Åpen høring 7. desember Åpen høring om. forskning på befruktede egg

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Åpen høring 7. desember 2005. Åpen høring om. forskning på befruktede egg"

Transkript

1 Åpen høring 7. desember 2005 R A P P O R T Åpen høring om forskning på befruktede egg

2 Ansvarlig redaktør: Sissel Rogne Redaktør: Ole Johan Borge Utgiver: Bioteknologinemnda 1. opplag: 8. mars 2006, 4000 eksemplarer ISBN Postadr.: Postboks 522 Sentrum, 0105 Oslo Besøksadr.: Prinsensgt. 18, Oslo Internett: E-post: Foto og grafisk produksjon: Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda er et frittstående, regjeringsoppnevnt organ og ble første gang oppnevnt i Nemnda er hjemlet i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. og lov om fremstilling og bruk av genmodifiserte organismer. Foruten å være rådgivende i saker som angår bruk av bio- og genteknologi i relasjon til mennesker, dyr, planter og mikroorganismer, skal nemnda bidra til opplysning og debatt. I sine vurderinger skal nemnda spesielt vektlegge de etiske og samfunnsmessige konsekvenser ved bruk av moderne bioteknologi. Bioteknologinemnda har 21 medlemmer og observatører fra seks departementer. Bioteknologinemnda har et budsjett på ca. 6,6 millioner kroner for Nettsted: Sosial- og helsedirektoratet Sosial- og helsedirektoratet er et fagorgan og en del av den sentrale sosial- og helseforvaltningen. Direktoratet gir faglige råd til sentrale myndigheter, kommuner, helseforetak, frivillige organisasjoner og befolkningen og har funksjoner knyttet opp mot kvalitetsutvikling og prioritering i helse- og sosialtjenesten. Direktoratet bidrar videre til å iverksette og gjennomføre nasjonal politikk i helse- og sosialsektoren. Direktoratet er underlagt Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Helseog omsorgsdepartementet og er delegert forvaltningsansvar for bioteknologiloven og biobankloven. Nettsted:

3 Innhold Velkommen...4 Hans Petter Aarseth, avdelingsdirektør i Sosial- og helsedirektoratet Forskning på befruktede egg for prøverørsbefruktning...6 Rita Kolvik, seksjonsoverlege, Haugesund sjukehus og medlem av Bioteknologinemnda Hva sier parene om å donere befruktede egg til forskning?...10 Lars Nilsson, docent og overlege, IVF og reproduksjonsmedisin, Sahlgrenska Universitetssykehus Forskning på humane embryonale stamceller for fremtidig celleterapi og legemiddelutvikling...12 Johan Hyllner, Cellartis AB, Göteborg Norges Diabetesforbund ønsker forskningen på befruktede egg velkommen...16 Hege Winje, organisasjonskonsulent, Norges Diabetesforbund Vi har en forpliktelse overfor våre pasienter...17 Magne Wang Fredriksen, generalsekretær, Norges Parkinsonforbund Ingen grunn til at Norge ikke skal tillate forskning på befruktede egg...19 Tom Næss, organisasjonskonsulent, Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte (LNT) De barnløse er positive til forskning på befruktede egg...20 Sigrid K. Eriksen, leder, Foreningen for ufrivillig barnløse (FUB) Må få lov til å drive kvalitetsutvikling! Tom Gunnar Tanbo, leder, Norsk forening for assistert befruktning (NOFAB) Embryonale stamceller adulte stamceller Stefan Krauss, leder, Norsk nettverk for stamcelleforskning Det må være plass til alle ikke bare nesten alle Laila Dåvøy, KrF, Stortinget Vi må ta del i kunnskapsoppbyggingen Jan Bøhler, helsepolitisk talsmann for Arbeiderpartiet i Helse- og omsorgskomiteen, Stortinget Legemiddelindustrien mener at forskning på befruktede egg bør tillates...30 Per Olav Kormeset, fagdirektør, Legemiddelindustriforeningen Honnørord tømmes for innhold Lars Østnor, professor, Det teologiske Menighetsfakultet Etisk regnskapsførsel med flere ukjente faktorer Jan Helge Solbakk, professor, Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Dobbeltmoralens hellige kuer Bjørn Hofmann, professor II, Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Avslutning Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda Møteprogram Deltakerliste Tidligere møter arrangert av Bioteknologinemnda...43

4 Velkommen Hans Petter Aarseth Avdelingsdirektør, Sosial- og helsedirektoratet Velkommen til denne åpne høringen om forskning på befruktede egg arrangert av Bioteknologinemnda og Sosial- og helsedirektoratet i fellesskap. Bakgrunnen for høringen er at Stortinget i juni i år vedtok at bioteknologiloven skulle endres slik at det åpnes for forskning på overtallige befruktede egg. Helse- og omsorgsdepartementet har nå startet lovendringsarbeidet og har i den forbindelse invitert Bioteknologinemnda til å drøfte viktige samfunnsmessige og etiske aspekter knyttet til slik forskning. Sosial- og helsedirektoratet er samtidig invitert til å komme med faglige innspill til revisjonen. Norge vedtok i 1987, som det første land i verden, forbud mot å forske på befruktede egg. Bakgrunnen for forbudet har vært et ønske om å verne og beskytte det befruktede egget, og å forhindre at befruktede egg blir framstilt for forskningsformål. Forbudet ble senere (2002) presisert til å omfatte også forskning på cellelinjer som er etablert ut fra celler hentet fra befruktede egg. I forbindelse med behandlingen av gjeldende bioteknologilov, er virkeområdet ytterligere innstrammet. I merknadene til bestemmelsene om forskning på befruktede egg heter det at: Forbud mot forskning på befruktede egg, menneskeembryo og cellelinjer vil i denne bestemmelsen også omfatte bruk av slike til opplæring, metodeutvikling og kvalitetssikring. I Norge hjelper vi samtidig barnløse ved assistert befruktning. Alle prognoser tilsier at behovet for denne type helsetjeneste vil øke framover. Tilbudet er basert på, og avhengig av, omfattende forskning på befruktede egg, men da utført utenfor Norge. Det har vært hevdet at det er inkonsekvent, noen mener sågar uetisk, å si nei til forskning på befruktede egg og samtidig si ja til bruk av behandlingsmetoder som er utviklet på grunnlag av slik forskning. Det må også anses som faglig problematisk å anvende metoder i klinikken som det ikke er anledning til å drive opplæring, metodeutvikling og kvalitetssikring i forhold til. God faglig praksis ved assistert befruktning tilsier at det i de fleste tilfeller framstilles flere befruktede egg enn de som faktisk benyttes. I 2001 og 2002 ble det kassert mellom 450 og 500 befruktede egg som ikke lenger kunne oppbevares. Mange stiller spørsmål ved Åpen høring om forskning på befruktede egg

5 om dette kan anses som mer etisk forsvarlig enn å benytte de samme eggene til forskning. Forslagsstillerne i Stortinget i juni i år begrunnet sitt forslag om lovrevisjon med at det er inkonsekvent å benytte behandlingsmetoder i klinikken som er basert på forskning som vi ikke tillater. I tillegg pekte de på den betydning kunnskap basert på forskning på stamceller fra befruktede egg vil kunne ha for behandling av en rekke alvorlige sykdommer. Både diabetes, Parkinson og hjerte-/karlidelser har vært nevnt som sykdommer det kan bli mulig å behandle med basis i stamceller. Dette er imidlertid ennå uklart, og det er i hvert fall langt fram til at man kan ta noe av dette i bruk klinisk. Stortingsflertallet i forrige periode har understreket betydningen av å satse på stamcelleforskning i Norge, og har også fulgt opp med bevilgninger til dette (selv om mange mener at bevilgningene er for små). Det er imidlertid forskning på såkalte adulte stamceller som er blitt prioritert og det sies klart at tanken med dette er et ønske om å prioritere et alternativ til forskning på embryonale stamceller fra befruktede egg. Samtidig er det slik at man i dag kanskje ser større potensial i bruk av adulte stamceller enn det man trodde var mulig, blant annet på grunnlag av norske forskningsresultater. På noen områder innen stamcelleforskning, er det norske forskningsmiljøet således langt fremme. Mye tyder likevel på at det er vanskelig å drive grunnleggende stamcelleforskning og forstå hvordan stamceller utvikler seg til å bli spesialiserte celler, uten å ha mulighet til også å inkludere forskning på embryonale stamceller. Når det nå ligger an til at det kan åpnes for forskning på befruktede egg, betyr ikke dette at tanken om vern og beskyttelse av det befruktede egget er forlatt. Forslagsstillerne i Stortinget i juni understreket at når det foreslås åpnet for slik forskning må dette bare skje på overtallige egg og det må være forbud mot å framstille befruktede egg til forskningsformål. Forskning på befruktede egg er for mange et av de vanskeligste spørsmålene å ta stilling til når det gjelder bruk av bioteknologi. Møtearrangørene ønsker å belyse spørsmålet fra mange synsvinkler og håper derfor på en høring i dag med bredde i synspunktene og aktiv deltakelse fra salen. Åpen høring 7. desember 2005

6 Forskning på befruktede egg for prøverørsbefruktning Rita Kolvik Seksjonsoverlege, Haugesund sjukehus og medlem av Bioteknologinemnda Gjennom 17 år som lege ved Fertilitetsseksjonen i Haugesund har jeg vært med på å legge grunnlaget for mer enn 2000 barn. I tillegg til de 2000 eggene som er blitt til barn, er svært mange befruktede egg kassert under behandlingen fordi de ikke tilfredsstiller kravene til å kunne fryses. Bioteknologilovens siste revisjon kom i Hensikten med selve loven er at bioteknologi skal brukes til det beste for mennesket, og den skal brukes i et samfunn der det er plass til alle. Respekt for menneskeverd skal ivaretas, det skal tas hensyn til menneskelige rettigheter og personlig integritet, og det skal ikke være diskriminering på arvemessig grunnlag. Det er heller ikke vanskelig å skjønne at det i samfunnet er en redsel for utglidning at man ser for seg skrekkscenarioer som ofte presenteres, for eksempel sensasjonsoppslag om kloning. Men det er heller ikke vanskelig å peke på at det er uheldige sider ved at vi ikke kan benytte oss av de befruktede eggene på en måte som, sett fra mitt perspektiv, er hensiktsmessig. Odelstingsproposisjonen som kom før loven, sier at forbudet mot forskning på befruktede egg gjelder all opplæring, all metodeutvikling og all kvalitetsutvikling. Så kan man jo diskutere om det egentlig er snakk om forskning. Veldig mange vil si at opplæring, metodeutvikling og kvalitetsutvikling ikke er forskning det er ikke for å fremskaffe ny kunnskap, men for å forbedre den kunnskapen man allerede har. I tillegg til at det er forbudt å forske, så kan befruktede egg bare tilbakeføres til den kvinnen de stammer fra. Utgangspunktet for en etisk analyse er at man kjenner til alle relevante fakta før man går i gang med selve analysen. Jeg ønsker her komme med en del fakta som kan være nyttig å ha med før man tar stilling til de etiske spørsmålene også hvordan fagmiljøet ser på dette, hva slags egg det er snakk om og hva som eventuelt kan gjøres med de eggene. Hvordan blir et befruktede egg overtallig? Åpen høring om forskning på befruktede egg Hvilke befruktede egg er det vi snakker om? Jo, det er egg som er tatt ut i forbindelse med prøverørsbehandling. De blir enten befruktet ved at sædcellen selv går inn i egget, eller ved mikroinseminasjon (ICSI). Mikroinseminasjon gjøres hvis det er få sædceller, eller at de har dårlig bevegelighet. Eggene bevares etter inseminasjonen i varmeskap med stabil gassblanding og temperatur i mellom to og fem dager før de settes tilbake, alternativt fryses eller kastes. På bildet nr. to fra venstre er egget befruktet, og man kan se cellekjernene fra både eggcellen og sædcellen, og i kanten ser man de to pollegemene. På femte dag har egget begynt å organisere seg i det som skal bli morkakevev og foster, og vi kaller det en blastocyst på det tidspunktet. Hvilke befruktede egg er det så aktuelt å forske på? Dette er egg som parene har fått frosset ned, men som de ikke har ønsket å gjøre bruk av enten har de blitt gravide, fått de barna de ønsker seg, eller ikke ønsket å benytte dem av andre grunner. De tines etter fem år (forbud mot å lagre dem lengre), og kastes. I tillegg er kanskje den største gruppen av overtallige befruktede egg de som ikke har utviklet seg normalt etter befruktningen, slik at vi vet at de ikke vil føre til en graviditet, og ikke vil tåle frysing fryseprosessen er en ganske hardhendt behandling. Eggene blir altså kastet. Vi kan også tenke oss egg som er tatt ut og donert spesielt til et forskningsformål. Sett fra mitt ståsted i klinikken, så er det lite aktuelt. Her kan man lage en lovbegrensning, men uansett om man ikke hadde

7 den, så kan jeg ikke se at det skal være særlig aktuelt. Videre kan det teoretisk være fine befruktede egg som pasienten ikke har behov for. Det er også lite aktuelt i klinikken, for en pasient vil jo aldri vite om hun er gravid, så hun vil alltid ønske å få så mange egg som mulig frosset ned. Hvorfor blir det så mange overtallige befruktede egg? Vi henter ut gjennomsnittlig 8-10 egg per kvinne som er til prøverørsbehandling % av de eggene blir befruktet. Omtrent 50 % av disse igjen kan benyttes, enten i fersk tilstand eller fryst til senere bruk. Vi kan ikke på forhånd si hvilke egg som kommer til å utvikle seg fint. Det vil altså si at hvis vi tenker at vi har 10 egg, så vil 7 bli befruktet. Hvis 4 er fine, får hun 1 tilbake og 3 legges i fryseren. Da står man igjen med 3 befruktede egg som vi kasserer, i tillegg til de 3 som var ubefruktet. I mitt tilfelle, med 20 pasienter i uka, blir det ganske mange egg. enten ikke blir befruktet, eller blir kassert av naturen. Av de som da blir gravide, vil 15 % abortere, og svært mange av disse aborterer også fordi det er et eller annet grunnleggende feil med det egget som er satt inn. Det skjer altså en sortering i naturen. Kan vi unngå overtallige befruktede egg? Så kan vi tenke oss at vi bør unngå å lage overtallige egg. Til en viss grad kan vi redusere antallet ved å gi mindre hormoner til kvinnen, men hvis vi gjør det, så vil også hennes sjanser for å bli gravid reduseres. Dette fordi andelen egg som blir befruktet og som det er noe galt med, vil være lik. Hvis vi reduserer til en tredjedel av antall egg, er faren stor for at hun ikke får noen egg satt tilbake, og i hvert fall stor for at ikke noen blir frosset ned. Hun må da gå gjennom en slitsom hormonbehandling flere ganger. Dette har noe å gjøre med at vi ikke på forhånd kan si noe om en kvinne kommer til å lage mange egg, få egg, eller om kvaliteten er god. Dette kan også variere fra syklus til syklus. Her sees egg av høy kvalitet (for eksempel C3 og A3), egg som tydelig er i ferd med å gå i oppløsning (for eksempel D2) og som det aldri vil kunne bli et barn av. Et har veldig mye småfragmenter (for eksempel A2), og et er todelt (for eksempel D1) og har sikkert stoppet opp i utviklingen. En ting er å si hvilke befruktede egg vi ikke skal bruke, men hvilket er da det beste egget? Det er også en del av metodeutviklingen ikke å bare finne ut hvilke man ikke skal bruke, men også hvilke man bør bruke. Per i dag har vi bare grove metoder for å sile ut hvilke egg som har størst sjanse til å føre til en graviditet for kvinnen. Vi vet at naturen selv egentlig er en ganske tøff sorterer. Et par som er helt friskt vil ha 25 % sjanse til å bli gravide dersom de har samleie akkurat rundt eggløsningstidspunktet. Det vil si at 75 % av eggene Hva kan vi bruke de befruktede eggene til? Så er spørsmålet hva jeg, sett fra prøverørsbenken, kan tenke meg at vi kan bruke befruktede egg til. Jeg mener vi først og fremst kan drive med opplæring, kvalitetssikring og metodeutvikling. Videre kan det gjøres stamcelleforskning og annen type celleforskning på humane befruktede egg. Når det gjelder opplæring, så må de som begynner i laboratoriet lære å håndtere egg og spermia. De skal flytte egg fra skål til skål, og de må lære seg å pipettere og behandle instrumentene i laboratoriet. Dette gjøres med ikke-befruktede egg, så det er for så vidt tillatt. Så er det ICSI-prosedyren, det vil si at man putter en sædcelle inn i et egg, og da er jo egget per definisjon befruktet. Det er dermed et spørsmål om hvordan man skal tolke loven, fordi man kan ikke forestille seg at man skulle la den ferske bioingeniøren sette inn en spermie i et egg før han/hun har lært seg teknikken, og så skulle det egget etterpå settes tilbake i kvinnen. Det vi gjør i dag, er at vi tar egg som har ligget sammen med sædceller, men ikke har blitt befruktet. Vi vet at disse eggene ikke vil bli befruktet, så de vil ikke gå videre. Jeg oppfatter at vi ikke er i strid med lovverket, men vi er i en slags gråsone, så det er ønskelig at dette blir klarere i et nytt lovverk. Åpen høring 7. desember

8 Så har vi dette med kvalitetssikring. En måte å sikre kvaliteten på er å la befruktede egg som ikke egner seg til å fryses, oppbevares noen dager til for å se på utviklingen. Det vil da si noe om den kvinnens evne til å skape gode embryoer, men også noe om de dyrkningsmediene vi bruker, om miljøet i dyrkningsskapene våre og om selve håndteringen. Det blir på en måte en test på vår behandling av eggene. Det er viktig. Metodeutvikling er også viktig. En del av metodeutviklingen er å sammenligne prosedyrer kommer det en ny metode, ønsker vi å sammenligne den med det vi bruker i dag for å se hvilken som er best. Som eksempel vil jeg nevne to nylige studier. Det ene er en dansk studie som tar for seg oksygentrykkets betydning for utviklingen av humane embryoer: Den viser at lavt oksygentrykk antakelig er bedre enn det oksygentrykket vi benytter i dag. Det andre er en muntlig informasjon fra Göteborg hvor de ser på en ny, rask frysemetode som er i bruk i en del andre land, men som foreløpig ikke er etablert i Skandinavia. De fryser ned blastocyster og tiner de opp, og har også etter hvert tenkt å legge tilbake egg som er frosset gjennom den nye metoden, i kvinner. Begge deler er ting som vi ikke kan ta del i. Men vi kan selvfølgelig i etterkant dra nytte av det andre har funnet ut. I begge disse to tilfellene har det vært søkt om godkjenning av prosjektet til en etisk komité, og pasientene har donert eggene sine etter samtykke. cellen man har undersøkt er representativ for alle de andre cellene selv om den stort sett er det. En variant av preimplantasjonsdiagnostikk er screening (PGS). Ved PGS tar man utgangspunkt i de vanligste kromosomfeilene, lager markører for det, og ser om det befruktede egget har noen av disse markørene eller ikke. Denne screeningen kan til en viss grad også gjøres på ubefruktede egg ved at man kan undersøke pollegemene, noe som egget gir fra seg før det er befruktet. Men ved å undersøke pollegemene ser man imidlertid bare på mors arveanlegg. For å være sikker på at man har en sikker diagnose, bør man helst, i tillegg til undersøking av pollegemet, også gjøre det på en celle fra et befruktet egg. Så kan man spørre seg hvorfor det er aktuelt med preimplantasjonsdiagnostikk innen prøverørsbehandling. Teorien er at hvis vi på omtrent samme måte som naturen siler ut de eggene som det er noe galt med, vil vi øke sjansene for graviditet og kanskje redusere abortraten. Hvilke pasienter har størst sjanse for å ha den typen feil ved kromosomene? Det er kvinner over 35 år, de som har hatt mange mislykkede prøverørsforsøk, gjentatte aborter eller tilfeller der mannen har Da jeg snakket med kolleger i Sverige, var de veldig opptatt av dette med at i alle slike studier som er i et område som er etisk vanskelig, var det veldig viktig å ha skikkelig søknad og fremgangsmåte, noe som også jeg mener er helt riktig. Undersøkelser av befruktede egg Preimplantasjonsdiagnostikk, Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD), utføres ved at en celle tas ut fra et tidlig embryo og testes. Når man bruker PGD er man normalt på jakt etter en spesiell sykdom eller en kromosomfeil som er kjent i familien. Enten har mor eller far den, eller de har et sykt barn fra tidligere, som for eksempel i Mehmet-saken. Man er da på jakt etter å finne ut om det befruktede egget er bærer av denne sykdommen eller ikke. Dersom egget er friskt kan det føres tilbake til kvinnen dagen etter, og hun kan bli gravid. Det er alltid en viss usikkerhet ved alle slike metoder, for man kan aldri vite 100 % sikkert at den Åpen høring om forskning på befruktede egg

9 sterkt redusert sædkvalitet. I praksis viser de rapportene som er kommet, litt forskjellige resultater, så man er ikke helt sikker på at resultatene blir så mye bedre enn det man har allerede. I verden gjøres 70 % av preimplantasjonsdiagnostikken nettopp for å finne ut om kromosomene er riktige eller ikke. Luca Gianaroli, Italia, mener at de hadde redusert abortraten med 50 % ved hans klinikk ved å teste at eggene hadde normalt kromosomantall. Når en kvinne er 35, så vil 50 % av 1. pollegeme være aneuploide, dvs. ha feil ved kromosomene. På kvinner over 42 har den andelen steget til 75 %. Man har da altså bare 25 % normalt utseende arveanlegg i mors egg. Feil ved kromosom 13, 16, 18, 21 og 22 er de som er enklest å teste for, og de er ofte hyppig involvert i tidlige spontanaborter. Vi kan altså gå inn i embryoet og hente ut en celle som testes, eller vi kan konsentrere oss om hva som skjer rundt det befruktede egget/embryo. Sukkermetabolismen kan måles, likeså oksygenopptaket og aminosyreomsetningen, og man har også funnet visse proteiner som produseres av egg/embryo som er skadet. Så det vi kaller dårlige embryoer, embryoer som ikke har utviklet seg normalt, har en annen proteinprofil enn de gode. Dette ifølge David Gardner, som er en kjent forsker fra USA som har forsket mye på dyrking av befruktede egg. Når det gjelder lovgiving i Norden, så har de andre fire landene tillatt forskning på befruktede egg i inntil 14 dager etter at de er donert av paret når de har blitt spurt, skrevet under og vet hva som skal gjøres. De har klausuler om at forskning gjøres på overtallige egg, og at egg ikke skal befruktes spesielt for dette formålet. Det var nevnt at vi må ha en regulering hvis vi skal åpne for forskning. Spørsmålet blir da hvordan vi kan hindre uønsket forskning. Det viktigste tror jeg er at man har transparente systemer der klinikken er åpen for innsyn, at man har kvalitetssystemer som gjør at man kan se og kontrollere alt som gjøres, og naturligvis at alle slike prosjekter skal til etisk komité, og når det gjelder bioteknologi også vurderes av Bioteknologinemnda. Det er delvis også snakk om biobanker her, så det er mange instanser som skal inn før et slikt prosjekt blir klarert. I dag kaster vi de overtallige befruktede eggene. Jeg mener at de kan nyttiggjøres for å skape bedre behandling for fremtidige pasienter, og på sikt også kunne redusere antallet overtallige egg. I dag er det forbudt å donere befruktede egg. Det har vært uttalt i debatten at disse befruktede eggene kunne gis til andre barnløse par. I løpet av de 17 årene jeg har arbeidet i dette fagfeltet, har jeg aldri møtt en pasient som ønsker et befruktet egg. De ønsker egg hvis de ikke har egg selv, men da vil de bruke mannens sæd, eller de vil ha sæddonasjon fordi mannen ikke har sæd, eller de vil til nød låne en livmor men ikke befruktede egg. Hos de fleste par har tross alt den ene normale kjønnsceller. Selv om det nå skulle finnes én, to eller tre par i Norge som kunne ønske dette, vil det aldri kunne være svaret på de tusenvis av eggene som i dag kastes. Thomas Pool, forsker fra USA, forsker på de dyrkningsmediene vi bruker. Han sier at relasjonen mellom oksygenmetning og eggets fysiologi har noe å si for hvordan egget utvikler seg videre og at ikke-optimale betingelser kan gi skade på egget og dermed fosteret, og at det er under nøye forskning for tiden. Starten på menneskelivet er en sårbar fase. Det har jo vært reist spørsmål om denne typen behandling fører til misdannelser, og stort sett ser det trygt ut, men vi kan enda ikke med 100 % sikkerhet si at det ikke kan dukke opp komplikasjoner om 10, 20 eller 30 år. Derfor er det viktig å ha denne åpenheten og hele tiden tenke at det gjelder å få ting så optimalt som mulig for å redusere faren for uheldige sideeffekter. Hippokrates påbud sier jo også at vi først og fremst ikke skulle skade noen, og det medfører en forpliktelse overfor våre pasienter til stadig å forbedre våre metoder. Jeg tror at forskning kan hjelpe oss med å finne ut hvilke embryoer som kunne utvikle seg til barn, men først og fremst å være med på å lage bedre og tryggere systemer for å ta vare på de embryoene vi har. Åpen høring 7. desember 2005

10 Hva sier parene om å donere befruktede egg til forskning? Lars Nilsson Docent og overlege, IVF og reproduksjonsmedisin, Sahlgrenska Universitetssykehus Jeg vil konsentrere meg om hvordan vi informer våre pasienter om å donere egg til forskning. Som et eksempel tar jeg for meg stamcelleforskningen, men det kan være andre prosjekter også. Hvilke embryoer er aktuelle å donere til forskning? Det finnes en omfattende dokumentasjon vedrørende hvilke embryoer som har mulighet til å bli til friske barn. Dette er imidlertid ikke et 100 % sikkert system så det kan skje at man velger bort embryoer som kunne gitt barn. I tillegg, finnes nedfrosne befruktede egg som ikke benyttes av paret innen rammen på fem årene som også gjelder i Sverige. Jeg vil også stille spørsmålet om det er helt utenkelig at frivillige donorer skulle kunne donere embryo kun til forskning? Hvorvidt dette er etisk forsvarlig henger naturligvis sammen med hva samfunnet og personene selv synes. Jeg vil ikke utelukke at det kunne vært etisk forsvarlig. Dette har imidlertid ikke forekommet i Sverige at det er befruktet utelukkende for stamcelleforskning. De såkalte defekte embryoene er foreløpig hovedkilden for stamcelleforskningen. Først så avles de til blastocyststadiet, etter femseks døgn. Deretter tas den indre cellemassen som inneholder cellene som skal bli til selve fosteret. I visse tilfeller kan man få ut normale stamceller selv om embryoet etter vår bedømming er mer eller mindre døende. Et videre problem er at kriteriene for å skille mellom gode og dårlige embryo ikke er absolutte. Man kan regne med at rundt 10 % av de vi har karakterisert som uegnet for å føre tilbake til kvinnen skulle kunne ha blitt til et barn. Et praktisk og etisk problem er hva man gjør om man får en utvikling av en blastocyst som ser fin ut, på tross av at man kanskje på dag 2 eller 3 ikke trodde at det kunne bli noe. Bør man forske videre på denne blastocysten eller skal man revurdere sin oppfatning og forsøke å fryse den for paret? Forskning utført i Göteborg av Thorir Hardarson viser at om egget får en dårlig karakter på dag to eller tre, før det avles videre til en blastocyst, så selv om det 10 Åpen høring om forskning på befruktede egg

11 da ser bra ut som blastocyst er det en sammenheng mellom karakteren embryo fikk på dag to eller tre, og embryoets mulighet til å gi opphav til et barn. Lav karakter på dag to eller tre gir altså et dårligere graviditetsresultat så vi har noen kriterier for å allerede på dag to eller tre kunne si om dette kommer til å ha dårligere sjanse til å bli et barn. Så har vi de frosne embryoene som paret ikke har villet bruke. I følge svensk lov kan disse embryoene doneres innen femårsgrensen uten at man behøver å be om ytterligere tillatelse. Hvis femårsgrensen risikeres å overskrides, må forskerne gå til myndighetene og be om tillatelse til å lagre lengre fra sosialmyndighetene i Sverige. Hver sak blir her vurdert for seg. Forutsetningen er at paret ikke ønsker å få dem tilbake og ikke selv ønsker å søke noen form for dispensasjon. Alternativet er altså destruksjon. Donasjon av befruktede egg Som i Norge, er det i Sverige ikke lov å donere befruktede egg. Det er også tvilsomt om etterspørselen ville være særlig stor. Det etiske problemet er at man kan tenke seg at, selv om det ikke har forekommet hos oss, at paret av økonomiske eller andre årsaker avstår fra å bruke de lagrede embryoene selv, selv om de gjerne skulle ønske det, og føler seg presset av en eller annen årsak til å donere det til forskning. Informasjon til parene Det er mange spørsmål knyttet til den informasjonen som gis til parene. For det ene kan det diskuteres hvem som bør gi paret informasjonen. Skal det være en forsker, behandlende lege eller eventuelt en annen person? Av praktiske årsaker blir det ofte en av legene som utfører infertilitetsbehandlingen som informerer paret. Vi gjør det veldig tydelig at hvordan man stiller seg til forskningen ikke får noe å si for den behandlingen man får at man ikke kommer til å få en bedre eller dårligere, eller annerledes behandling om man velger å donere til forskning eller ikke. Uansett om den som informerer er en lege eller en annen person, kan denne ha drevet vitenskapelige tester slik at man prøver å overtale folk til å donere. Vedkommende kan være økonomisk eller på annen måte avhengig av en forskergruppe eller industrien for eksempel ved å eie aksjer, og kan ha personlige motiv. Jeg vet at jeg selv noen ganger, for å forklare hva stamceller kan være bra for, nevnte at jeg har en sønn med diabetes. Når jeg tenker over det litt senere, ser jeg at man egentlig ikke skal si slikt det blir for personlig og de føler seg kanskje presset til å stille opp for at diabetesforskningen skulle kunne ha nytte av dette. Informasjonen må ikke være så personlig, men mer profesjonell. Göran Hermerén i Lund har planlagt en studie av pasientopplevelsen av informasjon. Jeg håper denne kommer i gang. Vi presiserer at man har rett til å trekke tilbake sitt samtykke når som helst. Vi har imidlertid hatt mye diskusjon rundt når man skal kunne trekke tilbake sitt samtykke. Om det blir klinisk mulig å anvende stamceller i dette tilfellet for terapeutiske formål, så blir det ganske ille om man kan trekke det tilbake dagen før noen andre skal få terapi. Det må finnes en grense. Pasientenes velvillighet til forskning (lagt til etter møtet) Vi har under hele vår virksomhet blitt svært positivt overrasket av våre IVF-pasienters store velvillighet til å stille opp for forskningen. De aller fleste stiller opp på dette og begrunner dette ofte med at de ikke skulle ha kunnet få denne behandlingen, om ikke andre pasienter før dem hadde bidratt til denne forskningen og utviklingen. Det er lite trolig at norske pasienter skulle se dette annerledes. De norske pasientene vi har behandlet i Göteborg har ikke skilt seg fra de svenske på dette området. Som lege og forsker anser jeg den kommende svenske lovendringen for å være god: Man angir bare rammene for forskningen, det vil si hva som ikke er tillatt. Man kan utføre veldig mye innenfor definerte forskningsprosjekt, under forutsetning av at de nye etikknemndene har vurdert og godkjent prosjektet. Åpen høring 7. desember

12 Forskning på humane embryonale stamceller for fremtidig celleterapi og legemiddelutvikling Johan Hyllner Cellartis AB, Göteborg Jeg arbeider i et lite stamcellefirma og skal beskrive hvordan man kan bruke forskning på humane embryonale stamceller for fremtidig legemiddelutvikling og celleterapi. Vi skal være klar over at dette fremdeles er et pionérområde. Enn så lenge publiseres det ikke så veldig mange vitenskapelige artikler om dette og dette er fremdeles et lite forskningsfelt. At dette er et relativt lite forskningsfelt gjør at vi må ha et bredt internasjonalt nettverk - denne forskningen er global. Selv om vi er et svensk firma så har vi fått forskningsmidler fra for eksempel National Institutes of Health (NIH) i USA samt den amerikanske Juvenile Diabetes Research Foundation. Selv om det er ulike syn på hvorvidt man skal forske på humane embryonal stamceller, bevilger EU forskningsmidler på dette området. En av de tingene som har gjort at human stamcelleforskning har fått et sånt gjennomslag i mediene, var at 9. august 2001 talte president Bush til det amerikanske folket, og bestemte at de humane embryonale stamcellelinjene som var etablert frem til den dagen han holdt talen, går det an å bruke statlige forskningsmidler på. Dette var et kompromiss der man sa at staten ikke skal bruke penger på å utvikle nye embryonale stamcellelinjer, men akseptere de som allerede fantes. Det som er bra for oss er at vi har et par av de stamcellelinjene, som vi kaller presidentlinjene. Med dette har vi en unik mulighet til å samarbeide med amerikanske forskere som har statlig finansiering. Vi sikter oss spesielt inn mot to områder: leverceller og hjertemuskelceller. Disse cellenes første anvendelsesområde, tror vi, blir å anvende cellene til legemiddelutvikling, men også for toksikologiske studier. Et av våre hovedmål er å forsøke å erstatte dyreforsøk med humane embryonale stamceller, slik at man går direkte på en menneskelig modell i stedet for å måtte anvende for mange forsøksdyr. Et annet området, som kanskje er det mest fascinerende og som har høyest potensial i fremtiden, er celleterapier. Celleterapi er noe som ingen kommer til å klare å gjøre alene, men man trenger samarbeid over grensene og mellom ulike bedrifter, sykepleie og så videre for dette kommer til å bli en veldig kostbar prosess. Hvordan lage en embryonal stamcellelinje? På figuren under ser vi det befruktede egget til venstre. Dette vokser i løpet av fem dager til det som kalles en blastocyst. Blastocyster er som en fotball med 0,1 millimeter i diameter. I denne ballen finnes det en del celler som tilsvarer lærbitene i en fotball, omtrent celler. Disse cellene er de som kommer til å bygge opp deler av placentaen (morkaken). Så fins det et område med opptil 20 celler som ligger inne i ballen. Disse cellene utgør det som kalles den indre cellemassen, og er stamcellene som skal bli til alle kroppens celler i fremtiden. 12 Kan lage alle de 220 celletypene i kroppen Vi arbeider med embryonale stamcellelinjer fra befruktede egg. Det interessante med disse cellene, er at de har potensial til å bli til alle våre kroppsceller: de kan bli hjertemuskelceller, hjerneceller, hudceller samtlige av de 220 celletypene i kroppen. Vi har vårt fokusområde på å få frem funksjonelle celler som vi har derivert fra humane embryonale stamceller (hes). Åpen høring om forskning på befruktede egg Det befruktede egget transporteres opp til våre lokaler, og under tilsyn fra universitetet, anvender vi metoder for å ødelegge det befruktede egget og isolere den indre cellemassen. Cellene i den indre cellemassen legges i plast-

13 skåler og begynner å dele seg. Etter at de har delt seg ende ganger må de bli fordelt på ulike plastskåler. Vi har blitt enige om at vi kan anvende cellene til vår forskning etter at vi har fordelt dem på nye plastskåler. Det befruktede embryoet er på dette stadiet ødelagt, vi har isolert celler og anvendt teknikk det er et resultat av forskning. Hva er en stamcellelinje? Alle celler man kan avle opp, som her fra ett befruktet egg, kalles en linje en stamcellelinje. I dag kjenner vi ikke til noen begrensninger på hvordan lenge de kan vokse det kan kanskje pågå i mange tiår. Vi vet imidlertid at cellene for eksempel får genetiske skader etter en stund, men de viser allikevel en høy stabilitet sammenlignet med andre celler. I Göteborg har vi litt over 30 humane embryonale stamcellelinjer. De har vi fått frem i samarbeid med Sahlgrenska Universitetssykhuset og Göteborgs Universitet, og jeg tror vi har flest i verden. Vi vil ikke bare få frem disse stamcellelinjene, man må jo også vise at de virkelig har egenskapen til å kunne bli til alle celler i kroppen (bekrefte at de er pluripotente). Dette er et krevende karakteriseringsarbeid som både er arbeidskrevende og som koster mye penger. Ny sykdomsmodell En av presidentlinjene (kalt Sahlgrenska 002) viste seg å ha tre kopier av kromosom 13. Vi fikk vitenskapelig støtte fra NIH i USA for å forsøke å identifisere en populasjon som hadde normal karyotype (bare to kopier av kromosom 13) for å få et forskningsverktøy for å kunne studere sykdommer som er koblet til kromosom 13. Vi trodde ikke det skulle gå, men det lot seg faktisk gjøre. Det viser seg at det sitter en hel del sykdommer koblet til nettopp kromosom 13, blant annet brystkreftgener. Dette kan bli et unikt forskningsverktøy til å studere visse spesielle sykdommer. Kimærer Man kan gjøre pluripotenstesten i en petriskål, men det vitenskapelige samfunnet krever fremdeles dyreforsøk, så vi utfører omtrent 30 slike forsøk i året. Vi setter inn stamcellene vi skal karakterisere i mus uten immunsystem, eller i alle fall med et sterkt svekket immunsystem. Om cellene er pluripotente vil vi få dannet en kreftsvulst (terratom) som inneholder celler fra alle vevstypene vi har i kroppen. Storproduksjon En utfordring er å dyrke embryonale stamceller i tilstrekkelige mengder for celleterapi eller legemiddelutvikling. I dag dyrkes cellene på tradisjonelle måter som krever veldig mye håndarbeid og dyktig laboratoriepersonell. Vi, og mange andre rundt i verden, har et stort fokus på å kunne oppskalere vår dyrkningsbetingelser, slik at man etterhvert skulle kunne dyrke disse cellene i stor skala. Hvordan bruke cellene i legemiddelutvikling? Vi har kommet frem til at det første vi ville gjøre, ikke er å bruke cellene på pasienter for det tør man ikke men å anvende cellene til nettopp legemiddelutvikling, for eksempel. I dag, om man for eksempel skal teste en ny hjertemedisin, kan man ikke kjøpe et menneskehjerte å teste det på. Man kan heller ikke kjøpe hjertemuskelceller så man må anvende dyremodeller. De dyremodellene som brukes i dag er ikke så gode til å forutsi eventuelle bivirkninger legemiddelet vil ha på et menneskehjerte. Vi tror, og håper, at man om noen år kommer til å ville ha enten funksjonelle celler, eksempelvis leverceller eller hjertemuskelceller, for prekliniske transplantasjonsforsøk eller for anvendelse i legemiddelutvikling. Screeningmetoder For å identifisere nye legemidler bruker man ulike metoder. Ofte bruker man encellede organismer, som har en høy screeningkapasitet, men en veldig lav klinisk relevans. Naturligvis skulle man ideelt sett hatt fullstendige humane modeller der man kunne teste sine legemidler, men det er naturligvis umulig. I stedet har enkelte legemiddelselskaper i dag begynt å anvende embryonale stamceller fra mus en modell som har en høy screeningkapasitet og en relativt høy klinisk relevans. Hvis man i stedet kan bruke menneskelig vev direkte, altså for eksempel menneskelige hjertemuskelceller, så vil den kliniske relevansen øke betydelig. Farmasifirmaenes største problem er uønskede effekter på leverceller. Deretter kommer utfordringer knyttet til hjertemuskelceller og nerveceller. Man kan i dag kjøpe leverceller fra lik - firmaer i USA Åpen høring 7. desember

14 med andre ord helt urealistisk i henhold til kjemiindustriens vurderinger. Man har nå inngått enkelte kompromisser, men det er fremdeles slik at det vil gå med en masse forsøksdyr. Her fins potensialet til å anvende humane celler direkte i stedet. I dag har vi begynt å utarbeide slike metoder for å måle toksisitet, og vi baserer dem på humane embryonale stamceller, så etterhvert når vi får frem differensierte, funksjonelle celler, kan tester foretas med normale menneskeceller. Jeg tror ikke det kommer til å erstatte alle dyreforsøk, men jeg håper at det kommer til å være et bra supplement til de dyreforsøkene som gjøres. samler leverceller fra avdøde, og selger blandinger av disse til legemiddelfirmaer. Problemet er at etter bare 24 timer, er enzymaktivitetene nede i mindre enn 10 %. Det fins også humane kreftcellelinjer som er hentet fra leverkrefttumorer. Disse har imidlertid bare ca. 5 % av de enzymsystemer som finnes i levende mennesker. På grunn av svakhetene med metodene man har på leverceller fra mennesker fører det til at alle verdens legemiddelfirmaer er tvunget til å teste deres legemidler på primærkulturer av rotteleverceller. Kan man få en hes-derivert levercelle, vil det virkelig kunne være til stor hjelp. I dag må halvparten av de legemidler som når klinikken trekkes tilbake på grunn av levertoksisitet. Når det gjelder hvor langt forskningen har kommet med å differensiere leverceller fra humane embryonale stamceller, finnes det data (fra oss og andre) på at man klarer å få det vi kaller en hepatocyttlikcelle, altså en celle som ligner en levercelle. Det er mulig at den er helt lik en levercelle, men vi har ikke nok data i dag for å si det. Stamceller for terapi De terapier som ligger i vårt fokusområde gjelder hjertesykdommer, sykdommer i nervesystemet, diabetes og brusksykdommer. Til sammen koster disse den globale økonomien i dag ufattelige 2300 milliarder USD. Det finnes forhåpninger om at man ikke bare skal kunne tilby lindrende behandling, men at man på et menneske med hjertesvikt, for eksempel, har et potensial til å kurere sykdommen. Dette er ikke dagens virkelighet, men jeg håper at vi kommer dit en dag. Når vil de første kliniske studiene bli utført? Jeg antar at man først kommer til å ta for seg ryggradsbrudd altså tilfeller der man blir bundet til rullestol. Det fins så mange oppløftende prekliniske data fra forsøk på dyr at jeg tror at det kommer til å bli utført kliniske studier innen en femårsperiode. Når det gjelder hjertemuskelceller har vi også kommet et stykke på vei. Allerede for noen år siden fikk vi frem humane hjertemuskelceller fra humane embryonale stamceller. Vi har begynt å se på funksjoner på disse cellene, og hittil har de vist de normale karakteristikkene hjertemuskelceller fra mennesker har. Kjemikalielovverk 14 Det kommer en ny lov i EU (REACH), som vil innebære at alle kjemikalier som produseres på ulike nivåer, må bli testet før bruk. Det første forslaget, som kom fra Margot Wallström når hun var svensk miljøkommisjonær, ville innebære at det med Europas ressurser ville ta 80 år og gå med 20 millioner rotter Åpen høring om forskning på befruktede egg

15 Spørsmål til de innledende foredragene Lars Ødegård Hyllner nevnte at stamcellelinjene som president Bush tillater å forske på kanskje blir mindre og mindre anvendbare, fordi de har vært utsatt for en viss grad av kontaminasjon fra dyr. Er dette også en utfordring for den forskningen som pågår i Sverige? Johan Hyllner Når vi tok frem disse linjene i samarbeid med Sahlgrenska, var tanken aldri å anvende dem i klinikken og de kan muligens være kontaminerte. Vi har nærmet oss det problemet ved å avle dem opp i store mengder veldig tidlig etter bare ni passasjer har vi frosset ned flere hundre rør med slike celler. Så vi kan hele tiden gå tilbake til tidligere passasjer som er genetisk homogene. På grunn av dette tror vi at de tidligere linjene, inklusiv presidentlinjene, kan brukes til legemiddelutvikling og toksikologistudier. Men vi tror ikke ikke her i Europa i hvert fall at slike cellelinjer kommer til å anvendes til celleterapi. Derimot tror man at USA kommer til å tillate cellelinjer som har vært laget på den tradisjonelle måten, med kontaminasjon fra dyr, bare man tester disse cellelinjene skikkelig. Steinar Funderud Hvordan vil industrien løse problemet med at EScellelinjene har en vevstype som ikke passer med mottager? Johan Hyllner Jeg tror ikke vi har løsningen på dette enda. Vi har valgt å sette en begrensning på 30 cellelinjer som er framkommet. De er jo ulike, de fleste av dem. De uttrykker for eksempel AB0-systemet og vi holder på å HLA-type dem nå. Men, disse cellelinjene er ikke tenkt brukt til celleterapi. Sigurd From Har dere i Göteborg gjort forsøk på å fremstille det som kalles politisk korrekte embryonale stamceller? Dette er stamcellelinjer isolert fra en celle som tas ut av et museembryo på 8-cellestadiet, uten at rest-embryoet ødelegges. Det er derfor kanskje en politisk/etisk aksepterbar fremgangsmåte selv hvis den lar seg anvende på humant materiale? Et annet spørsmål: Har dere gjort forsøk på å få humane embryonale stamceller til å bli oocytter? Johan Hyllner Svaret er enkelt: Det er nei på begge spørsmålene. Vi har hittil fokusert på å få frem disse linjene på den tradisjonelle måten. Nå fokuserer vi hele virksomheten på å få frem disse funksjonelle, spesialiserte celletypene. Lars Ødegård I forlengelsen av det vil jeg si at av møter nemnda planlegger til kommende år, vil et ta for seg dyreforsøk i tilknytning til hvordan embryonale stamceller vil oppføre seg når de kommer inn i kroppen om de går til rett sted og om de oppfører seg på den måten vi vil at de skal oppføre seg. Vi har jo også en pågående internasjonal debatt om kimærer, om hvor mye menneskelig materiale vi kan sprøyte inn i dyr på et tidlig utviklingsstadium. Dette er en debatt som ikke har tatt særlig av i noen del av Skandinavia til nå. Åpen høring 7. desember

16 Norges Diabetesforbund ønsker forskningen på befruktede egg velkommen Hege Winje Organisasjonskonsulent, Norges Diabetesforbund Diabetes er en alvorlig sykdom som har to forskjellige ansikter. På den ene siden kan du leve veldig godt med diabetes, og det er heldigvis det vi hører mest om. Men man kan også dø av diabetes og det er fortsatt slik at diabetes krever mange liv i Norge hvert år. I tillegg kan diabetes gi veldig alvorlige komplikasjoner, som er til stor belastning både for den det dreier seg om og for samfunnet også økonomisk. Et av Diabetesforbundets overordnede mål er å stimulere til forskning som en gang kan helbrede og forebygge diabetes og komplikasjonene diabetes kan gi. I Diabetesforbundet har vi et håp om at stamcelleforskning kan være en løsning, Vi ser at det har et stort potensial. Vi håper at den kunnskapen kan bidra til både å lindre diabetes, og kanskje også til å helbrede slik at vi slipper å få flere tilfeller, og at de som allerede har diabetes kan bli kvitt sykdommen sin. I 2002 hadde vi i Diabetesforbundet en relativt grundig diskusjon og avga en høringsuttalelse. Vi går inn for å fjerne forbudet mot forskning på befruktede egg med bakgrunn i våre overordnede mål. I Diabetesforbundet kan vi ikke se at det er mer uetisk å benytte de overtallige eggene fra prøverørsbehandling til forskning enn at de blir kastet. Vi har tatt et standpunkt med utgangspunkt i at vi mener at et egg som befruktes i en laboratorieskål ikke kan utvikle seg til et barn dersom det ikke blir satt inn igjen i livmoren til en kvinne. Ut i fra den konteksten har vi sagt at det er moralsk forsvarlig å forske på de overtallige eggene, som ellers blir destruert. Vi forsvarer derimot ikke at det skal fremstilles befruktede egg kun til det formålet at de skal forskes på. bidra til at det raskere utvikles behandling for i dag uhelbredelig sykdom, deriblant diabetes. Dette har vært viktig for Diabetesforbundet i vår vurdering av saken. I Diabetesforbundet synes vi det er viktig at denne forskningen, som annen medisinsk forskning, baseres på respekt og vern om menneskeverd. Vi er ikke for et sorteringssamfunn, og vi vil heller ikke ha diskriminering av funksjonshemmede eller folk som har kroniske sykdommer i dag. I Diabetesforbundet vil vi heller ha regler som straffer de som gjør noe galt, fremfor å hindre god forskning, og vi mener at det burde være mulig slik samfunnet er i dag. Diabetesforbundet synes også at det grenser til dobbeltmoral å ikke forske på befruktede egg i Norge, men allikevel si ja takk til å benytte forskningsresultatene som har framkommet på denne måten andre steder i verden. Diabetesforbundet mener at Norge må være med på forskningen, som uansett vil komme til å skje rundt alle former for stamceller, slik at vi på et tidligst mulig tidspunkt kan dra nytte av resultatene denne forskningen kan gi, også her i Norge. 16 Diabetesforbundet er også for terapeutisk kloning selvfølgelig under forutsetning av at det stilles strenge krav til forskningen, og at det er lovforbud mot å sette befruktede egg som er fremstilt på denne måten inn i kvinnens livmor altså reproduktiv kloning. I forbindelse med høringsprosessen i 2002 ble det uttalt at det er rimelig å anta at kunnskap oppnådd ved kjernetransplantasjon vil kunne Åpen høring om forskning på befruktede egg

17 Vi har en forpliktelse overfor våre pasienter Magne Wang Fredriksen Generalsekretær, Norges Parkinsonforbund Parkinsons sykdom er en nevrologisk degenerativ sykdom, som oppstår fordi dopaminproduserende nerveceller i basalgangliene, dypt inne i hjernen, dør i større omfang enn hos andre mennesker. Celletapet skaper bevegelsesforstyrrelser, og Parkinson-rammede får problemer med å få kroppen til å lystre ens vilje. Man kan godt si at sykdommen invaderer og overtar styringen over kroppens motoriske funksjoner, og gjør det vanskelig å bevege seg, hvile, sove og kommunisere. Selv med økende forskning, er gåten Parkinsons sykdom ikke løst. Vi vet ikke årsaken til at celletapet hos enkelte forseres, og derfor har vi ingen sykdomsbremsende eller kurativ behandling. I motsetning til mange andre alvorlige sykdommer finnes det ingen mulighet til å bli frisk hvis man får diagnosen Parkinsons sykdom. Det finnes i dag kun symptomlindrende behandling, og for Norges Parkinsonforbund er derfor spørsmålet om forskning på stamceller spesielt viktig, siden mange forskningsmiljøer og forskningsstudier viser resultater som kan gi håp om en fremtidig behandlingsmetode for Parkinsons sykdom. Men dette er også et svært vanskelig og mangesidig tema. Det har vært, er og blir tror vi en debatt med mange utfordringer, siden dialogen ofte er preget av spissfindighet, og krever et visst begrepsapparat, noe som igjen utestenger mange i fra å delta aktivt i debatten. I tillegg er det mange røster i dette landskapet, og å velge hvilke man skal, eller ikke skal, lytte til, kan ofte være en vanskeligere øvelse enn å ta standpunkt til selve problemstillingene. Forskning på stamceller er i utvikling og vi får stadig mer kunnskap om adulte og embryonale stamceller, samt metoder for å tilføre vekststoffer eller utvikle nye cellekulturer ved hjelp av kjerneoverføring. Mulighetene er mange og begrensingene få, ifølge alle oppslag og studier som gis oppmerksomhet og bringes ut til folket. I Norges Parkinsonforbund har vi forsøkt å sette oss inn i hva de ulike celletypene representerer hvilke muligheter og hvilke begrensninger som ligger i stamceller hentet fra befruktede egg, eller fra egen kropp. Et avgjørende punkt for Norges Parkinsonforbund har vært bevisstgjøring av hvor de embryonale cellene blir hentet fra. De aller fleste populasjoner av stamceller som er derivert i dag, er embryoer laget ved in vitro-fertilisering (IVF) som det ikke har vært behov for i befruktningsbehandling, og som er donert til forskning. Stamcellene fra disse embryoene er hentet fra blastocyster, som dannes 5-6 dager etter eggets befruktning, og som aldri vil utvikle seg videre uten næringsstoffer fra en kvinnes livmor. Etter at forskningsmiljøer for få år siden kunne publisere deres arbeid med kjerneoverføring, også kalt terapeutisk kloning, har vi på ny blitt utfordret til å diskutere, og ta stilling til, en ny side av forskning på embryonale stamceller. Siden kjerneoverføring kan gi forskerne økt tilgang på embryoer og kanskje redusere risikoen for immunologisk avstøtning, vil dette skape nye muligheter og muligens økt tempo i forskningen på embryonale celler. Embryonale stamceller fra blastocyster kan dermed hentes fra overskudd på befruktede egg fra in vitrofertilisering eller dyrkes in vitro ved kjerneoverføring. En rapport fra det amerikanske forskningsrådet (NRC) lister opp flere problemer ved å finne, isolere og dyrke adulte stamceller, uten at de begynner å differensiere. Det amerikanske forskningsrådet mener derfor at forskning på adulte stamceller ikke på noen måte kan erstatte forsking på embryonale stamceller. Disse utsagnene støttes av flere ledende forskningssentra innen for embryonal forsking, også her i Skandinavia. Norges Parkinsonforbund deler bekymringen for at det kan dukke opp uforutsette effekter, til tross for Åpen høring 7. desember

18 gode intensjoner, men vi har tillit til forskningen i Norge underlagt stringent regulering av forskningsfasiliteter, involverte personer og forskningsprosjekter. Fra vår side mener vi skillet er enkelt: hvis man lager et embryo ved hjelp av kjerneoverføring, er det forbudt å føre det inn i en kvinnes livmor. Lover i Norge og ellers i verden må forby kloning av mennesker. Norges Parkinsonforbund mener at selv om mange lovende steg er tatt i forskningen på både embryonale og adulte stamceller, er det fortsatt lang vei å gå, og mange utfordringer igjen, før forskningen vil kunne gi klinisk nytte for mennesker med Parkinsons sykdom. Likevel mener vi stamceller kanskje er det fremste og kraftigste redskap vi har, for å forstå grunnleggende mekanismer om sykdommen. Ved å tillate forskning på embryonale stamceller håper vi det kan bidra til ny kunnskap kunnskap som igjen en dag kan gi oss svar på Parkinson-gåten, og som vi må tro på kan gi oss en kurativ, eller mer effektiv, behandling enn den vi kan tilby i dag. selv om det er adulte stamceller som har hatt størst suksess i terapeutisk behandling foreløpig. Fra Norges Parkinsonforbunds side er vi ikke sikre på hva forskning på embryonale stamceller vil bety for vår gruppe. Det eneste vi er sikre på, er at disse problemstillingene vil vi måtte ta stilling til på ny, etter som forskningen vil drive denne utviklingen videre, og vi vil få ny viten, som igjen vil utfordre oss til å ta nye diskusjoner, fremme nye synspunkter, endre holdninger og ta nye standpunkt i dette vanskelige, men viktige spørsmålet. Norges Parkinsonforbund mener vi har en forpliktelse overfor våre medlemmer, og vi ønsker å delta i utviklingen. Vi stiller oss derfor positive til forskning på befruktede egg, der hensyn tas i et strengt regelverk, men uten at forskningen vanskeliggjøres av frykt for misbruk. I de siste årene har jeg møtt mange unge mennesker med Parkinsons sykdom unge i alderen år, noen også enda yngre. Mennesker som er etablert med et hjem, familie, barn og arbeid. Mange av disse tørr ikke vise at de har Parkinsons sykdom, de tørr ikke engang å tillate seg å tenke at de har Parkinsons sykdom fordi de innerst inne vet hva det innebærer. De kjenner hvordan man mister kontrollen over først sin egen kropp, så over sine omgivelser. Mange av disse finner nødvendig styrke i at noen av de fremste forskningsmiljøene i verden mener at forskning på embryonale stamceller åpner for helt nye muligheter, 18 Åpen høring om forskning på befruktede egg

19 Ingen grunn til at Norge ikke skal tillate forskning på befruktede egg Tom Næss Organisasjonskonsulent, Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte (LNT) Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte har 3000 medlemmer, og representerer pasienter med nyresvikt, dialysepasienter, nyre- og levertransplanterte, og deres pårørende. LNT støtter en oppmykning av bioteknologiloven og ønsker at stamcelleforskning på overtallige befruktede egg skal tillates. Hvorfor? Vi vil at det skal åpnes for stamcelleforskning på befruktede egg fordi: - Vi tror dette i fremtiden kan hindre og helbrede sykdommer som pasientgruppen vi representerer rammes av (organsvikt, hjerte/kar-sykdom, diabetes, etc.). - Vi mener at mødre som får prøverørsbefruktning må kunne donere overtallige befruktede egg til forskning. Vi sidestiller dette med organdonasjon, hvor pårørende gir etterlattes organer til transplantasjon. - Vi ser at mange land vi liker å sammenligne oss med tillater denne forskningen, og bevilger mye midler til denne forskningen fordi de har tro på at forskningen vil lede til kunnskap som kan komme store pasientgrupper til gode - Vi ønsker at det norske forskningsmiljøet skal kunne delta i den internasjonale forskningen som pågår. - Vi ser de etiske dilemmaene og er lydhøre for motargumenter, men vi mener at det går an å tillate denne forskningen samtidig som man ivaretar menneskeverdet. Vi ser at flere og flere rammes av organsvikt og havner i en livslang behandlingssitasjon. Blant annet rammes et økende antall mennesker av nyresvikt på grunn av diabetes, høyt blodtrykk og andre sykdommer. Mange får dessuten komplikasjoner eller sykdom som følge av medisinering etter en transplantasjon. Stamcelleforskning kan bidra til økt kunnskap om sykdommer, biologi og immunologi som kan komme et stort antall pasienter til gode. Vi ser derfor ingen grunn til at ikke Norge skal tillate denne forskningen. Åpen høring 7. desember

20 De barnløse er positive til forskning på befruktede egg Sigrid K. Eriksen Leder, Foreningen for ufrivillig barnløse (FUB) Vi i FUB mener at det bør tillates forskning på befruktede egg i Norge. Ved assistert befruktning vil det i de fleste tilfeller være befruktede egg til overs, disse eggene blir i dag destruert. Vi i FUB mener det bør være tillatt å forske på egg som er til overs etter assistert befruktning. Når man starter behandling med assistert befruktning har man ett hovedmål, å gjøre kvinnen gravid. Dette innebærer at eggkvaliteten på de egg som modnes frem må være av høyest mulig kvalitet. Forskning på befruktede egg, vil gi bedre kunnskap om hvilke egg som er av høy kvalitet. FUB er kritisk til at vi i Norge skal basere vår kunnskap innenfor dette feltet på forskning gjort i utlandet. Vi i FUB mener at man i Norge bør ha best mulig behandlingstilbud for par med et fertilitetsproblem. Et forbud mot forsking på befruktede egg er et hinder for forskning og videreutvikling av et slik behandlingstilbud. Det er også et hinder for metodeopplæring, kvalitetssikring og opplæring av nytt personell. Dette ser vi som svært uheldig. Overtallige befruktede egg etter assistert befruktning må destrueres dersom de ikke kan fryses ned for senere bruk. Å modne frem mange egg for å kunne bruke overtallige egg til forskning, vil stride totalt mot hovedmålet med behandlingen. En slik behandling eller overstimulering kan også være skadelig for kvinnen som får behandling. Forskningsmiljøene i Norge har høy faglig og etisk standard, i tillegg kan forskning i Norge reguleres med forskrifter og lovverk. Denne formen for kontroll kan man ikke garantere har vært brukt, når man utelukkende baserer seg på metoder og kunnskap utviklet gjennom forskning i andre land. For å sikre det enkelte par, ønsker vi at det i en lovgiving som tillater forskning på befruktede egg, gis en mulighet for par som er under behandling å kunne reservere seg mot at deres egg blir brukt til forskning. I FUB mener vi at man bør innføre en lovgivning som tillater forskning på befruktede egg som er til overs etter assistert befruktning (IVF/ICSI). [Sigrid K. Eriksen var ikke selv tilstede på høringen, men innlegget ble lest av møteleder.] 20 Åpen høring om forskning på befruktede egg

21 Må få lov til å drive kvalitetsutvikling! Tom Gunnar Tanbo Leder, Norsk forening for assistert befruktning (NOFAB) Jeg vil også få takke for at jeg fikk komme og si noe om forskning på befruktede egg. Jeg representerer fagmiljøet innenfor det vi kaller assistert befruktning, og i dag hadde jeg tenkt å prøve å fokusere litt på følgende: Hva er forskning? Hva er metodeutvikling? Og om en metode for å finne de beste befruktede eggene for at pasienten skal få en vellykket behandling nemlig å bli gravid. Vår jobb er å hjelpe infertile til å få barn. En spin-off av den virksomheten, er overtallige befruktede egg som eventuelt kan brukes til forskning på embryonale stamceller og til preimplantasjonsgenetisk diagnostikk. Jeg har arbeidet med dette fagfeltet i 20 år, og jeg er veldig overrasket over hvor forskjellige vi er i Norden. En rapport er nettopp offentliggjort fra Nordisk råd som beskriver praksis og lovgivning Norden, når det gjelder assistert befruktning. Der står det Norway has been characterized as an early legislator and a strict regulator (Bleiklie 2004, 209) in the domain of assisted reproduction. Dette er samsvarende med det vi føler innenfor vårt fagfelt. Derfor er vi veldig glade for at loven nå nok en gang skal opp til revisjon, og vi ser muligheten for å komme mer på linje med det som skjer ellers i Norden. mulig sannsynlighet for å bli gravid. Det er faktisk forbudt og det er for meg et dilemma. Et eksempel: Vi vet at kvinners fruktbarhet avtar med økende alder. Kvinner er mest fruktbare når de er i begynnelsen av 20- årene, og så begynner fruktbarheten å avta, spesielt fra man er rundt år (se figur). Figuren viser sannsynligheten for å bli gravid ved prøverørsbefruktning med egne egg. Hvis en kvinne på rundt 40 år får eggdonasjon fra en ung kvinne, vil sannsynligheten for å bli gravid faktisk være uavhengig av den kronologiske alderen hennes. I dag er det slik at fra det øyeblikket vi har blandet spermier og egg og fått en befruktning, så kan ikke vi gjøre noe for å utvikle metodene slik at pasienten skal ha størst Grunnen til at det er slik, er at hyppigheten av kromosomfeil i eggene til denne kvinnen øker nokså betydelig fra midten av 30-årene. Det er det vi kaller for aneuploidier: Det er for mange eller for få kromosomer. I tabellen under fra vårt materiale vises sannsynligheten for at et egg skal feste seg, i forhold til alder. De befruktede eggene ser helt like ut i forhold til hvordan vi har skåret dem, men ikke desto mindre faller sannsynligheten for at de skal feste seg betydelig samtidig som abortfrekvensen går opp. Dette kan vi, som et eksempel, kanskje gjøre noe med hvis vi kunne gjøre såkalt preimplantasjonsgenetisk screening (PGS) ved å se på såkalte pollegemer, utstøtt genetisk materiale Åpen høring 7. desember

22 som egget ikke skal ha med seg videre. Kanskje kunne vi ved slik undersøkelse være i stand til å gi pasientene mer vellykket behandling. En studie fra Chicago, det største senteret for denne type virksomhet, viser at man faktisk kunne bedre resultatene med 50 %. De tre indikasjonene for å gjøre PGS er: Høy alder, gjentatte mislykkede forsøk og spontanaborter. Vi kan ikke leve med noe som sier at vi faktisk ikke har lov til å drive kvalitetsutvikling av den virksomheten vi driver. Det er etter min mening helt umoralsk. Vi skal gi pasientene den beste behandling i forhold til å bli gravide. 22 Åpen høring om forskning på befruktede egg

23 Embryonale stamceller adulte stamceller Stefan Krauss Leder, Norsk nettverk for stamcelleforskning Jeg driver selv med stamcelleforskning og vil takke for anledningen til å snakke her. Etter regjeringens initiativ har vi bygd opp et nettverk rundt stamcelleforskning. Vi står ganske langt fremme på forskningsfronten, og det kan derfor være nyttig å høre noen kommentarer fra forskningsmiljøene om stamcelleforskning. De fleste er sikkert kjent med at det finnes forskjellige stamceller i kroppen, som alle kommer fra stamceller i blastocysten. Stamcellene i blastocysten kan dyrkes, og kalles embryonale stamceller. Disse stamcellene utvikler seg til andre typer stamceller og til differensierte celler. Et foster har stamceller i alle organer. Når mennesket blir født, og etter hvert blir eldre har det fremdeles en rekke forskjellige stamceller, men ikke i alle organer. Hvis man ser på potensialet til stamcellene, er det klart at stamceller har et veldig stort potensial på et tidlig tidspunkt, men når man nærmer seg det voksne livet, er de aller fleste stamcellene veldig begrenset i sitt potensial, og mange organer mangler stamceller. Hvis man ser på tilgjengelighet av stamceller, er det relativt lett å få tak i embryonale stamceller siden de kan dyrkes nærmest ubegrenset, mens det er mer problematisk å få stamceller fra fostre (bare mulig ved abort). Det er begrensede muligheter til å få stamceller fra fødte mennesker. I en terapeutisk sammenheng er det en fordel å isolere stamceller fra selve pasienten, siden man da ikke vil ha problemer med immunsystemet slik man vil ha med stamceller derivert fra blastocyster Åpen høring 7. desember

24 eller aborterte fostre som ikke kommer fra samme pasienten. En kort kommentar. Vi vet at det er titusentalls overflødige blastocyster rundt i verden som aldri kommer til å bli babyer. Det finnes grupperinger i samfunnet som har store problemer med å tillate forskning på disse blastocystene. De samme grupperingene har ikke store problemer med å tillate prevensjon. Men hvis man tar en intrauterin spiral, så får man befruktede egg og blastocyster som ødelegges av spiralen når de skal sette seg inn i uterus. Den samme grupperingen har heller ikke initiert lovendring på abort hvor man tar ut et menneske som har kommet ganske langt, og inneholder mengder av stamceller med betydelig potensial. Når det gjelder stamceller, kan man gå to veier. Man kan begynne med blastocyster og isolerer embryonale stamceller, differensiere de til mer spesialiserte celler og de kan da brukes enten innen regenerativ medisin, det vil ligge litt frem i tid, eller man kan bruke dem som referansecellelinjer for å lete frem til nye virkesubstanser for eksempel mot tumorer. Man kan også bruke stamceller til farmakologiske screeninger, og det har vi allerede hørt om av Hyllner. Adulte stamceller finnes i de fleste, men ikke alle, organer for eksempel ikke i hjertet. I motsetning til det som har kommet frem i den vitenskapelige litteraturen for noen år siden, er adulte stamceller begrenset i sitt potensial. Det er overhodet ikke slik at de kan differensieres til alt man ønsker. Det som også er viktig å vite, er at hvis man dyrker adulte stamceller, forandrer de, i motsetning til embryonale stamceller, som oftest sin karakter på en uheldig måte. Hvis man dyrker embryonale stamceller til en mer differensiert celletype, vil man ofte ha en celletype som fungerer rimelig bra i forhold til det den skal. Hvis man dyrker somatiske stamceller har man som oftest store problemer med å få dem til å virke riktig. I tillegg kommer det at selv om det finnes stamceller i mange organer, er det ikke alltid like lett å hente de frem. Som et eksempel: Nevrale stamceller må hentes ut av hjernen, men man kan tenke seg at det ikke er et inngrep som man uten videre kan, eller vil, gjøre med en pasient. Jeg skal kort komme inn på noen få sykdomsgrupper. Parkinsons sykdom har blitt omtalt veldig mye. Jeg vil bare legge til at de beste resultatene av stamcelletransplantasjoner har blitt oppnådd ved å transplantere celler fra aborterte embryoer eller embryonale stamceller. Hjertesykdommer er et annet veldig stort område som vil ha veldig stor betydning i fremtidig stamcellebasert terapi. Veldig mange har hjerteassosierte lidelser. Det har vært veldig mange studier som har påstått at man kan hente frem for eksempel hematopoetiske stamceller, sette dem inn i hjertet og få fungerende hjertemuskelceller. Dette viser seg å ikke være reproduserbart. De forsøkene som har vist at man kan dyrke frem funksjonelle hjertemuskelceller der hvor man har hentet frem stamceller fra aborterte fostre viser at cellene kan differensiere til relativt gode hjertemuskelceller. Embryonale stamceller, kan også dyrkes frem til hjertemuskelceller. Diabetes kommer til å bli et veldig viktig felt innen stamcelleforskning, spesielt når det gjelder embryonale stamceller. Det man har sett i mange studier, er at celler 24 Åpen høring om forskning på befruktede egg

25 som man har hentet frem fra den adulte organismen, ikke blir til funksjonelle insulinproduserende celler. Det kan være teknologien gjør fremskritt, men med dagens teknologi går ikke dette. Derimot viser noen artikler at man kan differensiere embryonale stamceller til betaceller som produserer insulin. I denne prosessen er første trinn fremdeles noe vanskelig, men resten av differensieringen er allerede ganske veletablert slik at man muligens vil komme til et veldig interessant terapikonsept når det gjelder diabetes. Når det gjelder ryggmargsskader, viser det seg nok en gang at embryonale stamceller har stort potensial og kan differensieres til nevroner som kan tenkes å erstatte ødelagte nevroner. Jeg skal nevne et siste område hvor stamcelleforskning er meget viktig det er kreft. Det viser seg at stamcelleteknologi er veldig viktig for å forstå kreft. Kreft har antakeligvis noen subpopulasjoner av celler som har stamcellekarakter, og man kan dyrke frem disse og sammenligne dem med naturlige stamcellepopulasjoner. Ved å sammenligne disse to populasjonene håper man til å finne nye virkesubstanser mot kreft (se figur). Gjennom mange års forskning har man funnet en virkesubstans som stopper et signal som er ansvarlig for å opprettholde stamcellekarakteren, og hvis man bruker denne virkesubstansen, som heter cyklopamin, kan man i dyreforsøk veldig virkningsfullt bekjempe ellers svært alvorlige tumortyper. stamceller. Hva som til slutt blir den beste løsningen vil være avhengig av sykdomsgruppe og spørsmål, men å utelukke seg selv fra denne type forskning er ikke særlig ansvarlig. En samlet innsats skal gjøres nå, og Norge skal, etter min mening, delta i denne innsatsen. Spørsmål og kommentarer etter innlegget: Lars Ødegård Hvor ligger det største potensialet: i de adulte eller de embryonale stamcellene? Det er et vesenspoeng i det videre arbeidet her også, å få høre tydelige betraktninger omkring disse spørsmålene, med den kunnskapen man besitter nå. Laila Dåvøy Hans Petter Aarseth sa innledningsvis at det var et større potensial, trodde man, enn man tidligere hadde trodd når det gjaldt adulte stamceller. Nå sier jo siste foredragsholder det stikk motsatte. Er det slik at det er stor uenighet i fagmiljøet om dette? Stefan Krauss Det var en bølge av artikler hvor man trodde at adulte stamceller veldig lett kan gå over til en annen fenotype. Dette var for 3-4 år siden. Så kom en bølge av forskningsartikler som prøvde å reprodusere dette, og som var nøye på hva slags celler som oppstår om man setter stamceller i et annet miljø. Det viste seg stort sett at de stamcellene som var flyttet til en nytt miljø ikke ble til riktige funksjonelle celletyper. Oppfattningen i feltet nå er at å forandre differensieringspotensialet til en adult stamcelle ikke er så lett som man trodde for en stund siden. Det kan aldri utelukkes at det kommer ny teknologi, men akkurat nå mener man at med dagens teknologi er potensialet til adulte stamceller noe mindre enn man hadde trodd for noen år siden. All kontakt jeg har med kolleger, viser at det er uhyre viktig å være sammen i internasjonale nettverk. Det går ikke an å holde forskning på nasjonalt nivå, man må jobbe internasjonalt. Akkurat nå viser det seg internasjonalt at når det gjelder stamceller, må man stå på to bein: stamceller fra fødte individer og embryonale Lars Ødegård Det er kanskje et viktig poeng her å skille mellom hva som kan bli fremtidig terapi og dagens tema, nemlig forskning. Modercellen av alle moderceller, den befruktede eggcellen, har jo uomtvistelig et stort differensieringspotensial, men hvorvidt den i fremtiden også vil kunne være like egnet for terapi er vel for så vidt helt umulig å svare på i dag, vil jeg tro. Poenget er vel at der vitenskapen nå befinner seg, i søken etter ny kunnskap, og da er tilgangen på denne absolutte morcellen i blastocysten et poeng som jeg ser flere og flere forskningsmiljøer trekker frem. Åpen høring 7. desember

Grenseløs bioteknologi?

Grenseløs bioteknologi? Grenseløs bioteknologi? Ole Johan Borge, Ph.D. Seniorrådgiver i Bioteknologinemnda Ås, 5. januar 2009 Disposisjon i. Bioteknologinemnda ii. Gentesting iii. Stamceller iv. Fosterdiagnostikk - PGD (preimplantasjonsdiagnostikk)

Detaljer

Emne: VS: Høringsuttalelse:Høring- utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi M.M.

Emne: VS: Høringsuttalelse:Høring- utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi M.M. Melding Side l av 1 Hermansen John Terje Fra: Postmottak HOD Sendt: 3. juli 2006 13:16 Til: Hermansen John Terje Emne: VS: Høringsuttalelse:Høring- utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av

Detaljer

Å velge barn med PGD: Hva er etisk akseptabel sortering?

Å velge barn med PGD: Hva er etisk akseptabel sortering? 1 Å velge barn med PGD: Hva er etisk akseptabel sortering? Berge Solberg Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU. Bioetisk forskergruppe, www.bioethics.ntnu.no Bioteknologinemnda, www.bion.no

Detaljer

Kloning og genforskning ingen vei tilbake.

Kloning og genforskning ingen vei tilbake. Kloning og genforskning ingen vei tilbake. Sammendrag. Innen genforskning og kloning er det mange utfordringer, både tekniske og etiske. Hvordan kloning gjennomføres, hva slags teknikker som blir brukt

Detaljer

Vår ref: 31 06/00001-002 Deres ref: 2005043884-/INR Dato: 24.01.2006

Vår ref: 31 06/00001-002 Deres ref: 2005043884-/INR Dato: 24.01.2006 Helse- og omsorgsdepartementet Pb 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref: 31 06/00001-002 Deres ref: 2005043884-/INR Dato: 24.01.2006 Innspill til revisjon av bioteknologiloven egg forskning på befruktede I forbindelse

Detaljer

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Leder, Fertilitetsseksjonen, St. Olavs Hospital HF, Trondheim Professor II, Cellebiologi, NTNU Genetiske tester før fødsel

Detaljer

Kreftforskning.no/myklebost. Eva Wessel Pedersen. Cancer Stem Cell Innovation Centre

Kreftforskning.no/myklebost. Eva Wessel Pedersen. Cancer Stem Cell Innovation Centre Stam Celler og Kreft Eva Wessel Pedersen Avdeling for Tumorbiologi,, Radium Hospitalet Cancer Stem Cell Innovation Centre Oversikt Stamceller generelt Hvorfor vi forsker på stamceller Kreft-stamceller

Detaljer

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Fosterdiagnostikk for Huntington Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Undersøkelse i svangerskapet Tre muligheter: Morkakeprøve Sette inn egg som er undersøkt på forhånd

Detaljer

Revisjon av bioteknologiloven. Kari Sønderland

Revisjon av bioteknologiloven. Kari Sønderland Revisjon av bioteknologiloven Kari Sønderland Soria Moria-erklæringen Regjeringen vil revidere bioteknologiloven slik at det på bestemte vilkår åpnes for forskning på overtallige befruktede egg, herunder

Detaljer

Infertilitet - fra diagnose til behandling

Infertilitet - fra diagnose til behandling Infertilitet - fra diagnose til behandling ASSISTERT BEFRUKTNING ASSISTERT BEFRUKTNING LOV 2003-12-05 nr 100: Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknololgi m.m. (Bioteknologiloven) Astri Wold Avdelingsbioingeniør

Detaljer

Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board. Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04

Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board. Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04 Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board Forskningsreguleringsutvalget v/simonsen Sosial- og helsedirektoratet FSH Pb. 8054 Dep 0031 OSLO Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04

Detaljer

Vår ref: 31 06/00001 Deres ref: 200601054-/INR Dato: 06.07.06

Vår ref: 31 06/00001 Deres ref: 200601054-/INR Dato: 06.07.06 Bioteknologine n The Norwegian Biotechnology Advisory Board Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref: 31 06/00001 Deres ref: 200601054-/INR Dato: 06.07.06 Høringssvar : Høring

Detaljer

Høringssvar: Forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret

Høringssvar: Forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret c Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep. 0030 Oslo Vår ref.: 2014/4 Deres ref.: 13/443 Dato: 25.03.2014 Høringssvar: Forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret Bioteknologinemnda

Detaljer

Blod-hjerne-barrieren

Blod-hjerne-barrieren Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Kan en egen transporttjeneste i hjernen få legemidler mot Huntingtons sykdom dit

Detaljer

Genetisk veiledning og preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)

Genetisk veiledning og preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) Genetisk veiledning og preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) Cathrine Bjorvatn Senter for medisinsk genetikk og molekylær medisin, og Universitetet i Bergen Disposisjon Presentere FUGE nettverket Hva er genetisk

Detaljer

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Arvestoff Genetisk materiale, DNA. Baser En del av et nukleotid som betegnes med bokstavene A, C, G og T. Med disse fire bokstavene skriver DNAtrådene sine beskjeder

Detaljer

Generelle prinsipper ved stamceller, samt muligheter ved ryggmargsskader og hjerneskader

Generelle prinsipper ved stamceller, samt muligheter ved ryggmargsskader og hjerneskader Generelle prinsipper ved stamceller, samt muligheter ved ryggmargsskader og hjerneskader Joel C. Glover Avdeling for fysiologi Ins>tu? for medisinske basalfag Universitetet i Oslo Nasjonalt senter for

Detaljer

Helse- og omsorgsdepartementet. Høringsnotat. Endringer i bioteknologiloven. straffebestemmelsen

Helse- og omsorgsdepartementet. Høringsnotat. Endringer i bioteknologiloven. straffebestemmelsen Helse- og omsorgsdepartementet Høringsnotat Endringer i bioteknologiloven straffebestemmelsen Høringsfrist: 8. januar 2013 1 1 Innledning og bakgrunn for høringsnotatet... 3 2 Om evaluering av bioteknologiloven...

Detaljer

Så, hvordan lager man nye nerveceller?

Så, hvordan lager man nye nerveceller? Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Å omdanne hudceller til hjerneceller: et gjennombrudd innen forskning på Huntingtons

Detaljer

Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning

Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning Sosial- og helsedirektoratet Pb 8054 Dep 0031 Oslo Deres ref.: 03/2591 T/TS/AFO Vår ref.: 03/43-002 Dato: 10.10.2003 Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning Bioteknologinemnda viser til

Detaljer

Skriving i naturfag. Prosjektarbeid i bioteknologi. Oppgaven. Kristian Dyrset

Skriving i naturfag. Prosjektarbeid i bioteknologi. Oppgaven. Kristian Dyrset Skriving i naturfag Kristian Dyrset Prosjektarbeid i bioteknologi Prosjektet ble gjennomført i en Vg1 naturfagklasse på studieforberedende utdanningsprogram våren 2012. Temaet var Bioteknologi. I dette

Detaljer

Innst. O. nr. 62. (2006-2007) Innstilling til Odelstinget fra helse- og omsorgskomiteen. Ot.prp. nr. 26 (2006-2007)

Innst. O. nr. 62. (2006-2007) Innstilling til Odelstinget fra helse- og omsorgskomiteen. Ot.prp. nr. 26 (2006-2007) Innst. O. nr. 62 (2006-2007) Innstilling til Odelstinget fra helse- og omsorgskomiteen Ot.prp. nr. 26 (2006-2007) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om lov om endringer i bioteknologiloven (preimplantasjonsdiagnostikk

Detaljer

Helse- og omsorgsdepartementet, Postboks 8011, Dep, 0030 OSLO. Oslo, 28. april 2014. Reservasjonsrett for leger ref. 14/242, høringsuttalelse

Helse- og omsorgsdepartementet, Postboks 8011, Dep, 0030 OSLO. Oslo, 28. april 2014. Reservasjonsrett for leger ref. 14/242, høringsuttalelse Helse- og omsorgsdepartementet, Postboks 8011, Dep, 0030 OSLO Oslo, 28. april 2014 Reservasjonsrett for leger ref. 14/242, høringsuttalelse Vi har fulgt med på og vært sterkt involvert i hendelsene forrige

Detaljer

August 2010. Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger. Undersøkelse - bioteknologiloven

August 2010. Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger. Undersøkelse - bioteknologiloven August 2010 Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger Undersøkelse - bioteknologiloven Undersøkelsen bioteknologiloven Innhold Innhold... 1 Sammendrag... 3 Innledning...

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Fra laboratorium til pasient - stamcelleforskningens muligheter, utfordringer og perspektiver

Fra laboratorium til pasient - stamcelleforskningens muligheter, utfordringer og perspektiver Fra laboratorium til pasient - stamcelleforskningens muligheter, utfordringer og perspektiver Joel C. Glover Leder, Nasjonalt senter for stamcelleforskning Professor, Institutt for medisinsk basalforskning

Detaljer

Bruk av sædvask ved assistert befruktning

Bruk av sædvask ved assistert befruktning Helsedirektoratet Pb. 7000 St. Olavs plass 0130 Oslo Vår ref.: 2013/149 Deres ref.: 13/5263-1 Dato: 23.6.2014 Bruk av sædvask ved assistert befruktning Helsedirektoratet har bedt Bioteknologirådet uttale

Detaljer

FILM 7: Bioteknologisk industri: Fra grunnforskning til produkt

FILM 7: Bioteknologisk industri: Fra grunnforskning til produkt BIOTEKNOLOGISKOLEN - TEKSTUTSKRIFTER FILM 7: Bioteknologisk industri: Fra grunnforskning til produkt 00:17 Biteknologiskolen 00:20 Bioteknologisk industri: Fra grunnforskning til produkt 00:26 Dette er

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM)

Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM) Innhold: Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM) 1 Allment aksepterte faglige og etiske normer... 1 2 Respekt for klientens livssyn og integritet... 1 3 Misbruk av yrkesmessig relasjon... 1 4 Informasjon

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

Eggcellen en del av selve moderskapet? En kulturanalyse av eggcellens betydninger I den norske debatten om eggdonasjon Kristin Hestflått, NTNU

Eggcellen en del av selve moderskapet? En kulturanalyse av eggcellens betydninger I den norske debatten om eggdonasjon Kristin Hestflått, NTNU Eggcellen en del av selve moderskapet? En kulturanalyse av eggcellens betydninger I den norske debatten om eggdonasjon Kristin Hestflått, NTNU Empirisk materiale Intervjuer med mennesker som på ulike måte

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Farefull spleising - en ny måte å tenke om det skadelige huntingtinproteinet Forskere

Detaljer

Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011

Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011 Helse- og omsorgsdepartementet p.b. 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011 Høringssvar: Endringer i forskrift om genetisk masseundersøkelse i forbindelse med

Detaljer

Vær oppmerksom på gapet

Vær oppmerksom på gapet Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. En helhetlig oppfølging: nye retningslinjer for behandling av HS En helhetlig oppfølging:

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Helse- og omsorgsdepartementet Pb. 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref: 201101355-/SVE Vår ref: 2011/64 Dato: 12. oktober 2011 Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i

Detaljer

TEKNOMAT ER DET SÅ ENKELT?

TEKNOMAT ER DET SÅ ENKELT? TEKNOMAT ER DET SÅ ENKELT? Tor Lea Gruppe for molekylær cellebiologi Institutt for kjemi, bioteknologi og matvitenskap 2111 2005 Innhold Dagens situasjon Alternativ kjøttproduksjon In vitro- kjøtt/laboratoriekjøtt

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Innst. S. nr. 238. Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi St.meld. nr. 14 (2001-2002) (2001-2002)

Innst. S. nr. 238. Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi St.meld. nr. 14 (2001-2002) (2001-2002) Innst. S. nr. 238 (2001-2002) Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi St.meld. nr. 14 (2001-2002) Til Stortinget 1. INNLEDNING 1.1 Sammendrag Det vises til

Detaljer

Deres saksnr: 97/08146 SAJ NARS/hs Vårt saksnr. 98/92-2/rka/31 Dato 31. mai 1999

Deres saksnr: 97/08146 SAJ NARS/hs Vårt saksnr. 98/92-2/rka/31 Dato 31. mai 1999 Sosial- og helsedepartementet Postboks 8011 0030 OSLO Deres saksnr: 97/08146 SAJ NARS/hs Vårt saksnr. 98/92-2/rka/31 Dato 31. mai 1999 Evaluering av Lov om medisinsk bruk av bioteknologi I brev av 30.

Detaljer

Forskrift om unntak fra krav om godkjenning for overføring av hele eller deler av en biobank til utlandet m.m.

Forskrift om unntak fra krav om godkjenning for overføring av hele eller deler av en biobank til utlandet m.m. Helsedepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref.: 03/03589 HRA/INR Vår ref.: 03/44 Dato:01.12.03 Forskrift om unntak fra krav om godkjenning for overføring av hele eller deler av en biobank til

Detaljer

Tidlig ultralyd i svangerskapet - drøftingssak til Nasjonalt råd. Tidlig ultralyd i svangerskapet 1

Tidlig ultralyd i svangerskapet - drøftingssak til Nasjonalt råd. Tidlig ultralyd i svangerskapet 1 Tidlig ultralyd i svangerskapet - drøftingssak til Nasjonalt råd Tidlig ultralyd i svangerskapet 1 Ulike diskusjoner om tidlig ultralyd en diskusjon om medisinskfaglige aspekter - helsemessig betydning

Detaljer

Etisk betenkning om bioteknologi og assistert reproduksjon. Norges Kristelige Legeforening 2010

Etisk betenkning om bioteknologi og assistert reproduksjon. Norges Kristelige Legeforening 2010 Etisk betenkning om bioteknologi og assistert reproduksjon Norges Kristelige Legeforening 2010 Etisk betenkning om bioteknologi og assistert reproduksjon Av Norges Kristelige Legeforenings etikkutvalg

Detaljer

Ref. nr.: Saksnr.: 14/1665 Dato:.12.14

Ref. nr.: Saksnr.: 14/1665 Dato:.12.14 Helse- og omsorgsdepartementet Statsråd: Bent Høie KONGELIG RESOLUSJON Ref. nr.: Saksnr.: 14/1665 Dato:.12.14 Forskrift om endringer i forskrift 15. juni 2001 nr. 635 om svangerskapsavbrudd (abortforskriften)

Detaljer

Patentering av bioteknologiske Oppfinnelser - Norsk praksis Kari Simonsen 7 oktober 2012

Patentering av bioteknologiske Oppfinnelser - Norsk praksis Kari Simonsen 7 oktober 2012 Patentering av bioteknologiske Oppfinnelser - Norsk praksis Kari Simonsen 7 oktober 2012 Demonstranter utenfor høyesterett i Washington, Juni 2013 Utgangspunktet - pl 1 Oppfinnelser som kan utnyttes industrielt

Detaljer

Helsedirektorartet viser til ovennevnte høring datert 11. januar 2011.

Helsedirektorartet viser til ovennevnte høring datert 11. januar 2011. ij Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet Deres ref.: Saksbehandler: KSG Vår ref.: 11/192 Dato: 08.04.2011 Høringsuttalelse fra Helsedirektoratet - Forslag til endringer i forskrift om genetisk

Detaljer

FRA FORSKNINGSIDÉ TIL

FRA FORSKNINGSIDÉ TIL FRA FORSKNINGSIDÉ TIL PUBLIKASJON PROFESSOR DR. MED RICARDO LAURINI FELLES TEORETISK UNDERVISNING I FORSKNINGSMETODIKK FRA FORSKNINGSIDÉ TIL PUBLIKASJON Idé -> Hypotese Skriv ned problemstillingen/ hypotesen.

Detaljer

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]: S p ø r s m å l 2 4 Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren: «Landslaget for Hjerte- og Lungesyke mener at respiratorbruken ved norske

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

St.meld. nr. 14 (2001-2002)

St.meld. nr. 14 (2001-2002) St.meld. nr. 14 (2001-2002) Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi Tilråding fra Helsedepartementet av 22. mars 2002, godkjent i statsråd samme dag. (Regjeringen Bondevik II) Kapittel 1 St.meld.

Detaljer

Opplysninger om presymptomatisk gentest ved søknad om helseforsikring til forsikringsselskap

Opplysninger om presymptomatisk gentest ved søknad om helseforsikring til forsikringsselskap Rådet for legeetikk Den Norske Legeforening Postboks 1152 Sentrum 0107 Oslo Vår ref: Deres ref: 08/4723 Dato: 07.05.09 Opplysninger om presymptomatisk gentest ved søknad om helseforsikring til forsikringsselskap

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. VEDLEGG 7 Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. Studiens navn: Organdonasjon med bruk av Ekstra Corporal Membran Oksygenator

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv Samtaler nær døden Historier av levd liv «Hver gang vi stiller et spørsmål, skaper vi en mulig versjon av et liv.» David Epston (Jo mindre du sier, jo mer får du vite ) Eksistensielle spørsmål Nær døden

Detaljer

Kvinne ble diskriminert på grunn av graviditet da arbeidsgiver ikke ønsket å inngå skriftlig arbeidskontrakt og arbeidsforholdet opphørte

Kvinne ble diskriminert på grunn av graviditet da arbeidsgiver ikke ønsket å inngå skriftlig arbeidskontrakt og arbeidsforholdet opphørte Kvinne ble diskriminert på grunn av graviditet da arbeidsgiver ikke ønsket å inngå skriftlig arbeidskontrakt og arbeidsforholdet opphørte En kvinne mente seg diskriminert på grunn av graviditet da arbeidsgiver

Detaljer

Kap. 0712 Bioteknologinemnda for 2014

Kap. 0712 Bioteknologinemnda for 2014 Bioteknologinemnda Stortingsgaten 10 0161 OSLO Deres ref Vår ref Dato xx-hel 19.02.2014 Statsbudsjettet 2014 - kap. 712 Bioteknologinemnda tildeling av bevilgning Helse- og omsorgsdepartementet viser til

Detaljer

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Mann Kvinne Navn: Adresse: Postnummer: Poststed: Mobil: Telefon 2: E-post: Person nr. (11): Yrke: Er jeg klar for å ta kurset? The Lightning Process

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste

Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste Norges Røde Kors Avd. Beredskap og utland P.B 1 Grønland 0133 OSLO Deres ref.: Saksbehandler: TMB Vår ref.: 10/5825 Dato: 15.12.2010 Anvendelse av helsepersonelloven for hjelpekorpset og ambulansetjeneste

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta i en forskningsstudie

Detaljer

Det sitter i klisteret

Det sitter i klisteret Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Proteiner som skrur av DNA ved Huntingtons sykdom: Mer enn hva man ser ved første

Detaljer

Nytt innen kreftforskning. Marianne Frøyland, PhD, rådgiver i Kreftforeningen

Nytt innen kreftforskning. Marianne Frøyland, PhD, rådgiver i Kreftforeningen Nytt innen kreftforskning Marianne Frøyland, PhD, rådgiver i Kreftforeningen Sagdalen Rotary Klubb, 3. februar 2010 Kreftforeningens visjon og mål Sammen skaper vi håp Bidra til at flere kan unngå å få

Detaljer

Offentlig tilbud om tidlig ultralyd i svangerskapet

Offentlig tilbud om tidlig ultralyd i svangerskapet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Postboks 7004 St. Olavs plass 0130 Oslo Vår ref.: 2011/15 Deres ref.: Dato: 07.04.2011 Offentlig tilbud om tidlig ultralyd i svangerskapet Bioteknologinemnda

Detaljer

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim 1 Dødelighetskurven for brystkreft viste en svakt økende

Detaljer

Tilbakemeldingen på delkapitlene i Kreftstrategien, del 1:

Tilbakemeldingen på delkapitlene i Kreftstrategien, del 1: Pasient- og støtteforeningen Sarkomer presenterer her sitt syn på Forslag til nasjonal strategi på kreftområdet 2013-2017,versjon 20. februar 2013 til utsendelse før møtet 26.02.2013, heretter kalt Kreftstrategien.

Detaljer

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS)

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon om sykdommen Du har sykdommen myelodysplastisk syndrom som vi gjerne forkorter til MDS. Myelo betyr marg, i denne sammenheng benmarg.

Detaljer

Klagesak: Føflekk eller melanoma? Nevus doctor et dataprogram for beslutningsstøtte i primærhelsetjenesten

Klagesak: Føflekk eller melanoma? Nevus doctor et dataprogram for beslutningsstøtte i primærhelsetjenesten Cand.med. Ph.D. Thomas Roger Schopf Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin Universitetssykehuset Nord-Norge NEM Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag Kongens gate 14 0153

Detaljer

Klimaformidling med kajakk

Klimaformidling med kajakk Klimaformidling med kajakk Ved å padle til Nordpolen vil direktøren for Polarinstituttet vise hvor svekket polisen er blitt av klimaendringene. - Turen er ikke så godt fundert i forskningsmetodikk. Den

Detaljer

LEKFOLKSKONFERANSENS SLUTTRAPPORT. Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA

LEKFOLKSKONFERANSENS SLUTTRAPPORT. Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA LEKFOLKSKONFERANSENS SLUTTRAPPORT Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA Forord Stamcelleforskningen er utgangspunktet for et av vår tids største etiske dilemmaer:

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Trening øker gjenvinning i celler Trening øker cellulær gjenvinning hos mus. Er det

Detaljer

Ny metode for assistert befruktning: in vitro-modning av ubefruktede egg (IVM)

Ny metode for assistert befruktning: in vitro-modning av ubefruktede egg (IVM) Sosial- og helsedirektoratet Pb. 8054 Dep 0031 OSLO Deres ref.: 04/2085 Vår ref.: 621.2-04/019-003 Dato: 23.06.2004 Ny metode for assistert befruktning: in vitro-modning av ubefruktede egg (IVM) Bioteknologinemnda

Detaljer

Assistert befruktning med donorsæd

Assistert befruktning med donorsæd IS 12/2008 Assistert befruktning med donorsæd Rutiner og retningslinjer i kraft fra 1. januar 2009 Heftets tittel: Assistert befruktning med donorsæd. Retningslinjer og rutiner i kraft fra 1. januar 2009

Detaljer

Snakke med eksperter Bevare maten trygg

Snakke med eksperter Bevare maten trygg Snakke med eksperter Bevare maten trygg Et av de beste redskapene dere har for prosjektet deres, er laget deres. Tenk dere om. Hvem kjenner dere? Det er ganske stor sjanse for at noen av dere kjenner noen

Detaljer

INNHOLD. Forord. Stamceller og kloning - hva, hvor og hvorfor? (s. 4) Hva bør vi gjøre med stamcellene? (s. 12)

INNHOLD. Forord. Stamceller og kloning - hva, hvor og hvorfor? (s. 4) Hva bør vi gjøre med stamcellene? (s. 12) INNHOLD Forord Stamceller og kloning - hva, hvor og hvorfor? (s. 4) Hva bør vi gjøre med stamcellene? (s. 12) Essay: Å lappe mennesker og snekre nye reservedeler! av Tron Øgrim (s. 16) Essay: Om å være

Detaljer

Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar

Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar Er jeg klar for treningsprogrammet? Fyll ut dette søknadsskjemaet og send det til oss. Når vi har mottatt det vil du få plass på vår venteliste. Når det nærmer

Detaljer

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon Nyttig informasjon til mor og datter Hvordan er det mulig at man kan vaksineres mot kreftsykdom, og hvem bør vaksineres? Innhold Livmorhalskreft fakta

Detaljer

LEKFOLKSPANELETS SLUTTDOKUMENT. Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA

LEKFOLKSPANELETS SLUTTDOKUMENT. Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA LEKFOLKSPANELETS SLUTTDOKUMENT Lekfolkskonferansen om stamceller 23. - 26. november 2001 BIOTEKNOLOGINEMNDA Bioteknologinemnda og Teknologirådet: Lekfolkskonferanse om stamceller 23. - 26. november 2001

Detaljer

Forsikringsselskapers tilgang til genetiske opplysninger

Forsikringsselskapers tilgang til genetiske opplysninger Mottakere: Helse- og omsorgsdepartementet Finans Norge Den norske legeforening Forbrukerrådet Vår ref.: 2013/105 Deres ref.: Dato: 22. mai 2013 Forsikringsselskapers tilgang til genetiske opplysninger

Detaljer

Disposisjon. Hvorfor PGD? Embryobiopsi. Preimplantation Genetic Diagnosis PGD. Arne Sunde. Fertilitetsseksjonen, St.

Disposisjon. Hvorfor PGD? Embryobiopsi. Preimplantation Genetic Diagnosis PGD. Arne Sunde. Fertilitetsseksjonen, St. Disposisjon Preimplantation Genetic Diagnosis PGD Arne Sunde Fertilitetsseksjonen, St. Olavs Hospital Litt embryologi & genetikk Meiose Embryo biopsi Diagnostikk FISH, CGH, PCR Norsk lovgivning Norsk praksis

Detaljer

HØRING - FORSLAG OM Å OPPHEVE LEGEMIDDELFORSKRIFTEN 13-12

HØRING - FORSLAG OM Å OPPHEVE LEGEMIDDELFORSKRIFTEN 13-12 I henhold til adresseliste Deres ref.: Dato: Vår ref.: Seksjon/saksbehandler: 21.08.2014 14/04662-1 Legemiddelinformasjon Stab/ Kari Majorsæter Tangen HØRING - FORSLAG OM Å OPPHEVE LEGEMIDDELFORSKRIFTEN

Detaljer

Vedrørende rundskriv for vurdering av par ved assistert befruktning

Vedrørende rundskriv for vurdering av par ved assistert befruktning Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref: 620-06/021-002 Deres ref: 200504806-/INR Dato: 17.11.2006 Vedrørende rundskriv for vurdering av par ved assistert befruktning Bioteknologinemnda

Detaljer

Vår ref: 31 06/00001-003 Deres ref: 200504384-/INR Dato: 24. januar 2006

Vår ref: 31 06/00001-003 Deres ref: 200504384-/INR Dato: 24. januar 2006 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref: 31 06/00001-003 Deres ref: 200504384-/INR Dato: 24. januar 2006 Innspill til revisjon av bioteknologiloven preimplantasjonsdiagnostikk

Detaljer

UTSAGNSTYPER TILGANGSGIVENDE UTSAGN FRA TERAPEUT INTRODUKSJON

UTSAGNSTYPER TILGANGSGIVENDE UTSAGN FRA TERAPEUT INTRODUKSJON INTRODUKSJON Hensikten med de tilgangsgivende utsagn fra terapeut er å gi klienten tilgang til det psykiske materialet som skal endre eller anvendes i endringsarbeidet De tilgangsgivende utsagn er en av

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss Jørgen Ask Familie Kiropraktor Velkommen Til Oss Ditt første besøk hos oss er en mulighet for oss til å lære mer om deg. Det er et tidspunktet for deg til å dele med oss hvor du er nå, hva du ønsker å

Detaljer

Et barn i ditt bilde

Et barn i ditt bilde Et barn i ditt bilde Etiske dilemmaer rundt livets begynnelse Et barn i ditt bilde Etiske dilemmaer ved livets begynnelse BIOTEKNOLOGINEMNDA Utgiver: Bioteknologinemnda Ansvarlig redaktør: Sissel Rogne

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er hypotyreose? Skjoldbruskkjertelhormonet

Detaljer