Nye Pluss kommentarer og forslag til Rambølls rapport og fremtidig norsk hivarbeid

Transkript

1 Avdelingsdirektør Ellen Margrethe Carlsen Helsedirektoratet Oslo, 15. juli 2014 Nye Pluss kommentarer og forslag til Rambølls rapport og fremtidig norsk hivarbeid Nye Pluss styre har lest og diskutert Rambølls utredning av norsk hivarbeid, og konsulentselskapets forslag til alternativ organisering og finansiering av norsk hivforebygging på oppdrag av Helsedirektoratet. Vi har her samlet våre analyser og våre egne forslag til fremtidig norsk hivarbeid og supplerer gjerne med mer muntlig, dersom det er ønskelig. Vi oversender her våre forslag til Helsedirektoratet og sender samtidig våre synspunkter til også Helse- og omsorgsministeren og Folkehelseinstituttet. Beste hilsen Kim Fangen, styreleder i Nye Pluss Kopi: Rambøll Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 1

2 Følg viruset en brukerstyrt endring Innhold: 1. Innledning og oppsummering 2. «Følg viruset» historien viser en effektiv strategi 3. Null nysmitte og ikke mer skam 4. Måloppnåelsen for den forrige hivplanen ( ) og konklusjonene fra evalueringen i Måloppnåelsen for Aksept og mestring ( ) og konklusjonene i Rambølls rapport 6. Kommentarer til rapportens analyse 7. Kommentarer til de tre innsatsområdene 8. Kommentarer til modellen og Nye Pluss forslag til modellutforming, prosedyre og prinsipper for framtidige tilskudd 9. Vedlegg: Noter og en historisk gjennomgang 1. INNLEDNING OG OPPSUMMERING Det vil alltid være en motsetning mellom de behovene et samfunn har for bedre helse og de tilbudene offentlig helsevesen kan gi, uansett hvilke felt og hvilket nivå vi snakker om. Penger vil aldri alene løse denne motsetningen. Sentral helseforvaltning mottar økende krav til å løse flere enkeltsaker, gjennomføre strukturelle endringer, være optimalt faglig oppdatert, forvalte lover og tildele ressurser rettferdig og effektivt. Hivfeltet er ikke et unntak. Forventningene fra politikere og samfunn er at vi over tid skal se bedring i de problemene forvaltningen er satt til å løse gjennom sine aktiviteter, her først og fremst gjennom et strategisk fokus i tildeling av midler. Dersom endringene ikke går i riktig retning, oppstår etter hvert en uro innen fagfeltet og fra publikum over manglende måloppnåelse, en bekymring som gir politiske effekter. Det vil naturlig nok være en grense for hvor lenge og hvor mye politiske myndigheter vil være villige til å bevilge midler til organisasjoner innen et område der endring som følge av slike bevilgninger er vanskelige å spore. Vi tror hivfeltet har nærmet seg denne grensen de siste ti årene mens hivtallene har økt, til dels kraftig. I enkelte sårbare grupper er den årlige hivutviklingen både doblet og tredoblet i forhold til tiåret før. Etter Nye Pluss mening står vi ved innledningen til en ny epoke i norsk forebygging og i ivaretakelsen av hivpositive. Begge deler kan intensiveres og styrkes gjensidig, slik at vi kan nå målet om tilnærmet null smitte i løpet av få år og fjerne opplevelsen av skam og stigma rundt hiv. Det avhenger imidlertid av hvilke politiske grep og prioriteringer som tas den nærmeste tiden, slik at både de nye verktøyene, hivpositives mangfoldige ressurser og de berørte brukerne tas i bruk som endringsagenter. Seksuell helse og hiv har gjennom mange år hatt handlingsplaner etterfulgt av årvisse tildelinger over statsbudsjettet. De siste mer enn ti årene har evalueringer av begge handlingsplanene konkludert både med at handlingsplanene ikke gir ønskete effekter, at vitale målsettinger for det norske samfunnet ikke nås, og dessuten at det ikke er hensiktsmessig at de to handlingsplanene slås sammen. 2 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

3 Vi skal ikke forskuttere evalueringen av siste handlingsplan for seksuell helse, men Nye Pluss deler oppfatningen om at hivarbeidet vil spisses enda mindre og slik bli skadelidende dersom de to handlingsplanene slås sammen i fremtiden. Rambølls nylig fremlagte rapport behandler fremtidig finansiering og organisering av hivfeltet på oppdrag av Helsedirektoratet. I korthet konkluderer også denne rapporten i likhet med forrige evaluering med at de fleste og viktigste målsettingene for handlingsplanen mot hiv ikke er nådd, bortsett fra medisinsk fremgang. Rambøll peker på at bevilgninger må vris fra drift og administrasjon over til prosjektorientert virksomhet, og at hiv må forankres i en sterkere faglig involvering fra forvaltningens side. Konsulentselskapet anbefaler et fokus om tre hovedområder og en modell for organisering som anbefaler en 100 % dedikert hivkoordinator på strategisk og tre på faglig nivå. Nye Pluss deler brorparten av Rambølls analyse, konklusjoner og anbefalinger, med noen unntak: Nye Pluss mener deler av feltet i dag preges av at brukerne msm, migranter og hivpositive ikke lenger styrer de største bevilgningsmottakerne gjennom reell demokratisk innflytelse og kontroll. Helt siden Denver-prinsippene (1) ble utformet i 1983 har brukernes egen innflytelse og eget arbeid blitt sett på som en forutsetning for både effektiv hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive. Klart svekket brukerstyring innen hivfeltet de siste årene er etter Nye Pluss oppfatning i dag det viktigste hinderet for at pengene følger viruset og gir effektive resultater. Analysene og tiltakene overfor msm-gruppen må gås nøye gjennom slik at tiltakene i fremtiden blir mer effektive og budskapene ikke kontraproduktive ved å ramme hivpositive msm eller nedtone medisiners forebyggende betydning. Nye Pluss mener fagansvaret for hiv bør vurderes flyttet til Helsedirektoratets avdeling for minoritetshelse der helse er en del av integreringsperspektivet, og at migranters demokratiske brukerorganisasjoner involveres i hivforebyggende arbeid. Helsedirektoratet må ta innover seg at hivpositive nå har en demokratisk bruker- og interesseorganisasjon i Nye Pluss som både arbeider på individnivå, overfor grupper og på overordnet politisk og samfunnsnivå, med betydelig endringsevne for effektive forbedringer i både behandling, ivaretakelse og forebygging. Dette krever en «omstart» av hvordan feltet organiseres og tiltak målrettes. Nye Pluss mener to hele stillinger bør dedikeres hivstrategi, bevilgninger og faglig utvikling, ikke fire som Rambøll foreslår. Faglig fri og åpen debatt og uenighet er en styrke for hivfeltet og skal stimuleres ved organisatoriske tiltak gjennom hele året. En norm om maksimalt 30 % av Stortingets hivbevilgning til drift, lønn og administrasjon må styre tildelingene fremover. Nye Pluss mener bedre hivpolitikk og ny, effektiv organisering må gjennomføres og gi målbare effekter for måloppnåelse før «friske penger» eventuelt tilføres feltet som helhet. Nye Pluss vil økte bevilgninger i fremtiden skal gå til ny aktivitet og reell endring, ikke til å sementere eksisterende organisatorisk virksomhet og prioriteringer. Hiv er en kompleks og bevegelig utfordring som bør møtes med størst mulig bredde i tiltak og evne og vilje til nytenkning og samarbeid. I det følgende vil vi gå grundigere gjennom punktene over med bakgrunn i våre analyser og gi ytterligere forslag til tiltak. 2. «FØLG VIRUSET» HISTORIEN VISER EN EFFEKTIV STRATEGI MOT HIV De siste mer enn 30 årene med hiv i Norge kan deles inn i tre ulike epoker av forebygging mot hiv og ivaretakelse av dem som har viruset: Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 3

4 Først en epoke (1981- ca 1989) med økende smittetall, «moralsk panikk» i befolkningen; lite kunnskaper og overdreven angst for hiv og aids. Brukerstyrt organisering av forebygging blant msm kom tidlig i gang med inspirasjon fra tilsvarende organisering i USA (Gay Men Health Crisis). En første periode med lave bevilgninger til forebygging og ivaretakende offentlig og frivillig organisering, med økende offentlige bevilgninger først mot slutten av perioden (2, 3). Deretter en epoke (ca 1990 til rundt 2000) i stor grad preget av sterk bevissthet hos helsemyndigheter om å involvere seg faglig og bevilge tilstrekkelig. Frivillige organisasjoner utviklet videre «community based» arbeid etter likemannsprinsippet som alt var startet på åttitallet, og de mest sårbare gruppene oppnådde en klar risikoerkjennelse. Resultatet var høy grad av solidaritet og omsorg med hivpositive og lave, norske årlige tall for smitte. Strategier og metoder for forebygging ble debattert faglig sett svært åpent og livlig, særlig i msm-gruppen. Dette er de klare suksessårene i norsk hivforebygging (2, 3). Den neste perioden fram til ca 2012 er preget av økende positiv effekt av medisiner på dødelighet og sykdom sammen med betydelig svekket og liten organisering av hivpositive. Synkende risikoerkjennelse - særlig blant msm, kraftig økning i årlige smittetall, svekket hivfaglig involvering fra myndigheter og en økende vekst i stillinger og driftsbudsjetter i et fåtall sivile organisasjoner på feltet. Faglig debatt ble trukket inn i lukkete, «interne» fora og debatten organisasjonene i mellom stilnet. En konsensus-linje preget i stor grad eksterne utspill mellom myndigheter og organisasjoner, og helsemyndighetene ga færre helsefaglige innspill til hivfeltet enn i tiåret tidligere. Norge gikk i denne perioden fra å være blant de europeiske landene som hadde minst hivsmitte pr. innbygger (på linje med Island og Finland gjennom hele 90-tallet), til å være av de landene med raskest hivvekst, særlig i sårbare grupper, som for eksempel msm der tallene tredoblet seg (3) Hivfeltets lærdom Den viktigste lærdommen fra disse tredve årene er etter Nye Pluss oppfatning at når den forebyggende politikken som resultat av bevisste prioriteringer i bevilgningene har fulgt viruset, har også hivtallene vært stabilt lave eller synkende. Når bevilgningene har vært for lave til å ha noen effekt, som i den første tiden, har verken forebygging eller ivaretakelse av dem som er smittet vært effektiv (2,3). Forekomst av smitte har økt parallelt med negative holdninger til hivpositive. Når bevilgningene har blitt spist av voksende driftsbudsjetter og byråkratisering av organisasjonene i stedet for prosjekt- og målrettete aktiviteter med fokus på endring, slik som i siste periode, taper vi også kampen mot hiv. Det utadrettete arbeidet svekkes og det vokser i stedet fram en økt tendens til fokus på flere stillinger og vekst i organisasjonenes driftsbudsjetter. «Mer penger» blir i økende grad budskapet, i stedet for nødvendig nytenkning og utvikling av effektiv forebygging. Hivfeltet er et skoleeksempel på at å kaste penger på et problem ikke vil løse det. Mer penger til en utdatert hivpolitikk vil ikke ha noen effekt. Nødvendig nytenkning, metodeutvikling, faglig oppdatering, forskning, internasjonalt samarbeid og brukerstyring vil ikke automatisk stimuleres av økte budsjetter, snarere tvert i mot. Dersom ikke strategien er spisset til å følge viruset og brukermedvirkning som prinsipp ikke gjennomsyrer alle aktiviteter, vil ikke økte midler resultere i bedre måloppnåelse. En siste viktig lærdom er behovet for kunnskapsutveksling på tvers av landegrensene. Norsk forebygging mot hiv og ivaretakende arbeid av hivpositive har alltid vært best når vi har klart å trekke veksler på ulike erfaringer, metoder og prosjekter fra både naboland og andre. Samtidig har internasjonalt engasjement og solidaritet med sårbare grupper og mennesker med hiv alltid styrket det hjemlige fokuset ytterligere. 3. EN FJERDE EPOKE: NULL NYSMITTE OG IKKE MER SKAM 4 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

5 3.1. For første gang i historien har vi fått supplert den forebyggende verktøykassen med effektiv, medisinsk teknologi som også er av betydning for den enkeltes helse. I dag finnes hurtigtester som på sekunder påviser hiv med stor grad av nøyaktighet og kun sjelden gir falske resultater. Nye medisiner har dessuten siden 2008 vært dokumentert (4) i flere studier å ha en effektiv smitteforebyggende virkning som overgår for eksempel kondomer. Dette resulterte derfor i fjor i nye anbefalinger fra WHO om bruk av medisinsk behandling som forebyggende i forhold mellom to av ulik hivstatus (5). I år utvides dette ytterligere (27) til også å gjelde forebyggende medisinsk behandling av hivnegative i sårbare grupper (msm, sprøytebrukere, prostituerte, transseksuelle, innsatte). Effekten av medisinene på hivpositives helsesituasjon betyr dessuten at den enkeltes ressurser og hivpositive som pasientgruppe kan tas i bruk på helt annet vis enn tidligere. Etter Nye Pluss mening står vi ved innledningen til en ny epoke i norsk hivforebygging og i ivaretakelsen av hivpositive. Begge deler kan intensiveres og styrkes gjensidig, slik at vi kan nå målet om tilnærmet null smitte i løpet av få år og fjerne opplevelsen av skam og stigma rundt hiv. Det avhenger imidlertid av hvilke politiske grep og prioriteringer som tas den nærmeste tiden, slik at både de nye verktøyene, hivpositives mangfoldige ressurser og pasientgruppen som endringsagent brukes. Det er tid for mer og bedre hivpolitikk og en effektiv, prosjektorientert organisering Ny organisering og ny teknologi Siden 2012 har hivpositive organisert seg på nytt, denne gang i bruker- og interesseorganisasjonen Nye Pluss (6). Det er tegn til mer bruk av ny teknologi (hurtigtestprosjekter fra 2013, norske infeksjonsmedisineres retningslinjer for tidlig behandling fra 2014) og bedre ivaretakelse av dem som er hivsmittet (utvikling av lærings- og mestringskurs for alle nysmittete og ansettelse av hivkoordinatorer ved aktuelle sykehus i samarbeid med Nye Pluss). Dette må ytterligere styrkes fremover og suppleres av flere tiltak, herunder: Analytisk og målrettet mørketallsavdekking gjennom styrket hivtesting også på mottak. Alltid behandling ved primærinfeksjon og å nå et mål om mer enn 90 % av alle norske pasienter på effektive virusmedisiner. Pilotprosjekter for brukerstyrt avdeling og ansatte, profesjonelle brukere skal utvikles. Den kommende tiden må etter Nye Pluss mening preges av: Effektive forebyggende tiltak, herunder målrettete tiltak for økt risikoerkjennelse. En tydelig omprioritert bruk av hivbevilgningen til brukerstyrte prosjekter utført som likemannsarbeid, med endringsformål og med dokumenterte effekter av betydning. Reell brukermedvirkning og demokratisk brukerstyring inn på alle nivåer av hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive. Effektive, målrettete prosjekter for kulturendring i de mest berørte gruppene til solidaritet, større aksept av hivpositive og bekjempelse av skam og stigma. Offentlige myndigheter må igjen bli en aktiv, velinformert og faglig involvert medspiller for de organisasjoner som dokumenterer gjennom sin praksis og sine resultater at de både vil og evner få til endring. Fortsetter derimot den pågående utviklingen av ineffektiv, byråkratisk organisering uten brukerstyring og med vekt på drift og stillinger, vil nytenkning og utadrettet arbeid igjen svekkes, slik vi har sett dette de siste årene. Det vil føre til ytterligere svekkelse av både hivforebyggingen og av arbeidet overfor pasientgruppen. Før vi går gjennom Rambølls analyse, forslag til prioriteringer og modell for finansiering og Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 5

6 organisering av hivfeltet og gir våre kommentarer og forslag, vil vi først oppsummere forrige evalueringsrundes konklusjoner. 4. MÅLOPPNÅELSEN I DEN FORRIGE STRATEGIPLANEN OG KONKLUSJONENE FRA EVALUERINGEN I 2008 På oppdrag fra Helsedirektoratet gjennomførte Econ en evaluering av det forebyggende og ivaretakende arbeidet av hiv og andre soi (Ansvar og omtanke Strategiplan for forebygging av hiv og soi ) i 2008 (7), og HivNorge og Helseutvalget for bedre homohelse ble evaluert av Agenda (8) Målene ikke nådd Econ pekte den gang på manglende måloppnåelse: «Flere av målene i strategiplanen er ikke nådd. Det har vært en vekst i nysmitte av hiv blant menn som har sex med menn og det har vært vekst i nysmitte blant utenlandsreisende. Det har også vært en viss økning i nysmitte blant innvandrere i Norge». Og om hivpositive: «Situasjonen for de som er hivpositive er fortsatt vanskelig». Econ konkluderte i 2008: «På mange måter er utfordringene som strategiplanen beskriver like relevante i dag som da planen ble utformet» Monopol skaper sårbarhet Econs anbefalinger fra 2008 var bl.a.: Beholde handlingsplanene mot hiv og soi og planen for uønsket svangerskap og informasjon til unge om seksuell helse som to atskilte planer. La de to planenes arbeid spisses hver for seg og slik unngå prioriteringskonflikter. «Det bør også gjennomføres undersøkelser som kan gi mer kunnskap om hva som faktisk har effekt i det hiv-forebyggende arbeidet rettet mot de mest utsatte gruppene blant menn som har sex med menn». Avklaring av «rollen de frivillige aktørene skal ha i arbeidet både med å følge opp hivpositive og i det forebyggende arbeidet mot hiv«. «En fare for at det forebyggende arbeidet gjennom å bli svært knyttet til enkelte organisasjoner kan føre til at kunnskap og kompetanse i for stor grad blir liggende hos enkeltaktører. Det er et sårbart system og sikrer ikke at viktig informasjon og strategier blir drøftet på tvers av miljøer». Econ pekte på at HivNorge hadde sterkest vekst i offentlige tilskudd med en 2,4 dobling fra 2002 til Econ peker også på en evaluering gjort av Agenda i 2008 (8) som bl.a. konkluderer med at «organisasjonen har nedprioritert arbeidet overfor den enkelte hivpositive, særlig på seminar- og nettverkssiden». Dessuten: «I evalueringen anbefaler Agenda blant annet at HivNorge styrker arbeidet sitt overfor asylsøkere og innvandrere samt styrker arbeidet i distriktene». Nye Pluss mener flere av Econs advarsler i 2008 ville resultert i en bedre situasjon for norsk hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive i dag, dersom de var blitt fulgt opp av bevilgende myndigheter. Vi vil særlig peke på det svake arbeidet overfor migranter, manglende effektivitet i arbeidet overfor msm og tendensene til organisatorisk monopolisering av bevilgningen som allerede var synlig i forrige planperiode. Den manglende faglige utviklingen fra blant annet utilstrekkelig faglig debatt har også blitt bekreftet. 5. MÅLOPPNÅELSEN FOR AKSEPT OG MESTRING ( ) 5.1. Hivstrategien «aksept og mestring» har to hovedmål: 1. Nysmitte med hiv skal reduseres særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv. 2. Alle som lever med hiv skal sikres god behandling og oppfølging uansett alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. 6 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

7 Disse to hovedmålene skal oppnås gjennom åtte delmål: 1. Øke kunnskapen og bevisstheten om hiv og aids i befolkningen. 2. Redusere stigma og diskriminering knyttet til hiv. 3. Redusere nysmitte - særlig blant sårbare grupper. 4. Redusere mørketall - tidlig avdekking av hivinfeksjon; test, utredning, diagnostikk og tilpasset rådgivning. 5. Fjerne barrierer for tilgang til medisinsk behandling og helhetlige behandlingstilbud basert på god samhandling mellom aktørene i helsetjenesten. 6. Sikre hivpositive deltagelse arbeidslivet. 7. Videreføre internasjonalt samarbeid og innsats og følge opp internasjonale forpliktelser i arbeidet med hiv og aids. 8. Bidra til å styrke forskning om forebygging og behandling av hiv, monitorering og evaluering av forekomst, risikofaktorer og effekter av tiltak. En gjennomgang av planens hovedmål og delmål gjør det vanskelig å finne områder og delmål der måloppnåelse er dokumentert, foruten at den medisinske utviklingen går videre, og de fleste hivpositive lever medisinsk sett bedre liv med færre bivirkninger og med henimot normal forventet livslengde % av msm har aldri hivtestet seg Derimot er det en rekke konkrete eksempler på at målene i liten om overhodet noen grad har vært effektivt arbeidet med. Målrettet reduksjon av mørketall blant msm har for eksempel vært lite fokusert før ved igangsetting av hurtigtestprosjekter rundt 2013, trass i at hurtigtester i økende grad ble tatt i bruk i de fleste vestlige land fra rundt 2009, da teknologien ble gjort tilgjengelig for markedet. I Danmark har for eksempel slik målrettet hurtigtesting foregått siden 2009, i Sverige fra Først EMIS (2010) avdekking av at rundt 50 % av norske msm i utvalget (N= ca 2000) hadde analsex uten kondom, at hele 30 % ikke brukte kondom ved siste samleie og at 34 % aldri har testet seg (9), resulterte i noe økt norsk fokus om prosjekter for hurtigtester. Ifølge Helseutvalget for bedre homohelse (10) fikk utvalget flere avslag på sine søknader fra 2009 inntil Helsedirektoratet godkjente et pilotprosjekt for hurtigtesting, såkalt «lavterskeltilbud», i Testingen ble likevel først startet i 2013, fire år senere enn mange andre vestlige land MSIS og forskning gis liten betydning Det er flere liknende eksempler på ikke igangsatt eller sent, ineffektivt, lite målrettet og lite evaluert arbeid innenfor de fleste av målene i strategiplanen. Trass årvisse påpekninger fra Folkehelseinstituttet (i likhet med NIBRs rapport «Mer må til» (11,12)) om at innvandrere og asylsøkere er en viktig, sårbar gruppe der det forebyggende og ivaretakende arbeidet må tydelig og raskt opp-prioriteres, speiler ikke prioriteringene av hivbevilgningen eller arbeidet innen enkeltorganisasjoner dette. Tvert i mot avvises viktige prosjektsøknader og pilotprosjekter på dette området uten at annet arbeid i særlig grad utvikles eller stimuleres. En «midtveiskonferanse» der fagfeltets organisasjoner pekte på mange av disse problemene og Helsedirektoratet laget en tilleggsplan, «Revitalisering og konkretisering», har heller ikke avfødt mer målrettet, effektiv aktivitet og derfor ikke mer måloppnåelse Endringene skjer utenfor strategiplanen Viktige endringer har imidlertid skjedd innen strategiplanens delmål 2, 4, 5 og 8 de siste to årene, men uten Helsedirektoratets og strategiplanens medvirkning. Nye Pluss har i to år fått nær samtlige av sine søknader avslått av Helsedirektoratet, inkludert Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 7

8 søknader til driftstilskudd. Organisasjonen har derfor lett etter og funnet fram til konstruktive samarbeidspartnere og finansieringsformer utenfor strategiplanen Aksept og mestring og utenfor Helsedirektoratet. Disse tiltakene utenfor Helsedirektoratets bevilgninger til strategiplanens delmål har Nye Pluss derfor igangsatt i samarbeid med sykehusene, hivpositive og fagprofesjonene selv: Nye Pluss har i samarbeid med sykehus- og avdelingsledelse og lokale Nye Pluss-medlemmer utviklet brukermedvirkning ved flere infeksjonsmedisinske avdelinger. Igangsatt regelmessige lærings- og mestringskurs for hivpositive ved rundt et titalls sykehus. Opprettet hivkoordinator-stillinger ved hittil to sykehus (og åpnet samtaler om dette med flere sykehus). Samarbeidet med avdelingsledelser og infeksjonsmedisinsk forening for tidlig medisinstart og alltid medisiner ved primærinfeksjon. Nye slike retningslinjer ble publisert i januar. Startet nasjonale, årlige konferanser for hivpositive og helsearbeidere fra høsten De nasjonale konferansene skal gi kunnskapsutveksling, analyser, avdekke forskningsbehov og styrke den enkelte hivpositives mestring av egen situasjon. (først i 2014 bevilget Helsedirektoratet kr av en søknad på kr til årets brukerkonferanse). Nye Pluss har etter to års virksomhet et klart målbart resultat av samarbeidet med sykehusene, nøkkelpersoner, hivpositive brukere og avdelingsledelse: Hivpositive på behandling ved OUS (1620 hivpasienter) har siden 2012 økt med mer enn 10 % til i dag 92 %, slik at denne avdelingen nå er på linje med nasjonale nivåer i Danmark og Sverige. Dette er et sterkt bidrag til både redusert smitte og bedret helse for hivpositive (kilde: klinikkoverlege Bente Bergersen, OUS). Nye Pluss samarbeider også med sykehusene og har startet samtaler med Folkehelseinstituttet med det mål å bedre overvåkingen og dermed kvaliteten i både norsk hivbehandling og forebygging. Organisasjonen støtter opprettelse av nasjonale, anonyme helseregistre for kvalitetsutvikling og styrket forebygging av hiv. 6. KOMMENTARER TIL RAPPORTENS ANALYSE Basert på intervjuer og workshops med store deler av feltet, inkludert et flertall av tilskuddsmottakerne har Rambøll analysert og konkludert sin rapport. Nye Pluss deler to av de tre konklusjonene som oppsummeres fra intervjuer og workshops: Skal smittetallene ned må feltet arbeide annerledes enn i dag og finansiering og organisering må endres. Lang behandlingstid, uforutsigbarhet, uklar og ulik kvalitativ behandling av søknader preger tildelingsprosessen. Nye Pluss vil legge til at både søknadsprosess og rapportering i dag ikke er tilstrekkelig transparent slik at feltet selv enkelt kan ettergå kvaliteten i både innvilgete søknader og resultatene av utført arbeid Økende monopolisering av hivarbeidet Nye Pluss deler ikke oppfatningen av at feltet er preget av «for mange organisasjoner», slik både Helsedirektoratet og HivNorge har hevdet ved flere anledninger. Vi deler derimot tidligere evalueringsrapporters oppfatning (7) om at det er en tydelig fare for og over flere år en klart påviselig tendens til at få enkeltorganisasjoner tildeles en økende og etter hvert svært stor andel av hivbevilgningen. Resultatet av denne vridningen er økte bevilgninger til drift og lønninger for de få. 8 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

9 All erfaring de siste mer enn ti årene viser at slik økende monopolisering av hivarbeidet til stadig færre organisasjoner i all hovedsak resulterer i stillingsvekst og økte driftsbudsjetter. Stadig mindre av aktivitetene går til prosjekter som både blir færre og dessuten små og derfor både ineffektive og lite endringsorienterte. Lite nytenkning og faglig fornyelse, tilstivnete analyser basert på ofte utdatert kunnskap, til dels uriktig virkelighetsbeskrivelse med svak kunnskapsinnhenting har i stedet preget disse større organisasjonene over flere år. Vi vil i det følgende utdype dette Høye smittetall, lav risikoerkjennelse og utstøting av hivpositive Resultatet av denne utviklingen er som vi har sett de siste ti årene: Uendrete, høye smittetall gjennom mer enn ti år. Lav risikoerkjennelse og forvitret kunnskapsnivå har utviklet seg i de mest sårbare gruppene. Debatter på nettstedet «Gaysir» gir en klar indikasjon på dette og bekrefter de funnene EMIS ga av utbredt usikker sex og lav testfrekvens blant ca norske msm. Vi ser heller ingen reduksjon av stigma og skam for dem som er smittet. Mye tyder i stedet på at utviklingen har gått i motsatt retning og slik resultert i mindre omsorg for og mindre solidaritet med hivpositive de siste årene, ikke minst blant menn som har sex med menn. NOT SCAPEGOAT PEOPLE WITH AIDS, BLAME US FOR THE EPIDEMIC OR GENERALIZE ABOUT OUR LIFESTYLES (Denver principles 1983) Nye Pluss mener slik manglende solidaritet er en av konsekvensene av redusert risikoerkjennelse i gruppen. Hivpositive oppfattes i dag blant mange msm i Norge som «dem» de andre og ikke som en del av «oss». Manglende risikoerkjennelse og lav eller ingen solidaritet med hivpositive har i økende grad preget «homokulturen» slik det har syntes i for eksempel debattene på nettstedet «Gaysir» de siste om lag 10 årene. I dag er den rådende oppfatningen at hivpositive bærer alt ansvar, er «skyld» i smitte og at en må forvente at enhver hivpositiv skal fortelle om sin status ved seksuelle møter. Disse holdningene skaper både farlige illusjoner og mer usikker sex blant dem som tror seg være usmittet «Blame the victim» Utstøting av hivpositive blir som resultat av dette en vedvarende tendens samtidig som smittetallene innen gruppen msm har tredoblet seg i denne perioden, sammenliknet med nittitallet. Bortsett fra Aksepts årlige solidaritetskonsert, som i stor grad retter seg til dem som alt er berørt av hiv, har lite eller ingenting vært gjort organisatorisk og kulturelt for å stanse utviklingen av stigmatiserende holdninger og utstøting av hivpositive innen msm-miljøet selv. Individrettete kurs overfor hivpositive har i stedet vært igangsatt av HU (13), kurs som i stor grad tar sikte på at selvutvikling skal bidra til åpenhet og et bedre liv. Kamp mot stigma og utstøting kan da stå i fare for å bli redusert til et spørsmål om den enkelte hivpositives eget ansvar for «selvutvikling», dersom lite eller ingenting gjøres grupperettet og organisatorisk med de vedvarende stigmatiserende holdningene innen msm-gruppen selv. Nye Pluss mener det bør skapes en balanse i dette arbeidet fremover: Både styrking av den enkelte hivpositives mestringsevne og individuelle selvutvikling og dessuten grupperettete tiltak som øker kunnskaper og reduserer stigmatiserende holdninger må tas i bruk, slik at begge deler påvirker hverandre positivt. Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 9

10 Nye Pluss samarbeider gjerne om slike tiltak Hivpositive msm flykter fra Norge Mange norske hivpositive msm sier de oppfatter Norge og i særlig grad Oslo som et av de de verste områdene i Europa å være hivsmittet i (14). Den medisinske behandlingen er svært god, men holdningene til hivpositive oppleves av flere som verre innen det norske homomiljøet enn noen gang i løpet av epidemiens 30 år. Det eksisterer også tilfeller der det rapporteres at hivpositive msm har blitt pasient-flyktninger som flytter for kortere eller lenger tid til for eksempel Berlin, der holdninger overfor msm med hiv oppleves som helt annerledes inkluderende enn i Norge. Utstøtende holdninger og manglende kunnskaper virker sammen og skaper etter Nye Pluss oppfatning mye av grunnlaget for den alvorlige situasjonen med hivsmitte som vi har sett utvikles i msm-miljøet siden Svekket brukerstyring Vi har også sett en klar tendens til synkende brukerstyring fra de gruppene som er mest berørte av hiv og mest sårbare for hivsmitte. De organisasjonene som mer og mer monopoliserer feltet via en økende andel av hivbevilgningen har gjennomgått en utvikling der brukerne i økende grad frakoples styring og innflytelse over organisasjonen: HivNorge er en organisasjon der hivpositive som brukere ikke styrer og i liten grad deltar i den daglige driften. Ansatte i HivNorge rekrutteres dessuten oftest ikke fra hivfeltet, men har sin kompetanse fra helt andre felt, som for eksempel rusforebyggende arbeid. Dette svekker ytterligere den hivfaglige kompetansen i den daglige ledelsen og dens arbeid. Det interne demokratiet er dessuten utformet slik at hivpositive ikke har kontroll med organisasjonen, men deler sin innflytelse med «organisasjonsmedlemmer» og andre, slik Barne- likestillings- og inkluderingsdepartementet nylig har påpekt overfor HivNorge (15). En liknende utvikling har skjedd i Helseutvalget for bedre homohelse. HU har i perioden løsrevet seg fra Landsforeningen for lesbisk og homofil frigjøring (LLH) og brukerstyring gjennom LLHs representative demokrati er i dag fraværende. LLH driver i stedet sitt eget forebyggende hivarbeid gjennom RAID. Begrunnelsen fra HUs side for løsrivelsen er at HU skal være «interessepolitisk uavhengig» (16). Men i de 25 årene som forløp forut for denne løsrivelsen preget nettopp LLHs respekt for HUs egenart samarbeidet mellom de to organisasjonene. Det er vanskelig å finne noe eksempel på forsøk på interessepolitisk innflytelse over HU i strid med HUs helseformål og faglige uavhengighet. Derimot er det ikke lenger klart hvordan HU i dag sikrer brukernes interesser gjennom demokratisk kontroll. Det er også uklart for oss hvordan HUs styre kan opptre som et uavhengig, kontrollerende og kritisk styre overfor den daglige ledelsen når styret ikke har sitt utspring i medlemsbasert, demokratisk makt, men i praksis godkjennes av organisasjonens egen ledelse. Msm som gruppe har ikke lenger reelle, demokratiske kanaler til å styre og sikre gruppens interesser for effektivt forebyggende arbeid gjennom HU. HU er slik sett uten nevneverdig demokratisk kontroll og utfordres sjelden eller aldri av andre synspunkter enn dem som til enhver tid preger HU internt. Brukerne er også frakoplet på andre måter: HU inviterer sjelden eller aldri til åpne møter om egen virksomhet eller til kritiske og andre innspill og synspunkter fra organisasjoner og enkeltpersoner innenfor og utenfor hivfeltet, slik vi ser det. De siste årene har HU i stedet vært drevet som en svært lukket organisasjon i realiteten styrt av den samme kjernen mennesker med de interessene, de analysene og de kunnskapene 10 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

11 disse ansatte til enhver tid måtte ha Tilhengere av straff Nye Pluss ser det som symptomatisk for den manglende brukerstyringen i begge disse organisasjonene at både HivNorge (18) og Helseutvalget (17) for bedre homohelse har inntatt sitt standpunkt for å beholde hiv i straffeloven i strid med konklusjonene fra hele det nordiske fagfeltet av hivorganisasjoner, inkludert så og si samtlige av våre hjemlige organisasjoner innen feltet (19, 20). 7. KOMMENTARER TIL DE TRE INNSATSOMRÅDENE Rambøll konkluderer med at Stortingets hivbevilgning må spisses mot i hovedsak tre innsatsområder i fremtiden: A.Forebygge nysmitte av hiv blant msm med risikoatferd Hivtesting; øke testfrekvensen. Helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv. Sikker sex B. Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv. Sikker sex C.Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser. Rambøll skriver dessuten at «interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde». Nye Pluss deler oppfatningen om at pr 2014 eksisterer disse tre innsatsområdene, men vil påpeke følgende: 7.1. Forebygge bare blant msm med risikoatferd? Et hovedmål for Nye Pluss er å forhindre at flere smittes. Som hivpositive og som brukerorganisasjon har vi egne og andre hivpositives erfaringer med hva som fører til hivsmitte. Våre kunnskaper, erfaringer og våre interesser i hivforebygging blir likevel sjelden eller aldri brukt. Nye Pluss mener det er på høy tid dette endres og at hivpositives erfaringer igjen brukes, som under de viktige suksessårene for norsk hivforebygging på nittitallet. Vi vil derfor i det følgende gå nøyere igjennom enkelte trekk vi ser i den norske forebyggingen blant msm og andre. Nye Pluss deler ikke Rambølls (og så vidt vi forstår også Helseutvalgets) oppfatning av at i hovedsak msm med risikoatferd bør være et innsatsområde framover. Nye Pluss mener den forebyggende innsatsen må ha hele msm-gruppen som mål, både dem som alltid har sikrere sex og dem som har mer eller mindre usikker sex. Årsakene til dette er flere: Dersom ikke trykket for sikrere sex, test og kondomer samt kunnskapspåfyll opprettholdes i alle grupper av msm, vil kunnskaper, holdninger og sikrere-sex atferd forvitre ytterligere. Vi Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 11

12 kan ikke forsøke slukke brannen ett sted, mens vi lar den blusse opp nye steder. Da vil den negative hivutviklingen i gruppen aldri snu. Msm med risikoatferd og msm med alltid sikrere sexatferd er dessuten to flytende grupper som ikke klart kan avgrenses eller gis ulike kjennetegn og karaktertrekk med de kunnskapene vi har i dag. Mange msm har i perioder mer eller mindre usikker sex avhengig av hva en opplever som risiko ut fra generell livssituasjon eller i situasjonen der sex foregår. Noen foretrekker kondom ved anonym sauna-sex, men synes de er tilstrekkelig sikre når de har usikker sex hjemme med en de kanskje har datet en stund. En forelskelse kan også være nok til å etablere usikker sexatferd, som så videreføres når et forhold oppløses. Sikrere sex-budskap må derfor rettes til msm som har usikker sex, men også bidra til å opprettholde god sexatferd hos dem som foreløpig ikke har usikker sex. EMIS-undersøkelsen viser utbredt usikker sex-atferd i hele den norske msm-gruppen, ikke kun konsentrert til enkelte miljøer med til dels særegne karakteristika, slik det kanskje var da barebacking som trend startet for mer enn ti år siden. Innslag av mye usikker sex er derimot i dag en allmenn, vanlig atferd hos et flertall blant msm, viser EMIS Hivpositive sykdomforklares Det er mange eksempler (21, 22, 23) på at HU har en tendens til å «sykdomforklare» og gi flere merkelapper på norske hivpositive enn hva det saklig og vitenskapelig er grunnlag for. I forbindelse med publiseringen av EMIS i 2012 ble det hevdet at norske hivpositive karakteriseres ved bruk av illegale stoffer, bruk av potensstimulerende midler som Viagra og hadde mer psykiske problemer enn andre msm. Disse konklusjonene ble trukket fra et lite utvalg hivpositive (N=72 personer) i EMIS, et antall som er så lavt at usikkerheten ved for eksempel prosentberegninger gjør slike konklusjoner verdiløse. En tilfeldig svingning blant kun mennesker i et slikt utvalg kan gi helt andre og motsatte resultater. HU tar få slike forbehold, men legger derimot til grunn en serie med påstander knyttet til særlig rus, identitet og psykisk uhelse for alle hivpositive msm i Norge basert på disse ytterst lave tallene i undersøkelsen. Nye Pluss oppfatter dette som en ikke-vitenskapelig og spekulativ tilnærming. Om en likevel skulle gå ut fra at disse små tallene på hivpositive respondenter ga et korrekt 12 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

13 bilde av virkeligheten, er HUs mange bastante konklusjoner (21, 22, 23) igjen svakt begrunnet. For eksempel er det galt å hevde som HU gjør, at bruk av illegale rusmidler er et trekk ved hivpositive. Det er riktig at det er forhøyete tall på bruk av enkelte rusmidler, sammenliknet med hivnegative. For eksempel tall på 25 % (N=18) hivpositive som har brukt amfetamin siste 12 mnd. mot 5,1 % (N=104) blant hivnegative betyr verken at amfetaminbruk er en forklaring på hivsmitte eller et trekk ved hivpositive msm. Det er høyst diskutabelt å fremstille dette på en slik måte som HU gjør, når et flertall på 75 % (i et svært lite utvalg hivpositive) ikke har brukt amfetamin siste 12 mnd og vi heller ikke kjenner deres rusbruk fra før de ble smittet. At mange hivpositive sliter med mentale problemer i kjølvannet av sin hivdiagnose er velkjent og godt dokumentert i flere undersøkelser, også norske. Men det er igjen helt feil å antyde at det kan dokumenteres en årsakssammenheng som går motsatt vei; at mennesker med mentale problemer lettere smittes av hiv, slik HU ofte kan forstås. Vi kan ikke se at det eksisterende materialet i EMIS eller for eksempel FAFOs undersøkelser begrunner en slik påstand Mer ved til stigmabålet Nye Pluss ønsker å få kjennskap til virkeligheten slik den faktisk er, ikke slik noen tror eller kanskje ønsker at den var. Først når vi kjenner virkeligheten kan vi også endre den. Uavhengig, representativ kvalitetsforskning uten bias i noen retning, med analyser av samme kvalitet, er helt avgjørende for å identifisere årsakssammenhenger og skape endringsorienterte tiltak med effekt. Vi finner derimot få tegn i vår egen medlemsmasse til at HUs karakteristikker av hivpositive er grunnet i virkeligheten. Hivpositive medlemmer av Nye Pluss representerer et godt tverrsnitt av den norske befolkningen, også blant msm, og bekrefter at hiv kan ramme ethvert menneske. Vårt inntrykk er derimot at HU ofte er mer opptatt av å gi merkelapper på hivpositive som kan gi et inntrykk av at de fleste hivpositive tilhører en slags moralsk og atferdsmessig «subgruppe» i «gråsoner» av samfunnet. Som hivpositive msm er vi derfor både preget av rusbruk og psykisk uhelse, om en skal tro HU. Når slike karakteristikker og påstander likevel ikke bekreftes av norsk forskning, mener Nye Pluss at HU bør gå desto grundigere gjennom sin etiske og moralske kodeks, det forskningssyn og de verdier organisasjonen bygger på, samt sitt grunnsyn på hivpositive. HU bør sette en helt ny standard for sine gjengivelser av både forskning generelt og spesielt sin omtale av hivpositive msm i fremtiden. I dag opplever mange hivpositive i stedet at Helseutvalget for bedre homohelse i realiteten bærer ved til stigmabålet innen msm-gruppen med flere merkelapper, flere myter og dermed mer skam enn hva hivpositive msm allerede opplever fra storsamfunnet. Slik fortsatt politikk overfor hivpositive msm er etter Nye Pluss mening uforenlig med delmålet «helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv» og har ingen hivforebyggende effekt blant msm, tvert i mot Svekker risikoerkjennelsen En like alvorlig effekt er at motivasjonen for test svekkes i store grupper msm som ikke oppfatter seg som i risiko for hiv fordi de ikke opplever seg som å ha slike karakteristika som for eksempel «rus» og «psykisk uhelse». Nye alderstrinn av unge, seksuelt aktive msm med lav risikoerkjennelse, lite kunnskaper Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 13

14 om seksuelt overførbare infeksjoner og med eksperimenterende holdninger kommer hele tiden ut i et miljø med mye hiv. Selve atferden kan være risikabel, mens risikoen foreløpig er relativt lav når de har sex kun med jamnaldrende der det foreløpig er færre hivpositive. Nye Pluss er likevel bekymret for at lav testaktivitet og lite kondombruk skaper et økende reservoar av smittete, ubehandlete unge msm som på et tidspunkt når en stor nok «kritisk mengde» til at en egen ungdomsepidemi blant msm vil bryte ut. Høyt påtrykk for test, kunnskaper om positive effekter av tidlig behandling og sikrere sex må derfor intensiveres overfor denne gruppen msm Mer og bedre testvirksomhet Nye Pluss deler oppfatningen om at hivtesting må styrkes, også lavterskeltilbudene. Årsaken til at dette er en god strategi er at dess tidligere en hivsmittet kommer under behandling, og aller helst ved primærinfeksjonen, jo kortere blir også tiden den enkelte går med høye virustall og slik kan unngå smitte flere. Jo mer reduseres dessuten sjansene for sykdom hos den enkelte hivpositive Motsetning mellom medisiner og kondomer? «Teste og behandle» må også i Norge bli en forebyggende strategi på linje med sikrere sex ved kondombruk. I likhet med forebygging av syfilis og gonore er det etter Nye Pluss mening heller ingen motsetning mellom «teste og behandle» og kondombruk som et samlet sikrere sex-budskap for også å forebygge hiv. Et slikt budskap vil derimot være sterkt og virkningsfullt i en forebyggende sammenheng om det blir brukt av HU framover. Vi mener derfor det er feil når HU i svært liten grad promoterer medisiner og tidlig behandling som et forebyggende gode på lik linje med kondombruk, samtidig med å være et helsemessig gode for den enkelte. Et slikt forbeholdent medisinsyn har i dag kun negative effekter på forebygging, test og behandling og forsinker hele tiden arbeidet med å snu den norske hivkurven. Dersom nye grupper av msm skal ta i bruk hurtigtest og hivtest, må de motiveres for tidligere testing. Den gode medisinske effekten er den mest effektive motivasjonen i dag og må derfor ha høy prioritet i HUs informasjonsvirksomhet fremover. HUs representanter har derimot i en årrekke gitt inntrykk av at det eksisterer en motsetning mellom kondomer og medisiner i forebyggingssammenheng og hevdet at medisinene i seg selv er årsak til hivvekst. HUs ledelse har til og med hevdet gjentatte ganger at årsaken til de høye norske msm-tallene er at hivpositive går på behandling og derfor ikke lenger dør (22) Nye Pluss ser det som urovekkende at slike både kunnskapsløse og i realiteten grovt krenkende signaler oppfattes som legitime fra sentrale og i sin helhet offentlig finansierte aktører. Den enkelte msm vil derimot være langt bedre motivert for hurtigtester, dersom kunnskapene om dagens effektive medisiner med lave eller ingen bivirkninger var langt bedre enn i dag. HU bør derfor revidere sin utadrettete informasjon deretter: Det må gis langt større tyngde i å informere om virkningen av nye medisiner på fravær av sykdom og oppnådd normal livslengde, forutsatt tidlig avdekking av hivstatus og tidlig oppstart med medisiner Er dagens «lavterskeltilbud» effektivt nok? Nye Pluss mener dagens hurtigtesttilbud også bør gås nøyere etter i sømmene for å se om det kan effektiviseres. HU sier i sin årsrapport for 2013 (24) at organisasjonen har gjennomført mer enn 500 hurtigtester som «lavterskeltilbud» blant hva organisasjonen (igjen) betegner som «subgrupper» av msm. Målet med slik testing må være å avdekke mørketall av utestete hivpositive og slik få redu- 14 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

15 sert drivkraften bak de årlige høye norske msm-tallene. HU rapporterer imidlertid at kun 9 positive enkelttester er avgitt blant de mer enn 500 testete. HU sier videre at ca 45 % oppga at de testet seg fordi de hadde praktisert usikker sex. 15 % sa de aldri tidligere hadde testet seg. Nye Pluss mener disse funnene igjen tyder på at HU verken har nådd noen særegen «subgruppe» av msm, slik HU hevder, eller har truffet en gruppe som i stor grad representerer mørketallet. Til det er 9 positive tester mest sannsynlig altfor lavt, og betydelig lavere enn den prevalensen Folkehelseinstituttet opererer med for gruppa norske msm som helhet (25). Avdekker en mørketall effektivt og målrettet ut fra en god analyse av hvem som utgjør mørketallene, hvor de befinner seg og hvordan en når dem, bør en forvente at %-andelen positive tester er høyere enn prevalensen ellers. 34 %, eller rundt 700 av ca norske msm i EMIS-undersøkelsen svarte at de aldri hadde testet seg, mens den gruppen HU nådde ved hurtigtester på utearenaer (hovedsakelig park og sauna) derimot var langt mer gjennomtestet enn utvalget i EMIS (15 %, eller ca 75 msm hadde aldri testet seg tidligere blant HUs ca 500 testete). Disse tallene gir også en god indikasjon på hvor mye mer effektivt både budskapet om test og selve testingen må bli framover, dersom en skal nå de mest sannsynlig flere tusen msm i Norge som aldri har testet seg. Andelen med usikker sexpraksis er dessuten om lag som i EMIS-utvalget, dvs rundt halvparten. Dette viser at det mest sannsynlig er en svært alminnelig «main-stream»-gruppe av msm HU nådde med sitt hurtigtesttilbud i 2013 og ingen «subgruppe» med særegne karakteristika. Gruppen testet seg dessuten i realiteten oftere enn hva som var vanlig blant msm i EMISundersøkelsen. Dette er ikke helt uventet for Nye Pluss. Bruk av utearenaer for anonym sex er ikke forbeholdt risikosøkende, «subgrupper» i «gråsoner» og med særlige behov for usikker sex, slik en kan få et inntrykk av i HUs omtale av tilbudet i deres årsrapport. Dette er derimot treffarenaer for helt alminnelige msm. Nye Pluss mener nettopp erfaringene med HUs testvirksomhet i Osloområdet i 2013 viser at analysene og satsingen framover må være faglig godt fundert og basert på virkeligheten, forskning og kjente fakta, ikke på udokumenterte antakelser om såkalte «subgrupper» innen «gråsoner», eller nye (verdiladete) karakteristikker av målgruppene basert på udokumenterbare antakelser om hvem de utgjør. Hurtigtest er ikke et lavterskeltilbud i kraft av teknologien. Det er heller ikke uten videre gitt at det for alle msm er slik at et tilbud fra representanter for en homorettet helseorganisasjon om test på Sognsvann eller på sauna oppfattes av alle som å ha en lavere terskel enn for eksempel å svare ja på et hurtigtesttilbud når en er hos fastlegen. Hurtigtestprosjekt har flere fordeler enn kun testen: Det gjør HU igjen synlig på utearenaer, noe mange msm har savnet gjennom flere år. Tilstedeværelse er i seg selv et godt budskap og en bør aldri undervurdere den personlige samtalen mellom fysisk tilstedeværende likemenn. Dersom dette brukes til både å promotere kondomer, test og ikke minst medisiner kan det føre til bedre helseforløp for flere som senere kommer i risiko eller smittes. Hurtigtesttilbudet bør derfor bygges ut og analyseres bedre for å finne frem til hvordan en best når de msm som ellers ikke ville testet seg. Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 15

16 Noe av svaret på hvordan en når mer målrettet kan ligge i EMIS-undersøkelsen, dersom en analyserer videre hvem de 34 % utgjør som i EMIS svarte at de aldri hadde testet seg. Vi vet heller ikke hvem de var som svarte nei til å hivteste seg da HU ga tilbud om lavterskel hurtigtest på sauna og i park. Hvem var de, og hvem var de 15 % i dette utvalget som aldri tidligere hadde testet seg? Ytterligere svar på slike spørsmål kan også ligge blant de relativt mange msm som hvert år kommer til helsetjenesten med langtkommen hivinfeksjon og noen ganger aidsdefinerende sykdom fordi de aldri har testet seg tidligere. Forutinntatte, snevre og forenklete forklaringsmodeller om hvem som ikke tester seg vil derimot ikke føre fram til gode metoder for en mer effektiv avdekking av mørketall Underkommunisering av medisiners betydning svekker hurtigtesttilbudet Et annet spørsmål er om msm-befolkningen har tilstrekkelig med informasjon og de kunnskapene som skal til for å motivere dem som bør teste seg. Det kan synes som om HUs tendens til å nedtone betydningen av effektive medisiner for smittsomhet og egen helse, tidlig behandling og behandling under primærinfeksjonen, bidrar til å undergrave nettopp hurtigtesttilbudets effektivitet og dermed virkningene av dette prosjektet. Nye Pluss mener hurtigtesttilbud må sys sammen med gode, målrettete opplysningskampanjer overfor msm om medisiners betydning, dersom en skal oppnå effektiv hurtigtesting og nå dem som bør teste seg. Dersom HU fortsetter å behandle medisiner som å være i motsetning til forebygging, vil vi ikke få bukt med verken msm-mørketall eller dagens hivutvikling. Land med lenger erfaring med hurtigtesting enn Norge har prøvd ulike metoder som en kan lære av. I flere land brukes etter hvert hjemmetester for test av blod eller spytt. Slik testvirksomhet kan være effektivt om det kombineres med opplysningskampanjer om hiv og medisiner. Nye Pluss anbefaler derfor mer internasjonalt samarbeid og innhenting av kunnskaper fra andre lands erfaringer, mer reell faktabasert kunnskap, bedre analyser og en både fordomsfri, uredd og metodisk tilnærming til hvordan mørketallet bedre kan avdekkes ved at flere tester seg tidligere i hivinfeksjonen Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv. Nye Pluss mener fremtidig politisk, organisatorisk og bevilgningsmessig behandling av dette spørsmålet må inn i et langt sterkere integreringsperspektiv. Vi deler oppfatningen om at et samarbeid mellom de ulike helsetjenestene er nødvendig for å skape et godt tilbud om test, behandling og ivaretakelse. Nye Pluss advarer likevel mot et ensidig institusjonelt perspektiv for dette arbeidet. Vi registrerer at nettopp forebygging av nysmitte blant asylsøkere og innvandrete og ivaretakelse av hivpositive i disse gruppene har vært løftet i både tidligere strategiplaner og i inneværende strategiplan. Folkehelseinstituttet har i en årrekke i sine MSIS-rapporter understreket behovet for at dette arbeidet oppgraderes, og en rapport fra NIBR finansiert av Helsedirektoratet konkluderte nylig med det samme (12). Trass i slike svært entydige faglige råd fra uavhengige faginstanser er det svært vanskelig å finne noen effektive initiativer igangsatt på disse områdene de siste mer enn ti årene, både innenfor og utenfor offentlig organisering. Det er derimot en systematisk skjevfordeling i 16 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

17 midler over hivplanene disse årene, der mennesker med ikke-norsk bakgrunn ikke støttes over Helsedirektoratets tilskuddsordning i kampen mot hiv, og der effektive, landsomfattende institusjonelle helsetiltak rettet mot hiv ikke har vært igangsatt. Kontinuerlig og derfor systematisk manglende prioritering er påvist i både Rambølls rapport ( ) og i den forrige evalueringen av strategiplanene for hiv og seksuell helse ( ). De få prosjektene finansiert over strategiplanene igangsatt av frivillig sektor har oftest vært begrensete og kortvarige med liten forebyggende eller ivaretakende effekt. Nye Pluss har til alt overmål de siste to årene fått avvist søknader om støtte til nettverksbygging overfor hivpositive asylsøkere gjort av erfarne ressurspersoner i Nye Pluss med innvandrerbakgrunn. Nettverket har blant annet til hensikt å promotere kondombruk og utvikles videre av Nye Pluss-medlemmer som selv har startet og drevet en nasjonal organisasjon for hivpositive i Etiopia. Nettverket er altså i gang, men utvikles i dag langsomt og med fare for at de menneskelige ressursene forsvinner, fordi Helsedirektoratet ikke har villet støtte dette arbeidet. Nye Pluss har derfor med støtte fra FFO Funksjonshemmedes fellesorganisasjon søkt «Extrastiftelsen» med eksakt samme søknadsbeskrivelse som i den avviste søknaden til Helsedirektoratet, og avventer foreløpig et svar på denne. Om lag halvparten av Nye Pluss medlemmer har innvandrerbakgrunn og organisasjonen har mange svært ressursrike medlemmer blant disse, flere i styret. Nye Pluss utvikler derfor ny politikk på dette området, ikke minst gjennom sine nasjonale brukerkonferanser Test og behandling et integreringstiltak Tidlig testing og behandling av både hiv og andre overførbare sykdommer er viktig for deltakelse i arbeidsliv og utdanning og dermed for god integrering av innvandrere i Norge. Vi vil derfor påpeke at et svært viktig hinder for tidlig testing og behandling er den norske straffelovsbestemmelsen om hiv. For innvandrere og asylsøkere som ofte kommer fra helt andre, repressive regimer og kulturer med mange myter rundt hiv, vanskeliggjøres frivillig hivtesting med eksistensen av det norske straffepåbudet, også slik det er foreslått videreført i NOU 2012:17. En kan ikke forvente at asylsøkere som i utgangspunktet har mistro til og er engstelige for myndigheters avslag på søknad frivillig vil la seg teste for hiv, dersom en også kan straffeforfølges senere. Obligatorisk testing er etisk svært diskutabelt og ville sette Norge i klasse med land vi ikke til vanlig sammenliknes med, dersom en velger å videreføre et straffepåbud sammen med obligatorisk testing. Nye Pluss har ikke tatt standpunkt til en slik tenkt situasjon, men uten et straffepåbud vil en debatt om obligatorisk hivtest ved ankomst til mottak åpenbart få et annet politisk innhold og antakelig ikke vekke samme politiske motstand Avdelingen for minoritetshelse Nye Pluss er av den oppfatningen at Helsedirektoratets fagavdeling for oppvekst og aldring over tid og i flere handlingsplaner har vist liten gjennomføringsevne på dette viktige fagfeltet, også overfor andre berørte etater og departementer. Spørsmål knyttet til både papirløse og betydningen av arbeidsinnvandring, ikke minst fra sentral- og østeuropeiske land, er også i ytterst liten grad berørt i de siste mer enn ti årenes handlingsplaner. Vi er derfor tvilende til om dagens organisering og plassering av ansvar i direktoratet for strategiutforming og gjennomføring av hivforebygging og ivaretakelse bør fortsette. Direktoratet har for eksempel en avdeling for minoritetshelse som kan vise seg å være bedre egnet til å sette fornyet kraft inn i dette arbeidet og dessuten sette hiv- og helsespørsmål inn i et viktig integreringsperspektiv knyttet til skole og arbeid. Nye Pluss mener dessuten hiv hører hjemme i et langt større helseperspektiv der også kvinnehelsespørsmålet arbeides med ut fra økt sårbarhet for kvinner i en migrasjonssituasjon. Vi tror avdelingen for minori- Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 17

18 tetshelse kan ha bedre faglige forutsetninger for å skape tyngde og nytt momentum på et område som vil øke i betydning i årene fremover. Vi ser det som ikke unaturlig at seksuell helse hører sammen med hiv, slik det har vært organisert frem til nå. Men vi mener det bør vurderes av overordnete myndigheter og direktoratets ledelse om avdelingen for minoritetshelse vil styrkes faglig dersom også andre minoriteters helse enn etniske ikke minst msm trekkes inn i denne avdelingen. Minoritetshelse er et relativt nytt fagfelt i direktoratet slik vi oppfatter det, mens nettopp msm-helse har lang erfaringsbakgrunn og mye metodeutprøving over tid. Det kan bety at en kan trekke veksler på tidligere lærdommer fra andre viktige minoriteter i det pågående arbeidet med også etniske minoriteters helse. Samtidig ser vi en endring i hivutviklingen blant msm der nettopp msm med innvandrerbakgrunn i økende grad synes å representeres blant nysmittete. Når regjeringens ungdomshelsestrategi skal lanseres i 2015, er det også naturlig at minoritetsungdoms helse får en viktig plass i strategiplanen. Nye Pluss mener trekk ved hivutviklingen i yngre grupper av msm kan tyde på økt sårbarhet for msm-migranter de siste årene. Det peker igjen på betydningen av å se hiv i et større minoritetsperspektiv fremover Styrket brukermedvirkning En viktig lærdom fra 30 års forebygging av hiv er betydningen av reell brukermedvirkning og brukerstyring. Slik Nye Pluss ser det er et hovedproblem i dag at innvandrere og asylsøkeres brukerstemme ikke er tilstrekkelig hørbar, sterk og godt nok representert i hivfeltet og på en rekke andre helseområder. Nye Pluss utvikler derfor dette gjennom brukerorganisering innen sitt område. De beste løsningene for brukerne oppnås når brukerne selv organiserer seg. Migranter bør organiseres selvstendig, slik at de ulike gruppene av migranter og migrantbefolkningen som helhet kan gjøre seg effektivt gjeldende i brukerstyringssammenhenger gjennom egenrepresentasjon. Dersom hivfeltets migrasjonsspørsmål kan behandles organisatorisk innen en større helse- og migrasjonssammenheng i direktoratet, kan også brukerne få større innflytelse ved å utvikle egenorganiseringen. Det vil skape endring. Det er i dag en rekke landsdekkende organisasjoner for migranter. Flere av dem er også bygget opp etter demokratiske prinsipper, har fungerende styrende og dermed kontrollerende organer (26). Også kvinner har egne migrantorganisasjoner der kvinnehelseperspektivet kan utvikles i nettverk og gis en stemme inn i forebyggende og ivaretakende arbeid blant migrantkvinner, slik Nye Pluss omtaler i sin høring til Kvinnehelsestrategien. Nye Pluss mener det derfor er gode vilkår for et organisatorisk samarbeid og en fornyet innsats gjennom brukermedvirkning, både for å bedre helsesituasjonen for mennesker berørt av hiv og styrke det hivforebyggende arbeidet blant migranter Ivaretakelse av hivpositive C. Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser. Rambøll skriver dessuten at «interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde». Nye Pluss hivpositives landsforening ble til fordi vår erfaring gjennom mer enn ti år er at organisasjonstilbudet som tidligere eksisterte ikke klarte sette tilstrekkelig effektivt verken hivpositives behov for ivaretakelse, god medisinsk behandling eller bedret forebygging av 18 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer:

19 hiv på dagsordenen i Norge. Altfor lite av samfunnsmessig betydning ble gjort de siste strategiperiodene, slik de eksterne evalueringene også viser, og de individrettete seminarer og kurs som ble gjennomførte hadde ofte begrensete målsettinger og mindre potensiale for endring. Sosiale tilbud og distriktsaktiviteter ble dessuten lagt ned (7, 8). Det er vanskelig å se at HivNorge var spesielt god til verken individuell rådgivning eller samfunnsmessig påvirkning. Hva 4-5 årsverk i sekretariatet utrettet var ofte vanskelig å oppdage. I lange perioder var sekretariatet usynlig, virket passivt og med sjelden oppdatering av nettsidene, inntil Nye Pluss egne nettsider ble etablert i HivNorge har en heltids ansatt jurist som skriver enkelte høringsuttalelser, besvarer henvendelser og skal gi innspill til for eksempel brosjyrearbeid og annet der juridiske spørsmål er berørt. Forutsatt at den faglige kvaliteten er høy og etterspørselen etter tjenesten kan påvises å være tilstrekkelig, kan dette kanskje være en bedre løsning enn å innhente juridiske vurderinger eksternt. HivNorge oppleves likevel av mange som upålitelig og uforutsigbar nettopp i jussrelaterte spørsmål når organisasjonen kan avgi uttalelser som oppleves som fremmede for hivpositives interesser. Eksempler på dette er HivNorges støtte til å beholde hiv i straffeloven og organisasjonens motstand mot opprettelsen av NORHIV, et nasjonalt register for kvalitetsstyring av hivbehandlingen. Ukorrekte påstander om at hivpositive ikke har rett til refusjon av utgifter ved tannlegebehandling (9.1.3) er også eksempler på utspill som opp gjennom årene har svekket troverdigheten fordi det juridiskfaglige nivået ikke er godt nok. FORM CAUCUSES TO CHOOSE THEIR OWN REPRESENTATIVES, TO DEAL WITH THE MEDIA, TO CHOOSE THEIR OWN AGENDA AND TO PLAN THEIR OWN STRATEGIES. (Denver principles 1983) I tillegg erfarte våre medlemmer at HivNorge ikke fungerte som demokratisk kanal for hivpositive. Som Barne-, familie- og inkluderingsdepartmentet har påvist er det demokratiske underskuddet så omfattende i HivNorge (15) at departmentet avviser organisasjonen som tilskuddsmottaker. I 2014 er det ingen gode medisinske grunner til at ikke hivpositive selv skal lede sin egen organisasjon. Dermed kan vi ta i bruk det fantastiske mangfoldet av egne ressurser og erfaringer hivpositive selv har som spesialister på egne liv og på hiv. Nye Pluss trekker derfor på kunnskap og erfaringer fra alle deler av norsk samfunns- og organisasjonsliv; som fra akademia, fagforeninger og fra det politisk liv. Nye Pluss er en demokratisk organisasjon av og for hivpositive bygget rundt aktiviteter på norske sykehusavdelinger med hivpasienter. Dermed når vi alle grupper av hivpositive og får til en god dialog mellom pasientgrupper og med helsearbeidere. Nye Pluss kopler samtidig inn en økt bevissthet om betydningen av tidlig medisinstart for den enkeltes helse og for hivforebyggingen. Som det høye aktivitetsnivået de 19 månedene Nye Pluss har eksistert også viser, utløser brukernes egen deltakelse og styring en nærmest «magisk» endringsevne: Nesten hver måned startes et nytt lærings- og mestringskurs for nydiagnostiserte hivpositive, dialog er i gang for å ansette hivkoordinatorer ved flere infeksjonsavdelinger (hittil ansatt ved SSK og OUS), lokale aktiviteter gjenopprettes og nasjonale brukerkonferanser er igangsatt. I tillegg drives et utviklingsarbeid med brukerstyrt avdeling ved SSK som vil bli fremlagt av Nye Pluss i samarbeid med UNAIDS ved den internasjonale aidskongressen i Melbourne. Organisasjonen arbeider også med en modell «Pluss-modellen». Utvidet nasjonalt helseregister, frivillige organisasjoners forebyggende virksomhet, kunnskapsutvikling og kulturendringer i utsatte grupper inngår i modellen. Asylmottakenes rolle, tidlig test og behandlingsstart, pasientstyrt pasientkontakt, hivkoordinatorer, NAV, skole, og arbeidsliv sys alt sammen til en helhetlig, forskningsbasert modell. Formålet er å strømlinjeforme arbei- Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: Nye Pluss 19

20 det for redusert smitte, bedre helse og overlevelse, holde mennesker i arbeid og på skole og endre kunnskaper og dermed holdninger i samfunnet. Nye Pluss ser dette som en modell som syr sammen forebygging og behandling med ny medisin og teknologi til samfunnets og individets beste, og som kan tilpasses flere kronikergrupper. Rambøll ønsker dessuten «fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser». Nye Pluss vil som brukerorganisasjon selv utforme sine tiltak basert på forskning, egne analyser av virkeligheten for hivpositive i Norge og gjennom demokratiske prosesser i Nye Pluss. Et helhetlig helsetilbud innebærer å se alle sider av pasientens situasjon, både sosiale problemer og problemer knyttet til for eksempel mental helse og rusavhengighet. Nye Pluss ser likevel flere og mer omfattende marginaliserende faktorer enn dette. Etnisk bakgrunn, biologi og seksualitet, men også kultur, kjønn og stigma er sterke, drivende faktorer for både hivsmitte og marginalisering av den enkelte hivpositive og av gruppen. Nye Pluss kan ikke fjerne fattigdom, rus og psykisk uhelse, like lite som det moderne samfunnets forenete krefter hittil har klart det. I samarbeid med andre kan vi likevel bidra til å redusere betydningen av slike faktorer. Nye Pluss mener likevel et grundig og endringsorientert organisatorisk arbeid må ha et langt bredere fokus enn disse tre faktorene alene. Dersom Nye Pluss skulle la sitt arbeid være i hovedsak fokusert om «fattigdom, psykisk helse og rus» ville mye energi gå med til komplekse spørsmål som krever helt andre verktøy enn selv et samlet helse-norge i dag har til disposisjon, men som likevel ville få betydning for kun et mindretall hivpositive. Først ved å påvirke de store, marginaliserende faktorene som betydningen av etnisk bakgrunn, seksualitet, kultur, kjønn og stigma gjør vi livene enklere for også dem som i tillegg er berørt av fattigdom, rus og psykisk uhelse. Tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser har Nye Pluss fokus og berører både forebygging og helseutvikling innen flere grupper, men kanskje særlig msmgruppen. Nye Pluss vil arbeide videre med disse problemstillingene i samarbeid med også de faglige ressursene som finnes ved infeksjonsmedisinske avdelinger. Å tro at en kan skille bredt definert interessepolitikk ut fra forebygging av hiv og ivaretakelse av hivpositive, slik Rambøll synes å konkludere, er etter vår oppfatning en misforståelse. Helt siden Denver-prinsippene ble vedtatt i 1983 (1) har interessekamp, forebygging, ivaretakelse og behandling gått hånd i hånd. Organisasjoner som taper dette perspektivet av syne mister også sin betydning som drivkraft for effektiv forebygging, bedre behandling og fjerning av skam og stigma. Interessepolitikk i ulike former er uløselig knyttet til alle tre innsatsområder. 8. KOMMENTARER TIL MODELLEN OG NYE PLUSS FORSLAG Nye Pluss deler oppfatningen om et behov for en strategisk hivkoordinator dedikert 100 % til hiv og aids plassert i direktoratet. Nye Pluss mener imidlertid funksjonen bør vurderes opprettet i avdeling for minoritetshelse. Etter vår oppfatning bør hiv settes inn i et større minoritetshelseperspektiv der brukerstyring og deltakelse fra de som selv er direkte berørt fokuseres Driftsnorm En vridning vekk fra drift og administrasjon og over til endringsfokuserte prosjekter er helt nødvendig om ulike brukergruppers involvering skal sikres og effektiv forebygging og iva- 20 Nye Pluss Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: Org.nr: Kontonummer: