere fylkesmannsembeter og Kompetansesenteret har vært til stor nytte i markedsføring av prosjektet. I løpet av våren 2009 var det fem kommuner som signaliserte ønske om deltakelse. Disse er lokalisert i Sør-, Vest- og Midt-Norge. Prosjektet har vært utviklet i nært samarbeid med utviklingsprogrammet om dagtilbud og avlastningsordninger under Demensplan Målet med prosjektet er å utvikle gode dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens og deres pårørende, bidra til å sikre levende bygder og arbeidsplasser i landbruket, samt synliggjøre kostnader ved denne type tilbud. Ut fra erfaringer i prosjektet, vil det utvikles en praktisk håndbok for å lette arbeidet med å implementere tilbud i kommunene og videreutvikle samarbeidet mellom landbruket og pleie- og omsorgssektoren. Prosjektperiode er Prosjektet er finansiert av Innovasjon Norge og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektansvarlig: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektveileder: Sykepleier, MPH, dr. philos. Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter aldring og helse Prosjektleder: Spesialsykepleier Elin H. Aarø Strandli, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Fagskole i demensomsorg og alderspsykiatri I 2007 ble Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse godkjent av NOKUT (Nasjonalt organ for kvalitet i utdanningene) som tilbyder av egen fagskoleutdanning i demensomsorg og alderspsykiatri. Fagskoleutdanningen er en yrkesrettet utdanning for autorisert helsepersonell, bygger på bestått videregående opplæring innen helse- og sosialfag eller tilsvarende realkompetanse og erstatter det som før het videreutdanning for hjelpepleiere/omsorgsarbeidere. Kompetansesenterets fagskole er et nasjonalt utdanningstilbud som i stor grad er basert på nettundervisning, videokonferanser, selvstudium og enkelte ukesamlinger. Utdanningen er en deltidsutdanning og det første studentkullet startet høsten Fra høsten 2009 er tilbudet godkjent med en utvidelse fra halvårig til ettårig. Utviklingen av Fagskolen ble prosjektfinansiert med støtte både fra Helsedirektoratet og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektet ble avsluttet sommeren Fra høsten 2009 er fagskolen over i ordinær drift med statlig støtte basert på stykkprisfinansiering per student. Parallelt med driften har det pågått arbeid med utvikling av utvidelse fra halv- til helårs enhet. Kull 2008 Det første studentkull avsluttet juni Det ble uteksaminert 41 hjelpepleiere/omsorgsarbeidere med fagskoleutdanning i demensomsorg og alderspsykiatri, 16 av de uteksaminerte kom fra Troms fylke og deltok via et samarbeidsprosjekt med Høgskolen i Troms, Undervisningssykehjemmet i Tromsø og flere studiesentra i Troms. Kull 2009 Det var 58 søkere til Fagskolen i studenter fra hele landet, hjemmehørende i 11 fylker og 24 kommuner, startet opp 23. august. Studentene har fått veiledning og tilbakemelding gjennom individuelle studieoppgaver. Det er arrangert til sammen tre ukesamlinger og 12 videokonferanser i Det virtuelle klasserommet har dannet fleksible møteplasser for studenter og studieledere i Studentadministrative oppgaver har vært ivaretatt av studieledere i samarbeid med merkantilt personale ved Kompetansesenteret. Utvikling av fagskolen Videre utvikling av planer, studieinnhold, studieoppgaver og andre læringsaktiviteter har foregått parallelt med skoledriften. Læringsmateriale til bruk på den elektroniske læringsportalen er videreutviklet i samarbeid med Nasjonalt senter for telemedisin (NST). Et helhetlig kvalitetssystem etter retningslinjer fra NOKUT er påbegynt i 2009 og ferdigstilles i Studiets praksismodell, der studentene bruker egen arbeidsplass som arena for læring, har vært gjenstand for evaluering og videreutvikling. Arbeidsgivere har vært intervjuet og modellen er evaluert gjennomgående positivt. I oktober 2009 godkjente NOKUT utvidelse av fagskoletilbudet fra halvårs enhet over ett år til helårs enhet som deltid over to år. Studenter fra kull 2008 og 2009 har derfor fått tilbud om gå videre høsten Prosjektansvarlig: Daglig leder, psykologspesialist Arnfinn Eek, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Sykepleier Signe Baksaas Gjelstad, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Leder av undervisningsenheten, fysioterapeut, Berit Toften, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; sykepleier, MSc, Signe Tretteteig, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Rektor: I første del av prosjektet fungerte adjunkt Baard Nygaard som rektor. Leder av undervisningsenheten, spesialsykepleier, Janne Johannesen, overtok ansvaret som rektor i deltidsstilling fra oppstart høsten 2008 og fram utgangen av januar 2009 da førstelektor, sykepleier, Torbjørg Fermann, overtok stillingen. Fra høsten 2009 ble spesialsykepleier Signe Baksaas Gjelstad konstituert i stillingen Å R S M E L D I N G

14 Forskning og utviklingsprosjekter Alderspsykiatri Bedre demensdiagnostikk og oppfølging av pasienter med kognitiv svikt gjennom kvalitetssikring Da Hukommelsesklinikken ved Ullevål universitetssykehus i sin tid ble startet, ble det utarbeidet en utredningsmanual for å standardisere undersøkelsen. Denne manualen har dels vært brukt i den kliniske oppfølgingen av pasienten, dels i kvalitetssikringsarbeidet ved avdelingen. Med bakgrunn i dette arbeidet har det vært mulig å komme fram til nasjonale anbefalinger for utredning av pasienter med mistanke om kognitiv svikt, samt oppfølging av pasienter som ikke fyller kriteriene for demens ved første undersøkelse. Målsetningen med kvalitetssikringsstudien er å bruke dataene fra Hukommelsesklinikken til å kvalitetssikre utredningsmetoden og beskrive hvordan pasientpopulasjonen som henvises eventuelt har endret seg siden Hukommelsesklinikken ble startet og fram til utgangen av Dataene kan også danne grunnlag for hypoteser som kan testes ut i nye studier, blant annet studier basert på materiale som samles inn i forbindelse med Registerstudien. Data fra pasienter er lagt inn i kvalitetsdatabasen. Studien er finansiert av midler fra Legeforeningens kvalitetssikringsfond. Prosjektleder: Psykiater, PhD Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Deltakende senter: Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål Register for personer som utredes ved hukommelsesklinikker ved sykehus i Helse Sør-Øst og Helse Vest Kvalitetssikring av diagnostikk og behandling. Videreutvikling av utredningsverktøy for demenstilstander Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med Alderspsykia trisk fag- og forskningsnettverk TeVE og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Datainnsamlingen kom først i gang i januar 2009 og ved årsskiftet var data fra 347 pasienter samlet inn og lagt inn i databasen. Høsten 2009 ble studien utvidet til også å omfatte hukommelsesklinikker i Helse Vest. Per i dag bidrar ni poliklinikker med data. Hovedformålet med å opprette registeret er fortløpende å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy for bruk i hukommelsesklinikker. Dataene som samles inn skal anvendes til nåværende og framtidig forskning der hovedmålsettingen vil være å vinne ny kunnskap om diagnostikk og behandling av demens både med og uten legemidler. Disse dataene vil også kunne danne grunnlag for epidemiologiske og longitudinelle studier ved at de kobles til nasjonale registre som Folkeregisteret, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret og Innleggelser i sykehus. Pasientene som inkluderes skal ha samtykkekompetanse og være henvist deltakende hukommelsesklinikker med enten subjektive hukommelsesproblemer, MCI eller mild demens. Studien er vurdert av REK Sør-Øst og Datatilsynet har gitt konsesjon til Et doktorgradsarbeid har fått tillatelse til å benytte data fra registeret. Prosjektleder: Psykiater, PhD Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Et psykososialt støtteprogram for personer med demens og deres familieomsorgsgivere en 18 måneders kontrollert intervensjonsstudie (Demens i familien II) Studien er en 18-måneders kontrollert randomisert studie med 320 pasienter og deres pårørende fra 17 kommuner. Halvparten av deltakerne skal delta i det psykososiale programmet, mens den andre halvparten får vanlig oppfølging i kommunen. Intervensjonen for pårørende består av fem rådgivningssamtaler, undervisning om demens og deltakelse i åtte gruppesamtaler med fokus på hvordan man kan løse problemer relatert til demenssykdommen og omsorgsoppgavene. Pasientene skal delta i minst to av rådgivningssamtalene, få undervisning om demens og delta i åtte samtalegrupper parallelt med pårørendeintervensjonen. Familiene i kontrollgruppen blir tilbudt informasjon om kommunens tilbud inklusive deltakelse på pårørendeskole der dette arrangeres. De primære og sekundære effektmålene er pasientens depressive symptomer, livskvalitet, ADL-funksjon, atferd og psykiske symptomer, samt pårørendes belastning, tid brukt til assistanse, depressive symptomer og livskvalitet. Tidspunkt for institusjonsinnleggelse og død er sekundære effektmål. Bruk av kommunale tjenester skal registreres og det skal foretas kostnadsanalyser. Studien støttes med midler fra Norges forskningsråd, Nasjonalforeningen for folkehelsen bidrar med midler til gjennomføring av pasientintervensjon i prosjektet og Civitan (Norges forskningsfond for Alzheimers sykdom) bidrar med midler i delprosjektet. 14 Å R S M E L D I N G

15 Forskning og utviklingsprosjekter Alderspsykiatri Prosjektaktivitet 17 kommuner med 34 prosjektmedarbeidere fra deltakerkommunene er forankret i prosjektet. Ved årsskiftet var 68 familier inkludert i prosjektet, det var gjort avtaler om kartlegging med 30 familier og prosjektkommunene hadde konkrete planer om å kontakte 40 familier som ble oppfattet som aktuelle deltakere. En intern hjemmeside for prosjektet er etablert på Kompetansesenterets område. Samarbeidspartnere Kavli forskningssenter for aldring og demens, Bergen og Senter for omsorgsforskning, Vest, Høgskolen i Bergen. Prosjektansvarlig: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Veiledere: Psykiater, PhD Ingun Ulstein (hovedveileder) og professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; professor Anette Hylen Ranhoff, Universitetet i Bergen Prosjektleder: Stipendiat, sykepleier Frøydis Bruvik, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Depresjon ved demens Depresjon ved demens er lite undersøkt i norske sykehjem. I prosjektet vil en undersøke forekomst og forløp av de depressive symptomene og se dem i relasjon til medikamentbruk, dødelighet, funksjonsnivå og grad av demens. Det er i 2008 og 2009 gjennomført en validitet og reliabilitet studie av Cornell skala. Studien har økonomisk støtte fra Helse og Rehabilitering gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen. Prosjektansvarlig og veileder: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Psykiater, stipendiat Maria Lage Barca, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeidere: Tåsen og Bærum sykehjem; hukommelsesklinikkene ved Oslo universitetssykehus Ullevål og Sanderud sykehus; alderspsykiatriske avdelinger ved Sykehuset Innlandet og Oslo universitetssykehus, Ullevål; Geriatrisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål Forskningsoversikt innen demens, alderspsykiatri og omsorgsforskning På oppdrag fra Helsedirektoratet gjennomføres en kartlegging av forskning innen demens og alderspsykiatri og relatert omsorgsforskning. Målet er å gi en oversikt over utførte forskningsprosjekter innen de aktuelle fagområdene, hvem som er ansvarlig, hvem som har deltatt og hvor forskningen er utført. Oversikten omfatter forskning foretatt i norske fag- og forskningsmiljøer knyttet til universiteter og høgskoler eller knyttet til spesialisthelsetjenesten eller FOU-sentra. Rapport fra prosjektet ferdigstilles våren Prosjektveileder: Sykepleier, MPH, dr.philos Øyvind Kirkevold Prosjektleder: Førstelektor, sykepleier Torbjørg Fermann Prosjektmedarbeidere: Hovedbibliotekar Eva Anfinnsen og avdelingsbibliotekar Vigdis Knutsen Psykiatrisk sykelighet i sykehjem Prosjektet er en kartlegging av forekomst og forløp av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens. Første undersøkelse ble gjennomført ved årsskiftet 2004/2005 og inkluderte 1163 pasienter. I 2009 ble fjerde undersøkelse gjennomført. Data blir samlet inn og adminstrert av sykepleiere ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og ved alderspsykiatriske avdelinger i Sykehuset Innlandet. Prosjektet vil bli avsluttet i løpet av Prosjektet er finansiert av Sykehuset Innlandet og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektansvarlig og veileder: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Psykiater, PhD Geir Selbæk, Sykehuset Innlandet HF og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Betydningen av kognitiv reduksjon, depresjon og nedsatt sykdomsinnsikt i rehabilitering etter hjerneslag en prospektiv undersøkelse I Norge får personer hjerneslag årlig. Omfang og konsekvenser gjør hjerneslag til en alvorlig belastning for pasient, pårørende og samfunn. Kognitiv svikt, depresjon, og redusert sykdomsinnsikt opptrer hyppig etter slag og kan være negative prognostiske faktorer for funksjonsevnen på sikt, men det er ikke tilstrekkelig viten om dette. I dette prosjektet er 194 pasienter med hjerneslag fulgt gjennom en ettårs periode med undersøkelser ved inklusjon, etter seks og 13 måneder. Alle har blitt undersøkt ved de tre tidspunktene med anerkjente instrumenter i forhold til kognitiv funksjon, depresjon, innsikt i egen situasjon, og funksjonsevne (ADL). Premorbide symptomer på kognitiv svikt og depresjon er blitt innhentet og pasienten er genotypet for ApoE. Hjelpeavhengighet, bruk av offentlig og privat hjelp, institusjonsinnleggelse og død har blitt registrert. Dataene som gir materiale til to doktorarbeider, er ferdig innsamlet og totalt fem artikler er ferdig utarbeidet, hvorav tre er godkjent og publisert i internasjonale tidsskrifter, en er godkjent under forutsetning av minor revision, og en er til vurdering. Ytterligere en artikkel er under utarbeidelse. Stipendiat Jørgen Wagle er helt i avslutningen av sitt sammendrag på doktorgradsprosjektet, mens stipendiat Lasse Farner p.t. skriver ferdig sin siste artikkel før han vil påbegynne sitt doktogradssammendrag. Prosjektet er finansiert av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Psykiatrien i Vestfold HF. Prosjektansvarlig og veileder: Professor Knut Engedal, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektledere: Stipendiatene psykolog Jørgen Wagle og psykolog Lasse Farner, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Å R S M E L D I N G

16 Forskning og utviklingsprosjekter Funksjonshemning og aldring (FoA) Livsløp og aldring blant personer med sjeldne tilstander Det mangler kunnskap på feltet funksjonshemning og aldring, spesielt når det gjelder aldring blant personer som har levd lenge med en sjelden diagnose. Mange er inne i en kompleks aldringsprosess som en har lite kunnskap om. Det er nødvendig med et bedre kunnskapsgrunnlag for å utvikle tjenester og tilbud tilrettelagt for personer med sjeldne tilstander som befinner seg i annen halvdel av livet (40 +). Hovedproblemstillingen i prosjektet er: - Hvordan opplever personer med en sjelden diagnose sitt aldringsforløp? - Hvordan er opplevelser og erfaringer av forløp og utvikling av tilstanden og av livssituasjonen? Underordnede problemstillinger: Hvordan har personene erfart at tilstanden har endret seg over tid, inntil nå? Hvordan skjer samspillet mellom tilstanden og den øvrige livssituasjonen med familieliv, yrkesliv og fritidsliv? Hvilken innvirkning kan forhold som arvelighet, synlighet, progresjon, morbiditet og smerter ha på personens opplevelse og erfaring av sitt aldringsforløp, forholdet til omgivelsene og tjenesteapparatet? Hvordan mestrer personen forløpet av tilstanden? Hvordan opplever personene kontakten med og bistanden fra tjenesteapparatet? Hvilke behov for tiltak og bistand har personene? Hva anser de som særlig viktig? Prosjektet gjennomføres i samarbeid med SINTEF Helse og kompetansesentrene TRS ved Sunnaas sykehus, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet. Prosjektet består av tre delstudier: I Individuelle kvalitative dybdeintervjuer med personer fra fem diagnosegrupper: Dysmeli (TRS), Kortvoksthet (TRS), Marfans syndrom (TRS), Turners syndrom (Frambu) og Hemofili (Senter for sjeldne diagnoser). II Fokusgruppeintervjuer med personer fra en og samme diagnosegruppe av dem nevnt under punkt I. III Individuelle intervjuer fra en pågående undersøkelse ved SINTEF (analyse av innsamlet intervjumateriale, sett i et aldringsperspektiv). 21 personer inngår med åtte diagnoser. Prosjektet har fra august 2009 tilsatt Abby Grant som doktorgradsstipendiat i 80 prosent stilling. Hun har mastergrad fra USA i genetisk rådgivning og erfaring blant annet som genetisk rådgiver. Det er etablert en referansegruppe bestående av de fire forskerne og representanter for de fem diagnosegruppene nevnt under punkt 2.I. Prosjektet som er finansiert av Helsedirektoratet og Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, har tidsrammen Prosjektansvarlig og prosjektleder: Professor Kirsten Thorsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Daglig leder: Seniorforsker Lisbet Grut (SINTEF) Prosjektmedarbeidere: Seniorforsker, PhD Vigdis Hegna Myrvang, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; sjefpsykolog dr. philos. Anne-Kristine Schanke, Sunnaas sykehus; spesialist i samfunnspsykologi Inger-Lise Andresen, TRS Sunnaas sykehus; ergoterapeutspesialist MSc Heidi Johansen, TRS Sunnaas sykehus; ergoterapeut Kjersti Vardeberg, TRS Sunnaas sykehus; rådgiver cand.polit. Olga Solberg, Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet; og rådgiver spesialfysioterapeut Eva Elisabeth Næss, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Aldring med multippel sklerose Målet med prosjektet er å etablere kunnskap om hvordan det er å oppleve aldring når en har levd lenge med multippel sklerose (MS). Prosjektet skal kunne legge grunnlag for et bedre tilrettelagt hjelpeog støtteapparat i seinere faser av livet. Prosjektet er basert på inngående dybdeintervjuer med 15 personer som har MS. Opplysningene blir samlet inn ved personlige intervjuer og registrert ved lydopptak. Transkripsjon er foretatt, analyser pågår og bok vil komme i Boken «Samliv med sykdom», som er under utarbeidelse, presenterer detaljerte beskrivelser av intervjupersonenes opplevelser og hvordan disse framtrer i dagliglivet, slik de selv forteller om det. Prosjektet er finansiert av Funksjonshemning og aldring, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, og har en tidsramme fra 2008 til Prosjektansvarlig: Seniorforsker, PhD Vigdis Hegna Myrvang, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeider: Seniorforsker Anne Helset, NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) 16 Å R S M E L D I N G

17 Forskning og utviklingsprosjekter Funksjonshemning og aldring (FoA) Aldring med funksjonshemning i lokal kontekst Hvordan det oppleves å aldres med en funksjonshemning må sees i en sosial og kulturell kontekst. I denne kvalitative studien blant voksne funksjonshemmede over 55 år i to bykommuner og to mindre kommuner, fokuseres det på betydningen av lokalmiljøet, hvor ulike forhold spiller inn; personens relasjon til familie, venner og det offentlige hjelpeapparatet, holdninger til personer med funksjonshemning, deltakelse i lokalsamfunnet, fritidsaktiviteter med mer. Undersøkelsen tar utgangspunkt i en antakelse av at det vil oppleves annerledes å aldres med funksjonshemning i en by eller på et større sted, enn på et lite sted. Forskning peker mot at omgivelser vil bli viktigere for personens funksjon og velvære i høy alder, når helse og førlighet svekkes. Det finnes lite kunnskap om opplevd livssituasjon og livskvalitet hos eldre funksjonshemmede sett i forhold til lokal kontekst og stedstilknytning. Økt kunnskap om erfaringer med å aldres med funksjonshemning i ulike lokalsamfunn kan bedre grunnlag legge til rette tjenestetilbudet for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal få oppleve en meningsfylt alderdom. Metode: Kvalitative intervjuer. Utvalg: Ti personer med funksjonshemning, fire menn og seks kvinner, fra fire kommuner i Nord-Norge; to store bykommuner og to mindre kommuner. Bok og skrift fra prosjektet er publisert i 2009 og arbeidet videreføres i 2010 med utarbeidelse av vitenskapelige artikler. Prosjektet, som er finansiert av Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, har en tidsramme fra 2008 til Studien foretas i nært samarbeid med gruppen for velferdsforskning ved Nordlandsforskning (NF). Prosjektansvarlig: Professor Kirsten Thorsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Sosiolog og seniorforsker dr. polit. Hege Gjertsen, Nordlandsforskning (NF) Broer mellom aldringsog funksjonshemningsfeltet Det er på mange områder skiller mellom feltene funksjonshemning og aldring. Det gjelder forskning, lovgivning, tiltak og forestillinger. Personer med funksjonshemning og eldre oppfattes som ulike kategorier av mennesker som har forskjellige kjennetegn og behov, og trenger ulike tiltak. Dette på tross av at de fleste mennesker med funksjonshemning er eldre, og at antall og andel med funksjonsnedsettelser øker jo høyere opp i alder en kommer. Både ideologier, regler og praktiske tiltak bidrar til å sementere forestillinger om forskjeller, liksom disse ulike forskningsog fagfeltene støtter opp en forskjellstenkning. De klare skillelinjene bidrar til å skape unødige forskjeller mellom «dem» og «oss», og mellom gruppene. Eldre trenger «eldreomsorg» og mennesker med funksjonsnedsettelser trenger personlig tilretteleggelse og bistand. Fagfeltene trenger ideer, tilnærminger og nytenkning som bygger på kunnskap fra begge feltene. Det er internasjonalt et engasjement for å se «på tvers» av feltene for å se hva en kan lære av hverandre, og få fram ideer, prosjekter og tiltak som bygger bro over kløftene mellom funksjonshemnings- og aldringsfeltet. Blant annet ble det arrangert en konferanse i Barcelona mars «1st International Conference on Bridging Knowledge in Long Term Care and Support. Crossing Boundaries between Ageing and Disability.» Prosjektet har som mål å skaffe oversikt og gi kunnskap om slike overskridende perspektiver og tiltak. Metode: litteraturstudier av forskning, faglige bidrag, politiske initiativer og tiltak. Rapport fra prosjektet planlegges i Prosjektet, som er finansiert Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, har en tidsramme fra 2009 til Prosjektleder: Professor Kirsten Thorsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektmedarbeider: Sosiolog og seniorforsker dr. polit. Hege Gjertsen, Nordlandsforskning (NF). Studien foretas i nært samarbeid med gruppen for velferds forskning ved NF Å R S M E L D I N G

18 Forskning og utviklingsprosjekter Utviklingshemning og aldring Kreft hos eldre mennesker med utviklingshemning Bakgrunn for prosjektet er økende levealder for personer med utviklingshemning og dermed større risiko for å utvikle kreft. Målet med prosjektet er å gi fagpersoner, pårørende og personer med utviklingshemning teoretisk og praktisk kunnskap som kan bidra til forebygging, god behandling og rehabilitering ved kreft. Det er utgitt en fagbok, Kreft og personer med utviklingshemning, beregnet på både helse- og omsorgspersonell og pårørende. Videre er det utgitt to bildebøker beregnet for personer med utviklingshemning, en for kvinner og en for menn, med enkel tekst om kreft. Bildebøkene kan også lastes ned som lydbøker. Prosjektet, som startet i 2007, ble avsluttet i 2009 og ble belønnet med Extra-prisen for beste prosjekt i Prisen ble tildelt Stine Skorpen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, som prosjektleder og Kreftforeningens generalsekretær Anne-Lise Ryel. Prosjektet har vært organisert som et samarbeid mellom Kreftforeningen, Seksjon Sør-Øst og Utviklingshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektet har vært finansiert med midler fra Helse og Rehabilitering, gjennom Kreftforeningen. Prosjektansvarlige: Kreftforeningen, avdeling Vestfold og psykologspesialist Arnfinn Eek, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Sykepleier Stine Skorpen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Utvikling av et nevropsykologisk diagnoseverktøy Prosjektet startet i 2005 og er gjennomført ved Habiliteringsavdelingen, Sykehuset Buskerud, Vestre Viken HF. Målet med prosjektet er å utvikle et sett med nevropsykologiske tester som kan fange opp kognitiv svikt på funksjonsområder som rammes i en demensutvikling. Første fase av prosjektet var metodeutvikling, konstruksjon av testbatteri og testing av reliabilitet. Deretter har testbatteriet vært utprøving i et utvalg kommuner i Buskerud fylke. Parallelt med dette prosjektet, som var finansiert av midler fra Utviklingsprogrammet om aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU), har Habiliteringsavdelingen gjennomført baselineregistreringer av ferdigheter i dagliglivet og medisinske legeundersøkelser på samme utvalg. Den praktiske gjennomføringen av prosjektet ble avsluttet i 2008 og analyser er utført. Arbeid med rapport og fagartikler fra prosjektet har pågått i 2009 og planlegges publisert i Veileder: Dr. psychol Jens Egeland, Psykiatrien i Vestfold HF Prosjektleder og ansvarlig for prosjektet: Nevropsykolog Elisabeth Wigaard, Regionalt senter for utviklingshemning, Vestre Viken HF Prosjektmedarbeidere: Psykolog Tonje Torske, Vestre Viken HF; privatpraktiserende psykologspesialist Mona Benediktson Kompetanseøkning blant personale som arbeider med eldre personer med utviklingshemning Prosjektet er gjennomført ved Høgskolen i Bergen og finansiert av Utviklingsprogrammet om aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU). Målsetting var å utvikle og evaluere en kompetansehevingsmodell som bygger på prinsippene om læring på egen arbeidsplass og den lærende organisasjon. Prosjektet er avsluttet og i 2009 er det utgitt en rapport som inneholder modellbeskrivelse og evaluering av utprøvingen. Rapporten har tittel Kompetanseutvikling hos tjenesteytere. Eldre med utviklingshemning i bofellesskap, og er utgitt av Forlaget Aldring og helse. Prosjektansvarlig: Høgskolen i Bergen, Avdeling for helse- og sosialfag, Institutt for vernepleie og sosialfag Prosjektledere: Høgskolelektor Olbjørg Skutle; høgskolelektor Tore Hansen, begge Høgskolen i Bergen, Institutt for vernepleie og sosialfag 18 Å R S M E L D I N G

19 Forskning og utviklingsprosjekter Utviklingshemning og aldring Landsundersøkelse om boliger Målet med prosjektet var å kartlegge boligtilbudet til eldre med utviklingshemning. Undersøkelsen er landsdekkende og ble gjennomført som en del av en større kartlegging som også omhandlet tilbud til personer med demens i kommunene. Man ønsket blant annet å kartlegge i hvor stor grad eldre med utviklingshemning får bo- og behandlingstilbud i sykehjem. Innsamling av data er gjennomført i Data er bearbeidet og rapport kommer første halvår Prosjektansvarlig: Psykologspesialist Arnfinn Eek, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektledere: Vernepleier og stipendiat Britt-Evy Westergård; ergoterapeutspesialist Astrid E. Andersen, begge Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektmedarbeider: Vernepleier Arild Engebretsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Ansvarlig for databearbeiding og rapport: Spesialsykepleier Trude Helen Westerberg, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Levealder hos personer med Downs syndrom Undersøkelsen skal vise utviklingen av levealder i tiden for personer med Downs syndrom i Norge, samt forventet utvikling av antall personer som blir 40 år og eldre frem til Undersøkelsen bygger på data fra Medisinsk fødselsregister og Dødsårsaksregisteret. Undersøkelsen er forsinket siden det ble krav til å koble to offisielle registre og behov for å avklare fremleggingsplikt hos REK. Nødvendige tillatelser foreligger og registrene vil bli koblet i starten av Undersøkelsen er planlagt avsluttet i løpet av Det er utført en forundersøkelse som ble presentert på en verdenskongress i Sør Afrika. En vitenskapelig artikkel er under arbeid og en håper på publisering i løpet av Undersøkelsen inngår i prosjektleders masterutdanning og er finansiert av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektansvarlig og veileder: Sykepleier, MPH, dr. philos Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Vernepleier Frode Kibsgaard Larsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Livsfortellinger, en personfokusert tilnærming i tjenester til eldre med utviklingshemning Prosjektet er et doktorgradsarbeid som startet i januar 2008 og planlegges avsluttet Prosjektet gjennomføres med midler fra Helse Sør-Øst og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Doktoranden er tilknyttet universitetet i Edinburgh. Tema er personfokusert tilnærming og endringer en kan observere hos den eldre selv og deres tjenesteytere, når de eldre gis anledning til å arbeide med og dokumentere egne livsfortellinger gjennom metoder de selv velger. Formålet med forskningsprosjektet er å dokumentere effektene av å rette fokus mot tjenestemottakernes livsfortellinger og hvordan denne kunnskapen kan anvendes på et spesifikt og generelt grunnlag i tjenesteytingen til eldre med utviklingshemning. Prosjektansvarlig og veileder: Sykepleier, MPH, dr. philos Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Veiledere ved University of Edinburgh: Dr. Heather Wilkinson (hovedveileder); Dr. Susan Hunter Prosjektleder: Stipendiat, vernepleier Britt-Evy Westergård, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Screeningverktøy for å oppdage demens ved Alzheimers sykdom hos voksne og eldre med utviklingshemning I Norge er det ikke utviklet eller oversatt egne screen ingverktøy ved mistanke om demens hos personer med utviklingshemning. Verktøy som brukes for normalpopulasjonen viser seg vanskelig å benytte, da de krever kognitive funksjoner mange personer med utviklingshemning ikke har. Dette medfører problemer i klinisk utredning og behandling samt forskning om demens, hos personer med utviklingshemning. «The adaptive behaviour dementia questionnaire» (ABDQ) er et enkelt screeningverktøy utviklet fra et mer omfattende verktøy. Undersøkelser viser at ABDQ har god reliabilitet og validitet. Verktøyet er oversatt til norsk. Prosjektet vil bli videreført i 2010 med gjennomføring av en reliabilitetstest. Oversettelse og bruk er godkjent av utgiver og opphavsperson. Prosjektansvarlig og veileder: Sykepleier, MPH, dr. philos Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Vernepleier Frode Kibsgaard Larsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Å R S M E L D I N G

20 Forskning og utviklingsprosjekter Utviklingshemning og aldring Helseoppfølging av personer med utviklingshemning forprosjekt og treårig utviklingsprogram Alle innbyggere i Norge skal ha lik tilgang til offentlige helsetjenester. Økonomisk, sosial og funksjonell status skal ikke ha betydning for kvaliteten på de tjenester som ytes. Helsetjenestene er organisert slik at hver enkelt person må etterspørre helsetjenester selv. Det forutsetter at man har evne til å definere plager og symptomer og derav behov for helsehjelp. Dette er det ikke alle som kan, herunder en stor andel av personer med utviklingshemning. I Norge er det registrert om lag personer med utviklingshemning som mottar helse- og/eller omsorgstjenester eller sosiale tjenester. I tillegg kommer personer med utviklingshemning som har private støtteordninger og hjelp fra familien. En rekke undersøkelser har vist at personer med utviklingshemning ikke får det samme helsetjenestetilbud som funksjonsfriske. I 2008 innvilget Helsedirektoratet midler til et forprosjekt for å utrede interesse for og finansiering av et treårig utviklingsprogram. Forslag til et treårig ut viklingsprogram ble sendt Helsedirektoratet i juni Programmet har som mål å utarbeide anbefalinger til rutiner for årlige helsekontroller av voksne og eldre personer med utviklingshemning. For å nå dette målet vil det utvikles evidensbaserte anbefalinger for hvilke undersøkelser fastlegene bør gjennomføre årlig med tanke på somatiske og psykiske lidelser. Programmet vil utvikle anbefalte rutiner og prosedyrer for ledsaging ved legebesøk for tjenesteytere, og ut vikle samhandlingsmodeller mellom ulike profesjoner og instanser som blir involvert ved legebesøk. Og ikke minst forankre og implementere de nye anbefalingene i de involverte miljøene. Utviklingsprogrammet planlegges gjennomført i nært samarbeid med fastleger og andre tjenesteytere og miljøer. Programmet er delt inn i tre faser, hvor fase én er utarbeidelse av anbefalinger og samhandlingsmodell, fase to er utprøving og fase tre er implementering av anbefalingene. Hver fase har en varighet på ett år. Helsedirektoratet innvilget søknad om økonomisk støtte til programmet i september Programmet har startet arbeidet og knyttet til seg spesialister innen medisin og psykologi. Utvikling av et dvd-basert opplæringsprogram for hvordan unngå bruk av tvang og makt i tjenestetilbudet til eldre med utviklingshemning Prosjektet som startet i 2008 og avsluttes i 2010 er gjennomført i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, men utforming og produksjon av materialet er satt ut til Ridderne AS. Hensikten med prosjektet er å lage et undervisningsopplegg som belyser hvordan man kan tilrettelegge for å unngå bruk av tvang og makt i tjenesten til eldre med utviklingshemning. Opplegget er basert på Lov om sosiale tjenester Kap. 4A og Lov om pasientrettigheter Kap 4A. Undervisningsopplegget skal gjøre bruk av film/dvd og skriftlig materiale for å øke kunnskap, gi innblikk i lovtekst og begrunnelser for denne. Ridderne AS avsluttet i 2009 arbeidet med tekst og filming. Arbeid med layout og trykk er i gang. Opplæringsprogrammet har fått tittelen «Tvang og makt i arbeidet med eldre med utviklingshemning», og vil bli utgitt første halvdel Prosjektansvarlig og veileder: Sykepleier, MPH, dr. philos Øyvind Kirkevold, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektleder: Vernepleier Lars Ole Bolneset, Ridderne AS Prosjektmedarbeider: Vernepleier Frode Kibsgaard Larsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektansvarlig: Psykologspesialist Arnfinn Eek, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Veiledere: Professor Knut Engedal; sykepleier, MPH, dr. philos Øyvind Kirkevold, begge Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Prosjektledere: Spesialsykepleier Stine Skorpen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse; nevrolog Astrid Edland, Sykehuset i Buskerud HF Prosjektmedarbeider: Jarle Eknes, spesialist i klinisk psykologi, Stiftelsen SOR 20 Å R S M E L D I N G