Adresse Helse Sør-Øst RHF Pb Hamar Telefon: Telefax: e-post:

Transkript

1 Adresse Helse Sør-Øst RHF Pb Hamar Telefon: Telefax: e-post: Notat Til: Fra: Siv Cathrine Høymork, Kunnskapssenteret fagdirektør Alice Beathe Andersgaard, Helse Sør-Øst Dato: Sak: Nasjonalt råd - sak om hjemmedialyse. Trenger opplysninger fra RHFene Oversendte spørsmål Hvor gis dialysebehandling i regionen? kershus universitetssykehus - Avd nyresykdommer Oslo universitetssykehus - Dialysesenter, Ullevål - Nyremedisinsk poliklinikk, Ullevål - PD- poliklinikken, Ullevål - Selvdialyseposten, Ullevål Sykehuset i Vestfold - SiV Tønsberg Sykehuset Innlandet - Dialyseenhet, Lillehammer sykehus - Dialyseavdeling, Elverum - LMS, Otta dialysenehet 3 dgr pr uke - LMS Valdres (Fagernes) - dialysenhet Sykehuset Telemark - Skien sykehus, dialyseavd - Rjukan - Notodden - Kragerø Sykehuset Østfold - Dialyse dagpost Kalnes, - Dialysedagpost Moss - Dialysedagpost Askim Sykehuset Sørlandet - Medisinsk poliklinikk, Kristiansand - Flekkefjord, dialyse dagpost Vestre Viken - Drammen sykehus, dialyseavdeling - Bærum sykehus, nyremedisinsk divisjon - Kongsberg sykehus - Ringerike sykehus - Hallingdal sjukestugu Helse Sør-Øst er den statlige helseforetaksgruppen som har ansvar for spesialisthelsetjenestene i Østfold, Akershus, Oslo, Hedmark, Oppland, Buskerud, Vestfold, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder. Virksomheten er organisert i ett morselskap, Helse Sør-Øst RHF, og 10 datterselskap. I tillegg leveres sykehustjenester i regionen av privateide sykehus, etter avtale med Helse Sør-Øst RHF.

2 Fins det en regional oversikt som - i tillegg til dataene fra kvalitetsregisteret - kan bidra til å opplyse om fordelingen mellom de ulike terapiformene i regionen; hemodialyse versus peritonealdialyse hhv. i sykehusavdeling, i pasientens hjem, på distriktsmedisinske sentre etc.? (Midlertidig dialyse/hemofiltrasjon som ledd i intensivmedisinsk behandling er ikke relevant). Nei Norsk nefrologiregister er den eneste kilden til aggregert informasjon på helseforetak, regionalt og nasjonalt nivå. Det er foreløpig manuell registrering. Informasjonen blir sammenstilt årlig, og sendes tilbake til fagmiljøene. Fordelingen av de ulike terapiformene fremgår der i detalj, men ikke hvor periotonealdialysene foregår (i hjemmet eller event i sykehjem) Se vedlegg Annual report The Norwegian Renal Registry Avdelingene registrerer selv pasientflow inn og ut av de ulike dialyseformene. Se vedlagte eksempel fra nyremedisinsk avdeling OUS Fins det regionale strategier eller andre føringer for valg av dialysemetoder, og har det i så fall skjedd noen endring av disse etter at rådet fattet sitt vedtak i februar 2014? Nei det foreligger ikke regionale strategier eller andre føringer for valg av dialysemetoder. Sykehusene har egne prosedyrer. Eks har OUS en målsetting om at minst 30% av dialysepopulasjonen skal ha PD. Men pasientens egne preferanser er også avgjørende. Pasientene får grundig informasjon/opplæring om de forskjellige alternativene av lege, sykepleier, bruker. Beslutningen om behandlingsmetode tas som hovedregel som et samvalg. Det er flere faktorer som påvirker valget: a) Pasientens ønske b) Event kontraindikasjoner mot eb av behandlingsalternativene c) Medisinske vurderinger som tilsier at en modalitet vil være å foretrekke d) Sosiale vurderinger (avstand til dialyseavdeling, mulighet til å styre behandlingeen selv..) e) Kapasitet i kommunale helse- og omsorgstjenester Ca stor del av pasientene ( 1/3 på OUS) er ukjente for avdelingen før de har behov for dalyse, og da starter man ofte med hemodialyse av medisinske årsaker. Pasientene er overhydrert og/eller har elektrolyttforstyrrelser. Andelen av hjemmedialysebehandling (PD og HHD) vil alltid være begrenset av medisinske årsaker. Dialysepopulasjonen er stadig eldre og mer multimorbide. På den andre siden vil hjemmehemodialyse stadig være mer aktuell, da ca 50% av dialysepopulasjonen ikke kan transplanteres. Uklare refusjonsordninger for etableringskostnadene gjør at behandlingsformen blir dyr for sykehuset Side 2 av 3

3 Andre opplysninger som dere mener er relevante for å kunne gi rådet et best mulig grunnlag å drøfte ut fra. Se vedlagt notat fra seksjonsleder Kjellevold Vedlegg 1. Annual report 2014 The Norwegian Renal Registry 2. eksempler på pasientflow (OUS) 3. Notat fra seksjonsleder Kjellevold Side 3 av 3

4 Notat fra Sykehuset i Vestfold v/seksjonsleder nyreseksjonen Stig Arne Kjellevold. Hjemmebasert dialysebehandling Kunnskapssenterets rapport om kostnadseffektivitet av ulike dialysemetoder i Norge viste at peritonealdialyse (PD) utført uten assistanse, er den rimeligste behandlingsformen. Det finnes 2 behandlingsprinsipper for PD. Den éne baserer seg på manuelle utskiftninger av dialysevæsken fra bukhulen (CAPD continuous ambulatory peritoneal dialysis), mens den andre er basert på at en maskin sørger for utskifting av væske i bukhulen i løpet av natten (APD automated peritoneal dialysis). Den sistnevnte er den dyreste grunnet større forbruk av dialysevæsker, men også den mest utbredte av disse to i Norge i dag. Trolig fordi den er mer pasientvennlig, og gir pasientene fri på dagtid. Pasientene får velge selv hvilken form de foretrekker. I noen få tilfeller er det medisinske grunner til at den éne eller andre av disse to variantene av PD foretrekkes hos en pasient. Det er også en variant som heter assistert PD. Det innebærer at hjemmesykepleien eller personalet ved et sykehjem, gjør det praktiske i forbindelse med prosedyrene. Det kan være flere grunner til dette; pasienten er for syk til å utføre det selv, eller de har handicap som gjør at de ikke kan greie det, eller de er demente og klarer derfor ikke å gjennomføre behandlingen på en trygg måte. Dette blir naturligvis en mye mer kostbar behandling grunnet personalet som blir involvert. Det kan likevel være et godt alternativ, ikke minst for de aller eldste hvis det er ønskelig å behandle den gruppen (bestemmes av en lang rekke faktorer). De fleste kommuner stiller opp når slike behov oppstår, men det er ikke like lett å få gjennomført for eksempel i deler av Sverige (Skåne). Senter-hemodialyse regnes som den dyreste behandlingsvarianten i henhold til rapporten. Den største kostnaden består i personale. Denne faktoren er ofte relativt statisk i en gitt dialyseenhet så utifra det aspektet, vil det likevel være økonomisk gunstigst å utnytte den reelle kapasiteten man faktisk har i en enhet, hvis kostnadene skal være avgjørende. Selve varekostnadene ved senter-hd har falt drastisk med årene (større volum, sterkere konkurranse, innkjøpsavtaler, med mer.) Hjemme-hemodialyse, regnes som den beste behandlingsformen mht. morbiditet og mortalitet, og er på linje med gullstandarden som er nyretransplantasjon. Dette krever dog en del logistikkmessig, men er helt klart gjennomførbart. Det er dog flere utfordringer. Pasientene må selv lære seg å stikke nåler i dialysefistelen samt beherske å forberede maskin og utstyr. Ingen uoverkommelig kunst, men likevel en terskel for mange, og man bør ha en viss forventet tidshorisont for at man skal anse det som verdt anstrengelsen. De pasientene som egner seg best, er jo de som er mest selvhjulpne, og her i Norge blir de aller fleste av disse transplantert raskt (jeg vil anslå kanskje 90% innen måneder). Dermed blir en stor investering i opplæring, litt bortkastet når behandlingen skal vare så kort tid. Derfor er målsetningen at de fleste skal transplanteres predialytisk, og hvis ikke det lar seg gjøre, så forsøker vi å få disse pasientene i peritonealdialyse. Dersom en relativt ung person, har vært transplantert flere ganger, og hver gang mistet graftfunksjonen i avstøtning, vil det kunne bli stor antistoffdannelse, noe som kan vanskeliggjøre

5 ytterligere transplantasjonsforsøk. En slik pasient, vil kunne forvente mange år med dialysebehandling, og er typisk en kandidat hvor jeg ville foreslå hjemme-hd. Heldigvis er det svært få som er i denne situasjonen her i Vestfold. Det vist i en rekke studier, at de 2 første behandligsårene med dialyse, så er overlevelsen best med PD sammenlignet med (senter)hd. De ferskeste kohortene viser sågar denne overlevelsesfordelen helt opp imot de 5 første behandlingsårene. Sammenhengen er noe svakere for diabetikere. I tillegg, er ofte behandlingen i seg selv, mye mer skånsom ettersom den foregår 24/7 i motsetninge til senter-hd, hvor den samme rensingen og fjerning av overskuddsvann, skal skje 3 ganger i uken a 4 timer. Man kan da lett tenke seg hvilke store omveltninger som skjer i organismen, samt redistribusjon i tiden like etter avsluttet dialyseseanse. Dette kalles dysekvilibriumsyndrom, og er noe de fleste HD-pasienter kjenner godt til. De er svært trette og behøver oftest hvile når de kommer hjem, mens gevinsten kommer påfølgende dag, hvor de føler seg nokså bra. I tillegg kommer problemer relatert til selve behandlingene, slik som blodtrykksfall og kramper i benene. Dette er gode argumenter for å forsøke å få flest mulig pasienter til å velge peritonealdialyse som den første behandlingsformen. I Norge er det store fylkesmessige variasjoner mellom utbredelsen av de ulike dialysemodalitetene. I Vestfold startet vi med PD i 1999, og har etter hvert blitt én av de enhetene i Norge med høyest andel pasienter i PD. Dette er en ønsket utvikling ut fra de momenter jeg har skissert over. Det er få begrensende faktorer. Rent medisinsk, vil man ikke kunne ha PD med brokk, men dette kan korrigeres operativt i forbindelse med innoperasjon av PD-kateteret. Aktiv inflammatorisk tarmsykdom er også en kontraindikasjon. Utover dette, er det stort sett alltid mulig, og man forsøker i alle fall. For barn, er PD definitivt å foretrekke. Likevel er det mange pasienter som ikke ønsker behandling hjemme. De føler en ekstra trygghet ved å komme til sykehuset. De ønsker å være fri når de er hjemme. De ønsker ikke mye behandlingsutstyr stående hjemme. Dette er noen av argumentene vi møter. Da er det naturligvis vår jobb å informere og rettlede. De pasientene som vi kjenner fra poliklinikken før de presenterer seg med dialysekrevende nyresvikt, har fått informasjon over tid, snakket med sykepleier, fått informasjon fra PD-s.pl., noen har fått omvisning i dialyseavdelingen, alle får tilbud om deltagelse på nyreskole, de som ønsker det kan få snakke med en bruker (vi har også en såkalt PD-ambassadør i Vestfold, han er nå transplantert, men har forsøkt både PD og HD tidligere). I Norge har vi et sted mellom 5 og 10 pasienter som behandles med HD hjemme. Det er ca pasienter som behandles med PD. Dette utgjør et sted mellom 15 og 20% av den totale dialysepopulasjonen, og dette tallet har vært stabilt siden 1980-tallet. PD-penetrasjonen er noe høyere i våre nordiske naboland, men i internasjonal sammenheng, er Norge bedre enn de fleste øvrige vestlige land hvis vi ønsker en høy PD-andel. En av de viktigste grunnene, er nok det sterke fokuset vi i Norge har hatt på å få pasientene transplantert, altså den foretrukne nyreerstattende behandlingsformen. Her har vi vært i verdenstoppen, selv om mange andre land nå er nesten like gode.

6 Hei, Vi viser til henvendelse til fagdirektørene i de regionale helseforetakene datert 16. oktober Vi har hatt forespørselen ute i våre helseforetak, og videreformidler her de tilbakemeldingene vi har fått. Svar fra Helse Bergen er tatt inn i denne e-posten under. Svar fra Helse Stavanger er lagt ved som vedlegg. Svar fra Helse Bergen 1) Hos oss har det i mange år vært et sterkt fokus på desentralisert dialyse hvor hovedutfordringen (og suksessen) har bestått i å utnytte de lokale forutsetningene (personalressurser, samlokalisering, tilsynsordninger). Vår «moder-enhet» er HUS, og dialysesatelitter er organisert ulikt i samsvar med forutsetninger som nevnt og finner sted på/i Voss (sykehus), Norheimsund (sykehjem), Straume (distriktsmedisinsk senter), Knarvik (distriktsmedisinsk senter). I tillegg startet vi opp for mange år siden i Odda sykehus (styres nå av Helse Fonna). Det foreligger omfattende planer for økning av desentralisert dialyse ved de planlagte nye helsehusene på Straume og Knarvik. 2) Norsk nyreregister har nøyaktig årsrapporter hvor aktivitet og fordeling av dialysemodaliteter fremgår (vedlegger rapport for 2014) 3) Det er fortsatt en nasjonal felles forståelse for at man bør tilstrebe en penetrans av peritoneal dialyse på ca. 30%. De færreste sykehus i Norge klarer dette målet. Det er flere årsaker til dette, herunder a) endring av epidemiologiske forhold (flere eldre pasienter, mange innvandrere med annen kulturell ballast, generelt en økning av antall pasienter som krever assistert dialyse), b) manglende forståelse for nødvendige personalressurser, og c) medisinske indikasjoner for hemodialyse (økende ko-morbiditet med komplikasjoner, lengre varighet av grunnsykdom og dialysebehov. NB man må være klar over at de to dialysemodalitetene IKKE er likeverdige, særlig ikke ved langvarig dialysebehov). Det må heller ikke være tvil om at endelig valg av

7 dialysemodalitet for den enkelte pasient er en (ofte komplisert) spesialistoppgave, beslutninger tas på medisinsk grunnlag og selvsagt i samarbeid og forståelse med pasientens prioriteringer og ressurser. 4) I vår region har det til nå vært et fåtall pasienter som er egnet for og/eller ønsker «hjemmehemodialyse». Det er etter min mening en stor misforståelse og faglig avsporing å mene at slik behandling skal prioriteres på bekostning av institusjonsdialyse. Hjemmehemodialyse vil være fordelaktig kun for et fåtall pasienter, og vi prioriterer alltid en slik mulighet hvor vi vurderer dette til å være til pasientens beste. Etter min vurdering er det klart mer hensiktsmessig og medisinsk faglig korrekt å prioritere økt tilgjengelighet (bl.a. mer fleksitid) og opplæring i «selvdialyse» av egnede pasienter ved HUS eller distriktsmedisinske sentra. Man vil da kunne tilpasse behovet for assistert hemodialyse individuelt og samtidig drive målrettet pasientopplæring og tilføre økt pasientautonomi. Dette er også en fornuftig tilpasning ettersom mange pasienter lever lenger enn før i dialysebehandling (pga. tekniske og medisinske fremskritt) Einar Svarstad Seksjonsoverlege Mobil Haukeland universitetssjukehus

8 Nyreerstattende behandling I Sør-Rogaland (sør for Boknafjorden) er Stavanger Universitetssjukhus eneste lokalisasjon hvor behandling med hemodialyse (HD) utføres. Per behandles 75 pasienter (2 pasienter med utenlandsk personnr) med kronisk HD, median alder 49 år (spredning år), og 62% av pasientene er 60 år. To av pasientene er planlagt konvertert til behandling med peritonealdialyse (PD) innen kort tid. Det er 6 pasienter som er etablert i PD og 3 pasienter har fått anlagt PD-kateter for oppstart av behandling. Det er 209 nyretransplanterte pasienter som følges opp fra nyreseksjonen. Det har ved vårt senter vært en stor økning i antall pasienter med behov for nyreerstattende behandling. Antall pasienter i kronisk HD ved vårt senter har økt fra 52 pasienter pr til 75 pasienter pr Antall transplanterte pasienter har økt jevnt mens økningen i antall pasienter i PD ikke har hatt en tilsvarende økning. Det er stort fokus på at alle som er potensielle transplantasjonskandidater utredes med mål om en pre-dialytisk transplantasjon. I 2014 ble 11 pasienter transplantert pre-dialytisk hvorav 8 med levende giver.. Nye tall fra Norsk Nyreregister viser at antall nye pasienter som tas i behandling med nyreerstattende behandling på landsbasis har vært stabil gjennom de siste 8 årene, Figur 1. Figur 1

9 Rogaland har fortsatt en svært lav insidens av nye pasienter sammenliknet med resten av landet, Figur 2. Fordelingen av pasienter ved vårt senter som behandles med HD, PD og som er transplanterte, følger i prinsippet samme fordeling som resten av landet, Figur 3 og Tabell 1. Figur 2 Figur 3

10 Tabell 1 Strategi for valg av behandlingsmodalitet Det er en absolutt forutsetning for planlegging av framtidig behandling at senteret har oversikt over pasienter med kjent kronisk nyresvikt. Ved SUS har vi nyresystemet «nephrobase» hvor alle pasienter som følges ved senteret er registrerte. Vi har jevnlig møter hvor pasienter med langtkommet nyresvikt diskuteres med fokus på plan for videre utredning og valg av behandling. Det er et mål at alle transplantasjonskandidater skal ha startet utredning med tanke på en predialytisk transplantasjon i tide. Valg av behandlingsmodalitet avhenger i høy grad av pasientens tilleggssykdommer, og ikke minst hva pasienten selv ønsker. Pasienter som følges ved nyremedisinsk poliklinikk får tilbud om å delta i nyreskole hvor bl.a forskjellige behandlingsmodaliteter er tema. Vi har fokus på å øke antall pasienter som tas i behandling med PD. Fordelen er at behandlingen kan gjennomføres i hjemmet, men vår erfaring er at mange pasienter ikke ønsker denne behandlingsformen til fordel for HD. PD kan gis som «assistert PD» som i praksis vil si at hjemmesykepleien gjennomfører den praktiske delen av behandlingen. Det medfører at pasienten blir svært avhengig av hjelp i hjemmet. «Assistert PD» er et bedre alternativ for pasienter som bor på sykehjem. PD kan gis som «kontinuerlig ambulatorisk PD» som i praksis betyr at pasienten skifter væske i buken 4 ganger per døgn hvorav 3 på dagtid. Det kan også gis som «automatisk PD» som i praksis betyr at en maskin skifter væske i buken flere ganger gjennom natten og at pasienten da går med væske gjennom hele dagen i buken. I helsedirektoratets handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom er det angitt at det ikke er hensiktsmessig å fastsette nasjonale retningslinjer for hvor mange som skal behandles med PD. Valg av behandlingsmodalitet anbefales ut fra individuelle

11 vurderinger og med pasientmedvirkning. Det anbefales videre bruk av «bench marking» som verktøy for utjevning av geografiske ulikheter. Suksess for et vellykket PD program er knyttet til antall pasienter som er i behandling, og det tar tid og ressurser å bygge opp en fungerende enhet. Kunnskapssenterets rapport bygger hovedsakelig på utenlandske observasjonsstudier som umiddelbart ikke er overførbare til norske forhold. De konkluderer at hjemmehemodialyse er det mest effektive og kostnadseffektive alternativet for pasienter som behandles med hemodialyse. Det er imidlertid kun et fåtall som i Norge har blitt behandlet med hjemmehemodialyse, og det er en behandling som kun kan brukes for helt spesielle pasientgrupper. Pr i dag finnes det ikke egen takst for hjemme HD, noe som vanskeliggjør initiering av denne behandlingsformen da sykehusene selv må dekke kostnadene. Det konkluderes videre at PD er den mest kostnadseffektive behandlingen ved behov for dialyse. Det bemerkes at kunnskapssenteret i sin rapport selv bemerker at lav kvalitet på gjennomførte studier som rapporten bygger på gjør estimatene usikre. Et alternativ til hjemmebehandling med PD eller HD er etablering av dialysesatelitter for HD. Det vil for noen pasienter forkorte reisevei samt avlaste hovedavdelingen ved SUS. En ulempe er at behovet for kompetent personale med dialysesykepleiere og også nefrologer vil øke. Det er en naturlig følge av at avdelingen splittes og i prinsippet vil måtte drives på to steder. Inntrykket er at pasientene har en rekke tilleggssykdommer som kompliserer behandlingen med dialyse. Det er også en reell fare for at tid for transplantasjonsutredning vil forlenges dersom pasientene ved en satelittenhet kun sporadisk tilses av en nefrolog. Det er få pasienter som behandles ved vår dialyseavdeling som har mer enn en times reisevei, men etablering av en satelittenhet kan være et alternativ dersom alternative areal ikke kan framskaffes ved SUS. Konklusjon Antall pasienter med behov for nyreerstattende behandling øker i sør-rogaland. Det bør være fokus på pre-dialytisk omsorg for å øke andelen av pre-dialytiske transplantasjoner og planlagte behandlingsløp inn i dialyse. Det krever økte ressurser til poliklinisk virksomhet gjerne i form av egne «transplantasjonssykepleiere».

12 Valg av dialysemodalitet må velges ut fra medisinske kriterier og pasientønsker. Ved SUS er det et mål å øke andelen som tas i PD, og vi har satt et økt fokus på dette. PD-sykepleiere er nøkkelpersonell, og det krever at det avsettes tid til opplæring og nok stillinger så kontinuitet kan ivaretas. Erfaring med behandling og kontinuitet er nøkkelfaktorer for å lykkes med denne type behandling. Rogaland har til tross for stor økning i antall pasienter med behov for nyreerstattende behandling, fortsatt landets laveste insidens. Vi har god oversikt over våre pasienter med langtkommet nyresvikt, og alt tyder på at vi vil ha behov for flere plasser i HD uansett ovennevnte. Det er allerede problemer med å rekruttere/utdanne nok sykepleiere for å ivareta pasienter som allerede er tatt i behandling. Satellittsenter med HD er et alternativ for å skaffe areal til flere pasienter men vil samtidig kreve enda mer personale enn ved en utvidelse ved SUS.

13 Besøksadresse: Postadresse: Telefon: Strandvn. 1 Postboks 464 Telefaks: Stjørdal 7501 Stjørdal postmottak@helse-midt.no Org.nr Kunnskapssenteret, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004 St. Olavs plass 0130 OSLO Vår ref. Deres ref. Saksbehandler Dato 2015/ /2015 Kristian Onarheim, Nasjonalt råd - sak om hjemmedialyse. Trenger opplysninger fra RHFene Det vises til deres henvendelse av hvor det etterspørres opplysninger om dialysetilbudet i Helse Midt-Norge RHF i forbindelse med forberedelse av drøftingssak til Prioriteringsrådet hvor det ønskes svar på følgende spørsmål (besvart i tabellform i vedlegg 1): 1. Hvor gis dialysebehandling i regionen? 2. Fins det en regional oversikt som - i tillegg til dataene fra kvalitetsregisteret - kan bidra til å opplyse om fordelingen mellom de ulike terapiformene i regionen; hemodialyse versus peritonealdialyse hhv. i sykehusavdeling, i pasientens hjem, på distriktsmedisinske sentre etc.? (Midlertidig dialyse/hemofiltrasjon som ledd i intensivmedisinsk behandling er ikke relevant). 3. Fins det regionale strategier eller andre føringer for valg av dialysemetoder, og har det i så fall skjedd noen endring av disse etter at rådet fattet sitt vedtak i februar 2014? 4. Andre opplysninger som dere mener er relevante for å kunne gi rådet et best mulig grunnlag å drøfte ut fra. Fagmiljøet i Helse Midt-Norge RHF ønsker å problematisere at hjemme-hemodialyse (hjemme-hd) er den mest kostnadseffektive og beste dialyseformen. Fagmiljøet anser at hjemme-hd per i dag bare vil være aktuelt for et lite mindretall av dialysetrengende (2 i Sør- Trøndelag for tiden). Peritoneal dialyse (PD) er den foretrukne hjemmebehandling. Den nåværende finansieringsavtalen for hjemme-hd innebærer en betydelig underfinansiering i forhold til de reelle kostnader med å starte og videreføre slik behandling. Dette er en viktig medvirkende årsak til at så få pasienter i Norge har denne behandlingen til tross for utredningen fra Kunnskapssenteret, som sier at det er det beste behandlingstilbudet. Det er viktig for behandlingstilbudet til pasienter som er dialysetrengende at sentrale myndigheter bedrer denne finansieringen, dersom man mener alvor i at behandlingsformen bør foretrekkes i større grad. Utarbeidet av: Knut Aasarød (Fungerende avdelingssjef, nyre St. Olavs Hospital) Anne-Beathe Tafjord (seksjonsoverlege nyreseksjonen, Ålesund sykehus) Runar Simonsen (overlege/nefrolog, Kristiansund sykehus) Jon Carsten Rocke (seksjonsoverlege Nyreseksjonen, sykehuset Levanger)

14 Med vennlig hilsen Kjell Åsmund Salvesen direktør for helsefag, forskning og utdanning Kristian Onarheim Seniorrådgiver, Lege Vedlegg: 1. Svar på spørsmål i brev av per helseforetak Side 2

15 Vedlegg 1: Svar på spørsmål per helseforetak Spørsmål 1 Ålesund (HemoDialyse og Peritonial Dialyse) Volda (HD satellitt Ålesund sykehus) Møre og Romsdal HF Molde sykehus (HD satellitt Kristiansund) Smøla sykehjem (HD satellitt Kristiansund) Kristiansund (HemoDialyse) Spørsmål 2 HD 33 HD 12 (1 HD 12 HD 1 (2) HD 15 hjemme HD) Spørsmål Dialysevalg er dels styrt av pasientpreferanse, våre råd og somatiske forhold vedrørende den enkelte pasient. Generelt sett er det vanskelig å rekruttere til PD, vi skulle hatt flere. PD ser imidlertid ut til å bli et valg for eldre pasienter som trenger assistert behandling, enten med bistand fra hjemmesykepleie eller som beboer i institusjon. Dette krever mye opplæringsressurser, men fungerer godt. PD sykepleierne yter utstrakt service per telefon til disse, både i og utenfor arbeidstid. Hjemmehemodialyse er en utfordrende behandling, krevende opplæringsmessig og for den enkelte pasient med ansvar og logistikk i hjemmet. Dette er en behandling for de svært få og selv de vi anser som kandidater og som tilbys dette, vil i de fleste tilfeller ikke ta over behandlingen selv. Selvdialyse i sykehus er et sterkt ønske fra vår side, men vi har ikke lokaler. Det skal også påpekes at utgifter til hjemmehd belastes avdelingen og er kostbar. Dette vektlegges ikke i forhold til vurdering av den enkelte pasient, men ønskes mer hjemmehd med det utstyr som ønskes, må refusjonsordning bli en helt annen. Det skal visstnok være endring underveis, uten at vi vet noe mer om dette. Smøla satellitt: En bruker p.t, planlegger en til. Volda er satelitt med forankring opp mot Ålesund sykehus. Molde og Smøla er satelitter til Kristiansund sykehus. Tilbud om peritonial dialyse er lokalisert til Ålesund sykehus) for hele fylket (HMR) for å sikre tilstrekkelig volum og kompetanse. Spørsmål 1 Spørsmål 2 Spørsmål St Olav (HemoDialyse. og Peritoneal Dialyse.) 39 i HD, 10 i PD 2 i hjemme-hd Orkdal (HD satellitt på sykehus) St. Olavs Hospital HF Oppdal (HD satellitt i sykehjem) Røros (HD satellitt på Røros sykehus) 14 i HD 4 i HD 4 i HD 3 i HD Frøya (HD satellitt i sykehjem) Som det går fram av tabellen ovenfor, er 37 av i alt 76 dialysepasienter i Sør Trøndelag enten i hjemmebehandling (PD + Hjemme HD) eller i satellitter, nært hjemsted. Alle pasientene får informasjon om hjemmebehandling (i særlig grad PD) og institusjonsbehandling (HD), og i utgangspunktet ser vi på disse dialyseformene som likeverdige. Hjemme-HD stiller større krav til pasienten, og slik vi ser det vil det være aktuelt for et mindretall, kanskje maksimalt 5 10 % av alle dialysepasienter. Med utviklingen av mer enkle dialysemaskiner kan andelen selvfølgelig øke i framtida. Det vil neppe være særlig egnet for de eldste pasientene, og dem er det flest av. Et avgjørende problem med hjemme-hd er at finansieringen ennå ikke er avklart fra sentralt hold, og det gjør det også vanskelig å satse på økt andel hjemme-hd. Den mest aktuelle formen for hjemmebehandling per dags dato er derfor PD. Mange som starter i hjemmebehandling (PD) må ofte, etter noen år, gå over til hemodialyse på sykehus eller ved satelitt, av ulike grunner. Tallet på PD pasienter i Sør-Trøndelag har variert over tid, for et par år siden var det 24. Det er flere pasienter som nå venter på oppstart av hjemmebehandling (PD). Side 3

16 Spørsmål 1 Spørsmål 2 Levanger (HemoDialys e. og Peritoneal Dialyse.) 16 i HD 8 i PD Stjørdal (HD satellitt på DMS) Nord-Trøndelag Steinkjer (HD satellitt i DMS) Leksvik (HD satellitt i sykehjem) Grong (HD satellitt i sykehjem) Rørvik (HD satellitt i sykehjem) Namsos (HD satellitt på sykehus) 10 i HD 6 I HD 2 i HD 7 i HD 1 i HD 7 i HD Spørsmål Som det går fram av tabellen ovenfor, er 41 av i alt 57 dialysepasienter i Nord Trøndelag enten i hjemmebehandling (PD + Hjemme HD) eller i satellitter, nært hjemsted. Alle pasientene får informasjon om hjemmebehandling (i særlig grad PD) og institusjonsbehandling (HD), og i utgangspunktet ser vi på disse dialyseformene som likeverdige selv om geografisk bosted og komorbiditet kan sammenlagt virker på valg av behandlingen. Hjemme-HD stiller større krav til pasienten, og slik vi ser det vil det være aktuelt for et mindretall, kanskje maksimalt 5 10 % av alle dialysepasienter. Med utviklingen av mer enkle dialysemaskiner kan andelen selvfølgelig øke i framtida. Det vil neppe være særlig egnet for de eldste pasientene, og dem er det flest av. Et avgjørende problem med hjemme-hd er at finansieringen ennå ikke er helt avklart fra sentralt hold, og det gjør det også vanskelig å satse på økt andel hjemme-hd. Den mest aktuelle formen for hjemmebehandling per dags dato er derfor PD. Mange som starter i hjemmebehandling (PD) må ofte, etter noen år, gå over til hemodialyse på sykehus eller ved satelitt, av ulike grunner. Tallet på PD pasienter i Nord-Trøndelag har variert over tid, og det siste året har det vært en betydelig økning. Det er flere pasienter som nå venter på oppstart av hjemmebehandling (PD). Side 4

17 Siv Cathrine Høymork Sekretariatet for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten BOKS 7004 St.Olavsplass 0130 OSLO Sendes bare elektronisk Deres ref.: Vår ref.: 2015/147 Saksbehandler/dir.tlf.: Siw Skår, Sted/Dato: Bodø, Dialysebehandling i Helse Nord Viser til henvendelse med spørsmål knyttet til dialysebehandling i Helse Nord. Det vises til tidligere behandling av rapporten «Effekt og kostnadseffektivitet av ulike dialysemetoder i Norge», og at saken nå tas opp som en drøftingssak i prioriteringsrådet. Spørsmålene er besvart med utgangspunkt i opplysninger/data fra Regionalt fagråd for nyremedisin i Helse Nord, foretakene og siste års nettverksmøter. Hvor gis dialysebehandling i regionen? I Helse Nord gis det hemodialyse (HD) på alle 11 sykehusene. Det gis også HD i DMS og kommunale «satellitter» i Brønnøysund, Nordreisa, Alta og Vadsø, på Ørnes, Hamarøy og Finnsnes. Peritonealdialyse (PD) utføres hovedsakelig av pasienten selv i eget hjem, men ved behov etableres tilbud om assistert PD hjemme, i sykehjem eller annet egnet sted. Fins det en regional oversikt som - i tillegg til dataene fra kvalitetsregisteret - kan bidra til å opplyse om fordelingen mellom de ulike terapiformene i regionen; hemodialyse versus peritonealdialyse hhv. i sykehusavdeling, i pasientens hjem, på distriktsmedisinske sentre etc.? (Midlertidig dialyse/hemofiltrasjon som ledd i intensivmedisinsk behandling er ikke relevant). Det finnes ikke en regional oversikt ut over nefrologiregistret, men dialyseenhetene ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tromsø, UNN Harstad og Nordlandssykehuset Bodø har til enhver tid oversikt. Disse er «moderavdelinger» i Helse Nord innen dialyse, og alle de andre regnes som «satellitter». Antall pasienter i hver behandlingsform varierer i løpet av året, og tall fra nefrologiregistret gir et greit bilde på fordelingen mellom HD og PD. Ved utgangen av 2014 var 28 % (36 av 130) av dialysepasientene i regionen i PD. Akkurat nå er andelen pasienter som har PD i Troms og Finnmark nesten 50 %, mens den i Nordland er lavere, da mange pasienter er transplantert i år. Fordelingen mellom HD i sykehus og på DMS/ kommunale dialysesatellitter i Troms og Finnmark er 29 i sykehus og 14 utenfor. I tillegg er det tre pasienter som har hjemme HD, og den fjerde er i oppstart. I Nordland er andelen som får dialyse i sykehus større. Dette skyldes i hovedsak mange (7) sykehus i fylket. Satellitter utenfor sykehus opprettes etter behov. For tiden er det tre slike, og to nye vurderes. Det pågår et arbeid i fagrådet med å utarbeide en standard avtale for oppretting og drift av satellitter utenfor sykehus. Fins det regionale strategier eller andre føringer for valg av dialysemetoder, og har det i så fall skjedd noen endring av disse etter at rådet fattet sitt vedtak i februar Postadresse: Helse Nord RHF 8038 BODØ Besøksadresse: Sjøgata BODØ Tlf.: Faks: postmottak@helse-nord.no Org.nr.:

18 2014? Fagplanen Nyreerstattende behandling i Helse Nord ble vedtatt i Planen ble utarbeidet av en gruppe fra fagmiljøet i samarbeid med Helse Nord RHF. Her er det, i tråd med det som allerede var praksis i regionen, beskrevet og anbefalt en «rekkefølge» for hvilken dialysebehandling som skal velges: «.pasienter som trenger nyreerstattende behandling skal ha vesentlig innflytelse på valg av behandlingsform, men medisinske forhold gjør ofte at pasienten ikke er egnet for en av behandlingsformene. De fleste ønsker først å vurdere hjemmedialyse, vanligvis peritonealdialyse, men noen pasienter kan også gjennomføre hemodialyse hjemme. Noen får assistert PD på sykehjem (eller i hjemmet) og de øvrige vil bli etablert i hemodialyse.» Det har vært et uttalt mål at minst 30 % av pasientene skal ha hjemmebehandling. Fagplanens intensjoner er fulgt opp gjennom det regionale fagrådet og årlige fagnettverksmøter hvor bla data fra kvalitetsregistret gjennomgås, for å se om man når målene. I siste fagrådsmøte ( ) var brevet fra styreleder i LNT spilt inn som sak fra rådets brukerrepresentant. Fagrådet hadde følgende kommentar som ble referatført: «I Helse Nord er det et uttalt mål å tilby pasientene behandling i tråd med internasjonale anbefalinger/ retningslinjer. Dette innebærer at transplantasjon er førstevalget. Dersom det blir behov for dialyse før transplantasjon, tilstrebes hjemmedialyse, hovedsakelig i form av PD. HjemmeHD er et alternativ som er aktuelt for noen pasienter. Når det er sagt vil det alltid være noen pasienter som av ulike grunner ikke kan bli transplantert eller kan gjennomføre sin dialysebehandling hjemme. For mange av disse etableres det satellittdialyse flere steder utenfor sykehus, slik at pasientene skal få et tilbud nærmere hjemstedet. Dette er det lang tradisjon for i regionen. Gruppen som får dialysebehandling i sykehus er fortsatt stor. Noen av disse kan være «kandidater» for hjemmebehandling, og det er et mål at alle som ønsker det skal få tilbud. Fortsatt vil det være noen som har behov for de høyspesialiserte tjenestene som bare finnes på sykehus, og noen som ikke ønsker å ta ansvaret for egen behandling hjemme.» Andre opplysninger som dere mener er relevante for å kunne gi rådet et best mulig grunnlag å drøfte ut fra. For pasienter som har hjemmebehandling er det viktig å ha gode rutiner hvis det oppstår problemer; hvem de skal kontakte og hva de skal gjøre. Systemer som gjør dette mulig bør etableres. Videre er det viktig å etablere godt samarbeid med primærhelsetjenesten og pårørende, slik at pasienten har flere nære støttespillere. Kontaktperson i Helse Nord RHF: Siw Skår, rådgiver, fagavdelingen siw.skaar@helse-nord.no Vennlig hilsen Sign. Geir Tollåli Fagdirektør Sign. Randi Spørck Seksjonsleder somatikk 2