VI KJENNER NOEN FORENINGEN FOR MUSKELSYKE

Transkript

1 VI KJENNER NOEN EN BROSJYRE FRA LIKEMANNSUTVALGET I FORENINGEN FOR MUSKELSYKE 2007

2 Annie, Krokelvdalen Diagnose: CMT Å leve med en muskelsykdom gir oss mange utfordringer små som store. For de som opplever å få en diagnose i ungdomstiden eller i voksen alder kan det føles både skremmende og vanskelig. Jeg har alltid trodd og ment at det er enklere å ha en medfødt muskelsykdom som bryter ut når vi er små barn. Grunnen til dette er at vi da ikke mister så mange funksjoner opp gjennom årene fordi vi aldri har hatt dem. Jeg utviklet CMT som liten, og fikk problemer med å gå i 6-års alderen. Da fulgte år med operasjoner og gips. Det var dessverre ingen som nevnte ordet nevrolog da, så behandlingen min gikk ut på å fjerne alt av ledd som ikke kunne brukes det var i følge ortopedene eneste behandlingsform for meg. I dag vet jeg at jeg kunne ha vært spart for mange operasjoner og mye smerte hvis jeg hadde fått riktig oppfølging og trening. I 1993 fikk jeg ei datter Mariell som også har CMT. Å være muskelsyk mor til et barn med muskelsykdom har satt meg på mange prøvelser. Det er en forferdelig vanskelig situasjon å føle at du kommer til kort som mor i fritidsaktiviteter. Mariell har aldri fått muligheten til å dra på skiturer, fjell- og fjæreturer fordi jeg ikke klarer å være med henne på slike aktiviteter. Jeg har ikke tall på hvor mange timer jeg har hørt på leger og andre fagarbeidere opp gjennom årene. Det jeg føler jeg har lært mest av, og hatt mest nytte av, er likevel likemannsarbeid. Det er ingen andre som kan gi meg så mye informasjon og tips, som andre muskelsyke. Jeg mener at vi har utrolig mye å gi hverandre det er på ingen måte nødvendig at vi alle skal kjempe oss gjennom samme kronglete vei, men heller lære av hverandre. Jeg har ofte tenkt på hvor heldig jeg er som er muskelsyk. Jeg opplever et samhold i Foreningen for Muskelsyke som er helt unikt mennesker som virkelig bryr seg om andre. Det er alltid like trivelig å møtes på kurs eller andre tilstelninger. Samholdet og humoren er til stede fra første øyeblikk. Det finnes ikke tvil sammen er vi uslåelige!

3 Morten, Lillestrøm Diagnose: SMA 3 Det å ha en muskelsykdom har vært utfordrende å leve med. Man kan jo isolere seg totalt, eller man kan godta det å ha en muskelsykdom og gjøre det beste ut av livet man har, selv om det kan være tungt, fysisk og psykisk noen ganger. At man blir fysisk sliten av en muskelsykdom sier seg selv. Musklene funker ikke som du vil. Som når du vil gå litt, men du klarer nesten ikke å røre på beina. Jeg lever et liv hvor jeg trenger hjelp av folk som vil hjelpe meg med ting jeg må få gjort. Når jeg skal fra A til B må jeg ha hjelp av venner som kan trille meg, hvis det er ute og jeg ikke har de elektriske rullestolene mine der. Jeg blir utrolig fort sliten av å gjøre enkelte ting som må gjøres, og det kan ta lang tid før jeg har fått hentet meg inn igjen. Som når jeg er på skolen. Det er fordi at på skolen har jeg ikke lange nok pauser hvor jeg kan få sovet litt. Og når skoledagen er over så må jeg hjem, men jeg har ikke krefter til det fordi jeg har brukt opp alle krefter jeg har på skolen. Så når jeg kommer hjem så legger jeg meg på senga, og der blir jeg liggende å se på tv til jeg må opp for å gjøre noe. Når jeg skal begynne med lekser må jeg tvinge hele meg til å gjøre litt, for jeg har egentlig ikke krefter til å gjøre det. Det å være sliten går utover det sosiale for meg. Når jeg kommer hjem fra skolen, må jeg slappe av rimelig lenge til jeg er klar for å gå ut å være sammen med venner. Hvis det er en trapp hos noen av de vennene jeg skal til, så tar det en evighet til jeg har tatt meg inn igjen. Jeg bruker ganske mange ganger så lang tid som de friske. Jeg blir så irritert på folk som skal se på meg hele tida. Det er til å med noen som har kjørt ut av veien fordi at de så meg kjøre i en elektrisk rullestol. Jeg har bare så lyst til å si til de som stirrer: Hvorfor stirrer dere hele tida? Dette er bare noe man må vende seg til å se i dagens samfunn. En av grunnene til at folk stirrer er fordi ikke alle butikker og offentlige steder er tilrettelagt; altså man kan plages med å komme inn en plass. Man må kanskje spørre en fremmed på gaten om hjelp og man blandes ikke inn i mengden av folk. Hadde alle butikker og offentlige steder vært tilrettelagte for alle, så hadde det nok ikke blitt slik det er nå.

4 Roger, Trondheim Diagnose: Mitokondrie Myopati Hva sykdommen går ut på: Defekt i energistoffskiftet. Mitokondriecellene er det viktigste stedet for energiproduksjon. Kan ramme hvor som helst i kroppen, for eksempel kan den gi synstap, hengende øyelokk, nyresykdom, epilepsi og andre hjernesykdommer. Kilde: Laurence Bindoff v/ nevrologisk avd. - Haukeland Universitetssykehus. Jeg var 28 år da jeg fikk diagnosen Mitokondrie Myopati. Men det at jeg fikk vite at jeg hadde en muskelsykdom betydde ikke så mye for meg den gang så lenge jeg følte meg frisk. Jeg er i dag 43 år, gift og har 4 friske barn i alder 7-20 år. Er selv uføretrygdet. Har trening som hobby. Grunnen til at jeg etter hvert ble interessert i hva det innebar å være muskelsyk, var det at jeg ble dårlig av å trene. Jeg satte meg derfor mer inn i sykdommen og meldte meg inn i Foreningen for Muskelsyke. Medlemskapet ble for meg en utelukkende positiv opplevelse. Her traff jeg folk i samme situasjon og som sammen forstår hverandre godt. Der høres kanskje litt rart ut, men jeg ser på en måte mye positivt med å være muskelsyk. Jeg føler at jeg ser lettere på ting i livet mitt. Setter kanskje mer pris på ting som jeg / vi ellers ville tatt som en selvfølge enn om jeg f.eks. hadde vært frisk. Dette tror jeg også jeg automatisk overfører til mine barn. Har det siste året funnet ut at fornuftig trening sammen med sunn mat gjør livet supert å leve!! Og det gjelder vel for de fleste...

5 Svein-Anders, Porsgrunn Diagnose: Charcot-Marie-Tooth Jeg er sjelden! Dette fordi jeg har en spesiell muskelsykdom som heter Charcot-Marie-Tooth. Kort fortalt så er det nervene i musklene som mister sin isolasjon og som da lager trøbbel. Den sykdommen går på musklene i armer og bein. Jeg har fått den i begge beina. Sykdommen fikk jeg som 18-åring, men det tok nesten 2 år før jeg fikk diagnosen CMT. Da lå jeg på nevrologisk avdeling på sykehuset. Jeg måtte den gangen i 1972 operere begge føttene mine fordi de ble helt forvridde og utviklet hammertær. De rettet opp begge føttene og også tærne på begge føttene. Etterpå var jeg faktisk frisk i mange år, inntil jeg i 2001 måtte i gjennom en stor rygg- og hofteoperasjon som gjorde at sykdommen kom sterkt tilbake. Jeg kunne nå ikke arbeide mer, noe som var et hardt slag å få beskjed om. Så jeg gikk noen runder hvor jeg kranglet med meg selv. Etter hvert begynte jeg å godta situasjonen og fant ut at jeg lever da, og kan fungere med den situasjonen som jeg har kommet opp i nå. Jeg har ei prektig kone og vi har noen fine barn og barnebarn. Så livet kan leves godt med en slik diagnose som CMT er. Ja, faktisk et helt normalt liv. Bare med noen unntak. Man bør være forsiktig, passe på å få hvile nok. Det er gode hjelpemidler å få. Jeg er uføretrygdet, men jeg finner stadig på noe å gjøre. Jeg koser meg med de tingene jeg finner på i min hastighet og tar min hvile midt på dagen. Vi har ei hytte som vi kan kjøre helt inn til. Der er jeg ofte oppe og hygger meg og steller litt. Ellers er det Tv, PC og hyggelige venner og familien jeg koser meg med om dagene. Jeg tror at det er viktig for en selv å finne ut hva man kan og ikke kan klare å gjøre. Og så godta det. Men det er viktig å få kontakter og holde på de gode vennene. Man må ikke mure seg inne, men komme ut blant folk.

6 Maria, Sellebakk Jeg er 40 år, gift og har 2 barn på 9 og 11 år. Min diagnose er Facio-scapulohumeral- muskeldystrofi (FSH). Jeg er født med denne diagnosen, da den er arvelig. Min far hadde samme diagnose og min sønn på 11 har også fått den. Jeg ble sittende i rullestol når jeg var ca 27 år, og jeg startet med manuell stol for å komme lettere ut. Det var en befrielse, samtidig som det var en tøff prosess at andre jeg kjente skulle se meg i rullestol. Alle trodde jeg hadde blitt så mye dårligere. Jeg hadde vel egentlig ikke det, men jeg hadde mye smerter i ryggen på grunn av min vaggende gange og satte det seg en flue på meg så gikk jeg rett i bakken, eller jeg pleide å falle i alle de usynlige strekene på bakken.. og jeg klarte da til slutt ikke å reise meg uten hjelp. Det var da deilig å kunne bruke stol på kjøpesenter, og faktisk begynte jeg å danse rullestoldans i noen år. Det var kjempe moro. Etter hvert ble det elektrisk rullestol, og det åpnet en ny verden. Plutselig kunne jeg gå tur og se på naturen rundt meg, og ikke bare kjøre bil. Men jeg visste jo også at når jeg først ble sittende, ville nok musklene forsvinne raskere og det har de gjort. Jeg kan i dag verken stå eller gå. BPA ble redningen Jeg har i mellomtiden klart å gå gjennom to tette svangerskap. Det var tøft for kroppen min, så jeg har nok forfalt mye etter disse svangerskapene. Men jeg ville selvfølgelig ikke vært foruten mine flotte barn. Det tok noen år før kroppen orket noe særlig. Jeg var helt utmattet. Jeg hadde mistet hukommelsen og var stup trøtt hele tiden. Jeg turte en tid ikke å kjøre bil, da det var ennå mer søvn dyssende. Men jeg fikk etter en tid innvilget BPA ordningen (brukerstyrt personlig assistanse), og dette ble redningen for meg. Endelig fikk jeg noen som kunne hjelpe meg med min del av husarbeidet og barna. I og med at jeg fikk BPA og barna kom i barnehage, fikk jeg mer overskudd. Jeg fikk da gått noe kurs, og jeg begynte å tenke på at jeg ville prøve meg i jobb.

7 Den perfekte jobben for meg Jeg søkte meg jobb i en IT bedrift, og fikk jobben og var overlykkelig. Men bedriften gikk konkurs etter et halvt år så gleden var ikke langvarig. Men i bygget jeg jobbet hadde jeg sett at det var flere rullestolbrukere, og jeg kom i snakk med en og han fortalte at han var med på Handicap-programmet i Telenor. Dette syntes jeg hørtes spennende ut og søkte meg inn på dette. Her skulle man ha tre måneders opplæring på skole, men i og med at jeg hadde gått en del kurs før jeg søkte, kunne jeg begynne rett i jobb. Dette Handicapprogrammet gikk over to år med enten uføretrygd eller attføring. Skjønte fort at dette var noe som passet meg: Perfekt å jobbe i et ITfirma i Telenor. Jobben fantes ikke fysisk tung. Dette gjør at jeg kan fungere 100 prosent på jobb, men kanskje bare 20 prosent hjemme. Jeg ønsket å gjøre en bra innsats slik at de ble avhengig av min arbeidskraft. Jeg ønsket veldig å få fast jobb etter Handicap-programmets slutt. Jeg klarte å få meg en fast jobb i dette firmaet, så nå har jeg jobbet 80 prosent fast i to og et halvt år og jeg håper det blir mange flere år. Vi elsker å campe i ferier I fritiden går nesten all vår tid til barna. De er vel i den mest aktive alderen når det gjelder fritidsaktiviteter, så bilene er aktivt i bruk for kjøring hit og dit. Det blir nok ikke så mye voksen tid lenger, men sånn er det vel en stund. Liker ellers å lese, så når vi har ferie bruker vi mye tid på lesing og avslapping. Liker også å gå masse tur hvis det er pent vær. Vi har en campingvogn som er tilrettelagt for meg, og den koser vi oss med. Vi elsker å campe i helger og ferier. Har også en Pioner Multi (åpen båt med rampe) som vi har på Hvaler, men vi får dessverre ikke brukt den så mye, da det sjelden er sol og lite vind samtidig. Liker ikke store bølger så kanskje båtlivet ikke er det helt store for meg. Når vi har ferie liker vi å reise. Vi har vært mye i Danmark og nedover Europa både med bil og campingvogn. Synes dette er en fantastisk tid, da vi bare kan være oss og nyte livet uten assistenter og jobb for noen uker. Så nå nærmer ferien seg med raske skritt.

8 Vanja, Trondheim Jeg har en medfødt muskelsykdom som heter Nemalin Myopaty. Det er ikke så mange i Norge som har denne sykdommen, vi er to eller tre. Jeg kjente en gutt på Furnes som hadde samme sykdom som meg, han var et år yngre en meg, han fikk leukemi i tillegg til NM, og døde dagen før 8 års dagen min. Det var veldig trist synes jeg! Jeg har vært mye innlagt på Intensivavdelingen på St. Olavs Hospital, over 1000 døgn På grunn av denne dumme muskelsykdommen min så sitter jeg i rullestol og bruker respirator 24 timer i døgnet, jeg fikk respirator da jeg var to og et halvt år. Det er en våken person som passer på meg hele døgnet, ja også om natta. Det er mamma som sitter våken nattevakt og stefaren min er sammen med meg på skolen. Jeg trives godt på skolen. Jeg har mange venner og mine bestevenninner er Lone og Janne. Vi har holdt sammen siden første klasse, nå til høsten skal vi begynne i 5. trinn. Vi i 5.trinn skal være faddere til 1.trinnet. Mitt fadderbarn heter Amanda. Jeg gleder meg til å være fadder. Da jeg startet i 1.klasse så hadde jeg to faddere Ida og Julie, de var veldig snille og jeg chatter nå med dem på msn, fordi nå går de på ungdomskolen. På fritiden min liker jeg å være sammen med venner, gå på kino, bowling, Pirbadet og mye annet. Jeg har en dverg vedder kanin som heter Emil, han er 4 år. Jeg liker også å være i syden på Casas Heddy på Lanzarote, der er det kjempefint og alle som jobber der er så snille! Hver sommer er vi i Kristiansand. Jeg liker meg godt i Dyreparken. Det er så fint der, og jeg kommer frem over alt med den elektriske rullestolen min. Jeg kjører rullestolen min selv og det er jeg flink til! Jeg liker også Tusenfryd og Grøna Lund i Stockholm veldig godt, som dere skjønner så elsker jeg fornøyelsesparker! Ja, det var litt om meg; og tro ikke jeg er trist og lei fordi om jeg ikke er som de fleste andre her i verden, jeg leser og skriver og surfer på internett. Jeg klarer meg veldig fint, men er avhengig av hjelp til å pleie meg og tilrettelegge for meg.

9 Roy, Steinkjer Jeg er en mann på 57 år som har hatt diagnosen Limb Girdle hele mitt liv. Til tross for sykdommen har jeg fått lov til å leve et så normalt og så vanlig liv som mulig. Når en selv finner energien ved å tro på seg selv, vil enhver kunne utvikle sine nyttige egenskaper i livet. Jeg hadde aldri trodd at jeg etter hvert skulle kunne stå med bestått vitnemål som maskiningeniør, men med meget gode støttespillere og en urokkelig tro på at jeg skulle klare det så var dette mulig. Det å kunne sette seg mål som i utgangspunktet ligger i overkant av det realistiske er en god energikilde. Jeg er heldig som har fått jobbe hele livet og har hatt jobber som jeg ikke har blitt funksjonshemmet i. Det har ikke vært noen selvfølgelighet å få ønskede jobber, men ved å være positiv har jeg hatt ett utrolig godt arbeidsliv og karriere. Etter hvert ble min bevegelses-hemming underordnet for meg selv fordi jeg var opptatt av så mange andre engasjerende aktiviteter. Mye av mine gode opplevelser kommer av at jeg har ikke latt sykdommen styre min hverdag, men har gått til angrep på den og utnyttet de positive opplevelsene ved å ha en kronisk sykdom. Her har jeg vært nødt til å ha stor respekt for både mine følelser og realitetene med sykdommen. Utviklingen av ei god ryggmargsfølelse som jeg har stolt på har gjort at jeg har kunnet stille krav til mine hjelpere. Jeg har også brukt min selvrespekt til å utvikle evnen til å bli mest mulig løsningsorientert i stede for problemorientert. Mitt engasjement i Foreningen for Muskelsyke og FFO har lært meg utrolig mye både om hvilke utfordringer andre med muskelsykdom har og hvordan de har taklet den. Engasjementet sammen med likesinnede har også utviklet en humor som har knekt mange vonde opplevelser og tanker. LE MYE! Det er vår beste medisin! Sammen med fysioterapeut og helsesportssentre har det blitt utviklet et treningsprogram som har vært til å leve med. Dette har hjulpet meg med å utvikle og holde friske muskler best mulig slik at kroppen har fungert best mulig til tross for en alvorlig sykdom.

10 Kristbjørg, Sykkylven Eg heiter Kristbjørg, 45 år, gift, og har ein son på 24 år. Eg har Limb Girdle Muskeldystrofi, type 2I, og fekk diagnosen først då eg var ca 35 år. Blei uføretrygda når eg var 26, med diagnosen muskelsjuk. Har vore heldig med tanke på utviklinga av sjukdommen, er forholdsvis sprek trur eg. Har vore stabil i mange år, og godt er det. Bruker mykje hjelpemiddel for å avlaste, for eg trur på at då vil eg behalde gangfunksjonen lenger. Har badeheis, trappeheis, kvilestol og ikkje mindre enn 4 rullestoler. Ein manuell til reiser saman med mannen min, der vi veit lite om tilrettelegging, ein manuell med hjelpemotor for reiser åleine, og på plasser eg veit det går med motor. Så har eg ein gamal chairman, som eg brukar når eg treng ekstra kvile for rygg og nakke, og når eg vil kunne heve beina. Har søkt om å få bytte denne, for den er ganske utslitt etterkvart. I tillegg har eg ein gamal Exterior 90, nesten det samme som dagens Trax. Eg bruker rullestol stort sett berre på reiser i inn og utland, og på kjøpesenter. Ellers går eg, og det klarer eg fint foreløpig. Har lett for å snuble, så eg er forsiktig, spesielt på vinteren. Aktiv som barn Då eg var barn, trudde mor og far at eg hadde hoftefeil, for ingen andre i familien har hatt slike problem. Eg insisterte på å delta i all slags idrett, og sjølv om eg aldri klarte å hevde meg, angrer eg ikkje på at eg var aktiv. Turn og langrenn var det store, og eg deltok i mange år. Gikk eller sykla 3 km kvar veg til skulen, så eg var i god form. Men kvifor eg måtte gå av sykkelen og trille den i slake bakkar der andre sykla, var det ingen som forstod. Vart ofte kalla lat, og eg var eit mobbeoffer, men eg har heldigvis alltid vore sterk, så det knekte meg ikkje. Har vore uføretrygda i mange år, fekk 100 % då eg var 26 år. Før eg fekk diagnosen, utdanna eg meg til frisør, men det viste seg fort at dette blei for slitsamt. Slutta då eg vart gravid, og var heime til han var 2 år. Så prøvde eg meg i halv stilling igjen, men måtte etterkvart gi opp. Guten var hyperaktiv, og det i tillegg til jobb og ein mann som var mykje borte, gikk ikkje. Sang gir helsebot for kropp og sjel Har vore korsanger i alle år frå eg var 14 år, og det er vel det som har halde meg oppe. Det var godt å kome seg ut på ein slik positiv aktivitet, og samtidig halde lungekapasiteten i gang. Dei andre i koret er flinke å ta hensyn, så det

11 går fint. Etterkvart byrja eg også å snuse på direksjon, og vart heilt hekta på det. Hadde eige kor i 3 år, men det vart litt slitsamt, så eg har fått lov å vere litt hjelpedirigent i koret eg syng i. No er det lenge sidan eg dirigerte, så eg gler meg stort til å kome i gang med Kor Progressivt! Har meldt meg på dirigentkurs til sommaren for å friske opp litt, og eg håper eg klarer å tilføre kormedlemmane positive ting i forbindelse med sangen. Det gir helsebot for kropp og sjel, det har eg kjent på kroppen i over 30 år. Med min diagnose skal eg ha nedsatt lungekapasitet, men det har eg ikkje! Har røykt i mange år også, slutta for 1 ½ år sia, men tross dette har lungene mine vært som på ein frisk. Viktig å avlaste med rullestol Eg anbefaler alle som kan gå, men som har lett for å bli sliten, og dett mykje, om å få seg ein rullestol til avlastning. Trur på at det er viktig å avlaste, så man kan bruke kreftene på viktigere ting enn å slite og gå. Eg kan til dømes fortsatt ta ein dans eller to, og det meiner eg er viktigere enn å klare å gå langs vegen! Då sonen min blei vaksen, blei eg rastlaus, og hadde lyst å jobbe litt. Gikk eit Arbeid-og Attførings-kurs på Frambu, og fikk bekrefta at det eg hadde lyst å gjere, ville passe for meg. Eg tok kontakt med Reisebyrået i bygda, og skulle få arbeidstrening via Aetat der. Tok Datakortet via Aetat også, så no var eg i gang. Så kom bomba forrige veke. Det var ikkje lenger bruk for meg på byrået, kun som ekstrahjelp. Blei veldig trist og lei, og var glad trygda var intakt...det kjem nok til å bli en del jobbing enda, men ikkje som før. Fokus på det positive Eg vil seie at eg har eit godt liv, på trass av muskelsjukdommen. Velger å fokusere på det positive, i staden for det negative. Mange har det verre enn meg, eg har hus og heim, og ein familie som er glad i meg. Eg er leiar i foreninga lokalt, og det gir også masse positivt tilbake. Får kontakt med mange mennesker med same problem som meg sjøl, og det er alltid godt å snakke med likesinna. Skulle berre ynskje at fleire engasjerte seg og møtte på samlingane våre! På vinteren går eg og trenar i oppvarma basseng, i gruppe med fysioterapeut. Dette er kjempegod trim, og det er så synd der kun er tilbud om vinteren. I tillegg går eg en dag i veka til fysioterapeut for massasje og uttøyning. Manuell terapi og kiropraktor tar eg ved behov. Eg har også kjøpt meg ein ergometersykkel som eg brukar kvar dag når eg er heime. Sykler km daglig, og det hjelper meg til å halde vekta nokonlunde stabil. For det er på ingen måte enkelt med eit forhaldsvis stillesittande liv, så eg var glad for å oppdage at eg klarer å sykle.

12 Cecilie, Lørenskog Min venninne Cecilie er muskelsyk. Jeg ble kjent med Cecilie i dusjen før og etter svømmetimene i sjetteklasse. Det var bedre for Cecilie å svømme enn å ha vanlig gym. Det var bedre for meg også. Cecilie hadde med seg en dame som skulle hjelpe henne med å ta korsettet av og på. Cecilie var muskelsyk. Etter gymmen lo vi av damene som hjalp til med korsettet. Cecilie var muskelsyk. Det var derfor hun hadde behagelig kontorstol og egen pc i klasserommet. Det var derfor hun tok taxi til skolen. Det var fine dager egentlig. Rett som det var dryppet det på venninnene til Cecilie. Man fikk sitte på i taxien. Man fikk flere svømmetimer. Vondt og kjedelig Etter hvert lærte jeg mer om hva som kanskje feilte Cecilie. Hun hadde kanskje den nevromuskulære sykdommen Charcot Marie Tooth 3. Men det var ikke sikkert. Det var sikkert at hun hadde scoliose (skeiv rygg). Det var derfor hun måtte gå med korsett. Korsettet satt på fra Cecilie var seks til fjorten år. Da viste det seg at korsettet ikke hadde hjulpet mot den skeive ryggen likevel. Cecilie hadde bare mistet masse muskelstyrke i ryggen og magen, og det ble bestemt at hun måtte operere ryggen for å stive den av. Åtte ryggvirvler ble stivet av ved hjelp av to jernstenger. Jeg skjønte etter hvert at muskelsykdom ikke var bare moro. I tre måneder var fjorten år gamle Cecilie sengeliggende med masse restriksjoner å forholde seg til. Det var ikke lov til å lese eller se på tv. Det var sikkert ganske kjedelig. Det gjorde sikkert litt vondt. Cecilie er en gøyal jente Det var kjedelig for meg å være på skolen uten Cecilie også. Ikke direkte vondt, men veldig kjedelig. Jeg hadde egentlig aldri, og har

13 egentlig ikke fremdeles, tenkt på Cecilie som syk. Det er kanskje teit av meg. Hun har alltid i første rekke vært en gøyal jente. Det var ikke det at hun ikke snakket om sykdommen, men hun gjorde det på en sånn måte at jeg følte muskelsykdom først og fremst var noe veldig bra. Noe som bare rammet kule folk. Jeg innser jo at jeg lot meg føre bak lyset. Cecilie har helt siden hun var liten og ble operert for spissføtter opplevd utallige operasjoner og inngrep. Jernstengene i ryggen virket ikke som de skulle likevel. Metallet gnagde, ryggen verket, og etter to år måtte jernstengene opereres ut igjen. Mange funksjonshemmede barn opplever å bli mobbet eller usynliggjort av sine jevnaldrende. Aldri Cecilie. Det kan være fordi hun har en så sterk personlighet, fordi det er så utrolig mange andre ting folk vil forbinde henne med før de kommer på at hun er muskelsyk. Det kan være fordi hun er pen og morsom. Det kan være fordi hun allerede som liten var overbevist om at hun hadde mange nok andre kvaliteter til å kompensere for redusert styrke i de ytterste leddene. Muskelsykdom stopper ikke Cecilie Også har nok foreldrene gjort en god jobb. De har ikke forsøkt å hindre Cecilie i å gå på fest med nyoperert rygg eller reise til utlandet på egen hånd. Cecilie har ikke sittet hjemme og vært muskelsyk, hun har vært ute sammen med venner. Nå er Cecilie nesten voksen. Hun er 25 år og har fullført en Bachelorgrad i psykologi ved Universitetet i Oslo. Hun har hatt egen fin, grønn bil i årevis, med plass til rullestol bak. Hun skal snart kjøpe leilighet, eller flytte til København. Hun er ettertraktet på arbeidsmarkedet og engasjerer seg i tillegg i Foreningen for Muskelsyke. Der jobber hun med å etablere møteplasser der mennesker med muskelsykdommer og deres pårørende kan møte sine likemenn. Hilsen Hege Susanne

14 Gisle, Sortland Diagnose: Limb-Girdle Det er som med den vonde tanna: Om du ikkje finn på noko som får deg på andre tankar, må du bort på henne med tunga heile tida, slik at du til slutt blir sår på tunga. Ja, når åra er gått, sit du der og angrar at du nytta dei til å dyrke din eigen vonde lagnad. Undervegs er du gjerne blitt sjølvopptatt og bitter, og slit på dei rundt deg. Du vert ein som folk held seg unna. Mennesket er slik nemleg, at det held seg unna problem så godt det kan. Det du må gjøre er: Leve som best du kan og stille deg mål om andre ting enn slike som er knytt til sjukdommen. Snakkar du berre om alle vanskane med hjelpemiddel og byråkratar, vert du snart ein rullestol og ikkje ein person for folk. Minn deg sjølv om at andre og har sitt, ja, dei skal faktisk òg døy ein dag. Ikkje la deg freiste til å bli særshandsama på andre område, det er teiknet på at du er ute. Dei tørre tal om Gisle: 0-30 år: Treg gut som strevde med å holde følgje med dei andre. Pers.rek. på 60m: 12 blank år: Rask tilbakegong, diagnose og uklar og negativ prognose. Slutt med ski og dans år: Frå ein stokk til to stokkar og til manuell rullestol år: El-stol som no er blitt fast bopel år: Enno for tidlig å seie noko! Den vanskelege kunsten er: 1. Leve eit godt og høveleg normalt liv, anten det er i arbeidsliv eller anna virke. 2. Vere budd på utviklinga av sjukdommen slik at ein kan takle det som kjem etterkvart. Men ikkje la dette øydelegge dagen i dag. Eg tenkte alltid for mykje på kor fælt neste stadium ville bli. Pessimisten får jo ofte rett, men optimisten har det mykje betre undervegs! Vonar det går betre med deg òg! Lett funderande, eller er det tanna?

15 Guro, Levanger Jeg heter Guro og har en muskelsykdom som heter Congenitt Myopati. Det betyr bare medfødt muskelsykdom, en mer konkret diagnose har de ikke klart å plassere meg i foreløpig. Jeg har generelt nedsatt muskelkraft i hele kroppen, men særlig i ryggen og pustemuskulaturen. På grunn av dette har jeg operert inn ei stang i ryggen for å stive den av. Jeg har også et hull i halsen, en såkalt trachestomi, og jeg puster så dårlig at jeg bruker respirator når jeg sover. Om dagen bruker jeg elektrisk rullestol når jeg skal bevege meg over lengre distanser utendørs, jeg har tilpasset leilighet på en studentby og bil fra Rikstrygdeverket, og dette gjør at jeg klarer meg selv uten hjelp fra andre. For tiden studerer jeg på universitetet i Trondheim, NTNU, der jeg tar en mastergrad i Afrikastudier. Vi som er funksjonshindret trenger en solid utdanning for å kunne stille på lik linje med andre på arbeidsmarkedet, og derfor har jeg fått yrkesrettet attføring av Aetat siden jeg gikk på videregående. Uføretrygd har aldri vært noe alternativ for meg. Jeg har en handlingsplan som jeg har laget i samarbeid med saksbehandleren min på Aetat. På grunn av muskelsykdommen min trenger jeg ikke å ta fullt opp med studiepoeng hvert semester, fordi formen kan være dårligere i perioder. Dette har vært med på å gjøre min studiehverdag veldig mye enklere. Livet som student passer meg utmerket, jeg kan legge opp hverdagen selv, og ta hensyn til at jeg noen ganger må ta fridager og hvile og spare krefter. En helt vanlig forkjølelse er f.eks. mer slitsom for meg enn for et friskt menneske. Det er også veldig viktig å ha tid og krefter til og være sammen venner. Den studieretningen jeg har valgt gjør at jeg kan drive med det jeg synes er aller best, nemlig å reise og oppleve andre kulturer. Studiet mitt har ført meg til Ghana flere ganger. Mange vil vel tro at det er vrient å reise til Afrika når en er muskelsyk og er avhengig av hjelpemidler, men det er absolutt ikke umulig. Når en reiser med rullestol og respirator krever det at en planlegger litt mer enn en ellers ville ha gjort, men det er absolutt verdt det ekstra arbeidet!

16 Laila Bakke-Larsen, Trondheim Jeg er en kvinne på 37 år som bor sammen med min mann og våre to katter. Min muskelsykdom, CMT, viser seg i en nokså uvanlig form. Den er medfødt, og jeg har hatt funksjonshindring siden jeg var liten. Jeg lærte aldri å gå, fikk skinner og krykker da jeg var 4 år. Sykdommen er progressiv og det har medført at jeg i dag har en ganske stor funksjonshindring, uten at dette betyr at jeg ikke har hatt og har et godt og aktivt liv. Etter hvert som sykdommen har progrediert har jeg tatt i bruk el-stol og respirasjonshjelpemidler. Dette setter noen praktiske begrensninger i hverdagen, men med kreativitet kan man få til det meste. Det viktigste for meg er å leve et godt liv, sammen med de menneskene jeg bryr meg om, samtidig som jeg gjør noe som er meningsfylt for meg. Prosessen frem mot et liv med balanse mellom aktivitet og hvile har vært ganske lang. Siden jeg er født med muskelsykdom, har jeg bestandig vært vant til å være annerledes, men med de samme forventninger til meg som til andre. Jeg hadde et høyt aktivitetsnivå, med deltakelse i organisasjonsliv og handikapidrett, samtidig som jeg gikk på skole. Etter endt hovedfag i psykologi flyttet jeg fra Trondheim til Oslo for å jobbe i NHO. Møte med voksenverdenen var ganske brutal. En funksjonshemning er som kjent differansen mellom omgivelsenes krav og individets forutsetning. Det å tro at jeg kunne jobbe i 100 % stilling, samtidig som jeg skulle opprettholde en aktiv fritid med organisasjonsarbeid, venner og hobbyaktiviteter, var noe naivt. Etter 2 ½ år i Oslo var prosjektet ferdig. Det var jeg også bokstavelig talt.

17 Overbelastning på kroppen hadde ført til en forverring av muskelsykdommen, og en økt funksjonshindring. Jeg flyttet tilbake til Trondheim, og sakte men sikkert begynte prosessen med å bygge meg opp igjen. Det startet med å etablere god kontakt med helsevesenet. Jeg fikk respirasjonshjelpemidler, og det medførte en stor forskjell i livskvalitet! En god natts søvn førte til at jeg fikk økt overskudd om dagen, hodepinnen og kvalmen forsvant. Jeg søkte på rehabiliteringsopphold og fikk etter hvert god innsikt i hva kroppen min tåler og hva den ikke tåler. Noe som har vært viktig for å kunne planlegge hverdagen, slik at den kan fungere på en god måte uten at jeg sliter meg selv ut! Jeg skjønte etter hvert at jeg ikke kunne være noe for andre, eller lykkes med mine mål, hvis jeg ikke tok vare på meg selv og lyttet til kroppen min. Dette gav meg overskudd til å starte prosessen med å få en Individuell plan, for å få på plass tiltak som skulle gjøre hverdagen enklere. Et samarbeid med de som sitter i vedtaksposisjon var viktig for å få livet tilbake på skinner. Det å få en Individuell plan betyr ikke at alt faller på plass med en gang. Prosessen har tatt tid. Men etter 1 år fikk jeg innvilget Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA), noe som innebærer at jeg har mine egne assistenter som hjelper meg i dagliglivet, og slipper å være avhengig av hjemmetjenesten til å kle på meg og holde huset i orden. Fordelen med BPA er at jeg selv kan bestemme når jeg vil ha assistanse og hva jeg ønsker å bruke assistentene til. Hvis jeg vil ha hjelp til å plante blomster istedenfor å vaske gulvene kan jeg gjøre det. BPA innebærer en god del arbeid, men er vel verdt det! I dag kombinerer jeg jobben i Dialogue med studier ved NTNU. Målet er å etter hvert få tatt en doktorgrad. Men, det tar sikkert litt tid. I mellomtiden forsøker jeg å oppfylle målet i min Individuelle plan: Å leve et godt liv med balanse mellom aktivitet og hvile slik at jeg kan ha en best mulig helse ut i fra mine forutsetninger på alle mulige områder i livet mitt. Da kan jeg ha det godt med meg selv og kunne gi noe til mine omgivelser.

18 Børre Longva, Ålesund Jeg er en liten aerodynamisk mann, med lavt tyngdepunkt, bygd for fart og spenning! Jeg har diagnosen Limb Girdle 2I. Har en eldre søster med samme diagnose (vi har to friske brødre mellom oss). Jeg fikk diagnosen muskelsykdom da jeg var 8-9 år. Sykdommen har vært svakt progressiv, så jeg begynte å bruke elektrisk rullestol i år Det trur jeg er noe av det lureste jeg har gjort. Var noe skeptisk til å begynne med, fordi jeg mente at jeg ikke trengte den. Men mine nære mente det var på tide å ta til vettet. Som en ung klok muskelsyk mann fra Ulsteinvik så klokt sa en gang: Før jeg begynte å bruke elektrisk rullestol brukte jeg alle kreftene mine fra A til B og tilbake, samt grue meg til mye som jeg skulle være med på fordi jeg var så sliten. Nå bruker jeg alle kreftene når jeg er kommet fram og da blir det mye hyggeligere. Så jeg synes det er viktig å ta i bruk de hjelpemidler man har til rådighet, når det er tid for det og det kan hjelpe en i hverdagen! Jeg ble uføretrygdet i 2000, men jobber i dag litt for et vikarbyrå når formen tillater det. Jeg trives med å reise på tur, følge med på fotball og se en god film i ny og ne! Jeg går til fysioterapeut to ganger i uken, samt i varmtvannsbasseng når det passer. Treningen består i sykling på ergometersykkel (uten motstand, blir aldri noen klatrer i Tour de France), et styrkeprogram og øvelser! Holder meg sånn passe i form vil jeg tro, med de forutsetningene jeg har. Jeg sliter litt med vekta (er ikke feit, men mangler en del cm på høyden, ordtak etter Pusur!), men som en kompis av meg sa en gang da han ble provosert av en kar som kom med en dum/usaklig kommentar: E e gla e har fedmen rundt buken og ikke mellom øra!. Da ble det stille! Den kan man bruke når man møter noen av disse forståsegpåerne på våre diagnoser og hvorfor vi ikke gjør sånn og sånn! Det er viktig å ta vare på seg selv og høre på de som har kompetanse om våre diagnoser.

19 Kristina, Sandstand Det er garantert at du finner Harstad på kartet, men hvis du leter ekstra nøye kan du sikkert finne Sandstrand også, hvis du da skulle ha en genuin interesse for nordnorsk geografi! Jeg har to manuelle stoler og en elektrisk Trax. Mamma kjøpte et nytt hus som har bare en etasje for at det skulle bli lettere for meg og Thorgeir å bruke bena våre så lenge de kan brukes, og det er en stor lettelse å slippe unna trapper. Da jeg var to år merket foreldrene mine at jeg var ganske stille av meg, jeg var ikke fullt så aktiv som de andre ungene var. De dro til lege bare for å se om det var en årsak til det, eller om jeg bare var en stille unge. Etter utallige prøver og slikt fikk jeg diagnosen muskeldystrofi og barneleddgikt. Legene har aldri klart å finne hvilken muskeldystrofi jeg har, de har vært inne på Limb Girdle, men det ble aldri satt en bestemt diagnose. Akkurat nå (2006) går jeg VK1 Allmenfag på Skånland VGS, og stortrives. Kunne nok ikke havnet på en bedre skole. Miljøet er utrolig godt, og alle kjenner alle. Og siden jeg kjenner de jeg går på skole med er det ikke vanskelig og sette seg i rullestolen og bli trillet, det er heller ikke vanskelig å gå rart. Jeg er så glad for at medelevene mine har forståelse for at jeg noen ganger trenger rullestol, og andre ganger ikke. Det er en trygghetsfølelse å ha, det å kunne sitte i rullestolen uten at hoder snur seg og folk ser rart på meg, noe jeg ganske ofte opplever hvis jeg er på handletur i Harstad. Men noe jeg har lært meg å ignorere er alle stirrende og medlidende blikk. Jeg koser meg med at det er jeg som slipper å gå og slite meg ut når jeg er på handletur, men må nok finne meg i å holde bæreposene til de jeg er på tur sammen med. Den ignoreringsmetoden lærte jeg meg etter jeg var på kurs i Hurdal, Aktiv Uke. Der så jeg at der faktisk var flere som hadde samme situasjon som meg. Fra før hadde jeg nok den jeg-er-den-eneste innstillingen som jeg vet mange nok har hatt før de møtte andre i samme situasjon. Før Aktiv Uke ville jeg heller slitt meg totalt ut enn å sette meg ned i en rullestol.

20 HVA ER EN LIKEMANN? Likemannen er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er oppe i eller lett kan komme opp i. Likemannen er et menneske det er godt å snakke med og få noen gode råd hos. Det du og likemannen snakker om kommer ikke videre, for likemannen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likemann. Foreningen for Muskelsyke (FFM) er en interesseorganisasjon for alle diagnoser som hører inn under gruppen nevromuskulære sykdommer. Noen og enhver som får en diagnose kan få behov for å snakke med en likemann. Dette gjelder også for deres pårørende. FFM har et godt utbygd likemannsapparat som gjerne slår av en prat med deg om du føler behov for det. Om vi ikke har en likemann med akkurat din diagnose, har alle våre likemenn lang erfaring i det å ha en muskelsykdom, og vil derfor kunne forstå dine tanker likevel. Om du ringer vårt hovedkontor på tlf.: , skal vi sørge for at vi finner en likemann etter dine behov. Vår adresse er: Foreningen for Muskelsyke Bergsalléen 21, 0854 Oslo