NNS-møte på Island. 40 år med nyretransplantasjoner. Møte med en veteran vetaran. En ny sjanse. PD-ambassadører

Transkript

1 Nr. 3 - Oktober 2009 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E En ny sjanse 40 år med nyretransplantasjoner Møte med en veteran vetaran NNS-møte på Island PD-ambassadører 25 år siden første norske levertransplantasjon Nasjonalt fagråd for organdonasjon etablert LNTs Helsepolitiske program Gladhistorie fra en lysende stjerne ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Det er høst. Sommeren er forbi, den forsvant like så hurtig som den kom; akk hvor den gikk hurtig sier Knut Hamsun, og det er vel ikke vanskelig å si seg enig i det. Selv om vi har hatt glimt av sommer helt til slutten av september her på Østlandet, har andre allerede fått føle den første høststormen. Tiden går fort, og det ser vi ikke minst på de to jubileene vi markerer i dette nummer av LNT-nytt, nemlig 40-årsjubileet for nyretransplantasjonsprogrammet og 25 år siden første levertransplantasjon. Nyretransplantasjoner tror jeg nok etter hvert er kjent blant de fleste, men selv etter 25 år med levertransplantasjoner, møter jeg med jevne mellomrom mennesker som stiller seg undrende til at det går an. Det kan vel tyde på at vi fortsatt har en vei å gå når det gjelder informasjon. Med Donordagen 2009 rett rundt hjørnet, nemlig 17. oktober, får vi en fin mulighet til å nå ut med informasjon om organdonasjon og de mulighetene en transplantasjon gir for mange. Alle LNTs fylkeslag vil være aktive denne dagen. Erfaringene fra tidligere år har vært veldig positive, og mange fylkeslag har planlagt å ha stand flere steder der de vil gi informasjon og dele ut donorbrosjyrer med donorkort. Om du ikke har planer om å være aktiv gjennom fylkeslaget ditt, så benytt denne dagen til å informere om organdonasjon blant venner og kjente. Som vi lovet i forrige blad, er det denne gang blitt plass til å få med LNTs Helsepolitiske program og LNTs Handlingsplan , vedtatt på LNTs Landsmøte i april. Begge viktige styringsdokument for LNTs arbeid. Noe helt nytt i bladet er Poesihjørnet, der vi presenterer et dikt en av våre medlemmer har sendt oss. Det vi håper på, er at flere av dere som leser LNT-nytt kan sende oss egenproduserte dikt. Vi vet at det er mange som skiver litt på hobbybasis, og vi vil bli glade om dere vil dele det med LNTs lesere. Så ikke la det bli liggende i skuffen, men send det inn slik at Poesihjørnet kan bli et fast innslag i LNT-nytt. I det hele tatt er vi veldig glad for å få inn stoff eller ideer til stoff fra leserne våre. Vi har med en gladhistorie i dette bladet fordi noen tok kontakt. Kanskje du også har en historie å fortelle som kan bety noe for andre? Vi hører gjerne fra deg. Så et lite, tilbakevendende hjertesukk husk å melde adresseforandring. Posten har redusert tiden for ettersendelse, og vi får mye post i retur. Noen ganger klarer vi å spore opp ny adresse, men like ofte blir medlemskapet slettet på grunn av manglende adresse, og det vil vi helst slippe! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2009: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo 2

3 Innhold 40 år med nyretransplantasjoner s. 4 Møte med en veteran s. 5 Glad-historie om en lysende stjerne s. 7 PD-ambassadører s. 8 LNTs Helsepolitiske program s. 10 LNTs Handlingsplan s. 11 NNS-møte på Island s. 12 Tilbud til nytransplanterte s. 14 Ungdomssiden; En ny sjanse s. 16 Hva skjer i LNT s år siden første norske levertransplantasjon s. 22 Nasjonalt fagråd for organdonasjon etablert s. 27 Våre informasjonshefter s. 28 Styret informerer Sommeren er over og høsten står for dør, en økt aktivitet vil melde seg i våre fylkes- og lokallag. Bak oss ligger et meget vellykket NNS-møte på Island, med gode impulser og vennskap over landegrensene. Vi fikk en meget god innføring i de nordiske lands virksomhet via deltakerne. Vår ungdomsgruppe hadde forberedt seg godt og beviste at ungdommen bør ha en bred plass i vår virksomhet. Island var en behagelig overraskelse, og vi ble mottatt på fredag i et bli kjent med hverandre -møte i den islandske nyreforeningens lokaler. Samtalene summet i rommet på engelsk, dansk, svensk og norsk. Lørdagens program ble tettpakket med innlegg fra de nordiske organisasjonene. Vi fikk vite en god del om situasjonen hos deltakerne. Innleggene skulle holdes på engelsk, noe som var en liten prøvelse for meg, da det var ca. 15 år siden sist. Den økonomiske situasjon satte sitt preg på det islandske innlegget. Etter møtet var det en tur ut i det grønne eller skal vi si det brune, en flott opplevelse med fosser, geysirer, vulkaner, innsjøer fulle av ørret og laks. Et av høydepunktene var Ђhingvellir hvor kontinentene sakte men sikkert millimeter for millimeter gikk fra hverandre. Man kunne gå noen få meter fra det amerikanske til det europeiske kontinent. Kastet man en mynt ned i sprekken kunne en ønske seg noe. Jeg brukte bare kort på Island, men en kollega fra Sverige ga meg 20 islandske kroner, mot å få 10% av utbyttet (typisk svensk). Men utbyttet har latt vente på seg. Vi avsluttet i en Hummer -restaurant ut mot storhavet. Det ble påstått at hvis man la på svøm rett sør herfra, ville man treffe Antarktis (ingen lot seg friste). Maten smakte fortreffelig med hummer, som jeg vil kalle hummerbarn. Nydelig var det, så all ære til vertskapet. Avsluttet dagen med kulturkveld og flott fyrverkeri i Down Town Reykjavik. På søndag ble det holdt foredrag av islandske leger. Jeg festet meg spesielt ved foredraget til nefrolog Ólafur Skúli Indriðason Exercise and chronic diseases, hvor han beskrev trening under dialyse med treningsapparater som var tilpasset stolene. Trening under dialyse bedrer styrke i muskler og ben, balansen, psykiske funksjoner og kontroll på blodsukkeret ifølge undersøkelser. Jeg er helt ny i styret, men jeg har gjennom gode kollegaer funnet fram til hva en studieleder i LNT har som arbeidsoppgave. Kursvirksomhet og LNTskolen er viktige brikker i skolering av medlemmer og styrer. Med bakgrunn som leder i Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) i Østfold vil jeg nevne noe av det våre fylkes- og lokallag kan dra nytte av. Studieleder er et verv vi er pålagt å ha i alle fylkeslag ettersom LNT er medlem i FS. Studieleder skal: - lede studiearbeidet i fylkeslaget - orientere om hvilke kurs som er aktuelle fra FS, LNT e.l. - melde inn studieringer, kurs o.l. til FS før studieringene starter - sende inn sluttmelding til studieforbundet etter studiering, kurs o.l. - drive informasjonsarbeid om studiearbeid Det er et kjempeutvalg av kurs som kan brukes rundt i fylkene, som er både lærerike og sosiale. Datakurs synes jeg er viktige for kontakten mellom styret og medlemmene. Kommunikasjon mellom ledelse og medlemmer er viktig for at informasjon skal nå fram til det enkelte medlem. 3

4 40 år med nyretransplantasjoner 4 Ijuni i år var det 40 år siden nyretransplantasjonsprogrammet på Rikshospitalet ble startet. Etter dette er det transplantert 6150 pasienter frem til årsskiftet Det ble satt ny Europarekord med 278 nyretransplantasjoner i 2008, 98 fra levende givere. Som en del av markeringen er en ved Rikshospitalet i gang med å lage en bok om transplantasjonskirurgiens historie, som det tas sikte på skal komme ut i løpet av jubileumsåret. I boken har også LNT fått anledning til å komme med et bidrag. Av Torbjørn Leivestad, overlege ved Institutt for transplantasjonsimmunologi (ITI), Rikshospitalet, har vi fått lov til å sakse litt fra en artikkel han hadde i LNT-nytt nr. 4/1998 om transplantasjonskirurgiens historie. Det første (og mislykkede) forsøk på nyretransplantasjon hos menneske skal ha blitt gjort i Sovjet i 1936 av Voronoy. Men den første langtids vellykkede nyretransplantasjon skjedde i Boston 23. desember Nøkkelen til suksess var at pasienten hadde en frisk enegget tvillingbror. Immunologisk forkastelse var et erkjent fenomen, man hadde ingen egnet metode til å forebygge eller behandle forkastelsen. Men man visste at eneggede tvillinger ikke forkastet hverandres hud og fikk rett i at de også aksepterte hverandres nyrer uten spesiell medikamentell behandling. Den vellykkede transplantasjonen i Boston var kjent også i Norge og kirurger ved Rikshospitalet hadde lært seg teknikken og gjort dyreforsøk. Allerede i 1955 fikk de inn en pasient med fremskreden nyresvikt. Siden mannen hadde en frisk enegget tvillingbror som ville komme og gi nyre var man rede til å transplantere. Men det fantes ikke dialysebehandling i Norge den gang, og pasienten døde av sin nyresvikt før giveren kom. Det førte i alle fall til at RH fikk anskaffet dialyseutstyr i Med den tidens teknikk var det imidlertid ikke mulig å behandle noen med dialyse mer enn noen få uker. Det var først Scribners oppfinnelse av en shunt (med plastslanger gjennom huden) i 1960 som gjorde langtids dialysebehandling teknisk mulig. I 1956 måtte man på RHs Kir.avd. A fjerne gjenværende nyre på en pasient med nyrebekkencancer. Prof. Efskind og hans medarbeidere utførte da Norges (og Nordens) første nyretransplantasjon med nekronyre. Til tross for ABO uforlikelighet (pasient var A og donor B) fremgår det at pasienten levde i en måned og fikk hjertestans under sårrevisjon. Neste nekrotransplantasjon skjedde i 1960 på en ung pasient med sjokknyre og resulterte i død av infeksjon etter knapt tre uker. De tre første familietransplantasjoner i 1960, 61 og 62 endte alle med forkastelse og død etter to til seks uker. Hva slags immunsuppresjon man evt. brukte fremgår ikke av de papirer jeg har fått, men trolig var det cortison og røntgenbestråling. Og noen vevstyping eller crossmatch til hjelp hadde man ikke. I begynnelsen av 60-årene kom azathioprin (Imurel) som noe av en revolusjon innen immunsupppresjon. Da Ullevål sykehus i 1963 hadde en nyresviktpasient med to friske foreldre som ønsket å være donor hentet man en kirurg fra Boston. Ettersom azathioprin ikke var på markedet i Norge bragte kirurgen det nødvendige med seg. Og prof. Malm gjorde the third man test for å velge ut den best egnede donor: Først transplanterte han en hudbit fra pasienten til sin egen underarm. Da han vel hadde forkastet den, fikk han satt på seg en hudbit fra far og en fra mor og regnet at den av disse som fortest ble forkastet hadde størst immunologisk likhet med pasienten. Heldigvis har man fått mer raffinerte og mindre risikable teknikker siden den gang! Moren ble valgt og hennes nyre ble transplantert 5. november 1963 og fungerte utmerket til pasienten døde i 1985, donor døde 92 år gammel i Dette var dermed den første langtids vellykkede nyretransplantasjon i Norge. Fra 1964 gjorde teamene både ved Ullevål og RH en del transplantasjoner med vekslende hell. Først i 1969 ble det etablert et organisert transplantasjonsprogram i Norge, med Audun Flatmark som hoveddrivkraft. Samme år kom Scandiatransplantsamarbeidet med felles ventelister og organisert organutveksling mellom de nordiske transplantasjonssentre i gang. Ullevål dekket Oslo (og litt til i henhold til gammel henvisningspraksis), mens RH (hvor transplantasjonene etter hvert ble flyttet over fra Kir. A til Kir. B) skulle dekke behovene for resten av landet. Og det ble etablert dialyseenheter rundt ved sentralsykehusene, med tanke på at dialyse og transplantasjon skulle være et integrert behandlingstilbud. I 83 kom cyclosporin til Norge og etter dette ble nyretransplantasjonene samlet på RH.

5 Møte med en veteran Nesten 36 år etter nyretransplantasjonen og med en nyre som er 90 år Iforbindelse med 40-årsjubileet for transplantasjonsprogrammet på Rikshospitalet, syntes vi det passet godt å ta inn et intervju med en av de som ble transplantert de første årene. For en tid tilbake fikk vi en telefon fra en ektemann som hadde så lyst til at vi skulle skrive litt om kona hans han syntes det var så viktig for andre å få høre hvor bra det kan gå etter en nyretransplantasjon. Det var vi enig i, og han forsikret oss om at hun ville stille opp og ga oss telefonnummer så vi kunne gjøre en avtale. En nydelig høstdag var vi så på vei til idylliske Drøbak noen få mil utenfor Oslo for å møte Torild Hansen. Vi fant raskt fram til Modellina systue som ligger nesten midt på Torget i Drøbak, og der ble vi møtt av en smilende Torild. Etter kort tid dukket også ektemannen Rolf opp med kaffe og boller og noen sidekommentarer underveis. Vi skjønte fort at Torild ikke var av de som snakket så mye om seg selv, og hun ga raskt uttrykk for at det ikke var så mye å skrive om for hun hadde bare levd et normalt liv. Men det må være lov å si at Torilds historie vel ikke er helt vanlig. Hun kunne fortelle at hun ble transplantert ved Rikshospitalet i januar 1974, og hun fikk nyre fra sin far. Da var hun 26 år. Etter ni dager ble hun skrevet ut fra Rikshospitalet og kunne reise hjem til Drøbak. 28. august i år fylte nyren 90 år, og den fungerer fint fortsatt. Far var jo mye sykere enn meg etter operasjonen, så jeg var på besøk hos ham allerede dagen etter. Det var litt spesielt, for jeg hadde gått fra å være syk til å bli frisk, mens han hadde gått fra å være frisk til å bli syk. Men etter at plagene fra operasjonen var over, gikk Torild og Rolf det bare bra med ham, og han hadde aldri noen plager etter å ha gitt meg nyre. Han døde i 2001, men da var han en gammel mann, og det var ikke noe i tilknytning til nyretransplantasjonen som var årsaken. Hva med forholdet til far etter operasjonen, ble det endret? Nei, alt var som før, og det at han hadde gitt meg en nyre ble det senere snakket lite om. Far sa en gang til meg at jeg ikke måtte føle takknemlighetsgjeld til ham, og jeg svarte at det hadde jeg heller ikke tenkt. Både for han og moren min var det en selvfølge å gi, og begge passet. Heldigvis ble far valgt, for mor fikk senere problemer med den ene nyren hun eventuelt hadde hatt igjen. Husker du hvem som opererte deg? Ja, det var Audun Flatmark og Gunnar Sødal. Hvordan har livet vært etter operasjonen? Jeg føler egentlig at jeg har levd et helt normalt liv. Som sagt så ble jeg transplantert i januar og allerede i april var jeg ute i full jobb, og har vært det siden. De siste 20 årene har jeg drevet egen systue i Drøbak, men å sy er ikke noe tungt arbeid, så det har gått fint. Jeg har hele tiden vært frisk. Jeg har ikke hatt noen bivirkninger av medisinene, og det har aldri feilt meg noe på grunn av transplantasjonen. Jeg går til kontroll på Rikshospitalet 4 ganger i året, men har aldri vært innlagt etter operasjonen. Har du noen tanker om hvorfor det har gått så bra, og har du selv gjort noe spesielt? Nei, det er nok gode gener! Og så har jeg aldri bekymret meg. Dette med nyretransplantasjonen er egentlig noe jeg ikke har tenkt så mye på, og det har aldri vært noe snakk om det i min familie. Her kommer ektemann Rolf inn med en sidekommentar om trening 2-3 ganger i uken, tur til Galdhøpiggen og at de for ikke lenge siden syklet Rallarvegen. Torild påpeker imidlertid at alt dette gjør hun for det hun liker det. 5

6 De siste 20 årene har Torild drevet egen systue i Drøbak Inngang Modellina systue Hun er en aktiv person, og for henne er dette en naturlig del av det å leve et normalt liv. Det har aldri vært tanken på nyretransplantasjonen som har vært motivasjonen. Hvordan var det med informasjon for så mange år siden? Nei, det var lite. Var det noe vi ville vite, måtte vi finne ut av det selv. At vi for eksempel har krav på å få refundert utgifter til tannbehandling, fikk jeg vite først for noen år siden da en venninne av meg fant ut av det. Jeg har heller ikke visst så mye om foreningen (LNT), og har ikke vært med der. Bortsett fra litt kontakt med en av de som ble transplantert først, har jeg heller ikke hatt noe kontakt med andre transplanterte. Når en har vært så frisk som jeg har vært, blir det på en måte ikke riktig å se på seg selv som pasient. Når vi nærmer oss slutten av besøket, understreker Torild igjen at det egentlig ikke er så mye å skrive om, men hvis hennes historie kan være til trøst og oppmuntring for de som står foran en transplantasjon, deler hun den gjerne med LNTs lesere. Har du en siste oppfordring til LNTs lesere? En må prøve å ha fokus på å leve livet. Og så er det viktig å ha tro på at alt går bra. Om det motsatte skulle skje, får en ta det når det kommer. Og så får vi la ektemann Rolf få siste ordet: For meg er hun en stjerne! Vi har vært gift i nesten 40 år, og jeg har fulgt med henne hele veien. Hun er alltid positiv og i godt humør, og er en ressurs både for venner og familie. Ikke dårlige ord fra en ektemann! Og med det sender vi en takk til Torild og Rolf for at de tok kontakt med oss og stilte opp til en samtale. Berit Molton Worren Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon ble stiftet i april 1992 og har som formål å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner, m.m. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang. Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk- naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Styret i fondet består av: Anton Aarnes - styreleder, valgt av styret i LNT Hans Petter Aarseth - styremedlem, oppnevnt av LNT i samråd med Helse- og sosialdepartementet Anders Hartmann - styremedlem, oppnevnt av LNT i samråd med Rikshospitalet Berit M. Worren - styremedlem, daglig leder i LNT I 2009 deler fondet ut midler inntil kr ,-. Søknadsfrist: 1. november 2009 Søknaden sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon v/ Anton Aarnes Smalgangen Oslo Eller på e-post: aa@jus.no Oslo, september 2009, Styret 6

7 GLAD-HISTORIE om en lysende stjerne Det er utrolig hyggelig å lese en historie om en nyretransplantert stjerne. Det er slik alle som er involvert i organtransplantasjon ønsker at det skal gå! Det er imidlertid helt klart at Torild tilhører unntakene. Ser man på hennes historie med dagens kunnskap finner man fort ut at det var under 10% sjanse for at det skulle gå så bra. I 1974 var prednisolon og Imurel det vi hadde av immundempende medisiner. Det var over 50% av pasientene som fikk alvorlige avstøtninger kort tid etter transplantasjonen. Dette skadet ofte nyren og reduserte dens mulighet til å fungere i årevis etter transplantasjonen. Fra 1983 bedret dette seg. Da begynte vi å bruke soppen fra Hardangervidda (Cyclosporin A som er registrert som Sandimmun Neoral ). Som det fremkommer av figuren bedret de tidlige resultatene seg betraktelig etter introduksjonen av Cyclosporin A. Vesentlig fordi vi fikk færre men også mindre alvorlige avstøtninger. Det medførte at betydelig flere pasienter bevarte nyren sin i år. På lang sikt er imidlertid kurvene like, ja faktisk muligens litt dårligere når man kommer opp i år etter transplantasjonen. Årsakene til dette er mange. Selv om vi nå opplever at bare ca. 15% av pasientene får tidlige avstøtninger drives det derfor fortsatt en intens forskning for å finne immundempende medisiner som kan bedre langtidsoverlevelsen av den transplanterte nyren. Torild var heldig som hadde en levende donor. Ca. 40% av transplantasjonene som utføres i Norge er fra en levende giver. Ved bruk av levende giver kan transplantasjonen planlegges og dette bedrer sjansen for at nyren skal fungere optimalt helt fra starten av. Norske nyreleger er og har vært veldig flinke til å finne levende givere til så mange som mulig som trenger en ny nyre. Torild har og har hatt en god livskvalitet. Hun er heldig som har en ektemann. I livskvalitetsstudier som er gjort av nyretransplanterte pasienter viser det seg at de som er gift eller har samboer har det bedre enn de som lever som enslige. Hun har også hatt en spennende jobb og er aktiv i hverdagen med fokus på å leve livet. Dette er helt klart med på å bedre hennes livskvalitet. Som Torild selv sier jeg tenker ikke på meg selv som pasient. Hun har også vært heldig som har få bivirkninger av de immundempende medisinene hun bruker. Torilds nyre er nå 90 år. Hvor lenge kan den fungere vil mange sikkert spørre seg. Vel det vet vi ikke men det vil ikke forundre meg om vi kan si som i sangen til Øystein Sunde: , dette begynner jammen å bli trivelig. Karsten Midtvedt Vi var så heldige at vi fikk overlege Karsten Midtvedt på Rikshospitalet til å gi en medisinsk kommentar til historien om Torild. Leve videre Å sitte på sengekanten hver morgen med bena på gulvet med nattens drømmer flytende gjennom hodet blir jeg minnet om dagens gjøremål. For hver morgen og hver kveld må jeg huske på de som skal holde meg i live resten av livet. De er så viktige disse noen store og noen små hvite, gule, grå og noen blå for at livet skal gå videre. Poesihjørnet Grethe Kraakmo 7

8 PD-ambassadører Et samarbeidsprosjekt mellom LNT og Baxter LNT har inngått et samarbeid med legemiddelfirmaet Baxter for å fremme bruken av peritonealdialyse. LNT-nytt har intervjuet Grith Overgaard Fosnæs fra Baxter og Kolbjørn Breivik fra Landsstyret i LNT for å finne ut hva dette går ut på. Hvem er Baxter? Grith: Baxter er et globalt legemiddelfirma som hjelper helsepersonell og deres pasienter med behandling ved komplekse medisinske diagnoser som kreft, blødersykdom, kronisk nyresvikt, immunsviktsykdommer, underernæring samt utstyr innenfor kirurgi og vaksiner. Konsernet har totalt ansatte over hele verden og en omsetning på 81,9 milliarder kr i Hovedkontoret ligger i Chicago, USA. I Norden har Baxter 205 ansatte, hvorav 25 i Norge. Det norske hovedkontoret ligger i Oslo. Nyrepasienter kjenner nok Baxter best som leverandør av maskiner, utstyr og brune pappesker med dialysevæsker for å kunne utføre sin hjemmebehandling: Peritonealdialyse (PD). Helsepersonell kjenner oss fra adskillige undervisningstimer, kurser og faglige utvekslinger i de siste 25 år og forhåpentligvis god service hele døgnet. Har ikke LNT betenkeligheter med et nært samarbeid med et legemiddelfirma? Kolbjørn: Jo, det har vi. Slikt samarbeid er såpass ømtålig at FFO og LMI (Legemiddelindustri-foreningen) har inngått en avtale som skal regulere samarbeid mellom pasientorganisasjoner og legemiddelfirma. Vi ser det som svært viktig å følge disse retningslinjene nøye, og sikre fullt innsyn, åpenhet og ryddighet. Samtidig må vi innse at det i noen tilfeller kan være fordelaktig for våre medlemmer å inngå samarbeidsavtaler med legemiddelfirma og andre eksterne aktører i helsevesenet. Både Baxter og andre firma kjøper annonser i LNT-nytt, men det betyr jo ikke at vi er oppkjøpt av storkapitalen. I dette prosjektet er fokus ikke på produkter, men å spre en kunnskap om en lite brukt behandlingsform i Norge nemlig hjemmebehandlingsformen: Peritonealdialyse (PD). Hva er en PD-ambassadør? Kolbjørn: En PD-ambassadør er en person som har eller har hatt såkalt posedialyse / peritonealdialyse (PD) og som kan tenke seg å delta i en informasjonskampanje om PD i sin helseregion. Jeg har selv hatt PD og hadde stor nytte av å snakke med pasienter som hadde brukt PD. Pasient-til-pasientinformasjon er et godt supplement til den informasjonen man får fra helsepersonell. I tillegg ønsker vi å bruke PD-ambassadørene til å fremme bruken av PD ved å kontakte helsepersonell og pasienter på dialyseklinikker, nyreavdelinger og kommunehelsetjenesten. Grith: LNT og Baxter skal samarbeide om å arrangere kurs for de som ønsker å melde seg som PD-ambassadører. Vi tenker oss foreløpig å tilby 3-4 seminarer i Oslo for sammen å drøfte hvordan vi skal gå fram, og skolere oss i hvordan vi kan bidra til å forbedre informasjon, kunnskap og tilbud om hjemmebehandlingsformen; peritonealdialyse (PD) for nyrepasienter over hele landet. Det har i mange år vært sterkt fokus på informasjon via gruppesamlinger på sykehusene, men dette har dessverre ikke resultert i at flere får hjemmebehandling. Jeg har som sykepleier møtt adskillige pasienter som ofte har undret seg over hvorfor de ikke fikk tilbudet om PD, og jeg tror derfor at dette pro- 8 Kolbjørn Breivik fra Landsstyret i LNT Grith Overgaard Fosnæs fra Baxter

9 Meld deg på et svært interessant prosjekt Dette er en fin anledning til å bidra til at dialysepasienter får et reelt tilbud om informasjon, til å gi/få nyttig kunnskap om et viktig tema og til å treffe likestilte i et trivelig samarbeid. Kvalifikasjoner for PD-ambassadøren: Du har eller har hatt PD Du har anledning til å være med på innføringskurs og gruppesamlinger i Oslo Du ønsker å delta i en informasjonskampanje overfor helsepersonell og pasienter Du er villig til å besøke aktuelle helseinstitusjoner i din region Ring LNT på tlf , kontakt Kolbjørn på tlf eller på kolbjornbreivik@yahoo.no sjektet forhåpentligvis kan avhjelpe at færre pasienter skal undre seg. Hvorfor starter LNT og Baxter dette prosjektet? Grith: Statistikken viser at PD er svært lite brukt i store deler av landet. I noen regioner finner vi sykehus hvor det overhodet ikke brukes PD, mens det ved andre sykehus er opptil 40% av dialysepasientene som faktisk bruker PD. Dette tror jeg handler mye om kunnskapsmangel, uklar organisering og holdninger hos helsepersonell både på sykehuset og ute blant fastlegene. Det kan tyde på at informasjon om PD ikke når fram til alle pasientene, og at man derfor ikke gir den enkelte pasient et godt nok grunnlag for å velge hvilken form for dialyse han eller hun ønsker å ha i sitt liv. Og når vi i tillegg tenker på landets geografiske avstander så tenker jeg på alle de som kunne ha vært hjemme med sine nære, gå på jobben, gå på skole, gå på fisketur eller nyte tiden på hytta eller campingplassen. PD er en behandlingsform som du selv eller en hjelper kan utføre for deg i ditt hjem. Vi har historier fra flere sykehus, som refererer til både ungdommer og eldre på over 80 år, som har lært seg å utføre dette selv. Behandlingen kan utføres både som poseskift om dagen og/ eller med en maskin om natten. Det må nevnes at ca % av pasienter som trenger dialyse, dessverre ikke kan få tilbudet om PD av medisinske årsaker. PD utføres nemlig ved hjelp av væske som føres inn og ut av et kort kateter i mageregionen, og tidligere mageoperasjoner kan komplisere bruk av PD. Kolbjørn: Vi vet dessuten at antallet dialysepasienter vil øke kraftig i tida som kommer. Beregninger som er gjort viser at økningen vil være så stor som 15 % årlig, og det vil selvsagt sprenge kapasiteten ved de fleste dialyseavdelinger. Vi må derfor få et bedre tilbud om hjemmedialyse, og både hemo- og peritonealdialyse kan foretas hjemme. Også på sykehjem og andre institusjoner må dialysetilbudet bygges ut for å dempe presset på sykehusenes dialyseavdelinger. LNT vet at mange pasienter får for lite informasjon om bruk av PD, og at noen sykehus ikke prioriterer slikt informasjonsarbeid. Vi ønsker at pasienten i samråd med sin lege skal kunne foreta et reelt valg av dialyseform, og da er det avgjørende at man får grundig informasjon før start av dialyse. Hvorfor er dette så viktig? Grith: Vår erfaring etter mange års samarbeid med dialysesykepleiere, nefrologer og pasienter, er at bruk av PD gir en daglig og jevn dialyse 24 timer i døgnet. Mange pasienter har gitt uttrykk for, at de føler et bedre fysisk velvære og en bedre psykisk livskvalitet, da de plutselig igjen kunne gjøre mye av det de gjorde hjemme før og følte seg igjen fri til å kunne reise både innenlands som utenlands. Jeg har i denne anledning også lyst til å nevne mange av de positive historier vi hører fra kommune-helsetjenesten, som oftest er svært positive til å ta en utfordring og assistere dialysepasienter som bor hjemme eller på institusjon. Dette er i tråd med Norges nye Samhandlingsreform, som oppfordrer helsevesenet til å organisere seg mer ut mot kommunene. Det syns jeg er bra I tillegg er det også slik at PD faktisk er en mye mer samfunnsøkonomisk dialyseform, som sparer både helsevesenet og samfunnet for store pengebeløp. Kolbjørn: Hovedsaken for LNT er at pasientene skal kunne velge dialyseform, og dermed få et så godt behandlingstilbud som mulig. Og som Grith nevnte, så er det mange ute i distriktene som har alt for lang reisetid for å komme til dialyse. Vi vet at lang reisetid både reduserer livskvalitet og er svært slitsomt for mange pasienter. I tillegg tror jeg at et slikt prosjekt vil være både trivelig og lærerikt for de som vil delta. Jeg håper at mange vil melde seg som PD-ambassadører, vi trenger flere representanter fra flere helseregioner. Så får vi et godt grunnlag for å velge ut ei gruppe som er representativ både når det gjelder geografi, alder og kjønn. 9

10 LNTs Helsepolitiske program Helsepolitiske målsettinger 1. Nyrepasienter og transplanterte skal sikres en god livskvalitet basert på den til enhver tid best mulige behandling. 2. Myndighetene har plikt til å sørge for at våre pasientgrupper får gode og likeverdige behandlingstilbud, nødvendige trygde- og støtteordninger og tilstrekkelige muligheter for utdanning og arbeid. Dette skal skje uavhengig av pasientens alder, kjønn, økonomi, sosial status, bosted og etnisk tilhørighet. 3. Støtteordninger og behandlingsopplegg må utformes slik at både nyresyke, dialysepasienter og transplanterte i størst mulig grad kan opprettholde sin yrkesaktivitet eller videreføre sin utdanning. 4. Økte bevilgninger er en forutsetning for å sikre forskning og utvikling. Nyvinninger innen medisin og teknologi, herunder stamcelleforskning, er viktig for å sikre best mulig pasientbehandling. 5. Det må forskes mer på å minske bivirkninger ved langtids dialyse og immunsuppresiv behandling. 6. Dialysesentrene må sikres nødvendig kapasitet for å møte fremtidige behov. 7. Myndighetene er ansvarlig for at helsepersonell har relevant kompetanse for å kunne yte den beste behandling til hver enkelt pasient. 8. Fylkes- og lokallag skal etterstrebe innflytelse og påvirkning på de regionale helseforetak gjennom FFO og helseforetakenes brukerutvalg. Organdonasjon 9. Stiftelsen Organdonasjon må sikres nok midler til å drive sitt arbeid for å øke tilgangen på organer. Rekrutteringsgrunnlaget for levende donor må utvides til også å omfatte venner og bekjente. 10. Alle donorsykehus skal ha en donoransvarlig lege og et fagteam for organdonasjon, og en nasjonal koordinatorfunksjon for organdonasjon og transplantasjon skal føre en effektiv kontroll og stimulere til bedre kvalitet og utvikling i samråd med et permanent nasjonalt råd. 11. LNT tar avstand fra alle former for kjøp og salg av organer. Dialyse og transplantasjon 12. Alle nyrepasienter og transplanterte skal sikres den best mulige individuelle behandling. 13. Nyrepasientene skal gis reell valgmulighet når det gjelder dialyseform. Det er viktig å bedre muligheten for hjemmedialyse, dialyse på helseinstitusjon, satellittstasjoner og assistanse via telemedisin. Dialysepasienter må sikres muligheten til gjestedialyse og feriedialyse både i inn- og utland. 14. Tilstrekkelig kapasitet på Rikshospitalet på sikres, både når det gjelder utredning, operasjon og etterbehandling. 15. Forholdene på pasienthotellet må oppdateres og bedres, i samarbeid med helsepersonale og brukerrepresentanter. 16. Alle donorer må sikres nødvendig informasjon, og god oppfølging og veiledning etter transplantasjon. Samarbeid og informasjon 17. LNT må drive aktivt informasjonsarbeid for å øke medlemmenes innsikt i og mestring av egen livssituasjon. 18. Helsepersonell må gjøres kjent med at foreningens medlemmer kan tilby kompetanse og erfaring som et viktig informasjonssupplement til pasientene. 19. Utadrettet virksomhet er en viktig del av arbeidet for å gjøre LNT mer kjent. 20. LNT skal fortsatt være bidragsyter i videreutvikling av sykehusenes lærings- og mestringssentra. 21. Helsepolitiske målsettinger skal fremmes gjennom et aktivt samarbeid med andre organisasjoner, pasientforeninger og faggrupper av helsepersonell. Forebygging 22. LNT vil søke å bidra til aktiv forebygging av organsvikt. God forebygging vil øke livskvaliteten og bidra til å redusere eller utsette nyresykdom og organsvikt. 23. Oppfølging fra fastlegen må bli bedre, basert på oppdatert kunnskap om organsvikt. 24. Samarbeid med andre pasientforeninger bør styrkes, særlig for å øke informasjonsvirksomheten og felles prosjekter med tilknytning til Helse- og Rehabilitering. 10

11 LNTs Handlingsplan Bedre dialysepasientenes livssituasjon 2. Styrke arbeidet med organdonasjon og transplantasjon 3. Større oppmerksomhet på forebygging 1. Bedre dialysepasientenes livssituasjon Viktig å poengtere valgmulighet ved valg av dialyseform Mer info om PD Legge forholdene til rette for hjemmedialyse der det er mulig Fortsette utbyggingen av satellittstasjoner for dialyse Begrense total reisetid ved dialysebehandling 2. Styrke arbeidet med organdonasjon og transplantasjon Nasjonal koordinator må på plass hos helsemyndighetene og komme i funksjon Styrke opplæringen av personell ved donorsykehusene Nasjonal handlingsplan for kronisk nyresvikt må fullføres Økt oppmerksomhet om leversykdom og transplantasjon Sammen med andre pasientforeninger fortsette informasjonen om organdonasjon Mer informasjon om levende donor og bedre støtteordninger Rikshospitalet må sikres nødvendige ressurser for å kunne oppfylle Regjeringens mål om 30 donasjoner per million innbyggere. 3. Større oppmerksomhet på forebygging Ved mer oppmerksomhet på forebygging kan sykdom hindres eller forskyves fram i tid og med det minske behovet for behandling Fastlegen må gjennom oppdatert kunnskap bedre kunne følge opp pasienter med organsvikt Sammen med andre pasientforeninger informere om hva hver enkelt pasient kan gjøre for å hindre utvikling av nyresvikt Stimulere til oppstart av nye prosjekter om forebygging med tilskudd fra Helse og Rehabilitering VELKOMMEN TIL WINTER WORLD TRANSPLANT GAMES 2010 Dette skal avholdes i Sainte Foy, Savoie, Frankrike i dagene januar Her vil det bli langrennsøvelser, alpinøvelser og skiskyting. Er du litt kjent med disse grenene, så skulle dette være noe for deg. Alle er like velkommen enten du er godt trent eller er mer mosjonist. Les mer om lekene og Sainte Foy på vår hjemmeside Vi har ikke fått endelig påmeldingsfrist, men det vanlige er 1 ½ - 2 måneder før. Kan du tenke deg å bli med, eller ønsker mer informasjon, ta kontakt med vår lagleder Erlend Gjerde på tlf eller på e-post: erlend_gjerde@hotmail.com Geir Dagfinn Heggland Leder Transplantertes idrettsforening Spreke deltakere fra forrige VM 11

12 NNS-møte på Island august 2009 Økende antall nyresyke, behov for flere donorer, forebygging samt tilrettelegging av dialysebehandlingen alt var temaer da de nordiske nyreforeningene presenterte sine utfordringer på årets møte i NNS (Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan) helgen august. Fredag kveld ble vi ønsket varmt velkommen til Reykjavik av det islandske vertskapet i Félag nýrnasjúkra. Finanskrise til tross, en gruppe ildsjeler på den vakre øya i vest hadde laget en flott ramme rundt årets arrangement. NNS-familien anno Selve møtet i NNS begynte lørdag. I alfabetisk rekkefølge presenterte de nordiske nyreforeningene seg selv og situasjonen og utfordringene for nyresyke i sine respektive land. ger best an i verden når det gjelder organdonasjon, men har hatt en liten økning i antall som sier nei til å donere. Selv om Norge har en av verdens korteste ventelister, både når det gjelder antall og ventetid, kan vi ikke si oss fornøyde. Med en sterk vekst i antall pasienter som trenger ny nyre, er det viktig å finne metoder for å sikre flere organer. I Danmark har politisk arbeid for å bøte på skadevirkninger etter bruk av Omniscan vært en stor sak. Omniscan er et kontrastmiddel som brukes i forbindelse med MR-skanninger. Kroppen til nyresyke greier ikke raskt nok å skille ut giftstoffene som finnes i Omniscan, og Nyreforeningen har engasjert seg for at de som har fått skader som følge av dette, skal få erstatning. I Finland er det etter initiativ fra Njuroch leverförbundet etablert en støttegruppe i Riksdagen. Her er alle Riksdagens partier representert, og man arbeider for å tale pasientgruppens sak. Njur- och leverförbundet har seks møter pr. år med gruppen og har også arrangert to seminarer sammen med den. I alle land er det viktig å være på vakt I alle land er det en utfordring at antall nyresyke stadig øker, og man jobber med å få flere donorer. Island ligger i verdenstoppen når det gjelder andel levende donorer i forhold til folketallet, men sliter med å få organer fra avdøde. I Finland er det vanskelig å få levende donorer. I mars 2008 henvendte det finske Njur- och leverförbundet seg til helsemyndighetene for å få en handlingsplan for organdonasjon. Det første møte med de finske myndighetene om denne var planlagt uka etter NNSmøtet. Njurförbundet i Sverige engasjerte i 2008 Synovate til å gjennomføre en opinionsundersøkelse om organdonasjon, og fant at folk hadde god kjennskap til muligheten for å donere organer etter sin død. Av de som ble intervjuet, ville 8 av 10 vurdere å donere sine organer, og nesten 50% hadde fylt ut et donorkort. Njurförbundet jobber gjennom organisasjonen Livet som Gåva med å spre informasjon for å få flere til å ta stilling til organdonasjon. Norge er blant de land som ligog verne om opparbeidede rettigheter, men kanskje særlig på Island, som er rammet så ekstra hardt av finanskrisen. Helseministeren i den forrige regjeringen bestemte at dialysepasienter skulle betale for behandlingen, noe Félag nýrnasjúkra protesterte kraftig mot. Ny helseminister i ny regjering opphevet vedtaket. Den islandske nyreforeningen har etablert en støttegruppe for nyresyke og deres pårørende. Denne har bl.a. en hotline, dvs. en døgnåpen telefontjeneste. Deltakerne i støttegruppa velges inn og får opplæring. I Reykjavik har Tre sporty foredragsholdere, f.v. Oddgeir Gylfason, Runólfur Pálsson og Ólafur Skúli Indriðason

13 Se opp for dragen Katla Fra Ђingvellir nasjonalpark de også en helsegruppe, her møtes man én gang i uka og går eller jogger sammen. Fra Sverige fikk vi høre at Njurförbundet, dersom de får økonomisk støtte til det, vil kartlegge nyresykes psykososiale situasjon (inntekt, arbeid, utdanning osv.). Njurförbundet har for øvrig en reiselenke på hjemmesidene sine, hvor utenlandske klinikker som gir feriedialyse, og reisebyråer som arrangerer dialysereiser, kan annonsere. Félag nýrnasjúkra skaffer seg inntekter bl.a. gjennom deltakere i Reykjavik maraton. Alle de tre foredragsholderne på søndag hadde støttet foreningen på denne måten. Hva var vel mer naturlig da enn at to av dem snakket nettopp om temaet fysisk aktivitet. Ólafur Skúli Indriðason, rådgivende nefrolog ved Landspitali universitetssykehus i Reykjavik, fortalte om de positive resultatene fra et islandsk forskningsprosjekt om trening, blant annet med øvelsessykler, under dialysebehandlingen. Øvelsessyklene som ble brukt, var gitt til dialysesenteret i Reykjavik av den islandske nyreforeningen. De finske og danske representantene fortalte at de har slike øvelsessykler på noen dialyseenheter i sine respektive land. Lege og tannlege Oddgeir Gylfason fikk nyre fra sin bror i 1999 og begynte å trene med sykling og jogging to år senere pga. vektøkning. Han gav oss en entusiastisk innføring i egne positive erfaringer med treningen og fortalte bl.a. om tilfredsstillelsen i å nå mål han satte seg, blant annet deltakelse i maraton. Runólfur Pálsson, leder for Nefrologisk avdeling ved Landspitali universitetssykehus, avsluttet den faglige delen med å snakke om ESRD (End-Stage Renal Disease) på Island, hvor den første nyretransplantasjonen ble gjennomført i Før det ble transplantasjoner på islendinger gjennomført i utlandet, fortrinnsvis i Sverige og Danmark. De vanligste dialyseformene på Island er sykehus-hd og PD. På Island utføres sykehusdialyse bare på Landspitali universitetssykehus i Reykjavik. De som ikke bor i eller i nærheten av Reykjavik, får følgelig lang reisevei i forbindelse med behandlingen. Da Pálsson fortalte om fremtidsmål for dialysebehandlingen, var det nesten som å høre punktene i de norske retningslinjene for tilrettelegging av dialysebehandling som finpusses i disse dager. Pálsson nevnte økt satsing på selvdialyse (HD), hjemme-hd samt større fleksibilitet i dialysebehandlingen og helhetlig omsorg for dialysepasientene. Også det sosiale er viktig på en samling som denne. Lørdag ettermiddag tok vertskapet oss med på en busstur i Reykjaviks omegn. Vi fikk se Ђingvellir (Islands første landsting og også gammel domstol), Gullfoss og Geysir. Det islandske landskapet er storslagent og eksotisk. De av oss som har sett filmen Brødrene Løvehjerte, fryktet på Ђingvellir at dragen Katla skulle komme og ta oss, og Jórunn Sörensen, formann i den islandske nyreforeningen, kunne bekrefte at deler av filmen ble innspilt på Island. Ja, faktisk i Ђingvellir nasjonalpark kunne Google fortelle etter hjemkomsten. Siste etappe på utflukten var en restaurant som hadde spesialisert seg på sjømat, og vi ble servert et deilig hummermåltid. Møtet i NNS falt sammen med arrangementet kulturnatt i Reykjavik, som gledet oss med et fantastisk fyrverkeri lørdag kveld. Islendinger har en sterk tradisjon for å være gjestfrie fortalte Jórunn Sörensen under middagen på lørdag. Utenom byene bor islendingene spredt, og derfor har det opp gjennom tidene vært en dyd av nødvendighet for reisende at de dørene som faktisk har funnes, også har vært åpne. Tusen takk til Félag nýrnasjúkra for åpne dører og utvist gjestfrihet! Vi kommer gjerne tilbake! Kari Fosser 13

14 Tilbud til nytransplanterte ved Lærings- Pasient- og pårørendeopplæring er en av spesialisthelsetjenestens fire viktigste lovpålagte oppgaver i tillegg til pasientbehandling, utdanning og forskning. Lærings- og mestringssentrene skal være sykehusets ressurs for å støtte opp om pasient- og pårørendeopplæringen. Lærings- og mestringssenteret ved Rikshospitalet (LMS) har i noen år nå drevet tilbud om opplæring til nytransplanterte. 14 Temarekke for nytransplanterte og deres pårørende ble til etter initiativ fra leder ved LMS på Rikshospitalet, Ellen Glåmseter, og LNT ble invitert med i planleggingen av temarekken. Medisinsk poliklinikk med sin fagkunnskap er selvsagt en viktig og nødvendig del av både planleggingen og gjennomføringen. Den første tiden ble temarekken holdt bare én gang i semesteret, men har økt på etter hvert. I høst blir det holdt i alt 4 kurs, og dette er gjort for å sikre at alle som blir transplantert skal få mulighet til å delta. Det gjelder selvfølgelig både de som bor på pasienthotellet og de som bor hjemme. Kurset går over 5 ganger, 2 timer hver gang, og tar opp følgende temaer: Dag 1: Mestring å leve best mulig i hverdagen Dag 2: Virkninger og bivirkninger Dag 3: Rettigheter og hjelpeapparatet og informasjon om LNT Dag 4: Samliv og seksualitet Dag 5: Kost og ernæring Senteret har laget en egen liten brosjyre med påmeldingsskjema, og denne skal alle nytransplanterte få. Informasjon blir også hengt opp på avdelingen, poliklinikken og pasienthotellet. Ansvarlig for temarekken er Bente Ravlo ved Lærings- og mestringssenteret. De som bor på pasienthotellet over lengre tid, får anledning til å bli kjent og dele inntrykk og erfaringer. De som bor så nær at de kan bo hjemme får ikke denne muligheten, og det er kommet ønske om en mulighet til sosialt treff for alle nytransplanterte. LMS ser behovet, og vil som en forsøksordning i høst invitere til sosialt treff for transplanterte hver fredag fra Tanken er at nytransplanterte skal kunne møtes for å snakke sammen, så her blir det ikke noe fast program. En fagperson vil være til stede ved oppstart av treffene. Det blir servert kaffe og te, men ellers overlates regien til de som deltar. Vår oppfordring til deg som venter på transplantasjon er at når dagen kommer, så vær klar over de tilbud Lærings- og mestringssenteret gir og bruk dem! LMS på Rikshospitalet treffer du på sykehuset på rom D0.1019, telefon (230) Internett-adresse: E-post sendes til: LMS@rikshospitalet.no. Litt om tanken bak Lærings- og mestringssentrene: Hvorfor læring og mestring? Medisinsk behandling kan ikke avhjelpe alle helseproblemer. Ved kronisk eller langvarig sykdom er opplæring og veiledning for å kunne mestre sykdom like viktig. Gjennom gode lærings- og mestringstilbud ønsker LMS, i samarbeid med de ulike klinikkene på sykehuset, å legge til rette for å øke pasienters og pårørendes kompetanse knyttet til å leve med konsekvensene av kronisk og langvarig sykdom. Gode lærings- og mestringstilbud for pasienter og pårørende krever både fagkompetanse og pasient- (bruker) kompetanse. Det betyr at helsepersonellets fagkunnskap og pasientenes (brukernes) erfaringskunnskap likestilles som gyldig kunnskap i våre opplæringstilbud. Helsepersonell, pasienter (brukere) og brukerorganisasjoner inngår som samarbeidspartnere sammen med LMS i planlegging, gjennomføring og evaluering av lærings- og mestringstilbudene.

15 og mestringssenteret på Rikshospitalet Hva er et lærings- og mestringssenter (LMS)? Et tilgjengelig møtested og informasjonssenter for pasienter, pårørende, fagpersonell og pasientorganisasjoner. Et senter for kursvirksomhet rettet mot pasient- og pårørendeopplæring der det anlegges en bred tilnærming til læring og mestring av langvarige helseutfordringer. Et senter for fagutvikling for helsepersonell. En arena for helseforetakenes samhandling med bruker- og pasientorganisasjoner. Vi gjør oppmerksom på at det er etablert lærings- og mestringssentre ved alle landets sykehus. Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring (NK LMS) er en del av Oslo Universitetssykehus (OUS). Les mer om NK LMS på Ansvarlig for temarekken, Bente Ravlo og leder av LMS på Rikshospitalet, Ellen Glåmseter

16 Ungdomssiden LNTBU Nå mens dere sitter og koser dere med LNT-nytt, er ungdomsgruppa ute i villmarken. Helgen oktober er det klart for en ny ungdomssamling. Denne gangen er vi i Trysil. Her legges det opp til en helg med god blanding, spennende aktiviteter og mye sosialt samvær. Hvordan det gikk med gjengen i Trysil er det ingen som vet ennå følg med i neste nr Er det noe som er sikkert, så skal dere nå få lese historien til Tonje Eriksen som er levertransplantert. EN NY SJANSE skrevet av Tonje T. Eriksen 16 Etter et par år med stadig dårligere form, kom beskjeden: du er syk. For meg var det en lettelse, for de rundt meg en fortvilet situasjon. Men jeg var lettet over at jeg ikke var en lat og slapp syttenåring som ikke orket å gjøre noe av det vennene mine gjorde. Drive idrett og være aktiv i det sosiale ungdomslivet. Jeg hadde sluttet med svømmingen, og ble sliten bare ved tanken på å skulle gå til skolen. Jeg var altså sytten og fikk diagnosen autoimmun hepatitt, men som siden skulle vise seg å være PST, primær skleroserende cholangitt. Det var først etter syv år, og som pasient ved Rikshospitalet, at den endelige diagnosen ble stilt. De første årene fikk jeg medisinsk behandling ved Moss sykehus og ved Aker universitetssykehus. Det var tøffe år, kanskje mest fordi jeg ikke fikk leve akkurat sånn som jeg så at vennene mine gjorde de dro på festivaler og levde bekymringsløse dager. I hvert fall så det sånn ut. Det ble ensomt, selv om jeg var mye sammen med dem. Men jeg var heldig å ha venner som var glad i meg, forståelsesfulle og tålmodige. Og de er der fremdeles. Jeg ble satt på høye doser med Prednisolon og ble på svært kort tid hoven i kroppen, jeg lagret mye vann og la på meg kilo. Det var en nedtur og ble etter hvert for tøft å håndtere. Jeg ble deprimert og fikk av den grunn gå ned i dose, mot at jeg erstattet noe av medisinen med Immurel. Om ikke annet hjalp det i hvert fall litt på humøret. Og det hjalp å høre at jeg ikke var den første som ble deprimert av Prednisolon; det var visst ikke noe nytt. Da jeg var rundt tjue år, ble jeg overført fra Moss sykehus til Aker universitetssykehus. Jeg hadde flyttet på hybel i Oslo for å gå på Einar Granum Kunstfagskole. Jeg gikk til kontroll en gang i måneden til en spesialist, som i tillegg til å ha meg som pasient, ville ha meg med i undervisning for medisinstudenter som et «sjeldent tilfelle». Jeg satt nede på gulvet i auditoriet og så opp på alle de unge og flinke studentene og hørte hvordan legen la «min case» frem for dem. Og det var gjennom hans nøkterne og kliniske beskrivelse av meg i medisinske termer, at jeg for første gang skjønte hvor syk jeg var. Det var trist. Og tristheten ble ikke mindre da jeg fikk vite at jeg ikke kunne få barn så lenge jeg var syk. Det var det jeg drømte mest om i hele verden, og jeg bestemte meg der og da, at akkurat det skulle han ikke få rett i, uansett hvordan det skulle gå til. Årene gikk og jeg kom meg så vidt gjennom kunstskolen og ble gående sykmeldt i ett år etterpå. Jeg flyttet omsider tilbake til Moss, min fødeby, og startet på lærerlinjen ved Rudolf Steinerhøyskolen. Jeg hadde lest meg gjennom det første semesteret, da jeg fikk beskjed om at jeg ville trenge en ny lever. Levertransplantasjon. Jeg smakte på ordet, jeg hadde kanskje hørt det før, men aldri tenkt at det var noe som kunne hjelpe meg. Det var helt fremmed. Jeg ble både glad, trist, redd og full av håp, samtidig som jeg innså hvor skjørt livet hadde blitt. I tiden som fulgte, var det mange samtaler med både Rikshospitalet, familie og venner. Og da samtalene med transplantasjonskoordinatoren var unnagjort sammen med foreldrene mine, tok jeg permisjon fra studiene og tillot meg å være syk. Igjen fikk jeg den samme følelsen som da jeg ble syk første gang. Det var godt å få bekreftet at jeg faktisk var så syk at jeg ikke trengte ha dårlig samvittighet eller finne dårlige unnskyldninger for å ligge en hel dag på sofaen. Ventetiden føltes uendelig

17 lang, men i virkeligheten tok det bare seks uker. En sen kveld ringte telefonen, og jeg ble ganske paff da stemmen i den andre enden sa at de hadde funnet en perfekt match, «en fin lever», sa han. Jeg ble skjelven og ganske susete. Jeg satte meg ned på gulvet mens stemmen fortsatte å fortelle meg hvor jeg skulle møte og hva som ville skje den natten. Irrasjonelt nok var jeg mest bekymret for om jeg kunne spise ferdig kveldsmaten min før jeg dro... man sier visst mye rart i en sånn situasjon. Heldigvis hadde jeg pakket bagen noen uker i forveien, så det var bare å bestille taxi og dra til Rikshospitalet. Det var rart. Jeg visste ikke hva jeg hadde i vente, det hadde jeg ingen forutsetninger for. Og når jeg nå ser tilbake skjønner jeg at det kunne ingen ha forberedt meg på. Det skulle bli en helt spesiell sommer. kjenne hvordan hele kroppen min virket, som en klokke som hadde stått stille lenge. Det er vanskelig å forklare, men jeg kunne plutselig kjenne at det sirkulerte, og jeg følte meg lett. En fantastisk følelse! Jeg hadde en spennende uke på kirurgisk sengepost med fantastiske mennesker rundt meg. Masse prøver, undersøkelser og daglige rapporter på den nye leverens tilstand. Siden ble jeg flyttet ned på den vanlige sengeposten hvor jeg tilbragte fire uker til. Jeg skal ikke engang begynne å fortelle om alt som skjedde der, det var mange ups and downs, mye å tenke på, gleder og sorger. Det skjedde så mye med meg, ikke bare kroppslig, de ukene jeg bodde i den isolerte verden på Riksen. Jeg vokste noen hakk, og lærte en hel del om meg selv. Etter ni uker ble jeg skrevet ut, med hell og lykke på veien fra et fantastisk dyktig team av både leger og sykepleiere. Det føltes både befriende og godt å komme ut, men også veldig skummelt. Nå hadde jeg selv ansvaret for å ta vare på gaven jeg hadde fått, en «ny» lever. Men gleden var kortvarig, og en uke senere var jeg innlagt igjen. Et galledren hadde løsnet og forvillet seg inne i magen, pluss at jeg hadde fått en solid CMV-infeksjon. Da var jeg dårlig, og fikk tilbringe tre nye uker på avdelingen. Men igjen gikk alt bra og de fikk meg på beina og ut i verden igjen. har fått barn; en liten gutt, et lite under. Det var skummelt å gå inn i en graviditet med så mye medisiner involvert, men jeg fikk tett oppfølging av legene, både på gastro-siden og på Kvinneklinikken på Rikshospitalet. Kun det beste var godt nok. Fem uker før termin ble jeg forløst med keisersnitt og fikk enda en stor gave i fanget. Theodor er lyset og livet og det beste som har hendt meg, i tillegg til levertransplantasjonen. For uten den, hadde det ikke vært noen Theodor. Han er nå blitt ett og et halvt år gammel, og fyller dagene mine med glede og mening. Og det går nesten ikke en dag uten at jeg tenker på transplantasjonen og hvor heldig jeg har vært. FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Vest-Agder Det var 20. mai 2004, og en lang natt på kirurgisk sengepost. Neste morgen kom mamma og besøkte Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen E-post: runar.nilsen@norgespost.no E-post: monica@nilsen.com meg før jeg ble trillet inn på operasjonsstuen. Rommet var fullt av (Runar) Mob: (Monica) folk, og jeg husker at jeg gjerne Aust-Agder ville vite hvem som var der, men Navn: Nina og Geir Roland det var full aktivitet og ikke mye E-post: nina.roland@cect.no rom for småprating. De var klare Mob: til å jobbe. Men hele atmosfæren, Telemark før jeg sovnet godt i narkosen, var Navn: Nina og Petter Sørdalen både trygg og vennlig, og jeg følte E-post: nina@kebas.no meg godt ivaretatt. Elleve lange Mob Nina: / timer gikk før jeg kom ut fra operasjonssalen, rimelig mørbanket i Akershus og Buskerud kroppen, men likevel god som ny. Det har nå gått nesten fem år Navn: Kristin Helgeland Hele familien var på plass - de siden transplantasjonen, og det E-post: kristin@royken.kirken.no hadde ventet på meg. Det var har gått bra med meg. Jeg har hatt Mob: / sterkt for oss alle. Det hadde vært vanskelig å få ut den gamle leveren min, forklarte den ene kirurgen. to avstøtninger i ettertid, en liten og en stor, men det har gått bra. Leverprøvene er stadig svingende Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård E-post: uglemsmoen@neanett.no Den var stor, grønn og ikke og normaliserer seg ikke helt. Selv Mob: (Berit) lett å få ut i en del. De måtte operere om operasjonen gikk bra, har jeg (Jon Håkon) den ut i flere omganger før de ikke overskudd til å gå ut i jobb, kunne sette inn den nye leveren, det er fremdeles veldig begrenset derav de mange timene på operasjonsbordet. hva jeg orker, og jeg har fått full Men det mest fantas- uføretrygd. Men likevel - ingenting tiske var at jeg, på tross av narkosetåke er som før transplantasjonen. Det og diverse annet, kunne er et nytt liv. Ikke minst fordi jeg 17

18 Hva skjer i LNT? Referat fra sommeravslutning Etter et særdeles aktivt år arrangerte LNT Hedmark sommeravslutning på Mjøsas hvite svane. Datoen var satt til lørdag 13. juni. Turen gikk rundt Helgøya og varte i 3 timer. Været var på forhånd noe usikkert, men turen gikk i stille og strålende vær. Kapteinen ga et historisk tilbakeblikk over Skibladners historie, og vi ble invitert til en omvisning i maskinrommet eller på broen. Det ble servert nydelig sommermat, og lokalt tomannsorkester underholdt. Visen Så seiler vi på Mjøsa slo godt an som allsang. De 65 som var med, fikk en flott opplevelse med Mjøsa Skibladner og sommer. Rogalendinger på tur 18 Finnes det noe vakrere enn Hardanger i mai? Dette skulle 43 forventingsfulle rogalendinger finne ut på vår tradisjonelle vårtur som i år skulle gå til vårt nabofylke Hordaland og den sørlige delen som er Hardanger. Turen startet tidlig lørdag 23. mai fra Stavanger, vi tok ferje over Boknafjorden og fortsatte gjennom Nord-Rogaland. For å skjerpe sansene våre hadde reiselederne Dagny og Hans Danielsen klar en spørrekonkurranse om lokale ting i området vi kjørte i. Som å gjette hvor mange innbyggere Etne har, hvor lang var tunnelen vi nettopp kjørte gjennom og lignende. Vi kommer inn i Hardanger og kjører inn i hjertet av det unike kulturlandskapet vi er så kjent for i Norge. Langs Sørfjorden og fram til Ullensvang. Ullensvang er det distriktet i Norge som produserer mest frukt og blomstringen om våren er verdenskjent. Derfor tok vi oss god tid til lunsj på Hotell Ullensvang som ligger helt nede ved fjordkanten. Her var det lett å forstå at det vakre landskapet med den dype blåfargede fjorden, de høye fjellene med solglitrende breer på, har inspirert malere, diktere, forfattere og komponister. To av våre store nasjonale skatter har sitt opphav her. Brudeferd i Hardanger av Tidemann og Gude og musikkstykket Våren av Edvard Grieg. På hotellet fekk vi en flott tallerken med lokale spesialiteter. Inne og ute var det fullt av gjenstander som fortalte hotellets kulturelle historie. Starten var i 1846 da Hans Utne begynte å leie ut ei seng, sin egen. Hotellet har utviklet seg med tida. Men den dag i dag er det fortsatt familien Utne som eier og driver hotellet. Med en kombinasjon av tradisjoner og personlig drift har de oppnådd noe som du aldri finner på kjedehotellene. Etter en god pause fortsatte vi videre til enden av Eidfjorden og Hardangervidda Natursenter. Her såg vi en film som tok oss med over fjell og fjord, breer og vann, juv og fosser. Siden denne blir vist på et kjempelerret 3-dimensjonalt med kinolyd så ble denne en stor opplevelse. Middag og overnatting hadde vi på Quality Hotel & Resort Vøringsfoss. Dette er en populær start og endestasjon for de mange som tar turen over Hardangervidda. En kort tur frå

19 Utsikten fra Kjeåsen. F.v. Hans Danielsen, Anna Haustavik, Ingrid Hennemann og Nils Magnus Heggland. hotellet ligger både Vøringsfossen og Måbødalen. Under den 3-retters à la carte-menyen ble også premier for spørrekonkurransen delt ut. Noen av oss hadde håp om å diskutere oss fram til flere poeng, men Hans og Dagny gav klar beskjed om at de var ubestikkelige og eneveldige dommere. Tidlig søndagsmorning kom cruiseskipet Aidaaura inn fjorden og la til kai ved hotellet. De som var tidligst oppe fekk oppleve denne flotte innseilinga i den smale fjordarmen med snø på fjelltoppene. Så vi kan godt forstå at cruisepassasjerene lar seg imponere av våre vakre fjorder. Søndag etter frokost og utsjekk var det klart for omvisning i Sima kraftverk som er bygde inn i fjellet en kort kjøretur frå hotellet. Her fekk vi forklart hvordan vi produserer elektrisitet av vannkraft. Vi fekk se en film som viste historien om bygginga av dette kraftverket. På mange måter var denne utbygginga på 1970-talet et eksempel på hvordan en skal ta miljø og landskapsforholda på alvor når en bygger ut. Så gjekk turen et par km oppover en smal og svingede vei i fjellsida. Med vår dyktige sjåfør Olaf Taksdal gjekk dette også bra. Vi var på vei mot et sted der ingen skulle tru at nokon kunne bu. Kjeåsen ligger på en fjellhylle 530 m over Eidfjord. Historien starter under svartedauden på 1350-talet. For å unngå å komme i kontakt med folk og dermed bli smittet flyktet folk opp her. Stedet har vært fast bosett siden 1600-talet. I dag ligger fjellgården som en grønnflekk oppe i de stupbratte liene og gir en følelse av Norge på sitt aller vakreste og mest drama- tiske. Bjørg Wiik (77) lever her i dag. Hun forlot Oslo i 1967 for å stelle sin tante som var den siste som levde igjen på Kjeåsen. Etter at tanten døde oppdaget Bjørg at Kjeåsen hadde noe som storbyen ikke kunne tilby henne og ble værende. I dag fungerer stedet mest som en kulturhistorisk opplevelse og med sin velvilje og entusiasme forteller Bjørg om livet på Kjeåsen opp gjennom tidene. Vi kan vanskelig tenke oss hvor slitsomt livet må ha vært. Veien som kom med kraftutbygginga på 1970-talet har gjort at stedet nå besøkes av turister i sommerhalvåret. Det er også mulig å gå den gamle stien som starter ved fjordkanten, oppover skog og kratt, via planker montert på stupbratte berg, opp stiger og langs tauganger. Turen tar ca. 2 timer. Du kan se et fjernsynsprogram om livet på Kjeåsen på www1.nrk.no/ nett-tv/klipp/ Etter denne luftige opplevelsen var det klart for hjemreise. Med mange flotte opplevelser å dele, gjekk praten godt og flere bidro også med morsomme historier. Vi hadde lunsj på Kinsarvik Fjord Hotell. Fjellørret og hjemmelaget karamellpudding smakte godt. En siste stopp hadde vi på Åkrafjordtunet der vi fekk kjøpe lokalt produsert geitost, lefser, flatbrød, spekepølser og honning, kortreist mat som smaker bedre enn masseprodusert som vi vanligvis finner i butikken. Geir Dagfinn Heggland Fornøyd turdeltaker 19

20 Hva skjer i LNT? LNT Telemark fylkeslag medlemsmøte 6. mai Det var trangt om plassen da 64 medlemmer kom til vårens møte i strålende vær. Vi hadde invitert seksjonsleder for pasientreiser i Telemark/Vestfold Knut Broby, han informerte om Helseforetakenes senter for Pasientreiser ANS som skal bidra til gode og effektive tjenester for helseforetakene. Etter en god halv time og takk til Broby for god informasjon ble det servert snitter. Vi hadde flere nye medlemmer som var på møte for første gang. Besøk fra Vestfold fylkeslag sammen med leder Carl Mathisen var ekstra hyggelig. Koselig var det også at ett av våre medlemmer hadde med seg sin familie fra Argentina som var på besøk i Norge. Vi tok oss god tid til å bli bedre kjent med alle, og praten gikk livlig rundt bordene. Så var det kveldens høydepunkt, Guro Helene Sørdalen fra Kragerø skulle synge for oss! Det var en fornøyelse og glede å høre henne, og det ble en flott stemning da hun fremførte 3 sanger fra sin egen CD. Guro Helene elsker å synge, det gjør henne glad som hun selv sier. Bare fem år gammel fikk hun transplantert nyre fra bestefaren. Vi håper å høre mer fra henne i tiden fremover! Kaker og kaffe hørte også med, og det var mye godt å bite i mens ungdommene som var til stede hadde full jobb med loddsalg. Mange fine gevinster og en riktig koselig kveld!! Styret vil gjerne takke alle som var til stede for å bidra til at medlemsmøtene våre blir gode, innholdsrike og et godt møtested. LNT Telemark fylkeslag Else Lux nestleder John Kjøl til minne Det var med sorg vi mottok meldingen om at en av veteranene i LNT, John Kjøl, døde 12. juli i år. John Kjøl var med på LNTs stiftelsesmøte i Trondheim, og ble valgt inn som vararepresentant i det første styret fra Fra 1982 til 1985 hadde han vervet som formann i LNT. Etter en pause kom han i 2001 igjen inn i LNTs Landsstyre, hvor han satt som nestleder fra 2001 til Han var også en av initiativtagerne til å starte LNT Hedmark høsten 1981, og ble valgt inn som nestleder i det første styret i LNT Hedmark. I de senere år har han vært aktiv i LNT Møre og Romsdal, blant annet en periode som leder av fylkeslaget. John Kjøl hadde et glødende engasjement for LNTs pasientgrupper og deres rettigheter, og LNT setter stor pris på det arbeid han gjorde i LNT. Vi lyser fred over John Kjøls minne. LNTs landsstyre 20