Knappen Nytt. Nr Nytt bokprosjekt Facebook vs Forum Knappens testpanel Sooft Meals. Den ene bit byr den annen. Ukjent

Transkript

1 Nr KN Knappen Nytt Et tidsskrift for Knappen foreningen som er en foreldreforening for barn med ernæringsproblemer ISSN Den ene bit byr den annen. Ukjent Nytt bokprosjekt Facebook vs Forum Knappens testpanel Sooft Meals

2 KN Knappen Nytt LEDEREN HAR ORDET Julen er jo for mange forbundet med god mat og drikke, og det er jo ikke det sondeernærte barn synes best om! Et tidsskrift for Knappen foreningen som er en foreldreforening for barn med ernæringsproblemer Nr Aktiviteten i foreningen er preget av at den nye hjemmesiden på nettet er mye besøkt. Dette gjelder både oppslag generelt, men i særlig grad foreldreforum og facebook siden. Dette skrives mer om i annen spalte i bladet. Utstrakt bruk av nettsiden innebærer at vi må tenkte nytt når det gjelder informasjonsbehov. Bruk av tradisjonelle informasjonsbøker er greit nok, og vi har nylig distribuert et restlager av informasjonsbøker til de sykehusene som har barneavdelinger. Derved kan sykehusene bruke vårt informasjonsmateriale til nye, aktuelle brukere. Men nye foreldre til knappebarn vil nok i enda større grad gjøre oppslag på nettet, og bruke tilgjengelige media til å oppnå kontakter med andre i tilsvarende situasjoner, og derved skaffe seg erfaringer og referanser. Vi registrerer at informasjonsbehovet til nye foreldre er stort, og at informasjonen om spise og ISSN Knappen Nytt Knappen foreningen v/ Kariann Bakstad Vipeveien 9, 1929 Auli ernæringsproblemene ikke er tilstrekkelig samordnet og systematisert. Knappenforeningen vil derfor fremover arbeide med forbedringer i informasjon, også i samarbeid med sykehusene, og med spisskompetansemiljøer som eksempelvis teamet på Rikshospitalet. Kontakt oss på: Artikler og tips sendes: eller pia@piawall.no Utgivelse 4 ggr per år Annonsepriser i Knappen Nytt 1/1 side kr /2 side kr /4 side kr Familiemedlemsskap kr. 200 Enkeltmedlemsskap kr. 100 Redaktør: Pia Wall Layout: Pia Wall Fotograf: Minna Suojoki Trykk: Spesialtrykk AS INNHOLD Kolofon Lederen har ordet Knappen styret Styret informerer God Jul ønsker Knappen Planlegging av ny bok Åpne eller lukket Facebookgruppe Knappen informerer HomeStart - Familiekontakten Sooft Meals Knappens testpanel Portrettet Jul med barna Oppskrifter Knappen informerer Juletegning av Sofie KJÆRE MEDLEMMER OG ANDRE LESERE AV KNAPPEN NYTT I skrivende stund har leder Nina Berntsson permisjon fra sitt styreverv. Undertegnete har derfor gått inn som fungerende leder for en periode. Nå er vi kommet til siste nummeret av Knappen Nytt dette året. Og med julen som står rett foran døren. Vi vet av erfaring og ut fra beskrivelser fra mange knappeforeldre at denne høytiden nødvendigvis ikke er enkel. Julen er jo for mange forbundet med god mat og drikke, og det er jo ikke det sondeernærte barn synes best om! Men vi får håpe at oppfinnsomhet i presanger, turer ute, og andre sosiale og fysiske aktiviteter kan veie opp tapet for den ellers gode maten. Mange driver med baking i disse førjulstider. Det kan være lurt å trekke knappebarna med i slike aktiviteter, nettopp for å la dem få erfaring med ulike matvarer, sammensetning, tilbereding, smaking, lukter o.s.v. I alle fall har vi selv positiv erfaring med det. Knappenforeningen var tidligere sterkt inne i forhold til leverandører av sondemat, forbruksmateriell og utstyr. Kontakten med leverandørene var hyppig. Dette har avtatt noe, ettersom sykehusene opererer med anbud. Ulike sykehus bruker derfor ulikt utstyr, avhengig av hvilke leverandører sykehusene har inngått avtale med. Knappenforeningen vil fortsatt arbeide for at brukerne skal ha større valgfrihet i forhold til utstyr og produkter som er til for målgruppen. Vi deltar i ulike forum der disse spørsmål diskuteres. Vi bidrar og til informasjon om produkter gjennom annonser og andre omtaler. Vi tror dialogen med leverandører er viktig for produktutvikling og forbedringer. Har dere synspunkt på disse tingene, eller andre forhold som dere ønsker at vi skal arbeide med, så bare ta kontakt med en av oss i styret, eller bruk mailadressen til organisasjonen. Tilslutt ønsker vi dere fra styret alle en fin julehøytid og godt nyttår! Med hilsen Per Waardal, Fungerende leder

3 4 5 STYRET INFORMERER Knappen styret 2011 NINA BERNTSSON - HEMSEDAL - STYRELEDER Nina er gründer og driver et firma som produserer bæresystem for barn som blir sondeernært. Hun har sittet i styret siden KARIANN BAKSTAD - OSLO - NESTLEDER OG KASSERER Kariann jobber som jordmor itillegg til å være prosjektleder ved Barneog ungdomsklinikken på A-hus. Hun har sittet i styret siden PIA WALL - STAVANGER - STYREMEDLEM Pia jobber som grafisk designer og illustratør. Hun er redaktør og grafiske designer for Knappen Nytt. Hun har sittet i styret siden pia@piawall.no IDA KNUTSEN - TRONDHEIM - STYREMEDLEM Ida er førstekonsulent på NTNU og arbeider i administrasjonen til Program for lærerutdanningen. Hun har sittet i styret siden PER WAARDAL - BERGEN - SEKRETÆR Per er utdannet sykepleier og er ansatt i Bergen kommune, utviklingsavdelingen for pleie og omsorgstjenestene i Hordaland. Han har sittet i styret siden KRISTIN P. ROSVOLDSVE - TRONDHEIM - STYREMEDLEM Kristin er sykepleier med etterutdanning innen helseledelse, personal ledelse, personalutvikling og praktisk pedagogikk. Hun har sittet i styret siden MARIT VATNE RANGNES - SOLA - STYREMEDLEM Marit er utdannet adjunkt. For tiden jobber hun som helsesekretær. Hun har sittet i styret siden KNAPPENS FORELDREFORUM FORELDREFORUM PÅ WEB Foreldreforumet får stadig flere medlemmer, og det kommer ge inn en presentasjon av seg selv, og barnet. Presentasjonen mer og mer informasjon på forumet etter hvert som medlemmene legger ut spørsmål om ting de lurer på eller tipser om for den som har presentert seg. På denne måten håper vi foru- blir da godkjent av en av administratorene og de åpner forumet god informasjon de har funnet vedrørende ulike problemstillingermet blir et trygt og god sted å være. Forumet har mange seksjoner der man kan stille spørsmål om Vi har kalt det for et foreldreforum, fordi vi i første omgang ønsker at foreldre til barn med spise og ernæringsproblemer skal dre i samme situasjon. Det utrolig hva foreldre sitter på av det meste, dele gleder, erfaringer eller bekymringer med an- ha et sted og stille spørsmål til andre foreldre, uten at de trenger og tenke på at fagpersoner er inne og leser. Medlemmene som dette. kompetanse som kan komme andre til nytte gjennom et forum på forumet er alt fra nybegynnere med små barn med eller uten nesesonde som kanskje venter på å få PEG, eller som akkurat har fått PEG, til de litt mer drevne foreldrene som har stomier og knapper, hva gjør man når man skal ut å fly med Hva slags erfaring har andre foreldre med villkjøtt, lekkende hatt knappebarn i mange år. Noen av medlemmene har og sondebarn, hva slags erfaring har foreldre i forhold til de ulike kommet så langt at knappen er tatt ut. kompetansesentrene, hva har andre gjort som har hjulpet når barnet kaster opp, hvilke erfaringer har de med pumper, bæresystem og ernæring osv. Her kan man få svar og gode ideer på Vi ser at det er mange som har meldt seg inn på forumet, men ikke har lagt inn en presentasjon og dermed ikke får full tilgang en hel masse. på forumet. Om noen av dere trenger hjelp, eller vil ha bedre informasjon om hvorfor dere må presentere dere, og hvordan Vi håper vi ser flere nye brukere på forumet, og at vi får et levende og godt forum som kan oppleves som støttende, og som det gjøres tar dere bare kontakt med Ida, Marit eller Nina i styret, så hjelper vi dere. Forumet har mange seksjoner der man en plass der man kan få gode råd om stort og smått som man kan stille spørsmål om det meste, dele gleder, erfaringer eller måtte lure på i en hverdag med de utfordringer og gleder det er bekymringer med andre i samme situasjon. Det utrolig hva foreldre sitter på av kompetanse som kan komme andre til nytte og ha et barn med spise og ernæringsproblemer. gjennom et forum som dette. Ta kontakt hvis dere har spørsmål vedrørende forumet og del gjerne dine ideer med oss på: Forumet fungerer slik at man melder seg inn med brukernavn og passord. Da får man tilgang til en del generell informasjon Ida, Marit og Nina om forumet. Men får å få tilgang til hele forumet, må man leg- Admin på Foreldreforumet

4 6 7 God Jul og Et Godt Nytt År ønsker Knappen

5 8 9 KNAPPEN INFORMERER PLANLEGGING AV NY BOK FRA KNAPPEN FORENINGEN Tekst: Kariann Bakstad, Knappen Foto: Minna Suojoki Vi har vel alle kastet oss over bøker, blader og nettsider i håp om å finne informasjon og hjelp til barnet vårt som ikke vil eller kan spise. Etterhvert som tiden går og vi har samlet på oss erfaring og kunnskap, så har vi kanskje mindre behov for å lese og lete etter informasjon om spiseproblematikk, knapper og utstyr ol. Men det kommer alltid noen etter oss; nye barn som får innlagt PEG, nye barn som ikke vil spise og ikke minst nye foreldre som desperat jakter etter gode råd og nyttig informasjon. Har du lyst å bidra med din historie og dine erfaringer til den nye boken vår? Styret i Knappen foreningen har vedtatt å prioritere opptrykk av informasjonsboken: Små og store spiseproblemer i 2012/13. Det er sendt søknad om midler til Likemannsarbeid for å dekke deler av utgiftene til prosjektet. Midler herfra vil imidlertid ikke fullfinansiere bokprosjektet, og ytterligere en søknad vil derfor bli sendt til Exstrastiftelsen Helse og Rehabilitering i løpet av våren. Arbeidet med revidering av eksisterende stoff fra den første utgaven, vil bli igangsatt i løpet februar Dette er et stort arbeid, og en rekke fagpersoner må kontaktes for revidering. I tillegg må prosjektgruppen gjøre en vurdering av hvor mye nytt stoff som skal inn i den nye utgaven. I denne forbindelse ønsker vi tilbakemelding fra våre medlemer i forhold til nye temaer til boken. Er det informasjon dere føler at mangler i den første utgaven, som er viktig at vi tar med, er det fint om dere gir oss en tilbakemelding. I tillegg ønsker vi denne gangen å ha med en del intervjuer. Dersom du/dere har mulighet til å bistå oss med dette, setter vi stor pris på det. Det er historien, erfaringene og de gode rådene som er det viktigste for oss som skal jobbe med boken. En tekstforfatter skal gjennomgå alle tekstene i boken til slutt, så ingen trenger å bekymre seg for om de ikke skriver godt nok. Det er bare finne fram penn og papir og skrive med hjertens lyst! Dersom dere har tips/råd om temaer til den nye informasjonsboken, eller ønsker å la dere intervjue, kan dere kontakte oss på e-post:

6 10 11 KNAPPEN INFORMERER KNAPPEN INFORMERER KNAPPEN INFORMERER ÅPEN ELLER LUKKET FACEBOOK GRUPPE Tekst: Kariann Bakstad, Knappen HAR DU NY ADDRESSE? PAKKE, PAKKE BOKPAKKE De siste månedene har vi registrert at forumet på Knappenforeningen.no er mindre brukt enn tidligere. Samtidig registrerer vi at vår side på Facebook synes å ha overtatt som et alternativ til forumet. Stadig flere benytter Facebooksiden også til relativt private diskusjoner, og av denne grunn fant vi det hensiktsmessig å lukke siden for andre enn de som er medlemmer. Dette ble i utgangspunktet gjort for å skjerme enkeltmedlemer og deres barn som etterhvert også høyst sannsynlig vil blir medlemmer av facebook. Foreningen har i utgangspunktet et ønske om at forumet på Knappenforeningen.no benyttes til private diskusjoner rundt ulike problemstillinger. Ikke desto mindre ser vi at mange foretrekker Facebook. Vi har derfor hatt en diskusjon internt i styret i forhold til om siden skal forbli lukket eller om den skal åpnes. Hensikten med siden var primært å informere om foreningen, såvel til fagfolk som til privatepersoner. Det er derfor et grunnleggende ønske om at siden er åpen for alle fra styrets side. Dette vil imidlertid medføre at alle deres venner på facebook vil kunne lese det dere publiserer her. For noen er dette på ingen måte ønskelig, ettersom det er publisert informasjon av relativt privat karakter på den lukkede siden. De problemene man har med sitt barn og som nå muligens er delt på facebook, ønskes i hovedsak delt med andre i lignende situasjon, ikke alle andre utenforstående og perrifere venner. Det har vært vanskelig for styret å finne en god løsning på dette. Vi ser at en del innlegg på Facebook er av en så privat karakter at det muligens ikke ville blitt publisert dersom siden var åpen. En lukket side begrenser imidlertid utenforsåendes mulighet til å få informasjon om foreningen, ettersom innsyn i siden kun kan gies dersom man melder seg inn. Styret har derfor kommet frem til følgende løsning, og håper med dette vi har klart å ivareta alles interesser: Forumet holdes lukket frem til Etter dette vil det som ansees som forumrealterte diskusjoner bli slettet og siden vil igjen bli åpnet. Hva man ønsker å legge ut på Facebooksiden etter dette er på mange måter opp til den enkelte. Vi minner imidlertid om at en åpen side vil gi alle mulighet til innsyn, og det som skrives vil derfor bli synelig for alle dine venner på Facebook. Av denne grunn henstiller vi dere til i større grad å benytte forumet for videre diskusjoner rundt deres barn. Husk at det som publiseres fra vil bli liggende, og derfor også vil bli synelig for deres barn den dagen de blir gamle nok til å benytte Facebook. Det er ikke sikkert at ditt barn vil sette pris på at du deler privat informasjon med alle dine venner på Facebook. Vis derfor varsomhet og bruk forumet på www. knappenforeningen.no i de tilfellene der du er i tvil. Dersom dere ønsker ytterligere informasjon om foreningen, eller mere informasjonsmatriell, kan vi kontaktes via vår hjemmeside: Tekst: Kariann Bakstad, Knappen Har du flyttet og endret addresse, fått ny epost eller byttet mobilnummer siden du meldte deg inn som medlem i Knappen foreningen? Da bør du lese dette. Ved hver utsendelse av Knappen Nytt får vi en del blader i retur på grunn av feil adresse. I den grad det lar seg gjøre forsøker vi å finne den nye adressen via opplysningen, e-post eller SMS. Til tross for iherdige detektivarbeid er det likevel en rekke medlemmer som faller ut av våre medlemslister som følge av adresseforandringer hvert år. Dersom dere har flyttet og har glemt å melde adresseforandring til oss, ber vi derfor om at dere sender oss en e-post eller sender inn slippen under påført ny adresse. Husk at posten kun ettersender adressert post det første året etter adresseforandring. Etter dette går alt i retur til sender. Adresseforandring kan også meldes til oss via vårt kontaktskjema på hjemmesiden: For at vi skal finne dere i våre medlemslister er det viktig at melding om adresseforandring påføres medlemsnummer eller som et minimum det navnet medlemsskapet står på. Det er og mulig å gå inn og endre kontaktinfoen direkte i din medlemskonto på medlemssiden. På forhånd takk for hjelpen. Tekst: Pia Wall, Knappen I høst bestemte styret i Knappen at det skulle pakkes og sendes ut informasjonsmateriell til sykehus, institusjoner og til andre som på en eller annen måte har et tilbud for knappebarn. Electra og Emilie fikk oppgaven med å pakke nærmere 100 pakker, som skulle sendes runt i hele Norge. Pakkene ble fylt med Knappen Nytt blader, brosjyrer, informasjonsskriv, kort og barnebok. Det var et stort arbeid, og jentene gjorde en fantastisk jobb. Da pakkene var klare, skrev de på addresser og limte på frimerker. Til slutt hjalp de til med den tunge jobben å levere alle pakkene på posten. Det var ikke få kilo, som ble levert inn den dagen. Det ble også sent pakker til sykehus i Sverige og store aviser og blader i Norge. Pakkene er en del av en markedsføringsstrategi, som styret har jobbet med det siste året. Det har nå gått noen uker siden pakkene ble sent ut og Knappen har allerede mottatt takk og ønsker fra ulike sykehus som ønsker å få tilsendt flere brosjyrer, bøker og blader. En avis har også tatt kontakt med oss for å lage en sak om spiseproblematikk, så et lite nyttårstips fra Knappen er å følge med på Aftenposten i januar!

7 12 13 TIPS OG RÅD HOME-START FAMILIEKONTAKTEN Tekst: Ida Knutsen, Knappen. Foto: Minna Suojoki Home-Start er et familiestøtteprogram som startet i England i I Norge ble den første avdelingen etablert i Trondheim Det er en frivillig og uavhengig organisasjon som samarbeider både med det offentlige og andre frivillige organisasjoner for å tilby regelmessig støtte, omsorg og praktisk hjelp til småbarnsfamilier som selv ønsker hjelp i hverdagen. Home-Start er del av en internasjonal organisasjon som arbeider etter prinsippet foreldre hjelper foreldre. Å ha et barn som ikke spiser kan være en veldig stor belastning på en familie. Konstante bekymringer for at barnet får for lite næring, dårlig samvittighet for at man ikke orker spisetrening så ofte man føler man burde, dårlig samvittighet for friske søsken og mangel på energi til å være kjærester og ha kontakt med venner gjør at man kan bli veldig sliten psykisk. Mange av oss har oppkastbarn og kan i lange tider ha problemer med å rekke å få gått i butikken eller ha problemer med å få tatt en dusj i fred. Følelsen av at man ikke gjør annet enn å klage når man snakker med familie og venner kan bli sterk. Som familie med ekstra store omsorgsbehov blir også behovet for hjelp, støtte og avlasting større. Ikke alle har familier som kan stille masse opp, og noen bor i en annen del av landet enn familien sin. Mangelen på nettverk gjøre sitt til at man blir ekstra sliten, og selv om man har et godt nettverk rundt seg kan man kjenne på en følelse av å ha behov for mer hjelp enn man ønsker å be om. HOMESTART ER ET LAVTERSKELTILBUD Avlastning fra kommunen kan være et stort steg å ta for mange. Home-Start er et lavterskeltilbud som ikke har en komplisert søkeprosess. Man ringer eller sender inn et søknadsskjema, og forteller litt om familien og sitt behov. Så får man et hjemmebesøk av en koordinator der en har en samtale for at koordinatoren skal kunne velge ut en famliekontakt som kan passe for den enkelte familien. I 2010 fikk 732 familier med til sammen 1552 barn besøk fra en av de 490 frivillige familiekontaktene 2-4 timer hver uke. Fra og med 2011 er prosjektet Home-Start familiekontakten til familier med kronisk syke barn og barn med nedsatt funksjonsevne gått over til å bli et fast tilbud. Det betyr at familier som har spiseproblemer blir prioritert slik at de kan få rask hjelp fra Home-Start. Hjelpen som tilbys kan være både praktisk hjelp, avlastning og også et lyttende øre for bekymrede og slitne foreldre. Barne og likestillingsdepartementet har sett behovet for slik støtte som tillegg til den kommunale avlastningen. I 2011 får Home-Start 4,65 millioner kroner til for å kunne fortsette med det gode arbeidet. HVA SIER DE SOM HAR FÅTT HJELP OM HOMESTART? I 2009 ble det skrevet en forskningsrapport om Home-Start på bestilling fra Barne- og likestillingsdepartementet. Her ble foreldre spurt om hvordan de opplevde hjelpen og de frivillige fikk også fortelle hva de fikk ut av å jobbe som familiekontakt. Denne rapporten kan leses i sin helhet på hjemmesiden til Home- Bildet er et illustrasjonsbilde til teksten. Start, Den så blant annet på hvordan familiene hadde opplevd hjelpen de fikk. Famliene er veldig fornøyde med hjelpen de har fått. Man kan få dusjet, truffet venner, gjort praktiske ting og kunnet bruke tid på de andre barna i familien. En mamma hadde svart: Forskjellen på 0 timer hjelp og 4 timer hjelp i uka er enorm! «Tid til å være sammen med eldstemann i en barneflokk har betydd mye for disse familiene. I denne sammenhengen er det ikke dekkende å beskrive dette som at HSF bare sitter barnevakt for de minste. Det er reell avlastning og frigivelse av tid for foreldrene til eldstemann og til andre tiltrengte oppgaver. Koblingen mellom familien og familiekontakten er viktig for en god relasjon. En god kobling sikrer ofte en god relasjon og gode opplevelser for familien og familiekontakten. Undersøkelsen viser at gode koblinger er foretatt, og at familien og familiekontaktene forstår hverandre, og har gode samtaler i lag. Det er ikke uvanlig at familiekontakten omtaler familien som en venn.» - Utdraget er hentet fra rapporten. NOE FOR DERE? Vil du lese mer om Home-Start familiekontakten gå inn på Her finner du ut hvor de 32 avdelingene i Norge ligger, og kontaktinformasjon til disse. Her ligger det også lenker til artikler om arbeidet som har blitt publisert i andre blader og nettsteder. Det ligger også lenker til en forskningsrapport om tilbudet og en masteroppgave skrevet om tilbudet. HAR DIN FAMILIE FÅTT HJELP AV HOME-START? Vi vil gjerne høre deres historie, ta kontakt med oss på:

8 14 15 MYK OG GOD MAT SOOFT MEALS - sunn og god mat Tekst: Elisabeth Strøm og Heidi Brunner, Foto: Anne Lise Norheim Mat er så mye mer enn det som ligger på tallerkenen: Man tenker på smaken av et godt måltid, følelsen av å være god og mett, hyggen rundt bordet, effekten av et sunt kosthold. Noen sliter imidlertid med å få i seg den næringen de trenger, fordi de har problemer med å tygge og svelge maten (dysfagi). Årsaken kan være sykdoms- eller aldersbetinget, eller generelt svekket allmenntilstand som bl.a. kan begrense tyggemusklenes og tungens bevegelighet. Bak Sooft Meals står gründerbedriften QimiQ Scandinavia AS, et lite selskap etablert av far og datter i Willi Josef Brunner er utdannet kokk i Østerrike og har 50 års internasjonal erfaring. Heidi Brunner er utdannet siviløkonom. Hun er lidenskapelig opptatt av både matglede og mat som medisin ble Willi presentert for den næringsrike, lettspiste maten av sin tyske kollega Georg Reier. Siden den gang har far og datter jobbet målrettet med å kunne tilby norskprodusert, fristende, delikat og variert mat til dem som trenger tilbudet aller mest. Sooft Meals er et samarbeid mellom Kjøttmester Finn Hunstad AS, den lille hjørnesteinsbedriften i Svinndal som fokuserer på nisje- og kvalitetsprodukter. Maten er smakfull og delikat, laget spesielt for mennesker som har vanskeligheter med å tygge og svelge. De har tatt patent på tilberedningsmetoden som gjør at næringsstoffene tas vare på selv om maten er most. Produktene er også tilsatt fløte, kremost og ekstra proteiner. En engangsporsjon Sooft Meals er vesentlig mindre enn en vanlig most middagsporsjon, men har likevel samme næringsinnhold. Sooft Meals finnes i ulike smaker, både kjøtt, fugl, fisk og grønnsaker, og flere er under utvikling. Saus og potetmos hører selvsagt med. Man kan kombinere etter smak eller velge en av de ferdige middagsrettene. Sterke, naturlige farger gjør at maten virker appetittlig, og kombinasjonsmulighetene gjør at et Sooft Meals-måltid aldri behøver å bli kjedelig. QimiQ Scandinavia AS har videreutviklet sortimentet sitt med konsistenstilpasset mat og leverer nå berikede middagsretter i porsjonsskåler. Med bedre logistikk håper firmaet at det skal bli enklere å nå både tradisjonelle og nye brukergrupper over hele landet. Soft Meals er et konsept som består av 7 ulike næringstette og konsistenstilpassede middagsretter. Tanken er at rettene skal erstatte de middagsporsjonene som man normalt bestiller som most kost. Pasientene får på den måten mat som har rene smaker og som ser delikat ut på tallerkenen. Nå har vi også kvalitetssikret ernæringsstatusen sammen med en klinisk ernæringsfysiolog. Dette har vi gjort for å være helt sikre på at rettene inneholder optimale næringsverdier, forteller Heidi Brunner i QimiQ Scandinavia AS. QimiQ har siste året levert omtrent 300 Soft Meals engangsporsjoner til ulike sykehjem i Oslo som en prøveordning. Nå håper Brunner at også andre kommuner skal se nytten av produktene de leverer. Det er mange årsaker til underernæring. Dårlig matlyst er bare en årsak. Like viktig er tygge- og svelgeproblemer eller problemer med å håndtere bestikk. Mange som trenger hjelp i spisesituasjonen har også problemer med å få i seg tilstrekkelig næring. For denne målgruppen er våre måltider et godt og verdig alternativ, sier Brunner. Hun legger til at de nå har utviklet et system for logistikk og dermed kan levere mat fryst eller kjølt mat til store tettsteder over hele landet. Vi ser også at våre retter er godt alternativ til sondemat til for eksempel barn med knapp på magen. Svekkete spiseferdigheter, også kalt dysfagi, er gjerne noe som kommer med alderen. Anslag QimiQ opererer med viser at så mange som personer over 75 år lider av dysfagi. Bare en liten del av disse bor på institusjon. Problemet er like stort blant hjemmeboende. Vi ser også at våre retter er godt alternativ til sondemat til for eksempel barn med knapp på magen. En annen målgruppe er pasienter som er operert for sykelig fedme. Disse har fjernet over 90 prosent av magesekken og mange får beskjed om å spise barnemat. For disse er vårt sortiment et godt alternativ, sier Brunner. I tillegg til sju middagsmenyer, kan QimiQ nå også tilby næringstette mellommåltider. Disse består av brødskive, servelat og eplekake. Heidi Brunner og Willi J. Brunner i QimiQ Scandinavia er opptatt av at alle med dysfagi skal få et verdig mattilbud. Brødskiver og servelat er en produktnyhet hos QimiQ. For best resultat må skivene smøres mens den er frosne.

9 16 17 TESTER SOOFT MEALS KNAPPENS TESTPANEL Tekst: Per Waardal, Knappen Foto: Minna Suojoki Vi har tidligere hatt artikler i Knappen Nytt om most mat, som man lett kan lage selv. Da vi hørte om Sooft Meals ble vi derfor interesserte i å vite mer om maten og ikke minst håpet vi på å få lov å prøve ut hvordan den smaker. Vi kontaktet Sooft Meals og Heidi og Willi sente villig isoporbokser med frossen mat til Bergen, Trondheim og Stavanger. I Trondheim ble maten testet med stort hell i en barnehage med knappebarn i 3-4 års alderen. I Bergen ble den testet hjemme hos Erlend som er 8 år. I Stavanger hadde vi en testpanel med hele ti barn og en voksen. Det var ingen knappebarn blandt barna i Stavanger, eftersom vi ikke ønsket å legge spisepress på noen. Gjengen i Stavanger var en god blandning av matglade og noen mindre matglade barn mellom 2 og 16 år. Noen var kresne og småspiste, andre hadde god appetitt og smakte villig på alt som ble servert. Det ser mer ut som om det er en sammenheng mellom situasjonen som maten tilbyes i, og matinntaket. PER WAARDAL Vi i Bergen fikk prøvet noen av Sooft Meals produkter og vår tilbakemelding og erfaring med maten ble slik: Erlend på 9 år har nå prøvet 3 av disse porsjonene. Han har fått full sondeernæring i 8 år nå, og derfor minimal med spiseerfaring i disse årene. Har hatt massive oppkast og brekninger i de første leveårene, og har i tillegg noen munnmotoriske forhold som er under behandling. Det er i dag ingen fysisk grunn til at han ikke spiser det har bare blitt et mønster, og det har låst seg i hodet. Vi har forsøkt spisetrening i mange forskjellige varianter uten at det har lykkes ennå. Han smaker på noe mat, og kan både tygge/svelge, selv om det tar lang tid. Vi har selvsagt forsøkt mat med ulike smaker og konsistenser. Det har vært nærliggende å tenke at myk konsistens er lettere å få ned enn mat som må aktivt tygges. Vi har en erfaring som tilsier at det er ikke sammenheng mellom konsistens og matinntaket. Det ser mer ut som om det er en sammenheng mellom sistuasjonen som maten tilbyes i, og matinntaket. Eksempelvis på turer på fjellet, grillmat, gebursdagsbesøker, skolen, båten til Danmark, restautanter i syden o.l, I disse situasjonene smaker han gjerne på noe mat, uavhengig hvilke konsistens maten har. Vi har gitt Erlend prøveporsjonene samtidig med middag til oss selv. Erlend gir tilbakemelding om at maten han har prøvd, smaker godt. Det er ikke noe å si på hverken farge, lukt, innhold eller konsistens. Han spiser den ikke likevel. Han forklarer det med at maten er ekkel, noe han og sier om det meste annen mat. Han tar et par ørsmå teskjeer av hver matsort, og legger det hele vekk. For Erlend sitt vedkommende er det dessverre neppe slik mat som skal til for at han skal spise selv. Mulig at disse porsjonene er alt for store for ham, og at mindre mengder kunne vært mer stimulerende trolig i nivå 1/20 av eksisterende porsjoner. For vårt vedkommende er det å arbeide med spisesituasjonen og balansen sult/metthet viktigere enn selve konsistensen. Og vi tror det er viktig at han får samme mat som oss andre, og de andre på skolen/sfo. Om ikke produktene lykkes i forhold til Erlend har det ingenting med maten i seg selv å gjøre. Produktene i seg selv er nok hensiktmessige i forhold til visse målgrupper som har spise og svelgeproblem. Vi ønsker dere lykke til med videre utprøving av produktene.

10 18 19 TESTER SOOFT MEALS Tekst: Pia Wall, Knappen Foto: Minna Suojoki I Stavanger var det bevisst ingen knappebarn i testpanelet, en er et tidligere knappebarn, men eftersom vi ikke ønsket å legge spisepress på noen da det var så mange barn i testpanelet, så valgte vi kun å bruke barn som ikke hadde spisevansker. Gjengen i testpanelet i Stavanger var en god blandning av matglade og kresne småspiste barn. Noen nektet å smake mens andre hadde god appetitt og spiste villig av alt som ble servert. Da Heidi og Willi J. Brunner som står bak produktet Sooft Meals, skulle sende oss isoporpakkene med frossen mat var de tydlige på at maten egentlig ikke er beregnet på barn, men derimot på voksne og eldre mennesker med svelg- og tyggeproblemer. Men vi ansåg ikke dette som et problem og gledet oss til at testpanelet skulle sette tennene i disse fristelsene. Noen av barna var i begynnelsen litt skeptiske til å smake på maten. Noen lurte veldig på hva dette kunne være og det er helt normalt å være skeptisk, så de fikk bruke godt tid til å bli kjent med det som lå på tallerkenen. Noen brukte litt for lang tid og maten burde sikkert vært litt varmere for å komme til sin rett, men så er det nå sånn at noen barn også liker kald mat. Utseendet og konsistensen var noe barna undret seg litt over. Barn vet jo hvordan pølser, pizza, kjøttboller og fisk ser ut på tallerkenen, og ikke minst hvordan det smaker. Men dette hadde de aldri sett før og heller aldri smakt. Det var litt rart syntes noen. - Mmmmm... Noen av barna hadde litt vanskeligheter med å gjette hva slags mat dette kunne være siden formen på maten og fargen ikke sa så mye om hva det kunne være. Lukten var også annerledes enn de var vant med. Mange av barna fortalte at de likte godt de sterke fargene og den fine runde formen på maten. Noen kommenterte lukten. De fleste likte lukten på maten, men lukten fra den brune sausen var ikke like populær. Flere av de større barna kommenterte at den smakte litt kjemisk. Det virket også som jo eldre barna var, desto bedre likte de maten. De små barna smakte litt, men så ble de mer opptatt av hverandre og glemte maten. De eldste barna syntes den smakte utrolig godt. Og den voksne som smakte på maten, kunne gjerne tenkt seg en porsjon til, hvis det hadde vært mer igjen! En av de små barna spiste opp all maten han hadde fått servert og da han var ferdig, såg han veldig fornøyd ut og sa: -Nå er jeg mett! Så løp han fra bordet.

11 20 21 En annen gutt som er et par tre år eldre, spiste også opp all maten og da han var ferdig var hans kommentar: -Kan jeg få oppskriften? En liten jente kommenterte at smaken var veldig ren. Den smakte bare en ting og var ikke en blandning av flere smaker. En annen sa at hun aldri kunne gjette hva den ville smake. Mens noen elsket maten var andre mer skeptiske og det var og interessant å merke seg at det var de samme barna som i utgangspunktet var småspiste og kresne, som ikke var så veldig interesserte å teste maten. Vi synes at dette produktet har et utviklingspotensiale og at man skulle kunne utvikle og tilpasse konkrete retter til denne målgruppen. Da tenker vi dels på mengden og på smaken. Det er mulig at de yngste barna ville foretrukket en mildere smak. Enten man lager maten i form av sondeernæring, eller man lager små porsjoner så vil dette kunne være med å gi barna gode spiseopplevelser. Det positive med denne maten er at den er laget av de beste råvarene og den er sunn og næringsrik. Den fine er også at man ikke trenger å spise så store mengder for å få i seg den næringen man trenger. En engangsporsjon Sooft Meals er vesentlig mindre enn en vanlig most middagsporsjon, men har likevel samme næringsinnhold. Produktene er tilsatt fløte, kremost og ekstra proteiner noe som gjør den enda mer næringsrik enn om man bare hadde most sammen råvarene. Og vi vet jo at barn elsker søtt, så med noen søte gode desserter på menyen, så kanskje dette prosjektet ville kunne hjulpet, oppmuntret og mettet mange små søtmonser!

12 22 23 PORTRETTET NÅR STARTET DIN INTERESSE FOR FOTO? Min interesse for foto startet da jeg var i tenårene og familien min ba meg dekke familiebegivenheter og ta konfirmasjonsbildene. Jeg har alltid likt å skape noe være kreativ, og valgte etter hvert en retning hvor jeg kunne gjøre disse tingene. Men det var først da jeg studerte sosialantropolog og tilbragte stor tid ute i verden, at kameraet ble min følgesvenn. Jeg måtte etterhvert ta et valg om jeg ville satse. Mine foreldre synes det var bortkastet med enda en utdannelse jeg ikke ville tjene penger på men en venninne hadde troen og det ble fotografi. HVOR HENTER DU DIN INSPIRASJON FRA? Jeg blir inspirert av å møte mennesker. Særlig når jeg kan dra ut i verden med senkede skuldre på jakt etter gode oppelevelser og hverdagsmagi mennesker som lever annerledes enn meg selv, som står stødig i vaklende omstendigheter det gjør meg ydmyk og inspirert. Også andre fotografer, musikk, kunst, litteratur, film og natur er viktig inspirasjon for meg. Signe Christine Urdal HVORDAN SER EN TYPISK ARBEIDSDAG UT FOR DEG? Det varierer mye. Alt fra fotooppdrag, foredrag, workshop, arbeid med egne prosjekter, møter med samarbeidspartnere, mailbesvarelser og telefonmøter. Som fotograf er dagen aldri lik. Har jeg ikke noe å gjøre så lager jeg noe å gjøre. SIGNE CHRISTINE URDAL (FØDT ) ER KUNST- OG DO- KUMENTARFOTOGRAF FRA STAVANGER. I TILLEGG TIL FO- TOGRAFI OG KUNSTHISTORIE HAR HUN OGSÅ MELLOMFAG I SOSIALANTROPOLOGI. DETTE HAR STERKT PÅVIRKET HEN- NES FOTOGRAFISKE BLIKK. HUN BLIR AV DEN ANERKJENTE SØRAFRIKANSKE FOTOGRAFEN GEORGE HALLETT OMTALT SOM EN HUMANISTISK FOTOGRAF MED STOR EVNE TIL Å SE DE MENNESKER HUN DOKUMENTERER. VI KAN MED DETTE SE TYDELIGE REFERANSER TIL DE AMERIKANSKE FOTO- GRAFENE DIANE ARBUS OG MARY ELLEN MARK. URDAL EN POETISK HISTORIEFORTELLER. HUN HAR HENTET GODE KRITIKKER FOR SIN EVNE TIL Å KUNNE FORMIDLE ANDRE MENNESKERS LIV OG DE HISTORIER DE BESITTER. VARHET, ESTETIKK OG HUMANISME ER ORD SOM KARAKTERISERER URDALS FOTOGRAFISKE VERK. SE FLERE ARBEIDER PÅ & HVA JOBBER DU MED AKKURAT NÅ? Akkurat nå jobber jeg med utstillingen ANONYMIA i lyd/bilde i samarbeid med Liv Runesdatter og Kirkens Bymisjon i forbindelse med Verdens Aidsdag. Ellers jobber jeg med et prosjekt som omhandler ressursterke innvandrere som en del av mitt MasterClass prosjekt i Nederland. HAR DU ET MORSOMT MINNE FRA ET FOTO OPPDRAG? Jeg har aldri vært spesielt interessert i sport. Jeg skulle dekke en fotballkamp for en avis og siden jeg kom midt i kampen fikk jeg ikke med meg hvem som var hvem av lagene. (Det endte med at jeg nesten bare hadde bilder av spillerne bakfra utifra nummer). Det er morsomt når jeg tenker på det nå, men den gangen var det ganske frustrerende.

13 24 25 SKRIV OM DERES ERFARINGER SMÅ HISTORIER BARNAS SIDE En historie å smile av DIN HISTORIE Ups, dette skjedde oss! TUSEN TAKK, SOFIE! Denne flotte juletegningen har vi fått fra Sofie (13 år), vi hadde ikke blitt forundret om denne unge talentfulle damen planlegger en framtid som illustratør. Vi ønsker oss din historie! Send oss en epost - idag! Skriv om dine erfaringer i Knappen Nytt og få et vakkert Swarovski smykke i gave. Styret jobber stadig med å gjøre Knappen Nytt til et leseverdig medlemsblad og vi er derfor stadig på søk etter noe å skrive om. Vi ønsker at medlemsbladet skal være et blad, som er åpent for alle som har noe på hjertet. Har du noen tips og råd, artikler eller historier så er du hjertlig velkommen å sende de til oss. Vi har også laget noen spørsmål, som kan være en liten hjelp på veien. SPØRSMÅL Fortell om barnet og bakgrunnen for spiseproblemene. Hvilken medisinsk/helhetlig oppfølging har dere? Hvordan fungerer mating, måltider og eventuelt medisinering? Går barnet i barnehage/skole? Hvis ja, hvordan fungerer det? Har barnet noen spesiell oppfølging i barnehagen? Har dere noen hjelpe- eller støtteordning i forhold til barnet? Har dere kontakt med andre i samme situasjon? Når dere ser tilbake, er det ting dere ville ha gjort annerledes i forhold til spise- og ernæringssituasjonen? Hvordan ser dere på fremtiden? Legg gjerne til relevante spørsmål selv. Din historie/svarene kan sendes til oss på e-post: Har du en eller flere historier som du vil dele med Knappen leserene, så er du velkommen å sende den eller de til oss på: eller skrive det inn på vårt forum: Har du en historie, dikt eller tegning så send oss gjerne den på epost:

14 26 27 JUL MED BARNA MARITS GLUTENFRIE PEPPERKAKER KRUMKAKER UTEN MELK OG EGG 100 g smør 2dl sukker 360 g TORO glutenfri fin kakemiks 4 ss mørk sirup 2 egg 2 ts hjortetakksalt 1 ts nellik 1 ts ingefær 2 ts kanel Fremgangsmåte: 1. Smør og sukker røres hvitt 2. Bland i de andre ingridiensene og rør til deigen er glatt 3. Avkjøl deigen 4. Deigen kjevles tynt ut på godt melet benk 5. Trykk ut pepperkakene du vil ha 6. Stekes i ca min ved 175 grader 150 g margarin uten melk 1 1/2 dl sukker egg-erstatter tilsvarende 1 egg (les på pakningen) 1 1/2 ss soya-creem 1 1/2 dl potetmel 1 1/2 dl hvetemel 1 1/2 dl vann 1/2 ts kardemomme Margarin og sukker røres hvitt, ha i eggerstatter. Det tørre siktes sammen og has i røren vekselsvis med vannet. De stekes som vanlige krumkaker. Punkt 4 er spesielt viktig, de må være TYNNE, ellers så sprekker de og blir ikke stekt i midten. Bruk også gjerne litt for mye, enn litt for lite mel. PEPPERKAKER, UTEN EGG, MELK OG GLUTEN: 4 ss olje 1/2 dl vann 1/2 dl sirup 1/2 dl sukker Æ HAR EI BOK MED DRØMMER I, OG MIDT PÅ SIDE NI DER HAR Æ TEGNA VERDEN FULL AV GODTERI. ET HAV AV FLØTEIS, ET SUKKERPARADIS AV MARSIPAN OG BRINGBÆRDROPS OG MYK LAKRIS. BRUNE PINNER UTEN MELK, EGG OG GLUTEN 200 g melkefri margarin 200 g sukker 1 ss lys sirup 1/2-1 ts kanel 1 ts vaniljesukker 1 ts natron 5-6 dl Toro Fin brød- og kakemix. Dersom man tåler gluten, kan man bruke vanlig hvetemel, disse er fine som julebakst. 2 ts kanel 1 ts ingefær 1/2 ts nellik 1/2 ts kardemomme 1/3 ts pepper 1/2 ts natron 4 dl glutenfri fin melmiks (f.eks Toro kakemix) Denne deigen gir ca 3 bakeplater eller et lite pepperkakehus.bland alt unntatt natron og melmiks i en kaserolle, og varm forsiktig opp til sirupen har smeltet. Ha natron og melmiks i en bolle, og tilsett sirupsblandingen. SKULLE VERDEN BLI FOR SALT, RISTER Æ PÅ DRØMMEN OG STRØR SUKKER OVERALT. DRØM GODTERI Rør smør og sukker hvitt. Bland inn resten. Sett deigen kalt minst en time. Trill pølser, klapp dem flate. Pensle med vann og strø med perlesukker. Stekes gyldne ved 200 grader. Sett deigen kjølig noen timer eller natten over. Arbeid deigen smidig. Kjevle deigen ut på et melet bakebord og stikk ut figurer. Skjæres opp i 1 ½ - 2 cm tykke pinner med en gang de tas ut av ovnen. Kakenes stekes på 200 grader midt i ovnen i ca 5 minutter og avkjøles på rist.

15 28 29 NutriniKid Smoothie! Ny smak! Ernæringsdrikker og ernæringstilskudd Gastrostomi Sonde og sondeernæring Laktuloseprodukter Nettbutikk: Gratis utkjøring av varer på blå resept Vi kommer hjem til deg for tilpassing og veiledning av produkter Stor diskresjon/taushetsplikt Kontakt oss for faglig råd og veiledning! Lars Hertervigsgate 3A, 4005 Stavanger, T TUMMY TUNNELS Kjempegod næringsdrikk med 15 % frukt To friske smaker: Sommerfrukt og bær og frukt Inneholder unik fiberblanding (MF6 ) Praktisk og barnevennlig flaske Fullverdig næringsdrikk for barn over 1 år Ny smak! Nutricia Norge AS

16 30 31 KvinTo 10 år! MINI ONE Gastrostomiport Knappen med kontinuerlig produktutvikling til beste for bruker! Nyhet! Ny ballong med pannekakefasong hindrer lekkasje MULTI INGREDIENT XTRA e Isosourc Mix FOR BEDRE TOLERANSE! Nyhet! Anbefalt ml vann i ballongen preget på knappen Isosource Mix mer enn bare sondenæring Isosource Mix er den eneste sondenæringen som er basert på ordentlig mat. Den inneholder naturlige ingredienser som kan motvirke både diaré og forstoppelse. 1, 2, 3 20 års erfaring med Isosource Mix viser til meget god toleranse. Ordentlig mat har i tillegg mange næringsmessige fordeler: Flere proteinkilder fra melk, kylling og grønnsaker Flere fi berkilder fra frukt, grønnsaker, inulin, soya og havre Prebiotisk effekt fra inulin4 God balanse mellom omega-3 og omega-6, tilsvarende kvoten i norsk kost 5, 6 Næring som tarmen kjenner igjen Isosource Mix gis til pasienter med normalt næringsbehov når man vil unngå toleranseproblemer. Den er derfor like anvendelig som startsondenæring som til bruk over lengre tid. Brobekkveien Oslo Tlf Fax post@kvinto.no 1. Volkert et al Clin Nutr 2006;25: Meier et al Clin Nutr 2004;1(suppl 2): Lochs et al Clin Nutr 2006;25: Bosscher et al Nutr Reaserch Rew 2006;19: Becker W, Lyhne N, Pedersen AN, Aro A, Fogelholm M, _órsdottír I, Alexander J, Anderssen SA, Meltzer HM, Pedersen JI. Nordic Nutrition Recommendations 2004 Integrating nutrition and physical activity. Nord 2004:13, Nordic Council of Ministers, Copenhagen 6. Riksmaten 97-98, SLV Nestlé HealthCare Nutrition Kundeservice:

17 Returadressen : Knappen foreningen v/ Kariann Bakstad, Vipeveien 9, 1929 Auli Neste nummer av Knappen Nytt kommer i mars