Årsberetning Foto: Camilla Pedersen. Endelig er jeg tilbake. Tusen takk! Torun, 18 år, hjertetransplantert

Transkript

1 Årsberetning 2012 Foto: Camilla Pedersen Endelig er jeg tilbake. Tusen takk! Torun, 18 år, hjertetransplantert

2 organdonasjon.no organdonasjon.no Foto forside: Bilde av hjertetransplanterte Torun Bjørgo tilhører en serie av 3 illustrasjoner brukt i kampanjen til Donajonsdagen 2012 (se side14). Ansvarlig redaktør: Hege Lundin Kuhle Grafisk formgivning: Anne Berit Ringen Trykk: HBO - Haugesund Bok & Offset AS Papir: Multi Art Silk 150 gr Opplag: 700

3 Look to Norway! Dette var det President Franklin D. Roosevelt som sa under krigen, imponert over norsk innsats og mot. Stiftelsen Organdonasjon opplever nå at utenlandske media og organisasjoner har oppdaget vår måte å arbeide på og de gode, norske resultater innen organdonasjon og transplantasjon. Den anerkjente tyske storavisen Welt am Sonntag viet Stiftelsen Organdonasjon og vårt arbeid en halvside i fjor høst. Representanter fra samarbeidende organisasjoner og myndigheter i Europa stiller innsiktsfulle spørsmål om vår måte å arbeide på, og i hvilken grad de kan nyttiggjøre seg våre erfaringer for å lykkes bedre. I EU er vi blitt invitert til å fortelle om vårt arbeid hele to ganger. I Stiftelsen Organdonasjon er det i aller største grad det gode ved organdonasjon som kommuniseres sammen med et enkelt system for å tilkjennegi sitt standpunkt. Dette står i kontrast til mange andre Europeiske land, og dette sammen med et flott helsevesen utgjør nøkkelen til våre gode resultater. Vi deler med stolthet vår erfaring, innsikt og kunnskap! Gisle Nødtvedt Styreleder mai 2013 Stiftelsens formål og organisasjon Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet som en privat stiftelse den 6. mars 1997, og ble 20. oktober 2003 omdannet til en stiftelse med offentlig stadfestelse. Bak stiftelsen står 5 pasientorganisasjoner: Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) Vi jobber for å informere befolkningen om organdonasjon. Formålet er at flest mulig tar et positivt standpunkt og sier ja. Vi er også pådrivere overfor helsevesen og myndigheter for å sikre at nødvendige ressurser stilles til disposisjon for å redde liv. Representantskapet er stiftelsens øverste myndighet. Hver organisasjon oppnevner en representant. Medlemmer i representantskapet oppnevnes for 2 år av gangen. Representantskapet møtes årlig og velger styre, styreleder og revisor. Stiftelsen ledes av et styre på fem medlemmer. Ved utgangen av 2012 besto styret av; Gisle Nødtvedt (LHL) (styre-leder), Lars Skar (LNT), Halvor Brandt (FHLT), Trude Linja (FFHB) og Åshild Nymo (NFCF). Styret møtes 4 til 5 ganger i året. På styremøtene diskuteres planer, budsjetter og strategier, det orienteres om aktiviteten og det fattes vedtak av betydning for virksomheten. Det siste året er det også påbegynt et arbeid med endring av vedtektene, og det er nedsatt en egen arbeidsgruppe for dette. Stiftelsens daglige drift ivaretas av vårt informasjonskontor som holder til på Frognerstranda 4 i Oslo. Kontoret besto ved utgangen av 2012 av 7 medarbeidere og 5,45 årsverk: Daglig leder Hege Lundin Kuhle (100%), informasjonssjef Troels Mathisen (100%), informasjonskonsulentene Truls Zimmer (50%), Anita Sele Kittelsen (85%), Yina Chan (60%), Aleksander Sekowski (80%) og informasjonskoordinator Annette Halvorsen (70%). To personer har vært i 100% sykemelding store deler av året. Antall årsverk blir derfor i praksis blir langt færre. Det har ikke vært leid inn arbeidskraft i disse sykemeldingsperiodene. Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012 side 3

4 Nordmenn sier ja til organdonasjon Når ulykken først er ute, sier de fleste ja til å donere organer. Tallene fra Oslo universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet viser at hele 83 prosent av de pårørende sier ja på vegne av den avdøde. Dette gjør Norge til et av de beste landene i verden på organdonasjon og transplantasjon. Det ser ut til at folk flest har god kunnskap om organdonasjon, og vet hvor viktig det er å fortelle sine nærmeste at man sier ja. Stiftelsen Organdonasjon arbeider for at befolkningen skal si ja til organdonasjon og slik redde liv. Trygghet til temaet og et godt møte med donorsykehuset er av stor betydning for utfallet. Befolkningen ser på organdonasjon som en god ting. At organdonasjon kan redde andre menneskers liv, kan føles som en trøst i en ellers vanskelig situasjon. Norge ligger i toppsjiktet i Europa hva gjelder organdonasjon og transplantasjon, og langt foran våre naboland Sverige og Danmark. På grunnlag av våre gode resultater, etterspørres vår kunnskap og vår arbeidsmetode av andre land, både når det gjelder transplantasjonsvirksomheten og måten vi kommuniserer på. Flere land har hospitert hos Transplantasjonsteamene på OUS, Rikshospitalet. Stiftelsen Organdonasjon har delt sine erfaringer når det gjelder vår måte å kommunisere temaet på, både ved besøk av andre organisasjoner eller europeisk presse eller ved foredrag i EU. Norge kan vise til gode tall. Transplantasjonsvirksomheten er en etablert behandlingsform med meget gode resultater. En forutsetning for denne virksomheten, er god tilgang på donorer. Vårt arbeid spiller en viktig rolle i arbeidet med å øke donasjonsraten, og nok midler til dette arbeidet, vil også gi resultater. Det er da et paradoks at bevilgede midler er på eksakt samme nivå som året før. Tatt i betraktning at Stiftelsen Organdonasjon ikke er en medlemsorganisasjon, men driftes i hovedsak med midler fra staten, sier det seg selv at økt aktivitetsnivå i takt med den økte interessen for temaet som befolkningen viser, blir vanskelig. Det står til enhver tid rundt 300 pasienter på venteliste for et livreddende organ. Flere kunne vært reddet hvis man satset mer på virksomheten, både med tanke på ressurser til helsevesenet samt til informasjonsvirksomheten. Nøkkeltall 2012: 17% sier nei til organdonasjon (21%) 478 pasienter har fått nye organer (457) 117 organdonorer (127) 297 personer på venteliste (281) Tall i parentes er fra (Kilde: OUS, Rikshospitalet) side 4 Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012

5 Stiftelsen Organdonasjon Informasjonskontoret Ved utgangen av 2012 besto kontoret av 7 medarbeidere (5,45 årsverk). Dessverre har året vært preget av at to av våre medarbeidere har vært 100% sykemeldt i lang tid. Dette legger ekstra press på dem som er igjen, og innsatsen til hver enkelt har vært stor. Våre medarbeidere har et brennende engasjement for saken sammen med bred faglig erfaring fra bl.a. markedsføring, økonomi, pedagogikk, psykologi, media, foto og filmkunnskap - alle relevante temaer for det arbeidet vi gjør. Noen har også virkelig følt på kroppen hva organdonasjon betyr. Hege Lundin Kuhle, daglig leder, ble ansatt i Hun har tidligere erfaring fra frivillig arbeid i Foreningen for hjertesyke barn samt mange års erfaring fra reklamebransjen og forlagsbransjen. Hun er utdannet innen markedsføring og økonomi. Hege tar hånd om den daglige driften, arbeid med fagmiljøet, helsemyndigheter, politikere og kontakt med pressen. Troels Normann Mathisen, informasjonssjef, ble hjerte-, lunge- og levertransplantert i Han har arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon siden Troels er utdannet innen samfunnskunnskap og psykologi. Han har opparbeidet seg stor kunnskap om kommunikasjon i sosiale medier, en erfaring han har delt både nasjonalt og internasjonalt. Troels stiller ofte opp i media og har selv erfaring som programleder i radio. Truls Zimmer, pedagog og informasjonskonsulent, ble lungetransplantert i Han har arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon siden Hans arbeidsområde er både sosiale medier og undervisningsvirksomhet gjennom prosjektet En gave for livet. Anita Sele Kittelsen, informasjonsjonskonsulent, er utdannet innen salg og markedsføring og har arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon siden februar Anita jobber med nettverksbygging ut mot fagmiljø, næringsliv og høyskoler. Hun arbeider med samarbeidsavtaler og inntektsgivende aktiviteter som fastgiverordning, sponsoravtaler og minnegaver. Yina Chan, informasjonskonsulent, ble lungetransplantert i Hun har arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon siden mai Yina er blant annet ansvarlig for undervisningsvirksomheten. I tillegg til å reise rundt selv, utdanner hun og følger opp våre Frivillige undervisningskonsulenter. Hun arbeider også med å utvikle kommunikasjonsmateriell rettet mot ikke-etniske nordmenn, samt digitalisering av informasjonsboken Pappa må ha nytt hjerte. Aleksander Sekowski, informasjonskonsulent, har arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon siden mai Han har bakgrunn fra både film og kognitiv psykologi. Aleksander arbeider spesielt med kommunikasjon via digitale plattformer, it-systemet, samt bilde- og tekstproduksjon. Annette Halvorsen, informasjonskoordinator, ble ansatt i Annette er utdannet innen markedsføring, IKT og grafisk design. Hun har blant annet ansvaret for planlegging og gjennomføring av Donasjonsdagen og Valentinsdagen. Hun tar hånd om utsendelser av materiell som donorkortbrosjyrer og samarbeider med apotek og andre instanser. I tillegg arbeider hun med hjemmesider, medieovervåking og andre kampanjer. Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012 side 5

6 Foto: Colourbox Vår aktivitet i 2012 Vår visjon er at Alle som trenger det skal få et organ. Derfor vil vårt arbeid omhandle flere ledd i donasjonsprosessen. Vårt mål er å bedre forholdene på alle nivåer, og på denne måten bedre tilgangen på donorer slik at flere liv blir reddet. Vi arbeider for en nær dialog og et samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Stortinget, og påpeker at nok ressurser må stilles til disposisjon slik at flere liv kan reddes. Vi samarbeider nært med helsevesenet. Vi arbeider for at donorsykehusene får de beste forutsetninger for å utnytte donorpotensialet fullt ut og at Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet til enhver tid har nok kapasitet til å foreta transplantasjoner. Vi arbeider for å få befolkningen til å si ja til organdonasjon, og at de deler dette med sine nærmeste. Slik slipper de pårørende å ta denne avgjørelsen på avdødes vegne. Ved våre aktiviteter gir vi informasjon om temaet og vårt informasjonskontor besvarer henvendelser fra befolkningen. Slik bidrar vi til at flere tar et positivt standpunkt. Våre pasientorganisasjoner Stiftelsen Organdonasjon arbeider på vegne av 5 pasientorganisasjoner. Dette er organisasjoner med medlemmer som enten har fått organer, eller kronisk syke pasienter som kanskje vil behøve et organ i fremtiden. Stiftelsen Organdonasjon har ingen medlemmer selv, så medlemsmassen til våre pasientorganisasjoner utgjør derfor en viktig ressurs. Disse medlemmene er viktige ambassadører for saken. Bl.a. på Donasjonsdagen og Valentinsdagen har organisasjonene gjort et viktig arbeid, og vi setter pris på hvordan organisasjonene fremmer saken organdonasjon i sitt arbeid. Andre frivillige Facebook er blitt en viktig kanal for å rekruttere frivillige som har det felles at de brenner for saken. Bl.a. på Donasjonsdagen og Valentinsdagen, gjorde disse frivillige det mulig å ha flere stands rundt om i landet. Vi har etablert rutiner for skolering av frivillige som ønsker å fremme saken, noe som har vist seg å fungere godt. Vi anser disse frivillige som en meget viktig ressurs for å nå bredere ut i befolkningen med budskapet og er glade for deres engasjement. side 6 Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012

7 Vårt samarbeid med fagmiljøet ved OUS, Rikshospitalet og donorsykehusene Vi har et godt samarbeid med fagmiljøet. Det siste året har vi spesielt bygget opp en nær relasjon til NOROD, Norsk ressursgruppe for organdonasjon. Vi har i flere sammenhenger stilt opp sammen, både i media og i opplæringssammenheng. Slik fremstilles temaet organdonasjon på en helhetlig måte, både fra et helse- og et befolkningsperspektiv. Dette fellesskapet er med på å gi en trygg og faglig tung presentasjon av temaet, noe både befolkningen og helsepersonell har nytte av. Vi har opparbeidet en god praksis på hvilke type spørsmål vi besvarer og hva som er naturlig at fagmiljøet tar hånd om. Vårt samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet Stiftelsen Organdonasjon har siden 2003 vært en post på statsbudsjettet og det er denne støtten som utgjør grunnlaget for virksomheten. Vi har et godt samarbeid med Helsedirektoratet og orienterer dem jevnlig om vårt arbeid. Vår daglige leder er representert i Norsk fagråd for organdonasjon med sekretariat i Helsedirektoratet. Der er vi bidragsytere i debatten om hvordan man skal øke donasjonsraten samt de utfordringer man står overfor der. Vi deltar også aktivt i planlegging og gjennomføringen av årlige møter for fagmiljøet i regi av Helsedirektoratet. Politisk arbeid Vi er ofte i dialog med stortingspolitikere, partigrupper og partienes ungdomsrepresentanter, enten etter eget initiativ, eller på invitasjon fra disse. Det er viktig og nyttig å få møte representanter innen politikken og kunne formidle hva vi mener det bør fokuseres på for å øke donasjonsraten, samt sørge for at tilgjengelige organer blir benyttet. Stiftelsen Organdonasjon er politisk uavhengig. Presse samarbeid Temaet organdonasjon er en sak som stadig er fremme i media, og for det meste blir temaet formidlet på en god og riktig måte. Vi arbeider nært og godt med journalistene. Vi bidrar med informasjon og kunnskap om temaet, synspunkter på forskjellige problemstillinger og forslag til temaer og vinklinger. Vi har også i løpet av året deltatt i flere programmer både på tv og radio. Vi hjelper også med å finne frem til berørte personer som vil stille opp for saken i media. Samarbeid med udanningsinstitusjoner Gjennom flere år har vi hatt gode erfaringer med å jobbe med studenter. Vi blir kontaktet av stadig flere skoler som ønsker å arbeide for oss i oppgaver og arrangementer på forskjellige nivå. Vi bruker mye tid på å følge opp disse studentene. Vi anser dette som viktig, da de samtidig med å kunne gi oss gode ideer og prosjekter, også er fremtidens voksne. Som unge er de meget åpne til temaet og omtaler det på en lett, naturlig og selvfølgelig måte. Disse er viktige ambassadører for saken, og vil kunne bringe temaet opp for venner og foreldre. Spesielt ser vi at denne gruppen har en utstrakt bruk av sosiale medier hvor temaet blir spredd. Samarbeid med Stiftelsen Soria Moria Stiftelsen Soria Moria er en viktig arena for kunnskapsutvikling og nettverksbygging. Det er en nøytral og uavhengig stiftelse med formål å arbeide for bedre rammevilkår og økte inntekter til ideelle og samfunnsnyttige virksomheter. I tillegg arbeider de med kunnskapsheving. Vi har deltatt på flere kurs og møter om relevante temaer for vår virksomhet. Vi deltar i utviklingen av nye prosjekter, og er blant annet et av pilotprosjektene i forbindelse med lanseringen av en ny innsamlingsportal: Bidra.no. Bidra.no er en uavhengig og nøytral innsamlingsportal som skal bidra til økte inntekter og styrking av frivilligheten i Norge. Samarbeid med andre land Stiftelsen Organdonasjon har stor tro på et samarbeid på tvers av landegrensene. Vi arbeider alle for samme sak, å øke tilgangen på donorer slik at flere av dem som venter kan bli hjulpet. Ved å dele erfaringer, kan vi både lære og lære bort, slik at vi alle kan bli bedre. To ganger har vi også fått anledning til å snakke i EU. Første gang sammen med Helsedirektoratet hvor de traff medisinsk personell i Europa og andre gang for journalister som skriver om temaet. Flere land viste stor interesse for vår måte å kommunisere temaet på i Norge, både ved utstrakt bruk av digitale plattformer og vår positive tilnærming til temaet. Dette til forskjell fra svært mange andre land som heller velger en mer negativ tilnærming. Vi legger vekt på at organdonasjon skal gi en god følelse, og at det skal være enkelt å si Ja. Andre land velger ofte å kommunisere at folk dør i kø, derfor må man si ja, og oppfordrer folk til å registrere seg i kompliserte registre I 2012 kunne Stiftelsen Organdonasjon se tilbake på 15 år med spennende arbeid for å øke donasjonsraten i Norge. I jubileumsåret kunne vi glede oss over at arbeidet har gitt resultater. Tilgangen på organer i Norge er meget god, befolkningen er særdeles positive til temaet og mange liv blir reddet. Jubileet ble markert ved at vi utarbeidet en jubileumslogo som ble brukt på alt vårt materiell i løpet av året. Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012 side 7

8 Donorkortet Donorkortet er det synlige beviset på at du har tatt stilling. Donorkortet er tilgjengelig i donorkortbrosjyren, som utskrift fra nettside, eller som egen applikasjon til smarttelefoner. Med donorkortet viser man at man har sagt ja til organdonasjon og at man har informert sine nærmeste om sitt standpunkt. Når man laster ned donorkortet som applikasjon, velger man selv to navn fra sin adresseliste som man inviterer til en samtale. På denne måten blir de pårørende kjent med ens holdning. Donorkortet som applikasjon kan velges som bakgrunnsbilde, og blir således også synlig ved låst skjerm. Donorkortene uansett form, skal være gratis for befolkningen. Det skal ikke koste noe å tilkjennegi sitt standpunkt. I brosjyren med donorkortet finnes det også to klistremerker. Disse klistremerkene kan festes på mobiltelefonen, bilruten eller der man måtte ønske. Klistremerkene er et synlig bevis på at man sier ja, og vil invitere til samtaler om temaet i familien og blant venner. Donorkortbrosjyren distribusjon I løpet av 2012 har det blitt sendt ut donorkortbrosjyrer. Dette er en nedgang fra 2011 (hvor det ble sendt ut brosjyrer). Pga begrensede midler, har det vært påkrevd å redusere kostnader i forbindelse med trykking av donorkortbrosjyrer og distribusjon. KORTET TAS UT FRA INNSIDEN Organdonasjon Organdonasjon Organdonasjon - redder liv! - redder liv! - redder liv! JA JA YES YES OUI OUI KORTET TAS UT FRA INNSIDEN KORTET TAS UT FRA INNSIDEN D O N O R K ODROTN O R K O R T D O N O R K O R T D O N O R C A R D Organdonasjon - redder liv! JA YES OUI KORTET TAS UT FRA INNSIDEN D O N O R C A R D JA YES OUI D O N O R K O R T D O N O R C A R D D O N O R C A R D Organdonasjon er solidaritet i praksis, sier Jonas Gahr Støre. Her på Go Morgen Norge, TV2. I forbindelse med Donasjonsdagen 20. oktober ble det sendt ut brosjyrer til 482 legekontorer. Disse legekontorene har monitorer på venteværelsene, hvor det i samme periode ble vist en film om hvordan man blir donor (prosjekt Hvilepuls). I tillegg ble det sendt ut brosjyrer til 472 adresser (sykehus, bibliotek, skoler osv.). Det ble også sendt ut brosjyrer til frivillige på 110 stands. Totalt i forbindelse med Donasjonsdagen er det blitt distribuert brosjyrer. Vi har de siste årene hatt et godt samarbeid med apotekkjedene. Norsk Medisinal Depot (NMD), Apokjeden AS og Boots Norge AS distribuerer donorkortbrosjyrer til sine apotek, kostnadsfritt for oss. Pakker med donorkortbrosjyrer sendes også ut fortløpende, etter forespørsel fra apotekene, legekontorene, blodbankene osv, vederlagsfritt. Vi oppfordrer enkeltpersoner til selv å hente brosjyrer der, da enkeltutsendelser fra oss blir for kostbart. Fra lanseringen av donorkortet i 2003 og til utgangen av 2012 er det distribuert ut 5,80 millioner donorkortbrosjyrer til det norske folk. Scan QR-koden og få donorkortet på din mobil Scan QR-koden og få donorkortet på din mobilscan QR-koden og få donorkortet på din mobil Scan QR-koden og få donorkortet på din mobil side 8 Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012

9 Selv om donorkortet har endret seg gjennom årene er alle utgaver like gyldige. Donorkortet skal ikke sendes inn noe sted, men oppbevares i lommeboken. Blir det slitt ut, kan man bare hente et nytt på legekontoret eller apoteket, skrive ut fra eller laste det ned til sin smarttelefon. Donorkortet på internett Donorkortet kan også skrives ut fra hjemmesiden, som pdffil. Alle våre nettaktiviteter lenkes opp til donorkortsiden vår ( og slik blir kortet lettere tilgjengelig for en større del av befolkningen. Her finner man dessuten en oversikt over samtlige donorkort-alternativer både elektroniske og fysiske. Donorkort på mobiltelefonen Applikasjonen er svært populær med over nedlastninger. Norge var først ute med en slik applikasjon, og flere land har nå latt seg inspirere av denne, og laget sin egen, blant annet Sverige. Donorkort-applikasjonen finnes nå til de tre største mobile plattformene iphone, Android og Windows Phone, som tilsammen utgjør ca 98% av alle norske smartmobiler. Windows Phone-utgaven ble lansert høsten 2012, og har så langt gitt forventede nedlastningstall (jmf markedsandel på ca 3%). Antallet feilmeldinger fra brukere holder seg på et stabilt, lavt nivå, med ca 2 månedlige henvendelser. Appen har også vært gjennom en større oppgradering i samarbeid med utvikleren Apphuset, for å tilpasse den til nyeste ios og Android-versjoner. Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012 side 9

10 Foredrag og undervisning Organdonasjon er et tema som engasjerer. Med riktig og god kunnskap om temaet er det lett å ta et positivt standpunkt. De fleste svarer ja på spørsmålet om de ville tatt i mot et organ hvis det kunne reddet livet deres. Fra det er veien kort til å svare ja på spørsmålet om man da er beredt på å gi. Ved foredrag og undervisning kommer vi nærmere befolkningen og kan svare direkte på spørsmål. Personlig oppmøte og dialog er et svært viktig virkemiddel for å nå ut med informasjon om organdonasjon. Vi ser at foredrag og undervisning blir verdsatt og godt tatt i mot. Videregående skole Stiftelsen Organdonasjon får mange henvendelser fra skoler som ønsker besøk. Skoleprosjektet En Gave for Livet har siden oppstart i 2007 vokst til å bli en stor del av informasjonsarbeidet vårt. Organdonasjon er en del av pensum på lærerplanen i biologi på videregående skoler med et eget kapittel i lærerboken. Mange lærere ser at vi kan tilby mer kunnskap og et større perspektiv på temaet, som øker forståelsen for organdonasjon. I tillegg er det den menneskelige faktoren, sannhetsvitnet, beviset på at organdonasjon redder liv, som gir undervisningen en nærhet til temaet. Alle som underviser om organdonasjon er selv transplanterte. Undervisningen består av en film, en faktadel, og historien til den som underviser (den transplanterte). Med årene ser vi at flere har egne erfaringer med organdonasjon, enten som pårørende til en organdonor eller man kjenner noen som har fått livet i gave takket være organdonasjon. I slike tilfeller får vi høre at det var godt at vi kunne fortelle om dette slik at vennene deres forstår mer av deres sorger og gleder. Dette arbeidet krever store ressurser med mye logistikk. Vi vil så gjerne nå ut til alle som ønsker besøk fra oss, men lav bemanning vanskeliggjør dette. Derfor har vi, gjennom et prosjekt støttet av ExtraStiftelsen, utdannet Gode hjelpere: Frivillige undervisningskonsulenter. Gode hjelpere: Frivillige undervisningskonsulenter Rekruttering av gode hjelpere foregikk via pasientorganisasjonene, sosiale medier og jungeltelegrafen. Vi fikk inn 30 gode søknader. Av disse ble 10 valgt ut til å delta på seminar 7-9 november 2012 på Soria Moria Hotell og Konferansesenter. De frivillige undervisningskonsulentene er bosatt i forskjellige deler av landet. Slik ungår vi mye reising og vi kan tilby flere skolebesøk. Kurset ble ledet av Truls Zimmer, Yina Chan og Hege Lundin Kuhle i samarbeid med Hanne Lindbæk fra Ergo;Ego, spesialist i kommunikasjon og formidlingsteknikk. Transplantasjonskirurg og leder for NOROD (Norsk ressursgruppe for organdonasjon), Pål Foyn Jørgensen, ga innføring i basiskunnskap om de livreddende organene og deres funksjoner. Hans tilstedeværelse og kunnskap ble meget godt mottatt. side 10 Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012

11 Hanne Lindbæk utstyrte de gode hjelperne med verktøy for å kommunisere og snakke til forsamlinger. Fra å bli seg bevisst på fremføring, til å kunne fortelle sin historie på en god måte uten å krysse grenser til det altfor private. Historiene deres ble formet og tilpasset rammene rundt tiden det tar å gjennomføre et skolebesøk. Siste dag av seminaret, var det full gjennomgang i plenum med de personlige historiene. Kristin Bockelie og Kjetil Hamnes fra ExtraStiftelsen var også tilstede for å lage reportasje til ExtraBladet. Fotograf Sveinung Uddu Ysted dokumentere seminaret. Seminaret ble avsluttet med en videohilsen fra vår styreleder Gisle Nødtvedt, samt en appell fra Jorunn Svendsen, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, avd. Spesialisthelsetjenester. Vi var svært fornøyd med at så mange kunne delta og gjøre seminaret til den suksessen det var. Etter avsluttet seminar fikk de frivillige undervisningskonsulentene tid til å fordøye opplæringen før de ble testet via enten Skype (for de som bor langt unna) eller personlig oppmøte. Det er opprettet en egen gruppe på Facebook for de Frivillige undervisningskonsulentene. Der kan de utveksle erfaringer fra skolebesøkene og dele tips som kan forbedre oppdragene de får. Over halvparten av de frivillige konsulentene er i gang med å undervise (fra 2013), Konsulentene blir fulgt opp tett for å sikre kvaliteten på undervisningen. Vi har utarbeidet en god struktur på prosjektet med en felles faktadel i presentasjonen. Konsulentene får plass til å fortelle sine individuelle historier og gi et personlig innblikk i hva organdonasjon er og betyr for mange. Prosjektet har resultert i at Stiftelsen Organdonasjon har flere resurssterke personer å bruke i arbeidet med å informere befolkningen om organdonasjon. Konsulentene har god kunnskap om organdonasjon og transplantasjon, de er dyktige formildere av sin egen historie og de er trent på å snakke i forsamlinger. Vi er virkelig stolte over våre Gode Hjelpere: Frivillige Undervisningskonsulenter. Utdanning av helsepersonell Utdanning av helsepersonell blir i første hånd ivaretatt av NOROD. Vi har, ofte i samarbeid med NOROD, bidratt til denne opplæringen. Våre bidrag i denne sammenheng, er relatert til informasjon om vårt arbeid og våre prosjekter av interesse for helsepersonell, samt bidratt med historier om livet før og etter en transplantasjon. Bedriftsbesøk Vi tilbyr foredag og undervisning for bedrifter som ønsker å sette temaet organdonasjon på dagsordenen. Dette er samarbeid både av økonomisk og ikke-økonomisk art, alt etter omfanget på arrangementet og type organisasjon eller bedrift vi besøker. Noen bedrifter ønsker å ha donorkort fremme for sine ansatte og besøkende, andre ønsker foredrag, stands og aktiviteter. Det er også bedrifter som velger å støtte opp med personale som vil arbeide for temaet på for eksempel Donasjonsdagen eller Valentinsdagen. Uttalelser fra elever på noen av skolene vi har besøkt: Dette er noe alle bør få informasjon om. Dette gjorde til at JEG blir donor. Elev ved Breivik vgs, Troms. Likte veldig godt engasjementet til foredragsholderen. Hun viste at dette var noe som hun brant for man kan lett si at det var lett å bli overtalt :) Elev ved Akademiet vgs, Ålesund. Jeg synes det var utrolig interessant og veldig rørende å høre på. Jeg lærte masse av å høre på. Jeg likte veldig godt at der var en blanding med film, power point og snakking. Elev ved Oslo Handelsgym. Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012 side 11

12 Sosiale medier og digital kommunikasjon Stiftelsen Organdonasjon var tidlig ute med bruk av digitale kommunikasjonskanaler Facebook Stiftelsen Organdonasjons Facebook-side, som ble etablert i 2008, har nå over tilhengere. Den voldsomme veksten vi har sett de siste årene er i ferd med å flate ut noe, men det er fremdeles et jevnt tilsig av nye tilhengere. Facebook er å regne som en av de viktigste og mest effektive kommunikasjonskanalene vi har. Antall tilhengere utgjør ca 10% av alle norske Facebook-profiler, og gir oss muligheten til å nå ut til veldig mange på en enkel måte. De publiseringene som engasjerer mest, blir igjen delt videre, og spredd ytterligere. Dette er en viral spredning og gir nye følgere. Dette gjelder spesielt de personlige historiene. I april i fjor skrev en mor om sin datters tragiske bortgang og hvordan avgjørelsen om organdonasjon ble tatt og etter hvert ble en trøst. Innlegget fikk en enorm respons, med mye empati og støtteerklæringer, samt nesten likes og et høyt antall delinger. Grunnet alle delingene, levde innlegget i flere måneder, og ble spredd til stadig flere. Twitter Twitter er en viktig del av vår kommunikasjon, primært myntet på media, politikere, medisinsk fagpersonell og andre spesielt interesserte. Twitter brukes i sammen med Facebook-publiseringer eller som enkeltstående twitringer, og vi får stadig flere følgere. YouTube YouTube er uten sammenligning den mest populære videodelingstjenesten på internett i dag. Alle filmer og videomateriell produsert for Stiftelsen Organdonasjon er å finne på YouTube-kanalen Organdonasjon, som også er knyttet opp mot Facebook-sidene. Det har i 2012 vært lite ny produksjon av film. Trolig må nytt og oppdatert materiell lages de kommende årene, da mye begynner å bli utdatert. I 2012 var det til sammen 7490 visninger på filmene som ligger ute. Dette er en nedgang fra 2011 da vi hadde visninger og er også et signal om at nytt materiell behøves. Historien om 3 måneder gamle levertransplanterte Martine, er fortsatt den mest sette filmen. På høsten ble serien Visste du at lansert, med ukentlige, små fakta om organdonasjon og transplantasjon fra boken En gave for livet (Pfeffer & Albrechtsen). På Facebook legges det ut en kort faktatekst med lenke til et litt lengre utdrag fra boken på vår hjemmeside. Serien er blitt godt mottatt, og mange klikker seg videre inn på både utdrag og salgssiden til boken. Instagram Instagram er en applikasjon for smartmobiltelefoner der man deler bilder. Her legger vi ut bilder fra våre aktiviteter, det være seg skolebesøk, stands, møter, etc. Vi forsøker å fotografere/visualisere det som berører organdonasjon og side 12 Stiftelsen Organdonasjon Årsberetning 2012