Huntingtons sykdom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Huntingtons sykdom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no"

Transkript

1 Huntingtons sykdom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

2 Redaksjon: Jan C. Frich Kristin Iversen Olga Solberg Bidragsytere: Jan C. Frich, rådgiver/overlege, dr.med., spesialist i nevrologi Kristin Iversen, rådgiver/sykepleier og sosiolog Margot Helene Løken, rådgiver/master i spesialpedagogikk Jeanette Ullmann Miller, rådgiver/fysioterapeut Gunvor Ruud, rådgiver/bioingeniør Olga Solberg, rådgiver/sosionom, cand.polit. Charlotte von der Lippe, rådgiver/overlege, spesialist i medisinsk genetikk Ingrid Wiig, rådgiver/klinisk ernæringsfysiolog May Cicilie Voldhaug, rådgiver/sosionom, informasjonsmedarbeider Versjon: september 2011 Utgiver: Senter for sjeldne diagnoser Ansvarlig redaktør: Bengt Frode Kase Grafisk utforming: Salikat Design Illustrasjoner: Kristin Granli Forsidefoto og s. 25: Bjarne Øymyr Foto side 16, 26, 30,34, 39, 46 og 47: dreamstime.com Foto side 41: Jo Michael Trykk: Aktiv Trykk AS Opplag: 2000 (oktober 2011)

3 Forord Kjære leser Denne veilederen er et resultat av et samarbeid mellom fagmiljøet ved Senter for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Sammenliknet med den første utgaven som kom i 1996, er innholdet i denne veilederen mer omfattende. Mye erfaring har blitt ervervet over mange år, og det er den siste kunnskapen om sykdommen som er beskrevet her. Veilederen er ment for mennesker som ønsker å få kunnskap om Huntingtons sykdom. Det kan være mennesker som selv har fått stilt diagnosen, eller medlemmer i familien, med eller uten risiko for å få denne alvorlige arvelige sykdommen. Den er også ment for fagfolk i det ordinære tjenesteapparatet som ønsker å styrke sin kompetanse om sykdommens forløp og utfordringer. Senter for sjeldne diagnoser tilbyr i tillegg til denne veilederen et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for fagpersoner i hjelpeapparatet. Et kommunalt fagnettverk med særskilt kompetanse på pleie og omsorg for pasienter med Huntingtons sykdom er under oppbygging. Veilederen er også ment som et nyttig bidrag til denne kompetansebyggingen. Det må understrekes at det er stor variasjon i sykdommens forløp fra person til person, slik at veilederens beskrivelser ikke er like aktuell for alle leserne. Det kan da være en hjelp å kontakte Senter for sjeldne diagnoser for mer individuell veiledning. OUS-HF Rikshospitalet, september 2011 Elisabeth Holme nestleder Senter for sjeldne diagnoser Bengt Frode Kase senterleder Senter for sjeldne diagnoser 3

4

5 Innhold Forord 1. Huntingtons sykdom medisinske aspekter Hva er årsaken til HS? 9 Når rammer HS? 10 Er det sammenheng mellom endringer i genet og når man blir syk? 10 Hvordan diagnostiseres HS? 10 Sykdomsstadier 10 Symptomer 10 Motoriske symptomer 11 Kognitive symptomer 12 Psykiske symptomer 13 Andre symptomer 13 Aktuell medisinsk forskning 13 Behandling 13 Medikamentell behandling av ufrivillige bevegelser 14 Medikamentell behandling av psykiatriske symptomer 15 Refusjon av legemidler 15 Søknad om godkjenningsfritak Genetisk veiledning og testing Presymptomatisk testing 17 Dårlig svar 17 Informasjon i familien 17 Hvem eier opplysningene? 18 Fosterdiagnostikk 18 Hvordan gjøres PGD? Ernæring Mat og måltider 20 Spise- og svelgeproblemer 20 Tilrettelegging av maten 21 Fortykning 21 Hvordan få mer energi i maten? 21 Fordøyelse 22 Omgivelsene rundt måltidet 22 Har personer med HS spesielle ernæringsbehov? 22

6 Trenger HS-pasienter spesielle næringsstoffer? 23 Andre måter å få næring på? 23 Endret spiseadferd 24 Tannhelse Fysisk aktivitet, trening og fysioterapi Prinsipper for oppfølging hos fysioterapeut 25 Fysisk aktivitet 27 Rehabiliteringsprogrammer Hjelpemidler Fysisk tilrettelegging 28 Vurdering, utprøving og tilpassing av hjelpemidler 28 Hjelpemidler, inndelt i ulike kategorier Adferdsendringer og kognitiv svikt Hvordan oppleves det å leve med sykdommen? 32 Hva kan gjøres? 32 Førerkort Kommunikasjon Kommunikasjon blir mer krevende 35 Hva kan gjøres? 35 Kommunikasjon i senere stadium av sykdommen Kronisk sykdom belastning for pasient og pårørende Å være pårørende 38 Fastlegen 38 Mestring Barn og ungdom Å skåne eller å fortelle? 40 Hvem skal fortelle? 40 Å snakke med barn 42 Andre utfordringer 43 Hvem andre skal vite? 43 Bruk av tolk Offentlige hjelpe- og velferdsordninger Kommunens ansvar 44 Ansvarsgruppe og individuell plan 44

7 Hvem er pårørende? 44 Barn som pårørende 45 Hjelpeverge og hjelp til å disponere økonomi 45 Støttekontakt 45 Samtaleterapi og støttesamtaler 45 Hjemmehjelp/praktisk hjelp i hjemmet 45 Rehabiliteringstilbud 46 Dagtilbud 46 Personlig assistent 46 Omsorgsbolig 46 Hjemmebaserte tjenester 47 Heldøgns pleie- og omsorgstilbud 47 Stønad til tannbehandling 48 Ytelser fra folketrygden 48 Kommunalt nettverk for HS 48 Senter for sjeldne diagnoser Nyttige adresser og nettsteder Litteratur

8 8

9 1. Huntingtons sykdom medisinske aspekter Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig, gradvis fremadskridende hjernesykdom. Arvegangen er autosomal dominant, hvilket betyr at sykdommen nedarves uavhengig av kjønn. Hvis en person har arveanlegget for HS er det 50 % sjanse for at hvert av barna arver dette. Barna blir derfor risikopersoner. Sønn bærer av HS gen Bærer av HS gen Datter bærer av HS gen Forekomsten av HS på verdensbasis er et sted mellom 5-10 personer per Anslagsvis er det 350 personer med symptomer på HS i Norge. I tillegg vil det anslagsvis være 700 personer som er presymptomatiske bærere av arveanlegget for HS og som enda ikke har ut viklet symptomer på sykdommen. HS forekommer i alle etniske grupper over hele verden. Hva er årsaken til HS? Frisk mor Frisk sønn Frisk datter Autosomal dominant arvegang Vi har to kopier av hvert gen og vi arver den ene fra far og den andre fra mor. Ved Huntingtons sykdom er arvegangen dominant, hvilket vil si at det er nok å arve genvarianten som gir sykdom fra én av foreldrene. HS skyldes en feil (mutasjon) i et gen (arveanlegg) som sitter på kromosom 4. Dette genet, som også kalles IT15, inneholder en oppskrift for et protein som kalles huntingtin (Htt). I 1993 påviste forskere hvilke endringer i sykdomsgenet som forårsaker sykdommen. Man fant at det ved HS foreligger et økt antall gjentakelser i oppskriften av en bestemt kode, såkalte CAG-trinukleotider. Slike repetisjoner koder for aminosyren glutamin som er et byggestoff i proteinet huntingtin. Ved antall repetisjoner på eller over 40 vil personen utvikle sykdom en gang i løpet av livet. Personer som har fra 36 til 39 repetisjoner befinner seg i en gråsone hvor sykdommen kan bryte ut, men ikke nødvendigvis gjør det. Hvis det er færre enn 36 slike repetisjoner i oppskriften betraktes dette som normalt. Antall repetisjoner fra 27 til 35 betraktes som tall i det øvre normalområdet og kan i sjeldne tilfeller gi opphav til sykdom i neste generasjon. Selv om antall CAG-repetisjoner som hovedregel er likt fra generasjon til generasjon hos de som har arveanlegget for HS, kan antallet endre seg til neste generasjon. Eksempelvis kan en person med et antall CAG-repetisjoner på 35 få et barn med 37 repetisjoner, som siden i livet kan ut vikle symptomer på HS. Det er derfor mulig at en person kan rammes av HS selv om det ikke er kjent at sykdommen har forekommet i slekten tidligere. I tillegg kan man få inntrykk av at sykdommen har hoppet over en generasjon dersom bæreren av sykdomsgenet får barn men siden dør av en annen årsak før hun eller han fikk symptomer på HS. CAGrepetisjoner Definitivt unormalt Kan gi sykdom Forøket tall innen normalområdet Definitivt normalt CAG-trinukleotider Ved HS foreligger et økt antall gjentagelser i oppskriften av en bestemt kode, såkalte CAG-trinukleotider 9

10 1. Huntingtons sykdom medisinske aspekter Striatum aldersgruppen, med en middelverdi på 43 år. Noen får symptomer på HS før de er 30 år, og man kan også få HS etter man er 55 år gammel. Noen får sykdommen før fylte 20 år, og da kalles den juvenil HS. Striatum Et av områdene som tidlig rammes ved Huntingtons sykdom er en del av hjernens basalganglier som kalles striatum, en struktur som ligger i dypet av hjernen og som består av de to kjernene caudatus og putamen. Basalgangliene representerer et finmasket koplingsnettverk av signaler som er involvert i styringen av bevegelser, tenkning og følelsesmessige reaksjoner. Endringen i genet fører til at det proteinet som genet gir oppgav til, huntingtin, blir lengre enn normalt og da kalles dette mutert huntingtin. Ved HS får huntingtinet endrede egenskaper, bl.a. ved at det klumper seg sammen i cellene. Nervecellene i hjernen er spesielt sårbare og over tid går cellene til grunne. Hjernen har en viss reservekapasitet, men når denne er brukt opp vil den som er rammet utvikle symptomer. Man går da fra å være presymptomatisk genbærer til å ha kliniske tegn og symptomer på HS, se figur side 12. Forandringene i hjernen skjer sakte, og ses først i de områdene sentralt i begge hjernehalvdeler som kalles striatum. Disse områdene inngår i et komplekst nettverk av kjerner og nervebaner som kalles basalgangliene som er viktige for planleggingen av viljestyrte bevegelser. Striatum er også er involvert i kontroll av tanke pro sesser og følelsesmessige reaksjoner. Når rammer HS? HS rammer som regel i voksen alder, og symptomene starter vanligvis når man er mellom 30 og 55 år. Hos 2/3 stilles diagnosen i denne Er det sammenheng mellom endringer i genet og når man blir syk? I undersøkelser med et stort antall personer med HS kan man se en sammenheng mellom antall CAG-repetisjoner og alder ved sykdomsutbrudd. Hvis man har et høyt antall CAGrepetisjoner er det større sjanse for at sykdommen rammer i yngre alder. Det er likevel stor variasjon fra individ til individ, og antall CAGrepetisjoner kan ikke brukes til å forutsi sikkert når en person vil få sykdommen. Hvordan diagnostiseres HS? Nervecellefunksjonen reduseres over tid, også før personen som er rammet har noen kliniske tegn på sykdommen. Etter hvert blir kliniske tegn åpenbare, men det tar som regel noe tid før diagnosen fastslås. Dette kan være en utfordrende tid både for den som er rammet og pårørende. HS er en klinisk diagnose som er basert på en leges vurdering av en pasients symptomer, funn ved nevrologisk undersøkelse og svar på gentest. Genbærere kan dessuten rammes av andre sykdommer. Det er viktig med en grundig utredning, inkludert vurdering hos nevrolog, for å avklare om en person har HS eller ikke. Sykdomsstadier Sykdommen utvikler seg gradvis over år. Utviklingen av sykdommen kan inndeles i ulike stadier eller faser avhengig av hvilket funksjonsnivå vedkommende med sykdommen har. Det er vanlig å snakke om en tidlig fase, en midtfase og en senfase av sykdommen, se figur side 11. Symptomer HS kan arte seg forskjellig fra individ til individ, også innenfor samme slekt. Det er vanlig å dele symptomene inn i motoriske symptomer (bevegelsesforstyrrelser), kognitive symptomer (som har med tankeprosesser å gjøre), psykiske 10

11 symptomer (som endringer i følelsesmessige reaksjoner og stemningsleie) og andre symptomer. Personer i omgivel sene vil kanskje aller først legge merke til milde atferds- og personlighetsendringer. Atferden er et resultat av bevegelsesforstyrrelsene, kognitive symptomer og endringer i følelsesmessige reaksjoner og stemningsleie i en gitt situasjon. De første lette tegn på sykdommen kan være glemskhet, klossethet, irritabilitet og redusert konsentrasjonsevne. Rykninger eller urolige bevegelser i ansikt, hender/fingrene eller føttene kan også være tidlige symptomer. Ikke alle oppsøker lege i en tidlig fase og derfor kan det gå flere år før sykdommen blir diagnostisert. De fleste pasienter vil si at sykdommen starter med ufrivillige bevegelser, mens pårørende eller arbeidskollegaer som regel vil si at atferdsendringene kom en del tid før bevegelsesforstyrrelsene ble åpenbare. Motoriske symptomer Bevegelsesforstyrrelsene (motoriske symptomer) kan inndeles i ufrivillige bevegelser, (chorea), og upresise frivillige bevegelser, som Det er vanlig å dele symptomene ved Huntingtons sykdom inn i: motoriske symptomer (bevegelsesforstyrrelser) kognitive symptomer (som har med tankeprosesser å gjøre) psykiske symptomer (som endringer i følelsesmessige reaksjoner og stemningsleie) andre symptomer gir redusert funksjon i hender og redusert koordinering ved gange. På sikt blir balansen dårligere. Ufrivillige rykninger eller dansende bevegelser, chorea, er et typisk tegn men kan være lite fremtredende hos enkelte pasienter. Pasienter med HS vil ut i sykdomsforløpet som regel få mer uttalt chorea i form av store ufrivillige bevegelser i armer, bein og i ansikt. Tidlig fase Tidlig midtfase Sen midtfase Tidlig senfase Avansert senfase SYMPTOMSTART Kan ha lønnet arbeid, eventuelt med enklere oppgaver enn tidligere eller har redusert stilling. Trenger eventuelt noe assistanse til å styre egen økonomi og til husarbeid. Ikke lenger i arbeid, men trenger kun lett assistanse til andre funksjoner som å styre egen økonomi, husarbeid/oppgaver i hjemmet eller påkledning og personlig hygiene. Ikke lønnet arbeid og trenger betydelig assistanse til de fleste funksjoner som å styre egen økonomi, husarbeid/oppgaver i hjemmet og påkledning og personlig hygiene. Trenger betydelig assistanse til økonomi, husarbeid/oppgaver i hjemmet, påkledning og personlig hygiene. Eksempelvis kan forståelsen av oppgaver være inntakt, men man trenger hjelp til å gjennomføre disse. Vedkommende bor enten hjemme med pleie og hjelp, eventuelt i sykehjem eller omsorgsbolig. Trenger betydelig assistanse til alle funksjoner som økonomi, oppgaver, spising, påkledning og personlig hygiene. Man trenger fulldøgns tilsyn/pleie i sykehjem. 0 til 8 år fra symptomstart 3 til 13 år fra symptomstart 5 til 16 år fra symptomstart 9 til 21 år fra symptomstart 11og mer fra symptomstart Huntingtons sykdom er en fremadskridende sykdom som kan inndeles i fem ulike faser avhengig av funksjonsnivå 11

12 1. Huntingtons sykdom medisinske aspekter Ufrivillige muskelsammentrekninger (dystoni) kan ytre seg som dreiende bevegelser, stivhet (rigiditet) og langsomme, viljesstyrte bevegelser (bradykinesi). Noen ganger vil pasienten fremstå som stiv og treg i bevegelsesmønsteret, andre ganger er bildet mer preget av ufrivillige bevegelser og uro. Ut i forløpet blir uttalen dårligere (dysartri) og det kan være vanskelig å forstå hva vedkommende sier. Kognitive symptomer Kognisjon er et begrep som brukes om tenkning og hukommelse. HS er karakterisert av gradvis svekkelse av kognitive funksjoner, noe som kan ytre seg i redusert evne til å forstå og planlegge, redusert konsentrasjonsevne, vurderingsevne og svekket korttidshukommelse. Den kognitive svikten kan komme til uttrykk i typiske atferdsmessige endringer som, langsommere tenkning sene reaksjoner eller svar behov for faste rutiner og liten grad av fleksibilitet vanskeligheter ved å fokusere på mer enn en ting av gangen vanskeligheter med å planlegge aktiviteter problemer med å få oversikt og se ting i sammenheng Hukommelsen for tidligere minner er som oftest godt bevart, men det kan ta tid å fremkalle minner. Det kan være lettere å gjenkjenne situasjoner og hendelser ved å se på bilder enn å huske dem uten slik hjelp. Språket blir etter hvert mindre rikt, grammatikk og ordflyt blir dårlig ere, og det kan være vanskelig å finne riktige ord. Kommunikasjon kan bli vanskelig fordi evnen til å tolke og evnen til å håndtere mye informasjon blir redusert. Tenkningen blir konkret og det kan lett oppstå misforståelser. Evnen til å oppfatte og tolke synsinntrykk og rom- og retningssans reduseres også. Evnen til å se konsekvenser av egne handlinger eller valg avtar, samt evnen til å tolke sosiale situasjoner og å sette seg inn i andres følelser. Det er typisk at en person med HS etter hvert får problemer med å utføre flere ting samtidig, og evnen til å vurdere, velge eller ta stilling til flere alternativer svekkes. Evnen til å sette egne behov til side reduseres og ikke å kunne vente er et vanlig atferdstrekk. Nervecellefunksjon Tegn og symptomer Start av symptomer Diagnose Start av symptomer Diagnose TIDSAKSE Ingen symptomer Symptomer TIDSAKSE Ingen symptomer Symptomer Nervecellefunksjonen reduseres før symptomer gjør seg gjeldende, og det går ofte en viss tid fra de første kliniske tegn er til stede før pasienten blir diagnostisert 12

13 Psykiske symptomer De mest typiske psykiske symptomer ved HS er depresjon, manglende tiltaksevne (apati), engstelse, irritabilitet, sinneutbrudd, impulsivitet, tvangstanker og tvangshandlinger (obsessiv-kompulsiv adferd), søvnforstyrrelser og sosial tilbaketrekning. Noen kan ha vrangfore stillinger og hallusinasjoner (se, høre eller føle ting som egentlig ikke er der i virkeligheten). Forskning viser at opp til fire av ti personer i tidlig- og midtfase av sykdommen har depresjon. Det kan likevel være vanskelig å vurdere om en person med HS er deprimert. Det er viktig at man tar i betraktning den kognitive svikten og de kroppslige symptomene, som at vedkommende kan ha redusert mimikk og mer monoton stemme. Mangel på initiativ og apati ses ofte, men er ikke alltid symptomer på depresjon hos personer med HS. Vekttap og søvnforstyrrelser kan også tolkes som depresjon. Andre symptomer Det endrede proteinet (huntingtin) finnes i alle celler i kroppen og påvirker bl.a. forbrenn ingen i cellene. Dette fører til endringer i cellenes energiomsetning (metabolske endringer) som kan gi seg uttrykk i betydelig vekttap pga økt forbrenning. I tillegg bruker man mer energi på grunn av de ufrivillige bevegelsene. Det ses også endringer i hormoner (endokrin dysfunksjon). Personer med HS kan ha økt svetting og redusert toleranse for varme eller kulde. Redusert svelgfunksjon (dysfagi), som skyldes dårlig koordinering av svelgemuskulatur, er vanlig ut i forløpet. Inkontinens for urin og avføring vil også kunne oppstå sent i forløpet. Seksualitet og intimitet kan påvirkes av HS. Forspill, samleie og andre uttrykk for intimitet innebærer fysiske, følelsesmessige og kognitive aspekter. Bevegelsesforstyrrelsene kan påvirke den fysiske evnen til seksuell aktivitet, men det kognitive og det følelsesmessige spiller også en viktig rolle i sam spillet. Sykdommen kan gi både økt og svekket interesse for seksuell aktivitet hos den som er rammet. Ut i forløpet er det mest vanlig med svekket seksuallyst. Aktuell medisinsk forskning Det forskes mye for å finne en behandling som kan utsette eller bremse HS, i tillegg til at det forskes på tiltak som kan lindre symptomer og virkninger av sykdommen. Det er laget flere typer mus med HS-mutasjoner, noe som gjør det mulig å kartlegge mulige sykdomsmekanismer og eksperimentere med behandlinger. Man forsker bl.a. på behandling som kan fjerne mutert huntingtin fra cellene. Det gjøres forskning på legemidler som muligens kan påvirke sykdomsgenets funksjon eller som kan fremme en mer gunstig nedbrytning av mutert huntingtin. Det er ikke alltid slik at det man finner i mus lar seg gjenfinne i mennesker, og derfor er det helt avgjørende med syste matisk utprøving av aktuelle legemidler hos mennesker. Slike kliniske legemiddelutprøv ninger er ressurs krevende. Det er gjort en rekke slike studier uten at man hittil har funnet noen medisin som bremser sykdomsforløpet. I Norge kan pasienter, risikopersoner og pårør ende delta i en observasjonsstudie (Registry) som drives av European Huntingtons Disease Network (Euro-HD) og hvor man følges opp gjennom årlige kontroller, se Behandling Det finnes per i dag ingen helbredende behandling for HS, men det er likevel en lang rekke tiltak som kan iverksettes knyttet til behandling av symptomer, ernæring, fysisk og psykososial funksjon. Familier som er rammet, arbeidsgivere og andre vil dessuten ha behov for informasjon og rådgivning i sykdommens ulike faser. Spesifikke tiltak er nevnt under de enkelte kapitler. Når det gjelder medikamentell behandling ved HS er anbefal ingene i litteraturen i stor grad basert på små kliniske studier og klinisk erfaring. Alle medikamenter kan gi bivirkninger og et hovedprinsipp ved oppstart av legemidler hos personer med HS er opptrapping fra små doser. Ved økende alder vil det være hensiktsmessig å starte med lave doser. Ved medikamentell behandling rettet mot symptomer som 13

14 1. Huntingtons sykdom medisinske aspekter følge av HS må man ta i betraktning pasientens øvrige medikamenter. Følgende oversikt over medikamenter som kan være aktuelle ved ulike symptomer ved HS er ment som en generell veiledning. Nevrolog, psykiater eller annen lege som har erfaring med behandling av pasienter med HS vil kunne gi råd om individuell behandling. Medikamentell behandling av ufrivillige bevegelser Pasientene er selv lite plaget med sine ufrivillige bevegelser og tatt i betraktning bivirkninger, bl.a. i form av tretthet, vil det være riktig å ha en viss terskel for å tilby medikamentell behandling for slike plager. En vanlig bivirkning ved atypiske nevroleptika er vektøkning, men dette kan også være en ønsket effekt hos personer med HS som har lav kroppsmasseindeks (KMI). Chorea: Ufrivillige rykninger og raske bevegelser. I første rekke vil man forsøke et atypisk nevroleptikum som olanzapin eller risperidon og/eller spesifikk antichoreatisk medikasjon: Olanzapin (Zyprexa, Olanzapin ). Startdose 5 mg x 1, økende til 20 mg x 1. Risperidon (Risperdal, Risperiodon ) er et alternativ, men risperidon har en mindre gunstig interaksjonsprofil i forhold til annen medikasjon som er aktuelt å bruke ved HS (interagerer bl.a. med fluoxetine, paroxetin, karbamazepin og dopaminerg medikasjon). Startdose 2 mg x 1, økes til 2-3 mg x 2, maksimalt 16 mg/dg. Quetiapin (Seroquel, Quetiapin ). Startdose 25 mg x 2, økende til mg/dg. Haloperidol (Haldol ). Startdose 0,5-1 mg/dg opp til 8 mg/dg har en mindre gunstig bivirkningsprofil enn atypiske nevroleptika som olanzapin og risperidon og anbefales ikke som førstevalg. Tetrabenazine (Xenazine ): En randomisert kontrollert studiet har vist at dopaminblokkeren tetrabenazin reduserer chorea (startdose 12,5 mg x 3 og kan økes til 50 mg x 3 (maksimalt 200 mg/dg). Bivirkninger er tretthet, depresjon og svimmelhet. Kan også brukes som et supplement til et atypisk nevroleptikum. Ved Huntingtons sykdom kan pasienten ha andre motoriske symptomer som dystoni (ufrivillige muskelsammentrekninger, rigiditet (stivhet/økt spenning i muskulaturen), myoklonier (ufrivillige, rytmiske muskelrykninger) eller spastisitet (økt muskelspenning). Slike symptomer kan ses isolert eller samtidig i senstadier av sykdommen, evt. hos yngre pasienter eller som bivirkning av annen medikasjon. Dystoni, rigiditet eller spastisitet: Oxazepam (Alopam, Sobril ). Dose: mg inntil 4 ganger/dg. Ved dystoni kan det være aktuelt å forsøke botulin um toksin, som injiseres i enkelte muskler. Ved uttalt rigiditet kan man alternativt forsøke: Dopaminerg medikasjon karbidopa/levodopa (Madopar, Sinemet ). Dose: 100 mg x 3 initialt) kan forsøkes. Baklofen (Baklofen, Lioresal ). Dose: 5-15 mg x 1-3 kan forsøkes. Myoklonier: Natriumvalproat (Orfiril ). Dose: 200 mg x 3 initialt, og evt. øke. «Det er viktig med en grundig utredning, inkludert vurdering hos nevrolog, for å avklare om personen har HS eller ikke» 14

15 Medikamentell behandling av psykiatriske symptomer Psykose, irritasjon, aggressiv atferd: Atypiske nevroleptika som olanzapin, risperidon, quetiapin (se doseringer over). Søvnproblemer: Zolpidem (Stilnoct, Zolpidem ). Dose: 5 mg x 1 vesp initialt, evt. å øke til 10 mg x 1. Zopiklon (Imovane, Zopiclone, Zopiklon ). Dose. 3,75-5 mg x 1 vesp initialt, evt. å øke til 7,5 mg x 1. Mianserin (Mianserin, Tolvon ). Dose: 10 mg x 1 vesp. initialt, evt. å øke til 30 mg x 1. Stemningsstabiliserende medisin ved emosjonell labilitet: Natriumvalproat (Orfiril ). Dose: 200 mg x 3 initialt, evt. øke til maksimalt 2400 mg/dg Lamotrigin (Lamictal, Lamotrigin ). Dose: mg x 1 initialt, evt. øke til maksimalt 200 mg/dg Karbamazepin (Tegretol, Trimonil ). Dose: 100 mg x 2 initialt, evt. øke til maksimalt 1600 mg/dg. Depresjon: Førstevalget er selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI) som for eksempel escitalopram, citalopram, fluoxetin, paroxetin eller sertralin i vanlige doser. Hvis pasienten har depresjon og innsovningsvansker kan det være aktuelt å forsøke: Mianserin (Mianserin, Tolvon ). Dose: mg x 1 initialt, evt. øke til 90 mg/dg. Refusjon av legemidler For flere av legemidlene som er aktuelle å bruke ved Huntingtons sykdom foreligger det ikke forhåndsgodkjent refusjon (i henhold til blåreseptforskriften 2). Legen må da fylle ut skjema om Søknad om individuell refusjon for utgifter til viktige legemidler (jf. blåresept forskriften 3 Refusjon etter individuell søknad, punkt b). NAV/ HELFO har godkjent olanzapin og risperidon som indisert ved HS, men det må likevel søkes om individuell refusjon. Symptomdiagnose kan brukes der det er aktuelt. Søknad om godkjenningsfritak Tetrabenazine har ikke markedsføringstillatelse i Norge og det må søkes om godkjenningsfritak, hvilket betyr at behandlende lege/institusjon må rekvirere legemidlet til en bestemt pasient eller til bruk i egen praksis. Det kan søkes om individuell refusjon for tetrabenazine etter Forskrift om stønad til dekning av utgifter til viktige legemidler m.v (blåreseptforskriften) 3b. 15

16 16

17 2. Genetisk veiledning og testing I Norge er genetisk testing lovregulert av Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Det finnes ulike typer genetiske undersøkelser: Diagnostiske undersøkelser: Siktemålet er å avklare om personen med symptomer på sykdom har arveanlegget for sykdommen. Diagnostisk genetisk testing er aktuelt dersom en person har symptomer som gir mistanke om HS. Prediktive eller presymptomatiske undersøkelser: Siktemålet er å avklare arvelig disposisjon for en sykdom som kan inntreffe senere i livet hos en frisk person. Gjennom presymptomatisk testing (test av frisk person) er det mulig å påvise om en person har arveanlegget for Huntingtons sykdom (HS). Alle som har HS i familien eller slekten kan be om henvisning til genetisk veiledning ved en av avdelingene for medisinsk genetikk i Norge: Oslo universitetssykehus, Haukeland universitetssykehus eller St. Olavs hospital. Alle leger kan henvise til genetisk veiledning. Det anbefales å gjennomføre genetisk veiledning i god tid før man planlegger å få barn. De som ønsker fosterdiagnostikk må gjennomføre genetisk veiledning først. Presymptomatisk testing Det kan være vanskelig å avgjøre om man skal teste seg eller ikke. Dersom man kjenner til at det er HS i slekten, kan det være en belastning ikke å vite om man selv er disponert for å få sykdommen. Det kan også være en belastning å leve med et testresultat som viser at man vil bli syk eller har økt risiko for sykdom. Noen kan også være utsatt for press fra familien som ønsker at man skal teste seg. Det er opp til den enkelte om de ønsker å gjennomføre presymptomatisk gentest. Man kan selv ta kontakt med avdelinger for medisinsk genetikk som tilbyr presymptomatisk testing, eller be om henvisning via sin fastlege. Friske personer som ønsker å teste seg, skal ha genetisk veiledning om hva testingen innebærer, og de må gi sitt skriftlige samtykke til testingen. Det presymptomatiske testprogrammet for HS er lagt opp i tråd med internasjonale retningslinjer, og innebærer en forsamtale, vurdering av psykiater, en testsamtale og en svarsamtale. En lege (medisinsk genetiker) og genetisk veileder vil være ansvarlig for informasjon og samtaler. En person kan trekke seg underveis i prosessen, og kan også i siste omgang si nei til å få vite testresultatet. Dårlig svar Et «dårlig svar» innebærer at man har arvet genet for HS. Dette er en situasjon hvor spørsmål knyttet til fremtidig yrkesliv og familieplanlegging aktualiseres. Det er viktig å understreke at en person ikke er syk selv om man har fått et dårlig svar. Det er vanskelig å anslå når sykdommen vil starte og det kan ta lang tid før symptomene melder seg. Et dårlig svar inne bærer som regel en krisesituasjon for personen. Det kan være viktig å få etablert kontakt med psykiater/psykolog på hjemstedet. Det kan også bli aktuelt med oppfølging hos nevrolog med kjennskap til sykdommen. Lege som foretar presymptomatisk testing kan henvise til videre oppfølging i pasientens hjemkommune. Hvis personen etter noen år begynner å føle at han eller hun får symptomer, kan man evt. henvise til nevropsykologisk testing hvor man bruker eventuelle gamle testresultater som referanse for å vurdere utviklingen. Informasjon i familien Resultater av gentester, både de som tas av syke og av friske, kan også si noe om slektninger og «En lege kan ikke på eget initiativ informere familien» 17

18 2. Genetisk veiledning og testing For mer informasjon om gentester, fosterdiagnostikk og preimplantasjonsdiagnostikk, se hjemmesidene til Bioteknologinemnda: og Preimplantasjonsdiagnostikknemnda (PGD-nemnda): fremtidige barn. Testresultatet kan derfor være av stor betydning for andre familie medlemmer og for ektefeller eller partnere. Det er den som har testet seg som avgjør om familien skal informeres om testresultatet. Et etisk dilemma for den som har testet seg, er hvorvidt han eller hun skal fortelle familiemedlemmer om testresultatet. Vedkommende må vurdere hvordan budskapet eventuelt skal formidles, men kan få morkake fostersekk hul nål ultralydsonde Morkakeprøve Morkakeprøve er en analyse av celler som kan gi svar på om fosteret har en sykdom. Undersøkelsen kan utføres på to måter; gjennom magen eller gjennom skjeden. Går man gjennom skjeden føres et tynt kateter under ultralydveiledning inn i morkaken og det suges ut vev. hjelp av helsepersonell til å gjøre dette. En lege kan ikke på eget initiativ informere familien. Hvem eier opplysningene? Forsikringsselskaper og arbeidsgivere kan ikke be om opplysninger om genetiske undersøkelser, og de kan heller ikke bruke slike opplys ninger dersom personen selv gir dem tilgang til opplysningene. Dette er hjemlet i Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m (bioteknologiloven), 5-8, Forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Fosterdiagnostikk Fosterdiagnostikk, også kalt prenatal diagnostikk, innebærer å undersøke et foster tidlig i fosterutviklingen for å avklare om det har arvet den sykdomsgivende genfeilen eller ikke. Å avbryte et svangerskap kan være en vanskelig beslutning og det er viktig å ha tenkt igjennom ulike problemstillinger før man blir gravid og gjennomgår fosterdiagnostikk. Det anbefales ikke å gjøre fosterdiagnostikk dersom man vet at man likevel vil velge å fortsette svangerskapet ved et dårlig svar. Barnet får da ikke muligheten til å velge om han eller hun ønsker å vite eller ikke å vite om han eller hun er bærer av den sykdomsgivende genfeilen. Det kan også være en vanskelig situasjon for foreldre å vite at barnet vil utvikle HS som voksen. Morkakeprøve og fostervannsprøve: For å undersøke om fosteret har arvet den sykdomsgivende genfeilen for HS kan man i første rekke ta en morkakeprøve. Prøven kan tas tidlig (i 11. svangerskapsuke) og svar vil som regel foreligge i løpet av få dager og kan gis før utgangen av uke 12, som er grensen for selvbestemt abort. Det er viktig å kontakte medisinsk genetisk avdeling tidlig i svangerskapet. Det er mulig å ta fostervannsprøve noe senere, i 15. svangerskapsuke, og man bruker da avstøtte celler fra fosteret. Cellene må dyrkes og det kan ta uker å få et svar. Morkakeprøve og fostervannsprøve utføres av gynekolog, og prøvene blir analysert ved avdeling for medisinsk genetikk. Det er en viss risiko for spontan abort ved slike undersøkelser, 1-2 % ved morkake prøve og 0,5-1 % ved fostervannsprøve. 18

19 Genetisk preimplantasjonsdiagnostikk: Preimplantasjonsdiagnostikk, forkortet PGD etter det engelske ordet «preimplantation genetic diagnosis», kombinerer prøverørsbefruktning med genetisk testing av fosteranlegget (embryo) før det overføres til livmoren. Ved denne metoden unngår man et eventuelt svangerskapsavbrudd av foster som bærer genfeilen, fordi man bare setter inn fosteranlegg som ikke bærer genfeilen. Ved PGD må paret først godkjennes for vanlig prøverørsbehandling (IVF). Søknad må deretter sendes til PGD-nemnda om å få gjennomført prosedyren i utlandet (www.klagenemnda.no/pgd-nemnda). Paret kan selv søke nemnda, men må ha vært gjennom genetisk veiledning og infertilitetsutredning før det søkes. I praksis vil søknaden sendes av helsepersonell i samråd med paret. HS er en av tilstandene som tidligere er godkjent av PGD-nemnda. Hvordan gjøres PGD? PGD gjøres ikke i Norge, så paret må dra til et godkjent senter i utlandet (for eksempel i Sverige eller Belgia) for å få gjennomført prosedyren. I forbindelse med PGD behandles kvinnen med en høy dose hormoner for å stimulere eggstokkene til å produsere egg celler. Eggcellene blir så tatt ut og befruktet med mannens sædceller i laboratoriet. Embryoet som dannes får vokse i laboratoriet til det har delt seg i ca. åtte celler. En eller to celler kan da tas fra embryo og man gjør genetisk testing på denne cellen. Dersom undersøkelsen viser at embryoet ikke har den sykdomsgivende genfeilen kan embryoet settes inn i kvinnens livmor. Mange laboratorier vil anbefale morkakeprøve eller fostervannsprøve også etter PGD pga. en liten risiko for feildiagnostisering. Ved PGD behandling er sannsynligheten for at man ender opp med et levende friskt barn ca % per behandling. Det vil si at man må forvente opptil flere forsøk med PGD, som erfaringsmessig kan være en påkjenning for paret. Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) 1. Eggceller tas ut fra kvinnen etter hormonstimulering 2. Eggene befruktes i laboratoriet ved mikroinjeksjon 3. De befruktede eggene vokser i loboratoriet noen dager 4. Etter at de befruktede eggene har delt seg i 8 celler, fjernes en celle fra hvert av dem og gentestes 5. Etter at testresultatet foreligger, settes ett av preimplantasjonsembryoene inn i kvinnens livmor. 19

20 3. Ernæring Det er vanlig at personer med Huntingtons sykdom (HS) får problemer med å spise etter hvert som sykdommen ut vikler seg. Til tross for god matlyst går mange ned i vekt. Ufrivillige bevegelser og problemer med koordinering av muskulatur i ansikt, munn og svelg gjør det vanskeligere å tygge og svelge, og rykninger og nedsatt kontroll i armene gjør det vanskeligere å få maten til munnen. Sykdommen gir også et økt energibehov, dels som følge av ufrivillige bevegelser, men også fordi forbrenningen i kroppens celler endres. Den som er rammet av HS vil dessuten etter hvert få problemer med å organisere innkjøp og å tilberede mat. For lite mat og drikke fører til redusert fysisk form og kan påvirke stemningsleiet negativt. Sent i sykdommen kan dårlig ernæring og lav kroppsvekt øke risikoen for liggesår og infeksjoner. Ernæringsmessig oppfølging er derfor viktig i behandlingen og omsorgen ved HS og må starte tidlig. Mat og måltider Måltidene er en sentral del av menneskers sosiale liv. God mat og samvær med familie og venner i hyggelige omgivelser er viktig for å opprettholde appetitt og matglede. Planlegging av måltider, innkjøp og matlaging blir etterhvert umulig for personer med HS. Å opprettholde gode måltidsrutiner er viktig for å dekke ernæringsmessige behov. Opplysninger om favoritt retter og mat man ikke liker bør noteres, slik at hjelpetiltak senere blir best mulig for den enkelte. De pårørendes rolle i dette arbeidet kan ikke overvurderes. Støtte og hjelp til matlaging og måltider blir nødvendig; først i eget hjem, på aktivitetssenter eller dagtilbud, etter hvert i omsorgs bolig og sykehjem. Å spise alene kan etter hvert bli både skremmende og uforsvarlig for en person med HS. Gode tiltak kan føre til at selvstendighet og spiseferdigheter opprettholdes lenger. Klinisk ernæringsfysiolog kan gi råd om kost holdets sammensetning ut fra den enkeltes behov ettersom de endres. Spise- og svelgeproblemer Problemer med tale og spising henger sammen. Når talen blir vanskeligere å forstå har personen vanligvis også problemer med tygging og svelging, såkalt dysfagi. Hos noen begynner dette tidlig, mens de fremdeles mestrer andre gjøremål. Store spisevansker ses likevel oftest senere i sykdomsforløpet. Koordinering og kontroll over muskler i munn og svelg kan stimuleres ved å starte måltidet med noe som smaker surt eller er svært kaldt. Mat personen liker godt kan gi noe av den samme virkningen. Muntlig veiledning kan gjøre det enklere å styre spiseprosessen bevisst. Utredning og oppfølging fra logoped anbefales for best mulig tale- og spisefunksjon. Omsorgsgivere må kjenne Heimlich manøver, slik at de kan hjelpe hvis matbiter setter seg fast i hals eller luftveier på grunn av feilsvelging. Heimlichs manøver Heimlich manøver er en metode for å fjerne fremmedlegemer fra luftveiene. Hos voksne utføres Heimlichs manøver ved å ta tak bakfra omkring nederste del av brystet, krysse håndleddene over mellom gulvet på pasienten og gi et kraftig «hostestøt», evt. gjenta noen ganger. Manøveren kan også utføres når pasienten ligger på rygg ved å gi et kontant trykk øverst på buken. 20

Ernæringsutfordringer ved Huntingtons sykdom

Ernæringsutfordringer ved Huntingtons sykdom Ernæringsutfordringer ved Huntingtons sykdom Fagnettverk 2012 Ingrid Wiig For rett ernæring trenger vi mat! Hvordan skal HS-pasienter få nok og riktig mat? Har de spesielle behov? Det europeiske nettverket

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Mange hjertebarn har økt behov for energi.

Mange hjertebarn har økt behov for energi. Mat for småspisere Mange hjertebarn har økt behov for energi. Det kan være utfordrende å dekke deres energibehov når de i tillegg har liten matlyst. Både medikamenter i seg selv og bivirkninger av disse

Detaljer

Guidelines Ernæringscreening

Guidelines Ernæringscreening Guidelines Ernæringscreening Guid lines: Ernæring Målet er å gi optimale ernæringsmessige retningslinjer basert på god dokumentasjon og best mulig praksis. God ernæringsomsorg er et grunnleggende element

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Fosterdiagnostikk for Huntington Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Undersøkelse i svangerskapet Tre muligheter: Morkakeprøve Sette inn egg som er undersøkt på forhånd

Detaljer

Ryggmargsbrokk og ernæring N I N A R I I S E L E G E O G E R N Æ R I N G S F Y S I O L O G F R A M B U 2 0 1 3

Ryggmargsbrokk og ernæring N I N A R I I S E L E G E O G E R N Æ R I N G S F Y S I O L O G F R A M B U 2 0 1 3 Ryggmargsbrokk og ernæring N I N A R I I S E L E G E O G E R N Æ R I N G S F Y S I O L O G F R A M B U 2 0 1 3 Temaer Overvekt Oppstart rullestol Sår Tarmfunksjon Kognitive vansker praktiske utfordringer

Detaljer

Kosthold, premissleverandør for trening i forbindelse med sykdom

Kosthold, premissleverandør for trening i forbindelse med sykdom Kosthold, premissleverandør for trening i forbindelse med sykdom Marit Krey Ludviksen Master i human ernæring Avdeling for klinisk ernæring St.Olavs hospital Disposisjon Kroppens energibehov Kostholdets

Detaljer

Mengdene som er angitt i kostrådene tar utgangspunkt i matinntaket til en normalt, fysisk aktiv voksen. Rådene må derfor tilpasses den enkeltes behov

Mengdene som er angitt i kostrådene tar utgangspunkt i matinntaket til en normalt, fysisk aktiv voksen. Rådene må derfor tilpasses den enkeltes behov Helsedirektoratets kostråd bygger på rapporten «Kostråd for å fremme folkehelsen og forebygge kroniske sykdommer» fra Nasjonalt råd for ernæring, 2011. Kostrådene er ment som veiledning og inspirasjon

Detaljer

Hvordan bevare god kommunikasjon

Hvordan bevare god kommunikasjon Hvordan bevare god kommunikasjon Hva vet vi og hva kan vi gjøre for å hjelpe. 25.04.14 Grete Husby, logoped og omsorgsarbeider Hva kjennetegner talen? Ufrivillige bevegelser (chorea) Manglende koordinasjon

Detaljer

Mat gir kroppen næringsstoffer Næringsstoffene gir kroppen energi Energi gir kroppen drivstoff Trening er muskelarbeid som øker behovet for drivstoff

Mat gir kroppen næringsstoffer Næringsstoffene gir kroppen energi Energi gir kroppen drivstoff Trening er muskelarbeid som øker behovet for drivstoff Idrettsernæring Mat gir kroppen næringsstoffer Næringsstoffene gir kroppen energi Energi gir kroppen drivstoff Trening er muskelarbeid som øker behovet for drivstoff Trening øker behovet for mat og næringsstoffer

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Disposisjon Sentralnervesystemet og nevroplastisitet Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Erfaringer og resultater

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

HELSEDIREKTORATETS KOSTRÅD

HELSEDIREKTORATETS KOSTRÅD HELSEDIREKTORATETS KOSTRÅD FOTO: Aina C.Hole HELSEDIREKTORATETS KOSTRÅD 1. Ha et variert kosthold med mye grønnsaker, frukt og bær, grove kornprodukter og fisk, og begrensede mengder bearbeidet kjøtt,

Detaljer

Tannhelse og folkehelse for innvandrere. Tannhelsetjenesten

Tannhelse og folkehelse for innvandrere. Tannhelsetjenesten Tannhelse og folkehelse for innvandrere Tannhelsetjenesten TANNBEHANDLING I NORGE Gratis for noen grupper Barn og ungdom 0-18 år V V Tannregulering er ikke gratis X HVEM JOBBER PÅ TANNKLINIKKEN? TANNHELSESEKRETÆR

Detaljer

Mat er så mye. Trivsel og glede Nytelse Fellesskap Opplevelser Avkopling Valgmuligheter Struktur. Smerte Kvalme Trøtthet Tristhet

Mat er så mye. Trivsel og glede Nytelse Fellesskap Opplevelser Avkopling Valgmuligheter Struktur. Smerte Kvalme Trøtthet Tristhet Mat er så mye Trivsel og glede Nytelse Fellesskap Opplevelser Avkopling Valgmuligheter Struktur Fra kosthåndboka 2012 Smerte Kvalme Trøtthet Tristhet klinisk ernæringsfysiolog Eli Moksheim Haugesund sjukehus

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

Graviditet hos kvinner med cystisk fibrose (CF)

Graviditet hos kvinner med cystisk fibrose (CF) Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Graviditet hos kvinner med cystisk fibrose (CF) Av Pål Leyell Finstad, overlege,. Målgruppe Denne

Detaljer

MAT Prat om MAT. Et informasjonshefte om mat for eldre

MAT Prat om MAT. Et informasjonshefte om mat for eldre Prat om MAT Prat om MAT Et informasjonshefte om mat for eldre prat om mat Prat om mat! Nok mat og drikke har stor betydning for god helse og trivsel. Behovet for energi varierer med alderen og mange opplever

Detaljer

Fysisk ak(vitet og fysioterapi Erfaringer fra Hun(ngtonavdelingen ved NKS Grefsenlia

Fysisk ak(vitet og fysioterapi Erfaringer fra Hun(ngtonavdelingen ved NKS Grefsenlia Fysisk ak(vitet og fysioterapi Erfaringer fra Hun(ngtonavdelingen ved NKS Grefsenlia Seminar Fagne1verk Hun:ngton, april 2014 Jeane1e Ullmann Miller Erfaringer med trening og fysioterapi for personer med

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

RÅD FOR ET SUNNERE KOSTHOLD. Små grep, stor forskjell

RÅD FOR ET SUNNERE KOSTHOLD. Små grep, stor forskjell RÅD FOR ET SUNNERE KOSTHOLD Små grep, stor forskjell HVORFOR SPISE SUNT? Det du spiser påvirker helsen din. Å spise sunt og variert, kombinert med fysisk aktivitet er bra både for kropp og velvære. Spiser

Detaljer

RETNINGSLINJER FOR MAT OG MÅLTIDER I SFO

RETNINGSLINJER FOR MAT OG MÅLTIDER I SFO 1 Innhold FORORD...3 1. GENERELT OM MAT OG DRIKKE...4 2. MÅLTIDER...5 2.1 Serveringsfrekvens...5 2.2 Måltidet skal være ramme for økt trivsel...5 2.3 Hygiene...6 2.4 Mat og måltider skal være en del av

Detaljer

Praktisk kurs i berikning med eksempel fra virkeligheten. Prosjekt Trå lekkert www.helseetaten.oslo.kommune.no 2013

Praktisk kurs i berikning med eksempel fra virkeligheten. Prosjekt Trå lekkert www.helseetaten.oslo.kommune.no 2013 Praktisk kurs i berikning med eksempel fra virkeligheten Prosjekt Trå lekkert www.helseetaten.oslo.kommune.no 2013 1. Utgangspunkt i Fru Jørgensen på 91 år - hentet fra Gerica Hjerneslag Ikke tygge- eller

Detaljer

Fysisk aktivitet og kosthold

Fysisk aktivitet og kosthold Fysisk aktivitet og kosthold - sunt kosthold og aktiv livsstil Fysiolog Pia Mørk Andreassen Hva skal jeg snakke om? Kostholdets betydning, fysisk og psykisk velvære Måltidsmønster Næringsstoffer Væske

Detaljer

Ernæring til den palliative pasienten

Ernæring til den palliative pasienten Ernæring til den palliative pasienten Kristine Møller Klinisk ernæringsfysiolog Lovisenberg Diakonale Sykehus April, 2015 Ernæring i palliasjon u Hjelpe pasienten der han eller hun er u Fokus på livskvalitet

Detaljer

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad [start forord] Forord Demens er en av de store utfordringene i moderne medisin. Vi vet at antallet mennesker som vil bli rammet av sykdommer som gir demens, antakelig vil dobles de neste to tiårene, og

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR ELDRE

FYSIOTERAPI FOR ELDRE FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets kropp, fysiologiske funksjoner og bevegelsesutvikling,

Detaljer

Kostholdets betydning

Kostholdets betydning Caroline N. Bjerke Ernæringsfysiolog Kostholdets betydning Et optimalt kosthold med tilstrekkelig inntak av samtlige næringsstoffer, og samtidig riktig tidspunkt for måltider i forhold til trening og konkurranse

Detaljer

SMÅ GREP, STOR FORSKJELL Råd for et sunnere kosthold

SMÅ GREP, STOR FORSKJELL Råd for et sunnere kosthold SMÅ GREP, STOR FORSKJELL Råd for et sunnere kosthold www.helsenorge.no www.helsedirektoratet.no Ha et variert kosthold med mye grønnsaker, frukt og bær, grove kornprodukter og fisk, og begrensede mengder

Detaljer

Vanlig mat som holder deg frisk

Vanlig mat som holder deg frisk Vanlig mat som holder deg frisk Konferanse om folkehelse og kultur for eldre Tyrifjord 13. november 2014 Ernæringsfysiolog Gudrun Ustad Aldringsprosessen Arvelige faktorer (gener) Miljøfaktorer (forurensning

Detaljer

Huntington sykdom Elena Selvåg, avd. overlege NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus Psykiatriveka 2015

Huntington sykdom Elena Selvåg, avd. overlege NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus Psykiatriveka 2015 Huntington sykdom Elena Selvåg, avd. overlege NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus Psykiatriveka 2015 Historikk 1860 - Johan Christian Lund beskrev «chorea St Viti» («Rykka», «Arvesygen») i medisinsk

Detaljer

Ernæringsavdelingen Olympiatoppen 1

Ernæringsavdelingen Olympiatoppen 1 Hva skaper en god utøver? Kosthold og prestasjon Marianne Udnæseth Klinisk ernæringsfysiolog Precamp EYOF 19.01.2011 Talent Trening Kosthold Restitusjon M0tivasjon Fravær av sykdom og skader Utstyr Olympiatoppen

Detaljer

Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt. Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver

Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt. Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver Lab 1 Symposium 2016, Sandvika 9.juni 2016 Disposisjon Generelt om helsedirektoratet Anbefalinger

Detaljer

Det gode måltid. Ernæringsarbeid ved aldersdemens. Oslo kommune. Brosjyren er laget for pleie- og omsorgstjenestene i samarbeid mellom

Det gode måltid. Ernæringsarbeid ved aldersdemens. Oslo kommune. Brosjyren er laget for pleie- og omsorgstjenestene i samarbeid mellom Oslo kommune Det gode måltid Ernæringsarbeid ved aldersdemens Brosjyren er laget for pleie- og omsorgstjenestene i samarbeid mellom Helsevernetaten GERIA (Ressurssenter for aldersdemens/alderspsykiatri)

Detaljer

Normalt forhold til mat

Normalt forhold til mat Normalt forhold til mat Kunne spise alle slags matvarer uten å få dårlig samvittighet Kunne spise i sosiale sammenhenger Spise etter sult og metthetsfølelsen Slutte med slanking, overspising og renselse

Detaljer

fellesfunksjoner Senter for kliniske Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Ergoterapeuter Sosionomer Kliniske ernæringsfysiologer Prester

fellesfunksjoner Senter for kliniske Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Ergoterapeuter Sosionomer Kliniske ernæringsfysiologer Prester Prester Senter for kliniske fellesfunksjoner Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Sosionomer Ergoterapeuter Prester Kliniske ernæringsfysiologer Pastoralklinisk tjeneste (prestetjeneste) Prestetjenesten

Detaljer

Demenskonferanse Innlandet 2014. Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege

Demenskonferanse Innlandet 2014. Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege Demenskonferanse Innlandet 2014 Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege Fastlege I Norge har man bestemt seg for at fastlegen skal være hjørnestenen i det offentlige helsetilbudet. Fastlegen skal utrede

Detaljer

Diettbehandling. Arvelig. stoffskiftesykdom. Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Diettbehandling. Arvelig. stoffskiftesykdom. Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Diettbehandling Arvelig stoffskiftesykdom Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PROPIONSYREEMI Propionsyreemi er en arvelig stoffskiftesykdom (metabolsk sykdom). En enzymsvikt

Detaljer

Grenseløs bioteknologi?

Grenseløs bioteknologi? Grenseløs bioteknologi? Ole Johan Borge, Ph.D. Seniorrådgiver i Bioteknologinemnda Ås, 5. januar 2009 Disposisjon i. Bioteknologinemnda ii. Gentesting iii. Stamceller iv. Fosterdiagnostikk - PGD (preimplantasjonsdiagnostikk)

Detaljer

Forskningssykepleier Christina Frøiland

Forskningssykepleier Christina Frøiland Forskningssykepleier Christina Frøiland NETTVERKSARBEID INNEN ERNÆRING Introduksjon: eldre og ernæring 26.mars 2015 Agenda Kort om SESAM og prosjektgruppe på Måltidets Hus Godt ernæringsarbeid Forekomst

Detaljer

Næringsstoffer i mat

Næringsstoffer i mat Næringsstoffer i mat 4 Behov Maten vi spiser skal dekke flere grunnleggende behov: 1. 2. 3. Energi Vitaminer Mineraler 4. Væske Energi: Vi har tre næringsstoffer som gir energi: Karbohydrat Fett Protein

Detaljer

Ernæringsutfordringer hos pasienter med hoftebrudd etter fall

Ernæringsutfordringer hos pasienter med hoftebrudd etter fall Ernæringsutfordringer hos pasienter med hoftebrudd etter fall God helse etter sykehusinnleggelse - aktiv deltakelse og mestring i hverdagen Aslaug Drotningsvik Klinisk ernæringsfysiolog St. Olavs hospital

Detaljer

Det skjer en rekke forandringer i hjernen ved demens, viktigst er at forbindelsen mellom hjernecellene blir ødelagt, og at hjernecellene dør.

Det skjer en rekke forandringer i hjernen ved demens, viktigst er at forbindelsen mellom hjernecellene blir ødelagt, og at hjernecellene dør. Det skjer en rekke forandringer i hjernen ved demens, viktigst er at forbindelsen mellom hjernecellene blir ødelagt, og at hjernecellene dør. Tilstanden fører til redusert evne til å ta vare på seg selv.

Detaljer

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Trening øker gjenvinning i celler Trening øker cellulær gjenvinning hos mus. Er det

Detaljer

La din mat være din medisin, og din medisin være din mat. Hippokrates, for 2500 år siden.

La din mat være din medisin, og din medisin være din mat. Hippokrates, for 2500 år siden. La din mat være din medisin, og din medisin være din mat Hippokrates, for 2500 år siden. BRA MAT BEDRE HELSE Tenk på alle de endringene som skjer fra man er spedbarn til man blir tenåringet stort mirakel.

Detaljer

og kompetanseheving ernæring i sykehjem Linda Kornstad Nygård, erfaringskonferanse Helsedirektoratet 23/3 2015

og kompetanseheving ernæring i sykehjem Linda Kornstad Nygård, erfaringskonferanse Helsedirektoratet 23/3 2015 og kompetanseheving ernæring i sykehjem Linda Kornstad Nygård, erfaringskonferanse Helsedirektoratet 23/3 2015 Innhold i kofferten: Minnepenn med film og arbeidshefter til 5 gruppesamlinger, samt katleggings/måledokumenter

Detaljer

PERSONALIA TID FOR SYKEHJEM. Navn på beboer: Diagnose: Andre diagnoser: Allergier eller intoleranse: Navn: Nærmeste pårørende: Relasjon: Adresse:

PERSONALIA TID FOR SYKEHJEM. Navn på beboer: Diagnose: Andre diagnoser: Allergier eller intoleranse: Navn: Nærmeste pårørende: Relasjon: Adresse: PERSONALIA Navn på beboer: Diagnose: Andre diagnoser: Allergier eller intoleranse: Nærmeste pårørende: Relasjon: Skal kontaktes ved: Ønsker ikke å kontaktes mellom: Ønsker ikke å kontaktes ved: Vil ha

Detaljer

Spis smart! Else-Marthe Sørlie Lybekk Prosjektleder Sunn Jenteidrett

Spis smart! Else-Marthe Sørlie Lybekk Prosjektleder Sunn Jenteidrett ! Else-Marthe Sørlie Lybekk Prosjektleder Sunn Jenteidrett Vi skal skape en sunnere idrett! 14.10.2011 2 Blir du forvirret? 3 Unge utøvere blir også forvirret.. Jeg lurer på noen spørsmål om kosthold.

Detaljer

Tte,Tema. Tema: Smertemestring. INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund

Tte,Tema. Tema: Smertemestring. INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund Tte,Tema Tema: Smertemestring Smerter ved ryggbrudd (sammenfallsbrudd i ryggen) Selve sykdommen osteoporose gir ingen smerter. Det er først når det

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Detaljer

Hva er demens - kjennetegn

Hva er demens - kjennetegn Hva er demens - kjennetegn v/fagkonsulent og ergoterapeut Laila Helland 2011 ICD-10 diagnostiske kriterier for demens I 1. Svekkelse av hukommelsen, især for nye data 2. Svekkelse av andre kognitive funksjoner

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Veileder til «Ernæringstrappens fire nederste trinn»

Veileder til «Ernæringstrappens fire nederste trinn» Veileder til «Ernæringstrappens fire nederste trinn» Lysbilde 1 Presentasjonen Denne presentasjonen presenterer hva Ernæringstrappen er, dens hensikt og praktiske tiltak i trappens fire nederste trinn.

Detaljer

Når barn får anlagt gastrostomi

Når barn får anlagt gastrostomi BARNEKLINIKKEN Mars 2003 Barnenevrologisk seksjon KIRURGISK AVDELING Barnekirurgisk seksjon Når barn får anlagt gastrostomi Hva er gastrostomi? Gastrostomi er en kanal fra magesekken til hudens overflate,

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Tromsø, 20.desember 2010 Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap

Detaljer

Hvem er pasientene? Problematisk bruk, misbruk, avhengighet? Hvilke legemidler? 06.02.2013. Fornuftig bruk av vanedannende legemidler (B-preparater)

Hvem er pasientene? Problematisk bruk, misbruk, avhengighet? Hvilke legemidler? 06.02.2013. Fornuftig bruk av vanedannende legemidler (B-preparater) Fornuftig bruk av vanedannende legemidler (B-preparater) Hvem er pasientene? Svein Skjøtskift Overlege, spesialist i psykiatri Avdeling for rusmedisin, Haukeland universitetssjukehus «Avhengige» gjennom

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Det sitter i klisteret

Det sitter i klisteret Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Proteiner som skrur av DNA ved Huntingtons sykdom: Mer enn hva man ser ved første

Detaljer

Vurdering av ernæringsmessig risiko i Docu Live?

Vurdering av ernæringsmessig risiko i Docu Live? Vurdering av ernæringsmessig risiko i Docu Live? Hvordan finne pasientene som er i ernæringsmessig risiko? Da må du vite litt om pasienten Vekt Høyde BMI Vektendring siste tid Matinntak nå i forhold til

Detaljer

Kurs i lindrende behandling: Ernæringsoppfølging. Siv Hilde Fjeldstad Klinisk ernæringsfysiolog

Kurs i lindrende behandling: Ernæringsoppfølging. Siv Hilde Fjeldstad Klinisk ernæringsfysiolog Kurs i lindrende behandling: Ernæringsoppfølging Siv Hilde Fjeldstad Klinisk ernæringsfysiolog Palliativ fase Nøkkelråd for et sunt kosthold - primærforebyggende - sekundærforebyggende Etter behandling

Detaljer

Ataksier. Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus. Frambu 22.september 2015

Ataksier. Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus. Frambu 22.september 2015 Ataksier Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus Frambu 22.september 2015 Ataksi= uten orden Nyttig om hjernen Hjernen veier ca 1.5 kilo ~60% fett Signaler føres ~ 500km /time Over 100 milliarder nerveceller

Detaljer

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss SØ-109159 Innhold 4 5 5 6 8 9 9 9 10 Hvem kan bli operert? Hva må du gjøre før du kan opereres for overvekt? Fakta om overvektsoperasjoner Laparoskopisk

Detaljer

KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør

KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør Klinikk for kliniske servicefunksjoner Ergoterapeut

Detaljer

ET SUNT SKOLEMÅLTID. Små grep, stor forskjell

ET SUNT SKOLEMÅLTID. Små grep, stor forskjell ET SUNT SKOLEMÅLTID Små grep, stor forskjell ANBEFALINGER FOR ET SUNT KOSTHOLD Å spise sunt og variert, kombinert med fysisk aktivitet, er bra for kropp og helse og kan forebygge en rekke sykdommer. Overordnede

Detaljer

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM Thyreoideascientigrafi gir en grafisk framstilling av skjoldbruskkjertelen. Hva er Graves sykdom? Graves er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner for

Detaljer

Sunn og økologisk idrettsmat

Sunn og økologisk idrettsmat Sunn og økologisk idrettsmat K A R I T A N D E - N I L S E N E R N Æ R I N G S F Y S I O L O G O I K O S Ø K O L O G I S K N O R G E 2 1. 0 6. 1 3 Oikos + håndball Prosjektsamarbeid Oikos + NHF RI Formål

Detaljer

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du

Detaljer

Spis smart, prester bedre. Vind IL 2016 Pernilla Egedius

Spis smart, prester bedre. Vind IL 2016 Pernilla Egedius Spis smart, prester bedre Vind IL 2016 Pernilla Egedius Hva du spiser betyr noe Mer overskudd og bedre humør Bedre konsentrasjonsevne Reduserer risikoen for overvekt,diabetes 2, Får en sterk og frisk kropp

Detaljer

Eldre, underernæring, beinhelse og fall. Hild Mari H. Kristoffersen klinisk ernæringsfysiolog 2013

Eldre, underernæring, beinhelse og fall. Hild Mari H. Kristoffersen klinisk ernæringsfysiolog 2013 Eldre, underernæring, beinhelse og fall Hild Mari H. Kristoffersen klinisk ernæringsfysiolog 2013 Ernæringsrelaterte risikofaktorer for fall Ufrivillig vekttap Diabetes Undervekt /overvekt ØKT FALLRISIKO

Detaljer

BEKKENBUNNEN. Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse

BEKKENBUNNEN. Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse BEKKENBUNNEN Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse HVA ER BEKKENBUNNEN? Bekkenbunnen består av tre lag muskler som ligger innvendig i bekkenet,

Detaljer

Idrett & kosthold Hva kreves av en toppidrettsutøver? Stavanger Tennisklubb 14. april

Idrett & kosthold Hva kreves av en toppidrettsutøver? Stavanger Tennisklubb 14. april Idrett & kosthold Hva kreves av en toppidrettsutøver? Stavanger Tennisklubb 14. april Optimal ernæring for idrettsutøvere Inneholder tilstrekkelig med næringsstoff for opprettholdelse, vedlikehold og vekst

Detaljer

Kosthold. - for unge idrettsutøvere. Utarbeidet av ernæringsavdelingen ved Olympiatoppen

Kosthold. - for unge idrettsutøvere. Utarbeidet av ernæringsavdelingen ved Olympiatoppen Kosthold - for unge idrettsutøvere Utarbeidet av ernæringsavdelingen ved Olympiatoppen Rebekka og Martin Dette er Rebekka og Martin. De er unge idrettsutøvere som driver med langrenn og fotball. De har

Detaljer

Depresjon og angst hos personer med demens Elena Selvåg 2014

Depresjon og angst hos personer med demens Elena Selvåg 2014 Depresjon og angst hos personer med demens Elena Selvåg 2014 Demens og depresjon - Alvorlig depresjon kan føre til utvikling av kognitiv svikt, i noen tilfeller alvorlig (pseudodemens) - Depresjon og demens

Detaljer

Ernæringsprosjektet. Hjemmetjenesten Eidsberg kommune

Ernæringsprosjektet. Hjemmetjenesten Eidsberg kommune Ernæringsprosjektet Hjemmetjenesten Eidsberg kommune Prosjekt for år 2011. RAMMER Fått god bistand fra ernæringsfysiolog ansatt i Tilskudd fra Fylkesmannen i Østfold Omfattes av Aktiv omsorg del av Omsorgsplan

Detaljer

Gruppesamling 1. Hovedfokus: Sykdom og muligheter

Gruppesamling 1. Hovedfokus: Sykdom og muligheter Gruppesamling 1 Hovedfokus: Sykdom og muligheter Aktiv deltagelse Å være aktiv gir grunnlaget for at noe skjer med deg Mennesker lærer best og har lettere for å forandre vaner ved å gjøre og ikke bare

Detaljer

Ernæring og sykepleie Stavanger, 18. april 2015 Grethe Fjeldheim

Ernæring og sykepleie Stavanger, 18. april 2015 Grethe Fjeldheim Ernæring og sykepleie Stavanger, 18. april 2015 Grethe Fjeldheim Mat er god medisin Underernæring Feil- og underernæring er utbredt blant pasienter på sykehus Undersøkelser fra Norge og andre europeiske

Detaljer

Spis smart! Prestasjonsernæring for unge idrettsutøvere. Kristin Brinchmann Lundestad Fagansvarlig ernæring Olympiatoppen Nord

Spis smart! Prestasjonsernæring for unge idrettsutøvere. Kristin Brinchmann Lundestad Fagansvarlig ernæring Olympiatoppen Nord Spis smart! Prestasjonsernæring for unge idrettsutøvere Kristin Brinchmann Lundestad Fagansvarlig ernæring Olympiatoppen Nord 3 03.11.2015 SPIS SMART handler om Kostholdets betydning i idrett Hvordan du

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen? Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med

Detaljer

Jern gir barnet næring. til vekst, lek. og læring! informasjon om barn og jern

Jern gir barnet næring. til vekst, lek. og læring! informasjon om barn og jern Jern gir barnet næring til vekst, lek og læring! informasjon om barn og jern Jippi! Jeg er like sterk som Pippi! Leverpostei til minsten gir den største jerngevinsten Barn og jern Jern er det mineralet

Detaljer

PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi

PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi Hva er psykiatrisk og psykosomatisk fysioterapi? Også kjent som psykomotorisk fysioterapi og basal kroppskjennskap Grunntanken er at kropp, tanke og følelser fungerer

Detaljer

Veilederen er utarbeidet av:

Veilederen er utarbeidet av: VEILEDER DOKUMENTASJON AV MÅLRETTET ERNÆRINGSBEHANDLING I SYKEHJEM Veilederen er utarbeidet av: Wenche Hansen, Fagutviklingssykepleier Kroken sykehjem wenche.hansen@tromso.kommune.no Utviklingssenter for

Detaljer

Retningslinjer for mat og drikke til allogen stamcelletransplanterte pasienter i tre faser

Retningslinjer for mat og drikke til allogen stamcelletransplanterte pasienter i tre faser Retningslinjer for mat og drikke til allogen stamcelletransplanterte pasienter i tre faser Eksempel på pasient behov/problem, tiltak og mål i fase 1 (dag -7 til +5) Eksempel på pasient behov/problem 1.

Detaljer

Gruppesamling 3. Hovedfokus: Fysisk aktivitet. Menneskekroppen er skapt til å gå minst fem kilometer hver dag!

Gruppesamling 3. Hovedfokus: Fysisk aktivitet. Menneskekroppen er skapt til å gå minst fem kilometer hver dag! Gruppesamling 3 Hovedfokus: Fysisk aktivitet Menneskekroppen er skapt til å gå minst fem kilometer hver dag! Blir vi sittende, vil det føre til sykdom Forrige samling Har dere hatt nytte av de forrige

Detaljer

Bekkenløsning. NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter

Bekkenløsning. NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter Bekkenløsning NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter Foto: Reklamefotografene AS Illustrasjoner: Ellen Wilhelmsen Hva er bekkenløsning? Bekkenløsning er en

Detaljer

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent DEPRESJON Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent Depresjoner er vanlig: Mellom 6 og 12 prosent har depresjon til enhver tid i Norge. Betydelig

Detaljer

Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Depresjon ved HS

Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Depresjon ved HS Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Hva kan vi lære om depresjonssymptomer

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

Viten på lørdag: Kreft og kosthold Kostholdets betydning for kreftpasienter

Viten på lørdag: Kreft og kosthold Kostholdets betydning for kreftpasienter Viten på lørdag: Kreft og kosthold Kostholdets betydning for kreftpasienter Rune Blomhoff Institutt for medisinske basalfag, Universitetet i Oslo, Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken, Oslo Universitetssykehus

Detaljer

Samhandling i praksis

Samhandling i praksis Samhandling i praksis Nasjonalt diabetesforum 9.-10.juni 2011 Livsstilsprosjekt i Finnøy Hvordan påvirke til en varig livsstilsendring? Tilbud og erfaringer fra Finnøy kommune. Pilotprosjekt- Vital Rural

Detaljer

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Leder, Fertilitetsseksjonen, St. Olavs Hospital HF, Trondheim Professor II, Cellebiologi, NTNU Genetiske tester før fødsel

Detaljer

SUNT KOSTHOLD OG ERNÆRING I HVERDAGEN HENRIETTE WALAAS LINDVIG KREFTFORENINGEN 25. MAI 2014

SUNT KOSTHOLD OG ERNÆRING I HVERDAGEN HENRIETTE WALAAS LINDVIG KREFTFORENINGEN 25. MAI 2014 SUNT KOSTHOLD OG ERNÆRING I HVERDAGEN HENRIETTE WALAAS LINDVIG KREFTFORENINGEN 25. MAI 2014 Hva er ernæring? Sammenhengen mellom mat, næringsstoffer og helse. Omfatter behovet for energi og hvordan næringsstoffene

Detaljer

Energi- og næringstett kost Tips og ideer når matinntaket blir for lite

Energi- og næringstett kost Tips og ideer når matinntaket blir for lite Energi- og næringstett kost Tips og ideer når matinntaket blir for lite Kurs om langtidsoksygenbehandling Onsdag 8. juni 2016 1 Mat er medisin Utilstrekkelig ernæring allmenntilstand muskulatur immunforsvar

Detaljer

NÅR MATINNTAKET BLIR FOR LITE. Energi- og næringstett kost, referert fra Statens ernæringsråds Retningslinjer for kostholdet i helseinstitusjoner

NÅR MATINNTAKET BLIR FOR LITE. Energi- og næringstett kost, referert fra Statens ernæringsråds Retningslinjer for kostholdet i helseinstitusjoner NÅR MATINNTAKET BLIR FOR LITE Energi- og næringstett kost, referert fra Statens ernæringsråds Retningslinjer for kostholdet i helseinstitusjoner FoU enheten Mastergradstipendiat Merete Simensen 2010 Energi-

Detaljer

Fagsamling for kontrahert personell 28.05.2013. Kostholdsforedrag

Fagsamling for kontrahert personell 28.05.2013. Kostholdsforedrag Fagsamling for kontrahert personell 28.05.2013 Kostholdsforedrag Det finnes få eksempler på udiskutabel dokumentasjon innen ernæring, få forsøk som ikke kan kritiseres, gjendrives eller nytolkes. Mye arbeid

Detaljer

Helsedirektoratets overordnede kostråd representerer helheten i kostholdet, og gjelder for barn, ungdom og voksne.

Helsedirektoratets overordnede kostråd representerer helheten i kostholdet, og gjelder for barn, ungdom og voksne. 1 Det vi spiser og drikker påvirker helsen vår. Å spise sunt og variert, kombinert med fysisk aktivitet er bra både for kropp og velvære. Med riktig hverdagskost kan vi forebygge sykdom. Barn og unge er

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets anatomi, fysiologiske funksjoner og

Detaljer