Tid til å være ung? Ungdommer med en mor eller far med demens

Transkript

1 Tid til å være ung? Ungdommer med en mor eller far med demens

2 Tid til å være ung? Ungdommer med en mor eller far med demens Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Demens rammer ikke bare eldre mennesker, men også personer som ennå ikke har nådd pensjonsalderen. Vi vet ikke sikkert, men antydningsvis er det mellom 2000 til 3000 personer i Norge som er under 65 år og har demens. Demens er vanskelig å fange opp hos yngre, fordi denne sykdomsformen er langt sjeldnere enn i de eldste aldersgruppene. Når en 55-åring mangler overskudd, blir passiv, har vansker med å konsentrere seg og får problemer med å fungere i jobb, er ikke demens det omgivelsene først tenker på. Problemer på jobb eller hjemme, sviktende fysisk helse eller andre forhold, er vanligere årsaker til at arbeidsevnen reduseres og humøret veksler, enn at det skyldes en begynnende demenssykdom. Aldersgrensen på 65 år som vanligvis benyttes når en skiller yngre fra eldre personer med demens, brukes først og fremst i forskning. En 70-åring med demens behøver ikke å skille seg nevneverdig fra en 55-åring. Likevel er det noen viktige forskjeller når en demenssykdom inntreffer hos personer som fortsatt er i arbeidsfør alder, sammenlignet med eldre pensjonister. Mange yngre befinner seg fortsatt i arbeid, har en ung kropp og behov for å delta i samfunnet. Dette er personer som ofte har omsorgsansvar for barn og ungdom. Mer enn en fjerdedel av alle som får en demenssykdom før 65-års alder har barn under 18 år på det tidspunktet sykdommen starter. For familien vil sykdommen få store konsekvenser. Man opplever at ens nærmeste får en sykdom som resulterer i alvorlige endringer i intellekt og væremåte. Sykdommen betyr for ektefellen at framtidsplaner må revideres, roller i familien endres og økonomien blir vanskeligere for mange. I tillegg til omsorgen for personen med demens vil den friske ektefellen få ansvaret alene for barn og ungdom, og ofte har den samme personen gamle foreldre som trenger hjelp.

3 Hva er demens? Demens er en sykdom som kan skyldes mange ulike sykdommer i hjernen. Som oftest rammes det intellektuelle først med redusert hukommelse og språkevne. Det er problemer med å uttrykke seg, finne de riktige ordene og forstå hva andre sier. Et vanlig tidlig tegn er at personen med demens ikke finner fram på mindre kjente steder, og etter hvert også i nærmiljøet. Det man alltid har kunnet, liker best å drive med og som er overlært, bevares gjerne lengst og huskes best. I dagliglivet merkes demens ofte ved at det er vansker med å følge oppskrifter i matlagingen, å holde orden i skuffer og skap, eller i å ivareta hygiene på kjøkken og bad. Fordi hukommelsen glipper, kan de samme historiene bli fortalt mange ganger og enkelte matvarer blir kjøpt inn hver gang man er på butikken, på tross av at kjøleskapet allerede er fylt opp. Ofte kan det første tegnet være problemer med å lære seg å bruke en ny vaskemaskin, mobiltelefon eller fjernkontrollen til TV. I starten er vanligvis ikke følelseslivet direkte rammet som følge av forandringene i hjernen. Men demensutviklingen bringer med seg en opplevelse av ikke å mestre hverdagen. Dette kan tidlig i sykdommen føre til opplevelse av angst, uro, irritasjon og avmakt, fordi den som er glemsk merker at en ikke fungerer som før. Lenger ut i sykdommen vil de fleste bli økende passive, initiativløse og mindre interessert i sine vanlige aktiviteter og i andres gjøremål. Noen er mer utålmodige og irritable. Det er ikke uvanlig at enkelte blir mer urolige og redde, når kvelden og mørket kommer. Et annet symptom er såkalt motorisk uro, som det å vandre rastløst rundt i huset, fingre med knapper, vri snorer eller gjøre noe om og om igjen. 3

4 I noen få tilfeller kan det skje særlig store atferdsendringer, som i tilfellet med moren til Eivind i filmen. Hun blir svært mistenksom og har vrangforestillinger om at andre vil skade henne. Hun kan være fysisk utagerende og ukritisk i omgang med andre. Ofte har slike alvorlige endringer i væremåte sammenheng med at personen med demens ikke kjenner igjen sine nærmeste og blir livredd fordi en føler seg truet eller opplever at noen stjeler og planlegger å skade en. Dette kan resultere i angst og at personen med demens i desperasjon blir fysisk utagerende. Spesielt når det er hallusinasjoner til stede, dvs. når personen med demens ser eller hører ting som ikke er virkelige, kan slike feiltolkinger resultere i aggressive utbrudd. Når demenssykdommen kommer til uttrykk på denne måten, vil belastningen for de nærmeste være ekstra stor, og som i filmen, kan det bli vanskelig for personen med demens å fortsette å bo hjemme. Det er ingen medikamenter som kan gjøre personer med demens friske, men det har i løpet av de senere årene kommet noen nye legemidler som kan påvirke symptomene til en viss grad. Effekten vil være forskjellig fra person til person. Så lenge man ikke har behandling som kurerer sykdommen, er utfordringen å legge forholdene til rette, slik at personer med demens kan ha et så bra liv og en så god hverdag som mulig. Den som har demens har glede av samvær med dem han er glad i, og kan sette pris på å delta på aktiviteter som han tidligere har likt å holde på med. Så vel fysisk aktivitet som hjernetrim kan ha positiv effekt på tenkeevne, trivsel og velvære. 4

5 Flere ulike sykdommer kan gi demens Over 50 kjente hjernesykdommer kan gi demens. De viktigste sykdommene hos personer under 65 år er demens ved Alzheimers sykdom, vaskulær demens, pannelapp demens og alkoholrelatert demens. 25 Demens ved Alzheimers sykdom Vaskulær demens Pannelapp demens Alkoholrelatert demens Andre demenssykdommer Demens før 65 års alder: Forekomst av ulike sykdommer (prosent) Demens ved Alzheimers sykdom Litt over en tredjedel av dem som har demens og er under 65 år, har Alzheimers sykdom. De aller fleste er mellom 55 og 65 år, og Alzheimers sykdom forekommer sjelden blant personer med demens under 50 år. I en større undersøkelse av personer under 45 år med demens, fant man at bare to prosent hadde demens ved Alzheimers sykdom. I begynnerfasen, i tillegg til hukommelsessvikt, vil det ofte være markerte endringer i språkforståelse, regneevne, skriving og fungering i praktiske gjøremål. Yngre personer med demens ved Alzheimers sykdom, er ofte preget av tristhet og angst. Allerede i tidlig fase vil mange være mindre interessert i å ha sosial omgang med vennekretsen og slutter på eget initiativ med aktiviteter de før likte å drive med. I moderat og alvorlig fase av sykdommen kan det i noen tilfeller oppstå mer alvorlige følelsesmessige endringer i form av hallusinasjoner, mistenksomhet eller sterk uro. 5

6 Vaskulær demens Omtrent 20 prosent har vaskulær demens som skyldes ett eller flere hjerneinfarkter som svekker hjernens kapasitet så mye at det resulterer i demens. Sykdomsbildet veksler fra person til person og er avhengig av hvilke områder i hjernen som er rammet. Hos yngre vil man ofte se en type vaskulær demens med mange små hjerneinfarkter som fører til redusert tempo både i motorikk og tankegang. Hukommelsen er gjerne kjennetegnet av vansker med å gjenkalle (å huske uten hjelpemiddel og stikkord). Gjenkjenningsevne og språkfunksjon er ofte mindre endret i tidlig fase. Mange av dem som får denne varianten av vaskulær demens, blir passive, deprimerte og engstelige. Pannelapp demens Omtrent 15 prosent har pannelapp demens (frontotemporal demens). Denne tilstanden kan være ekstra vanskelig å diagnostisere. I tidlig fase av denne formen for demens er det ikke alltid hukommelsesproblemer, vansker med å utføre daglige aktiviteter eller sviktende språk. Typiske endringer i tidlig fase kan heller være redusert evne til planlegging og problemløsning. Pannelapp demens gir i tillegg i tidlig fase av sykdommen, som oftest, betydelige endringer i væremåte og redusert sykdomsinnsikt. Ofte vil det være personlighetsendringer som at vanlige normer og regler blir brutt og at personen med demens kan ha en avvikende og taktløs måte å være på. Evnen til å styre og kontrollere handlinger blir svekket. Noen kan være utagerende og urolige, mens andre er passive og tiltaksløse. Veksling mellom utagering og initiativløshet kan ofte forekomme hos den samme personen. For de nærmeste vil endringene i væremåte ved pannelapp demens være svært vondt å oppleve. Det er spesielt problematisk at det kan ta lang tid før diagnose stilles. Undersøkelser har vist at det i gjennomsnitt kan ta nesten fem år fra første gang man søker hjelp til diagnosen stilles. Det betyr at mange pårørende opplever store endringer i atferd, uten å vite hva årsaken er. Pannelapp demens er den hyppigst forekommende demensdiagnosen før 50-års alder, og det betyr at foreldre med denne sykdommen ofte har barn under 18 år når endringene kommer. Mange av disse barna vil oppleve at en av 6

7 foreldrene endrer seg dramatisk i væremåte og sosial omgang, uten at de blir forklart eller kan forstå hvorfor forandringene har skjedd. Alkoholrelatert demens Omtrent fem prosent av dem som har demens og er under 65 år, har såkalt alkoholrelatert demens. Denne sykdommen er som oftest forårsaket av akutt mangel på vitamin B1 (tiamin). Dersom behandling av denne mangeltilstanden ikke starter opp tidsnok, vil man kunne få en varig intellektuell svikt, som kjennetegnes av redusert hukommelse og desorientering for tid. Språkevnen er oftest godt bevart og det er små vansker med å utføre daglige oppgaver. Noen kan ha såkalte konfabuleringer, det vil si at man finner opp historier for å kompensere for det som ikke huskes. Utredning Det kan være traumatisk for den som er rammet og for familien, å få vite at det dreier seg om en sykdom som det ikke er behandling for. Men samtidig vil det også kunne være en belastning ikke å kjenne årsaken til endringene som har funnet sted. Perioden før demensdiagnosen blir stilt, kan være svært vanskelig for alle i familien. Diagnostisering betyr at man får en forklaring og bekreftelse på at det er en sykdom. Diagnose og vurdering av hvilke konsekvenser demenssykdommen fører med seg, er viktig for å sette i gang tiltak og hjelp for personen med demens og familien på et tidlig tidspunkt. Å utrede og diagnostisere demens hos yngre personer er en utfordrende oppgave som krever erfaring og spesialkompetanse. Diagnostiseringen bør foretas i en enhet i spesialisthelsetjenesten, der de har utviklet gode metoder for utredning. Dette gjelder 7

8 vurdering av intellektuell fungering, somatiske undersøkelser, blodundersøkelser, billed diagnostikk, nevrologiske undersøkelser, prøver av spinalvæske og ikke minst rutiner for igangsetting av tiltak og oppfølging, i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Etter at diagnosen er stilt er det viktig at spesialisthelsetjenesten finner ut hva slags tiltak som personen med demens kan ha nytte av, og hvilke ønsker og behov familien har for informasjon og hjelp. Personen med demens og familien vil ha et stort behov for veiledning og informasjon. Dette kan dreie seg om faktakunnskap om sykdommen, praktiske råd, og på å møte og mestre følelser som angst, depresjon og irritasjon. Mange familier til yngre personer med demens opplever at de har måttet presse kraftig på for å få den hjelpen de mente var nødvendig. For mange pårørende er dette ansvaret tyngende. Det var ingen koordinator. Det måtte jeg som datter være. Vi har bare møtt positive fagfolk, men de er passive. Jeg føler jeg har brukt alle midler for at noe skal skje. Stakkars dem som ikke har pårørende. En må være pådriver ingen ting blir gjort av seg selv. For å hindre at familien risikerer å bli ansvarlig for å administrere hjelpeapparatet, er det nødvendig at de som stiller diagnosen har rutiner for hvordan kommunehelsetjenesten kobles inn, slik at de på sikt kan overta videre ansvar for koordinering og oppfølging. Det vil spesielt være av betydning å kunne tilby aktivitetstilbud som er tilpasset de behovene yngre personer med demens har. Tilbudene bør dreie seg om aktiviteter ute i samfunnet som er styrt av deltagerne ut fra deres ønsker og interesser. I valg av aktiviteter er det viktig med fysisk aktivitet som turer ute i friluft, sykkelturer, foreningsmøter, konserter, kino, shopping eller besøk på kafé. Støttekontakt eller personlig assistent kan gi mulighet til samvær og deltagelse i normal virksomhet utenfor hjemmet. Støttekontakten fungerer som samtalepartner og 8

9 reisefølge. Samværet med støttekontakten gir mulighet til å snakke med andre enn den nærmeste familie og delta i de normale aktivitetene man setter pris på. I noen tilfeller kan yngre personer med demens fortsette i arbeid etter at demensdiagnosen er stilt. Det betyr mye å ha noe fast å gå til og ha mulighet til å være til nytte. Det er viktig at personen selv, arbeidsplassen, bedriftshelsetjenesten og enheten som har utredet pasienten, sammen vurderer hvilke arbeidsoppgaver som passer og hvilke som ikke lenger er aktuelle. Samtidig vil det for noen være en befrielse å kunne gå ut av arbeidslivet og ikke å oppleve press med å ha krav som ikke lenger kan innfri. Mange pårørende ønsker å kunne delta i samtalegrupper hvor de kan møte andre i samme situasjon. Deltakere i slike grupper synes det er positivt å få tilbakemelding fra andre med tilsvarende erfaringer og følelsesmessige reaksjoner. Tema i slike samtalegrupper kan være samhandling og kommunikasjon i familien, viktigheten av å dekke egne behov, økonomi, juridiske problemstillinger, førerkort og informasjon til familie og venner. Å få demens i yngre år Det er en stor psykologisk belastning å befinne seg midt i livet og oppleve ikke lenger å fungere som før. Yngre personer med demens er i større grad enn eldre bevisste på at noe er galt og opplever sterkere maktesløshet og frustrasjon. En livssituasjon hvor en person med demens går hjemme uten oppgaver og aktiviteter, er negativt for så vel psykisk som fysisk helse. 9

10 Før demens Etter at demensdiagnosen er stilt Aktiviteter Arbeid Aktiviteter Venner Familie Venner Nærmeste familie Mange personer med demens vil kvie seg for å bli konfrontert med egen svikt i vanlige sosiale sammenhenger og trekker seg tilbake fra kontakt med venner, foreninger og aktiviteter utenfor hjemmet. Sosiale aktiviteter reduseres og det blir den nærmeste familien som etter hvert utgjør nettverket. Innsikt i sykdommen vil være forskjellig avhengig av type demens. Gruppa med panne lapp demens vil som oftest, selv tidlig i sykdomsutviklingen, ikke ha forståelse av egen svikt. Likevel vil de fleste med demens i tidlig fase, uavhengig av sykdomsinnsikt, oppleve egen svikt og reagere på at de ikke lenger fungerer i kjente situasjoner som de vet de burde mestre uten vanskelighet. En 55 år gammel mann med redusert sykdomsinnsikt, hadde nylig fått diagnosen frontotemporal demens. Foran kassa i kolonialbutikken der han pleide å handle, greide han ikke å få fram de riktige pengesedlene. Det endte med at vedkommende som satt i kassa ble meget irritert. Hun snudde seg oppgitt til den lange køen bak kassa, pekte oppgitt med fingeren på pannen sin og tok deretter ut penger av lommeboka til pasienten. Han husket denne episoden flere måneder etterpå og gikk aldri mer til butikken alene. Tidlig i demensutviklingen vil angst, depresjon, irritasjon, sårbarhet for å bli blottstilt, senket selvsikkerhet og redusert initiativ, først og fremst ha å gjøre med opplevelse av ikke å mestre hverdagen. Redusert initiativ kan for eksempel være et uttrykk for manglende oversikt over situasjonen man befinner seg i, engstelse for ikke å mestre 10

11 Opplevelse av utilstrekkelighet og verdiløshet Oppleve å produsere og mestre SELVFØLELSE Fremtiden: Alt blir bare verre Oppleve gode øyeblikk Samvær med andre Andre opplever meg som udugelig oppgaver, eller misforhold mellom egne forutsetninger og omgivelsenes krav. Mange vil i tidlig fase av sykdommen miste førerkortet og oppleve tap av selvstendighet og frihet av den grunn. Når jeg møter noen som behandler meg som et barn eller snakker unormalt høyt til meg, føler jeg meg ydmyket og blir sint, og jeg blir lei meg og trekker meg unna folk. Opplevelse av ikke å være til nytte, av å komme til kort i sosiale sammenhenger og av å ha en sykdom som blir verre, rammer sannsynligvis selvfølelse og identitet enda hardere hos en middelaldrende person med demens enn hos en gammel. Det er vanskelig for en 55-åring å si til seg selv og andre at jeg har da arbeidet nok her i livet eller at det er da vel naturlig å bli glemsk i min alder?. Fra å være selvstendig og frisk, blir man avhengig av andre og mottaker av hjelp. Mange blir fysisk inaktive og slutter å mosjonere og bruke kroppen. Det er derfor viktig å kunne tilby tiltak hvor det legges opp til normale, kjente aktiviteter som personen med demens fortsatt mestrer og har glede av. En sykdom som berører hele familien Demenssykdom rammer også ektefelle, barn, besteforeldre, venner og arbeidskamerater. Roller og relasjoner i familien forandres. For mange pårørende har forholdet til personen med demens utviklet seg fra nærhet, gjensidig empati og forståelse, til en relasjon hvor ektefellen og barna har fått en omsorgsrolle. 11

12 I tillegg til byrden som er knyttet til omsorgen og opplevelsen av hvordan sykdommen endrer ens nærmeste, kan belastningen øke ved at familiene får økonomiske problemer. Reduserte arbeidsinntekter kan gi vansker med å opprettholde levestandard og å betjene lån. Dette er spesielt problematisk for mange familier i perioden før en sikker diagnose blir stilt. Det er også tungt for pårørende å oppleve at hjelpeapparatet ikke har egnede hjelpetiltak for personen med demens og for dem selv. For personer utenfor den aller nærmeste familien kan det også være vanskelig å forstå at noe er galt. Personen med demens framtrer som fysisk frisk og en forventer ikke hukommelsesproblemer hos en person i 50-års alder. Mange med lett og moderat grad av demens kan framtre normalt i en overfladisk kontakt, selv om de svikter alvorlig i daglige oppgaver hjemme. Noen ektefeller og barn opplever derfor å få reaksjoner på at de overdriver problemene. Utenforstående tviler på demensdiagnosen og sender kanskje signaler om at problemet ikke bare skyldes den syke. Det er ektefellen eller barna som ikke stiller nok opp, overreagerer og burde ta seg sammen. Slike signaler er svært sårende for de nærmeste som allerede opplever sterk følelsesmessig belastning. Når mor eller far har demens De første tegnene på en demenssykdom vil være ganske umerkelige og i mange tilfeller uforståelige. Ungdommen i huset merker seg endringer, men vil ikke tenke på at det er noe alvorlig som er i ferd med å utvikle seg. Ofte kan de bli irriterte og frustrerte fordi mor eller far oppfører seg annerledes og det skjer endringer i de daglige rutinene i hjemmet. Avtaler om henting blir glemt, løfter om støtte til kjøp av klær blir ikke holdt og det virker som pappa ikke lenger blir glad for gode resultater i karakterboka eller på håndballbanen. Er det noe jeg gjør som pappa eller mamma er sint eller lei seg for? Etter hvert kommer frykten for at noe er alvorlig galt. Vi skjønte jo at det var noe som var galt, men det var veldig frustrerende, for vi prøvde på en måte å korrigere mamma og få henne til å la være, men hun klarte jo 12

13 ikke det. Klarte ikke å styre seg selv. Så vi ble litt frustrert. Det er vel kanskje det riktige ordet, og jeg skjønte vel ganske fort at her var det noe som ikke stemte, men jeg var ikke helt sikker på hva det var. Barn under tenåringsalderen vil sterkere oppleve å miste den trygge støtten fra en av foreldrene. Mange barn vil føle sinne og bebreide mor eller far med demens for ikke å være interessert eller glad i dem. Noen vil oppleve at det er de som er skyld i problemene, fordi de har vært uskikkelige og vanskelige. Tenåringer og voksne barn vil oftere lide sammen med, og ha bedre innsikt i, hva som er i ferd med å skje med mor eller far. Pappa begynte å bli dement da jeg var 11 eller 12 år gammel. Jeg kunne ikke akseptere at han ikke var som før - en god og trygg pappa som jeg beundret og støttet meg på. Pappa ble fjern og var ikke lenger interessert i hva jeg gjorde i det daglige og på skolen. Etter hvert begynte jeg å reagere med sinne. Det ble mange episoder med kjefting og ubehageligheter mellom meg og pappa. Jeg oppfattet han som dum, at han var likeglad med alt og at han ikke lenger var glad i meg. Etter hvert som han ble dårligere ville jeg ikke at han skulle være sammen med meg utenfor hjemmet fordi han gjorde så mange rare ting. Nå er jeg 18 år og når jeg ser tilbake forstår jeg at dette nok såret han veldig mye. Flere ungdommer befinner seg i en vanskelig livssituasjon. Tidlig demens hos en av foreldrene kan bryte inn i ungdommenes vei fra barn til å bli voksen, for skolearbeid eller studier, og i etablering av eget hjem og familie. De kan oppleve at en av foreldrene 13

14 endrer seg, uten å forstå hvorfor, eller de blir forvirret og redd når beskjeder og avtaler ikke huskes. Noen ungdommer kan oppleve store konflikter med den av foreldrene som har en demenssykdom. Dette gjelder spesielt når diagnosen er pannelapp demens. Jeg var 16 år da pappa fikk pannelapp demens. Han var ganske sint og uberegnelig. Han kunne reagere med sinne på detaljer som han hadde glemt eller beskylde meg for noe jeg ikke hadde gjort. Det var vanskeligheter hele tiden og jeg ble veldig sint og lei meg... Jeg flyttet ut som 17-åring og bodde hos mine besteforeldre. Jeg orket ikke å bo hjemme lenger. Etter hvert som sykdommen utvikler seg vil evnen til å fungere i dagliglivet bli redusert. Klokka kan bli vanskelig å forstå, og det huskes lite av det som skjer fra dag til dag. Mestring i daglige gjøremål blir svekket, som å lage mat eller ta vare på personlig hygiene. Evnen til å sette seg inn i og forstå andres situasjon blir redusert. Dette er endringer som er vonde og vanskelige å møte for en sønn eller datter. Noe som spesielt gjør inntrykk å høre, er når ungdommer forteller om smerten over at mamma eller pappa ikke lenger kjenner dem igjen. En 19 år gammel gutt fortalte om en episode da han besøkte moren på sykehjemmet. Hun blir redd når han kommer inn på rommet hennes og hun løper ut og roper: Det er en fremmed mann på rommet mitt. Hvem er han? Det ikke å bli gjenkjent var det verste av alt for denne gutten. Ungdom har et særlig behov for informasjon og støtte når mor eller far har fått en demensdiagnose. Om man ikke har en forklaring på endringene, er det vanskelig å forholde seg til det som skjer. Det er viktig at ungdom får mulighet å uttrykke tanker, forestillinger, følelser og oppfatninger. 14

15 Der og da var jeg redd det var noe alvorlig galt, og så tenkte jeg også at hun har endret seg pga. sorg. Det var jo mennesker rundt meg som jobber i helsetjenesten som jeg også fikk til å møte mamma. Det var en som sa at hun har demens. Det var skikkelig vondt. Ikke visste jeg noe om det, og det kunne ikke være mulig fordi hun var så ung liksom. Men da vi fikk diagnosen så ble jeg redd og tenkte hva gjør vi nå? Og så ble jo redselen på en måte sterkere og sterkere jo mer jeg skjønte om sykdommen, og også for å få de rundt meg til å forstå. Noen ungdommer vil også ønske veiledning om hvordan de kan møte endret funksjon og væremåte hos den av foreldrene som har demens. I konkrete situasjoner i hverdagen vil alle i familien, også ungdom, etter hvert måtte ta stilling til i hvor stor grad de skal overta og ta avgjørelser på vegne av personen med demens. Mange ungdommer forteller at de ikke har fått noe tilbud om veiledning og oppfølging, selv om spesialisthelsetjenesten har utredet far eller mor, og familien har hatt jevnlig kontakt med hjelpeapparatet i kommunen. God og tett oppfølging fra hjelpeapparatet er spesielt av betydning i de tilfellene hvor barn og ungdom bor alene sammen med den av foreldrene som har demens, for eksempel når foreldrene er skilt. Foreldrene mine ble skilt og jeg var tenåring og bodde hjemme da mamma fikk demens. Jeg hadde mye dårlig samvittighet. Jeg følte at hjemmesykepleien overdro mye ansvar til meg. Det gikk ut over kontakten med vennene mine. Det ble ikke mye tid til å være ung ved siden av å hjelpe mor og å gjøre skolearbeidet. Jeg er slått over at ingen har spurt om hvordan jeg har det. Men også når begge foreldrene bor sammen, er det viktig at hjelpeapparatet er oppmerk somme på hvordan den friske av foreldrene mestrer ivaretakelsen av ungdommene i huset. For eksempel i familier hvor det både er ungdommer og mindreårige barn, kan det være at den friske av foreldrene med store omsorgsoppgaver både for ektefellen og for de mindreårige barna, ikke har overskudd og evne til også å ta vare på tenåringen i familien. 15

16 Mange ungdommer forteller at de heller ikke har fått hjelp fra skolevesenet. De fleste har der møtt fagfolk som manglet kompetanse og viten om demens, og som ikke var i stand til å informere om sykdommen og til å gi råd og støtte. Ungdommer er opptatt av framtida for foreldrene og seg selv. De er bekymret for hva som vil skje når sykdommen forverrer seg, og for hvordan den friske av foreldrene vil komme gjennom sorgen og tilpasse seg et nytt liv. Heldigvis, på tross av mor eller fars demenssykdom, viser det seg at de fleste ungdommer ser positivt på sin egen framtid. Viktig for deg som er ung - Når en av foreldrene dine har fått en demenssykdom og endrer seg i intellekt og i væremåte, er det helt normalt å reagere med sterke følelser. Det er vanlig å bli fortvilet, sint, lei seg og oppgitt når mor eller far ikke lenger fungerer som tidligere. Godta at de følelsene du sitter med er normale for deg i din situasjon. - Ungdom, som alle andre, liker ikke å skille seg ut. Det er naturlig at du kan bli brydd, flau og forlegen om en av foreldrene dine oppfører seg annerledes sammen med andre mennesker og bryter med vanlig sosiale omgangsformer og normer. - Ingen vil reagere likt på å ha en mor eller far med demens. Derfor kan det være store forskjeller i hvordan søsken reagerer og forsøker å mestre hverdagen. 16

17 - Noen ungdommer vil føle skyld og ha dårlig samvittighet fordi de opplever at de ikke har stilt opp nok. Det er også lett å tenke at du har gjort og sagt noe som forverrer sykdommen. Det kan ikke understrekes sterkt nok at de endringene som finner sted ved demens først og fremst er forårsaket av at spesielle områder i hjernen er rammet. Demenssykdommen medfører vansker med å fungere i dagliglivet og å ha kontroll over tenkning og handlevne. Verken du eller andre kan gjøre mor eller far frisk. - Spesielt i de tilfellene der det er store endringer i væremåte og personlighet, er det viktig at du er klar over at disse forandringene ikke har noe å gjøre med hvordan mor eller far fungerte før sykdommen startet. Det dreier seg ikke om karaktertrekk som har blitt holdt i skjul eller i sjakk, mens mor eller far var frisk og som nå har kommet til syne etter at sykdommen har startet. Når hjerneforandringer skjer, spesielt i de fremre delene av hjernen, påvirkes de funksjonene som styrer og kontroller vår atferd. Alle mennesker som får demens, uavhengig av hvem vi er, vil kunne miste herredømmet over følelser og impulser, og forandre seg som personer. - Om en av foreldrene dine med demens blir sint eller hardnakket påstår noe som du vet ikke stemmer, kan det være best å la være å insistere på det som er riktig - om det kan unngås. Diskusjon om feiloppfatninger kan ofte føre til at ordskiftet trappes opp og at feiloppfatningene forsterkes. Noen ganger kan det beste være å ta en time-out ; trekke seg tilbake og returnere til saken senere når humøret har endret seg. - Hold god og nær kontakt med vennene dine. Også du har behov for å leve som en vanlig ungdom. Noen ungdommer tar på seg for mye ansvar og går inn i en voksenrolle som de ikke er modne for. Det er viktig at du er ute sammen med vennene dine og fortsetter å dyrke dine interesser, og drive med aktiviteter du liker utenfor hjemmet. - Som ung vil du naturlig tenke framover og bekymre deg for hvordan sykdommen kan innvirke på dine framtidsplaner, slik som å ta utdanning og det å flytte 17

18 hjemmefra. Eivind i filmen må gjøre et valg hva angår utdanning. Han bestemmer seg for å flytte hjemmefra når han er ferdig med videregående skole. - Kontakten mellom deg og den av foreldrene dine som har fått demens endrer seg i hverdagen. Det er bra, om det er mulig, om dere fortsatt kan gjøre ting sammen. Det er enkle, trygge og kjente aktiviteter som vanligvis fungerer best slik som å gå tur, drive med hagearbeid, lage mat, gå på fotballkamp eller se på fotoalbum eller gamle familievideoer. - Det er naturlig å være opptatt av risikoen for at nye medlemmer i familien i framtida kan få demens. Dette er ikke minst aktuelt i de meget få tilfellene der det er en familiehistorie med flere tilfeller av demens før pensjonsalderen. Samtidig er det viktig å være klar over at i de aller fleste tilfeller før 65-års alder, oppstår demens sporadisk og er - og blir - enkelttilfeller i familien, også når man ser mange generasjoner tilbake. - Snakk om dine følelser med dem som står deg nær. Mange blir alene med tanker og bekymringer. Å snakke åpent med gode venner om sykdommen og om hvordan du har det, kan føre til at du lettere bli møtt med forståelse og støtte. Du kan også unngå mange misforståelser og vanskelige episoder som kan oppstå for deg og dine venner. - De få ungdommene som har hatt mulighet til å kunne møte andre unge som har foreldre med demens, forteller at det gir en spesiell gjensidig støtte og forståelse. Noen vil også kunne ha godt utbytte av å snakke med lærere, helsesøster eller fastlege. - Uansett, selv om åpenhet er viktig, er det du som bestemmer når, hvor og hvem du snakker med om sykdommen eller om dine reaksjoner og følelser. 18

19 Noen å kontakte Nasjonalforeningens Demenslinje er et tilbud til alle som har spørsmål om demens. Her treffer du kvalifisert helsepersonell med taushetsplikt. Du behøver ikke oppgi navn. Demenslinjen kan sette deg i kontakt med andre som er eller har vært i samme situasjon. Demenslinjen: er betjent mandag til fredag mellom 9.00 og Her finner du mer informasjon Du kan også få kontakt med andre på Nasjonalforeningens samtaleforum, og på Facebook, facebook.com/demensliv. Helgesamling for ungdom Som en del av en statlig satsing, Demensplan 2015, planlegges det å holde to helgesamlinger årlig for ungdom mellom 16 og 30 år som har en foreldre med demens. En samling blir holdt i Oslo-området og en i Trøndelag. Hensikten er at ungdommer kan treffe andre jevnaldrende som er i samme situasjon, få økt kunnskap om demens og råd som kan være til hjelp i hverdagen. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse er ansvarlig for helgesamlingene i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen. For nærmere informasjon kan du kontakte Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse: Tlf eller e-post: post@aldringoghelse.no, eller Nasjonal foreningens Demenslinje: Tlf Litteratur Engedal K, Haugen PK (2009). Demens: Fakta og utfordringer. Tønsberg/Oslo: Forlaget Aldring og helse. Haugen PK (2012) Yngre personer med demens: Fakta og utfordringer, Tønsberg/Oslo: Forlaget Aldring og helse. Delplan til Omsorgsplan Demensplan 2015 Den gode dagen. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet (2007) Rosness TA, Haugen PK, Engedal K (2011) Når demens rammer unge. Tidsskrift Norsk legeforening, vol. 131,

20 PYRAMIDEN Filmen viser ungdommers reaksjon på å ha en forelder med demens, og vi tror den er et viktig bidrag for å opplyse om hvordan demens kan påvirke en familie. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har sammen med Nasjonalforeningen for folkehelsen fulgt arbeidet med filmen og gitt våre synspunkter på fremstillingen av demenssykdommen. Vi anbefaler alle å se filmen, men også å lese informasjonsheftet som følger med. Heftet er utarbeidet av spesialpsykolog Per Kristian Haugen som har mangeårig erfaring både med yngre personer med demens og deres pårørende. Dette heftet gir faktainformasjon om demens og tar opp de spesielle utfordringene som en demensutvikling gir når den rammer personer som ennå ikke er gamle. Heftet kan gi mere forståelse av de situasjonene som vises i filmen og gir aktuelle råd til ungdommer som opplever slike situasjoner. Vi anbefaler at en ser filmen sammen med noen, og gjerne snakker om den etterpå. Og trenger man noen andre å snakke med, eller lurer på noe mer om demens, kan man ringe Demenslinjen som er Nasjonalforeningens hjelpetelefon for pårørende, Filmen handler om den 16 år gamle Eivind som opplever at moren får en demenssykdom. Vi følger han og hans familie fram til han er ferdig med videregående skole og flytter hjemmefra for å studere. Hans barndomshjem som har vært åpent, lunt og trygt, blir uforutsigbart og truende. Etter hvert får moren store vansker med å huske og å utføre vanlige oppgaver i dagliglivet slik som å lage mat og holde orden i huset. Endringene i hukommelse, språk og evnen til å utføre praktiske oppgaver, illustrerer godt de intellektuelle (kognitive) vanskene som ofte kommer ved demens etter hvert som sykdommen utvikler seg. Endringer i følelser og atferd varierer betydelig fra tilfelle til tilfelle. De fleste blir først og fremst mer passive og initiativløse. Mange blir triste og engstelige, fordi de kommer opp i situasjoner i dagliglivet som de ikke lenger mestrer. Bare et mindretall vil ha en demenstype som spesielt rammer væremåte og personlighet. Eivinds mor har en slik type demens. Målet med filmen er å hjelpe pårørende, både unge og gamle, ved at det blir fortalt en historie om denne fortsatt tabubelagte sykdommen. Filmen vil bli benyttet i opplæring av fagpersonale innenfor demens. BK Grafisk Filmen er støttet av: ISBN