TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Transkript

1 Nr. 2, 2005 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM En riktig God Jul til alle våre lesere

2 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Det er lenge siden jeg har fått så mange innlegg til tidsskriftet. Tusen takk til dere alle. Slik jeg leser innleggene denne gang, ser jeg en fellesnevner, Håp og tro. Lysbryteren til lyset står i mørket avslutter Lise A. Rosenvinge sitt innlegg om Å Balansere på side 6 Klarer jeg å snu det til noe positivt sier Bente i sin leder på side 3 Nyde livet sier danske Camilla i sin artikkel Mit liv med HC side 4 Oppleve et godt liv til tross i referatet fra Foredraget om sorg s. 13 Det er viktig å ikke se slutten før den kommer Hvordan leve et liv mellom begynnelsen på Huntington og slutten på Huntington, sier Kristin Ese i sitt referat fra kongressen i Manchester s. 10. Og til slutt Fight back sier vår nestleder Astri Arnesen på side 14. Håper du tar deg tid til å lese bladet. Ønsker deg og alle lesere en riktig God Jul og et Godt Nytt År! Hilsen Jorun Vet du at: - Møre og Romsdal søkte Helse og Rehab om midler til seminar for risikopersoner. Dessverre ble det avslag, - men det går an å prøve igjen. - Oslo/Akershus og Trøndelag Fylkeslag vil fortsette med sine ektefellegrupper/likemannsseminarer neste år. Dette har de kjørt jevnlig - med suksess i hele år. - Styret tar sikte på et oppfølgingsseminar av sorgseminaret(se s. 12) høsten 2006 Send stoff til jorun.vatland@terjes-trykkeri.no evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax LHS Informasjonstelefon Tlf På plakaten Forskningsdag i København 4. februar For nærmere informasjon Lørdag 22. april 2006 årsmøte i Stavanger Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet/siste nytt om statsbudsj. 3 Mitt liv med HC 4 Innkalling til Årsmøte Frambuopphold 6 Rogaland Fylkeslag 8 Frambu50 år/ Troms Fylkeslag 9 Verdskongressen for HS Manchester 10 Fylkesledermøte 11 Likemannsseminar 12 Referat fra foredrag om sorg 13 Forskningsnytt 14 Julelunsj i Agderfylkenes lag 15 Dine rettigheter 16 Informasjonsmateriell 17 Presymptomatisk test 18 Likemannsarbeid/Innmelding 19 Nyttige adresser 20 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. SIDE 2

3 L EDEREN HAR ORDET av Bente Johansen Hei, nok ett år er snart gått. Når jeg sitter her, kjennes det fort ut men mangt har hendt på et helt år for de fleste av oss. Selv fikk jeg hjerneslag i slutten av august, og det kom som et sjokk på meg. Det er to år siden min mann døde av HS og jeg fikk hjerteinfarkt. Siden da har jeg egentlig vært ganske deprimert. Sorgfasen over min mann var jeg ferdig med for mange år siden, men sorgen over tapt helse var ny. Likevel skjønte jeg ikke da, hvor viktig det var å ta vare på meg selv. Nå etter at jeg fikk hjerneslag fikk livet en helt annen betydning. Nå ser jeg helt klart hvor mange år av mitt liv jeg har gitt og gitt og stilt meg selv til slutt. Jeg har innsett at det finns viktigere ting i livet enn sykdom, men vi må lære å se og gripe dem der og da. Jeg skal ikke gå til grunne av anger, bitterhet og bebreide meg selv. Det som har hendt har hendt. Men klarer jeg å snu det til noe positivt og bli friskere og lykkeligere vil jeg også bli en bedre støtte for mine nærmeste. Jeg trener og trener og det går fremover. Med dette vil jeg ønske alle lesere en riktig god jul og en god fremtid. Ta vare på dagen i dag Hilsen Bente SISTE NYTT OM STATSBUDSJETTET OG HUNTINGTON SYKDOM Det har kommet oss for øre at nyvalgt stortingsrepresentant Dag Ole Teigen (Ap) har besøkt NKS Olaviken. Teigen er medlem av Helse- og omsorgskomitéen. Han var under besøket svært interessert i å høre om Huntington-avdelingen. Komitéen har lagt inn følgende merknad i budsjettet for 2006: Komiteen viser til at Sosial- og helsedirektoratet ga sin tilråding om tilbudet til mennesker med Huntington sykdom 1.juli 2005, og at det vil bli arbeidet videre med spørsmålet knyttet til boformer med heldøgns omsorg og pleie, veiledning og kompetansespredning og styrking av spesialisthelsetjenestetilbudet i samarbeid med brukerorganisasjonene. Komitéen mener at dette arbeidet er viktig, og at det er behov for kompetanse og relevante botilbud for mennesker med Huntington sykdom. -Dette er svært gledelige nyheter for oss. Det betyr at Teigen m/ flere i den nye Helse- og omsorgskomitèen, er opptatt av behovene for vår gruppe og setter dette på dagsorden. Styret i LHS er takknemlige for at vår stemme ikke har druknet i alle de store og viktige sakene som ligger på politikernes bord rundt om i Storting og departement. Det er ingen tvil om at vi har fått politisk gehør for våre behov - nå gjenstår det bare å finne penger - så er vi klare til å sette igang realisering av planene i rapporten fra SHdir, avslutter Astri Arnesen, nestleder i LHS. (fra nettsidene) SIDE 3

4 MIT LIV MED HC Av Camilla THS NR På weekend seminaret for unge på Vejlefjord i 2004 fortalte Camilla, der deltog i seminaret, hvordan hun har oplevet sin barndom og ungdom med en mor, der havde HC. Hendes historie rørte alle deltagerne i seminaret dybt og gav anledning til mange tanker. Camillas historie er desværre ikke enestående; andre har oplevet lignende ting. Når man hører og læser hendes historie, kan man ikke lade være med at tænke på, hvad der kunne/skulle være gjort for Camilla og hendes familie for at undgå de ting, som Camilla har været ud for. Camilla har givet tilladelse til, at foredraget bliver gengivet i LHC-nyt. Sven Asger Sørensen Mit navn er Camilla, og jeg skal fortælle min livshistorie. Jeg må indrømme, at da Bettina ringede og spurgte, om jeg ville fortælle min livshistorie, bad jeg om et par dages til at tænke over det. Efter at have fået snakket det igennem med min kæreste, blev jeg enig med mig selv jeg ville tage imod denne store udfordring. Jeg har aldrig holdt et foredrag før, så spørgsmål må komme til slut. Jeg har arvet mit gen fra min mor, som har arvet det fra min forfar. Han fik 3 piger, hvoraf de to ældste fik sygdommen. Jeg er i dag 23 år, og min barndom er en temmelig rodet del af mit liv. Min mor var 16 år, da hun fik min storebror, en periode, som jeg ikke ved så meget om. Min mor og far traf hinanden, og de boede sammen til jeg var 5-6 år. I den periode var der meget vold og druk fra min fars side, men han slog ikke mig. Heldigvis blev det nok for min mor, og vi flyttede til Skibby, hvor min mor traf en ny mand, og da jeg var 9 år blev min lillebror født. Han blev hjerneskadet under fødslen. Lillebrors far mistede sit kørekort, og derfor også sit job, og hans nedtur begyndte. Han begyndte at drikke. Jeg var ca. 10 år, da jeg forsøgte at tage mit eget liv, og min mor og jeg kom derfor til samtale hos en psykiater. Psykiateren spurgte min mor, hvad det var for nogle ryk, hun sad og lavede. Jeg svarede, at det var fordi hun fik bank af min far. Hvad der derefter skete omkring min mor og hendes sygdom, vidste jeg ikke på det tidspunkt. Da jeg var 11 år døde min far ved en motorcykel ulykke. I den forbindelse fik jeg kontakt til min farfar for farmor, og dem har jeg meget glæde af i dag- Mine venner og jeg selv kunne se, at der var noget galt med min mor. Jeg trivedes ikke i skolen og kom på heldagsskole, samtidig begyndte jeg at gå til psykolog. På et tidspunkt bad jeg om at komme i aflastningsfamilie fordi det hele gik skævt derhjemme. Det blev dog ikke til noget. Jeg begyndte at ryge hash og drikke. På et tidspunkt smed jeg min lillebrors far ud hjemmefra, han havde slået min mor. Til en samtale hvor min mors sagsbehandler og psykologen var på besøg hjemme hos os, fik jeg at vide, at min mor var syg. Jeg er usikker på, om samtalen var planlagt. Jeg græd ikke i den sammenhæng; men senere da jeg fortalte mine veninder det, græd jeg Min psykolog, mor og jeg, var hos Asger for at få noget at vide om sygdommen. I 1996 opløstes vores hjem En af de værste dage i mit liv var den dag, jeg fik at vide, at min lillebror skulle i familiepleje. Vi havde inden da haft en periode med mange mennesker til at hjælpe os med dagligdagen. Pædagoger og hjemmehjælpere, ca. 10 forskellige. Min mor kunne ikke passe min lillebror selv. Min lillebror boede kort tid hos en plejefamilie, men måtte anbringes på en institution. En institution som var rigtig god for min bror, og som jeg i dag har det godt med. Jeg blev anbragt et opholdssted, langt væk fra min lillebror og mine venner og min mor kom på plejehjem i vores hjemby. Efter et par måneder kommer min mor til Nivågård, et kæmpe stort plejehjem, hvor de skulle have kendskab til HC. Det havde de ikke, men de fik dog lidt. Det var også et hjem, hvor der var mange psykiatriske patienter, hvilket gjorde min mor meget utryg. Min mor fik en kontaktperson, som lavede forskellige ting med hende; gik tur, købte tøj og besøgte andre. Det var rigtig godt for hende. Men det var helt tydeligt, at min mor ikke trivedes på det plejehjem. Jeg trivedes heller ikke på opholdsstedet, de ville bestemme over mig, og det havde jeg ikke været vant til i flere år. Jeg gik stadigvæk i skole og venner trak meget i mig. Jeg løb bort fra opholdsstedet december 1997, og flyttede ind hos en veninde. I februar flyttede jeg ind i Birkevænget, som blev mit hjem i 3 år. I Birkevænget har man sin egen lejlighed, og det var godt for mig, så havde jeg afstand til andre mennesker og kunne lukke min dør. De første år gik med at gøre min skole færdig. Jeg satte pædagogerne på en hård prøve, fordi de jo også ville bestemme over mig. Jeg brugte også en del tid på at holde kontakten til min mor og lillebror. Testning Jeg besluttede tidligt, at jeg ville lade sig teste, når jeg blev 18 år. Jeg snakkede meget med min kontaktpædagog, samt min psykolog. Jeg talte ikke med min mor om dette. Hun var på det tidspunkt meget dårlig. Jeg syntes ikke, hun også skulle vide noget om det. Min ældste bror ville også testes. Grunden til at jeg ville testes, var bl.a. at jeg gerne ville have styr på mit liv, om jeg skulle tage en lang uddannelse eller have børn. Jeg var meget sikker på, at jeg ikke havde genet og troede, at jeg skulle til at slappe af. Jeg har svært ved at huske den tid. Da jeg fyldte 18 år ringede jeg SIDE 4

5 selv og sagde, at de nu måtte gerne teste mig, og de 3 uger ca. der gik, virkede som en evighed. Dagen, hvor jeg skulle have svaret, står klart og tydeligt. Jeg tog ind til Panuminstituttet sammen med min kontaktpædagog og min psykolog. Jeg fik svaret, at jeg har genet. Jeg bandede og græd lidt. Vi kørte hjem og der blev købt øl til os, samt whisky til irsk kaffe, som vi drak. Det var umuligt at blive fuld, og senere tog jeg ned til min storebror. Vi tog nogle stoffer og gik i byen. Min bror fik en uge senere at vide, at han også har genet. Min mors død. Min mor fik plads på et plejehjem i Rødovre. Et plejehjem, der havde flere beboere, der havde HC, og hvor vi var glade for, at min mor kunne bo. Min mor nåede kun at bo der i 2 måneder. Min mor blev indlagt et par gange på sygehuset og til sidst fik hun en lungebetændelse, som hun døde af i februar. Jeg fik den opbakning jeg skulle have i forbindelse med min mors begravelse. Min mors begravelse blev trods alt en god dag. Jeg fik lov til at gøre tingene i mit tempo og på min måde. Jeg oplevede, at den præst som begravede min mor, var rigtig god at tale med. Det år oplevede jeg endnu en begravelse. Min faster døde på sin sølvbryllupsrejse om sommeren. I alle årene, jeg boede i Birkevænget, havde jeg kontakt til den samme psykolog. I perioder gik jeg hver 14. dag, og senere var det efter behov. Jeg stoppede hos psykologen, da hun skiftede arbejde. Jeg blev anbefalet Tine Wøbbe, men brugte hende ikke meget, måske fordi jeg i den periode var på stoffer. Jeg kom atter i kontakt med Tine efter endnu en indlæggelse på psykiatrisk afdeling. Jeg flyttede fra Birkevænget. Jeg fyldte 19 år og fik tilbudt min egen lejlighed i den bebyggelse, hvor Birkevænget også ligger. Jeg fik efterværn fra Birkevænget og havde det faktisk godt indtil jeg fyldte 23 år. Jeg flyttede fra Birkevænget. Jeg fyldte 19 år og fik tilbudt min egen lejlighed i den bebyggelse, hvor Birkevænget også ligger. Jeg fik efterværn fra Birkevænget. og havde det faktisk godt indtil jeg fyldte 23 år. På det tidspunkt gik det op for mig, at stofferne styrede mit liv, og det ville jeg ud af. Jeg oplevede nogle voldsomme nedture, hvor jeg også forsøgte at tage mit eget liv. Jeg kom i kontakt med misbrugscentret, og man foranledigede der, at jeg kom i døgnbehandling. Jeg er stoffri i dag, men har haft et par tilbagefald, som endte med indlæggelse på psykiatrisk afdeling. Pension. I forbindelse med mit døgnophold kom pension på tale. Jeg havde da været på sygedagpenge i næsten et år. Der udarbejdes en ressourceplan med bistand fra psykiater, psykolog og læge. På den baggrund tilkendtes jeg pension i maj i år. Det var en lettelse i første omgang, men giver også anledning til svære overvejelser, for hvad skal jeg bruge mit liv til? Jeg tænkte meget på, om jeg har sygdommen i udbrud. Jeg blev undersøgt af en neurolog, som kunne oplyse, at jeg ikke har sygdommen i udbrud. Jeg føler, at jeg nu kan slappe lidt af og prøver at nyde mit liv. Takk, Camilla for at vi i Norge fikk dele din historie med våre lesere red INNKALLING TIL ÅRSMØTE Lørdag 22.april Sted: Stavanger (nærmere stedsangivelse kommer senere - følg med på nettsidene eller ta kontakt med din fylkesleder) Vanlige årsmøtesaker Eventuelt Alle medlemmer hjertelig velkommen! Saker meldes til styret seneste 14 dager før årsmøtet. SIDE 5

6 FRAMBUOPPHOLD 2005 av Sigrun Rosenlund november var en gruppe familier med Huntingtons sykdom samlet til kurs på Frambu, senter for sjeldne funksjonshemminger. I likhet med siste samling, for to år siden, er det Senter for sjeldne diagnoser ( Tidl. SSSS har byttet navn), som gir tilbud om kurs til våre medlemmer. De leier lokalene på Frambu, og er ansvarlig for både innhold og foredragsholdere. Kursets varighet er 5 dager, inkludert ankomst og avreise - og det sier seg selv at det er begrenset hvor mye stoff som kan puttes inn på de dagene.lhs stilte to kontaktpersoner til rådighet for gruppen. De fleste deltagerne var pasienter med partnere og noen få risikopersoner. Tilsammen var vi 33 - en godt sammensatt gruppe der alle fikk kontakt og samtlige syntes det var godt å komme sammen med andre i samme situasjon. Arvid Heiberg holdt foredrag om HS og om ettermiddagen og kvelden konsultasjoner med dem som måtte ønske det. Foredragene var over følgende emner: Genetikk, nevrologi, psykologi, psykiatri, ernæring etc. Vi ble som alltid tatt veldig godt imot. Frambu er et godt sted å oppholde seg på, god mat, og denne gangen var vi særdeles heldige med vakkert høstvær ( mens resten av Norge flommet over av regnvær) Noen av deltagerne hadde vært på Frambu tidligere, mens for andre var det første gang. Forholdene er godt tilrettelagt, men det er slett ikke noe ferieopphold. Dagene blir utnyttet fullt ut med foredrag, og ellers mye prat om HS. Når kvelden kommer krever kroppen søvn og hvile, og vel hjemme igjen føler man seg tom og utkjørt. Men når alt er fordøyet ligger noe positivt igjen, og en føler godt ved å ha vært der. Det er mange fortrengte følelser som kommer frem og skal bearbeides igjen Men mange har fått nye venner og kontakter på Frambu som er verdifullt å ta med seg videre. En kveld hadde vi busstur til Sjøfartsmuseet på Bygdøy med oppvisning av et miniteater. Temaet var Roald Amundsen. Tre damer fremførte selvskrevne tekster og sanger. Vi ble servert kaffe og wienerbrød. Sjøfartsmuseet er en flott bygning og har en imponerende samling og en historie å fortelle om skipsfartsnasjonen Norge. Det var en god og forfriskende utflukt. Å BALANSERE EN REFLEKSJON ETTER FRAMBU OPPHOLD av Lise A Rosenvinge Vet du, for å gå oppreist på våre to bein, mister vi balansen mellom hvert skritt vi tar. Dette handler om det fine samspillet mellom muskler, tonus og kroppsdeler, men også handler det om påvirkning fra miljøet rundt oss, hva som fanger vår oppmerksomhet- For å kunne balansere, må vi derfor også kunne miste balansen- Sånn er det med livene våre og i resten av universet også- vi søker likevekt og balanse- for mye av eller for lite av noe, skaper ubalanse. Etter en uke på Frambu for brukere og pårørende, er det balansen jeg vil reflektere over. Informasjonen var nyttig og viktig det handlet om diagnose, symptomer, forskning og om å leve med sykdommen. Det er viktig å ha kunnskap, SIDE 6

7 det gir innsikt og erkjennelse. Men det er vel også slik, at for å kunne nyttiggjøre oss av informasjon og for at den skal bli integrert i meg, så må jeg både forstå budskapet, finne den meningsfull og jeg må kunne anvende den i hverdagen. Kanskje hadde det vært nyttig å aktivisere forsamlingen, få oss til å dele erfaringer, forståelse og fokusere på hvordan kan vi nyttegjøre oss av dette? Dette hadde mulig bidradd til at vi ble en mer deltagende og aktiv gjeng og fokus ble mer rettet mot mestring av egen hverdag- For eksempel fikk vi nyttig informasjon om at hjernen må ha utfordringer og brukes, for å fungere. En person med HS, opplever blant annet tap i form av at tidligere aktiviteter som jobben og fritidssysler ikke lengre kan opprettholdes. Utfordringen blir da å opprettholde livskvaliteten og en meningsfull hverdag- For å lære noe nytt, nye aktiviter skal etableres, må aktivitetene oppleves som positive. I dette ligger at det må være lystbetont, det må gi mening og jeg må være motivert, jeg må ha lyst. Sånn er det for oss alle. Så takk til dere som stod frem og fortalte om litteraturstudier, hyttebygging og turgåing Live strong and live now! Det finnes problemer, men det finnes også muligheter! Ordene vi bruker, påvirker oss. Det sier noen om fokus og grunnholdning. Erkjennelsen av å være syk, er en viktig prosess. Men det er også slik at hvis fokus kun er på det som er sykt, så gjør dette noe med oss. Et ord er ikke bare et ord- Et ord har ett innhold og en valør og ordene blir tolket av mottakeren. Når vi snakker sammen, er det derfor viktig at vi forstår det samme, at vi har samme meningsinnhold i et ord. Å være frisk vet vi er ingen selvfølge, men å være syk,er også om en del av livet. Når du kaller meg syk, så tør jeg påstå at det er store deler av meg som er frisk. Ved Huntingtons sykdom, blir deler av hjernevevet ødelagt og sykt. Men det er også viktig å presisere, at hjernen er plastisk og har en enorm kapasitet. Derfor er det også slik at selv om noe er sykt, kan andre deler bli aktivisert og overta. Hadde det ikke vært sånn, hadde sykdommen trolig utviklet seg mye fortere... Det er vel ikke slik at halvparten av forsamlingen på Frambu var syk og halvparten var frisk? Å fokusere på sykdom, er stigmatiserende. Og når noen benevner den pårørende som frisk(rask på dansk), forsterker dette at den andre er ikke frisk, men syk. Derfor kan det være en god balanse å fokusere på det friske, på muligheter og ressurser, på å finne gode strategier og grep for å leve med sykdom... Det er min opplevelse, at det er dette vi trenger aller mest hjelp til i livene våre forde vi erfarer at det er tøft og vanskelig å leve med HS både som bærer og medbærer. Å leite etter mulighetene, handler om å styre tankene og fokusere på håpet, det levende. Det er der vi kan hente livsmot og styrke. Å leve med Huntington gjør noe med oss. Jeg skulle så inderlig ha vært det foruten! Den gir smerte, sorg og lidelse for oss alle i familien. Det handler om å være redd, så redd at vi opplever at noen i familien/venner ikke tør å ta kontakt, men trekker seg unna. Den bærer med seg avmakt og frustrasjon. Den gjør at jeg ser svart, at jeg møter veggen og blir uendelig sliten slik at jeg noen ganger ikke ser hvor veien går videre. Dette er normale reaksjoner og jeg tror mange kan kjenne seg igjen. Det handler også om å være i periodevis ubalanse- ville løpe vekk og gjemme meg, få noen til å ta vekk smerten. Men sånn er det dessverre ikke. For meg handler dette også om å tørre å stå i det, tørre og kjenne på det vonde og vanskelige og ha mot til å møte det. På Frambu ble vi konfrontert med virkeligheten. Da kunne jeg også finne igjen gleden over livet - fordi sorgen er så stor, så blir også gleden over de små og store ting (som å samle steiner, Marianne?) så ubeskrivelig stor. Dette handler om å finne mening i det meningsløse...å balansere- Å få være del av et fellesskap, kan være nyttig. Det opplevde vi nok alle på Fambu. Å møte hver og en, alle med sin historie og sitt liv, var sterkt. Det gav meg følelsen av å ikke være alene og det gav oss mot til å gå videre. Derfor vil jeg takke dere alle for en flott uke! Vi var alle modige som dro til Frambu. Jeg antar at de fleste gruet segforhåpentligvis dro vi alle derfra med noe positivt i kofferten- når vi deler og gir, så får vi også noe tilbake. Jeg vil takke Senteret for sjeldne diagnoser og representantene derifra. Frambuoppholdet gjorde noe med oss! Rammen og ivaretagelsen opplevdes godt og vi hadde innimellom gode meningsutvekslinger og refleksjoner. Det er mitt håp at dere oppfatter dette som en kontruktiv tilbakemelding, det er hvertfall det som er meningen- Jeg ønsker også å takke oppholdskontaktene Sigrun og Vibeke. Dere er to unike personer som med hver deres livserfaring og kunnskap om HS, gir sykdommen et ansikt- og dere øser av omsorg og kjærlighet. Dere viser at det er mulig å leve med sykdom. Så min erkjennelse er: Frambuoppholdet var nyttig og viktig for oss på mange måter. Å være i prosess betyr at vi blir påvirket og påvirker hverandre. Det skjer noe med oss som endrer oss, hvis vi tør å ta imot- Å være bærer og medbærer av sykdom, betyr ikke at vi alltid må være sterke. Det betyr også å erkjenne at livet er tøft og at vi trenger hjelp og påfyll for å komme videre...da viser vi også vår svakhet og sårbarhet, en balansegang som krever livsmot. Jeg håper muligheten til å møtes og utveksle kunnskap og erfaringer, vil komme igjen- Så i disse mørke førjuletider, tar jeg med en liten julehilsen: Lysbryteren til lyset, står i mørket- (og hvis dette ikke kommer på trykk før til våren, kan vi snu på den og si:) Uten mørketid, blir det ingen sommertid- SIDE 7

8 ROGALAND FYLKESLAG STARTET PÅ NYTT Av Sigrun Rosenlund De siste årene har det vært stille i Rogaland Fylkeslag. Når medlemmer ikke møter opp og frammøteprosenten blir svært lav, er det forståelig at lederen går trøtt. Følgen blir at virksomheten stopper opp. I en slik situasjon er det viktig at det finnes en kontaktperson som står oppført i Tidsskriftet. Ikke mint fordi at det etter en tid er viktig med nye forsøk. Nye familier er kommet til og disse har behov for kontakt med andre som er i samme situasjon, Jeg fikk i oppdrag fra styret i LHS om å forsøke å lodde stemningen i fylkeslaget i Rogaland. Det ble sendt invitasjon til møte i Losjen i Stavanger 28.september. Etter hvert begynte påmeldinger å komme inn. Da kvelden kom og det var tid for møtcstart, var vi samlet 35 deltagere. Det er nesten historisk fremmøte. Noen var kjente familier fra før, men det kom også nye. Arvid Heiberg innledet med generell informasjon om HS. Deretter hadde Olga Solberg innlegg om SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER sin funk-sjon i forhold til familier med HS. Jeg fortalte om LHS sin historie som dette året har hatt 25 års jubileum, Ved påmeldinger var det flere som ga uttrykk for sin glede over ny aktivitet. Så nå er det om å gjøre at medlemmene møter opp når det blir tillyst møte. Ny fylkesleder ble Kjellaug Asheim og i styret Stine Rosseland. Vi ønsker det gjenoppståtte fylkeslaget lykke til!! JULEHILSEN FRA ROGALAND Ønsker alle familier i landet med HS hengende over seg alt GODT FOR JULEN, og et håp om ny positiv forskning i det nye året. En spesiell hilsen til alle i Rogaland om at nå er det liv i foreningen vår igjen. Håper at vi kan møtes en gang i det nye året! Vennlig hilsen Kjellaug Asheim Leder i Rogaland Fylkeslag. TAKK TIL SIGRUN OG ARVID Nye fylkeslag i Rogaland og Buskerud Ved god hjelp av utrettelige Sigrun Rosenlund og Arvid Heiberg har LHS bidratt til å revitalisere fylkeslagene i Rogaland og Buskerud. Rosenlund og Heiberg har i løpet av året invitert til møte for å informere om HS og for å få valgt nytt styre for hvert at de to fylkeslagene. Begge steder kom det mange mennesker for å høre nytt om sykdommen og Kjellaug Asheim sa seg villig til å være leder i Rogaland. I Buskerud er Ingunn Jellum Enger ny leder. -Dette er svært gledelig sier Bente Johansen. Vi er takknemlige både overfor Sigrun Rosenlund og Arvid Heiberg som bisto foreningen med å avholde møter og for de to som nå er blitt fylkesledere. Landsforeningen består for en stor del av den aktiviteten og de kontakter som finnes rundt i våre fylker. Uten disse - ingen landsforening - avslutter Johansen. (Fra nettsiden) SIDE 8

9 FRAMBU 50 ÅR FESTDAG 3. JUNI 2005 av Sigrun Rosenlund 13.juni var det invitert til stor fest på Frambu. Brukere, offentlige personer og ansatte troppet opp i finstasen. Det var all grunn til å markere jubileet. Styreleder Leif Arne Helø ønsket velkommen. Deretter hadde tidligere leder og Frambupioner Odd Kjus innlegg om Frambus historie. Det er et moderne eventyr. Rune Gerhardsens innlegg På jakt etter brakke - om Werna Gerhardsen. Hun var en av ildsjelene bak senterets tilblivelse. Det var et inspirerende foredrag. Eventyret fortsatte. Et panel med dr.med. Arvid Heiberg, fysioterapeut Bibbi Isene, dr.odont Kari Storhaug og pedagogisk-psykologisk rådgiver Christian Aashamar hadde samtale om fagutviklingen på Frambu. Brukerrepresentant Mette Fagerli fortalte om sin families møte med Frambu. Det var kjente opplevelser for alle som har opplevet å komme der i en vanskelig livssituasjon. Avdelingsdirektør i Sosial- og helsedepartementet Lisbeth Myhre hadde foredrag om Fokus på små og sjeldne funksjonshemninger. (Så var det godt med en kaffepause.) Gjest fra Sverige snakket om Frambus betydning i Skandinavia og resten av Europa. Helse Øst var representert ved spesialrådgiver Martha Østby som hadde innlegg om Frambu som et viktig ledd i en helhetlig behandlingskjede. Deretter var det daværende direktør Britta Nilsson som hadde oppsummering. Så var tiden inne for et høydepunkt. Tidligere avd.lege i mange år Jan Ziesler fikk overrakt Kongens fortjenestemedalje i gull. Det var laget en plakett som nå henger på veggen i korridoren med navnene til de fire som startet det hele.wema Gerhardsen, Ivar Mathisen, Odd Kjus og Rolf Hansen. Etter hvert kom det til mange gode hjelpere. Helt fra grunnen ble alt utført på dugnad. Ja til og med vei ut til stedet måtte dugnadsgjengen ta fatt på før de kunne starte med husbygg. Det er en lang og fantastisk historie som det ikke er rom for her. Første dagen avsluttet med en riktig god Frambulunsj og overrekkelse av mange fine gaver og blomster. Andre dag var viet flere av nåværende Frambus grupper med foredrag og gruppesamtaler Det hele var en verdig og fin markering av en utrolig virksomhet som Frambu er alene om. Ingen andre land har et tilsvarende tilbud til små og sjeldne brukergrupper. BEDRE SENT EN ALDRI! REDAKTØREN BEKLAGER AT ÅRSMELDINGEN FRA TROMS OG FINNMARK VED EN FEIL IKKE KOM MED I FORRIGE NUMMER AV TIDSSKRIFTET ÅRSMELDING 2004 FRA TROMS OG FINNMARK FYLKESLAG FOR HUNTINGTON SYKDOM. Leder: Liv Norum, Tromsø. Nestleder: Tormod Pedersen, Harstad. Kasserer: Britt Mikalsen, Rossfjordstraumen. Sekretær: Øyvinn Østvoll, Harstad. Styremedlem: Geir Jensen, Nordreisa. Varamedlem Reidun Lekanger, Hammerfest. Per Tore Nilsen, Alta. Revisorer: Ruth Jensen, Djupvik. Per Tore Nilsen, Alta. Valgkomite: Reidun Åsebøe, Hasvik. Solveig Bjørn, Tromsø. I Troms og Finnmark fylkeslag var det i 2004 registrert i alt 32 medlemsskap. 22 i Troms og 10 i Finnmark. LHS sine medlemmer, i alt 12 personer, ble også dette året invitert til å delta på årsmøtet. Styret har i 2004 holdt fire styremøter, ett i Harstad, ett i Tromsø og to telefonmøter. I alt har styret behandlet 30 saker. I juni deltok nestleder og sekretær på LHS sitt års- og fylkesledermøte i Kristiansand. Leder og nestleder deltok på Motivasjonsseminar og fylkesledermøte i Bergen i oktober. Årsmøtet i fylkeslager ble avholdt 2. oktober på Eurest hotell i Tromsø. Samme dag ble også det årlige medlemsmøtet avholdt. Åtte medlemmer møtte. Eva Buschmann fra FFO Oslo holdt et interessant innlegg om likemannsarbeid. Om kvelden møttes vi til middag og sosialt samvær. Lokalt loddsalg har gitt foreninga en inntekt på kr. 895,-. Styret har sendt brev til Fylkeslegene i Troms og Finnmark hvor vi krever at personell på institusjoner og i hjemmetjeneste med HS pasienter, får opplæring i pleie av pasientene. Tromsø, 31. januar Liv Norum leder SIDE 9

10 VERDSKONGRESSEN FOR HUNTINGTONS SJUKDOM MANCHESTER SEPTEMBER Av Kristin Ese Huntingtonforeininga i Trondheim Eg har vore på kongress!! I heile 6 dagar i lag med rundt 450 deltakarar. Kongressen var inndelt i tre delar; ein del gjaldt det europeiske nettverket, ein del var sjølve forskarkonferansen og siste dag var for HS-foreiningane. Forskarar og medlemmer i Huntingtonforeiningar frå Europa, USA, Australia, New Zealand, Egypt, Brazil og truleg ein god del fleire land framla ny forskning på ulike felt. Det var ein imponerande kongress med tung ekspertise. Kva var så resultatet? Det er faktisk vanskeleg å seie. Sjølv konkluderte fagekspertisen med at dei forventa seg konkrete resultat til neste kongress. Den blir i Tyskland i Vanskeleg tilgjengeleg medisinsk forkning Forskarane har enno ikkje skjøna kva som går føre seg når det gjeld Huntington det kom klart fram. Men dei presenterte forsking som viser at dei er på veg. Små bitar av eit vanskeleg og stort puslespel vart lagt fram. Det føregår mange kliniske studiar og mykje anna forsking. Det ser ut som det er stor vilje til innsats. Opprettinga av det europeiske nettverket, som hadde møte dei to første dagane, viser det. Det er betryggande for alle oss som ventar på at noko skal skje. Mange av dei resultata dei ulike forskarar la fram sa meg lite. Likevel sat ein der, saman med 450 andre, og hadde ei kjensle av at ein kjem stadig nærmare svaret på gåta Huntington. I oppsummeringa av konferansen (den medisinske biten) sa vedkommande forskar at: The future is now. Innan neste konferanse meinte ho at ein ville nå resultat. Det tykte eg var betryggande. I 1993 fann dei genet. Det er 12 år sidan. Mange forventer at noko skjer snart. Eg trur ikkje eg overdriv når eg seier at det var over 50 føredrag. I tillegg var det hengt opp store plakatar om ulike fenomen. Desse plakatane kunne ein studera i pausene, dersom ein ikkje sto i matkø. Plakatane var utdrag av forskingsresultat som ikkje vart framlagt frå talarstolen. Eg må og gi ros til leiinga for konferansen. Alt gjekk på skinner - og ikkje mange minutt gjekk til spille. Meir enn genetikk Konferansen handla om mykje meir enn medisinske og genetiske spørsmål. Mange av foredraga var undersøkingar om kvardagslivet til både pasientar og pårørande. Svært mykje nytt for meg men eg sat likevel att med ei kjensle av at her er det ein lang veg å gå. Det er lite forsking når det gjeld pasientane sin tilstand og ikkje minst koreleis liva til familiane er. Det er ikkje mogleg å formidla alt det eg høyrde, eg vil difor berre kort nemna ein del av dei tema som var oppe. (Ikkje lett å forstå det engelske forskingsspråket vanskeleg nok med norske medisinske termer). Det var ein del om prediktiv testing, om genetisk rådgiving og testing, om psykisk press og overlevingsstrategier hos partnarane til dei som har testa seg. Korleis leva med eit dårleg resultat og korleis det kan endra livet. Det var om ikkje-farmasøytisk tilnærming, at behandling handlar om meir enn tablettar og HS-pasienten. Behandling handlar om heilskapen og familien. Vi fekk høyre ein god del om psykisk tilstand i ulike stadiar av sjukdommen. Tema var og: Korleis ein skal sørge for pasientar i det siste stadiet av sjukdommen. Kva bør ein ha diskutert på førehand med pasienten. Korleis sikra at pasient/pårørande blir høyrt. Har sjukehuset eller pleieheimen rett til å setta inn peg-sonde utan at pårørande er samd? Eit anna av foredraga heitte; Kampen for livskvalitet! Det var vidare om adferdsproblem, depresjon og sjølvmordstankar. Det er påvist meir vanleg hos kvinner med sjukdommen enn hos menn. Det var og ein del om medisinar som ikkje verka, og undersøkingar med medisinar der resultata enno ikkje er klare men der ein har god tru. Det vart presentert ein skala for å måla livskvaliteten hos ektefeller utan HS. Det vart og stilt spørsmål om det finst markørar når det gjeld det mentale, som kan fortelja oss noko om sjukdomsutbrotet. Lista over tema er lenger. Eg stoggar der. Nokre av tema er verd å gå nærare inn på ved seinare høve. Huntingtonforeininga sitt årsmøte og eigen konferanse Årsmøtet for Huntingtonforeninga var ein katastrofe med ein styre som var svært dårleg førebudd. Men dei vart stort sett gjenvald. Litt gnissingar var det. Langt meir interessant var siste dag som berre var for foreiningsmedlemmer. Også her var det foredrag. Alice Wexler, historikar som har skrive bok om sitt og familien sitt liv, ga oss ein liten historisk smakebit av USA sin behandling av folk med HS. Menneske med HS var oppfatta som heksar. Leiande psykologar i USA i 30-åra kunne påvisa kor uheldig innvandring av slike individ var. USA var fullt på høgd med nazityskland i fordommar. Tidlegare fekk vi vite at Kina framleis har lover som diskriminierer folk med HS. Det er ikkje lov for HS-pasientar å gifta seg. Juvenil Huntington var oppe. Eit ikkje heilt lett liv å leva for korkje barn eller familie. Men eitt foredrag vekte uro i salen. Det var ho som snakka om kor tidleg ein kunne fortelja barn om at mor eller far hadde Huntington. Tidlegast mogleg, sa ho. Mange hender i veret. Openheit rundt Huntington er ein brannfakkel i foreiningane. Men ingen fekk komma til ordet. Det burde faktisk vore rom for litt meir diskusjon. Då hadde eg kanskje hugsa betre dei ulike tema og fått endå meir ut av konferansen....og etterpå Min psykiske balanse var i litt ubalanse etter så massiv informa- SIDE 10

11 sjon om ein sjukdom eg ikkje har, men som eg lever med til dagleg, og som eg er redd skal bryta ut hos ungane mine. Det var litt tøft å høyra om Huntington og dei problema som finst i så mange dagar. For min eigen del lærte eg at det er fasar i denne sjukdommen. Fem fasar. Det klamrar eg meg til. Men det er faktisk eit viktig poeng. Eg er av den oppfatninga at sanning er ein viktig ting i livet. Eg er ikkje interessert i tilsløringar. Likevel det er og viktig å ikkje sjå slutten før den kjem... Korleis leva eit liv mellom begynnelsen på Huntington og slutten på Huntington. Til styret: Takk for at eg fekk dra på ein slik fantastisk konferanse. For det var det sjølv om den heile og fulle sanninga ikkje alltid er like lett å fordøya. Dessutan var det mange hyggelege folk der både frå Noreg og andre land. REFERAT FRA FYLKESLEDERMØTE Av Carl Dversnes Sak 1. Kjøp av Trehalose Foreningen går til innkjøp av et større parti med Trehalose. Salg/ distribusjon overlates til et eget firma Netthandelen AS. Der kan enkeltmedlemmer bestille. Orientering om rutinen settes inn på nettsiden, og orienteres om i bladet. Det som er viktig, er at det uttrykkelig orienteres om at den som ønsker å bruke dette, må avklare dette med sin personlige lege. Sak 2. Arbeidet med nasjonal kompetanse Det har vært nedsatt en gruppe som har arbeidet med nasjonal kompetanse (Tilbud til personer med Huntingtons sykdom i siste fase av sykdommen) Fra foreningen har Astri Arnesen og Svein Olaf Olsen deltatt, sammen med representanter fra bl.a. SSSS, Sosial- og helsedirektoratet, samt Olavviken. Det ble orientert om arbeidet hittil, og det videre arbeidet, og fylkeslederne fikk utdelt et eksemplar av den innstillingen som er laget. Sak 3. Huntington og meg Ei ungdomsbok av Alison Grey Forenignen har fått 30 eksemplarer av ovennevnte bok, som er oversatt til norsk. Hver fylkesleder fikk 3-4 eksemplarer av denne, for å ha i fylkeslaget. Sak 4. Årsmøte 2006 Rogaland fylkeslag er 10 år neste år. Det ble derfor besluttet at årsmøtet til neste år legges til Stavanger helgen april Sak 5. Internasjonal konferanse i Manchester Det ble gitt en orientering fra den internasjonale konferansen i Manchester Sak 6. Innmelding og utmelding av medlemmer Det ble diskutert litt om praksis og gjeldende regler om utmelding av medlemmer grunnet manglende betaling. Det var klart flertall for at gjeldende regler (vedtatt på Årsmøtet i 2004) var gode. Kort sier de at når et medlem ikke har betalt, etter å ha mottatt faktura for kontingent, samt to purringer, blir vedkommende medlem meldt ut. Når det gjelder kontakten med nye medlemmer, er det fylkeslederne som har ansvaret for dette. Sak 7. Pasientkort Det ble etterlyst pasientkort (de røde). Carl Dversnes kontakter Jorun Vatland, og ber henne trykke opp dette, og sende et visst antall til de forskjellige fylkeslederne. Sak 8. Rogaland fylkeslag Det er etter et godt initiativ og arbeid fra Sigrun Rosenlunds side etablert nytt styre i Rogaland, som også har hatt sitt første møte medlemsmøte, med et meget godt besøk. Dette synes vi er veldig positivt. Sak 9. Evaluering av seminaret Alle deltakerne syntes det var positivt med den formen vi hadde valgt med innkvartering på private hytter. Konklusjonen ble at vi forsøker å få til et tilsvarende seminar neste år. SIDE 11

12 LIKEMANNSSEMINAR I KRISTIANSAND OKTOBER 2005 Av Merethe Paulsen, Møre og Romsdal fylkeslag LHS sentralt arrangerte likemannsseminar siste helg i oktober. Seminaret ble holdt på to private hytter på Sodefjed, 2 mil øst for Kristiansand. Deltakere på seminaret var fylkesledere, styremedlemmer i fylkeslagene, samt styret i LHS. Totalt var vi 18 personer samlet. Temaet var sorg og bearbeiding av sorg. Seminaret startet fredag kveld, med innsjekk og et velkommen til alle deltakerne. Det var spesielt moro at det var tre til stede fra Rogaland. Dette fylkeslaget har ligget nede noen år. Nå er det, etter initiativ fra Sigrun Rosenlund, etablert et styre, og de har hatt sitt første medlemsmøte. Det er gledelig, og veldig bra. Vi nøt havets festbord, og ellers ble fredag kveld preget av sosialt samvær, og litt orientering og samtale om lørdagens program. Lørdag morgen fikk vi besøk fra to personer fra Lærings- og Mestringssenteret v/sykehuset i Kristiansand. Programmet ble delt i to, med en del som gikk på sorg, og hvordan den arter seg, og en del som gikk på bearbeiding av sorgen. Vi fikk først et foredrag for hvert av de to hovedområdene (referat står i bladet), og gikk deretter i grupper. Seminaret ble avsluttet med en oppsummering. Om kvelden nøt vi et herlig koldtbord, med et par varmretter. Samtalen gikk til langt på natt. Seminaret ga bakgrunn for mang en diskusjon. Styret håper også at seminaret ga påfyll og innspill som kan være til hjelp for både fylkeslagene og styret, når de driver sitt likemannsarbeid over det ganske land. Søndag var det fylkesledermøte. Totalinntrykket fra helgen var meget bra. Det ble uttrykt ønske om å gjenta seminaret neste år. Det å være inkvartert på en hytte fremfor hotell, har mange positive sider. Styret vil arbeide med å legge til rette for et oppfølgingsseminar neste høst. SIDE 12

13 REFERAT FRA FOREDRAG OM SORG, SODEFJED Til tross for at vi i HS foreningen har en sjelden sykdom som få klarer å skjønne omfanget av, klarte foredragsholderen å holde et svært godt foredrag som vi i vår spesielle situasjon kan dra stor nytte av. Hun fortalte oss at det er mange måter å sørge på, sorgen er både lik og ulik, derfor kan man aldri sammenligne sin egen sorg med andres. Hos oss sørger vi over den store arveligheten, at det ikke finnes medisiner og over den lange varigheten. Vi sørger over å ha hatt en syk forelder, over syke søsken. Vi er redde for å bli syke selv og for å få syke barn. Det er normalt at sorg synes og høres. Hun fortalte at sorgen kan vokse seg stor som en svær innvendig byll, at man føler man vil sprenges. Da er det godt å få gi lyd fra seg! Da kan det være godt å få smelle med kjøkkenskuffer og være hjemme alene og få ule det ut. Stor sorg kan føre til så stor påkjenning at man opplever kaos. Tilværelsen har man ikke like stor kontroll på lenger, man kan bli redd for å bli gal. Man sitter igjen med en avmaktsfølelse. Selv fortalte hun at etter å ha mistet babyen sin i krybbedød slet hun med forskjellige tvangstanker. Hun ville ikke gå f. eks i skogen alene, tenk om hun fant døde mennesker der! En følelse av tristhet vil prege tilværelsen. Det som skulle fortsette å være godt blir borte. Det glade i fremtiden(håpet) blir borte. Det er vondt å miste en partner, et barn eller selv å bli syk. Her anbefaler hun uling, for kroppen trenger det. Ul ut all fortvilelse! Det er også vanlig at stor sorg gir seg uttrykk i aggresjon. Hun stiller spørsmål om hvordan få ut aggresjon uten å skade andre. Bruk fysiske krefter. Bruk lyder, og her kommer bestikkskuffen til sin rett. Aggresjon er krefter, vi kan også bruke dem positivt til å få til noe. Vi kan sette fart i forskning, vi kan få bevilgninger og støtte til arbeidet vårt. Noen opplever angst i forbindelse med sorg. Angsten henger sammen med det ukontrollerbare i situasjonen. Noen blir redd for å møte andre mennesker, for å ta telefonen eller for å være hjemme alene. En slik angst kan hemme bevegelsesfriheten og muligheten til å leve et normalt liv. Rådet blir å søke hjelp. Hun forteller også at det er mye skyldfølelse og skam i forbindelse med sykdom. Skyldfølelse, hva har jeg gjort galt? Skamfølelsen påvirker selvbildet vårt. Man kan skamme seg over en syk mor eller far. Hva gjør det med meg som vet at jeg kan risikere å bli slik selv? Den skammen og skyldfølelsen kan i stor grad hemme livsgleden. hun snakker om at dette kan være en slik byll som må tømmes for at vi skal finne igjen gleden over livet. Hvordan skal man overleve alle disse vanskelige og vonde opplevelsene? finne en måte å leve med det på finne gode overlevelsesstrategier begrense skadevirkningene så må vi ta det fase for fase Veien videre Det finnes ingen annen vei enn smerteveien. Det finnes ingen lettvint vei der man går utenom alle disse fasene. Man opplever å bli sliten, man kommer inne i nye faser som alltid gir nye valg. Mål Hva kan være målet vårt i alt dette vanskelige? Jo, at vi i hvert fall kan forsone oss med at dette ble mitt liv. Vi sitter kanskje igjen med et vemod over at ikke alle drømmene vi hadde ble oppfylt, men et vemod kan vi leve med. Hun snakket også om å dele og dvele. Ingen bør sørge alene, det er for overveldende, det tar for lang tid og det er utmattende. Alle de vanskelige følelsene må ut; tristhet, savn, sinne, skyldfølelse, angst osv. Til slutt vil vi oppleve at børen blir lettere å bære. Hva kan de sørgende selv gjøre? De kan sette ord på sorgen Slippe frem de følelsene som er der Være i smerten og dele den med andre Kjenne etter hva de har behov for / føler for Det som kjennes viktig for deg, er som regel det riktig Bruke venner, familie og andre Ta kontakt med andre som har mistet andre på samme måte Ta vare på oss selv Det er viktig at vi klarer å sette grenser for oss selv. Verken vi selv eller andre skal kreve for mye av oss. Sett også grenser for hvor mye sorgen eller situasjonen skal få lov å ødelegge for deg. Til Slutt Hun mente at vi kan alle ha håp om å oppleve et godt liv til tross. SIDE 13

14 FORSKNINGSNYTT (klipp fra nettsidene) Nytt fra forskningen - molekyl- trigger for HS er funnet Fra Huntington`s Disease Society of America har vi sakset følgende: Forskere har oppdaget et molekyl som ser ut til å være en hovedregulerer av den overaktivitering av unormalt protein (proteinklumping) som forårsaker de sentrale sykdomssymptomene. Huntingtin med forlenget CAG aktiverer et såkalt reguleringsprotein kalt p53 som igjen aktiverer en rekke andre gener. Denne unormale gen-aktiveringen fører til at cellenes energiproduksjon (mitokondriene) skades, noe som igjen fører til celledød. Forskerne tror også at forstyrrelser i aktiviteten for p53 har betydning ved noen former for Parkinsons sykdom og ALS. Ironisk nok er p53 inaktivert ved en rekke kreftformer. Inaktiveringen fører til at cellene unngår det beskyttende selvmordsprogrammet som normalt sett skulle tatt livet av dem. Forskerne tenker seg at den lave forekomsten av kreft hos HSpasienter skyldes det overaktive p53. Denne studien er foretatt både på laboratoriedyrkede hjerneceller og ved analyse av hjernecellene til HS-pasienter. Forskningen ledes av Akira Sawa ved Johns Hopkins University School of Medicine og resultatene ble publisert i juli Studien viser at HS-pasientene hadde store økninger av p53 og nivåene økte med sykdomsutviklingen. Ved å deaktivere p53 på HS-genmanipulerte bananfluer og mus så forskerne at utviklingen av symptomer bremset opp. -Forskerne har en stund snakket om at det må finnes en trigger som igangsetter sykdomsutviklingen. Kanskje p53 gir oss et viktig svar på veien til å kjenne HS-gåten. Når og hvorvidt man kan klare å styre denne overaktiveringen gjenstår å se Forsøk Trehalose, sier Arne For noen år siden fikk Arnes kone diagnosen Huntington. Hans kone får både Ebixa, Q10 og ikke minst trimmer hun mye. - Etter en artikkel på Huntingtonsiden gikk jeg igang med å undersøke om det var mulig å få kjøpt Trehalose. Japanske forskere har nemlig påvist effekt på Huntingtonmus med hensyn til stagnasjon av sykdomsforløpet. (Dette er skrevet om på denne siden tidligere). Etter vår artikkel har faktisk også den Norske Legeforening trykket følgende artikkel i sitt tidsskrift som du kan lese her: lts/pa_lt.visseksjon?vp_seks_ ID= Min kone begynte å ta Trehalose etter at jeg oppsporte importøren av stoffet, forteller Arne. Vi fikk tilsendt 30 kg og jeg ble svært overrasket da min kone begynte å ta stoffet. Det mest bemerkelsesverdige var at talen ble som i gamle dager i tillegg til at andre forhold knyttet til sykdommen endret seg. Vi har virkelig sett endringer sammen og på mange måter er det en ny hverdag som vi nå opplever, sier Arne entusiastisk. Hans kone får 7-8 spiseskjeer om dagen med Trehalose. Arne forteller videre at han gjerne kan kontaktes på mob for de som ønsker å vite mer. Fight back, sier nestleder i foreningen Astri Arnesen - Jeg vil samtidig understreke at fight back -strategien i foreningens arbeid ikke bør stå på egne ben. Ta derfor kontakt med lege om du ønsker å innta en proaktiv holdning overfor Huntington og for eksempel ønsker å ta Trehalose. Sammen kan pasient og lege finne et egnet kvantum som kanskje kan gi Huntingtonpasienten forbedret livskvalitet, poengterer Arnesen. Om Trehalose Landsforeningen vil fra ca. 15. desember bidra til at alle som ønsker å kjøpe Trehalose kan gjøre det via Netthandelen. For nærmere informasjon kontakt Astri Arnesen på mail: astri. arnesen@kristiansand.kommune. no. Hva er Trehalose Trehalose er et sukkerstoff, såkalt glykose, som finnes i blant annet sopp, reker, gjær og noen ørkenplanter. Det blir kommersielt fremstilt ved enzymendring av stivelsesstoffet. Dette gjøres i Tyskland. Trehalose ser ut som finpulverisert sukker/melis og har en svak søtsmak. Det kan inntas ved å blandes ut i litt vann. Stoffet virker stabiliserende på proteinstrukturer og proteinfunksjoner i cellene. I forhold til Huntington sykdom har vi ennå ikke vitenskapelige forsøk som beviser stoffets effekt. Men vi kjenner til pasienter som bruker Trehalose og opplever en bedring i både kognitive og motoriske funksjoner. På bakgrunn av dette har Landsforeningen for Huntington sykdom inngått et samarbeid med Netthandelen A/S og tilbyr nå salg av stoffet. SIDE 14

15 JULELUNSJ I AGDERFYLKENES LAG LØRDAG 26.NOVEMBER Mange medlemmer både fra Aust- og Vest-Agder hadde møtt frem til årets julelunsj på Rica dyreparken hotell utenfor Kristiansand. Leder Astri Arnesen ønsket velkommen, og fortalte om hva landsstyret arbeider med, litt om forskning og om hva som skjer fremover. En aktiv forsamling stilte mange spørsmål og mange fikk gode råd - ikke minst fra hverandre. Vi lærer hele tiden, alle sammen. Deilig julemat skapte god atmosfære, og med den tradisjonelle pakkeleken til slutt ble stemning stor og det var bare glade julelunsjdeltakere som dro hver til sitt. Det er alltid godt å være sammen med dere. JV God Jul SMÅGRUPPESENTERET HAR FÅTT NYTT NAVN: SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Telefon: Faks: Epost: smagruppesenteret@rikshospitalet.no Senter for sjeldne diagnoser... Det jobbes nå med samkjøring av informasjonsarbeidet, internorganisering og løsninger for ny, felles nettside. Inntil vi har dette siste på plass, anbefaler vi våre brukere også å besøke som foreløpig ligger ute med informasjon og kontaktopplysninger på eget nettsted. Det nye senteret er organisert som avdeling under Klinikk for klinisk service ved Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF. Vi har i alt 28 ansatte og jobber i forhold til totalt 45 diagnoser. SIDE 15

16 DINE RETTIGHETER! Det er en kjensgjerning at det koster penger å være syk. De aller fleste med en kronisk sykdom erfarer det. Det er dessverre noen ganger slik at de rettighetene man har, ofte ikke kommer en til del - enten fordi vi ikke vet om dem, eller det er for komplisert å finne ut av i en ellers vanskelig situasjon. På fylkesledermøte i høst, ble dette tatt opp og det ble bestemt at det skulle inn litt informasjon om dette i bladet. Erfaringen fra fylkesledermøte er at praksisen kan variere i kommunene, men det gjelder ikke å gi opp, og medlemmene oppfordres til å ta kontakt med foreningen. Ditt eget trygdekontor skal være behjelpelig med informasjon og søknad vedrørende Hjelpestønad Grunnstønad Trygdekontoret utsteder også Frikort når egenandelen til legebesøk/medisiner/transport har oversteget kr. 1585,-. Det er derfor viktig å alltid få fyllt ut egenandelen på trygdekortet, og oppsøke trygdekontoret når man har fyllt opp egenandelen. Trygdekontoret har i tillegg flere medikamenter på en liste, som er på hvit resept. Har man utgifter som overstiger kr. 1600,-til slike medikamenter skal det ytes bidrag. Dette er en rund formulering, og derfor kan praksisen være forskjellig. For at det skal kunne ytes bidrag må det foreligge: - kvittering fra Apoteket m/dato - navn på person - navn på produkt - navn på lege - medisinen må være registrert i Norge, og må være reseptpliktig. Ved A og B preparater (vanedannende) kan det være spesielle søknader. OBS! Selv om medikamentet ikke er reseptpliktig som f.eks Q10 skal det også være mulig å få bidrag til disse. Selvangivelsen Hvert år fyller vi ut selvangivelsen, og også her kan vi få hjelp til en bedre økonomisk hverdag. Punkt Særfradrag for uvanlig store sykdomskostnader sier: Du kan få særfradrag for uvanlig store kostnader på grunn av varig sykdom eller varig svakhet. Er slike kostnader for deg, eller noen du forsørger, minst kr. 6120,-, til sammen, blir de regnet som uvanlig store. Er kostnadene mellom kr og 9180,-, har du krav på et særfradrag på kr. 9180,-. Dokumenterer du høyere kostnader, skal særfradraget tilsvare kostnadene. Husk at legeattest må legges ved selvangivelsen. Ved elektronisk levering av selvangivelse må legeattestt sendes likningskontoret innen fristen. Fri offentlig tannhelsetjeneste til pasienter med HS Tannhelsen er viktig for pasienter med Huntingtons sykdom TAKO- senteret er et tannhelsesenter for sjeldne medisinske tilstander og her et lite utdrag fra deres brosjyre. Sjeldne sykdommer og funksjonshemninger kan medføre problemer også i munnhulen. - Utviklingsforstyrrelser i tenner, munnslimhinne eller kjever forekommer ved noen tilstander. - Nedsatt muskelkraft kan påvirke suging, tygging, svelging, talefunksjon og kjeveutvikling - Noen typer medisiner fører til munntørrhet eller reaksjoner i tannkjøttet - Hud- og slimhinnesykdommer kan også gi utslag i munnhulen - Mange syndromer fremviser karakteristiske ansiktstrekk, tannform og tannstillingsfeil. Helsepersonell og tannhelsetjenesten har ofte liten kunnskap om dette. Derfor ønsker vi å samle og formidle informasjon om slike forhold Målgrupper: Den kunnskapen vi har tilegnet oss forsøker vi å formidle til: - Tannhelsepersonell - Annet helsepersonell - De som har en sjelden tilstand Vi skal: Informere om muligheter for økonomisk støtte til tannbehandling fra Folketrygden Hvem kan søke råd hos oss? Enkeltpersoner med sjeldne medisinske tilstander Hva koster det? Konsultasjoner og informasjonsformidling er gratis. Vil du vite mer, eller har du noe å spørre om ta selv direkte kontakt med TAKO-senteret. Senterleder er dr.odont. Kari Storhaug TAKO - senteret Lovisenberg Diakonale Sykehus as Lovisenberggt Oslo Telefon Telefax SIDE 16

17 INFORMASJONSMATERIELL Her er en oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst). VIDEOKASETTER «Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - tiltak og bakgrunnsinformasjon om sykdommen - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte Distribueres av Smågruppesenteret, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon , Fax «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distrubueres av Landsforeningen HUNTINGTON OG MEG - EN UNGDOMSBOK BROSJYRER Grete Gjertsen og Arvid Heiberg: Huntingtons Sykdom - en orientering. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom og Fagrådet for Huntingtons Sykdom, 3.utg (brosjyre) Joy Slatford Vår familie har Huntingtons Sykdom Brosjyre/bok beregnet på barn. Oversatt av Sigrun Rosenlund. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, Hva er Huntingtons Sykdom? Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Huntingtons sykdom - din likemann Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Bibbi Isene: Fysioterapi/fysisk aktivitet for Huntingtons sykdom, Landsforeningen for Huntingtons sykdom (brosjyre) Et vansklig valg Landsforeninmgen for HS i samarbeid med SSSS Tittelen ovenfor er navnet på en nylig oversatt bok om Huntingtons sykdom, myntet på barn og unge. Utgivelsen er opprinnelig fra New Zealand, men er nå oversatt og tilrettelagt for norske forhold. Huntingtons sykdom er en familiesykdom. Når noen i familien har den, blir hele familien involvert: foreldre, besteforeldre, onkler og tanter, sønner og døtre. Alles liv blir endret. Unge er nødt til å forholde seg til det faktum at enten mor, far eller besteforelder ikke er som de fleste andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende, arvelig sykdom. Denne boka handler om hva unge opplever og føler. Den gir informasjon om HS og gir forslag til noen strategier for å takle de umiddelbare og langvarige utfordringene. Boka er i store trekk basert på unges egne opplevelser. Noen har nettopp oppdaget at sykdommen finnes i familien, andre lurer på å teste seg. Andre igjen har allerede mistet en forelder. Disse historiene viser at det ikke bare er negativt å beskjeftige seg med HS. Unge i HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept, medlidenhet og håp. Denne boka er en viktig guide til denne reisa for både unge og voksne. Ta kontakt med Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling. Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i New Zealand i år Det foreligger også en dansk utgave SIDE 17

18 PRESYMPTOMATISK TEST Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom (presymptomatisk test) De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet, telefon eller Senteret for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet, 0027, Oslo telefon for å få tilsendt de nødvendige papirer som er - Arvelighetsskjema - Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom - Pasientinformasjon Testprogrammet omfatter: 1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk. 2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering. 2. b. Nevropsykologisk undersøkelse 3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk. 4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud. Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet. Sosionom ved Smågruppesenteret vil ha ansvaret for oppfølgingen av dem som går inn i testprogrammet. Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager. Dekking av reiseutgifter. Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med trygdekontoret. Et vanskelig valg Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen utaarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret eller til foreningen. Brosjyren omhandler temaene: - Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på? - Et godt eller et dårlig svar - Grunner til å teste seg - Grunner til ikke å teste seg - Hvem kan bli berørt av resultatet? - Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen? - Prenetal diagnostikk - Hvem kan du henvende deg til? - Nyttige adresser/lenker SIDE 18

19 MEDLEMSKAP I LHS Medlemskontingenten er kr. 250,- for enkeltmedlem og kr. 300,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Nytt medlem, adresseendring, utmelding Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom. familiemedlemsskap kr. 300,- pr. år enkelt medlem kr. 250,- pr. år (Husstand med 2 eller flere) Ny adresse Utmelding Navn: Navn familiemedlem(må oppgis ved fam.medlemskap): Adresse Postnr. Sted: Tlf.: Fylke Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta en informasjonspakke. Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år. Regnskap & Revisjon v/rita Tjelland Vestre strandgate 42, 4612 Kristiansand E-post: rt@regnskap-revisjon.no LIKEMANNSARBEID I FORBINDELSE MED HS Hva er likemannsarbeid? «Å være i samme båt» vil si at en er i samme livssituasjon, enten som pasient med HS, som ektefelle/partner til en pasient eller risikoperson, eller selv å være en risikoperson for HS. «Den vet best hvor skoen trykker», altså den som selv er pasient, partner eller risikoperson kan best forstå andres problemer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå situasjonen. En likemann skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har bearbeidet egne følelser til problemet. Da kan en bedre hjelpe andre. Hvilken hensikt og mål er det med likemannsarbeid? En likemann kan gi en annen person større innsikt og hjelp til å mestre den vanskelige situasjonen vedkommende er i. Vedkommende kan vise at det er lys i andre enden av tunnelen, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring. En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk. Hvordan kan vi drive likemannsarbeid? Likemannsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i situasjoner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel. Ønsker du å være likemann ta kontakt med foreningen Tlf: leder@huntington.no SIDE 19

20 VIKTIGE OG NYTTIGE ADRESSER Leder i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom Bente Johansen Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller LHS telefon: E-post: leder@huntington.no, fax Senteret for sjeldne sykdommer og syndromer Rikshospitalet, 0027 Oslo Forskningsveien 2, tlf , fax E-post: smagruppesenteret@rikshospitalet.no Kontaktpersoner for HS: Torill Rønsen Ekeberg tlf Turid Bettum tlf Leder Fagrådet: Dr. Arvid Heiberg, avd. for med. genetikk Rikshospitalet tlf fax E-post. arvid.heiberg@rikshospitalet.no FFO Sandakerveien 99, P.B Torshov, 0404 Oslo tlf , fax / Internett: Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet,0027 Oslo tlf fax Besøksadresse: Forskningsveien 2B Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf , fax Internett: Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø tlf , fax Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim tlf Fax E-post: genetikk@stolav.no Leder Bente Johansen, Tiller tlf: (LHS) leder@huntington.no Nestleder Astri Arnesen, Kristiansand tlf: (p) Sekretær Kjersti Skilbred, Skien tlf: sekreter@huntington.no Kasserer Carl Dversnes, Kristiansand tlf: (a) Styremedlem Sissel Sandene, Tønsberg tlf: Varamedlem Janne B.Søvik, Måndalen Siri Ese, Trondheim Revisor HOVEDSTYRE LHS 2005 Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand VED DONASJONER OG GAVER til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt KONTO V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! FYLKESLAG Oslo/Akershus fylkeslag Leder: Sigrun Rosenlund Jerpeleina. 30, 1415 Oppegård Tlf.: (p) Vestfold fylkeslag Leder: Sissel Sandene Sjøveien 13, 3120 Tønsberg Tlf.: Buskerud fylkeslag Ingun Jellum Enger 3358 Nedre Eggedal Tlf.: Mob: Agderfylkenes lag Leder: Astri Arnesen Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand Tlf.: / astriarnesen@hotmail.com Hordaland fylkeslag Kontaktperson: Kristi Blom Åmundsletet 41, 5115 Ulset Tlf.: (p) Rogaland fylkeslag Kjellaug Asheim Dalaneveien 25, 4015 Stavanger Tlf.: Trøndelag fylkeslag Leder: Bente Johansen Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf: (p), (a) Fax: Troms og Finnmark Leder: Liv Norum Gabbroveien Krokelvdalen Tlf: Østfold fylkeslag Monica Guttulsrød Skoleveien 11 b, 1580 Rygge Tlf: (p) monica.guttulsrod@hiof.no Telemark fylkeslag Leder: Berit Terjesen Setvik Øvre Nustadv Langesund Tlf.: (p) Møre og Romsdal fylkeslag Kontaktpersoner: Turid Ingebrigtsen Nedre Holen 9F 6011 Ålesund Mob: Tlf.: (p) turid9f@hotmail.com Tidsskrift for Huntingtons Sykdom Redaktør Jorun Vatland Telefax: E-post: jorun.vatland@terjes-trykkeri.no ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand