Nær knekt av flåttbit

Transkript

1 Laurdag Til skulestart med glede og blinkande ryggsekk Nært&Kjært SIDE 33 NR VEKE LAUSSAL KR. 20, ÅRGANG Hus og kjøkken din leverandør i Sogn og Fjordane Etablert 1961 Tlf Nær knekt av flåttbit LUSA BIT SEG FAST Ungar i Førde har lus for fjerde gong i sommar. Etter lusekur kjem lusa tilbake fortel frustrert mor. Farmasøyt åtvarar mot epidemi ved skulestart. NYHENDE SIDE 2 3 Haustferie hos besta og besten i Loen Vi gir deg 3 mnd. utan abonnementskostnad på internett i heimen (ADSL) og mobilt breiband. Tilbodet gjeld nye kundar. Første år frå kr 4301,- Surf der du er, når du vil inform-media.no Eit halvanna år langt mareritt med smerter og stadig nye prøvar på sjukehus utan svar. Sissel Iren Skjerdal følte seg som ein levande død og var nær ved å gi opp. Flåttbakterien borrelia tok nesten knekken på henne. REPORTASJE SIDE enivest.no BINDE RENTA? Vi er blant dei beste i landet på fastrentelån 3, 5 og 10 års bindingstid (finansportalen.no 15/8 2012). Ta kontakt med ein av kunderådgjevarane våre eller sjå ssf.no ssf.no

2 16 LAURDAG PÅ KANTEN AV livet Å gå frå å vere nær å gje opp fordi du ikkje får hjelp, til å finne ut at det finst hjelp og at du kan bli frisk: Det er ei ufatteleg god kjensle, seier Sissel Iren Skjerdal. TEKST OG FOTO: MARIE HAVNEN Tenk deg at du har lagt deg tidleg. Du får ikkje sove fordi det verkjer i musklar og ledd. Du vaknar og kvilepulsen din er dobbelt så høg som vanleg. Du står opp neste dag. Det gjer vondt å sitje, det gjer vondt å stå, det gjer vondt å gå. Du reagerer på mat du før har tolt. Etter frukost må du sove. Etter det minste strev må du sove. Eit smertehelvete. Slik var dagane for Sissel Iren Skjerdal. Du kjenner deg innesperra i eigen kropp, som ein levande død. Det har vore ekstreme smerter, fortel Sissel. Men kva låg bak alle smertene? Det skulle ta over 1,5 år før Sissel fekk svar. SISSEL KALLAR SEG ei engasjert rocke- og metalljente. 28-åringen er utdanna journalist og lærar, og har jobba som journalist i Firda sidan hausten Vinteren 2010 kjenner ho at det er noko som ikkje fungerer i hendene. Eg pressa meg så langt som muleg, men til slutt sa det stopp. Sissel vert sjukmeld med kraftig senebetennelse i eine handa, og begynnande i andre. Ho kjenner at ho er ekstremt sliten, og brukar mykje tid på å sove. Ifølgje legane vil ho vere tilbake i jobb etter to til tre veker. Sissel går på betennelsesdempande medisin, men kroppen responderer ikkje. Etter kvart legebesøk er beskjeden den same: Tilbake i jobb om to til tre veker. Det skjer ikkje. Sissel fortel om mange nedturar undervegs. Etter kvart får Sissel beinhinnebetennelse i begge armar, i tomlane og olbogane. Ho vert sendt til spesialistar på ortopedisk, revmatologisk, nevrologisk avdeling og dei tar MR av hender, nakke, rygg. Eit utal teoriar er på bana. Har Sissel MS? Nakkeprolaps? Borrelia? Leddgikt? Kronisk smertesyndrom? Ho får ikkje svar. Vinteren 2012 prøver ho seg tilbake i arbeid for andre gong, men når ho oppnår 50 prosent stilling, får ho betennelse også i brystmusklane. No kan ho verken jobbe eller køyre bil. Å ete med kniv og gaffel, kle på seg og sminke seg sjølv vert eit problem. Etter kvart fekk eg ei rekkje symptom som eg forstod at ikkje hadde noko med ledd eller scener å gjere. SISSEL HAR ALLTID VORE ei jente med mykje energi. Med betre kondis enn dei fleste gjekk det slag i slag mellom trening, jobb, fjelltur og andre aktivitetar. Vegen frå dette til å ikkje orke noko er bratt. Sissel får dårleg hugs, må spørje opp att i samtalar, og vert utrygg når ho pratar med folk. Ho leitar etter orda, har smerter i kroppen og søv dårleg. Eg fraus så inderleg at eg trudde eg skulle forgå. Ho sit inne i 27 grader med full ullpåkledning og frys. No forstår ho at noko er verkeleg gale. I oktober 2011 vart ho mellom anna testa for borrelia på Førde sentralsjukehus (SSF), men testen viste negativt svar. Borrelia vart avskrive, og ho får diagnosen parestesi i hud, som betyr smerter i hud. Våren 2012 fortel Sissel ein kjenning om sjukdommen sin, og han kjenner att symptoma på borreliose. Han tipsar Sissel om å ta ein spørsmåltest hos den private klinikken Norsk Borreliose Senter. Etter å kunne krysse av på så godt som alle symptom, tar Sissel fleire blodprøver. Prøvene vert sendt frå senteret til Tyskland, og svaret er klart måndag 18. juni. Sissel får her påvist kronisk borreliose. SOM FJELLENTUSIAST har Sissel hatt eit par flåttbit i året, men med små merke i etterkant, ikkje det ringforma karakteristiske utslettet mange får. Etter 1,5 år på endelaus leit etter svar i helsevesenet er Sissel glad for å vite. Ein periode var eg redd for at eg skulle døy før dei fann ut av det. Å gå frå å vere nær å gje opp fordi du ikkje får hjelp, til å

3 LAURDAG 17 finne ut at det finst hjelp og at du kan bli frisk: Det er ei ufatteleg god kjensle. Norsk Borreliose Senter gjev meg veldig håp. Sissel set sin lit til den private klinikken og ser den som sitt beste alternativ. Eg synest det er arrogant av legar som ikkje finn ut kva som feilar pasientar, å avskrive borrelia. På Norsk Borreliose Senter får folk som har vore alvorleg sjuke i årevis hjelpa dei treng. Her har eg størst mulegheit til å bli frisk. Ein skulle tru legar var opptekne av å få folk friske, ikkje drive personforfølging mot forskarar og legar som kjem med ny kunnskap. Men heller ikkje dei første som sa at jorda var rund blei applauderte, seier Sissel som synest det er arrogant og kunnskapslaust av legar i det offentlege å la personleg prestisje stå i vegen for å hjelpe menneske som lir. Det kostar meir for samfunnet at folk går sjukmelde, så at behandlinga ikkje vert dekt av det offentlege er urimeleg. VEGEN GJENNOM helsevesenet har vore lang og kronglete. Eg meiner det er kritikkverdig å måtte stå fleire månader i kø på forskjellige avdelingar. Ein burde kunne fortelje historia si til eit samla team av spesialistar, slik at dei kan finne ut av ting i lag og gje pasienten behandling ved rett avdeling frå byrjinga, framfor å bli sendt frå spesialist til PÅ VEG OPP: Sissel Iren Skjerdal gjekk sjukmeld i 1,5 år utan å vite kva som åt opp kroppen. Det viser seg at ein liten flått har skapt eit stort problem. No går ho på antibiotikakurar, og for å styrke svakt immunforsvar har Sissel mellom anna lagt om til eit økologisk kosthald og prøvar å ete så mykje rå mat som mogeleg for å få i seg næring. spesialist. Ein bør sjå kroppen som eitt. Slik vil ein kunne komme raskare tilbake i arbeid. Å gå sjukmeld over lengre tid er ei belasting både for samfunnet og den det gjeld, seier Sissel. I løpet av undersøkingane opplever Sissel at den offentlege helsetenesta står i forsvarsposisjon. Sissel meiner at det offentlege sine borreliatestar kom til kort, og har inntrykk av at dei mislikar at ho nyttar ein privat klinikk for å få hjelp. Det verkar som enkelte rett og slett er leie av flått. Det vitnar om kunnskapsløyse og ignoranse, seier Sissel og legg til at ingen av testane i dag er 100 prosent sikre, og at ein difor bør ta fleire, ulike testar når Framhald neste side»

4 18 LAURDAG ein undersøkjer pasientane. Ho påpeikar og at ein bør undersøkje pasienten nøye, fordi at om ein har hatt sjukdommen lenge, er det ikkje alltid det slår ut på testane. Ho meiner SSF burde teke spinalprøve for å teste for borrelia, noko ho vil klage til pasientombodet når kreftene kjem tilbake. Også ein tidlegare fastlege si behandling vil ho klage inn fordi ho meiner ho ikkje fekk ei god nok fagleg oppfølging vedrørande stoffskiftet. Fagdirektør i Helse Førde, Hans Johan Breidablik, kjenner ikkje til den konkrete saka og meiner difor at det ikkje er føremålstenleg å gå nærare inn i den gjennom media. Han vil ikkje kommentere saka til Sissel før Helse Førde eventuelt har teke imot ein klage frå henne eller andre instansar på vegner av pasienten. Breidablik understrekar at Helse Førde ønskjer tilbakemeldingar, både positive og negative, frå pasientar, og behandlar desse med svar tilbake til avsendar. PÅ GENERELT GRUNNLAG forklarer Breidablik at SSF testar for borrelia-infeksjonar etter det han meiner er vanlege, anerkjende metodar, som er baserte på blodprøve, dersom det er mistanke eller teikn på borreliainfeksjon etter flåttbit. Ved meir alvorlege symptom også frå nervesystemet er det òg aktuelt å ta prøve frå væske rundt ryggmargen, altså spinalprøve slik Sissel etterspør. Breidablik fortel at det berre er unntaksvis at slike prøver gir ein 100 prosent sikker konklusjon. Ein må ofte samanhalde symptom og gjerne fleire undersøkingar og testar. Det er alltid ein viss feilmargin. Borrelia-infeksjonar er eit område der Helse Førde driv aktiv forsking, og som vi då naturleg er betydeleg opptekne av. Eg vil difor hevde at føretaket er rimeleg orientert, seier han. «Du blør litt inni deg når bestefar din ber posen for deg, og du så inderleg skulle ønskje at det var omvendt.» Breidablik ønskjer ikkje å uttale seg om Norsk Borreliose Senter sin praksis eller eventuelt påvist borreliose der. Vi driv verksemd i takt med det offentlege helsevesen elles i landet. I alle delar av medisinen finst det instansar som driv med nye og alternative metodar. Det kan ikkje eg ta stilling til gjennom media. Vi driv innan anerkjent kunnskapsbasert praksis. Men det vil alltid vere diskusjonar og endringar i metodar og behandlingar, slik er medisinen. Fagdirektøren bekreftar at ein mest truleg kan ha borreliose sjølv om testen viser negativt svar, og motsett ha positive prøveresultat utan å ha symptoma. Han fortel at mykje av diskusjonane i fagmiljøet kretsar rundt om ein då skal gjere behandlingsforsøk utan positive prøvar. Behandlar ein alle som teoretisk sett kan ha borrelia vil det bli ei stor antibiotikamengde i befolkninga fordi symptoma kan vere svært ulike. Ein prøver generelt å avgrense bruk av antibiotika i befolkninga. Nokre seier at dersom ein startar utstrakt bruk av antibiotika, vil det kunne vere den største trusselen mot moderne medisin. Til slutt vil vi risikere å stå att utan nokon effektiv bekjempelse av infeksjonar. Det er difor mange omsyn som må vegast opp i dette, seier han. DET ER IKKJE BERRE BORRELIA som har plaga Sissel. I juni 2012 får ho påvist Hypermobilitetssyndrom med myalgiar og Hypotyreose ved Førde Sentralsjukehus. Hypermobilitetssyndrom betyr at ledda kan bøyast og tøyast langt meir enn normalt, og ein forklarer slitasjen på ledda som årsak til betennelsane. Sissel har alltid vore mjuk, men har aldri hatt problem knytt til dette tidlegare. Hypotyreose kjem av ein svikt i skjoldbruskkjertelen, og ofte er det ein betennelse som utløyser svikten. På grunn av dette får ho lågt stoffskifte som gjer at ein kjenner seg slapp og frys. Om det er borreliaen eller kreftbehandlinga ho gjekk gjennom i 2004 som har framprovosert desse er uvisst. Sjukdommane må ho leve med sjølv om ho blir kvitt borreliaen. Men sjølv ser ho lyst på dette. Eg trur dei fleste plagene mine vil forsvinne når borreliaen er knekt. DET HAR VORE EI TUNG reise også psykisk. Særleg møta med behandlarar som gav ein opp, sidan dei ikkje fann ut kva som var gale, har vore ei påkjenning. Det verste var eksperten, som ikkje er knytt til Helse Førde, som ikkje kunne finne noko gale, og difor ytra: «Enkelte vert for opphengt i å kjenne etter, og å finne nye plager. Var eg deg, ville eg gått heim og ikkje tenkt meir på dette.» Hadde eg høyrt på han, kunne eg ha stroke med. Av og til er det godt å vere ein stabeis. Og Sissel er sta. Alternativa var anten å gje opp, eller å gjere det ho kunne for å bli frisk. Eg er ateist, og trur at det er dette livet eg har. Det er ein sterk motivasjon til å prøve å gjere det beste ut av det, seier Sissel som understrekar at det heile vegen har vore viktig å sjå det positive i ting. Det fins alltid nokon som har det verre enn ein sjølv. SISSEL MEINER HO har lært mykje både då SÅ ILLE: På eit tidspunkt var Sissel så hoven at kragebeinet, som normalt er veldig synleg, ikkje viste i det heile. På det dårlegaste kjende ho seg lenkja til leilegheita si. For å få tankane over på andre ting har ho lytta til musikk, lest mykje og sett dokumentarar. Det er viktig å ikkje drukne seg i sjølvmedynk, det er jo alltid noko å gle seg over. ho var kreftsjuk og no. Å ta dagane som dei kjem, og vere glad for dei dagane ein får sjølv om dei ikkje er optimale, er viktig. Aldri fokusere på det ein ikkje kan gjere, men på det ein trass alt klarer. Eg har lært kor uviktig pengar og jordisk gods er. Om helsa sviktar betyr akkurat det latterleg lite. På sitt sjukaste kunne ho verken handle mat, vaske golv eller køyre bil. Sissel fortel om familie, kjæraste og venner som har vore ubetalelege støttespelarar og hjelpt til med det meste. Dei har vore der for meg, og terga meg i humør når situasjonen har vore bedriten. Sissel fortel at ho har har møtt sine eigne fordommar i døra. Ein kan vere sjuk utan at det viser utanpå. Ein skal hugse at når du er ute blant folk, då er du på topp. Du ser meg ikkje når eg ligg heime med intense smerter, seier Sissel som meiner ho har lært mykje om toleranse og forståing for andre sin situasjon. Sissel har alltid sett sjølvstende høgt, og terskelen for å spørje om hjelp var høg. Du blør litt inni deg når bestefar din ber posen for deg, og du så inderleg skulle ønskje at det var omvendt. DET FØRSTE ÅRET ETTER sjukmeldinga kunne ho verken skrive for hand eller på tastatur på grunn av betennelsane. For journalisten Sissel var det som ho seier «som å få skore ut tunga». I april i år kunne ho ta pennen fatt igjen, og starta bloggen «Livslyst». Her fortel ho si historie saman med mykje fagleg stoff om alle sine diagnosar. Det er mykje ein ikkje veit om borreliose. Kanskje kan dette vere eit bidrag som kan vise korleis ein kan ha det, kva som fungerer og ikkje. I tillegg hjelp bloggen

5 LAURDAG 19 BORRELIA Borrelia kallast også Lyme sjukdom. Den vert overført frå bakterien Borrelia burgdorferi, som vert overført til menneske gjennom flåttbit. Ifølgje Norsk helseinformatikk har circa 15 prosent av norsk flått borreliabakterien, og det oppstår sjukdom etter circa to prosent av alle flåttbit. Ifølgje Norsk Helseinformatikk har det dei siste åra vore ei stadig auke i tal på alvorlege tilfelle. I 2008 blei det meldt 345 tilfelle av Lyme borreliose, mot 328 i I sommar har det pågått ein debatt i media der legar og forskarar i offentleg helsevesen avviser det dei kallar «Tysklandstestane» for borrelia. Dei meiner mellom anna at testane er for lite kvalitetssikra til bruk i klinisk diagnostikk. Mellom anna uttalte overlege Nils Grude i Dagbladet Magasinet laurdag 4. august at dokumentasjonen hittil er for svak. Usemje om svar frå testane til side, Øystein Brorson, overbioingeniør ved mikrobiologisk avdeling ved sjukehuset Vestfold skreiv om kronisk borreliose i Bioingeniøren i 2007: Dersom ikkje infeksjonen vert behandla tidleg, kan Lyme borreliosis utvikle seg til ein kronisk infeksjon. Fjorten dagar behandling med penicillin, doxycyklin eller ceftriaxon, er vanlegvis rekna med å vere tilstrekkeleg for å kurere infeksjonen. Alle antibiotika som vanlegvis blir brukt, har førebels manglar, og eventuelle tilbakefall kan vere avhengig av kva antibiotika som vert brukt og kva stadium sjukdommen er i. Brorson skriv også her at pasientar som har vore sjuke i meir enn eitt år, kan trenge behandling i fleire månader eller gjentekne gongar for å bli kvitt alle symptom. For låge dosar av dei vanlegaste antibiotika kan føre til cysteformer som overlever. I sin artikkel kallar Brorson borreliose for «den store sjukdomsimitatoren» på grunn av dei mange forskjellige symptoma den fører med seg. meg å ha oversikt over utviklinga mi framover. For det går betre med Sissel. No har ho gått på ein kombinasjon av tre ulike typar antibiotika i 1,5 månad, og merkar tydeleg forskjell. Lege Rolf Luneng ved Norsk Borreliose Senter har sett ho på antibiotika i fem-seks veker til. Verkar ikkje det, blir det ein kur med intravenøs antibiotika.sissel fortel om sin nye fastlege i Førde som er ei god støtte når behandlinga frå Oslo skal følgjast opp. Eg merkar kva eg fysisk klarer å gjennomføre på ein dag som eg ikkje klarte før. Så dette er ikkje ein placebo-effekt. Eg begynner å få livet litt tilbake. Eg klarer meg meir sjølv, og har større fridom, seier Sissel som no både køyrer bil att, lagar middag og har starta opptrening. Ho kjenner seg ikkje så lenkja til leilegheita lengre. Det var ein siger då ho nyleg vaska golvet sit heime for første gong på 1,5 år. Kjærasten Roar Leirvåg fortel om ei jente som ikkje var like kjapp i replikken lengre og som fekk dårleg minne. Det verka som ho hadde ei tåke i hovudet. No merkar han dei positive endringane. Eg har merka ei tydeleg betring den siste månaden, seier han og legg til at glimtet i auga byrjar å komme tilbake, sjølv om ho framleis manglar energien ho hadde før. «Eg er ateist, og trur at det er dette livet eg har. Det er ein sterk motivasjon til å prøve å gjere det beste ut av det.» NO GLER ROCKEDAMA seg til det meste. Med hjelp frå fysioterapeut Øveraas har ho starta opptrening av den nedkøyrde kroppen. Ho drøymer om å igjen gå på fjellet, padle, ro og fiske. Og om å bli sliten fordi ho har tatt seg ut. Eg gler meg til å jobbe att! Få utfordringar mentalt og fagleg. Møte folk. Gjere ein innsats for samfunnet, få brukt meg. Eg er glad for at eg har ein tolmodig og forståingsfull arbeidsgjevar som ventar på meg, seier Sissel som håpar å gradvis komme tilbake i jobb i løpet av hausten og vinteren. Det har utruleg mykje å seie, for å miste jobben når ein er sjuk er absolutt det siste ein treng. Det som verka som ein endelaus mørk tunnel har no fått lys. No tar ho livet tilbake.